Så är det. Har inte fått någon antibiotika sedan i måndags, inte i tablettform heller. Det kändes lite osäkert så jag ringde igår och kollade med transplantationsmottagningen. Men jo det skulle stämma. Jag frågade om proverna jag tog i tisdags också eftersom jag inte har mått så bra sen juldagen. Jag har haft lite omväxlande klåda, nån lite släng av feber, trött och matt i allmänhet. Sen har jag varit piggare plötsligt. Sen ett par dagar har det dock varit värre, och igår kunde jag med nöd och näppe hasa mig upp ur soffan för att fixa nåt att dricka t ex. Men proverna var bra. CRP är nere i 30 och leverproverna nästan normala. SSK I som jag pratade med sa att det inte var så konstigt att jag mådde dåligt efter alla bakterier fast jag försökte säga att det blivit sämre. CMV-virusen hade förresten åkt ned till 0 igen, så de är väl knappast de jag känner av. Även om symptomen påminner om när jag drabbades av dem sist: nysningar, torrhosta, diarré. Nåja, efter bottennappet igår så känner jag mig bättre idag. Kanske jag bara har en normal virusinfektion?
Jag kommer att tillbringa nyår hemma hos mina vänner M och A som jag bodde hos efter operationen och de hämtar mig snart. Det är väldigt snällt av dem och det ska bli skönt att byta miljö och få komma ifrån min lägenhet. Jag har väl aldrig varit så ensam som denna höst sen jag flyttade hem. Det är som att mitt liv inte har några kanter och att jag går runt i min egen lilla värld av illamående och ibland bramående men aldrig så mycket att jag kommer ur det helt. En smått märklig känsla.
Med önskan om Ett Gott Nytt År
torsdag 31 december 2015
tisdag 22 december 2015
Å hemma igen:)
Här kommer ett kort inlägg. Jag fick komma hem igår och för nu antibiotika hemma med hjälp av ASIH igen. En gång om dagen. Den ska vara i stort sett identisk med den jag fick på sjukhuset så det ska nog gå bättre den här gången. Jag mår bättre och bättre. Just nu håller jag på och tvättar t ex. Lite darrig i benen (vi har tvättstuga i källaren) men det går bra.
Jag kommer alltså att kunna fira jul med min dotter hos mina vänner M och A och allt är frid och fröjd.
Just det, CMV viruset har kommit tillbaka men de är inte så många. Läkarna tar prover hela tiden nu på hur många de är så att det inte ska bli uppåt en miljon eller så.....
Önskar er alla en fin jul och tack för att ni läser min blogg, det betyder mycket.
Jag kommer alltså att kunna fira jul med min dotter hos mina vänner M och A och allt är frid och fröjd.
Just det, CMV viruset har kommit tillbaka men de är inte så många. Läkarna tar prover hela tiden nu på hur många de är så att det inte ska bli uppåt en miljon eller så.....
Önskar er alla en fin jul och tack för att ni läser min blogg, det betyder mycket.
söndag 20 december 2015
Å så tillbaka på K89 igen
På natten till torsdagen fick jag ordentlig klåda. Speciellt i handflator och fotsulor. Jag tog Atarax och sömntablett men vaknade ändå efter några timmar med superklåda. Hade läst i bipacksedeln på Atarax att det gick att ta högre dos än vad jag blivit rekommenderad av läkare, men jag vågade inte höja på eget bevåg. Så jag tog Tavegyl men det hjälpt inte. Jag sov knappt på hela natten. Nån gång på morgontimmarna bestämde jag mig för att ta en morfintablett i min desperation. Kanske den kunde hjälpa. Det var bara det att jag råkade ta av en lite starkare sort som jag av misstag fått utskriven när jag åkte hem efter transplantationen. Den låg längst in i medicinskåpet men jag lyckades i mitt uttröttade tillstånd hitta den. Sen försökte jag sova igen, men inte hjälpte morfinet mot klådan fast jag blev lite tröttare. Lyckades nog slumra in lite på morgonkvisten. När jag gick upp höll jag på att svimma i köket och fick sitta ner på golvet. Efter en stund bredde jag en macka hållandes mig i kanten på diskbänken. Sen hände nåt ännu värre. Jag halvlade mig i soffan och tog en tugga på mackan. Sen somnade jag innan jag hunnit svälja. Läskigt. Det hände två gånger. Jag vaknade med munnen full av bröd.
När syrran från ASIH kom senare berättade jag allt för henne och då sa hon att det lät som om jag hade tagit nåt starkt. Jag sa att jag tagit en morfintablett. Men det var först senare jag upptäckte att det var den starkare sorten. Nu åker den iväg till apotekets medicininsamling.
Jag kände mig allt sämre och pratade med mottagningen, läkare skulle ringa efter proverna på fredag. Jag fick dock veta att jag kunde höja Ataraxdosen. Nästa natt gick något bättre. Fick dock feber på kvällen ca 38 som var borta till morgonen.
Jag skulle ha fått skjuts för att köpa julgran på torsdagen men det gick i stöpet eftersom jag inte orkade.
Fredag morgon tog jag bussen till Danderyds Sjukhus. Det var jobbigt, helst vill jag bara ligga kvar i sängen och nu hade jag inga sjukresor. Men jag tog mig dit och hem och blodprovet gick bra.
Sen ringde överläkare H och sa att proverna var sämre och jag sa att jag mår inte bra och han skulle kolla med infektionsläkare och återkomma. Sen fick jag besked att komma in för en starkare antibiotikabehandling. Jag hade svårt att hitta energi till att diska och packa, men det gick till sist. Släckte för mina små fåglar som får så mörkt och tyst när jag är borta. De såg inte så glada ut. Jag tyckte dock att det var skönt att komma hit eftersom jag inte orkade något ändå.
Så nu har jag fått ny antibiotika intravenöst sen i fredags och idag börjar jag känna mig bättre. Jag sa till läkaren att nu ska jag inte tjata om att komma hem, bättre att jag blir frisk.
Jag har ätit idag, något som kallas E-kost som är väldigt bra när man inte har aptit. Det är små energiladdade rätter, förrätt, huvudrätt och efterrätt. Jag får också i mig en yoghurtbaserad näringsdryck. Efter att knappt ha ätit på två dagar så känns det bra.
Jag har tagit med mig min dator och första säsongen på The Wire som jag ser om, vilket var lyckat. Sen har en av mina kusiner introducerat Quizkampen till mig så nu spelar jag det för fullt. Annars lyssnar jag på radio, ser på skidor på TV och längtar tills jag kan åka längd igen, broderar och löser Sudoku. Det går rätt bra att vara här. Har dessutom ett rum med kylskåp som jag fyllt med tre näringsdrycker och en liten kaviartub.
Skriver snart igen.
När syrran från ASIH kom senare berättade jag allt för henne och då sa hon att det lät som om jag hade tagit nåt starkt. Jag sa att jag tagit en morfintablett. Men det var först senare jag upptäckte att det var den starkare sorten. Nu åker den iväg till apotekets medicininsamling.
Jag kände mig allt sämre och pratade med mottagningen, läkare skulle ringa efter proverna på fredag. Jag fick dock veta att jag kunde höja Ataraxdosen. Nästa natt gick något bättre. Fick dock feber på kvällen ca 38 som var borta till morgonen.
Jag skulle ha fått skjuts för att köpa julgran på torsdagen men det gick i stöpet eftersom jag inte orkade.
Fredag morgon tog jag bussen till Danderyds Sjukhus. Det var jobbigt, helst vill jag bara ligga kvar i sängen och nu hade jag inga sjukresor. Men jag tog mig dit och hem och blodprovet gick bra.
Sen ringde överläkare H och sa att proverna var sämre och jag sa att jag mår inte bra och han skulle kolla med infektionsläkare och återkomma. Sen fick jag besked att komma in för en starkare antibiotikabehandling. Jag hade svårt att hitta energi till att diska och packa, men det gick till sist. Släckte för mina små fåglar som får så mörkt och tyst när jag är borta. De såg inte så glada ut. Jag tyckte dock att det var skönt att komma hit eftersom jag inte orkade något ändå.
Så nu har jag fått ny antibiotika intravenöst sen i fredags och idag börjar jag känna mig bättre. Jag sa till läkaren att nu ska jag inte tjata om att komma hem, bättre att jag blir frisk.
Jag har ätit idag, något som kallas E-kost som är väldigt bra när man inte har aptit. Det är små energiladdade rätter, förrätt, huvudrätt och efterrätt. Jag får också i mig en yoghurtbaserad näringsdryck. Efter att knappt ha ätit på två dagar så känns det bra.
Jag har tagit med mig min dator och första säsongen på The Wire som jag ser om, vilket var lyckat. Sen har en av mina kusiner introducerat Quizkampen till mig så nu spelar jag det för fullt. Annars lyssnar jag på radio, ser på skidor på TV och längtar tills jag kan åka längd igen, broderar och löser Sudoku. Det går rätt bra att vara här. Har dessutom ett rum med kylskåp som jag fyllt med tre näringsdrycker och en liten kaviartub.
Skriver snart igen.
onsdag 16 december 2015
Fortsatt dropp i hemmet, illamåendet borta
Med lite orosmoment i början så har det stabiliserat sig nu, jag tror inte att jag ska bli inlagd igen den närmaste tiden i alla fall. I fredags morse var jag på KS i Solna och tog prover. På eftermiddagen kom min moster från Malmö som jag inte träffat på ett år. Sen väntade jag på samtal från läkare, men ingen ringde så jag tänkte att det nog var ok. Men jag mådde inte så bra, mer trött och mer illamående. Moster min tog hand om mig och lagade mat som jag bara petade i och diskade. Jag kunde bara luta mig tillbaka. Halv sju ringde läkare O och sa att proverna var lite sämre. Han ville höra hur jag mådde, jag sa att det var lite sämre men ingen feber. Det blev bestämt att någon läkare skulle återkomma på lördag morgon efter att ha hört med överläkare. Jag såg framför mig att jag måste återgå till dropp fyra gånger per dygn och bli inlagd igen. Och tårarna kom. Det var så bra att ha min moster G här. Hon frågade om jag ville få gråta ett tag eller muntras upp. Det var en klok fråga tycker jag. Det är bra att inte vara ensam när jag dippar. Sen ringde min dotter och jag grät lite till och sen kändes det bättre. Vet inte varför det nu känns så otroligt deppigt att behöva bli inlagd, men så är det. Ångestfyllt.
Sen fick jag feber i alla fall på kvällen, 38,5 och ringde och rapporterade in det men bad dem att inte ringa upp eftersom jag tänkte ta en sömntablett. Det gjorde de inte heller. Jag har haft klåda några dagar men bilirubinet är inte speciellt högt så det är nog från antibiotikan jag får nu. Det enda sättet att sova är då att ta två tabletter Atarax mot klådan och sen sömntablett. Ibland måste jag ta Tavegyl också eller en ny dos Atarax senare på natten. Man får bara ta fyra tabletter per dygn men jag har märkt att en tablett inte hjälper alls. Så det är bättre att ta två med 12 timmars mellanrum.
Lördagen gick men vid 12 ringde en läkare F. Jag kände mig piggare, febern var borta, och han hade pratat med överläkare G och de tyckte att försämringen endast var marginell så vi skulle fortsätta med behandlingen hemma. Åh vad jag och moster G blev glada. CRP låg på 67 och hade legat på 65 innan så det var inte så farligt. Det viktiga enligt läkare F var hur jag mådde och när jag sa att jag mådde bättre blev han nöjd.
Sen har det inte varit mer tal om att jag ska läggas in. Nya proverna som jag tog i måndags visade en förbättring av de leverprover som hade försämrats på fredagen. CRP ligger dock kvar på samma nivå.
Inplanerat läkarbesök igår. Träffade läkare AH. Han hade pratat med infektionsläkare och de hade kommit fram till att jag skulle fortsätta med droppet hemma till och med fredag denna vecka. Sen ska jag endast ta Amoxin, som jag tar nu också, en vecka till. Att CRP inte går ner mer bekymrade inte AH, han sa att det viktiga är hur jag mår. Och jag mår fortfarande bättre. Illamåendet är borta också sedan i måndags. Urskönt.
Jag tar förresten inte längre Valcyte, som jag tog mot virusen, CMV. Proverna har visat 0 virus två gånger i rad och då tar de bort medicinen. Så är den historien avklarad!
AH sa att det går bra för mig. Att risken efter tre månader för avstötning är liten. Jag blev så glad över att han sa det. Det har varit så mycket fokus på kolangiten. Tack min nya lever och min kropp att ni kompar! (med lite hjälp av mediciner förstås :))
När jag var på transplantationsmottagningen igår kände jag mig så hemma där. Jag önskade alla trevliga, proffsiga syrror God Jul och kände mig glad. Stötte på patientkoordinator S och hon berättade att mitt brev till min donators anhöriga är lämnat vidare till de som har kontakt med dem. Så senare får jag veta om de anhöriga ville ta emot det eller inte. Hoppas de vill.
Det som är inplanerat nu är provtagning på fredag och därefter en gång i veckan. Läkarbesök den 11 januari. Jag är helt sjukskriven hela december och 75% i januari.
I morgon ska jag köpa gran med min bonussvärmor och på julafton ska jag och min dotter till min kära vän M och hennes man A om jag orkar. Det blir bra. Men jag skriver nog innan jul
Ta hand om er!
Sen fick jag feber i alla fall på kvällen, 38,5 och ringde och rapporterade in det men bad dem att inte ringa upp eftersom jag tänkte ta en sömntablett. Det gjorde de inte heller. Jag har haft klåda några dagar men bilirubinet är inte speciellt högt så det är nog från antibiotikan jag får nu. Det enda sättet att sova är då att ta två tabletter Atarax mot klådan och sen sömntablett. Ibland måste jag ta Tavegyl också eller en ny dos Atarax senare på natten. Man får bara ta fyra tabletter per dygn men jag har märkt att en tablett inte hjälper alls. Så det är bättre att ta två med 12 timmars mellanrum.
Lördagen gick men vid 12 ringde en läkare F. Jag kände mig piggare, febern var borta, och han hade pratat med överläkare G och de tyckte att försämringen endast var marginell så vi skulle fortsätta med behandlingen hemma. Åh vad jag och moster G blev glada. CRP låg på 67 och hade legat på 65 innan så det var inte så farligt. Det viktiga enligt läkare F var hur jag mådde och när jag sa att jag mådde bättre blev han nöjd.
Sen har det inte varit mer tal om att jag ska läggas in. Nya proverna som jag tog i måndags visade en förbättring av de leverprover som hade försämrats på fredagen. CRP ligger dock kvar på samma nivå.
Inplanerat läkarbesök igår. Träffade läkare AH. Han hade pratat med infektionsläkare och de hade kommit fram till att jag skulle fortsätta med droppet hemma till och med fredag denna vecka. Sen ska jag endast ta Amoxin, som jag tar nu också, en vecka till. Att CRP inte går ner mer bekymrade inte AH, han sa att det viktiga är hur jag mår. Och jag mår fortfarande bättre. Illamåendet är borta också sedan i måndags. Urskönt.
Jag tar förresten inte längre Valcyte, som jag tog mot virusen, CMV. Proverna har visat 0 virus två gånger i rad och då tar de bort medicinen. Så är den historien avklarad!
AH sa att det går bra för mig. Att risken efter tre månader för avstötning är liten. Jag blev så glad över att han sa det. Det har varit så mycket fokus på kolangiten. Tack min nya lever och min kropp att ni kompar! (med lite hjälp av mediciner förstås :))
När jag var på transplantationsmottagningen igår kände jag mig så hemma där. Jag önskade alla trevliga, proffsiga syrror God Jul och kände mig glad. Stötte på patientkoordinator S och hon berättade att mitt brev till min donators anhöriga är lämnat vidare till de som har kontakt med dem. Så senare får jag veta om de anhöriga ville ta emot det eller inte. Hoppas de vill.
Det som är inplanerat nu är provtagning på fredag och därefter en gång i veckan. Läkarbesök den 11 januari. Jag är helt sjukskriven hela december och 75% i januari.
I morgon ska jag köpa gran med min bonussvärmor och på julafton ska jag och min dotter till min kära vän M och hennes man A om jag orkar. Det blir bra. Men jag skriver nog innan jul
Ta hand om er!
torsdag 10 december 2015
Hemma igen nu med ASIH som ger dropp
Jag blev kvar på K89 till igår, onsdag, då jag fick åka hem. Det ordnades så fint att jag kan få antibiotikadroppet hemma med hjälp av sjuksköterskor som kommer hem. Det kallas Avancerad sjukvård i hemmet, ASIH. På HS fick jag droppet fyra ggr per dygn men nu räcker det med en gång per dygn. De bytte sort så att det ska funka. Sen tar jag en annan antibiotika i tablettform tre ggr om dagen, Amoxicillin. Den antibiotika jag fick som infusion på HS heter Impenen/cilastin och den som jag får nu Rocephalin/ceftiraxon.
Nu har jag hunnit få besök två ggr av ASIH och det har gått bra.
Just nu mår jag rätt bra, det böljar lite fram och tillbaka med illamåendet och i morse fick jag ta en tablett mot det. Men sen har det gått bra under dagen. Jag äter men inte hela portioner. Och igår till middag fick jag i mig tre tuggor tror jag. Jag testade med lax fast jag inte var så sugen direkt, och det gick inte att få i mig. Idag har jag köpt sidfläsk, fast jag inte vill äta fläskkött eller helst inte kött alls, men nu gäller det att hitta sånt jag är sugen på. Så jag gjorde Spagetti Carbonara, och åt rätt nästan en hel portion, jag väger 62,5 nu så jag har gått ner 2 kg på denna senaste pärs. Det verkar dock ha stannat av nu. Idag fick jag energidrycker som inte är mjölkbaserade i två stora kartonger, äpple och apelsin-ananassmak. Det är dietisten som har ordnat det, han var förbi två gånger under tiden jag låg inne. De innehåller massa vitaminer och mineraler och rätt mycket kalorier och går att få i sig, så det är ett bra komplement.
Den här gången var det pest att ligga inne. Det hjälper inte att personalen är fantastisk. Jag ville bara hem och när de sa att jag skulle få dropp minst en vecka till så blev jag inte så glad. Men så fungerade detta att jag kan få det hemma, och allt kändes mycket bättre.
I helgen kommer min moster och hälsar på, det ska bli så roligt.
Önskar er alla en fin tredje advent!
Nu har jag hunnit få besök två ggr av ASIH och det har gått bra.
Just nu mår jag rätt bra, det böljar lite fram och tillbaka med illamåendet och i morse fick jag ta en tablett mot det. Men sen har det gått bra under dagen. Jag äter men inte hela portioner. Och igår till middag fick jag i mig tre tuggor tror jag. Jag testade med lax fast jag inte var så sugen direkt, och det gick inte att få i mig. Idag har jag köpt sidfläsk, fast jag inte vill äta fläskkött eller helst inte kött alls, men nu gäller det att hitta sånt jag är sugen på. Så jag gjorde Spagetti Carbonara, och åt rätt nästan en hel portion, jag väger 62,5 nu så jag har gått ner 2 kg på denna senaste pärs. Det verkar dock ha stannat av nu. Idag fick jag energidrycker som inte är mjölkbaserade i två stora kartonger, äpple och apelsin-ananassmak. Det är dietisten som har ordnat det, han var förbi två gånger under tiden jag låg inne. De innehåller massa vitaminer och mineraler och rätt mycket kalorier och går att få i sig, så det är ett bra komplement.
Den här gången var det pest att ligga inne. Det hjälper inte att personalen är fantastisk. Jag ville bara hem och när de sa att jag skulle få dropp minst en vecka till så blev jag inte så glad. Men så fungerade detta att jag kan få det hemma, och allt kändes mycket bättre.
I helgen kommer min moster och hälsar på, det ska bli så roligt.
Önskar er alla en fin tredje advent!
söndag 6 december 2015
Inlagd med antibiotikadropp
Nu är jag på HS avd K89 rum 12 och skriver från min IPhone. Jag fick feber igen torsdag kväll men behövde inte komma in ändå. På morgonen feberfri men illamående och svag. Tog taxi till KS och tog proverna. Hemma igen vid 10. Min vän M skulle komma och hälsa på mitt på dagen men det blev aldrig av. Läkare O ringde redan vid 11 och meddelade att sänkan var 148 och att jag måste komma in för odling och intravenös antibiotika. Så jag är här sen i fredags. Inget svar än på odlingen men jag mår bättre och igår var värdena bättre. Idag vet jag inte eftersom ingen läkare varit förbi ännu. Det är ju inte säkert att de hittar vilka bakterier det är på odlingen men hoppas det. Antibiotikan de provar nu är en annan än tidigare så hoppad den tar kål på alla bakterier. Precis nu kom en SSK in och jag fick veta att proverna ser fina ut. Har också lyckats äta en halv lunch med god aptit. Så det är bra tecken.
torsdag 3 december 2015
ERC nr 3 avklarad, men feber och illamående igen
Så tog jag taxi på mitt sjukresekort måndag morgon i regnet. Blev som vanligt väl omhändertagen när jag kom fram, de hade flyttat fram min tid, jag var egentligen nr 3 men nu var jag nr 2 på listan. Fick samma rum som jag hade sist, nr 13, fast de ser ju rätt lika ut alla! Prover togs och sen skulle jag duscha, denne gång med vanlig tvål, rutinerna hade ändrats. Hade inte haft någon feber sen jag var hos överläkare G och fick min andra antibiotika så de dagarna hade varit rätt lugna, men jag mådde inte så bra ändå.
Vid 10 kördes jag ner till röntgen precis som förra gången, kom in och fick prata med läkare M, samma som de andra gångerna. Det kändes tryggt. Jag sa att jag hörde att han fick jobba hårt och länge sist, då berättade han att bara att komma till rätt ställe, dvs där gallgången går in i tovlfingertarmen, tar en och en halv timme. Sov gott, sa han sen och så satte de igång med narkosen. Denna gång kändes det rätt motigt att andas in syre från masken och jag fick lite panikkänsla för det kändes när jag andades ut som det var svårt. Men jag vet ju att det är för att jag ska få mer syre så jag andades på i masken. Efter en lång stund sa narkosläkaren att hon lättade på motståndet. Det hade varit rätt starkt men jag hade inte klagat vilket andra brukade göra. Så typiskt mig. Sen var det bara att sova.
Inför ERCn för man antibiotika intravenöst och därefter två gånger efteråt.
Vaknade på uppvaket med en stor blåtira, narkospersonalen som kört upp mig var helt förskräckt. De hade aldrig sett något liknande. De gissade att det berodde på att de tejpar ögonen för att det ska bli mörkt och att jag är väldigt känslig. Jag brukar få lite blåmärken under ögonen, men detta var en riktigt stort. Jag ser fortfarande hemsk ut och det ser verkligen ut som om jag fått en riktigt smäll. Men det går inte ont.
Fick veta att de tagit bort tre stenar och satt in tre stent. Jag hade inte ont och kramper i matstrupen denna gång så jag behövde inte något smärtstillande. När jag legat där i en timme med en jätteäcklig smak i munnen hörde jag en annan person som låg där få en Piggelin. Så jag frågade om jag också kunde få det sen. Och det fick jag! Åh vad den timmen gick långsamt och vad underbart det var sen när jag fick glassen.
Sen kom jag upp och fick äta flytande och sen lite fast mat och allt gick bra. Nästa dag mådde jag riktigt bra och åkte hem mitt på dagen. Läkarna var väldigt nöjda och tyckte att jag kunde vänta ett halvår till nästa ERC. Jag fick också minska kortisonet så nu äter jag bara 5 mg per dag.
Sen blev det onsdag och jag mådde inte alls så bra längre. Trött och diarré och till kvällen mådde jag illa och kunde inte äta och fick feber, 38 gr, kräktes också. Så jag var i kontakt med jouren på K89, läkaren A. som sa att det ju var lite anmärkningsvärt att jag fick feber fast jag åt dubbla antibiotikor. Nå jag kunde stanna hemma, han ringde igen mitt i natten för att höra hur jag mådde. Då hade febern gått ner lite så vi bestämde att jag skulle ringa mottagningen på morgonen.
Där fick jag prata med läkaren A. en annan, och det blev bestämt att jag stannar hemma och tar prover i morgon om jag inte får feber. För då bör jag åka in för att ta odling.
Så det är läget nu, jag har inte feber men mår illa hela tiden och kan inte äta något. Just nu är min kost isglass och Cola zero och vatten. Har fått i mig välling tidigare idag och lite majsgröt.
Nåja, fortsättning följer.
Ha det fint så länge!
Vid 10 kördes jag ner till röntgen precis som förra gången, kom in och fick prata med läkare M, samma som de andra gångerna. Det kändes tryggt. Jag sa att jag hörde att han fick jobba hårt och länge sist, då berättade han att bara att komma till rätt ställe, dvs där gallgången går in i tovlfingertarmen, tar en och en halv timme. Sov gott, sa han sen och så satte de igång med narkosen. Denna gång kändes det rätt motigt att andas in syre från masken och jag fick lite panikkänsla för det kändes när jag andades ut som det var svårt. Men jag vet ju att det är för att jag ska få mer syre så jag andades på i masken. Efter en lång stund sa narkosläkaren att hon lättade på motståndet. Det hade varit rätt starkt men jag hade inte klagat vilket andra brukade göra. Så typiskt mig. Sen var det bara att sova.
Inför ERCn för man antibiotika intravenöst och därefter två gånger efteråt.
Vaknade på uppvaket med en stor blåtira, narkospersonalen som kört upp mig var helt förskräckt. De hade aldrig sett något liknande. De gissade att det berodde på att de tejpar ögonen för att det ska bli mörkt och att jag är väldigt känslig. Jag brukar få lite blåmärken under ögonen, men detta var en riktigt stort. Jag ser fortfarande hemsk ut och det ser verkligen ut som om jag fått en riktigt smäll. Men det går inte ont.
Fick veta att de tagit bort tre stenar och satt in tre stent. Jag hade inte ont och kramper i matstrupen denna gång så jag behövde inte något smärtstillande. När jag legat där i en timme med en jätteäcklig smak i munnen hörde jag en annan person som låg där få en Piggelin. Så jag frågade om jag också kunde få det sen. Och det fick jag! Åh vad den timmen gick långsamt och vad underbart det var sen när jag fick glassen.
Sen kom jag upp och fick äta flytande och sen lite fast mat och allt gick bra. Nästa dag mådde jag riktigt bra och åkte hem mitt på dagen. Läkarna var väldigt nöjda och tyckte att jag kunde vänta ett halvår till nästa ERC. Jag fick också minska kortisonet så nu äter jag bara 5 mg per dag.
Sen blev det onsdag och jag mådde inte alls så bra längre. Trött och diarré och till kvällen mådde jag illa och kunde inte äta och fick feber, 38 gr, kräktes också. Så jag var i kontakt med jouren på K89, läkaren A. som sa att det ju var lite anmärkningsvärt att jag fick feber fast jag åt dubbla antibiotikor. Nå jag kunde stanna hemma, han ringde igen mitt i natten för att höra hur jag mådde. Då hade febern gått ner lite så vi bestämde att jag skulle ringa mottagningen på morgonen.
Där fick jag prata med läkaren A. en annan, och det blev bestämt att jag stannar hemma och tar prover i morgon om jag inte får feber. För då bör jag åka in för att ta odling.
Så det är läget nu, jag har inte feber men mår illa hela tiden och kan inte äta något. Just nu är min kost isglass och Cola zero och vatten. Har fått i mig välling tidigare idag och lite majsgröt.
Nåja, fortsättning följer.
Ha det fint så länge!
torsdag 26 november 2015
Tremånaderskoll och slängande feber
Igår var tremånaderskollen. På natten fick jag feber, 39 gr, (kallas slängande feber när den kommer och försvinner såhär, bra namn), så jag ringde då till K89 och blev uppringd av läkare E, som också var med på min operation. Han blev dock tvungen att avsluta samtalet då de ringde på honom från operation. Sen ringde han inte, så jag tänkte att det kan nog ta tid och han hann ju säga att jag skulle träffa en läkare på mottagningen för att bli undersökt. Sen kunde jag inte sova utan la mig framför datorn i soffan och tittade på lite Kobraavsnitt som jag somnade till, fortsatte att sova fast i min säng febern var lägre nu och på väg bort. Vaknade av att mobilen ringde, klockan var 5 och jag skulle gärna ha sovit en halvtimme till, skulle upp halvsex för att ta taxin 10 i 7. Det var läkare E som bad om ursäkt för att jag fått vänta så länge, han hade varit på operation tills nu, nå han ville inte lägga in några odlingar i proverna som doktor M hade föreslagit utan jag skulle träffa en läkare på mottagningen först som kunde bestämma hur vi skulle gå vidare. Och om det inte skulle finnas någon tid skulle jag gå till infektion eller akuten. Hmm. Ibland känns det lite jobbigt att läkaren kommer med sin egna förslag och att det som läkaren innan föreslagit inte gäller längre. Det är inte ofta det har blivit så men just när jag ringer akut om mina besvär så händer det. Efter att vi lagt på kom jag på att proverna måste akutsättas, annars skulle jag få sitta på mottagningen fram till kl 1 minst. Det var bara att ringa igen, SSK som svarade fixade det på en gång, skönt.
Jag var verkligen trött men feberfri och det gick bra att ta sig till duschen. Annars gillar jag inte att duscha nuförtiden. Jag är ofta lite hurven och illamåendet sitter på något konstigt sätt i huden.
Sen som vanligt en lång taxifärd, väl framme tog jag prover, hade fastat sen kl 8 på kvällen men har ju inte mycket aptit så det störde mig inte så mycket. Sen skulle jag på ultraljud och tänkte att jag väl inte skulle äta innan dess men jag drack lite saft i kaféet och tog mina mediciner med. Det piggade upp.
Satt och hängde framför TVn i väntrummet på ultraljud där jag varit så ofta under åren med dålig lever, en person vann 2,5 miljoner och alla började dansa runt i studion, märkligt det hela.
Ultraljudet var lätt avklarat det känns inte så obehagligt längre när de trycker över ärret som förut. Jag fick inte veta något om hur det såg ut men jag gissar att det är utvidgade gallgångar pga problemen med förträngningar.
Därefter direkt upp till mottagningen för träff med koordinator S. Vi har träffats många gånger, första gången var under utredningen när vi hade fått beslutet och då tog S hand om mig och mina två barn som var med, berättade vad som gällde från och med nu (vilket var den 23 april). Sen har vi setts ofta när jag legat inne på avdelningen eftersom hon även är SSK där förutom sin roll som patientkoordinator. Hon sa att jag ju haft en jobbig period och hon visste om alla mina feberattacker förutom alla gånger jag legat inne. Hon konstaterade att jag ändå lyckas hålla humöret uppe. Och det gör jag fast jag måste säga att jag börjar längta efter att må bra, helt bra, och få känna hur det känns. Jag gissar dock att detta kommer att hålla på under några månader med bra perioder omväxlande med gallproblem , vi får se. Det känns ändå väldigt bra att tre månader har gått och det sa jag till S. Då är den första kritiska tiden avklarad. S. sa också att egentligen gäller det inte längre att jag måste hålla mig ifrån folksamlingar och trängsel på lokaltrafik för nu är medicinerna i lägre doser, men att jag ändå kunde vara lite försiktig eftersom jag har en inflammation och är nedsatt. Jag behöver inte heller kolla vikt och temp varje morgon.
Sen frågade jag om donatorn, kunde hon hjälpa mig att få veta kön och ålder? Och kunde jag skicka ett tackkort till de anhöriga? Hon berättade då att hennes chef inte så gärna ville att de skulle berätta det, vilket berodde på att patienter hade blivit oroliga om det visade sig att donatorn var en äldre person, även fast det inte har någon betydelse för hur bra levern är. De skulle ta bort den informationen i kommande informationsbroschyrer. Men jag höll fast vid min önskan, jag sa att det var viktigt för mig, och visst har jag rätt att få veta? Så S. skulle kolla med sin chef och ringa mig. Vilket hon gjorde sen. Så nu vet jag att det är en man i 70-årsåldern. Jag blev rörd av att veta detta och det kändes bra att det var en person som ändå hade hunnit leva ett helt liv nästan. Jag är inte minsta orolig över att donatorn är äldre. Det är ju en bra lever och nu känner jag dessutom att jag har fått en sorts personlig kontakt med den, levern alltså. Eller hur ska jag förklara det, jag kan bättre föreställa mig donatorn och då blir det mer verkligt, detta underverk jag varit med om. Jag får en varm känsla inombords så snart jag tänker på min donator nu. Förut var det så abstrakt. Och dessutom ska jag skriva ett tackbrev och lämna till S. på måndag när jag kommer in för min ERC, vilket jag också är så glad över. Det blir inte lätt, jag måste börja redan nu, hur skriver man ett sådant? Jag vet inte vem jag skriver till och det måste vara anonymt!
Därefter fick jag träffa min favvokirurg G. jag hade tur för han var den enda som var där denna dag och endast just då. Han gav mig en antibiotika till (Amoxicillin Sandoz) som brukar hjälpa ihop med Ciprofloxacin. Sen satt han och läste igenom förra ERC-rapporten och muttrade lite och sa att han nog trodde att de måste göra en PTC ( percutan transhepatisk cholangiografi), då går de in via huden istället. Så vi får se efter måndagen, hur det har gått. G. ville också att om jag får feber igen att jag skulle åka in direkt då innan den går ner för att de skulle ta odlingar på bakterien. Åh jag hoppas jag slipper, det känns jättejobbigt att mitt i natten (för det är ju då febern kommer)åka til HS även om det är i taxi. Än så länge ingen feber i alla fall men jag är rätt trött. Om inget speciellt händer skriver jag igen nästa vecka efter ERCn.
Ha det så bra kära läsare!
Jag var verkligen trött men feberfri och det gick bra att ta sig till duschen. Annars gillar jag inte att duscha nuförtiden. Jag är ofta lite hurven och illamåendet sitter på något konstigt sätt i huden.
Sen som vanligt en lång taxifärd, väl framme tog jag prover, hade fastat sen kl 8 på kvällen men har ju inte mycket aptit så det störde mig inte så mycket. Sen skulle jag på ultraljud och tänkte att jag väl inte skulle äta innan dess men jag drack lite saft i kaféet och tog mina mediciner med. Det piggade upp.
Satt och hängde framför TVn i väntrummet på ultraljud där jag varit så ofta under åren med dålig lever, en person vann 2,5 miljoner och alla började dansa runt i studion, märkligt det hela.
Ultraljudet var lätt avklarat det känns inte så obehagligt längre när de trycker över ärret som förut. Jag fick inte veta något om hur det såg ut men jag gissar att det är utvidgade gallgångar pga problemen med förträngningar.
Därefter direkt upp till mottagningen för träff med koordinator S. Vi har träffats många gånger, första gången var under utredningen när vi hade fått beslutet och då tog S hand om mig och mina två barn som var med, berättade vad som gällde från och med nu (vilket var den 23 april). Sen har vi setts ofta när jag legat inne på avdelningen eftersom hon även är SSK där förutom sin roll som patientkoordinator. Hon sa att jag ju haft en jobbig period och hon visste om alla mina feberattacker förutom alla gånger jag legat inne. Hon konstaterade att jag ändå lyckas hålla humöret uppe. Och det gör jag fast jag måste säga att jag börjar längta efter att må bra, helt bra, och få känna hur det känns. Jag gissar dock att detta kommer att hålla på under några månader med bra perioder omväxlande med gallproblem , vi får se. Det känns ändå väldigt bra att tre månader har gått och det sa jag till S. Då är den första kritiska tiden avklarad. S. sa också att egentligen gäller det inte längre att jag måste hålla mig ifrån folksamlingar och trängsel på lokaltrafik för nu är medicinerna i lägre doser, men att jag ändå kunde vara lite försiktig eftersom jag har en inflammation och är nedsatt. Jag behöver inte heller kolla vikt och temp varje morgon.
Sen frågade jag om donatorn, kunde hon hjälpa mig att få veta kön och ålder? Och kunde jag skicka ett tackkort till de anhöriga? Hon berättade då att hennes chef inte så gärna ville att de skulle berätta det, vilket berodde på att patienter hade blivit oroliga om det visade sig att donatorn var en äldre person, även fast det inte har någon betydelse för hur bra levern är. De skulle ta bort den informationen i kommande informationsbroschyrer. Men jag höll fast vid min önskan, jag sa att det var viktigt för mig, och visst har jag rätt att få veta? Så S. skulle kolla med sin chef och ringa mig. Vilket hon gjorde sen. Så nu vet jag att det är en man i 70-årsåldern. Jag blev rörd av att veta detta och det kändes bra att det var en person som ändå hade hunnit leva ett helt liv nästan. Jag är inte minsta orolig över att donatorn är äldre. Det är ju en bra lever och nu känner jag dessutom att jag har fått en sorts personlig kontakt med den, levern alltså. Eller hur ska jag förklara det, jag kan bättre föreställa mig donatorn och då blir det mer verkligt, detta underverk jag varit med om. Jag får en varm känsla inombords så snart jag tänker på min donator nu. Förut var det så abstrakt. Och dessutom ska jag skriva ett tackbrev och lämna till S. på måndag när jag kommer in för min ERC, vilket jag också är så glad över. Det blir inte lätt, jag måste börja redan nu, hur skriver man ett sådant? Jag vet inte vem jag skriver till och det måste vara anonymt!
Därefter fick jag träffa min favvokirurg G. jag hade tur för han var den enda som var där denna dag och endast just då. Han gav mig en antibiotika till (Amoxicillin Sandoz) som brukar hjälpa ihop med Ciprofloxacin. Sen satt han och läste igenom förra ERC-rapporten och muttrade lite och sa att han nog trodde att de måste göra en PTC ( percutan transhepatisk cholangiografi), då går de in via huden istället. Så vi får se efter måndagen, hur det har gått. G. ville också att om jag får feber igen att jag skulle åka in direkt då innan den går ner för att de skulle ta odlingar på bakterien. Åh jag hoppas jag slipper, det känns jättejobbigt att mitt i natten (för det är ju då febern kommer)åka til HS även om det är i taxi. Än så länge ingen feber i alla fall men jag är rätt trött. Om inget speciellt händer skriver jag igen nästa vecka efter ERCn.
Ha det så bra kära läsare!
tisdag 24 november 2015
Nuläge samt slutet på början: 4-7 september
Nuläge
Hade feber natten till måndag också så det gick inte att strunta i. Ändrade min taxiresa till KS istället så den skulle bli kortare och avbokade sjukgymnasten som jag skulle ha tränat med efter provtagningen. Febern var borta på morgonen men jag ringde till mottagningen och rapporterade den här gången. De skulle anteckna det så läkaren såg det när hen tittade på proverna. Innan någon läkare ringde blev jag dock uppringd av en av patientkoordinatorerna och hon sa att de lyckats flytta fram min tid för ERC till nu på måndag. Jättebra, nu gäller det bara att det inte förvärras innan dess. Och jag får skjuta på min jobbstart. Men just nu känns det inte så tråkigt för jag mår inte så bra. Även om jag inte har feber jämt så mår jag illa till och från, har ingen aptit, känner mig frusen och vill helst bara hänga i soffan. Hoppa verkligen att jag mår bättre efter ERCn. (kallas ibland ERCP har jag sett nu).
Sen ringde läkare M och sa att om jag skulle få feber igen uppåt 38, eller tempade 38 som han sa, skulle jag ringa så fick jag komma in och göra en odling och träffa en läkare. Ingen feber än så länge men jag känner mig som sagt var inte bra, så här på eftermiddagen är ändå den bästa tiden och jag har varit ute och gått och handlat lite innan det blev mörkt. Det gick ändå bra. Fick också i mig en näringsdryck! Tycker jag äter lite dåligt så det är nog bäst att kämpa på lite med dessa...annars ligger vikten på 64,5, får vara nöjd så länge den inte går under det tänker jag. Och i morgon ska jag på 3-månaderskoll, min lever och jag har då levt ihop i tre månader, känns som en milstolpe:). Jag ska ta prover (fastande), ultraljud och träffa patientkoordinator. Då ska jag fråga henne om min donator och om jag kan skicka ett tackkort till familjen. Hoppas det. Återkommer i morgon förhoppningsvis!
5-7 september
Den 8 september börjar jag skriva inlägg efter transplantationen så här kommer de dagar som saknas.
Lördag den 5 september har vi tårtkalas hos M och A. Pappa kommer med tårtor, min son A är med och även bror P som är kvar i stan. Egentligen skulle min dotter och hennes sambo som var på besök i Stockholm också komma men hon hade drabbats av matförgiftning tidigare i veckan och ville vänta lite med att komma för min skull (det kunde jag ha varit nåt annat än matförgiftning...). Vi firade min son som ju hade fyllt år samma dag som jag opererades och det var ett fint tillfälle att vara tillsammans. Jag satt med vid bordet och hängde med länge i samtalen. Det var så roligt, men sen var jag riktigt trött. P skulle åka hem så vi skulle inte ses på ett tag. Han hade verkligen varit till stor hjälp under sin tid här. Nu skulle M både få följa med mig till sjukhuset och passa upp på mig i fortsättningen. Min pappa får något tjockt i halsen när han pratar om henne och vad hon har gjort för mig. Och det stämmer verkligen, hur skulle jag klarat mig utan henne denna första tid? Det är svårt att veta innan hur det ska bli och det är säkert olika men att ha någon som finns där dygnet runt kändes väldigt tryggt. Ja jag väckte henne inte på nätterna men det var skönt att veta att hon fanns där. Jag minns att jag började gråta över att jag skulle åka hem därför att jag inte kunde förstå hur jag skulle klara mig själv. Dessutom kändes det som en misär hemma, jag förknippade mitt hem med en enorm trötthet bara. Men det var klart att det inte var någon misär, och M sa till mig att det säkert skulle kännas annorlunda när jag kände mig starkare. Och det gjorde det.
Dagen efter söndag den 6 september kom min kära syssling förbi. Hon har också transplanterats, en stamcellstransplantation, så vi hade massor att prata om. Vi gick igenom medicinlistor och provsvar mm. Hon är en stor trygghet som själv har gått igenom mycket.
Och ja, innan min syssling var där så hade jag min dotter hos mig hela dagen och hennes sambo några timmar. Det betydde väldigt mycket.
Sen är det måndag den 7 september och mina bilder visar mig och M i kaféet på KS i Solna dit jag åkt för att ta prover och hon är med som ledsagare och kör mig i den lånade rullstolen.
Överlag är det svårt så här i efterhand att förstå att jag orkade så lite i början och vilken skillnad det är nu även om jag dras med mina gallgångsbesvär och har feber från och till. M påminde mig häromdagen när jag frågade lite om hur det var i början, om att jag inte ville sova med dörren stängd. Jag minns det nu, jag ville ha lampan tänd ute i hallen precis som när jag var liten. Det var något med min sömn som jag inte var bekväm med. Jag kände inte igen mig och vaknade så ofta. ibland gick jag ut och la mig i soffan och tittade på TV när jag inte kunde sova, då och då var M där också, då inte hon heller alltid kunde sova. Jag lyssnade också mycket på radio för att bara höra en röst. Jag sov säker inte mer än ca tre timmar per natt. Men kände mig inte trött på dagarna. Det var säkert kortisonet. Sömnen blev bättre sen när morfinet var borta och kortisonet minskades.
Jag har också en vackert minne från denna första tid. Jag går runt trädgården och plötsligt ser jag en blomma, en anemon, som lyser mot mig så otroligt starkt så jag börjar storgråta av lycka. Jag får dessa toppar av fantastisk lycka i början. Säkert påverkad av div kemikalier men också av den stora gåvan att ha fått chans till ett längre liv och ett liv där jag har krafter och inte är trött.
Hade feber natten till måndag också så det gick inte att strunta i. Ändrade min taxiresa till KS istället så den skulle bli kortare och avbokade sjukgymnasten som jag skulle ha tränat med efter provtagningen. Febern var borta på morgonen men jag ringde till mottagningen och rapporterade den här gången. De skulle anteckna det så läkaren såg det när hen tittade på proverna. Innan någon läkare ringde blev jag dock uppringd av en av patientkoordinatorerna och hon sa att de lyckats flytta fram min tid för ERC till nu på måndag. Jättebra, nu gäller det bara att det inte förvärras innan dess. Och jag får skjuta på min jobbstart. Men just nu känns det inte så tråkigt för jag mår inte så bra. Även om jag inte har feber jämt så mår jag illa till och från, har ingen aptit, känner mig frusen och vill helst bara hänga i soffan. Hoppa verkligen att jag mår bättre efter ERCn. (kallas ibland ERCP har jag sett nu).
Sen ringde läkare M och sa att om jag skulle få feber igen uppåt 38, eller tempade 38 som han sa, skulle jag ringa så fick jag komma in och göra en odling och träffa en läkare. Ingen feber än så länge men jag känner mig som sagt var inte bra, så här på eftermiddagen är ändå den bästa tiden och jag har varit ute och gått och handlat lite innan det blev mörkt. Det gick ändå bra. Fick också i mig en näringsdryck! Tycker jag äter lite dåligt så det är nog bäst att kämpa på lite med dessa...annars ligger vikten på 64,5, får vara nöjd så länge den inte går under det tänker jag. Och i morgon ska jag på 3-månaderskoll, min lever och jag har då levt ihop i tre månader, känns som en milstolpe:). Jag ska ta prover (fastande), ultraljud och träffa patientkoordinator. Då ska jag fråga henne om min donator och om jag kan skicka ett tackkort till familjen. Hoppas det. Återkommer i morgon förhoppningsvis!
5-7 september
Den 8 september börjar jag skriva inlägg efter transplantationen så här kommer de dagar som saknas.
Lördag den 5 september har vi tårtkalas hos M och A. Pappa kommer med tårtor, min son A är med och även bror P som är kvar i stan. Egentligen skulle min dotter och hennes sambo som var på besök i Stockholm också komma men hon hade drabbats av matförgiftning tidigare i veckan och ville vänta lite med att komma för min skull (det kunde jag ha varit nåt annat än matförgiftning...). Vi firade min son som ju hade fyllt år samma dag som jag opererades och det var ett fint tillfälle att vara tillsammans. Jag satt med vid bordet och hängde med länge i samtalen. Det var så roligt, men sen var jag riktigt trött. P skulle åka hem så vi skulle inte ses på ett tag. Han hade verkligen varit till stor hjälp under sin tid här. Nu skulle M både få följa med mig till sjukhuset och passa upp på mig i fortsättningen. Min pappa får något tjockt i halsen när han pratar om henne och vad hon har gjort för mig. Och det stämmer verkligen, hur skulle jag klarat mig utan henne denna första tid? Det är svårt att veta innan hur det ska bli och det är säkert olika men att ha någon som finns där dygnet runt kändes väldigt tryggt. Ja jag väckte henne inte på nätterna men det var skönt att veta att hon fanns där. Jag minns att jag började gråta över att jag skulle åka hem därför att jag inte kunde förstå hur jag skulle klara mig själv. Dessutom kändes det som en misär hemma, jag förknippade mitt hem med en enorm trötthet bara. Men det var klart att det inte var någon misär, och M sa till mig att det säkert skulle kännas annorlunda när jag kände mig starkare. Och det gjorde det.
Dagen efter söndag den 6 september kom min kära syssling förbi. Hon har också transplanterats, en stamcellstransplantation, så vi hade massor att prata om. Vi gick igenom medicinlistor och provsvar mm. Hon är en stor trygghet som själv har gått igenom mycket.
Och ja, innan min syssling var där så hade jag min dotter hos mig hela dagen och hennes sambo några timmar. Det betydde väldigt mycket.
Sen är det måndag den 7 september och mina bilder visar mig och M i kaféet på KS i Solna dit jag åkt för att ta prover och hon är med som ledsagare och kör mig i den lånade rullstolen.
Överlag är det svårt så här i efterhand att förstå att jag orkade så lite i början och vilken skillnad det är nu även om jag dras med mina gallgångsbesvär och har feber från och till. M påminde mig häromdagen när jag frågade lite om hur det var i början, om att jag inte ville sova med dörren stängd. Jag minns det nu, jag ville ha lampan tänd ute i hallen precis som när jag var liten. Det var något med min sömn som jag inte var bekväm med. Jag kände inte igen mig och vaknade så ofta. ibland gick jag ut och la mig i soffan och tittade på TV när jag inte kunde sova, då och då var M där också, då inte hon heller alltid kunde sova. Jag lyssnade också mycket på radio för att bara höra en röst. Jag sov säker inte mer än ca tre timmar per natt. Men kände mig inte trött på dagarna. Det var säkert kortisonet. Sömnen blev bättre sen när morfinet var borta och kortisonet minskades.
Jag har också en vackert minne från denna första tid. Jag går runt trädgården och plötsligt ser jag en blomma, en anemon, som lyser mot mig så otroligt starkt så jag börjar storgråta av lycka. Jag får dessa toppar av fantastisk lycka i början. Säkert påverkad av div kemikalier men också av den stora gåvan att ha fått chans till ett längre liv och ett liv där jag har krafter och inte är trött.
söndag 22 november 2015
Cholangit. Ett par feberattacker till.
Det var ingen som ringde mig om proverna på måndagen så då tänkte jag att de var rätt normala ändå. Jag mådde ju också bättre. Efter provtagningen hade jag rehabträning i gymmet på Huddinge. Jag trodde jag skulle vara i en grupp men jag fick träna ensam tillsammans med en sjukgymnast. Det var både roligt och upplyftande, äntligen är jag igång med träningen.
I tisdags hade jag läkartid, fick då träffa Överläkare R igen. Bilirubinet var inte högt vilket förvånade mig och de övriga värden var rätt ok och eftersom jag inte haft någon feber så var det inte så mycket att göra. R. sa att ERCn som skulle göras var avgörande för problemen med gallgångarna (gallgången?), tyvärr frågade jag inte vad han menade med det, men det visar sig nog. Om jag inte skrivit det förut så har jag fått tid till det den 17 december. R. minskade dosen på en av de immunsuppressiva medicinerna, vilket gladde mig. Mycophenolate Mofetil Sandoz, så den tar jag bara en på morgonen och en på kvällen nu a 500g. Adport på 1 mg står jag på 2 på morgonen och 2 på kvällen och Prednisolon 2 ggr 5 mg.
Denna vecka åkte jag nästan varje dag till HS. Onsdag var jag hos kardiologen pga en narkosläkare hade upptäckt en arytmi på hjärtat när jag var sövd. Men det var nog tillfälligt. Däremot pratade kardiologen om ett värde som visade en fördröjning av återhämtningen efter ett hjärtslag som skulle ligga under 460 och som varit 477 på två av all de EKG som tagits inför transplantationen mm. Men det visade inte heller på något oroväckande. Jag skulle iaf göra ett arbetsekg för säkerhets skull. Ibland känns de som om det upptäcker för mycket när man får göra så mycket undersökningar, finns nackdelar med det också! Passade på att fråga om min puls som nuförtiden alltid ligger på 100 men det tyckte hon inte var så konstigt med tanke på allt min kropp har gått igenom. Så länge jag inte lider av det själv var inte heller det något konstigt. Före det var jag på träning nr 2 hos sjukgymnasten.
Torsdag åkte jag en kortare tur till KS i Solna för provtagning. Hade dock haft feber och klåda (lite) igen natten innan, runt 38 och blev uppringd av läkare O på eftermiddagen efter att har ringt mottagningen. Då mådde jag riktigt bra och han tyckte vi kunde vänta med antibiotika.
Natten till fredagen fick jag ännu högre feber, mer kläda och diarré och mådde illa, kräktes en gång men som vanligt bara nåt segt slem som inte smakar illa. Så jag ringde på natten för jag tänkte att det var bra att förbereda ett ev läkarbesök på fredag morgon. Fick prata med läkare A med den mjuka rösten och han var mycket vänlig och frågade om jag var orolig för att vara själv hemma, för då kunde jag komma in fast de hade rätt fullt. Men det var jag inte så vi bestämde att jag skulle ta prover igen fredag morgon och träffa en läkare på mottagningen. Febern var borta på morgonen och jag hade tagit två Dimor mot diarrén så det var rätt lugnt. Jag mådde inte så illa heller men kunde inte äta nåt. Åkte in och tog prover och fick sen i mig en macka och en kopp te och gick till mottagningen. De var väldigt omhändertagande. Efter nån eller två timmars väntetid fick jag en kopp te och en macka av dem och sen en säng att vila i. Vid 12 träffade jag läkare O och det blev bestämt att jag skulle börja med Ciprofloxacin, antibiotika mot cholangit, igen och äta det fram tills ERCn. Det är alltså cholangiten (gallvägsinflammationen) som orsakar feberattackerna. Kände mig bättre nu i helgen men när jag vaknade i morse hade jag 38 i feber. Det gick dock fort över så jag låtsas inte om det;).
Hoppas nästa vecka blir lugnare.....
Skriver snart igen om de sista dagarna på berättelsen från början.
Ha det så bra alla!
I tisdags hade jag läkartid, fick då träffa Överläkare R igen. Bilirubinet var inte högt vilket förvånade mig och de övriga värden var rätt ok och eftersom jag inte haft någon feber så var det inte så mycket att göra. R. sa att ERCn som skulle göras var avgörande för problemen med gallgångarna (gallgången?), tyvärr frågade jag inte vad han menade med det, men det visar sig nog. Om jag inte skrivit det förut så har jag fått tid till det den 17 december. R. minskade dosen på en av de immunsuppressiva medicinerna, vilket gladde mig. Mycophenolate Mofetil Sandoz, så den tar jag bara en på morgonen och en på kvällen nu a 500g. Adport på 1 mg står jag på 2 på morgonen och 2 på kvällen och Prednisolon 2 ggr 5 mg.
Denna vecka åkte jag nästan varje dag till HS. Onsdag var jag hos kardiologen pga en narkosläkare hade upptäckt en arytmi på hjärtat när jag var sövd. Men det var nog tillfälligt. Däremot pratade kardiologen om ett värde som visade en fördröjning av återhämtningen efter ett hjärtslag som skulle ligga under 460 och som varit 477 på två av all de EKG som tagits inför transplantationen mm. Men det visade inte heller på något oroväckande. Jag skulle iaf göra ett arbetsekg för säkerhets skull. Ibland känns de som om det upptäcker för mycket när man får göra så mycket undersökningar, finns nackdelar med det också! Passade på att fråga om min puls som nuförtiden alltid ligger på 100 men det tyckte hon inte var så konstigt med tanke på allt min kropp har gått igenom. Så länge jag inte lider av det själv var inte heller det något konstigt. Före det var jag på träning nr 2 hos sjukgymnasten.
Torsdag åkte jag en kortare tur till KS i Solna för provtagning. Hade dock haft feber och klåda (lite) igen natten innan, runt 38 och blev uppringd av läkare O på eftermiddagen efter att har ringt mottagningen. Då mådde jag riktigt bra och han tyckte vi kunde vänta med antibiotika.
Natten till fredagen fick jag ännu högre feber, mer kläda och diarré och mådde illa, kräktes en gång men som vanligt bara nåt segt slem som inte smakar illa. Så jag ringde på natten för jag tänkte att det var bra att förbereda ett ev läkarbesök på fredag morgon. Fick prata med läkare A med den mjuka rösten och han var mycket vänlig och frågade om jag var orolig för att vara själv hemma, för då kunde jag komma in fast de hade rätt fullt. Men det var jag inte så vi bestämde att jag skulle ta prover igen fredag morgon och träffa en läkare på mottagningen. Febern var borta på morgonen och jag hade tagit två Dimor mot diarrén så det var rätt lugnt. Jag mådde inte så illa heller men kunde inte äta nåt. Åkte in och tog prover och fick sen i mig en macka och en kopp te och gick till mottagningen. De var väldigt omhändertagande. Efter nån eller två timmars väntetid fick jag en kopp te och en macka av dem och sen en säng att vila i. Vid 12 träffade jag läkare O och det blev bestämt att jag skulle börja med Ciprofloxacin, antibiotika mot cholangit, igen och äta det fram tills ERCn. Det är alltså cholangiten (gallvägsinflammationen) som orsakar feberattackerna. Kände mig bättre nu i helgen men när jag vaknade i morse hade jag 38 i feber. Det gick dock fort över så jag låtsas inte om det;).
Hoppas nästa vecka blir lugnare.....
Skriver snart igen om de sista dagarna på berättelsen från början.
Ha det så bra alla!
söndag 15 november 2015
På jobbet samt ny klådaattack. Tillbakablick 4 september.
Nuläge
I torsdags hälsade jag på på mitt jobb. Jag arbetar som administratör på Stockholms Universitet. Det kändes lite nervöst och ovant att åka dit, som en värld jag inte längre hade kontakt med. Men det var verkligen roligt att träffa mina arbetskamrater och återse mitt rum och mitt skrivbord. Jag planerar att börja jobba om två veckor, 25 %. Det var vad jag orkade arbeta tiden innan transplantationen. Jag mindes när jag var tillbaka nu hur långsamt jag jobbade på slutet och hur segt det var att tänka. Nu är jag fylld av energi inför att börja jobba fast kroppen hänger inte riktigt med. Har känt mig lite otålig sista tiden över att det går så långsamt och kom på att jag läste i någon information att det är lätt att känna så efter en transplantation. Jag tror inte heller att jag märker mina framsteg. En sak jag kom på idag är att illamåendet i stort sett är borta. Jag har inte mycket aptit men jag mår inte illa när jag äter. Det är ju ett stort framsteg!
I torsdags tog jag prover på KS i Solna. Måste försöka lämna min trygghetszon och inte åka till Huddinge bara för att ta prover (de är så duktiga där). Snart har jag inte rätt till taxiresor längre och då måste jag åka till Danderyd där det inte gick så bra sist, men då hade jag feber och var också väldigt stucken. Det gick bra på KS iaf.
Ingen läkare ringde så då var proverna helt säkert bra. Men på natten till fredag började jag få klåda på fotsulor och handflator. Det växte i styrka och spred sig till ben och mage och huvud, fredagsnatten kunde jag inte sova förrän framåt morgonen. Fick natten att gå genom att omväxlande läsa och titta på TV-serier. Det finns en medicin som hjälper rätt bra, Atarax. Jag fick den när jag var inlagd men hade inget recept på den. Tavegyl kan också hjälpa men inte särskilt mycket för mig. Jag tog det i alla fall men tror att det var ren utmattning som gjorde att jag somnade på morgonen, eller också är klådan lite värre på natten. På förmiddagen ringde jag K89, dels för att rapportera om klådan och dels för att få recept på Atarax. Fick prata med en USK som kollade med jouren och jag fick mitt recept. Ingen läkare ringde och inget tal om att jag skulle in för att ta extra prover. Känner mig som en ärrad veteran som inte behöver daltas med längre;).
Hade besök av min bror J från Norge och hans son A mellan fredag och lördag. Mycket roligt fast synd att jag inte var så pigg. De hjälpte mig att dammsuga och byta till mina undulater. Det är lite tungt att dammsuga och jag ska inte byta åt fåglarna enligt instruktioner, inte bra med fjädrar, fågelbajs och sånt som yr i luften gissar jag.
Hämtade ut min medicin och tog två tabletter direkt, Atarax ska verka i 24 timmar. Sen tog jag en Imovane (insomningstablett) när jag la mig. Och natten gick bra! Vaknade ett par gånger med klåda, tog en av gångerna en Tavegyl och den andra gången en ny Atarax. Idag är klådan lite mildare. Bajset är något avfärgat också sen igår. Detta är ju båda typiska tecken på att bilirubinet inte kommer ut i tarmen. Så i morgon när jag tar prover kommer det säkert att vara höjt bilirubinvärde. Min gissning är att det är eller har varit ett stopp i gallgången eller att det är nåt problem med stenten. Får se i morgon.
Tillbakablick, fredag 4 september
Efter första natten hos M och A så skulle jag tillsammans med min bror åka in till HS tidigt på morgonen för prover och läkarbesök. P körde runt mig i rullstol som vanligt. På apoteket blev vi nästan osams när P ville lämna tillbaka en morfinsort jag inte behövde men jag ville behålla den för säkerhets skull. Kände mig som värsta narkomanen härjande i min rullstol för att få min bror att ta ut mig från apoteket så jag skulle slippa lämna in morfinet. Hi hi. Det var mitt första besök på Transplantationsmottagningen, C263. Det är en dagmottagning som hör ihop med Transplantationsavdelningen och det är dit jag ska på läkarbesök och kontroller. Det är svårt att förstå nu men min bror fick fråga efter en säng åt mig för att jag inte orkade sitta så länge i rullstolen. En vänlig USK P visade mig till en. De har flera dagbäddar där för personer som t ex ska göra biopsier. Jag fick ta blodtryck och sen träffa en läkare. Allt såg bra ut och nästa gång jag skulle ta prover var på måndag och torsdag och läkarbesök på fredag.
Allt gick bra och jag åkte hem själv i taxin. Min bror skulle uträtta en massa ärenden åt mig, åka till min lägenhet och ta hand om fåglarna och hämta saker och sen sova hos vår pappa.
I torsdags hälsade jag på på mitt jobb. Jag arbetar som administratör på Stockholms Universitet. Det kändes lite nervöst och ovant att åka dit, som en värld jag inte längre hade kontakt med. Men det var verkligen roligt att träffa mina arbetskamrater och återse mitt rum och mitt skrivbord. Jag planerar att börja jobba om två veckor, 25 %. Det var vad jag orkade arbeta tiden innan transplantationen. Jag mindes när jag var tillbaka nu hur långsamt jag jobbade på slutet och hur segt det var att tänka. Nu är jag fylld av energi inför att börja jobba fast kroppen hänger inte riktigt med. Har känt mig lite otålig sista tiden över att det går så långsamt och kom på att jag läste i någon information att det är lätt att känna så efter en transplantation. Jag tror inte heller att jag märker mina framsteg. En sak jag kom på idag är att illamåendet i stort sett är borta. Jag har inte mycket aptit men jag mår inte illa när jag äter. Det är ju ett stort framsteg!
I torsdags tog jag prover på KS i Solna. Måste försöka lämna min trygghetszon och inte åka till Huddinge bara för att ta prover (de är så duktiga där). Snart har jag inte rätt till taxiresor längre och då måste jag åka till Danderyd där det inte gick så bra sist, men då hade jag feber och var också väldigt stucken. Det gick bra på KS iaf.
Ingen läkare ringde så då var proverna helt säkert bra. Men på natten till fredag började jag få klåda på fotsulor och handflator. Det växte i styrka och spred sig till ben och mage och huvud, fredagsnatten kunde jag inte sova förrän framåt morgonen. Fick natten att gå genom att omväxlande läsa och titta på TV-serier. Det finns en medicin som hjälper rätt bra, Atarax. Jag fick den när jag var inlagd men hade inget recept på den. Tavegyl kan också hjälpa men inte särskilt mycket för mig. Jag tog det i alla fall men tror att det var ren utmattning som gjorde att jag somnade på morgonen, eller också är klådan lite värre på natten. På förmiddagen ringde jag K89, dels för att rapportera om klådan och dels för att få recept på Atarax. Fick prata med en USK som kollade med jouren och jag fick mitt recept. Ingen läkare ringde och inget tal om att jag skulle in för att ta extra prover. Känner mig som en ärrad veteran som inte behöver daltas med längre;).
Hade besök av min bror J från Norge och hans son A mellan fredag och lördag. Mycket roligt fast synd att jag inte var så pigg. De hjälpte mig att dammsuga och byta till mina undulater. Det är lite tungt att dammsuga och jag ska inte byta åt fåglarna enligt instruktioner, inte bra med fjädrar, fågelbajs och sånt som yr i luften gissar jag.
Hämtade ut min medicin och tog två tabletter direkt, Atarax ska verka i 24 timmar. Sen tog jag en Imovane (insomningstablett) när jag la mig. Och natten gick bra! Vaknade ett par gånger med klåda, tog en av gångerna en Tavegyl och den andra gången en ny Atarax. Idag är klådan lite mildare. Bajset är något avfärgat också sen igår. Detta är ju båda typiska tecken på att bilirubinet inte kommer ut i tarmen. Så i morgon när jag tar prover kommer det säkert att vara höjt bilirubinvärde. Min gissning är att det är eller har varit ett stopp i gallgången eller att det är nåt problem med stenten. Får se i morgon.
Tillbakablick, fredag 4 september
Efter första natten hos M och A så skulle jag tillsammans med min bror åka in till HS tidigt på morgonen för prover och läkarbesök. P körde runt mig i rullstol som vanligt. På apoteket blev vi nästan osams när P ville lämna tillbaka en morfinsort jag inte behövde men jag ville behålla den för säkerhets skull. Kände mig som värsta narkomanen härjande i min rullstol för att få min bror att ta ut mig från apoteket så jag skulle slippa lämna in morfinet. Hi hi. Det var mitt första besök på Transplantationsmottagningen, C263. Det är en dagmottagning som hör ihop med Transplantationsavdelningen och det är dit jag ska på läkarbesök och kontroller. Det är svårt att förstå nu men min bror fick fråga efter en säng åt mig för att jag inte orkade sitta så länge i rullstolen. En vänlig USK P visade mig till en. De har flera dagbäddar där för personer som t ex ska göra biopsier. Jag fick ta blodtryck och sen träffa en läkare. Allt såg bra ut och nästa gång jag skulle ta prover var på måndag och torsdag och läkarbesök på fredag.
Allt gick bra och jag åkte hem själv i taxin. Min bror skulle uträtta en massa ärenden åt mig, åka till min lägenhet och ta hand om fåglarna och hämta saker och sen sova hos vår pappa.
tisdag 10 november 2015
Handen bättre, en febernatt igen samt tillbakablicken: hemgång den 3 september
Nuläge
Feber inatt igen, vaknade och mådde inte så bra men tyckte inte jag var så varm. Hade dock 38,5. Kunde ändå sova rätt bra och drack mycket vatten. På morgonen var febern borta. Det som tillkom denna gång var att jag haft ont i leversidan hela dagen, dvs igår, ett sorts nypande, påminde lite om när jag hade ont i min gamla lever, eller de gamla gallgångarna rättare sagt. Och sen försvann det till kvällen men då tillkom febern. På dagen ringde jag C263, dvs mottagningen, eftersom läkare R vid förra besöket sagt att jag skulle rapportera feber från 38,5. Jag har också börjat med antibitoika, Ciprofloxacin, för att motverka inflammation i gallgången. Haft lite ont idag i höger sida men inte så ihållande som igår. Hoppas antibiotikan hjälper.
Var och klippte mig idag, kort, det var roligt eftersom håret inte mådde bra efter allt. En stor grå buske som nu bara föll av. Lyxade till det med lite slingor också. Roligt att återerövra vardagslivet.
Igår gjorde jag tre tester hos fysioterapeuten, samma som jag gjorde under utredningen nästan. En liten klämma visade handstyrkan, den låg nästan normalt på höger hand,vänster hand kunde jag inte alls ta i med pga smärtan (som förresten håller på att gå över nu, behöver inga extra värktabletter på natten). Sen skulle jag resa mig 10 ggr från en stol så snabbt jag kunde. Det gick väldigt dåligt, men det kan ju också vara mitt låga HB som gör det ännu jobbigare förutom svaga benmuskler. Det sista var att jag skulle gå på plan mark, en korridor, så långt jag kunde, på 6 minuter. Där låg jag faktiskt normalt för min ålder! Under utredningen var det trappor jag skulle gå i så, skönt att slippa det nu.
Det som händer nu är att jag ska få träna hos rehab på HS måndagar kl 9 med en grupp fast med ett individanpassat träningsprogram. Åh vad jag ser fram emot det.
Fortsättning på första tiden:
3 september, hemgång efter 11 dagar
Min bror fick verkligen arbeta. Dels behövde jag lite nya kläder, jag ville att allt skulle sitta löst och vara stort. Hemma visste jag att det mesta låg i tvätten, hade skjutit upp tvättstugan flera gånger innan jag blev inringd för transplantation. Så han köpte mjukisbyxor, ett par trosor för hemgången, linnen och t-shirts. Fotade och köpte det jag godkände. Jag visste inte heller hur jag skulle få på mig en BH på ärret, har rätt stor byst, och det var ett problem. Men M hade en gammal mjuk urtvättad utan byglar som var perfekt. Så det var en del att fixa. Det som var kvar att göra när jag skulle åka hem var att ta bort CVK:n, den venkatater som suttit på halsen och som de tagit blodprover från hela tiden. Alla går lite snett med nacken på K89 pga av denna. Jag oroade mig lite för om det skulle göra ont, men det gick mycket fort, jag hade två ingångar kvar att ta bort. En hade redan tagits bort på IVA. Och sen var jag fri. Jag duschade och fick nya omläggningar på operationssåret som ser väldigt fint ut.
En SSK ger mig medicinlistan och alla mediciner är beställda på apoteket och vi ska hämta ut dem på vägen. På slutet blir det lite bråttom för de vill städa mitt rum, nr 14, som jag legat i hela tiden nya patienter är på ingång. Min bror packar för fullt och vi får låna en rullstol. Så där sitter jag med all packning i famnen och ett paket stora bindor mellan benen (kan fortfarande kissa på mig men det blir mer och mer sällan) och kryckorna tvärs över knäna. Vi skrattar och fotar. Vi skojar om när vi var små och min bror som är två år yngre var min häst och drog mig i en vagn överallt. Nu är vi tillbaka i samma situation där jag sitter i rullstolen och domderar och han snällt gör vad jag ber om. Eller ger order om....inte lätt med storasystrar....
Så in på apoteket med hela ekipaget och där finns en stor papperskasse med alla mediciner att hämta. Otroligt. Sen beställer jag en sjukresa och vi åker hem till M och A i Sollentuna. Vi kommer dit på kvällen vid 5-tiden och M är inte hemma men A möter oss vid grinden. Det är underbart att komma dit. Jag har ett eget rum och min bror kommer att sova där på natten. Min son A, som jag inte träffat sen operationen på grund av en envis infektion kommer också dit. Det blir en känslosamt möte, sista minnet av honom är den varma kramen innan jag rullades in i operationssalen.
A lagar köttbullar och jag orkar sitta uppe och äter med god aptit. Sen kommer M hem och allt känns väldigt bra.
Sen sorterar vi medicinerna efter medicinlistan min bror och jag. Det är jättejobbigt. Mycket att tänka på och det är viktigt att det blir rätt. Vi förstår inte allt utan måste ringa till K89 för att fråga vad de menar. Till sista har vi löst det.
På natten sover även min son över och han ska vara jour nr 1 på natten om det skulle hända något. Jag ska ringa hans mobil bestämmer vi, men även min bror har mobilen på. Jag sover ju inte mycket precis som på sjukhuset, en eller två timmar i taget. Jag får ont under natten och blir osäker på hur mycket morfin jag får ta. så jag ringer på min son och hör hur han stänger av mobilen och sen händer inget. Så ringer jag min bror som kommer direkt. Vi diskuterar detta med morfinet och blir inte kloka på det för det är två sorter så vi ringer igen. Sen blir det uppklarat, en av sorterna ska vi inte använda.....
Mitt i allt kommer min son upp och är jättetrött och undrar om han kan vara till hjälp men jag skickar honom i säng. En ganska rolig scen så här i efterhand, men jag har svårt att förstå nu att jag inte bara kunde gå upp och väcka någon, men det var nog lite vingligt och osäkert och gjorde ont. Men jag klarade ändå att gå på toan själv...
Så det var första dagen utanför sjukhuset.
Feber inatt igen, vaknade och mådde inte så bra men tyckte inte jag var så varm. Hade dock 38,5. Kunde ändå sova rätt bra och drack mycket vatten. På morgonen var febern borta. Det som tillkom denna gång var att jag haft ont i leversidan hela dagen, dvs igår, ett sorts nypande, påminde lite om när jag hade ont i min gamla lever, eller de gamla gallgångarna rättare sagt. Och sen försvann det till kvällen men då tillkom febern. På dagen ringde jag C263, dvs mottagningen, eftersom läkare R vid förra besöket sagt att jag skulle rapportera feber från 38,5. Jag har också börjat med antibitoika, Ciprofloxacin, för att motverka inflammation i gallgången. Haft lite ont idag i höger sida men inte så ihållande som igår. Hoppas antibiotikan hjälper.
Var och klippte mig idag, kort, det var roligt eftersom håret inte mådde bra efter allt. En stor grå buske som nu bara föll av. Lyxade till det med lite slingor också. Roligt att återerövra vardagslivet.
Igår gjorde jag tre tester hos fysioterapeuten, samma som jag gjorde under utredningen nästan. En liten klämma visade handstyrkan, den låg nästan normalt på höger hand,vänster hand kunde jag inte alls ta i med pga smärtan (som förresten håller på att gå över nu, behöver inga extra värktabletter på natten). Sen skulle jag resa mig 10 ggr från en stol så snabbt jag kunde. Det gick väldigt dåligt, men det kan ju också vara mitt låga HB som gör det ännu jobbigare förutom svaga benmuskler. Det sista var att jag skulle gå på plan mark, en korridor, så långt jag kunde, på 6 minuter. Där låg jag faktiskt normalt för min ålder! Under utredningen var det trappor jag skulle gå i så, skönt att slippa det nu.
Det som händer nu är att jag ska få träna hos rehab på HS måndagar kl 9 med en grupp fast med ett individanpassat träningsprogram. Åh vad jag ser fram emot det.
Fortsättning på första tiden:
3 september, hemgång efter 11 dagar
Min bror fick verkligen arbeta. Dels behövde jag lite nya kläder, jag ville att allt skulle sitta löst och vara stort. Hemma visste jag att det mesta låg i tvätten, hade skjutit upp tvättstugan flera gånger innan jag blev inringd för transplantation. Så han köpte mjukisbyxor, ett par trosor för hemgången, linnen och t-shirts. Fotade och köpte det jag godkände. Jag visste inte heller hur jag skulle få på mig en BH på ärret, har rätt stor byst, och det var ett problem. Men M hade en gammal mjuk urtvättad utan byglar som var perfekt. Så det var en del att fixa. Det som var kvar att göra när jag skulle åka hem var att ta bort CVK:n, den venkatater som suttit på halsen och som de tagit blodprover från hela tiden. Alla går lite snett med nacken på K89 pga av denna. Jag oroade mig lite för om det skulle göra ont, men det gick mycket fort, jag hade två ingångar kvar att ta bort. En hade redan tagits bort på IVA. Och sen var jag fri. Jag duschade och fick nya omläggningar på operationssåret som ser väldigt fint ut.
En SSK ger mig medicinlistan och alla mediciner är beställda på apoteket och vi ska hämta ut dem på vägen. På slutet blir det lite bråttom för de vill städa mitt rum, nr 14, som jag legat i hela tiden nya patienter är på ingång. Min bror packar för fullt och vi får låna en rullstol. Så där sitter jag med all packning i famnen och ett paket stora bindor mellan benen (kan fortfarande kissa på mig men det blir mer och mer sällan) och kryckorna tvärs över knäna. Vi skrattar och fotar. Vi skojar om när vi var små och min bror som är två år yngre var min häst och drog mig i en vagn överallt. Nu är vi tillbaka i samma situation där jag sitter i rullstolen och domderar och han snällt gör vad jag ber om. Eller ger order om....inte lätt med storasystrar....
Så in på apoteket med hela ekipaget och där finns en stor papperskasse med alla mediciner att hämta. Otroligt. Sen beställer jag en sjukresa och vi åker hem till M och A i Sollentuna. Vi kommer dit på kvällen vid 5-tiden och M är inte hemma men A möter oss vid grinden. Det är underbart att komma dit. Jag har ett eget rum och min bror kommer att sova där på natten. Min son A, som jag inte träffat sen operationen på grund av en envis infektion kommer också dit. Det blir en känslosamt möte, sista minnet av honom är den varma kramen innan jag rullades in i operationssalen.
A lagar köttbullar och jag orkar sitta uppe och äter med god aptit. Sen kommer M hem och allt känns väldigt bra.
Sen sorterar vi medicinerna efter medicinlistan min bror och jag. Det är jättejobbigt. Mycket att tänka på och det är viktigt att det blir rätt. Vi förstår inte allt utan måste ringa till K89 för att fråga vad de menar. Till sista har vi löst det.
På natten sover även min son över och han ska vara jour nr 1 på natten om det skulle hända något. Jag ska ringa hans mobil bestämmer vi, men även min bror har mobilen på. Jag sover ju inte mycket precis som på sjukhuset, en eller två timmar i taget. Jag får ont under natten och blir osäker på hur mycket morfin jag får ta. så jag ringer på min son och hör hur han stänger av mobilen och sen händer inget. Så ringer jag min bror som kommer direkt. Vi diskuterar detta med morfinet och blir inte kloka på det för det är två sorter så vi ringer igen. Sen blir det uppklarat, en av sorterna ska vi inte använda.....
Mitt i allt kommer min son upp och är jättetrött och undrar om han kan vara till hjälp men jag skickar honom i säng. En ganska rolig scen så här i efterhand, men jag har svårt att förstå nu att jag inte bara kunde gå upp och väcka någon, men det var nog lite vingligt och osäkert och gjorde ont. Men jag klarade ändå att gå på toan själv...
Så det var första dagen utanför sjukhuset.
lördag 7 november 2015
Bättringen fortskrider, ont i vänster handled och fortsättning från 1 september
Nuläge
Jag mår allt bättre även proverna förbättras stadigt. Ingen feber sen i måndags och illamåendet är inte där hela tiden. Jag lyckas nog få i mig riktiga portioner nu. Jag går inte ner i vikt i alla fall även om jag inte börjat gå upp ännu. 66 kg just nu. Alla kläder hänger. Igår åkte jag till min husläkare i Täby Centrum pga av att jag fått så ont i vänster handled. På dagen funkar handen men nu har jag vaknat tre nätter av att det gör superont. Jag kan knappt röra handen. Så jag får köra med mina morfintabletter jag har kvar. Inte så roligt för de mår jag också illa av. Läkaren ville utesluta en propp så jag fick göra ett ultraljud, det var det inte som tur var. En annan teori är om det är gikt, något man kan drabbas av efter en transplantation. Men det var inte så tydligt, brukar visst börja i stortån. Jag får ta upp detta med någon på transplantation och hoppas att det ger sig snart.
1 till 2 september
Ett par dar innan utskrivning får man ett utskrivningssamtal med en SSK, jag hade det den 1 september, en vecka efter transplantationen. Min vän M som jag också ska bo hos när jag blir utskriven var med. Det var mycket information om mediciner speciellt. Det är väldigt viktigt att ta medicinerna för att hålla rätt nivå på immunförsvaret. Hittills har jag ju inte behövt tänka på det utan bara tagit det jag fått. När jag fått komma hem ska jag ta prover 2 ggr i veckan och träffa läkare en gång i veckan. Proverna visar levervärden förstås samt andra viktiga värden men också vilken nivå medicinerna ligger på, så att de ligger rätt. Det är också viktigt att hålla koll på vikt, ta tempen varje dag och höra av mig om jag t ex får feber, ont över levern, eller andra sjukdomstecken. Jag får en hel bunt papper med information, den har jag haft mycket nytta av. Det är skönt att min vän är med för det är mycket information att ta in.
En annan sak som jag inte alls hade räknat med är att jag fått kortisonutlöst diabetes, jag har ju hela tiden mätt blodsockret, eller USKarna har gjort det och därefter har de gett mig insulin. Denna diabetes brukar gå tillbaka men jag måste tills dess sköta detta själv nu. Så den 2 september när min pappa kommer och hälsar på så får han följa med mig till en diabetessköterska. Det är väldigt mycket att ta in, hur jag mäter sockret och hur jag tar insulin. Jag är helt slut när vi är klara. Jag orkar inte gå långa sträckor så jag blev körd dit i rullstol av en syrra men nu ska pappa och jag försöka hitta tillbaka. Vi har rätt roligt, min 84-åriga pappa och jag när vi snurrar runt i korridorerna, pappa är pigg som tur var!
Sen kommer min bror och jag berättar att det är meningen att jag ska mäta sockret själv nu men att jag verkligen inte har någon lust. För första gången är jag sur. Jag tror att jag förberett mig på det mesta men inte detta, en liten sak egentligen. Nå min bror "tvingar" mig att göra det genom att inte ge sig. Så jag klarar det och kan stolt berätta för USK när hen kommer att jag gjort det själv. Sen blir jag van, det är lite läskigt att ta insulin första gångerna men sen upptäcker jag att det inte känns. Så den 2 september kommer läkarna på ronden och säger att allt ser väldigt bra ut och att jag kan åka hem nästa dag. Det känns bra, jag skulle aldrig klara mig själv förstås men nu ska jag ju bo hos M och hennes man. Får beröm för att jag är en exemplarisk patient, hi hi. Vet inte vad det betyder riktigt, skulle ha frågat. Kanske de var glada att allt gått så bra..
Jag mår allt bättre även proverna förbättras stadigt. Ingen feber sen i måndags och illamåendet är inte där hela tiden. Jag lyckas nog få i mig riktiga portioner nu. Jag går inte ner i vikt i alla fall även om jag inte börjat gå upp ännu. 66 kg just nu. Alla kläder hänger. Igår åkte jag till min husläkare i Täby Centrum pga av att jag fått så ont i vänster handled. På dagen funkar handen men nu har jag vaknat tre nätter av att det gör superont. Jag kan knappt röra handen. Så jag får köra med mina morfintabletter jag har kvar. Inte så roligt för de mår jag också illa av. Läkaren ville utesluta en propp så jag fick göra ett ultraljud, det var det inte som tur var. En annan teori är om det är gikt, något man kan drabbas av efter en transplantation. Men det var inte så tydligt, brukar visst börja i stortån. Jag får ta upp detta med någon på transplantation och hoppas att det ger sig snart.
1 till 2 september
Ett par dar innan utskrivning får man ett utskrivningssamtal med en SSK, jag hade det den 1 september, en vecka efter transplantationen. Min vän M som jag också ska bo hos när jag blir utskriven var med. Det var mycket information om mediciner speciellt. Det är väldigt viktigt att ta medicinerna för att hålla rätt nivå på immunförsvaret. Hittills har jag ju inte behövt tänka på det utan bara tagit det jag fått. När jag fått komma hem ska jag ta prover 2 ggr i veckan och träffa läkare en gång i veckan. Proverna visar levervärden förstås samt andra viktiga värden men också vilken nivå medicinerna ligger på, så att de ligger rätt. Det är också viktigt att hålla koll på vikt, ta tempen varje dag och höra av mig om jag t ex får feber, ont över levern, eller andra sjukdomstecken. Jag får en hel bunt papper med information, den har jag haft mycket nytta av. Det är skönt att min vän är med för det är mycket information att ta in.
En annan sak som jag inte alls hade räknat med är att jag fått kortisonutlöst diabetes, jag har ju hela tiden mätt blodsockret, eller USKarna har gjort det och därefter har de gett mig insulin. Denna diabetes brukar gå tillbaka men jag måste tills dess sköta detta själv nu. Så den 2 september när min pappa kommer och hälsar på så får han följa med mig till en diabetessköterska. Det är väldigt mycket att ta in, hur jag mäter sockret och hur jag tar insulin. Jag är helt slut när vi är klara. Jag orkar inte gå långa sträckor så jag blev körd dit i rullstol av en syrra men nu ska pappa och jag försöka hitta tillbaka. Vi har rätt roligt, min 84-åriga pappa och jag när vi snurrar runt i korridorerna, pappa är pigg som tur var!
Sen kommer min bror och jag berättar att det är meningen att jag ska mäta sockret själv nu men att jag verkligen inte har någon lust. För första gången är jag sur. Jag tror att jag förberett mig på det mesta men inte detta, en liten sak egentligen. Nå min bror "tvingar" mig att göra det genom att inte ge sig. Så jag klarar det och kan stolt berätta för USK när hen kommer att jag gjort det själv. Sen blir jag van, det är lite läskigt att ta insulin första gångerna men sen upptäcker jag att det inte känns. Så den 2 september kommer läkarna på ronden och säger att allt ser väldigt bra ut och att jag kan åka hem nästa dag. Det känns bra, jag skulle aldrig klara mig själv förstås men nu ska jag ju bo hos M och hennes man. Får beröm för att jag är en exemplarisk patient, hi hi. Vet inte vad det betyder riktigt, skulle ha frågat. Kanske de var glada att allt gått så bra..
onsdag 4 november 2015
Fortfarande hemma. Fortsättning på den första tiden från 31 augusti
Nuläge
Mår rätt bra men fick feber igen måndag natt. Kräktes också en gång. När jag hade 38,8 ringde jag K89 och fick prata med läkare I. Hon tyckte vi skulle ha is i magen och att jag inte behövde åka in om jag inte blev sämre. Och febern gick ned till morgonen precis som förra veckan. Vid 9 ringde läkare M och hörde efter hur jag mådde. Eftersom jag var bättre kunde jag vänta till det redan inplanerade läkarbesöket kl 13, då skulle jag få träffa överläkare R. Det blev bra, R menade att febern kom av den inflammation jag har i gallgången (som ingen annan pratat om) och att det tyder på att den antibiotika jag tar inte hjälper. Så han satte ut den och skrev recept på en annan som jag ska ta om febern kommer tillbaka. Han drog också ner på Valcyte (mot viruset). Så jag blev av med lite mediciner, skönt. Sen ska jag ta prover två gånger i veckan men ska inte träffa läkare förrän om två veckor. Så det verkar inte vara så allvarligt med febern och leverproverna ser bra ut, CRP har också minskat till 64. Om jag får feber över 38,5 ska jag ringa och rapportera det. Det jag glömde ta upp är illamåendet, hade varit bra att höra vad R hade för åsikt om det. Kanske är det lite bättre idag, jag äter i alla fall men det ligger en illamåendedimma över allt som jag gör.
I morgon ska jag till Hud på KS i Solna för kontroll.
Första tiden dag 7 och 8 31 augusti till 1 september
Den hemska natten var över men jag märkte att jag var rädd för att det skulle bli samma nattpersonal natten efter. Det värsta hade nog varit att jag varit så svag och inte orkat säga ifrån. Jag pratade om detta med min son A och han sa att jag bara fick bestämma mig för att säga nej. Men det behövdes inte, det var samma personal nästa natt och det var inget prat om ryggmassage. Jag hade också accepterat att försöka minska morfinet och det gick bra och jag fick inte så ont i ryggen igen utan det gav med sig. Så allt gick mycket bättre. Däremot börjar jag få mardrömmar och den värsta natten vågar jag inte somna om. Jag sover ju inte så mycket överhuvudtaget utan vaknar efter att ha sovit högst två timmar med en känsla av att jag har sovit en hel natt. jag lyssnar mycket på radio på natten och ibland ser jag på TV. Läsa är för jobbigt. Men jag har inte haft mardrömmar förrän nu. I mardrömmarna är jag ofta under massor med folk eller så dras jag neråt eller blir kvävd av en kudde. Jag får ingen luft. Det är väldigt otäckt. Men den natt jag inte vågar sova alls får jag en lugnande tablett av samma SSK som kom med ryggmassagen och det var bra. Dessa mardrömmar tonar bort men det tar nån vecka. Detta är vanligt också efter en transplantation.
En annan sak jag får lite problem med är katetern som jag ju fick insatt igen. Den gör ont och jag blir kissnödig fast jag har den och det svider och tränger på så att det gör riktigt ont, när de till sist tar bort den så kissar jag på mig. Jag hinner inte till toan och måste ha blöjor i ett par dagar, Det kommer blod och gör ont. Katetern har orsakat en irritation i urinröret. Efter några dagar så fungerar detta i alla fall normalt och jag klarar mig utan både kateter och blöjor. Sen är det ju tarmen som måste fungera också. Och det är helt uteslutet att krysta det minsta efter operationen. Så tarmarna måste jobba av sig själva. Det funkar men denna första tid blir jag helt svettig när jag sitter på toan. Det verkar vara ett jättejobb för tarmen. Jag kommer på att det är ungefär lika jobbigt att bajsa som att tänka just nu :).
Den första september kommer min bror P från Piteå. Ett efterlängtat besök. Han kunde inte komma tidigare eftersom han flyttade men det visade sig vara perfekt timing. Jag ska få åka hem redan i slutet av veckan! Och det visar sig att då behövs mycket hjälp. Skriver om det längre fram.
P kom på eftermiddagen och på mina bilder ser jag att vi äter middag tillsammans i lunchrummet och att vi är ute och går i korridoren, jag med rullator.
Mår rätt bra men fick feber igen måndag natt. Kräktes också en gång. När jag hade 38,8 ringde jag K89 och fick prata med läkare I. Hon tyckte vi skulle ha is i magen och att jag inte behövde åka in om jag inte blev sämre. Och febern gick ned till morgonen precis som förra veckan. Vid 9 ringde läkare M och hörde efter hur jag mådde. Eftersom jag var bättre kunde jag vänta till det redan inplanerade läkarbesöket kl 13, då skulle jag få träffa överläkare R. Det blev bra, R menade att febern kom av den inflammation jag har i gallgången (som ingen annan pratat om) och att det tyder på att den antibiotika jag tar inte hjälper. Så han satte ut den och skrev recept på en annan som jag ska ta om febern kommer tillbaka. Han drog också ner på Valcyte (mot viruset). Så jag blev av med lite mediciner, skönt. Sen ska jag ta prover två gånger i veckan men ska inte träffa läkare förrän om två veckor. Så det verkar inte vara så allvarligt med febern och leverproverna ser bra ut, CRP har också minskat till 64. Om jag får feber över 38,5 ska jag ringa och rapportera det. Det jag glömde ta upp är illamåendet, hade varit bra att höra vad R hade för åsikt om det. Kanske är det lite bättre idag, jag äter i alla fall men det ligger en illamåendedimma över allt som jag gör.
I morgon ska jag till Hud på KS i Solna för kontroll.
Första tiden dag 7 och 8 31 augusti till 1 september
Den hemska natten var över men jag märkte att jag var rädd för att det skulle bli samma nattpersonal natten efter. Det värsta hade nog varit att jag varit så svag och inte orkat säga ifrån. Jag pratade om detta med min son A och han sa att jag bara fick bestämma mig för att säga nej. Men det behövdes inte, det var samma personal nästa natt och det var inget prat om ryggmassage. Jag hade också accepterat att försöka minska morfinet och det gick bra och jag fick inte så ont i ryggen igen utan det gav med sig. Så allt gick mycket bättre. Däremot börjar jag få mardrömmar och den värsta natten vågar jag inte somna om. Jag sover ju inte så mycket överhuvudtaget utan vaknar efter att ha sovit högst två timmar med en känsla av att jag har sovit en hel natt. jag lyssnar mycket på radio på natten och ibland ser jag på TV. Läsa är för jobbigt. Men jag har inte haft mardrömmar förrän nu. I mardrömmarna är jag ofta under massor med folk eller så dras jag neråt eller blir kvävd av en kudde. Jag får ingen luft. Det är väldigt otäckt. Men den natt jag inte vågar sova alls får jag en lugnande tablett av samma SSK som kom med ryggmassagen och det var bra. Dessa mardrömmar tonar bort men det tar nån vecka. Detta är vanligt också efter en transplantation.
En annan sak jag får lite problem med är katetern som jag ju fick insatt igen. Den gör ont och jag blir kissnödig fast jag har den och det svider och tränger på så att det gör riktigt ont, när de till sist tar bort den så kissar jag på mig. Jag hinner inte till toan och måste ha blöjor i ett par dagar, Det kommer blod och gör ont. Katetern har orsakat en irritation i urinröret. Efter några dagar så fungerar detta i alla fall normalt och jag klarar mig utan både kateter och blöjor. Sen är det ju tarmen som måste fungera också. Och det är helt uteslutet att krysta det minsta efter operationen. Så tarmarna måste jobba av sig själva. Det funkar men denna första tid blir jag helt svettig när jag sitter på toan. Det verkar vara ett jättejobb för tarmen. Jag kommer på att det är ungefär lika jobbigt att bajsa som att tänka just nu :).
Den första september kommer min bror P från Piteå. Ett efterlängtat besök. Han kunde inte komma tidigare eftersom han flyttade men det visade sig vara perfekt timing. Jag ska få åka hem redan i slutet av veckan! Och det visar sig att då behövs mycket hjälp. Skriver om det längre fram.
P kom på eftermiddagen och på mina bilder ser jag att vi äter middag tillsammans i lunchrummet och att vi är ute och går i korridoren, jag med rullator.
lördag 31 oktober 2015
Nuläge samt fortsättning på de första dagarna efter transplantationen
Nuläge
Febern har inte kommit tillbaka och proverna jag fick ta om i fredags var bra. CRP fortfarande hög men på nerväg, från 90 till 84. Alla levervärden bra eller på väg ned. Så jag fick vara hemma över helgen men skulle så klart ringa om det blev någon försämring. Än så länge allt lugnt. Känner mig lite infekterad, snuvig, torrhosta och huvudvärk. Men pigg för övrigt. Promenerade i fallande löv en timme idag, lugnt. Det var så skönt. Sköter mig själv nu, fixar lunch och middag och diskar. Längtar tills jag kan börja göra lite utflykter. Ska nog börja med Täby Centrum i början av veckan.
Ha en fin fortstatt helg.
Bluebird
Dag 6, den 30 augusti och framåt
Den 30 augusti är en söndag och då vet jag att båda mina barn som bor i Malmö har åkt hem, de har ju varit där väldigt mycket ända sedan operationen. Min son A som följde mig in till operationssalen är fortfarande rejält förkyld och vi kan endast ha kontakt per telefon när jag orkar. Jag ser på bilder jag har tagit att den 29 augusti har jag fortfarande sonden kvar men den 30e är den borta. Det var väldigt skönt att bli av med den. Så nu ska jag själv få i mig tillräckligt med näring. Jag vägs varje morgon och alla kalorier räknas, sen kompletterar jag med näringsdrycker. Jag har rätt bra aptit men blir trött av att äta och orkar sällan en hel portion. Jag känner också rätt mycket kramper från matstrupen. En av dessa nätter är inte bra. För första gången är det personal som kör över mig, annars har jag bara mött välvilja. Denna natt har jag ont i ryggen och vet inte vad det är, vilket gör mig orolig. SSK P. som jobbar natt och jag inte träffat förut dröjer länge med att komma och jag är ledsen av att ha fått vänta och av smärtan när han kommer. Han säger att jag har ont i ryggen eftersom jag ligger mycket och att alla får det efter ett tag. Jag tror honom inte eftersom jag vet hur sån smärta känns, men han går på och säger att han ska smörja in min rygg med Voltaren och tigerbalsam. Som tur var lägger han till att det tyvärr inte finns tigerbalsam, vilket jag blir lättad över för det doftar så starkt och jag har så ömtålig hud. Jag gråter hela tiden men han tar ingen notis om det. Jag orkar inte säga nej, jag har inte varit med om det från den övriga personalen, att någon bara kör över mig. Jag sätter mig med möda upp, det är ju fortfarande ett besvär att resa sig och vända sig i sängen, och han smörjer med Voltaren. Det är inte skönt. Jag vill ha någon massage. Jag ber honom sluta efter ett tag. Sen kommer han in med en fyrkantig kudde som är ganska hög och som jag ska lägga upp benen på. Det stramar i operationssåret och jag tycker det är obekvämt. Han säger bara till mig att jag är väldigt spänd och måste slappna av. Jag ligger sen där gråtandes. Står ut i 10 minuter fast P säger att jag borde ligga i 20. Då kommer en sur USK, också väldigt ovanligt, och slänger ned kudden på golvet när jag gråtande ber henne att ta bort den.
Jag hade också svårt att få extra smärtstillande, Enligt SSK P hade de varit alldeles för frikostiga till mig. Det var väl inte precis vad jag behövde höra denna natt. Men jag fick till sist en morfintablett, men hade väldigt svårt att sluta gråta. Det var en hemsk natt. På morgonen berättade jag lite för en SSK och började gråta igen, hon gav mig en servett och lyssnade lugnt på mig. Det räckte för att jag skulle må mycket bättre. Det behövs så lite egentligen. Någon dag senare fick jag veta av en läkare att ryggsmärtan kom från att nerverna som löper längs revbenen klippts av under operationen och nu höll på att hitta varandra igen.
Fortsättning följer snart.
Febern har inte kommit tillbaka och proverna jag fick ta om i fredags var bra. CRP fortfarande hög men på nerväg, från 90 till 84. Alla levervärden bra eller på väg ned. Så jag fick vara hemma över helgen men skulle så klart ringa om det blev någon försämring. Än så länge allt lugnt. Känner mig lite infekterad, snuvig, torrhosta och huvudvärk. Men pigg för övrigt. Promenerade i fallande löv en timme idag, lugnt. Det var så skönt. Sköter mig själv nu, fixar lunch och middag och diskar. Längtar tills jag kan börja göra lite utflykter. Ska nog börja med Täby Centrum i början av veckan.
Ha en fin fortstatt helg.
Bluebird
Dag 6, den 30 augusti och framåt
Den 30 augusti är en söndag och då vet jag att båda mina barn som bor i Malmö har åkt hem, de har ju varit där väldigt mycket ända sedan operationen. Min son A som följde mig in till operationssalen är fortfarande rejält förkyld och vi kan endast ha kontakt per telefon när jag orkar. Jag ser på bilder jag har tagit att den 29 augusti har jag fortfarande sonden kvar men den 30e är den borta. Det var väldigt skönt att bli av med den. Så nu ska jag själv få i mig tillräckligt med näring. Jag vägs varje morgon och alla kalorier räknas, sen kompletterar jag med näringsdrycker. Jag har rätt bra aptit men blir trött av att äta och orkar sällan en hel portion. Jag känner också rätt mycket kramper från matstrupen. En av dessa nätter är inte bra. För första gången är det personal som kör över mig, annars har jag bara mött välvilja. Denna natt har jag ont i ryggen och vet inte vad det är, vilket gör mig orolig. SSK P. som jobbar natt och jag inte träffat förut dröjer länge med att komma och jag är ledsen av att ha fått vänta och av smärtan när han kommer. Han säger att jag har ont i ryggen eftersom jag ligger mycket och att alla får det efter ett tag. Jag tror honom inte eftersom jag vet hur sån smärta känns, men han går på och säger att han ska smörja in min rygg med Voltaren och tigerbalsam. Som tur var lägger han till att det tyvärr inte finns tigerbalsam, vilket jag blir lättad över för det doftar så starkt och jag har så ömtålig hud. Jag gråter hela tiden men han tar ingen notis om det. Jag orkar inte säga nej, jag har inte varit med om det från den övriga personalen, att någon bara kör över mig. Jag sätter mig med möda upp, det är ju fortfarande ett besvär att resa sig och vända sig i sängen, och han smörjer med Voltaren. Det är inte skönt. Jag vill ha någon massage. Jag ber honom sluta efter ett tag. Sen kommer han in med en fyrkantig kudde som är ganska hög och som jag ska lägga upp benen på. Det stramar i operationssåret och jag tycker det är obekvämt. Han säger bara till mig att jag är väldigt spänd och måste slappna av. Jag ligger sen där gråtandes. Står ut i 10 minuter fast P säger att jag borde ligga i 20. Då kommer en sur USK, också väldigt ovanligt, och slänger ned kudden på golvet när jag gråtande ber henne att ta bort den.
Jag hade också svårt att få extra smärtstillande, Enligt SSK P hade de varit alldeles för frikostiga till mig. Det var väl inte precis vad jag behövde höra denna natt. Men jag fick till sist en morfintablett, men hade väldigt svårt att sluta gråta. Det var en hemsk natt. På morgonen berättade jag lite för en SSK och började gråta igen, hon gav mig en servett och lyssnade lugnt på mig. Det räckte för att jag skulle må mycket bättre. Det behövs så lite egentligen. Någon dag senare fick jag veta av en läkare att ryggsmärtan kom från att nerverna som löper längs revbenen klippts av under operationen och nu höll på att hitta varandra igen.
Fortsättning följer snart.
torsdag 29 oktober 2015
Feber igen
I flera dagar har jag verkligen mått bra. Promenerat och blivit starkare och orkat göra saker. Nu bor jag också helt själv igen. Min dotter var här i fem dagar men åkte tillbaka till Malmö igår. Jag känner mig riktigt vuxen. Proverna har också sett bra ut och läkarbesöket i tisdags var bra. Det enda är att jag fortfarande har lite lös mage, men jag klarar mig bra med en Dimor om dagen, och att jag snabbt mår illa när jag äter. Men det blir också bättre och bättre. Tyvärr fick jag dock feber igår kväll och den steg till 39 på natten. Jag ringde då Transplantationsavdelningen och Läkare M ringde upp mig. Vi kom överens om att jag skulle åka in och ta prover som det var bestämt från början och därefter skulle jag få en akuttid på Transplantationsmottagningen för att få träffa en läkare där. På morgonen var febern nere i 38 och när jag tog tempen på mottagningen var febern borta. Sen dess har den inte kommit tillbaka och jag mår rätt bra fast jag är trött av att inte sovit så bra inatt. Jag var inte så påverkad av febern ändå, inget illamående, och jag kunde äta frukost och åt tom lite på natten!
Men jag var bekymrad, eller är lite bekymrad över att kanske stenten har lossnat på något sätt. Läkare O bekräftade att det kan hända. Proverna var inte satta som akutprover så därför fick jag vänta ändå till halv två innan O hade alla svar. Först fick jag träffa honom vid elva och han undersökte mig, lungor och hjärta, och kände på magen. Allt verkade ok. Sen skulle han kolla med läkare G, han som transplanterade mig, när jag sitter och halvsover i väntrummet hör jag plötsligt G:s djupa stämma från korridoren, men Ann-Marie, hur går det med henne? Sen mumlar O och G lite och kommer sen ut till mig. Kära G, han är tryggheten själv, han sa att när allt ser så bra ut som det gjorde för mig efter operationen brukar han tänka, to good to be true, och det det har ju stämt i mitt fall......Men han är så lugn och tittade uppriktigt på mig och sa att detta fixar vi till, detta och allt annat som kan dyka upp menade han, men han ville inte spekulera vad febern kunde röra sig om. Nå jag skulle få åka hem och slippa läggas in om proverna såg bra ut. Sen gick jag och åt lunch, fick i mig en hel! Kom tillbaka och fick träffa O igen, proverna var ok. bilirubinet fortsatte att sjunka, CRP var dock högt igen och ASAT och ALAT lite högre. Han höjde Adport lite och sa att han ville ju inte skicka hem mig om jag skulle bli sämre men inte heller lägga in mig om jag mådde bra. Jag sa att inte ville bli inlagd, jag åkte hellre hem och sen in igen om jag skulle bli sämre. Så blev det. Så nu är jag hemma. Skönt. Och hoppas att febern inte ska komma tillbaka. I morgon ska jag in och ta prover igen om natten går bra och kan då åka hem och vänta på resultatet. Fortsättning följer!
Men jag var bekymrad, eller är lite bekymrad över att kanske stenten har lossnat på något sätt. Läkare O bekräftade att det kan hända. Proverna var inte satta som akutprover så därför fick jag vänta ändå till halv två innan O hade alla svar. Först fick jag träffa honom vid elva och han undersökte mig, lungor och hjärta, och kände på magen. Allt verkade ok. Sen skulle han kolla med läkare G, han som transplanterade mig, när jag sitter och halvsover i väntrummet hör jag plötsligt G:s djupa stämma från korridoren, men Ann-Marie, hur går det med henne? Sen mumlar O och G lite och kommer sen ut till mig. Kära G, han är tryggheten själv, han sa att när allt ser så bra ut som det gjorde för mig efter operationen brukar han tänka, to good to be true, och det det har ju stämt i mitt fall......Men han är så lugn och tittade uppriktigt på mig och sa att detta fixar vi till, detta och allt annat som kan dyka upp menade han, men han ville inte spekulera vad febern kunde röra sig om. Nå jag skulle få åka hem och slippa läggas in om proverna såg bra ut. Sen gick jag och åt lunch, fick i mig en hel! Kom tillbaka och fick träffa O igen, proverna var ok. bilirubinet fortsatte att sjunka, CRP var dock högt igen och ASAT och ALAT lite högre. Han höjde Adport lite och sa att han ville ju inte skicka hem mig om jag skulle bli sämre men inte heller lägga in mig om jag mådde bra. Jag sa att inte ville bli inlagd, jag åkte hellre hem och sen in igen om jag skulle bli sämre. Så blev det. Så nu är jag hemma. Skönt. Och hoppas att febern inte ska komma tillbaka. I morgon ska jag in och ta prover igen om natten går bra och kan då åka hem och vänta på resultatet. Fortsättning följer!
söndag 25 oktober 2015
Två månader med min nya lever, hemma igen och lyckad ERC (nr 2)
På onsdagen låg jag med feberfrossa när ronden var inne hos mig. Läkarna sa att det blir bra med ERC på torsdagen. Först var det sagt på onsdag men redan onsdag morgon innan ronden fick jag veta att det var en missuppfattning. Tiden var nr 3 i ordningen på torsdag. Bilirubinet hade stigit ännu mer och jag kände mig inte speciellt bra. Både natten till onsdag och torsdag fick jag dropp, mina fingertoppar var lite som russin eftersom jag var uttorkad. På onsdagskvällen kom jag överens med USK E. att jag inte behövde duscha förrän på morgonen eftersom det troligtvis skulle blir runt 12. Det kändes bra. Men sen kom nattpersonalen och presenterade sig vid 22, då jag precis hade somnat. Och där var det ingen pardon. Jag skulle upp och duscha. Så jag vinglade lydigt upp. Det var jobbigt men på morgonen var jag ändå rätt glad att jag hade gjort det.
Febern var runt 38 på torsdag fm men gick ner sen. Jag låg och såg fram emot att de skulle lyckas med ERCn. Sippade lite vatten då och då. Fick skölja munnen men inte mer från ca 2 timmar innan. Vad halv ett var det dags. Två syrror körde ner mig, till röntgen denna gång. Vilket gjorde mig orolig att jag inte skulle fö narkos (jag är lite nojig på den punkten). Men det skulle jag få. Förra gången kördes jag till pre-op och sen operation så därför blev jag lite fundersam. Jag fick ligga ett tag ute i korridoren, ja det är ju speciella "p-platser" för sängarna. Sen kom läkare Magnus, det var samma som förra gången, vilket gjorde mig lugn. Han låter lite pessimistisk men jag vet att han lyckades bra förra gången. Han berättade att de nu skulle försöka sätta in en stent, ett litet rör i den gallgång som det troligtvis är stopp i. Han visste inte om det skulle lyckas, men det var målet. Det vore bra för då skulle vi veta att det verkligen fungerade där eftersom jag även har problem med CMV-virus och ev bakterieinfektion. Sen måste stenten plockas ut så småningom och det är inte heller säkert att det lyckas, men då kan man operera ut det. Sen rullades jag in. Denna sal verkade mer anpassad för just denna undersökning. Det var en speciell säng och viss utrustning som jag tror var specialanpassad, så det verkade bra. Narkosläkaren och sköterskan var som vanligt professionella och pysslade runt mig när jag hade flyttat över till specialsängen. Rätt snabbt fick jag andas i masken, rätt länge faktiskt. Sen skulle jag tänka på någon fint ställe, kände hur det starka smärtstillande började få det att gå runt i huvudet och andades lugnt i masken. SSK sa att som jag vet kan jag drömma väldigt fint eller konstigt, jag kunde ju inte svara med masken över mun och näsa men jag drömmer aldrig något under narkosen. Jag bara somnar och vaknar och vet inte var tiden har tagit vägen. Så tänkte jag på mitt favvoställe och väntade på sömnen.
När jag vaknade höll jag på att köras ut och hörde en SSK säga att han tömt mig på 1000 ml urin och att jag kanske borde ha kateter? Knäppt. Jag kördes till post-op och på vägen kände jag att det tryckte på ordentligt i tarmarna och bad att få gå på toaletten. Så de körde min säng precis utanför toan och hjälpte mig in där, det var falskt alarm, men bra att få prova i alla fall. Så det var ett hastigt uppvaknande! Upp och gå direkt efter. Jag fattar inte hur fort narkosen kan släppa egentligen! Sen när jag rullades till min plats bland andra som låg där och i olika sovande och halvvakna tillstånd såg jag att klockan var 6! Det var alltså fem timmar senare. De hade hållit på längre än själva transplantationen. Senare på ronden på fredag fick jag veta att de hade utfört ett jättejobb. Det var mycket att ta bort, mycket igensatt, ett par stenar och mera grejer. Den pessimistiske Magnus hade även lyckats få dit stenten. De två läkarna Ca och Ce som jag träffar hela veckan på K89 berättade för mig att det blivit nedkallade under tiden och varit med en stund och de kunde bekräfta att läkaren eller om det var fler, hade utfört ett jättejobb. Jag mådde dock rätt bra, eller jag mådde mycket bättre än innan. Jag kände mig inte så sjuk längre. På post-op fick jag efter ett tag ont i matstrupen, som kramp och lite ont i sidan. Jag kände igen det från förra gången. Även gommen var lite sårig. Denna gång fick jag dock på flytande Alvedon som dropp och lite morfin. Så jag mådde väldigt bra och var helt smärtfri under de två timmar jag låg där. Endast törsten var jobbig.
Jag kom inte upp till K89 förrän vid 8 och tänkte att nu var nog vänner och familj lite oroliga eftersom det blev så sent. Vännen M hade ringt dit, det var bra och jag ringde pappa som blev lättad. Sen sov jag gott i narkosresterna.
Sen var det då fredag och allt kändes så mycket bättre. Läkarna var väldigt nöjda och Ca sa att han varit orolig för mig dagen innan men nu var han väldigt nöjd. Bilirubinet var på väg ned tydligt. Och jag var pigg igen. CMV-viruset hade de fått svar på. Det hade gått ned från 700 000 kopior till 100 000 viruskopior. En ansenlig mängd men det hade ju också blivit så mycket bättre. Så jag fick åka hem! Det kändes verkligen riktigt bra för första gången på hela veckan. Innan hade jag varit för dålig för att vilja åka hem. Min dotter skulle kolla på kvällen från Malmö och stanna hos mig i fem dagar så det passade ju också jättebra.
Så nu är jag alltså hemma och mår ännu bättre. Och idag är det exakt två månader sedan transplantationen! Det är värt att fira. För första gången på länge ser jag inte allt genom ett "jagkännermigsjukfilter". Jag har promenerat och njutit av det även fast jag har så svaga ben nu. Lite kanske beror på lågt HB, men det är nog mest brist på muskler.
Det enda just nu är att jag inte har någon större aptit och lätt mår illa. Magen är lite si och så, åt det lösa håller så jag tar en Dimor om dagen (en sån där tablett mot turistdiarré) och det håller den i schack. Annars orkar jag mer och mer. Jag märker att jag bär på en oro jag inte haft förut att jag ska vakna med feber eller något annat symtom så att jag måste åka in igen.
I morgon ska jag till HS för provtagning på morgonen och på tisdag har jag en läkartid.
Ha en fin söndagskväll!
¨
Febern var runt 38 på torsdag fm men gick ner sen. Jag låg och såg fram emot att de skulle lyckas med ERCn. Sippade lite vatten då och då. Fick skölja munnen men inte mer från ca 2 timmar innan. Vad halv ett var det dags. Två syrror körde ner mig, till röntgen denna gång. Vilket gjorde mig orolig att jag inte skulle fö narkos (jag är lite nojig på den punkten). Men det skulle jag få. Förra gången kördes jag till pre-op och sen operation så därför blev jag lite fundersam. Jag fick ligga ett tag ute i korridoren, ja det är ju speciella "p-platser" för sängarna. Sen kom läkare Magnus, det var samma som förra gången, vilket gjorde mig lugn. Han låter lite pessimistisk men jag vet att han lyckades bra förra gången. Han berättade att de nu skulle försöka sätta in en stent, ett litet rör i den gallgång som det troligtvis är stopp i. Han visste inte om det skulle lyckas, men det var målet. Det vore bra för då skulle vi veta att det verkligen fungerade där eftersom jag även har problem med CMV-virus och ev bakterieinfektion. Sen måste stenten plockas ut så småningom och det är inte heller säkert att det lyckas, men då kan man operera ut det. Sen rullades jag in. Denna sal verkade mer anpassad för just denna undersökning. Det var en speciell säng och viss utrustning som jag tror var specialanpassad, så det verkade bra. Narkosläkaren och sköterskan var som vanligt professionella och pysslade runt mig när jag hade flyttat över till specialsängen. Rätt snabbt fick jag andas i masken, rätt länge faktiskt. Sen skulle jag tänka på någon fint ställe, kände hur det starka smärtstillande började få det att gå runt i huvudet och andades lugnt i masken. SSK sa att som jag vet kan jag drömma väldigt fint eller konstigt, jag kunde ju inte svara med masken över mun och näsa men jag drömmer aldrig något under narkosen. Jag bara somnar och vaknar och vet inte var tiden har tagit vägen. Så tänkte jag på mitt favvoställe och väntade på sömnen.
När jag vaknade höll jag på att köras ut och hörde en SSK säga att han tömt mig på 1000 ml urin och att jag kanske borde ha kateter? Knäppt. Jag kördes till post-op och på vägen kände jag att det tryckte på ordentligt i tarmarna och bad att få gå på toaletten. Så de körde min säng precis utanför toan och hjälpte mig in där, det var falskt alarm, men bra att få prova i alla fall. Så det var ett hastigt uppvaknande! Upp och gå direkt efter. Jag fattar inte hur fort narkosen kan släppa egentligen! Sen när jag rullades till min plats bland andra som låg där och i olika sovande och halvvakna tillstånd såg jag att klockan var 6! Det var alltså fem timmar senare. De hade hållit på längre än själva transplantationen. Senare på ronden på fredag fick jag veta att de hade utfört ett jättejobb. Det var mycket att ta bort, mycket igensatt, ett par stenar och mera grejer. Den pessimistiske Magnus hade även lyckats få dit stenten. De två läkarna Ca och Ce som jag träffar hela veckan på K89 berättade för mig att det blivit nedkallade under tiden och varit med en stund och de kunde bekräfta att läkaren eller om det var fler, hade utfört ett jättejobb. Jag mådde dock rätt bra, eller jag mådde mycket bättre än innan. Jag kände mig inte så sjuk längre. På post-op fick jag efter ett tag ont i matstrupen, som kramp och lite ont i sidan. Jag kände igen det från förra gången. Även gommen var lite sårig. Denna gång fick jag dock på flytande Alvedon som dropp och lite morfin. Så jag mådde väldigt bra och var helt smärtfri under de två timmar jag låg där. Endast törsten var jobbig.
Jag kom inte upp till K89 förrän vid 8 och tänkte att nu var nog vänner och familj lite oroliga eftersom det blev så sent. Vännen M hade ringt dit, det var bra och jag ringde pappa som blev lättad. Sen sov jag gott i narkosresterna.
Sen var det då fredag och allt kändes så mycket bättre. Läkarna var väldigt nöjda och Ca sa att han varit orolig för mig dagen innan men nu var han väldigt nöjd. Bilirubinet var på väg ned tydligt. Och jag var pigg igen. CMV-viruset hade de fått svar på. Det hade gått ned från 700 000 kopior till 100 000 viruskopior. En ansenlig mängd men det hade ju också blivit så mycket bättre. Så jag fick åka hem! Det kändes verkligen riktigt bra för första gången på hela veckan. Innan hade jag varit för dålig för att vilja åka hem. Min dotter skulle kolla på kvällen från Malmö och stanna hos mig i fem dagar så det passade ju också jättebra.
Så nu är jag alltså hemma och mår ännu bättre. Och idag är det exakt två månader sedan transplantationen! Det är värt att fira. För första gången på länge ser jag inte allt genom ett "jagkännermigsjukfilter". Jag har promenerat och njutit av det även fast jag har så svaga ben nu. Lite kanske beror på lågt HB, men det är nog mest brist på muskler.
Det enda just nu är att jag inte har någon större aptit och lätt mår illa. Magen är lite si och så, åt det lösa håller så jag tar en Dimor om dagen (en sån där tablett mot turistdiarré) och det håller den i schack. Annars orkar jag mer och mer. Jag märker att jag bär på en oro jag inte haft förut att jag ska vakna med feber eller något annat symtom så att jag måste åka in igen.
I morgon ska jag till HS för provtagning på morgonen och på tisdag har jag en läkartid.
Ha en fin söndagskväll!
¨
onsdag 21 oktober 2015
Kvar på K89
En liten uppdatering. Jag är kvar här och imorgon ska jag göra en ny ERC de tror att det är något stopp igen i nya gallgången. Har haft lite febertoppar men värdena visar att CMV viruset troligtvis är på väg tillbaka. Dvs att det minskar. Detta blev lite kort men jag ville ändå skriva nåt då det var ett tag sen. Försöker skriva mer snart!
lördag 17 oktober 2015
Tillbaka på K89, CMV ger sig inte
Ja här är jag igen, rum 11. Jag åkte in i fredags morse som jag skrev att jag skulle göra för att ta prover. Jag fick också diarré under natten och lite feber som släppte på morgonen dock. Så när jag kom hem efter provtagningen så ringde jag mottagningen C263 och berättade det så att läkaren skulle veta när hen tittade på proverna. Min vän R mötte upp på HS och följde med mig i taxin hem. Sen vilade jag medan hon fixade lite hemma och började ta hand om mina krukväxter efter sommaren, vilket var riktigt bra och nödvändigt. Jag var trött och hade ingen aptit. Vid 12 ringde läkaren H och sa att proverna var sämre. Han sa att de har kontakt med en skicklig infektionsläkare och han hade nog tyckt att de ändå skickade hem mig för tidigt förra gången. Jag förstår att det inte är lätta beslut. Han sa att det var inte roligt att säga detta, men jag måste tyvärr komma in igen för behandling intravenöst igen mot CMV samt dropp och övervakning. Men jag tyckte inte det var så farligt. Jag mår ändå inte så bra så jag förstår ju att behandlingen kanske inte tar riktigt. Jag finner mig i alla turer och överlåter mig, men jag längtar till att må bra igen.
R. följde med mig tillbaka till K89 och var en stund med mig där. Jag lämnade efter en del stickande (mina ådror ville inte lämna ifrån sig nåt....) några rör med prover. Ett av dem ska till Folkhälsoinstitutet där de kollar resistens mot medicinen jag tar nu mot CMV. Så det blir svar på det nästa vecka. Sen fick jag dropp med glukos och natrium som varade halva dagen och nästan hela natten. Avbrutet av medicin intravenöst mot CMV. Det är ju ändå rätt skönt att vara här när jag inte mår bra. Jag behöver inte fixa någon mat själv t ex. Och inte resa hundra gånger mellan Täby och Huddinge......
Sen vilade jag mest och försökte få i mig energidrycker och lite mat. Natten var lite jobbig efter 12 började magen komma igång och efter 3 hade jag kramper i matstrupen, vilket har varit mycket bättre senaste veckan. Det värkte och kliade i fotsulor och handflator, men inte outhärdligt.
Morgonen kom med sina rutiner, blodprov vid halvsex, gick på första sticket! Vägning, blodtryck, temp. Jag duschade, skönt. Jag tyckte att jag mådde lite bättre ändå. Sov en del på morgonen och fick i mig lite frukost vid 9. Sen var det bara att vänta på ronden.
Läkarna kom vid 12-tiden. De var nu mycket nöjda med proverna, fick veta att bilirubinet varit upp i 100!! men var nu nere i 50. Konstigt att jag inte haft mer klåda denna gång? Sen får jag alltid lära mig nåt nytt, överläkare E berättade att om man haft, som jag, både AIH och PSC är det lättare att få en rejektion och man måste vara försiktig med att sänka de immunsuppressiva medicinerna. Annars var det den behandlingsmetod man förut använde vid CMV, innan det fanns mediciner mot detta virus. E sa också att det är lätt att få CMV efter en rejektion. Intressant, det finns lika många teorier som läkare tror jag, Han sa också att det var mycket kopior av viruset (gissar att det betyder att det har förökat sig mycket). Men de har ändå sänkt båda immunsuppressiva, Adport och Mycophenolate, lite mer.
De såg så glada ut, de båda läkarna, och E sa att jag såg pigg ut. Så bara det gör att jag känner mig bättre. Har också varit ute idag på eftermiddagen och promenerat och lite snabbare tror jag än mitt sengångarhasande jag ägnat mig åt senaste tiden. Kanske vänder det nu????
Ha en skön helg!
R. följde med mig tillbaka till K89 och var en stund med mig där. Jag lämnade efter en del stickande (mina ådror ville inte lämna ifrån sig nåt....) några rör med prover. Ett av dem ska till Folkhälsoinstitutet där de kollar resistens mot medicinen jag tar nu mot CMV. Så det blir svar på det nästa vecka. Sen fick jag dropp med glukos och natrium som varade halva dagen och nästan hela natten. Avbrutet av medicin intravenöst mot CMV. Det är ju ändå rätt skönt att vara här när jag inte mår bra. Jag behöver inte fixa någon mat själv t ex. Och inte resa hundra gånger mellan Täby och Huddinge......
Sen vilade jag mest och försökte få i mig energidrycker och lite mat. Natten var lite jobbig efter 12 började magen komma igång och efter 3 hade jag kramper i matstrupen, vilket har varit mycket bättre senaste veckan. Det värkte och kliade i fotsulor och handflator, men inte outhärdligt.
Morgonen kom med sina rutiner, blodprov vid halvsex, gick på första sticket! Vägning, blodtryck, temp. Jag duschade, skönt. Jag tyckte att jag mådde lite bättre ändå. Sov en del på morgonen och fick i mig lite frukost vid 9. Sen var det bara att vänta på ronden.
Läkarna kom vid 12-tiden. De var nu mycket nöjda med proverna, fick veta att bilirubinet varit upp i 100!! men var nu nere i 50. Konstigt att jag inte haft mer klåda denna gång? Sen får jag alltid lära mig nåt nytt, överläkare E berättade att om man haft, som jag, både AIH och PSC är det lättare att få en rejektion och man måste vara försiktig med att sänka de immunsuppressiva medicinerna. Annars var det den behandlingsmetod man förut använde vid CMV, innan det fanns mediciner mot detta virus. E sa också att det är lätt att få CMV efter en rejektion. Intressant, det finns lika många teorier som läkare tror jag, Han sa också att det var mycket kopior av viruset (gissar att det betyder att det har förökat sig mycket). Men de har ändå sänkt båda immunsuppressiva, Adport och Mycophenolate, lite mer.
De såg så glada ut, de båda läkarna, och E sa att jag såg pigg ut. Så bara det gör att jag känner mig bättre. Har också varit ute idag på eftermiddagen och promenerat och lite snabbare tror jag än mitt sengångarhasande jag ägnat mig åt senaste tiden. Kanske vänder det nu????
Ha en skön helg!
torsdag 15 oktober 2015
Nuläge samt dag 4 och 5 den 28 och 29 augusti
Nuläge
Ser att det var längesen jag skrev. Men jag har lyckats hålla mig kvar hemma! Jag fick feber söndag natt igen men den gick över till förmiddagen. Skönt, jag var rädd att den skulle sticka iväg igen upp mot 40 grader...men det blev aldrig mer än 38. Jag ringde dock K89 på morgonen, eftersom jag ska göra det om jag får feber. Men jag kunde ta det lugnt om det inte blir värre. Det funkar så bra att ringa dem. En syrra svarar och sen kontaktar hen jouren och det dröjer aldrig länge innan syrran eller läkaren ringer upp igen. På morgonen åkte jag in tidigt till HS och tog prover, fortfarande lite febrig. Men det gick ändå bra. Jag åker inte till Danderyd nu utan tar den långa resan till HS. De lyckas nästan alltid på första sticket och är snälla. De är de på Danderyd också, snälla. Men på KS i Solna är de sura, så dit åker jag aldrig.
Sen tog jag mina mediciner i kaféet och åkte hem igen. Sov djupt i soffan två timmar.
På eftermiddagen, nu är det alltså måndag, ringde läkaren A med den mjuka rösten och sa att värdena stigit lite och att Valcyte, virusmedicinen, låg lite högt. Så jag fick minska till tre tabletter om dagen och trots att jag försökte invända ville han att jag skulle ta nya prover tisdag morgon och sen komma till läkarbesöket jag hade inbokat på eftermiddagen. Suck.
Så tisdag morgon åkte jag in för nya prover, det gick bra men nu spricker blodådrorna varje gång. Sen hem och efter tre timmar tillbaka igen. Jag fick träffa överläkare H. som har nära till skratt. Han frågade hur jag mådde. Som i fredags var mitt intelligenta svar. Och hur mådde du i fredags? undrade han. (han träffade mig faktiskt då och skrev ut mig så han kunde ju har kommit ihåg...:). Jag svarade att det är rätt lika hela tiden, jag känner mig hängig, darrig i benen, trött. Det är ju detta starka virus såklart. Värdena var nu bättre igen men CRP (sänkan) hade stigit till 73 från 26 några dagar innan , ska vara under 3, men det hade H. inget bra svar på. Han kommenterade att den 5 oktober hade mina leukocyter (vita blodkroppar) varit nere i 1,8 (normalt värde 3,5-8,8) och att det inte behövdes så många hjärnceller för att förstå att det var ett virus i farten då som äter vita blodkroppar. Så visst har de missat CMV i början. Men sånt kan hända. Han berättade att CMV viruset kan bli resistent mot medicinen men det är inget som tyder på det ännu. De hade även tagit prov på CMV halten men det var inte klart ännu. Skulle det vara så att det blir resistent finns det andra mediciner men lite besvärligare biverkningar. Sen minskade han Valcyte ytterligare som fortfarande låg lite för högt i blodet, alltså medicinen mot CMV. Antibiotikan har jag slutat ta, och Adporten fick jag minska lite också. Alltid skönt när jag får minska på medicinerna. Här hemma har jag fått hjälp hela dagen igår av vännen A som tagit närståendepenning och även i måndags av vännen K. Det är både väldigt trevligt och till stor hjälp att få hjälp med att städa lite, laga mat, diska. Och igår tvättade A och jag. Det var hemskt jobbigt men roligt att göra en helt vanlig sak! I morgon kommer min vän R så jag har mycket bra hjälp. Idag har jag varit ensam på dagen och det känns inte heller så tokigt. Jag börjar erövra mitt vardagsliv så sakta.
I morgon är det prover igen, så får jag se om någon läkare ringer under dagen.
Dag 4 och 5, lite minnen
Nu blir det knepigt att fortsätta skriva om tiden precis efter transplantationen. Dag 4 och 5 har jag fortfarande stöd av vad mina barn skrev. Jag återhämtade mig från smärtan i bröst och lungor som inträffade på kvällen dag 3 och andfåddheten försvann så småningom. Det berodde på vätska i lungorna men det blev aldrig aktuellt men någon tömning. Jag blev av med katetern. Men jag minns att kisseriet inte kom igång så de fick sätta in den igen efter någon dag. Det gjorde inte ont. USK var duktig som de alla är och hon bedövade med en salva, Xylocain tror jag, och strök även in slangen hon förde in med detta. Så det kändes inte. Vet inte om det är värre för män som har en längre urinledare.
Min dotter skriver att jag fick börja äta fast mat dag 5. Pga att jag fått den nya leverns gallgång inopererad i tarmen hade läkaren G sagt att jag fick vänta några dagar med att börja äta. Det var dock ingen USK som trodde på det riktigt. Två dagar i rad var det någon av dem som försökte få mig att äta frukost, men jag stod på mig att läkaren hade sagt att jag skulle vänta med fast mat. Och när de kollade så fick de ge mig rätt. Men de verkade mycket förvånade. Och jag som trodde att eftersom PSC är den vanligaste orsaken till levertransplantation i Norden så borde det väl vara rätt vanligt med att gallgången blir inopererad, men det var som att jag var ett stort undantag.
Jag minns också att jag har lätt att gråta, jag sover inte så bra på nätterna. Har även hallucinationer ibland. Jag är en gång helt säker att ett barn är inne och hoppar i mitt rum. Jag ser det inte men jag hör det. Ofta är jag också säker på att sängen rör sig:). Det är inget som skrämmer mig. Det är visst vanligt med hallucinationer, om det nu beror på operationen eller morfinet, eller både ock.
Jag minns en så typisk sak som kunde få mig att börja gråta. Jag lyssnar mycket på radio på nätterna och en gång är det en präst som har ett entimmesprogram. Han berättar om en vuxen person som får en ny vän. Och jag börjar gråta och tycker det är sååå vackert, en ny vän! Sen berättar han om en kille som börjar tro på gud, han satte sig på sin motorcykel och då trodde han inte på gud och när han kom fram till sitt mål så trodde han på gud. Och då grät jag också, inte för att jag är speciellt troende, men det var också så vackert! Det stämmer rätt bra som de har beskrivit innan med gråtattacker och hallucinationer. Vad gäller smärta så får jag ett långverkande smärtstillande ihop med mina mediciner och sen får jag själv säga till när jag vill ha extra morfin i tablettform. Jag har mer ont nu än i början då jag inte kände någon smärta alls. Smärtan sitter i operationsområdet. Men jag får morfin när jag ber om det. Alvedon får jag också fyra gånger per dygn.
Jag går med gåstolen Oscar, äter i lunchrummet och sitter i fåtöljen. Det känns bra.
Ser att det var längesen jag skrev. Men jag har lyckats hålla mig kvar hemma! Jag fick feber söndag natt igen men den gick över till förmiddagen. Skönt, jag var rädd att den skulle sticka iväg igen upp mot 40 grader...men det blev aldrig mer än 38. Jag ringde dock K89 på morgonen, eftersom jag ska göra det om jag får feber. Men jag kunde ta det lugnt om det inte blir värre. Det funkar så bra att ringa dem. En syrra svarar och sen kontaktar hen jouren och det dröjer aldrig länge innan syrran eller läkaren ringer upp igen. På morgonen åkte jag in tidigt till HS och tog prover, fortfarande lite febrig. Men det gick ändå bra. Jag åker inte till Danderyd nu utan tar den långa resan till HS. De lyckas nästan alltid på första sticket och är snälla. De är de på Danderyd också, snälla. Men på KS i Solna är de sura, så dit åker jag aldrig.
Sen tog jag mina mediciner i kaféet och åkte hem igen. Sov djupt i soffan två timmar.
På eftermiddagen, nu är det alltså måndag, ringde läkaren A med den mjuka rösten och sa att värdena stigit lite och att Valcyte, virusmedicinen, låg lite högt. Så jag fick minska till tre tabletter om dagen och trots att jag försökte invända ville han att jag skulle ta nya prover tisdag morgon och sen komma till läkarbesöket jag hade inbokat på eftermiddagen. Suck.
Så tisdag morgon åkte jag in för nya prover, det gick bra men nu spricker blodådrorna varje gång. Sen hem och efter tre timmar tillbaka igen. Jag fick träffa överläkare H. som har nära till skratt. Han frågade hur jag mådde. Som i fredags var mitt intelligenta svar. Och hur mådde du i fredags? undrade han. (han träffade mig faktiskt då och skrev ut mig så han kunde ju har kommit ihåg...:). Jag svarade att det är rätt lika hela tiden, jag känner mig hängig, darrig i benen, trött. Det är ju detta starka virus såklart. Värdena var nu bättre igen men CRP (sänkan) hade stigit till 73 från 26 några dagar innan , ska vara under 3, men det hade H. inget bra svar på. Han kommenterade att den 5 oktober hade mina leukocyter (vita blodkroppar) varit nere i 1,8 (normalt värde 3,5-8,8) och att det inte behövdes så många hjärnceller för att förstå att det var ett virus i farten då som äter vita blodkroppar. Så visst har de missat CMV i början. Men sånt kan hända. Han berättade att CMV viruset kan bli resistent mot medicinen men det är inget som tyder på det ännu. De hade även tagit prov på CMV halten men det var inte klart ännu. Skulle det vara så att det blir resistent finns det andra mediciner men lite besvärligare biverkningar. Sen minskade han Valcyte ytterligare som fortfarande låg lite för högt i blodet, alltså medicinen mot CMV. Antibiotikan har jag slutat ta, och Adporten fick jag minska lite också. Alltid skönt när jag får minska på medicinerna. Här hemma har jag fått hjälp hela dagen igår av vännen A som tagit närståendepenning och även i måndags av vännen K. Det är både väldigt trevligt och till stor hjälp att få hjälp med att städa lite, laga mat, diska. Och igår tvättade A och jag. Det var hemskt jobbigt men roligt att göra en helt vanlig sak! I morgon kommer min vän R så jag har mycket bra hjälp. Idag har jag varit ensam på dagen och det känns inte heller så tokigt. Jag börjar erövra mitt vardagsliv så sakta.
I morgon är det prover igen, så får jag se om någon läkare ringer under dagen.
Dag 4 och 5, lite minnen
Nu blir det knepigt att fortsätta skriva om tiden precis efter transplantationen. Dag 4 och 5 har jag fortfarande stöd av vad mina barn skrev. Jag återhämtade mig från smärtan i bröst och lungor som inträffade på kvällen dag 3 och andfåddheten försvann så småningom. Det berodde på vätska i lungorna men det blev aldrig aktuellt men någon tömning. Jag blev av med katetern. Men jag minns att kisseriet inte kom igång så de fick sätta in den igen efter någon dag. Det gjorde inte ont. USK var duktig som de alla är och hon bedövade med en salva, Xylocain tror jag, och strök även in slangen hon förde in med detta. Så det kändes inte. Vet inte om det är värre för män som har en längre urinledare.
Min dotter skriver att jag fick börja äta fast mat dag 5. Pga att jag fått den nya leverns gallgång inopererad i tarmen hade läkaren G sagt att jag fick vänta några dagar med att börja äta. Det var dock ingen USK som trodde på det riktigt. Två dagar i rad var det någon av dem som försökte få mig att äta frukost, men jag stod på mig att läkaren hade sagt att jag skulle vänta med fast mat. Och när de kollade så fick de ge mig rätt. Men de verkade mycket förvånade. Och jag som trodde att eftersom PSC är den vanligaste orsaken till levertransplantation i Norden så borde det väl vara rätt vanligt med att gallgången blir inopererad, men det var som att jag var ett stort undantag.
Jag minns också att jag har lätt att gråta, jag sover inte så bra på nätterna. Har även hallucinationer ibland. Jag är en gång helt säker att ett barn är inne och hoppar i mitt rum. Jag ser det inte men jag hör det. Ofta är jag också säker på att sängen rör sig:). Det är inget som skrämmer mig. Det är visst vanligt med hallucinationer, om det nu beror på operationen eller morfinet, eller både ock.
Jag minns en så typisk sak som kunde få mig att börja gråta. Jag lyssnar mycket på radio på nätterna och en gång är det en präst som har ett entimmesprogram. Han berättar om en vuxen person som får en ny vän. Och jag börjar gråta och tycker det är sååå vackert, en ny vän! Sen berättar han om en kille som börjar tro på gud, han satte sig på sin motorcykel och då trodde han inte på gud och när han kom fram till sitt mål så trodde han på gud. Och då grät jag också, inte för att jag är speciellt troende, men det var också så vackert! Det stämmer rätt bra som de har beskrivit innan med gråtattacker och hallucinationer. Vad gäller smärta så får jag ett långverkande smärtstillande ihop med mina mediciner och sen får jag själv säga till när jag vill ha extra morfin i tablettform. Jag har mer ont nu än i början då jag inte kände någon smärta alls. Smärtan sitter i operationsområdet. Men jag får morfin när jag ber om det. Alvedon får jag också fyra gånger per dygn.
Jag går med gåstolen Oscar, äter i lunchrummet och sitter i fåtöljen. Det känns bra.
lördag 10 oktober 2015
Hemma!! Viktig info: sällan att man drabbas av så många olika komplikationer.
Fredag eftermiddag fick jag åka hem efter att ha tagit svalg- näs- och prov från ändtarmen för att se att jag inte fått med mig någon multiresistent bakterie. Alla verkade glada och ingen av den fantastiska personalen ville se mig där igen. Så jag lovade att nästa gång skulle det bara vara för att hälsa på. På förmiddagen hade magen kommit igång lite igen så därför fick jag vänta till ett par timmar efter lunch men den lugnade sig igen som tur var. De hade haft kontakt med en infektionsläkare som hade sagt att om jag fick tillbaka diarréerna så fick jag inte åka hem. Överläkare H som jag även träffade under utredningen var den som mest kom till mig under denna vecka, tillsammans med Läkare C. Ibland var det endast läkare C. Nå, H berättade senare på onsdagen när jag hade fått i mig lite mat, att de hade varit inne på fel spår och att de nu visste att allt berodde på viruset. CMV eller cytomegalovirus. Detta är ett virus som de flesta vuxna har haft och som ger enkla förkylningssymtom, eller som man bara har i kroppen om jag förstår rätt. Jag hade dock mycket höga nivåer och deras teori är att jag lyckats att aldrig haft detta virus och därför inte hade något immunförsvar mot den. Men däremot så hade min donator haft det och viruset följde med min nya lever. Så jag fick medicin intravenöst två gånger per dygn, en av dem fyra på morgonen.....
Nu äter jag Valcyte hemma. Jag äter också antibiotika mot bakterieinfektionen jag fick, det var ju den jag fick så hög feber av. Jag fick ju antibiotika intravenöst mot den också och äter nu detta i tablettform. H sa att de verkligen har proppat i mig en massa mediciner. Som tur var verkar mina njurar klara av det.
Det intressanta som H också informerade om och som jag tänker är bra att veta för er som läser min blogg och som själva ska göra en transplantation, är att det inte är vanligt att man råkar ut för nästan allt man kan råka ut för efter en transplantation. Det vanligaste enligt H var högst en eller en och en halv komplikation:). Men jag har lyckats prickat in det mesta, en avstötningsreaktion, en förträngning i gallgången, en bakterieinfektion och kraftig CMV- infektion! Detta vill jag verkligen betona som tröst. Vad jag fortfarande tycker är bra är att jag kunnat beskriva allt detta i min blogg. Jag har också hela tiden känt mig trygg med alla läkare. De vet vad de gör och det finns alltid en plan.
Planen framöver nu är att jag ska ta prover måndag kl 8. Och sen tillbaka till mottagningen denna gång, C263 för läkarsamtal. Jag har tagit proverna på Danderyds Sjukhus förut eftersom det är så nära mig. Men dels har de inte rutin att sprita händerna innan de tar på handskarna, som de gör på HS, och dels är jag så svårstucken nu eftersom de har stuckit mig varje dag och ibland flera gånger, i ca 14 dagar i rad. De är duktigare på HS. Eter transplantationen hämtar de ju blodprover varje morgon från CVKn i halsen som de opererar in när man är sövd. Men inte sen, och till sist finns det inte så många ställen att sticka på. Men jag nyper mig i benet och det brukar hjälpa:). I alla fall kommer de halv sex varje morgon för att sticka mig. Ett underbart uppvaknande! Fast som tur är jag ofta redan vaken då.
Nu är min son A hos mig, målar om i köket och lagar kycklinggryta medan jag spelar upp min spotifylista med rytmisk musik för honom (konstigt namn på listen tyckte han).
Önskar er alla en fin fortsättning på helgen.
Nu äter jag Valcyte hemma. Jag äter också antibiotika mot bakterieinfektionen jag fick, det var ju den jag fick så hög feber av. Jag fick ju antibiotika intravenöst mot den också och äter nu detta i tablettform. H sa att de verkligen har proppat i mig en massa mediciner. Som tur var verkar mina njurar klara av det.
Det intressanta som H också informerade om och som jag tänker är bra att veta för er som läser min blogg och som själva ska göra en transplantation, är att det inte är vanligt att man råkar ut för nästan allt man kan råka ut för efter en transplantation. Det vanligaste enligt H var högst en eller en och en halv komplikation:). Men jag har lyckats prickat in det mesta, en avstötningsreaktion, en förträngning i gallgången, en bakterieinfektion och kraftig CMV- infektion! Detta vill jag verkligen betona som tröst. Vad jag fortfarande tycker är bra är att jag kunnat beskriva allt detta i min blogg. Jag har också hela tiden känt mig trygg med alla läkare. De vet vad de gör och det finns alltid en plan.
Planen framöver nu är att jag ska ta prover måndag kl 8. Och sen tillbaka till mottagningen denna gång, C263 för läkarsamtal. Jag har tagit proverna på Danderyds Sjukhus förut eftersom det är så nära mig. Men dels har de inte rutin att sprita händerna innan de tar på handskarna, som de gör på HS, och dels är jag så svårstucken nu eftersom de har stuckit mig varje dag och ibland flera gånger, i ca 14 dagar i rad. De är duktigare på HS. Eter transplantationen hämtar de ju blodprover varje morgon från CVKn i halsen som de opererar in när man är sövd. Men inte sen, och till sist finns det inte så många ställen att sticka på. Men jag nyper mig i benet och det brukar hjälpa:). I alla fall kommer de halv sex varje morgon för att sticka mig. Ett underbart uppvaknande! Fast som tur är jag ofta redan vaken då.
Nu är min son A hos mig, målar om i köket och lagar kycklinggryta medan jag spelar upp min spotifylista med rytmisk musik för honom (konstigt namn på listen tyckte han).
Önskar er alla en fin fortsättning på helgen.
onsdag 7 oktober 2015
Ingen ERC
Nyss kom två läkare och berättade att ERCn är inställd. Deras teori är att det är viruset CVM som även orsakat de höjda levervärdena. Så nu blir det förmodligen hemgång på fredag!!
Ingen ny reaktion men virus och ny ERC
Biopsisvaret kom igår och det är ingen avstötningsreaktion. Så därför blir det en ny ERC eftersom det troligtvis är den nya gallgången som spökar. Eller dess ingång i tarmen. Den här gången ska det ske med rätt instrument. Jag kommer noga att höra mig för! Dessutom visade odlingarna de tog förra veckan att jag har höga värden av CMV. Ett virus som kan finnas vilande i kroppen och som kan väckas efter en transplantation. Så nu har jag fått två doser av nån medicin mot detta intravenöst och mår mycket bättre. Så efter ERCn hoppas jag allt blir tiptop! Nu fastar jag och har duschat och tvättat mig med en speciell svamp två gånger. Har tjatat om dropp då jag mår illa när jag inte får äta men vis av erfarenhet kommer det nog att dröja. Det måste ordineras av läkare. Kom på att för själva bloggens skull är det väl bra att jag systematiskt går igenom allt som kan hända efteråt. Hi hi.
måndag 5 oktober 2015
Kvar på K89 och en tredje biopsi
Inte blev det nån hemgång inte. På söndagen fick jag veta att mitt HB låg på 87. Den ska vara minst 117 hos kvinnor. Och mitt normalvärde är runt 130. Det har sakta dalat så de beslöt att ge mig två påsar blod och behålla mig här till måndagen. Jag hade känt mig rätt svag så jag såg fram emot blodet. Så fram emot eftermiddagen kom blodet. Jag fick också börja ta Dimor mot diarrén. Sonen C kom på besök och på lördagen var sonen À här. Båda besöken mycket välkomna. C åker nu tillbaka till Malmö och A skulle flytta hem till mig på måndan var det tänkt. Sen har jag några vänner som kan ta ledigt med närståendepenning för att komma till mig nån dag då och då. Så vi började planera för detta. Måndag: natten var sådär, har mycket refluxproblem på nätterna med kramper i matstrupen. Nåja, morgonen kom med sina rutiner och när jag vid 9 var på väg för att hämta min frukost eller på väg tillbaka mötte jag överläkarna H och G. De hade dåliga nyheter. Mina levervärdena hade gått upp så nu ville de göra en ny biopsi. De var så vänliga så det var svårt att bryta ihop över detta. Men på rummet grät jag lite men blir ändå förvånad över mitt lugn inför allt som händer. Sen gick det så bra. Jag fick komma ner redan på förmiddagen och de spelade lugn rymdmusik! Jag fick Stesolid, en syrra höll mig i handen och läkaren bedövade långsammare än han någonsin gjort. Jag är omgiven av underbara personer här min superfina familj och fantastiska vänner!💙 Så nu är det bara att vänta på svaret. Kommer nog i morgon.
K
K
lördag 3 oktober 2015
Kort rapport : åter på HS
Skriver från min iPhone så det blir bara en sammanfattning. På kvällen i onsdags fick jag feber och den steg på torsdag förmiddag till nästan 40 gr. Jag var i kontakt med Leveravd o mottagning sen natten och fick åka in när febern steg så kraftigt. Jag hade också en mkt jobbig värk i korsryggen som nog var värre än febern. Muskelvärk kändes det som eller mensvärk för er som vet hur det känns! På plats på avdelningen tog de massor av odlingar, blod, urin, feses (bajs). Och så fick jag antibiotika intravenöst. Ryggmärken hade gett sig men kom tillbaka på natten. Fick då en morfintablett o det var ljuvligt att känna hur smärtan gav med sig. Febern gick också ner under natten o var nog nästan borta på morgonen. Jag sov riktigt bra o det var skönt eftersom jag varit vaken hela natten innan. Min son C var med mig på dagen också o följde med mig till HS vilket var så skönt. Inte så lätt när man har så hög feber😒 Nå på fredagen kändes allt bättre men jag var mkt trött fortfarande. Jag var isolerad först eftersom jag hade diarré men det visade sig inte vara nån farlig bakterie där så isoleringen togs bort på fredag kväll. Skönt. Det visade sig dock vara en bakterie i blodet troligen efter ERCn eftersom det var en tarmbakterie. Vem bakterier i urinen vilket jag inte jämnt av. Nu idag mår jag riktigt bra och det ryktas att jag ska få åka hem i morgon 😀 Och en sak till: fysioterapeuten som jag avbeställt kom upp på mitt rum fredag morgon. Vad glad jag blev! Så nu har jag 5 övningar att göra 2 ggr per dag. Perfekt. Ha det så gott kära läsare💙
onsdag 30 september 2015
Mer om ERCn och hemkomsten
Jag backar till måndagen: blev som vanligt väckt (eller ofta är jag redan vaken) vid 5,30 för att bli stucken och ge blodprover. Intressant sätt att börja dagen. Jag mådde inte så bra för jag hade inte druckit sen 12 på natten och var redan törstig och torr i munnen och illamående. Hade problem med matstrupen och fick kramp, typ såndär refluxkramp om någon känner igen det. Det är mycket obehagligt men jag vet ju att det släpper efter ett tag. Ofta är det bara luft som vill upp som ger krampen, ibland är det när jag dricker eller äter. Har haft rätt mycket problem med detta sen operationen. Äter Omeprazol vilket hjälper. Men just när jag måste fasta blir det värre. De hade ju satt en nål i handen redan på söndagkvällen så jag hade hoppats på dropp med socker i tidigt på morgonen men det skulle dröja visade det sig. Jag fick ofta och sköljde munnen med kallt vatten för att få bort torrheten och jag längtade så efter lingondricka!
Det fick jag faktiskt ett glas vid 8 när jag tog mina mediciner, men det förslog inte mycket. I alla fall så fick jag besked att CRP skulle utföras och jag fick order att duscha innan. En narkosläkare kom och förhörde sig lite om min hälsa, om jag kunde röra nacken och gapa stort. Att jag inte hade lösa tänder. Skönt då visste jag att jag verkligen skulle få narkos, fick nån tvångstanke att de hade glömt bort det, vilket jag sa till en SSK så hon skulle dubbelkolla, de är snälla som även tar nojjor på allvar!
Sen kom G och informerade lite om undersökningen, han sa att det krävdes speciella instrument för att gå ända ned i den gallgången som sitter mellan levern och tarmen, den är ju ny och det är en operation i min tarm som det ofta blir förträngningar i, så det är det stället de satsar på. Jag frågade lite hur jag skulle må efteråt, han sa att det var svårt att svara på för det berodde lite på om det bara skulle undersöka eller göra något ingrepp. Det var viktigt att jag inte åt direkt efter och skulle första dricka efter två timmar, sen äta soppa efter ytterligare två timmar och om det funkade kunde jag börja äta. Jag frågade efter droppet, hade gjort det för länge sen men ännu inte fått något. Greg muttrade att det var konstigt att jag fått vänta så länge på droppet, och att jag skulle få det så snart det gick. Då var klockan strax 10.....
Sen gick det snabbt, för jag skulle köras ner på operation direkt, första fick jag antibiotika intravenöst och därefter äntligen droppet, jag skickades in på toa för att kissa och sen bar det av, jag i sängen förstås. Först skulle jag till preop, där har jag varit en gång förut när jag skulle göra en gastroskopi under narkos. Där ligger vi i sängar och väntar på operation. Det var nästan tomt i det stora rummet, och jag blev snabbt omhändertagen. Det var så kallt därinne så jag fick ett tredje täcke, men bara efter typ en kvart så var det dags att köras till operationen. Detta var ju samma ställe som jag gjorde transplantationen på men fick förklarat att det var en annan sal. Men jag minns hur själva förrummet såg ut där jag kom in och fick säga hejdå till A och M, men då var allt mycket dimmigare. Nu kunde jag ta in omgivningen. Sen fick jag gå in i operationssalen och kom på att det måste jag ju ha gjort även vid transplantationen, men har inget minne av det. För jag måste ju komma upp på operationsbritsen. och det måste jag ju ha gjort den gången också? Nu gick jag in i plasttossor och med plastmössa och fick kliva på en pall för britsen var så hög. Sen kom något jag kände igen men hade glömt bort, ett uppvärmt täcke! Det är kallt i operationssalen och när jag fick på mig det uppvärmda täcket så mindes jag det från transplantationen. Sen låg jag där och de grejade med en massa saker runt mig, sträckte ut armarna, satte på EKG.klisterlappar, tog blodtryck, tog för säkerhets skull och satte in en ny nål i vänster hand eftersom den jag hade i höger hand värkte, och det är inte skönt tycker jag med nålar i händerna.....
Plötsligt kände jag hur tårarna började rinna, jag mindes transplantationen och det ögonblicket och blev rörd. "Jag känner mig väldigt känslomässig" sa jag med tårar i ögonen, "för jag tänker på transplantationen." Det är helt ok, jag den SSK som satt och pysslade med nåt vid min vänstra sida. Så där låg jag och väntade på narkos och var rörd, kanske lite ovanlig känsla i det sammanhanget:).
Det tog ett tag för vi väntade på läkaren som ville prata med mig innan undersökningen, så jag kunde inte sövas innan han kom. Så kom läkaren M och berättade som jag visste, att de skulle gå långt ned i gallgången, eller tarmen, och att de egentligen inte hade instrument för det. Han skulle dock göra sitt bästa men det skulle kunna hända att de såg att något skulle åtgärdas men ev inte skulle kunna göra något. Men kan ni få tag på dessa instrument, frågade jag och göra om det då? Ja, eller det fanns andra sätt, att tex gå in från sidan istället. Ja, det kändes ju inte helt bra, men jag hoppades på läkaren och turen. Sen var det dags att sövas, och jag fick andas in syrgas länge denna gång i en mask innan de sövde, vad jag minns så var det inte alls så vid transplantationen, jag undrar hur mitt minne funkar, men de använder inte alltid syrgasmask innan. Jag gillar att sövas, det är spännande, fast det är lite obehagligt att andas i masken. Sen säger de efter ett tag att jag får starkt smärtstillande och att jag ska säga till när det snurrar till i huvudet, det gör det efter ett par minuter och jag säger till och då säger de att de söver och att jag bara ska koncentrera mig på att andas och sen är jag på uppvaket ca två timmar senare.
Ont i nacken, jätteont i huvudet, rosslig i halsen, ett sår på insidan av underläppen och efter ett tag fick jag sån frossa så jag bara låg och darrade. Annars allt väl, hi hi. Och ingen vågade ge mig alvedon eftersom det inte stod nåt om det i mina papper. Så det var inte så roligt att ligga där. Men efter ca en och en halv timme kom det några jag kände igen från K89 och hämtade mig. Det var skönt. Sen hade det plötsligt gått två timmar och jag fick en alvedon och drack två stora glas lingondricka med isbitar i. Och sen började jag känna mig som en människa igen. Sköööönt.
Jag fick veta av överläkare G att de var nöjda med ingreppet, de hade vidgat en lite förträngning och spolat igenom gallgångarna. Så allt borde vara bra nu, jag mådde också bättre tyckte jag. Speciellt efter att jag varit uppe och rört på mig och fått sparrissoppa. Så hemgång skulle det bli om proverna var bra nästa morgon.
Så igår fick jag åka hem. På morgonen hade jag träningsvärk i både rygg och mage, så de måste ha undersökt mig och vridit kroppen på alla möjliga sätt.
Jag fick med mig nytt läkarintyg, ny medicinlista och nya instruktioner för insulinet. Jag har ju fått kortisonutlöst diabetes. Det kan mycket väl gå bort när jag minskar kortisonet. Samt ny läkartid på fredag och provtagning på torsdag. Mitt blodtryck var väldigt lågt, ca 100/55 sen de tagit det efter ERCn. Men läkaren O (en av mina favoriter, han tog hand om mig mest efter operationen) tyckte inte det var något att oroa sig över eftersom jag verkade må bra. Men ingen blodtrycksmedicin så länge i alla fall.
Sen var det en sak till, narkosläkaren sa att mitt hjärta slog, jag vet inte om hon arytmiskt, hon kom till mig på uppvaket och sa att det var ganska allvarligt även om d et inte var akut. Så jag borde absolut få en remiss till en kardiolog. Det har jag nu fått. Men G trodde inte att det skulle vara något eftersom de kollat hjärtat så noga under transplantationen. Fast jag tror att jag har känt att det slagit oregelbundet efter operaitonen, men tänkt att det beror på kortisonet. Nåja, en remiss är skickad och man kan visst göra en 24-timmarsmätning som visar hur det är. Det blir bra.
Sen kom pappa för att följa med mig hem i taxin. Jag hade en del att bära vilket jag ju inte kan klara själv ännu. Men det var fint att ha pappa med sig vid min återkomst till hemmet, som jag lämnade på den ljumma sommarkvällen den 24 augusti. Mina två undulater Hugo och Frasse skrek när de hörde min röst i hallen. Åh stackars dem.
Det var så skönt att komma hem och min son C kom på kvällen och tvättade kläder och diskade efter mig. Det är också jobbigt, eftersom jag nu måste laga min mat och fixa saker själv, men jag vilar ofta. Det kan ju bara vara bra att jag tvingas röra mig. Jag är tröttare fysiskt än innan jag fick bilirubinanfallet men det tar nog lite tid att återhämta sig efter ERC.
Idag promenerade jag nere vid vattnet som ligger helt nära mitt bostadsområde. Det var så fint.
I morgon ska jag ta prover på Danderyds sjukhus.
Skönt att ha kommit hit, alltså att jag kan klara mig i stort sett själv hemma:).
Det fick jag faktiskt ett glas vid 8 när jag tog mina mediciner, men det förslog inte mycket. I alla fall så fick jag besked att CRP skulle utföras och jag fick order att duscha innan. En narkosläkare kom och förhörde sig lite om min hälsa, om jag kunde röra nacken och gapa stort. Att jag inte hade lösa tänder. Skönt då visste jag att jag verkligen skulle få narkos, fick nån tvångstanke att de hade glömt bort det, vilket jag sa till en SSK så hon skulle dubbelkolla, de är snälla som även tar nojjor på allvar!
Sen kom G och informerade lite om undersökningen, han sa att det krävdes speciella instrument för att gå ända ned i den gallgången som sitter mellan levern och tarmen, den är ju ny och det är en operation i min tarm som det ofta blir förträngningar i, så det är det stället de satsar på. Jag frågade lite hur jag skulle må efteråt, han sa att det var svårt att svara på för det berodde lite på om det bara skulle undersöka eller göra något ingrepp. Det var viktigt att jag inte åt direkt efter och skulle första dricka efter två timmar, sen äta soppa efter ytterligare två timmar och om det funkade kunde jag börja äta. Jag frågade efter droppet, hade gjort det för länge sen men ännu inte fått något. Greg muttrade att det var konstigt att jag fått vänta så länge på droppet, och att jag skulle få det så snart det gick. Då var klockan strax 10.....
Sen gick det snabbt, för jag skulle köras ner på operation direkt, första fick jag antibiotika intravenöst och därefter äntligen droppet, jag skickades in på toa för att kissa och sen bar det av, jag i sängen förstås. Först skulle jag till preop, där har jag varit en gång förut när jag skulle göra en gastroskopi under narkos. Där ligger vi i sängar och väntar på operation. Det var nästan tomt i det stora rummet, och jag blev snabbt omhändertagen. Det var så kallt därinne så jag fick ett tredje täcke, men bara efter typ en kvart så var det dags att köras till operationen. Detta var ju samma ställe som jag gjorde transplantationen på men fick förklarat att det var en annan sal. Men jag minns hur själva förrummet såg ut där jag kom in och fick säga hejdå till A och M, men då var allt mycket dimmigare. Nu kunde jag ta in omgivningen. Sen fick jag gå in i operationssalen och kom på att det måste jag ju ha gjort även vid transplantationen, men har inget minne av det. För jag måste ju komma upp på operationsbritsen. och det måste jag ju ha gjort den gången också? Nu gick jag in i plasttossor och med plastmössa och fick kliva på en pall för britsen var så hög. Sen kom något jag kände igen men hade glömt bort, ett uppvärmt täcke! Det är kallt i operationssalen och när jag fick på mig det uppvärmda täcket så mindes jag det från transplantationen. Sen låg jag där och de grejade med en massa saker runt mig, sträckte ut armarna, satte på EKG.klisterlappar, tog blodtryck, tog för säkerhets skull och satte in en ny nål i vänster hand eftersom den jag hade i höger hand värkte, och det är inte skönt tycker jag med nålar i händerna.....
Plötsligt kände jag hur tårarna började rinna, jag mindes transplantationen och det ögonblicket och blev rörd. "Jag känner mig väldigt känslomässig" sa jag med tårar i ögonen, "för jag tänker på transplantationen." Det är helt ok, jag den SSK som satt och pysslade med nåt vid min vänstra sida. Så där låg jag och väntade på narkos och var rörd, kanske lite ovanlig känsla i det sammanhanget:).
Det tog ett tag för vi väntade på läkaren som ville prata med mig innan undersökningen, så jag kunde inte sövas innan han kom. Så kom läkaren M och berättade som jag visste, att de skulle gå långt ned i gallgången, eller tarmen, och att de egentligen inte hade instrument för det. Han skulle dock göra sitt bästa men det skulle kunna hända att de såg att något skulle åtgärdas men ev inte skulle kunna göra något. Men kan ni få tag på dessa instrument, frågade jag och göra om det då? Ja, eller det fanns andra sätt, att tex gå in från sidan istället. Ja, det kändes ju inte helt bra, men jag hoppades på läkaren och turen. Sen var det dags att sövas, och jag fick andas in syrgas länge denna gång i en mask innan de sövde, vad jag minns så var det inte alls så vid transplantationen, jag undrar hur mitt minne funkar, men de använder inte alltid syrgasmask innan. Jag gillar att sövas, det är spännande, fast det är lite obehagligt att andas i masken. Sen säger de efter ett tag att jag får starkt smärtstillande och att jag ska säga till när det snurrar till i huvudet, det gör det efter ett par minuter och jag säger till och då säger de att de söver och att jag bara ska koncentrera mig på att andas och sen är jag på uppvaket ca två timmar senare.
Ont i nacken, jätteont i huvudet, rosslig i halsen, ett sår på insidan av underläppen och efter ett tag fick jag sån frossa så jag bara låg och darrade. Annars allt väl, hi hi. Och ingen vågade ge mig alvedon eftersom det inte stod nåt om det i mina papper. Så det var inte så roligt att ligga där. Men efter ca en och en halv timme kom det några jag kände igen från K89 och hämtade mig. Det var skönt. Sen hade det plötsligt gått två timmar och jag fick en alvedon och drack två stora glas lingondricka med isbitar i. Och sen började jag känna mig som en människa igen. Sköööönt.
Jag fick veta av överläkare G att de var nöjda med ingreppet, de hade vidgat en lite förträngning och spolat igenom gallgångarna. Så allt borde vara bra nu, jag mådde också bättre tyckte jag. Speciellt efter att jag varit uppe och rört på mig och fått sparrissoppa. Så hemgång skulle det bli om proverna var bra nästa morgon.
Så igår fick jag åka hem. På morgonen hade jag träningsvärk i både rygg och mage, så de måste ha undersökt mig och vridit kroppen på alla möjliga sätt.
Jag fick med mig nytt läkarintyg, ny medicinlista och nya instruktioner för insulinet. Jag har ju fått kortisonutlöst diabetes. Det kan mycket väl gå bort när jag minskar kortisonet. Samt ny läkartid på fredag och provtagning på torsdag. Mitt blodtryck var väldigt lågt, ca 100/55 sen de tagit det efter ERCn. Men läkaren O (en av mina favoriter, han tog hand om mig mest efter operationen) tyckte inte det var något att oroa sig över eftersom jag verkade må bra. Men ingen blodtrycksmedicin så länge i alla fall.
Sen var det en sak till, narkosläkaren sa att mitt hjärta slog, jag vet inte om hon arytmiskt, hon kom till mig på uppvaket och sa att det var ganska allvarligt även om d et inte var akut. Så jag borde absolut få en remiss till en kardiolog. Det har jag nu fått. Men G trodde inte att det skulle vara något eftersom de kollat hjärtat så noga under transplantationen. Fast jag tror att jag har känt att det slagit oregelbundet efter operaitonen, men tänkt att det beror på kortisonet. Nåja, en remiss är skickad och man kan visst göra en 24-timmarsmätning som visar hur det är. Det blir bra.
Sen kom pappa för att följa med mig hem i taxin. Jag hade en del att bära vilket jag ju inte kan klara själv ännu. Men det var fint att ha pappa med sig vid min återkomst till hemmet, som jag lämnade på den ljumma sommarkvällen den 24 augusti. Mina två undulater Hugo och Frasse skrek när de hörde min röst i hallen. Åh stackars dem.
Det var så skönt att komma hem och min son C kom på kvällen och tvättade kläder och diskade efter mig. Det är också jobbigt, eftersom jag nu måste laga min mat och fixa saker själv, men jag vilar ofta. Det kan ju bara vara bra att jag tvingas röra mig. Jag är tröttare fysiskt än innan jag fick bilirubinanfallet men det tar nog lite tid att återhämta sig efter ERC.
Idag promenerade jag nere vid vattnet som ligger helt nära mitt bostadsområde. Det var så fint.
I morgon ska jag ta prover på Danderyds sjukhus.
Skönt att ha kommit hit, alltså att jag kan klara mig i stort sett själv hemma:).
tisdag 29 september 2015
Kort uppdatering, ERC (nr 1) gick bra och äntligen hemma
Kom på att jag borde berätta att ERCn gick bra och att jag fick åka hem idag! Jag kommer att skriva mer om detta i morgon eftersom jag är så trött nu. Men annars väldigt nöjd med att vara hemma och jag mår riktigt bra.
söndag 27 september 2015
ERC beslutat och bilirubinet hoppar jojo
Natten till lördag var lite värre, klådan tilltog och Ataraxan hjälpte inte så mycket. Jag vaknade också ofta trots insomningstabletten vilket ju alltid ger en konstig, overklig känsla. Kinderna började också hetta och värka så fort de kom åt lakanen?? Så det var inte behagligt. Det var skönt när det blev morgon. Det var som vanligt med blodtryck, och temp vägning (väger nu 67 kg mot 78 när jag ringdes in så jag behöver äta mer, även om det säkert ingick en del vatten i de 78 kilona) fast först kommer SSK vid sju och tar blodprover. Läkaren kom vid lunch och sa att bilirubinet hade gått ner igår men sedan upp igen (om jag minns rätt, det går i alla falla lite fram o tillbaka) och att de har beslutat sig för att göra något som kallas ERC på måndag. Endoskopisk retrograd cholangiografi. Det är som en gastroskopi fast man fortsätter ner till tolvfingertarmen via magsäcken. Sedan för man en kateter genom röret och genom detn spruta kontrast i gallgången man vill undersöka samt t ex vidga strikturer och/eller lägga in ett rör. De tror att det är en förträngning som orsakar de vidgade gallgångarna eftersom gallan vill komma ut andra vägar. Jag har läste om ERC i en broschyr jag har och där stod det att denna görs med lokalbedövning vilket gjorde mig nervös. Men det var självklart att det ska ske under narkos. Puh.
Sen kom min son C på eftermiddagen direkt från Malmö, vad fint att träffa honom igen, det var en månad sen sist. Och roligt med besök. Han fixade se inför min hemgång. En SSK kom förbi precis när vi spekulerade om jag kunde åka hem redan på måndagen. Hon förklarade att jag måste ligga kvar ett dygn för observation, man kan få feber eller inflammation i bukspottkörteln efter ingreppet. Så om allt går bra blir det hemgång på tisdag. När C åkte tog han med sig några av alla onödiga saker jag släpat hit, tog bussen till morfar och hämtade hans bil som vi ska få låna, åkte till vännen M och hämtade mina saker där, handlade och körde hem allt till min lägenhet i Täby.Suveränt.
På natten försvann klådan i stort sett och jag tog ingen insomningstablett klokt nog. Det är ju inte så stor idé om jag ändå inte sover.....och sov bra mellan gångerna jag vaknade. Det var så skönt att på natten känna att klådan gav med sig!
Idag fick jag veta att bilirubinet hoppat ned till 80 från 112. När läkaren kom förbi så tyckte han att vi skulle hålla fast vid att utföra ERCn även om bilirubinet gått ned igen. Jag fick vara beredd på att eftersom det är en akut undersökning så kunde det bli så att de inte hinner på måndagen. SSK som kom senare sa dock att hon skulle ringa och påminna dem i morgon bitti. Hon ska också komma senare och sätta en nål innan hon går hem.
Så denna söndag har varit riktigt bra, känt mig frusen och lite hängig men gick ändå en promenad på eftermiddagen och det var väldigt skönt. Diarrén som jag haft nåt dygn har också gått över nu efter att jag ätit mest ägg och blåbärssoppa.
Fick besök av sonen A och vännen K på eftermiddagen. De drack kaffe och åt wienerbröd medan jag mumsade på blåbärssoppa och skorpor.
Så då håller jag tummarna för att det blir en ERC i morgon!
Sen kom min son C på eftermiddagen direkt från Malmö, vad fint att träffa honom igen, det var en månad sen sist. Och roligt med besök. Han fixade se inför min hemgång. En SSK kom förbi precis när vi spekulerade om jag kunde åka hem redan på måndagen. Hon förklarade att jag måste ligga kvar ett dygn för observation, man kan få feber eller inflammation i bukspottkörteln efter ingreppet. Så om allt går bra blir det hemgång på tisdag. När C åkte tog han med sig några av alla onödiga saker jag släpat hit, tog bussen till morfar och hämtade hans bil som vi ska få låna, åkte till vännen M och hämtade mina saker där, handlade och körde hem allt till min lägenhet i Täby.Suveränt.
På natten försvann klådan i stort sett och jag tog ingen insomningstablett klokt nog. Det är ju inte så stor idé om jag ändå inte sover.....och sov bra mellan gångerna jag vaknade. Det var så skönt att på natten känna att klådan gav med sig!
Idag fick jag veta att bilirubinet hoppat ned till 80 från 112. När läkaren kom förbi så tyckte han att vi skulle hålla fast vid att utföra ERCn även om bilirubinet gått ned igen. Jag fick vara beredd på att eftersom det är en akut undersökning så kunde det bli så att de inte hinner på måndagen. SSK som kom senare sa dock att hon skulle ringa och påminna dem i morgon bitti. Hon ska också komma senare och sätta en nål innan hon går hem.
Så denna söndag har varit riktigt bra, känt mig frusen och lite hängig men gick ändå en promenad på eftermiddagen och det var väldigt skönt. Diarrén som jag haft nåt dygn har också gått över nu efter att jag ätit mest ägg och blåbärssoppa.
Fick besök av sonen A och vännen K på eftermiddagen. De drack kaffe och åt wienerbröd medan jag mumsade på blåbärssoppa och skorpor.
Så då håller jag tummarna för att det blir en ERC i morgon!
fredag 25 september 2015
Klåda, inlagd och nästan en tredje biopsi. Jag och min nya lever har levt ihop en månad idag.
Sitter nu och skriver på rum 11 på K89. Detta hände: klådan tilltog mycket snabbt under onsdagskvällen och jag kliade mig hela tiden. Mitt i natten ringde jag K89 och berättade detta, eftersom jag ändå skulle ta prover på morgonen så var det inte så mycket att göra just nu. Natten blev eländig. Tavegylen hjälpte endast marginellt och jag kan inte ha sovit mycket. Tog taxin kl 7 till DS med en ovanligt oprofessionell taxichaufför som så snart jag upplyste om att jag opererad i magen, för att förklara varför jag sitter fram, berättade om alla sina sjukdomar och alla läkare han var felbehandlad av, medan jag febrilt satt och kliade mig.
Sen hem och vänta, tog en lång promenad för att koppla av lite, ingen läkare ringde på förmiddagen så jag ringde själv till C263 och SSK M-L bekräftade att bilirubinet var mycket högt. Hon skulle försöka få någon läkare att snabbt titta på detta.
Så ringde Läkaren A och sa att de ville lägga in mig så snart som möjligt och sen göra en tredje biopsi. Så flytten hem som skulle ha skett idag blev uppskjuten. M och jag packade ihop mina saker som skulle med till HS och sen följde hon med dit för att bära mina saker.
Det var skönt att komma hit igen, jag fick en bra medicin mot klådan efter några timmar och jag kände mig mycket tryggare. Biopsin skulle ske idag, det var alltså igår, torsdag jag åkte in. Jag känner ju igen all personal här, och läkaren I som kom hade jag träffat första gången jag blev inringd. Hon är också mycket lugn och metodisk. Hon föreslog ett lugnande mede, Atarax tror jag det heter, som skulle ha bra effekt på klådan. Jag fick det till kvällen och sen en insomningstablett när jag skulle sova. Det tog ändå 2 timmar att somna, men till sist gjorde jag det och sov först 3 timmar i sträck, fick sen en till Atarax och sov 2 timmar till samt slumrade till vid 6 på morgonen så att jag blev väckt kl 7 av morgonpersonalen för blodtryck mm. SSK M tog prover och satte en infart på handens ovansida. Inte så skönt. Jag hade fastat från 12 på natten inför biopsin. Vid 10 fick jag lite Stesolid, och reagerade inte, så nu vet jag att det är fritt fram, lite antibiotika och en spruta i magen för att blodet ska koagulera sig bättre. Denna gång skulle jag inte ha någon med mig utan klara det själv, tänkte jag.
Sen kördes jag ner till ultraljud i min säng, alltid lika roligt:), och fick komma in rätt snabbt. Röntgenläkaren hade jag träffat många gånger, senast när jag kollade blodströmningen av kärlen i levern på IVA och även på röntgen innan jag blev utskriven. Hon började med ultraljudet och frågade efter ett tag om någon sagt förut och jag hade vidgade gallgångar. Nej, svarade jag, inifrån min bubbla som jag försökte skapa mig. Hon sa att hon måste ringa läkaren på transplantation och sen kom hon tillbaka och sa att det var ok med biopsin ändå. Dock tog det inte mer än 5 minuter förrän transpl.läkaren ringde tillbaka och stoppade biopsin. Det var visst väntat och röngtenläkaren berättade att vidgade gallgångar är en kontraindikation på att göra biopsi då man kan råka punktera en gallgång. Så det var det.
En läkare från Trans kom och berättade för mig att det var just de vidgade gallgångarna som var problemet och alldeles nyss kom hon förbi mig och berättade att bilirubinet spontant är på väg tillbaka, men det ligger nu på 90 från att ha varit 130 (det är superhögt). Normalvärde är under 26 och förra gången det var högt var det uppe i 80. Men jag känner ju av klådan lika mycket fortfarande och urinen är jättemörk och avföringen nästan vit. Jag kommer att få ligga inne i natt och ev över helgen om inte klådan ger sig. Proverna ska kollas i morgon igen, sen tar de beslut om behandling. Detta beror på att det har samlats smuts, sand, ja hon sa det tror jag eller annat i gallgångarna. Detta kan ske efter en transplantation och jag är lite rädd för att det kan hända fler gånger, dvs att det inte bara är förknippat med tiden efter operationen. Jag får ta reda på det sen. De kan dock lägga in rör i gallgångarna för att underlätta flödet mm.
Så på detta vis firar jag och min nya lever 1 månad!
Sen hem och vänta, tog en lång promenad för att koppla av lite, ingen läkare ringde på förmiddagen så jag ringde själv till C263 och SSK M-L bekräftade att bilirubinet var mycket högt. Hon skulle försöka få någon läkare att snabbt titta på detta.
Så ringde Läkaren A och sa att de ville lägga in mig så snart som möjligt och sen göra en tredje biopsi. Så flytten hem som skulle ha skett idag blev uppskjuten. M och jag packade ihop mina saker som skulle med till HS och sen följde hon med dit för att bära mina saker.
Det var skönt att komma hit igen, jag fick en bra medicin mot klådan efter några timmar och jag kände mig mycket tryggare. Biopsin skulle ske idag, det var alltså igår, torsdag jag åkte in. Jag känner ju igen all personal här, och läkaren I som kom hade jag träffat första gången jag blev inringd. Hon är också mycket lugn och metodisk. Hon föreslog ett lugnande mede, Atarax tror jag det heter, som skulle ha bra effekt på klådan. Jag fick det till kvällen och sen en insomningstablett när jag skulle sova. Det tog ändå 2 timmar att somna, men till sist gjorde jag det och sov först 3 timmar i sträck, fick sen en till Atarax och sov 2 timmar till samt slumrade till vid 6 på morgonen så att jag blev väckt kl 7 av morgonpersonalen för blodtryck mm. SSK M tog prover och satte en infart på handens ovansida. Inte så skönt. Jag hade fastat från 12 på natten inför biopsin. Vid 10 fick jag lite Stesolid, och reagerade inte, så nu vet jag att det är fritt fram, lite antibiotika och en spruta i magen för att blodet ska koagulera sig bättre. Denna gång skulle jag inte ha någon med mig utan klara det själv, tänkte jag.
Sen kördes jag ner till ultraljud i min säng, alltid lika roligt:), och fick komma in rätt snabbt. Röntgenläkaren hade jag träffat många gånger, senast när jag kollade blodströmningen av kärlen i levern på IVA och även på röntgen innan jag blev utskriven. Hon började med ultraljudet och frågade efter ett tag om någon sagt förut och jag hade vidgade gallgångar. Nej, svarade jag, inifrån min bubbla som jag försökte skapa mig. Hon sa att hon måste ringa läkaren på transplantation och sen kom hon tillbaka och sa att det var ok med biopsin ändå. Dock tog det inte mer än 5 minuter förrän transpl.läkaren ringde tillbaka och stoppade biopsin. Det var visst väntat och röngtenläkaren berättade att vidgade gallgångar är en kontraindikation på att göra biopsi då man kan råka punktera en gallgång. Så det var det.
En läkare från Trans kom och berättade för mig att det var just de vidgade gallgångarna som var problemet och alldeles nyss kom hon förbi mig och berättade att bilirubinet spontant är på väg tillbaka, men det ligger nu på 90 från att ha varit 130 (det är superhögt). Normalvärde är under 26 och förra gången det var högt var det uppe i 80. Men jag känner ju av klådan lika mycket fortfarande och urinen är jättemörk och avföringen nästan vit. Jag kommer att få ligga inne i natt och ev över helgen om inte klådan ger sig. Proverna ska kollas i morgon igen, sen tar de beslut om behandling. Detta beror på att det har samlats smuts, sand, ja hon sa det tror jag eller annat i gallgångarna. Detta kan ske efter en transplantation och jag är lite rädd för att det kan hända fler gånger, dvs att det inte bara är förknippat med tiden efter operationen. Jag får ta reda på det sen. De kan dock lägga in rör i gallgångarna för att underlätta flödet mm.
Så på detta vis firar jag och min nya lever 1 månad!
onsdag 23 september 2015
Nuläge samt dag 3 den 27 augusti
Nuläge: Idag är det andra dagen hemma utan att behöva åka in till HS för prover o behandling. Det känns väldigt skönt. Tycker dock att klådan har kommit tillbaka lite, men vet inte om det är så eller om det är som det varit förut. Urin och avföring håller mer normal färg så allt är nog som det ska. Jag går mer och mer, idag en promenad på ca 45 minuter på förmiddagen och en på ca 20 minuter på eftermiddagen. Mina vänner M och K har varit och städat min lägenhet idag och gjort rent åt mina undulater, vilket jag inte får göra själv det 3 första månaderna. K tog en dag med närståendepenning, den första. Hon följde sen med hit och har hjälpt mig att packa. Underbart med dessa fina vänner. Hur skulle jag ha klarat mig annars?
Kuratorn ringde och vi pratade lite om hur jag kände mig nu. Hon sa att det var viktigt att jag inte var för försiktig med att röra mig ute bland folk, immunförsvaret är nedsatt men det är inte helt borta. Hon tyckte jag kunde prata med läkaren om detta. Fysioterapueten ringde också men jag hann inte svara så hon ska ringa i morgon igen hörde jag på telefonsvararen. Då ska jag få en tid för träff med henne. Det blir jättebra för jag känner av min korsrygg. Har nu börjat gå med endast en krycka också, vilket egentligen är vad jag behöver för stressfrakturen jag fick i höger fot nån månad innan operationen. Så det är mycket behändigare än att gå med två. Men i morgon är det dags för prover igen, jag kan då åka in till Danderyds sjukhus och ta dem.
Dag 3 den 27 augusti
Ser att denna dag är bra beskriven av mina barn. Två dränage togs bort, en på varje sida, det var lite obehagligt men gick fort. Så nu har jag bara ett dränage kvar samt katetern. Istället för slangarna satte de dit genomskinliga påsar som de tömde när det behövdes. Jag kommer också ihåg nu att på IVA tog de bort ett rör på CVK:n, det gick också fort och bra. Jag minns den gudomliga sparrissoppan jag fick börja äta. Jag sondmatas fortfarande och har både syreklämman i näsan samt sonden fasttejpad över kinderna:).
Så fick jag besök av chefskirurgen eller vad det kallas, den kirurg som ledde transplantationen. Överläkare GN, alla hade sagt att han var skicklig och väldigt trevlig. Skickliga är de säkert alla men han var verkligen också en sympatisk person. Han såg så vänligt på mig och tog sig tid att förklara. Det var verkligen dags att ta ut min dåliga lever, och den nya verkade riktigt bra. Han berättade att jag endast blött ca 3.5 dl och att operationen tagit 4,5 timme. Jag sa att jag var så lyckligt över detta och att jag från första början hade känt mig så mycket bättre. Han berättade att de tagit bort min gallgång (den stora som går mellan levern och tarmen eftersom på PSC- patienter den ofta var dålig. Och det stämde med min. Det betydde att de måste operera in gallgången från den nya levern i min tarm och det gör att tarmarna får vila lite längre än för andra. Och den kunde också bli lite känsligare om jag förstod det rätt. Så jag fick äta flytande ett par dagar. Det var väldigt bra att få träffa den person som skurit i mig:).
Sen gick jag visst 150 meter läste jag, med gåstolen Oscar! Jag minns det att sjukgymnasten var ute och gick med mig och peppade. Och det hade gått bra! Tidigare på morgonen hade USK hjälpt mig upp, ställt mig på vågen samt hjälpt mig till fåtöljen i rummet. Så det var många framsteg den dagen.
På kvällen kom min son C och bror J. J hade med sig en bok och ett par trisslotter, vi diskuterade länge hur vi skulle dela vinsten. Jag sa att kutym är väl att den som fått lotten alltid delar vinsten med givaren. Men så lätt var det inte. Och dessutom var ju C. där, så vi bestämde oss för att dela på vinsten alla 3, fast jag visste inte om jag ville ha någon för jag tror inte att man mår bra att vinna pengar.....
Nåja det blev endast 60 kronor. Vi hade roligt dock och de fick springa till pressbyrån och byta till nya lotter några gånger.
Men sen blev jag plötsligt sämre och fick en skarp smärta i bröstet och i ryggen och det kändes så tungt att andas jag blev också andfådd och kunde bara andas med korta andetag. Jag blev rädd och ringde på klockan. SSK kom och sa att hon skulle kontakta jourläkaren och de tog EKG och några prover. Läkare M. kom och sa att EKG såg bra ut och vi nu skulle vänta på vad blodproverna sade. De skulle visa om det var något med hjärtat. Jag hade ont hela tiden, och kände panik över detta och andfåddheten. J och C turades om att hålla mig i handen och tala lugnande. Jag fick säkert panik över detta så att andfåddheten blev ännu värre. De hade också beställt tid för röntgen av lungorna. klockan var nog runt halv åtta när detta började och vid 9 eller halv tio sådär gick J hem och det kändes lugnt. Jag hade börjat andas lugnare men hade fortfarande svårt att prata pga andfåddheten. De pratade om att det nog var vätskan i lungorna, som alla transplanterade har i början, som orsakade smärtan, och att de ev skulle tömma dem.
Strax efter kom en USK från nattpersonalen och körde sängen med C i släptåg till röntgen. Hon gick väldigt snabbt och manövrerade sängen med bravur. Stackars C, han hängde knappt med och hann i sista sekunden in i hissen efter sängen. Det är en rolig syn jag minns:). Jag kände mig lugnare när jag visste att det inte var något med hjärtat. Men var lite orolig över detta med att tömma lungorna på vätska. USK:n förklarade dock att de patienterna brukade vara mycket sämre så det skulle säkert inte bli så. Skönt att höra. Hon förklarade också sin hastighet med att detta kom precis när hon skulle gå på sitt pass och att hon hade mycket att göra. Men som all annan personal där så var hon hela tiden lugn trots detta. Vi fick komma in på röntgen på en gång. C fick förstås vänta utanför. De rullande in hela sängen och så fick jag resa mig upp från den, det var inte lätt att stå tryckt mot röntgenplattan och att hålla andan var helt omöjligt, jag flämtade ju hela tiden. Men det var nöjda. Och USK var nöjd för det gick så snabbt och hon kom upp i god tid till avdelningen. Sen kände jag att jag kunde sova och C fick gå hem. Smärtan släppte så småningom men andfåddheten var kvar nästa dag. Nån tömning blev det inte som tur var.
Kuratorn ringde och vi pratade lite om hur jag kände mig nu. Hon sa att det var viktigt att jag inte var för försiktig med att röra mig ute bland folk, immunförsvaret är nedsatt men det är inte helt borta. Hon tyckte jag kunde prata med läkaren om detta. Fysioterapueten ringde också men jag hann inte svara så hon ska ringa i morgon igen hörde jag på telefonsvararen. Då ska jag få en tid för träff med henne. Det blir jättebra för jag känner av min korsrygg. Har nu börjat gå med endast en krycka också, vilket egentligen är vad jag behöver för stressfrakturen jag fick i höger fot nån månad innan operationen. Så det är mycket behändigare än att gå med två. Men i morgon är det dags för prover igen, jag kan då åka in till Danderyds sjukhus och ta dem.
Dag 3 den 27 augusti
Ser att denna dag är bra beskriven av mina barn. Två dränage togs bort, en på varje sida, det var lite obehagligt men gick fort. Så nu har jag bara ett dränage kvar samt katetern. Istället för slangarna satte de dit genomskinliga påsar som de tömde när det behövdes. Jag kommer också ihåg nu att på IVA tog de bort ett rör på CVK:n, det gick också fort och bra. Jag minns den gudomliga sparrissoppan jag fick börja äta. Jag sondmatas fortfarande och har både syreklämman i näsan samt sonden fasttejpad över kinderna:).
Så fick jag besök av chefskirurgen eller vad det kallas, den kirurg som ledde transplantationen. Överläkare GN, alla hade sagt att han var skicklig och väldigt trevlig. Skickliga är de säkert alla men han var verkligen också en sympatisk person. Han såg så vänligt på mig och tog sig tid att förklara. Det var verkligen dags att ta ut min dåliga lever, och den nya verkade riktigt bra. Han berättade att jag endast blött ca 3.5 dl och att operationen tagit 4,5 timme. Jag sa att jag var så lyckligt över detta och att jag från första början hade känt mig så mycket bättre. Han berättade att de tagit bort min gallgång (den stora som går mellan levern och tarmen eftersom på PSC- patienter den ofta var dålig. Och det stämde med min. Det betydde att de måste operera in gallgången från den nya levern i min tarm och det gör att tarmarna får vila lite längre än för andra. Och den kunde också bli lite känsligare om jag förstod det rätt. Så jag fick äta flytande ett par dagar. Det var väldigt bra att få träffa den person som skurit i mig:).
Sen gick jag visst 150 meter läste jag, med gåstolen Oscar! Jag minns det att sjukgymnasten var ute och gick med mig och peppade. Och det hade gått bra! Tidigare på morgonen hade USK hjälpt mig upp, ställt mig på vågen samt hjälpt mig till fåtöljen i rummet. Så det var många framsteg den dagen.
På kvällen kom min son C och bror J. J hade med sig en bok och ett par trisslotter, vi diskuterade länge hur vi skulle dela vinsten. Jag sa att kutym är väl att den som fått lotten alltid delar vinsten med givaren. Men så lätt var det inte. Och dessutom var ju C. där, så vi bestämde oss för att dela på vinsten alla 3, fast jag visste inte om jag ville ha någon för jag tror inte att man mår bra att vinna pengar.....
Nåja det blev endast 60 kronor. Vi hade roligt dock och de fick springa till pressbyrån och byta till nya lotter några gånger.
Men sen blev jag plötsligt sämre och fick en skarp smärta i bröstet och i ryggen och det kändes så tungt att andas jag blev också andfådd och kunde bara andas med korta andetag. Jag blev rädd och ringde på klockan. SSK kom och sa att hon skulle kontakta jourläkaren och de tog EKG och några prover. Läkare M. kom och sa att EKG såg bra ut och vi nu skulle vänta på vad blodproverna sade. De skulle visa om det var något med hjärtat. Jag hade ont hela tiden, och kände panik över detta och andfåddheten. J och C turades om att hålla mig i handen och tala lugnande. Jag fick säkert panik över detta så att andfåddheten blev ännu värre. De hade också beställt tid för röntgen av lungorna. klockan var nog runt halv åtta när detta började och vid 9 eller halv tio sådär gick J hem och det kändes lugnt. Jag hade börjat andas lugnare men hade fortfarande svårt att prata pga andfåddheten. De pratade om att det nog var vätskan i lungorna, som alla transplanterade har i början, som orsakade smärtan, och att de ev skulle tömma dem.
Strax efter kom en USK från nattpersonalen och körde sängen med C i släptåg till röntgen. Hon gick väldigt snabbt och manövrerade sängen med bravur. Stackars C, han hängde knappt med och hann i sista sekunden in i hissen efter sängen. Det är en rolig syn jag minns:). Jag kände mig lugnare när jag visste att det inte var något med hjärtat. Men var lite orolig över detta med att tömma lungorna på vätska. USK:n förklarade dock att de patienterna brukade vara mycket sämre så det skulle säkert inte bli så. Skönt att höra. Hon förklarade också sin hastighet med att detta kom precis när hon skulle gå på sitt pass och att hon hade mycket att göra. Men som all annan personal där så var hon hela tiden lugn trots detta. Vi fick komma in på röntgen på en gång. C fick förstås vänta utanför. De rullande in hela sängen och så fick jag resa mig upp från den, det var inte lätt att stå tryckt mot röntgenplattan och att hålla andan var helt omöjligt, jag flämtade ju hela tiden. Men det var nöjda. Och USK var nöjd för det gick så snabbt och hon kom upp i god tid till avdelningen. Sen kände jag att jag kunde sova och C fick gå hem. Smärtan släppte så småningom men andfåddheten var kvar nästa dag. Nån tömning blev det inte som tur var.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)