måndag 21 september 2015

Proverna äntligen stadigt nedåt samt Dag 2 efter transplantationen den 26 augusti

Nuläge: Idag när jag kom in för att ta prover och för ett läkarbesök kl 11 så kände jag att nu har det vänt. Eller jag kände det redan igår. Klådan var borta och jag kände mig piggare. I går, söndag var jag ju också inne på HS för att ta prover, och de hade gått ned lite till. Så allt verkade bra. Idag hade de gått ned ytterligare. Blirubinet är nu 47 istället för 68, normalvärdet är mindre är 26. Jag har ökat dosen av Mycophnolate till 1500 mg 2 gr per dag. Förut var det 1000 mg, sen i lördags kväll. Det är en av de immunsuppressiva. De mätte resterna i blodet av den idag, vilket innebar att jag skulle ta prover kl 8, kl 9, kl 10 och kl 12. Däremellan hade jag ett läkarbesök kl 11 där jag fick träffa överläkare H som jag döpt till Ö, vilket är en av mina favoriter. Det var han som hade samtalet med mig på utredningen. Han berättade att de övervägt att sätta in steg nr 2 i rejektionsbehandlingen, vilken verkar riktigt tuff. Man måste ligga inne 10 dagar och innan man får detta dundermedel måste man få kortison samt olika allergimediciner intravenöst för att förhindra allergirekationer....å vad skönt att de hade is i magen och väntade, för nu verkar det ju gå bra ändå.
Dock är ju alla mina immunsuppressiva mediciner höjda nu, sa H, om jag inte hade haft en reaktion hade man istället börjat trappa ner, så mitt immunförsvar är starkt nedsatt just nu.
Jag såg på dataskärmen att han tog upp Operationsprotokollet och det ville jag förstås få utskrivet! Efter att ha ögnat igenom det och mot löfte att jag måste ta upp alla funderingar om det jag läste och om något verkade skrämmande vid nästa läkarbesök så fick jag med mig det hem.
Så nu har jag och M läste igenom det och det var inte så lätt att förstå men jag blev inte skrämd och det kändes viktigt att läsa. Jag får fråga lite mer om det bara. Det stod att levern var liten, den jag skulle få, vilket få mig att fundera på om det var en ung person, det var säkert en kvinna i alla fall. Jag har bestämt mig för att jag vill veta kön och ålder på donatorn vilket jag kan få veta om jag vill. Men har inte kommit så långt som till att fråga ännu, det är en process att komma dit.

Nästa gång (hoppas jag...) jag ska in är på torsdag för att ta prover bara, så det gör jag på Danderyd istället. Sen är det läkarbesök på fredag och då ska jag också intervjuas för en alkoholstudie som jag tacka ja till. För att de ska kunna följa hur alkoholintaget påverkar den nya levern efter en levertransplantation. Rådet idag är att dricka måttligt och aldrig bli berusad. Men det finns ingen forskning på om detta är ett bra råd.

Just det, från igår promenerar jag två halvtimmeslånga promenader per dag!





Fortsättning på den närmsta tiden efter transplantationen

Dag 2 26 augusti
Dagen infann sig smygande, jag vet att jag blev tvättad av en USK som verkligen förstod vad skönt jag skulle tycka att det var. Hon tvättade mig med en mjuk tvättlapp där det gick att komma åt, jag har hela tiden legat på rygg detta dygn utan att på något sätt tycka att det är obekvämt. Jag är som en blomma säger jag till någon, jag behöver inte äta, inte kissa, inte gör något mer än ligga där och vara trött och lycklig. Jag bryr mig inte ett dugg om alla sladdar och slangar. Jag vet att jag har en syrgasmask under natten men att den byts ut till syrgas genom en klämma i näsan denna dag.
Det kommer en överläkare som jag uppfattar som lite snorkig samt en mycket trevlig läkare O för att träffa mig innan jag körs upp på K89. Jag tar upp mina problem med Restless Legs, eftersom jag snabbt vill ha min medicin mot detta. Jag försöker förklara hur outhärdligt detta är, men överläkaren tar det inte på allvar vilket gör mig lite orolig. Jag framhärdar dock i mitt fortfarande lite omtöcknade tillstånd. Det visar sig sen att läkaren O kommer att träffa mig varje dag på K 89 och han är noga med att jag ska få min medicin mot RLL.
Medan vi diskuterar detta har en röntgenläkare kommit in för att ta ett ultraljud på den nya levern för att se att blodet flödar fint. Jag känner igen henne efter alla mina otaliga besök på ultraljud under åren. Hon är kvick och rolig och pratar mycket. Min dotter är där och för titta på, vilket hon har skrivit om. Allt ser så fint ut.
Sen ska jag få en sond insatt för sondmatning, fick veta att de inte brukar ta bort den efter operationen men att den kanske hade råkat komma ut av någon anledning så de måsta sätta in en ny nu. Det var inte så skönt även om SSK som gjorde det tog den tunnaste. Men inte så farligt heller, de tar in den genom näsan och det är bara en liten stund när den går genom svalget som det är obehagligt.
Så var det dags att flyttas upp, de flyttade mig med hjälp av en sorts böjd planka som de la upp mig på och så gled jag fint över till den nya sängen.
När vi kom in i sal 14 där jag skulle ligga så satt M där och väntade och en vacker ros stod på bordet. Det var så fint att komma dit igen. En USK kom och tog blodtryck, socker och syresättning. Hon fixade också med sondmatningen så att den sattes igång.
Sen kom en sjukgymnast under dagen och jag fick för första gången sätta mig upp, det gick jättebra. Jag fick lära mig att vända mig på sidan, svänga över benen först och sen häva upp överkroppen med armarna. Jag minns inte om jag reste mig upp också, men jag tror det. Det var mycket vingligt. På bilderna av mig själv har jag en stor tejpbit tvärsöver näsan och kinderna som håller fast sonden. Jag verkar nöjd.
Jag minns inte mycket mer av denna dag, jag hade mina barn där och M och min bror J men minns inte något vad vi pratade om eller hur länge de var där. På natten kom personalen varje timme så jag kände mig aldrig bortglömd även om jag nu hade eget rum. Jag fick insulinsprutor eftersom sockret ligger högt av kortisonet och en spruta då och då för att förhindra proppar. Viktigt för att det inte ska bildas proppar i de nysydda blodkärlen i den nya levern. En läkare kom säkert. O tror jag. Och jag minns ingen smärta från detta dygn heller.

2 kommentarer:

  1. Vad härligt att höra att du mår bättre igen! Super!!!
    När det gäller RLL - finns det inte en chans att det kan bli bättre nu med den nya levern? Jag vet ingenting om orsaker eller så, men tänkte att det kanske kunde ha ett samband.
    Kram

    SvaraRadera
  2. Jag har också tänkt på att det kan bli bättre nu med RLL, men fortsätter med min dosering än så länge, Jag känner att det sätter igång framåt kvällen men inte så ilsket som innan. Vi får se:).

    SvaraRadera