Nuläge
Ser att det var längesen jag skrev. Men jag har lyckats hålla mig kvar hemma! Jag fick feber söndag natt igen men den gick över till förmiddagen. Skönt, jag var rädd att den skulle sticka iväg igen upp mot 40 grader...men det blev aldrig mer än 38. Jag ringde dock K89 på morgonen, eftersom jag ska göra det om jag får feber. Men jag kunde ta det lugnt om det inte blir värre. Det funkar så bra att ringa dem. En syrra svarar och sen kontaktar hen jouren och det dröjer aldrig länge innan syrran eller läkaren ringer upp igen. På morgonen åkte jag in tidigt till HS och tog prover, fortfarande lite febrig. Men det gick ändå bra. Jag åker inte till Danderyd nu utan tar den långa resan till HS. De lyckas nästan alltid på första sticket och är snälla. De är de på Danderyd också, snälla. Men på KS i Solna är de sura, så dit åker jag aldrig.
Sen tog jag mina mediciner i kaféet och åkte hem igen. Sov djupt i soffan två timmar.
På eftermiddagen, nu är det alltså måndag, ringde läkaren A med den mjuka rösten och sa att värdena stigit lite och att Valcyte, virusmedicinen, låg lite högt. Så jag fick minska till tre tabletter om dagen och trots att jag försökte invända ville han att jag skulle ta nya prover tisdag morgon och sen komma till läkarbesöket jag hade inbokat på eftermiddagen. Suck.
Så tisdag morgon åkte jag in för nya prover, det gick bra men nu spricker blodådrorna varje gång. Sen hem och efter tre timmar tillbaka igen. Jag fick träffa överläkare H. som har nära till skratt. Han frågade hur jag mådde. Som i fredags var mitt intelligenta svar. Och hur mådde du i fredags? undrade han. (han träffade mig faktiskt då och skrev ut mig så han kunde ju har kommit ihåg...:). Jag svarade att det är rätt lika hela tiden, jag känner mig hängig, darrig i benen, trött. Det är ju detta starka virus såklart. Värdena var nu bättre igen men CRP (sänkan) hade stigit till 73 från 26 några dagar innan , ska vara under 3, men det hade H. inget bra svar på. Han kommenterade att den 5 oktober hade mina leukocyter (vita blodkroppar) varit nere i 1,8 (normalt värde 3,5-8,8) och att det inte behövdes så många hjärnceller för att förstå att det var ett virus i farten då som äter vita blodkroppar. Så visst har de missat CMV i början. Men sånt kan hända. Han berättade att CMV viruset kan bli resistent mot medicinen men det är inget som tyder på det ännu. De hade även tagit prov på CMV halten men det var inte klart ännu. Skulle det vara så att det blir resistent finns det andra mediciner men lite besvärligare biverkningar. Sen minskade han Valcyte ytterligare som fortfarande låg lite för högt i blodet, alltså medicinen mot CMV. Antibiotikan har jag slutat ta, och Adporten fick jag minska lite också. Alltid skönt när jag får minska på medicinerna. Här hemma har jag fått hjälp hela dagen igår av vännen A som tagit närståendepenning och även i måndags av vännen K. Det är både väldigt trevligt och till stor hjälp att få hjälp med att städa lite, laga mat, diska. Och igår tvättade A och jag. Det var hemskt jobbigt men roligt att göra en helt vanlig sak! I morgon kommer min vän R så jag har mycket bra hjälp. Idag har jag varit ensam på dagen och det känns inte heller så tokigt. Jag börjar erövra mitt vardagsliv så sakta.
I morgon är det prover igen, så får jag se om någon läkare ringer under dagen.
Dag 4 och 5, lite minnen
Nu blir det knepigt att fortsätta skriva om tiden precis efter transplantationen. Dag 4 och 5 har jag fortfarande stöd av vad mina barn skrev. Jag återhämtade mig från smärtan i bröst och lungor som inträffade på kvällen dag 3 och andfåddheten försvann så småningom. Det berodde på vätska i lungorna men det blev aldrig aktuellt men någon tömning. Jag blev av med katetern. Men jag minns att kisseriet inte kom igång så de fick sätta in den igen efter någon dag. Det gjorde inte ont. USK var duktig som de alla är och hon bedövade med en salva, Xylocain tror jag, och strök även in slangen hon förde in med detta. Så det kändes inte. Vet inte om det är värre för män som har en längre urinledare.
Min dotter skriver att jag fick börja äta fast mat dag 5. Pga att jag fått den nya leverns gallgång inopererad i tarmen hade läkaren G sagt att jag fick vänta några dagar med att börja äta. Det var dock ingen USK som trodde på det riktigt. Två dagar i rad var det någon av dem som försökte få mig att äta frukost, men jag stod på mig att läkaren hade sagt att jag skulle vänta med fast mat. Och när de kollade så fick de ge mig rätt. Men de verkade mycket förvånade. Och jag som trodde att eftersom PSC är den vanligaste orsaken till levertransplantation i Norden så borde det väl vara rätt vanligt med att gallgången blir inopererad, men det var som att jag var ett stort undantag.
Jag minns också att jag har lätt att gråta, jag sover inte så bra på nätterna. Har även hallucinationer ibland. Jag är en gång helt säker att ett barn är inne och hoppar i mitt rum. Jag ser det inte men jag hör det. Ofta är jag också säker på att sängen rör sig:). Det är inget som skrämmer mig. Det är visst vanligt med hallucinationer, om det nu beror på operationen eller morfinet, eller både ock.
Jag minns en så typisk sak som kunde få mig att börja gråta. Jag lyssnar mycket på radio på nätterna och en gång är det en präst som har ett entimmesprogram. Han berättar om en vuxen person som får en ny vän. Och jag börjar gråta och tycker det är sååå vackert, en ny vän! Sen berättar han om en kille som börjar tro på gud, han satte sig på sin motorcykel och då trodde han inte på gud och när han kom fram till sitt mål så trodde han på gud. Och då grät jag också, inte för att jag är speciellt troende, men det var också så vackert! Det stämmer rätt bra som de har beskrivit innan med gråtattacker och hallucinationer. Vad gäller smärta så får jag ett långverkande smärtstillande ihop med mina mediciner och sen får jag själv säga till när jag vill ha extra morfin i tablettform. Jag har mer ont nu än i början då jag inte kände någon smärta alls. Smärtan sitter i operationsområdet. Men jag får morfin när jag ber om det. Alvedon får jag också fyra gånger per dygn.
Jag går med gåstolen Oscar, äter i lunchrummet och sitter i fåtöljen. Det känns bra.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar