Nuläge: jag nu gäller det att hålla reda på turerna! Just nu är är jag inne på tre tidszoner i bloggen: nuläge, fredagen den 11 sepbember fram till idag, samt dag 2 efter transplantationen (som jag inte kommer att skriva om idag, Men vi trasslar väl oss fram till sist, precis som jag och min nya lever.
Fredagen, del 2
Så jag fick ligga på höger sida med tryck i 2 timmar, och jag som ännu inte legat på någon sida utan bara på rygg för jag tyckt att det känts så konstigt i operationsområdet. Och det är ju på höger sida levern och såret sitter. Jag var väl bedövat i ca 1 timme men sen började det kännas om jag inte skulle orka 1 minut mer, inte för att det gjorde så ont, men det var vädligt obehagligt, jag fick en alvedon. Och så kom jag på min spotifylista jag gjort iordning inför transplantationen med en massa låtar jag gillar, innerliga och vemodiga och hoppfulla. Så jag låg där och lyssnade och kraxade med medan svetten rann, så gick en kvart efter en annan som jag mätte det i eftersom någon alltid kom och mätte blodtrycket då, allt detta är en säkerhetsåtgärd för att det inte ska bli någon blödning efter ingreppet eller för att man ska upptäcka den i tid. Så efter två timmar fick jag rulla fritt i sängen, oj vad både skönt och stelt det kändes. Men jag fick fortfarande inte lyfta huvudet på två timmar till, dock kunde sängen höjas under huvudet och jag fick lasange direkt värmd i mikron, en flytande ost och köttfärsmassa som verkligen smakade gudomligt! Sen när dessa fyra timmar gått fick jag resa mig upp och klä mig och vi kunde åka hem. Vi kom hem vid 6-tiden, oj så skönt det var.
Lördag fram till idag: i morse åket vi in för den tredje behandlingen med kortison, levervärdena är fortfarande på väg ned vad jag kan se, men något är lite sämre, så jag antar att det är därför de har bestämt sig för att förlänga dessa extra doser lite. Jag började ju med en stor dos SOLUMEDRIL 1000 mg i lördags. Det är visst samma medicin som man använder precis före och under transplantationen och sen trappar de ner igen precis som man gjorde då, det kallas för avstötningsbehandling om jag minns rätt. Det tog två timmar att få i sig detta och M och jag var på K89 då eftersom det var helg. Jag kunde dock få sova hemma om läkaren visste att jag hade tillsyn eftersom ingen vet hur man reagerar på så stor dos. Man kan få väldigt svårt att sova, bli speedad, få hallucinationer, mardrömmar och t om psykos. Så det är viktigt att vara lite övervakad första gången eftersom jag verkligen inte ville ligga kvar på avdelningen heller. Läkaren pratade också med mig om insulinet som jag nu ändå mer måste hålla kolla på. Jag har fått provstickor, insulinsprutor o allt redan när jag blev utskriven eftersom blodsockret ligger högt av mycket kortison. Så skilnnaden nu var att jag skulle ta tätare doser med insulin, koll var sjätte timme, och så fick jag ett scheme med förhållandet blodsocker/insulin, så att jag kunde ändra insulindosen själv. Så när allt var fixat åkte vi hem. Svaret på biopson hade ännu inte kommit så de körde i blindo som läkaren sa för säkerhets skulll. Leverproverna hade ytterligage höjts på lördag och jag hade dessutom fått en besvärlig klåda så jag kliade mig hela tiden, enligt läkaren var det helt säkert höjningen av Bilirubin, fast jag hade trott att det var ökningen av Adport. Jag fick med mig Tavegyn, en antihistamin, mot klådan vilket man också blir väldigt trött av, så det kunde ju vara bra så att jag kanske skulle kunna sova. De vågade alltså inte invänta svaret på biopsin utan körde på och det var bra tyckte jag. Sen ålte vi hem och väntade på resultatet, jag var ju lite piggare men allt gick bra, jag sov ungefär som natten innan, i 2-timmarpass och mellan ca halv tio och 4 eller 5 på norgonen, så jag satte mig framför TV_n. Så allt hade gått så bra.
På söndagen (igår) bestämde jag mig för att för första gången åka in ensam till HS, jag skulle ju endast ta mig till K89 och ta prover och sen få svaret på biopsin och mer kortison. Jag kände på morgonen när jag åkte med taxin 9,30 (sovmorgon) att jag skulle ut på äventyr! Allt gick bra, upp till K89 där de tog proverna. Sen kom den överläkare jag träffat på utredningen (transplantationskirurgen) men som jag inte sett sen dess. Det var fint att träffa honom igen. Han berättade att de till sist igår sen kväll fått svar på biopsin och att den mycket riktigt visade en avstötningsreaktion (de är noga med att betona att det är en reaktion och inte en avstötning, för det är riktigt allvarligt). Han sa också att reaktionen inte var kraftig. Proverna hade gått ner sen den stora dosen kortison och nu skulle de fylla på med en mindre dos, det tog ett par minuter bara, Nu var det endast 160 mg. Sen skulle jag komma till mottagningen C263 på måndag (idag) och få en dos till.
Så i morse var jag uppe tidigt eftersom jag skulle vara där vid 7,30 för att ta proverna så tidigt som möjligt. Jag sov riktigt bra med hjälp av en Tavegyl. Dvs antihistaminet jag fått mot klåda. Klådan försvann förresten med den stora dosen! En annan sak jag kunde se var att urinen blev ljusgul igen från att ha varit nästan brunt. Jag hade dock haft blod i urinen så mycket så jag tänkte först att det var det, men det var bilirubinet som hade färgat det och det färgar också av bajset så det kan bli kittfärgat. Urinen blev dock lite mörkare igen på lördagssmorgonen. Men söndagen gick bra och jag kom dit och hem själv utan att bli för trött. Jag känner nu att avstötningsreaktionen fick mig att må sämre men att jag nu börjar pigga på mig igen.
Men i morse så var jag fastande, trött och lite darrig så jag väckte M och bad henne att följa med, vilket hon hade betonat att jag skulle göra om jag behövde det. Jag försökte dock att gå själv och klara mig själv först upp på provtagningen och sen ner till fiket för att köpa frukost och ta mediciner. Jag har fortfarande mycket känslig mage så jag äter mest ägg, välling, lax, kyckling och annat mjukt för magen.
Proverna var inte helt nere och några hade gått upp lite (ASAT och ALAT t ex, men Bilirubinet är tydligt på väg ned. Jag behövde inte träffa någon läkare men ska åka in tre dagar i rad nu för att fylla på med kortisonet och ta prover. Så i morgon bär det av med taxi 7,30 och då hoppas jag kunna åka själv. Idag var det mycket skönt att ha med M för vi satt länge och väntade på mottagningen och efter ett tag behöver jag få vila. Det var lite rörigt men till sist fick jag veta att det såklart fanns en säng för mig där på dagvården hos dem. Och det var ju verkligen skönt att få ligga ett tag. Vi väntade på att en ev läkare skulle komma men sen dök det upp i SSK dator vad som gällde och vi åkte hem. EFtermiddagen idag har jag varit riktigt pigg. Och sen flera dagar tar jag inte längre mina extra morfintabletter. Känns bra. Men fortsätter med 4 alvedon om dygnet.
Nu har jag skrivit mycket idag efter flera pauser och det kan nog vara lite rörigt är jag rädd.
I morgon ska jag försöka fortsätta med dag 2 efter transplantationen!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar