Nuläge samt dag 3 den 27 augusti

Nuläge: Idag är det andra dagen hemma utan att behöva åka in till HS för prover o behandling. Det känns väldigt skönt. Tycker dock att klådan har kommit tillbaka lite, men vet inte om det är så eller om det är som det varit förut. Urin och avföring håller mer normal färg så allt är nog som det ska. Jag går mer och mer, idag en promenad på ca 45 minuter på förmiddagen och en på ca 20 minuter på eftermiddagen. Mina vänner M och K har varit och städat min lägenhet idag och gjort rent åt mina undulater, vilket jag inte får göra själv det 3 första månaderna. K tog en dag med närståendepenning, den första. Hon följde sen med hit och har hjälpt mig att packa. Underbart med dessa fina vänner. Hur skulle jag ha klarat mig annars?
Kuratorn ringde och vi pratade lite om hur jag kände mig nu. Hon sa att det var viktigt att jag inte var för försiktig med att röra mig ute bland folk, immunförsvaret är nedsatt men det är inte helt borta. Hon tyckte jag kunde prata med läkaren om detta. Fysioterapueten ringde också men jag hann inte svara så hon ska ringa i morgon igen hörde jag på telefonsvararen. Då ska jag få en tid för träff med henne. Det blir jättebra för jag känner av min korsrygg. Har nu börjat gå med endast en krycka också, vilket egentligen är vad jag behöver för stressfrakturen jag fick i höger fot nån månad innan operationen. Så det är mycket behändigare än att gå med två. Men i morgon är det dags för prover igen, jag kan då åka in till Danderyds sjukhus och ta dem.



Dag 3 den 27 augusti

Ser att denna dag är bra beskriven av mina barn. Två dränage togs bort, en på varje sida, det var lite obehagligt men gick fort. Så nu har jag bara ett dränage kvar samt katetern. Istället för slangarna satte de dit genomskinliga påsar som de tömde när det behövdes. Jag kommer också ihåg nu att på IVA tog de bort ett rör på CVK:n, det gick också fort och bra. Jag minns den gudomliga sparrissoppan jag fick börja äta. Jag sondmatas fortfarande och har både syreklämman i näsan samt sonden fasttejpad över kinderna:).
Så fick jag besök av chefskirurgen eller vad det kallas, den kirurg som ledde transplantationen. Överläkare GN, alla hade sagt att han var skicklig och väldigt trevlig. Skickliga är de säkert alla men han var verkligen också en sympatisk person. Han såg så vänligt på mig och tog sig tid att förklara. Det var verkligen dags att ta ut min dåliga lever, och den nya verkade riktigt bra. Han berättade att jag endast blött ca 3.5 dl och att operationen tagit 4,5 timme. Jag sa att jag var så lyckligt över detta och att jag från första början hade känt mig så mycket bättre. Han berättade att de tagit bort min gallgång (den stora som går mellan levern och tarmen eftersom på PSC- patienter den ofta var dålig. Och det stämde med min. Det betydde att de måste operera in gallgången från den nya levern i min tarm och det gör att tarmarna får vila lite längre än för andra. Och den  kunde också bli lite känsligare om jag förstod det rätt. Så jag fick äta flytande ett par dagar. Det var väldigt bra att få träffa den person som skurit i mig:).

Sen gick jag visst 150 meter läste jag, med gåstolen Oscar! Jag minns det att sjukgymnasten var ute och gick med mig och peppade. Och det hade gått bra! Tidigare på morgonen hade USK hjälpt mig upp, ställt mig på vågen samt hjälpt mig till fåtöljen i rummet. Så det var många framsteg den dagen.

På kvällen kom min son C och bror J. J hade med sig en bok och ett par trisslotter, vi diskuterade länge hur vi skulle dela vinsten. Jag sa att kutym är väl att den som fått lotten alltid delar vinsten med givaren. Men så lätt var det inte. Och dessutom var ju C. där, så vi bestämde oss för att dela på vinsten alla 3, fast jag visste inte om jag ville ha någon för jag tror inte att man mår bra att vinna pengar.....
Nåja det blev endast 60 kronor. Vi hade roligt dock och de fick springa till pressbyrån och byta till nya lotter några gånger.
Men sen blev jag plötsligt sämre och fick en skarp smärta i bröstet och i ryggen och det kändes så tungt att andas jag blev också andfådd och kunde bara andas med korta andetag. Jag blev rädd och ringde på klockan. SSK kom och sa att hon skulle kontakta jourläkaren och de tog EKG och några prover. Läkare M. kom och sa att EKG såg bra ut och vi nu skulle vänta på vad blodproverna sade. De skulle visa om det var något med hjärtat. Jag hade ont hela tiden, och kände panik över detta och andfåddheten. J och C turades om att hålla mig i handen och tala lugnande. Jag fick säkert panik över detta så att andfåddheten blev ännu värre. De hade också beställt tid för röntgen av lungorna. klockan var nog runt halv åtta när detta började och vid 9 eller halv tio sådär gick J hem och det kändes lugnt. Jag hade börjat andas lugnare men hade fortfarande svårt att prata pga andfåddheten. De pratade om att det nog var vätskan i lungorna, som alla transplanterade har i början, som orsakade smärtan, och att de ev skulle tömma dem.
Strax efter kom en USK från nattpersonalen och körde sängen med C i släptåg till röntgen. Hon gick väldigt snabbt och manövrerade sängen med bravur. Stackars C, han hängde knappt med och hann i sista sekunden in i hissen efter sängen. Det är en rolig syn jag minns:). Jag kände mig lugnare när jag visste att det inte var något med hjärtat. Men var lite orolig över detta med att tömma lungorna på vätska. USK:n förklarade dock att de patienterna brukade vara mycket sämre så det skulle säkert inte bli så. Skönt att höra. Hon förklarade också sin hastighet med att detta kom precis när hon skulle gå på sitt pass och att hon hade mycket att göra. Men som all annan personal där så var hon hela tiden lugn trots detta. Vi fick komma in på röntgen på en gång. C fick förstås vänta utanför. De rullande in hela sängen och så fick jag resa mig upp från den, det var inte lätt att stå tryckt mot röntgenplattan och att hålla andan var helt omöjligt, jag flämtade ju hela tiden. Men det var nöjda. Och USK var nöjd för det gick så snabbt och hon kom upp i god tid till avdelningen. Sen kände jag att jag kunde sova och C fick gå hem. Smärtan släppte så småningom men andfåddheten var kvar nästa dag. Nån tömning blev det inte som tur var.