Nuläge
Mår rätt bra men fick feber igen måndag natt. Kräktes också en gång. När jag hade 38,8 ringde jag K89 och fick prata med läkare I. Hon tyckte vi skulle ha is i magen och att jag inte behövde åka in om jag inte blev sämre. Och febern gick ned till morgonen precis som förra veckan. Vid 9 ringde läkare M och hörde efter hur jag mådde. Eftersom jag var bättre kunde jag vänta till det redan inplanerade läkarbesöket kl 13, då skulle jag få träffa överläkare R. Det blev bra, R menade att febern kom av den inflammation jag har i gallgången (som ingen annan pratat om) och att det tyder på att den antibiotika jag tar inte hjälper. Så han satte ut den och skrev recept på en annan som jag ska ta om febern kommer tillbaka. Han drog också ner på Valcyte (mot viruset). Så jag blev av med lite mediciner, skönt. Sen ska jag ta prover två gånger i veckan men ska inte träffa läkare förrän om två veckor. Så det verkar inte vara så allvarligt med febern och leverproverna ser bra ut, CRP har också minskat till 64. Om jag får feber över 38,5 ska jag ringa och rapportera det. Det jag glömde ta upp är illamåendet, hade varit bra att höra vad R hade för åsikt om det. Kanske är det lite bättre idag, jag äter i alla fall men det ligger en illamåendedimma över allt som jag gör.
I morgon ska jag till Hud på KS i Solna för kontroll.
Första tiden dag 7 och 8 31 augusti till 1 september
Den hemska natten var över men jag märkte att jag var rädd för att det skulle bli samma nattpersonal natten efter. Det värsta hade nog varit att jag varit så svag och inte orkat säga ifrån. Jag pratade om detta med min son A och han sa att jag bara fick bestämma mig för att säga nej. Men det behövdes inte, det var samma personal nästa natt och det var inget prat om ryggmassage. Jag hade också accepterat att försöka minska morfinet och det gick bra och jag fick inte så ont i ryggen igen utan det gav med sig. Så allt gick mycket bättre. Däremot börjar jag få mardrömmar och den värsta natten vågar jag inte somna om. Jag sover ju inte så mycket överhuvudtaget utan vaknar efter att ha sovit högst två timmar med en känsla av att jag har sovit en hel natt. jag lyssnar mycket på radio på natten och ibland ser jag på TV. Läsa är för jobbigt. Men jag har inte haft mardrömmar förrän nu. I mardrömmarna är jag ofta under massor med folk eller så dras jag neråt eller blir kvävd av en kudde. Jag får ingen luft. Det är väldigt otäckt. Men den natt jag inte vågar sova alls får jag en lugnande tablett av samma SSK som kom med ryggmassagen och det var bra. Dessa mardrömmar tonar bort men det tar nån vecka. Detta är vanligt också efter en transplantation.
En annan sak jag får lite problem med är katetern som jag ju fick insatt igen. Den gör ont och jag blir kissnödig fast jag har den och det svider och tränger på så att det gör riktigt ont, när de till sist tar bort den så kissar jag på mig. Jag hinner inte till toan och måste ha blöjor i ett par dagar, Det kommer blod och gör ont. Katetern har orsakat en irritation i urinröret. Efter några dagar så fungerar detta i alla fall normalt och jag klarar mig utan både kateter och blöjor. Sen är det ju tarmen som måste fungera också. Och det är helt uteslutet att krysta det minsta efter operationen. Så tarmarna måste jobba av sig själva. Det funkar men denna första tid blir jag helt svettig när jag sitter på toan. Det verkar vara ett jättejobb för tarmen. Jag kommer på att det är ungefär lika jobbigt att bajsa som att tänka just nu :).
Den första september kommer min bror P från Piteå. Ett efterlängtat besök. Han kunde inte komma tidigare eftersom han flyttade men det visade sig vara perfekt timing. Jag ska få åka hem redan i slutet av veckan! Och det visar sig att då behövs mycket hjälp. Skriver om det längre fram.
P kom på eftermiddagen och på mina bilder ser jag att vi äter middag tillsammans i lunchrummet och att vi är ute och går i korridoren, jag med rullator.
Skönt att du inte behövde åka in! Hoppas det lugnar ner sig med illamåendet.
SvaraRaderaKram syster!
Ja det var skönt, och jag tycker nog att illamåendet försvagas och krafterna förstärks lite varje dag!
RaderaKram till dig med storasyster!!
Hej, nu har jag suttit några timmar och snart läst ikapp det mest du skrivit på din blogg. Det första jag måste säga är att du är väldigt duktig på att skriva och att det förutom att vara intressant även varit spännande att läsa dina inlägg :) Jag får dock väldigt blandade känslor av inläggen och speciellt när du beskriver känslan när du blir inringd grep mig väldigt starkt. Jag har precis som du PSC (och även ulcerös kolit som en liten bonus) och har idag stått en vecka på väntelistan för transplantation. Har haft det sen jag var 10 år och är lite drygt 30 år nu, så min lever har verkligen kämpat på och gjort ett hästjobb, men nu är det i alla fall bestämt att det är dags för ett byte. Detta gör ju så klart dina texter och beskrivningar väldigt starka och det är lätt att själv placera in sig på den tidslinjen du har byggt upp med dina inlägg och se vad det är man har framför sig.
SvaraRaderaJag har inte orkat ta mig igenom alla inläggen efter transplantationen utan känner att jag nog får ta det över flera kvällar. Känner igen mig i det du skrev tidigt om att just nu känna att de gärna får vänta att ringa ett litet tag till för att man inte känner sig riktigt mentalt redo och jag delar även panik-rädslan du beskrev kring att vakna upp med en respirator och märka att det är något som inte gått så bra. Men det är väl säkert en process att vänja sig tankarna och jag gissar att om ett par veckor kommer man bara önska att de ska ringa så att man kan få det här gjort någon gång. Jag bor för övrigt i Göteborg så jag kommer inte vara på Huddinge utan på Sahlgrenska.
Det finns mycket du har skrivit som jag skulle kunna kommentera eller nicka instämmande med, men jag får nog nöja mig här ikväll. Jag hoppas innerligt att du fortsätter friskna till och tackar dig och dina anhöriga för att ni har lagt ner ett så stort jobb på att beskriva hela förloppet på den här bloggen. Det är till stor hjälp för mig, även om det så klart också är tungt att ta sig igenom vissa delar.
Massa kramar, K
Hej Kristoffer!
RaderaTack för din kommentar och att du delar med dig här på sidan. Dina ord värmde och jag är verkligen glad att bloggen kan vara till hjälp för andra i samma situation. Vad ung du var när du fick din diagnos! Och så bra att du ska få en ny lever nu. Ja väntan var inte lätt varken för mig eller för de runt omkring. När jag började komma till det stadiet att jag blev otålig så försökte jag tänka att det säkert skulle ta 6 månader, ibland hjälpte det....jag tror att du kommer att vakna upp lika lycklig och orädd som jag. Det var nog det bästa ögonblicket i mitt liv, just det jag varit så rädd för, att vakna upp. Istället kände jag att all trötthet var borta, inget annat spelade någon roll.
Kom ihåg att när du läser om de komplikationer jag råkat ut för att man sällan för mer än en av dem efteråt så du inte förväntar dig det värsta. Just nu är allt stabilt för mig och jag promenerar och återhämtar krafterna och planerar att hälsa på mitt jobb nästa vecka. Hoppas vi kan höras mer och jag önskar dig en fin lever och att du blir inringde när du känner att det är dags. Stor kram till dig med! Ami