Två månader med min nya lever, hemma igen och lyckad ERC (nr 2)

På onsdagen låg jag med feberfrossa när ronden var inne hos mig. Läkarna sa att det blir bra med ERC på torsdagen. Först var det sagt på onsdag men redan onsdag morgon innan ronden fick jag veta att det var en missuppfattning. Tiden var nr 3 i ordningen på torsdag. Bilirubinet hade stigit ännu mer och jag kände mig inte speciellt bra. Både natten till onsdag och torsdag fick jag dropp, mina fingertoppar var lite som russin eftersom jag var uttorkad. På onsdagskvällen kom jag överens med USK E. att jag inte behövde duscha förrän på morgonen eftersom det troligtvis skulle blir runt 12. Det kändes bra. Men sen kom nattpersonalen och presenterade sig vid 22, då jag precis hade somnat. Och där var det ingen pardon. Jag skulle upp och duscha. Så jag vinglade lydigt upp. Det var jobbigt men på morgonen var jag ändå rätt glad att jag hade gjort det.
Febern var runt 38 på torsdag fm men gick ner sen. Jag låg och såg fram emot att de skulle lyckas med ERCn. Sippade lite vatten då och då. Fick skölja munnen men inte mer från ca 2 timmar innan. Vad halv ett var det dags. Två syrror körde ner mig, till röntgen denna gång. Vilket gjorde mig orolig att jag inte skulle fö narkos (jag är lite nojig på den punkten). Men det skulle jag få. Förra gången kördes jag till pre-op och sen operation så därför blev jag lite fundersam. Jag fick ligga ett tag ute i korridoren, ja det är ju speciella "p-platser" för sängarna. Sen kom läkare Magnus, det var samma som förra gången, vilket gjorde mig lugn. Han låter lite pessimistisk men jag vet att han lyckades bra förra gången. Han berättade att de nu skulle försöka sätta in en stent, ett litet rör i den gallgång som det troligtvis är stopp i. Han visste inte om det skulle lyckas, men det var målet. Det vore bra för då skulle vi veta att det verkligen fungerade där eftersom jag även har problem med CMV-virus och ev bakterieinfektion. Sen måste stenten plockas ut så småningom och det är inte heller säkert att det lyckas, men då kan man operera ut det. Sen rullades jag in. Denna sal verkade mer anpassad för just denna undersökning. Det var en speciell säng och viss utrustning som jag tror var specialanpassad, så det verkade bra. Narkosläkaren och sköterskan var som vanligt professionella och pysslade runt mig när jag hade flyttat över till specialsängen. Rätt snabbt fick jag andas i masken, rätt länge faktiskt. Sen skulle jag tänka på någon fint ställe, kände hur det starka smärtstillande började få det att gå runt i huvudet och andades lugnt i masken. SSK sa att som jag vet kan jag drömma väldigt fint eller konstigt, jag kunde ju inte svara med masken över mun och näsa men jag drömmer aldrig något under narkosen. Jag bara somnar och vaknar och vet inte var tiden har tagit vägen. Så tänkte jag på mitt favvoställe och väntade på sömnen.
När jag vaknade höll jag på att köras ut och hörde en SSK säga att han tömt mig på 1000 ml urin och att jag kanske borde ha kateter? Knäppt. Jag kördes till post-op och på vägen kände jag att det tryckte på ordentligt i tarmarna och bad att få gå på toaletten. Så de körde min säng precis utanför toan och hjälpte mig in där, det var falskt alarm, men bra att få prova i alla fall. Så det var ett hastigt uppvaknande! Upp och gå direkt efter. Jag fattar inte hur fort narkosen kan släppa egentligen! Sen när jag rullades till min plats bland andra som låg där och i olika sovande och halvvakna tillstånd såg jag att klockan var 6! Det var alltså fem timmar senare. De hade hållit på längre än själva transplantationen. Senare på ronden på fredag fick jag veta att de hade utfört ett jättejobb. Det var mycket att ta bort, mycket igensatt, ett par stenar och mera grejer. Den pessimistiske Magnus hade även lyckats få dit stenten. De två läkarna Ca och Ce som jag träffar hela veckan på K89 berättade för mig att det blivit nedkallade under tiden och varit med en stund och de kunde bekräfta att läkaren eller om det var fler, hade utfört ett jättejobb. Jag mådde dock rätt bra, eller jag mådde mycket bättre än innan. Jag kände mig inte så sjuk längre. På post-op fick jag efter ett tag ont i matstrupen, som kramp och lite ont i sidan. Jag kände igen det från förra gången. Även gommen var lite sårig. Denna gång fick jag dock på flytande Alvedon som dropp och lite morfin. Så jag mådde väldigt bra och var helt smärtfri under de två timmar jag låg där. Endast törsten var jobbig.
Jag kom inte upp till K89 förrän vid 8 och tänkte att nu var nog vänner och familj lite oroliga eftersom det blev så sent. Vännen M hade ringt dit, det var bra och jag ringde pappa som blev lättad. Sen sov jag gott i narkosresterna.
Sen var det då fredag och allt kändes så mycket bättre. Läkarna var väldigt nöjda och Ca sa att han varit orolig för mig dagen innan men nu var han väldigt nöjd. Bilirubinet var på väg ned tydligt. Och jag var pigg igen. CMV-viruset hade de fått svar på. Det hade gått ned från 700 000 kopior till 100 000 viruskopior. En ansenlig mängd men det hade ju också blivit så mycket bättre. Så jag fick åka hem! Det kändes verkligen riktigt bra för första gången på hela veckan. Innan hade jag varit för dålig för att vilja åka hem. Min dotter skulle kolla på kvällen från Malmö och stanna hos mig i fem dagar så det passade ju också jättebra.

Så nu är jag alltså hemma och mår ännu bättre. Och idag är det exakt två månader sedan transplantationen! Det är värt att fira.  För första gången på länge ser jag inte allt genom ett "jagkännermigsjukfilter". Jag har promenerat och njutit av det även fast jag har så svaga ben nu. Lite kanske beror på lågt HB, men det är nog mest brist på muskler.
Det enda just nu är att jag inte har någon större aptit och lätt mår illa. Magen är lite si och så, åt det lösa håller så jag tar en Dimor om dagen (en sån där tablett mot turistdiarré) och det håller den i schack. Annars orkar jag mer och mer. Jag märker att jag bär på en oro jag inte haft förut att jag ska vakna med feber eller något annat symtom så att jag måste åka in igen.
I morgon ska jag till HS för provtagning på morgonen och på tisdag har jag en läkartid.

Ha en fin söndagskväll!
¨