Nuläge
Hade feber natten till måndag också så det gick inte att strunta i. Ändrade min taxiresa till KS istället så den skulle bli kortare och avbokade sjukgymnasten som jag skulle ha tränat med efter provtagningen. Febern var borta på morgonen men jag ringde till mottagningen och rapporterade den här gången. De skulle anteckna det så läkaren såg det när hen tittade på proverna. Innan någon läkare ringde blev jag dock uppringd av en av patientkoordinatorerna och hon sa att de lyckats flytta fram min tid för ERC till nu på måndag. Jättebra, nu gäller det bara att det inte förvärras innan dess. Och jag får skjuta på min jobbstart. Men just nu känns det inte så tråkigt för jag mår inte så bra. Även om jag inte har feber jämt så mår jag illa till och från, har ingen aptit, känner mig frusen och vill helst bara hänga i soffan. Hoppa verkligen att jag mår bättre efter ERCn. (kallas ibland ERCP har jag sett nu).
Sen ringde läkare M och sa att om jag skulle få feber igen uppåt 38, eller tempade 38 som han sa, skulle jag ringa så fick jag komma in och göra en odling och träffa en läkare. Ingen feber än så länge men jag känner mig som sagt var inte bra, så här på eftermiddagen är ändå den bästa tiden och jag har varit ute och gått och handlat lite innan det blev mörkt. Det gick ändå bra. Fick också i mig en näringsdryck! Tycker jag äter lite dåligt så det är nog bäst att kämpa på lite med dessa...annars ligger vikten på 64,5, får vara nöjd så länge den inte går under det tänker jag. Och i morgon ska jag på 3-månaderskoll, min lever och jag har då levt ihop i tre månader, känns som en milstolpe:). Jag ska ta prover (fastande), ultraljud och träffa patientkoordinator. Då ska jag fråga henne om min donator och om jag kan skicka ett tackkort till familjen. Hoppas det. Återkommer i morgon förhoppningsvis!
5-7 september
Den 8 september börjar jag skriva inlägg efter transplantationen så här kommer de dagar som saknas.
Lördag den 5 september har vi tårtkalas hos M och A. Pappa kommer med tårtor, min son A är med och även bror P som är kvar i stan. Egentligen skulle min dotter och hennes sambo som var på besök i Stockholm också komma men hon hade drabbats av matförgiftning tidigare i veckan och ville vänta lite med att komma för min skull (det kunde jag ha varit nåt annat än matförgiftning...). Vi firade min son som ju hade fyllt år samma dag som jag opererades och det var ett fint tillfälle att vara tillsammans. Jag satt med vid bordet och hängde med länge i samtalen. Det var så roligt, men sen var jag riktigt trött. P skulle åka hem så vi skulle inte ses på ett tag. Han hade verkligen varit till stor hjälp under sin tid här. Nu skulle M både få följa med mig till sjukhuset och passa upp på mig i fortsättningen. Min pappa får något tjockt i halsen när han pratar om henne och vad hon har gjort för mig. Och det stämmer verkligen, hur skulle jag klarat mig utan henne denna första tid? Det är svårt att veta innan hur det ska bli och det är säkert olika men att ha någon som finns där dygnet runt kändes väldigt tryggt. Ja jag väckte henne inte på nätterna men det var skönt att veta att hon fanns där. Jag minns att jag började gråta över att jag skulle åka hem därför att jag inte kunde förstå hur jag skulle klara mig själv. Dessutom kändes det som en misär hemma, jag förknippade mitt hem med en enorm trötthet bara. Men det var klart att det inte var någon misär, och M sa till mig att det säkert skulle kännas annorlunda när jag kände mig starkare. Och det gjorde det.
Dagen efter söndag den 6 september kom min kära syssling förbi. Hon har också transplanterats, en stamcellstransplantation, så vi hade massor att prata om. Vi gick igenom medicinlistor och provsvar mm. Hon är en stor trygghet som själv har gått igenom mycket.
Och ja, innan min syssling var där så hade jag min dotter hos mig hela dagen och hennes sambo några timmar. Det betydde väldigt mycket.
Sen är det måndag den 7 september och mina bilder visar mig och M i kaféet på KS i Solna dit jag åkt för att ta prover och hon är med som ledsagare och kör mig i den lånade rullstolen.
Överlag är det svårt så här i efterhand att förstå att jag orkade så lite i början och vilken skillnad det är nu även om jag dras med mina gallgångsbesvär och har feber från och till. M påminde mig häromdagen när jag frågade lite om hur det var i början, om att jag inte ville sova med dörren stängd. Jag minns det nu, jag ville ha lampan tänd ute i hallen precis som när jag var liten. Det var något med min sömn som jag inte var bekväm med. Jag kände inte igen mig och vaknade så ofta. ibland gick jag ut och la mig i soffan och tittade på TV när jag inte kunde sova, då och då var M där också, då inte hon heller alltid kunde sova. Jag lyssnade också mycket på radio för att bara höra en röst. Jag sov säker inte mer än ca tre timmar per natt. Men kände mig inte trött på dagarna. Det var säkert kortisonet. Sömnen blev bättre sen när morfinet var borta och kortisonet minskades.
Jag har också en vackert minne från denna första tid. Jag går runt trädgården och plötsligt ser jag en blomma, en anemon, som lyser mot mig så otroligt starkt så jag börjar storgråta av lycka. Jag får dessa toppar av fantastisk lycka i början. Säkert påverkad av div kemikalier men också av den stora gåvan att ha fått chans till ett längre liv och ett liv där jag har krafter och inte är trött.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar