Jag backar till måndagen: blev som vanligt väckt (eller ofta är jag redan vaken) vid 5,30 för att bli stucken och ge blodprover. Intressant sätt att börja dagen. Jag mådde inte så bra för jag hade inte druckit sen 12 på natten och var redan törstig och torr i munnen och illamående. Hade problem med matstrupen och fick kramp, typ såndär refluxkramp om någon känner igen det. Det är mycket obehagligt men jag vet ju att det släpper efter ett tag. Ofta är det bara luft som vill upp som ger krampen, ibland är det när jag dricker eller äter. Har haft rätt mycket problem med detta sen operationen. Äter Omeprazol vilket hjälper. Men just när jag måste fasta blir det värre. De hade ju satt en nål i handen redan på söndagkvällen så jag hade hoppats på dropp med socker i tidigt på morgonen men det skulle dröja visade det sig. Jag fick ofta och sköljde munnen med kallt vatten för att få bort torrheten och jag längtade så efter lingondricka!
Det fick jag faktiskt ett glas vid 8 när jag tog mina mediciner, men det förslog inte mycket. I alla fall så fick jag besked att CRP skulle utföras och jag fick order att duscha innan. En narkosläkare kom och förhörde sig lite om min hälsa, om jag kunde röra nacken och gapa stort. Att jag inte hade lösa tänder. Skönt då visste jag att jag verkligen skulle få narkos, fick nån tvångstanke att de hade glömt bort det, vilket jag sa till en SSK så hon skulle dubbelkolla, de är snälla som även tar nojjor på allvar!
Sen kom G och informerade lite om undersökningen, han sa att det krävdes speciella instrument för att gå ända ned i den gallgången som sitter mellan levern och tarmen, den är ju ny och det är en operation i min tarm som det ofta blir förträngningar i, så det är det stället de satsar på. Jag frågade lite hur jag skulle må efteråt, han sa att det var svårt att svara på för det berodde lite på om det bara skulle undersöka eller göra något ingrepp. Det var viktigt att jag inte åt direkt efter och skulle första dricka efter två timmar, sen äta soppa efter ytterligare två timmar och om det funkade kunde jag börja äta. Jag frågade efter droppet, hade gjort det för länge sen men ännu inte fått något. Greg muttrade att det var konstigt att jag fått vänta så länge på droppet, och att jag skulle få det så snart det gick. Då var klockan strax 10.....
Sen gick det snabbt, för jag skulle köras ner på operation direkt, första fick jag antibiotika intravenöst och därefter äntligen droppet, jag skickades in på toa för att kissa och sen bar det av, jag i sängen förstås. Först skulle jag till preop, där har jag varit en gång förut när jag skulle göra en gastroskopi under narkos. Där ligger vi i sängar och väntar på operation. Det var nästan tomt i det stora rummet, och jag blev snabbt omhändertagen. Det var så kallt därinne så jag fick ett tredje täcke, men bara efter typ en kvart så var det dags att köras till operationen. Detta var ju samma ställe som jag gjorde transplantationen på men fick förklarat att det var en annan sal. Men jag minns hur själva förrummet såg ut där jag kom in och fick säga hejdå till A och M, men då var allt mycket dimmigare. Nu kunde jag ta in omgivningen. Sen fick jag gå in i operationssalen och kom på att det måste jag ju ha gjort även vid transplantationen, men har inget minne av det. För jag måste ju komma upp på operationsbritsen. och det måste jag ju ha gjort den gången också? Nu gick jag in i plasttossor och med plastmössa och fick kliva på en pall för britsen var så hög. Sen kom något jag kände igen men hade glömt bort, ett uppvärmt täcke! Det är kallt i operationssalen och när jag fick på mig det uppvärmda täcket så mindes jag det från transplantationen. Sen låg jag där och de grejade med en massa saker runt mig, sträckte ut armarna, satte på EKG.klisterlappar, tog blodtryck, tog för säkerhets skull och satte in en ny nål i vänster hand eftersom den jag hade i höger hand värkte, och det är inte skönt tycker jag med nålar i händerna.....
Plötsligt kände jag hur tårarna började rinna, jag mindes transplantationen och det ögonblicket och blev rörd. "Jag känner mig väldigt känslomässig" sa jag med tårar i ögonen, "för jag tänker på transplantationen." Det är helt ok, jag den SSK som satt och pysslade med nåt vid min vänstra sida. Så där låg jag och väntade på narkos och var rörd, kanske lite ovanlig känsla i det sammanhanget:).
Det tog ett tag för vi väntade på läkaren som ville prata med mig innan undersökningen, så jag kunde inte sövas innan han kom. Så kom läkaren M och berättade som jag visste, att de skulle gå långt ned i gallgången, eller tarmen, och att de egentligen inte hade instrument för det. Han skulle dock göra sitt bästa men det skulle kunna hända att de såg att något skulle åtgärdas men ev inte skulle kunna göra något. Men kan ni få tag på dessa instrument, frågade jag och göra om det då? Ja, eller det fanns andra sätt, att tex gå in från sidan istället. Ja, det kändes ju inte helt bra, men jag hoppades på läkaren och turen. Sen var det dags att sövas, och jag fick andas in syrgas länge denna gång i en mask innan de sövde, vad jag minns så var det inte alls så vid transplantationen, jag undrar hur mitt minne funkar, men de använder inte alltid syrgasmask innan. Jag gillar att sövas, det är spännande, fast det är lite obehagligt att andas i masken. Sen säger de efter ett tag att jag får starkt smärtstillande och att jag ska säga till när det snurrar till i huvudet, det gör det efter ett par minuter och jag säger till och då säger de att de söver och att jag bara ska koncentrera mig på att andas och sen är jag på uppvaket ca två timmar senare.
Ont i nacken, jätteont i huvudet, rosslig i halsen, ett sår på insidan av underläppen och efter ett tag fick jag sån frossa så jag bara låg och darrade. Annars allt väl, hi hi. Och ingen vågade ge mig alvedon eftersom det inte stod nåt om det i mina papper. Så det var inte så roligt att ligga där. Men efter ca en och en halv timme kom det några jag kände igen från K89 och hämtade mig. Det var skönt. Sen hade det plötsligt gått två timmar och jag fick en alvedon och drack två stora glas lingondricka med isbitar i. Och sen började jag känna mig som en människa igen. Sköööönt.
Jag fick veta av överläkare G att de var nöjda med ingreppet, de hade vidgat en lite förträngning och spolat igenom gallgångarna. Så allt borde vara bra nu, jag mådde också bättre tyckte jag. Speciellt efter att jag varit uppe och rört på mig och fått sparrissoppa. Så hemgång skulle det bli om proverna var bra nästa morgon.
Så igår fick jag åka hem. På morgonen hade jag träningsvärk i både rygg och mage, så de måste ha undersökt mig och vridit kroppen på alla möjliga sätt.
Jag fick med mig nytt läkarintyg, ny medicinlista och nya instruktioner för insulinet. Jag har ju fått kortisonutlöst diabetes. Det kan mycket väl gå bort när jag minskar kortisonet. Samt ny läkartid på fredag och provtagning på torsdag. Mitt blodtryck var väldigt lågt, ca 100/55 sen de tagit det efter ERCn. Men läkaren O (en av mina favoriter, han tog hand om mig mest efter operationen) tyckte inte det var något att oroa sig över eftersom jag verkade må bra. Men ingen blodtrycksmedicin så länge i alla fall.
Sen var det en sak till, narkosläkaren sa att mitt hjärta slog, jag vet inte om hon arytmiskt, hon kom till mig på uppvaket och sa att det var ganska allvarligt även om d et inte var akut. Så jag borde absolut få en remiss till en kardiolog. Det har jag nu fått. Men G trodde inte att det skulle vara något eftersom de kollat hjärtat så noga under transplantationen. Fast jag tror att jag har känt att det slagit oregelbundet efter operaitonen, men tänkt att det beror på kortisonet. Nåja, en remiss är skickad och man kan visst göra en 24-timmarsmätning som visar hur det är. Det blir bra.
Sen kom pappa för att följa med mig hem i taxin. Jag hade en del att bära vilket jag ju inte kan klara själv ännu. Men det var fint att ha pappa med sig vid min återkomst till hemmet, som jag lämnade på den ljumma sommarkvällen den 24 augusti. Mina två undulater Hugo och Frasse skrek när de hörde min röst i hallen. Åh stackars dem.
Det var så skönt att komma hem och min son C kom på kvällen och tvättade kläder och diskade efter mig. Det är också jobbigt, eftersom jag nu måste laga min mat och fixa saker själv, men jag vilar ofta. Det kan ju bara vara bra att jag tvingas röra mig. Jag är tröttare fysiskt än innan jag fick bilirubinanfallet men det tar nog lite tid att återhämta sig efter ERC.
Idag promenerade jag nere vid vattnet som ligger helt nära mitt bostadsområde. Det var så fint.
I morgon ska jag ta prover på Danderyds sjukhus.
Skönt att ha kommit hit, alltså att jag kan klara mig i stort sett själv hemma:).
onsdag 30 september 2015
tisdag 29 september 2015
Kort uppdatering, ERC (nr 1) gick bra och äntligen hemma
Kom på att jag borde berätta att ERCn gick bra och att jag fick åka hem idag! Jag kommer att skriva mer om detta i morgon eftersom jag är så trött nu. Men annars väldigt nöjd med att vara hemma och jag mår riktigt bra.
söndag 27 september 2015
ERC beslutat och bilirubinet hoppar jojo
Natten till lördag var lite värre, klådan tilltog och Ataraxan hjälpte inte så mycket. Jag vaknade också ofta trots insomningstabletten vilket ju alltid ger en konstig, overklig känsla. Kinderna började också hetta och värka så fort de kom åt lakanen?? Så det var inte behagligt. Det var skönt när det blev morgon. Det var som vanligt med blodtryck, och temp vägning (väger nu 67 kg mot 78 när jag ringdes in så jag behöver äta mer, även om det säkert ingick en del vatten i de 78 kilona) fast först kommer SSK vid sju och tar blodprover. Läkaren kom vid lunch och sa att bilirubinet hade gått ner igår men sedan upp igen (om jag minns rätt, det går i alla falla lite fram o tillbaka) och att de har beslutat sig för att göra något som kallas ERC på måndag. Endoskopisk retrograd cholangiografi. Det är som en gastroskopi fast man fortsätter ner till tolvfingertarmen via magsäcken. Sedan för man en kateter genom röret och genom detn spruta kontrast i gallgången man vill undersöka samt t ex vidga strikturer och/eller lägga in ett rör. De tror att det är en förträngning som orsakar de vidgade gallgångarna eftersom gallan vill komma ut andra vägar. Jag har läste om ERC i en broschyr jag har och där stod det att denna görs med lokalbedövning vilket gjorde mig nervös. Men det var självklart att det ska ske under narkos. Puh.
Sen kom min son C på eftermiddagen direkt från Malmö, vad fint att träffa honom igen, det var en månad sen sist. Och roligt med besök. Han fixade se inför min hemgång. En SSK kom förbi precis när vi spekulerade om jag kunde åka hem redan på måndagen. Hon förklarade att jag måste ligga kvar ett dygn för observation, man kan få feber eller inflammation i bukspottkörteln efter ingreppet. Så om allt går bra blir det hemgång på tisdag. När C åkte tog han med sig några av alla onödiga saker jag släpat hit, tog bussen till morfar och hämtade hans bil som vi ska få låna, åkte till vännen M och hämtade mina saker där, handlade och körde hem allt till min lägenhet i Täby.Suveränt.
På natten försvann klådan i stort sett och jag tog ingen insomningstablett klokt nog. Det är ju inte så stor idé om jag ändå inte sover.....och sov bra mellan gångerna jag vaknade. Det var så skönt att på natten känna att klådan gav med sig!
Idag fick jag veta att bilirubinet hoppat ned till 80 från 112. När läkaren kom förbi så tyckte han att vi skulle hålla fast vid att utföra ERCn även om bilirubinet gått ned igen. Jag fick vara beredd på att eftersom det är en akut undersökning så kunde det bli så att de inte hinner på måndagen. SSK som kom senare sa dock att hon skulle ringa och påminna dem i morgon bitti. Hon ska också komma senare och sätta en nål innan hon går hem.
Så denna söndag har varit riktigt bra, känt mig frusen och lite hängig men gick ändå en promenad på eftermiddagen och det var väldigt skönt. Diarrén som jag haft nåt dygn har också gått över nu efter att jag ätit mest ägg och blåbärssoppa.
Fick besök av sonen A och vännen K på eftermiddagen. De drack kaffe och åt wienerbröd medan jag mumsade på blåbärssoppa och skorpor.
Så då håller jag tummarna för att det blir en ERC i morgon!
Sen kom min son C på eftermiddagen direkt från Malmö, vad fint att träffa honom igen, det var en månad sen sist. Och roligt med besök. Han fixade se inför min hemgång. En SSK kom förbi precis när vi spekulerade om jag kunde åka hem redan på måndagen. Hon förklarade att jag måste ligga kvar ett dygn för observation, man kan få feber eller inflammation i bukspottkörteln efter ingreppet. Så om allt går bra blir det hemgång på tisdag. När C åkte tog han med sig några av alla onödiga saker jag släpat hit, tog bussen till morfar och hämtade hans bil som vi ska få låna, åkte till vännen M och hämtade mina saker där, handlade och körde hem allt till min lägenhet i Täby.Suveränt.
På natten försvann klådan i stort sett och jag tog ingen insomningstablett klokt nog. Det är ju inte så stor idé om jag ändå inte sover.....och sov bra mellan gångerna jag vaknade. Det var så skönt att på natten känna att klådan gav med sig!
Idag fick jag veta att bilirubinet hoppat ned till 80 från 112. När läkaren kom förbi så tyckte han att vi skulle hålla fast vid att utföra ERCn även om bilirubinet gått ned igen. Jag fick vara beredd på att eftersom det är en akut undersökning så kunde det bli så att de inte hinner på måndagen. SSK som kom senare sa dock att hon skulle ringa och påminna dem i morgon bitti. Hon ska också komma senare och sätta en nål innan hon går hem.
Så denna söndag har varit riktigt bra, känt mig frusen och lite hängig men gick ändå en promenad på eftermiddagen och det var väldigt skönt. Diarrén som jag haft nåt dygn har också gått över nu efter att jag ätit mest ägg och blåbärssoppa.
Fick besök av sonen A och vännen K på eftermiddagen. De drack kaffe och åt wienerbröd medan jag mumsade på blåbärssoppa och skorpor.
Så då håller jag tummarna för att det blir en ERC i morgon!
fredag 25 september 2015
Klåda, inlagd och nästan en tredje biopsi. Jag och min nya lever har levt ihop en månad idag.
Sitter nu och skriver på rum 11 på K89. Detta hände: klådan tilltog mycket snabbt under onsdagskvällen och jag kliade mig hela tiden. Mitt i natten ringde jag K89 och berättade detta, eftersom jag ändå skulle ta prover på morgonen så var det inte så mycket att göra just nu. Natten blev eländig. Tavegylen hjälpte endast marginellt och jag kan inte ha sovit mycket. Tog taxin kl 7 till DS med en ovanligt oprofessionell taxichaufför som så snart jag upplyste om att jag opererad i magen, för att förklara varför jag sitter fram, berättade om alla sina sjukdomar och alla läkare han var felbehandlad av, medan jag febrilt satt och kliade mig.
Sen hem och vänta, tog en lång promenad för att koppla av lite, ingen läkare ringde på förmiddagen så jag ringde själv till C263 och SSK M-L bekräftade att bilirubinet var mycket högt. Hon skulle försöka få någon läkare att snabbt titta på detta.
Så ringde Läkaren A och sa att de ville lägga in mig så snart som möjligt och sen göra en tredje biopsi. Så flytten hem som skulle ha skett idag blev uppskjuten. M och jag packade ihop mina saker som skulle med till HS och sen följde hon med dit för att bära mina saker.
Det var skönt att komma hit igen, jag fick en bra medicin mot klådan efter några timmar och jag kände mig mycket tryggare. Biopsin skulle ske idag, det var alltså igår, torsdag jag åkte in. Jag känner ju igen all personal här, och läkaren I som kom hade jag träffat första gången jag blev inringd. Hon är också mycket lugn och metodisk. Hon föreslog ett lugnande mede, Atarax tror jag det heter, som skulle ha bra effekt på klådan. Jag fick det till kvällen och sen en insomningstablett när jag skulle sova. Det tog ändå 2 timmar att somna, men till sist gjorde jag det och sov först 3 timmar i sträck, fick sen en till Atarax och sov 2 timmar till samt slumrade till vid 6 på morgonen så att jag blev väckt kl 7 av morgonpersonalen för blodtryck mm. SSK M tog prover och satte en infart på handens ovansida. Inte så skönt. Jag hade fastat från 12 på natten inför biopsin. Vid 10 fick jag lite Stesolid, och reagerade inte, så nu vet jag att det är fritt fram, lite antibiotika och en spruta i magen för att blodet ska koagulera sig bättre. Denna gång skulle jag inte ha någon med mig utan klara det själv, tänkte jag.
Sen kördes jag ner till ultraljud i min säng, alltid lika roligt:), och fick komma in rätt snabbt. Röntgenläkaren hade jag träffat många gånger, senast när jag kollade blodströmningen av kärlen i levern på IVA och även på röntgen innan jag blev utskriven. Hon började med ultraljudet och frågade efter ett tag om någon sagt förut och jag hade vidgade gallgångar. Nej, svarade jag, inifrån min bubbla som jag försökte skapa mig. Hon sa att hon måste ringa läkaren på transplantation och sen kom hon tillbaka och sa att det var ok med biopsin ändå. Dock tog det inte mer än 5 minuter förrän transpl.läkaren ringde tillbaka och stoppade biopsin. Det var visst väntat och röngtenläkaren berättade att vidgade gallgångar är en kontraindikation på att göra biopsi då man kan råka punktera en gallgång. Så det var det.
En läkare från Trans kom och berättade för mig att det var just de vidgade gallgångarna som var problemet och alldeles nyss kom hon förbi mig och berättade att bilirubinet spontant är på väg tillbaka, men det ligger nu på 90 från att ha varit 130 (det är superhögt). Normalvärde är under 26 och förra gången det var högt var det uppe i 80. Men jag känner ju av klådan lika mycket fortfarande och urinen är jättemörk och avföringen nästan vit. Jag kommer att få ligga inne i natt och ev över helgen om inte klådan ger sig. Proverna ska kollas i morgon igen, sen tar de beslut om behandling. Detta beror på att det har samlats smuts, sand, ja hon sa det tror jag eller annat i gallgångarna. Detta kan ske efter en transplantation och jag är lite rädd för att det kan hända fler gånger, dvs att det inte bara är förknippat med tiden efter operationen. Jag får ta reda på det sen. De kan dock lägga in rör i gallgångarna för att underlätta flödet mm.
Så på detta vis firar jag och min nya lever 1 månad!
Sen hem och vänta, tog en lång promenad för att koppla av lite, ingen läkare ringde på förmiddagen så jag ringde själv till C263 och SSK M-L bekräftade att bilirubinet var mycket högt. Hon skulle försöka få någon läkare att snabbt titta på detta.
Så ringde Läkaren A och sa att de ville lägga in mig så snart som möjligt och sen göra en tredje biopsi. Så flytten hem som skulle ha skett idag blev uppskjuten. M och jag packade ihop mina saker som skulle med till HS och sen följde hon med dit för att bära mina saker.
Det var skönt att komma hit igen, jag fick en bra medicin mot klådan efter några timmar och jag kände mig mycket tryggare. Biopsin skulle ske idag, det var alltså igår, torsdag jag åkte in. Jag känner ju igen all personal här, och läkaren I som kom hade jag träffat första gången jag blev inringd. Hon är också mycket lugn och metodisk. Hon föreslog ett lugnande mede, Atarax tror jag det heter, som skulle ha bra effekt på klådan. Jag fick det till kvällen och sen en insomningstablett när jag skulle sova. Det tog ändå 2 timmar att somna, men till sist gjorde jag det och sov först 3 timmar i sträck, fick sen en till Atarax och sov 2 timmar till samt slumrade till vid 6 på morgonen så att jag blev väckt kl 7 av morgonpersonalen för blodtryck mm. SSK M tog prover och satte en infart på handens ovansida. Inte så skönt. Jag hade fastat från 12 på natten inför biopsin. Vid 10 fick jag lite Stesolid, och reagerade inte, så nu vet jag att det är fritt fram, lite antibiotika och en spruta i magen för att blodet ska koagulera sig bättre. Denna gång skulle jag inte ha någon med mig utan klara det själv, tänkte jag.
Sen kördes jag ner till ultraljud i min säng, alltid lika roligt:), och fick komma in rätt snabbt. Röntgenläkaren hade jag träffat många gånger, senast när jag kollade blodströmningen av kärlen i levern på IVA och även på röntgen innan jag blev utskriven. Hon började med ultraljudet och frågade efter ett tag om någon sagt förut och jag hade vidgade gallgångar. Nej, svarade jag, inifrån min bubbla som jag försökte skapa mig. Hon sa att hon måste ringa läkaren på transplantation och sen kom hon tillbaka och sa att det var ok med biopsin ändå. Dock tog det inte mer än 5 minuter förrän transpl.läkaren ringde tillbaka och stoppade biopsin. Det var visst väntat och röngtenläkaren berättade att vidgade gallgångar är en kontraindikation på att göra biopsi då man kan råka punktera en gallgång. Så det var det.
En läkare från Trans kom och berättade för mig att det var just de vidgade gallgångarna som var problemet och alldeles nyss kom hon förbi mig och berättade att bilirubinet spontant är på väg tillbaka, men det ligger nu på 90 från att ha varit 130 (det är superhögt). Normalvärde är under 26 och förra gången det var högt var det uppe i 80. Men jag känner ju av klådan lika mycket fortfarande och urinen är jättemörk och avföringen nästan vit. Jag kommer att få ligga inne i natt och ev över helgen om inte klådan ger sig. Proverna ska kollas i morgon igen, sen tar de beslut om behandling. Detta beror på att det har samlats smuts, sand, ja hon sa det tror jag eller annat i gallgångarna. Detta kan ske efter en transplantation och jag är lite rädd för att det kan hända fler gånger, dvs att det inte bara är förknippat med tiden efter operationen. Jag får ta reda på det sen. De kan dock lägga in rör i gallgångarna för att underlätta flödet mm.
Så på detta vis firar jag och min nya lever 1 månad!
onsdag 23 september 2015
Nuläge samt dag 3 den 27 augusti
Nuläge: Idag är det andra dagen hemma utan att behöva åka in till HS för prover o behandling. Det känns väldigt skönt. Tycker dock att klådan har kommit tillbaka lite, men vet inte om det är så eller om det är som det varit förut. Urin och avföring håller mer normal färg så allt är nog som det ska. Jag går mer och mer, idag en promenad på ca 45 minuter på förmiddagen och en på ca 20 minuter på eftermiddagen. Mina vänner M och K har varit och städat min lägenhet idag och gjort rent åt mina undulater, vilket jag inte får göra själv det 3 första månaderna. K tog en dag med närståendepenning, den första. Hon följde sen med hit och har hjälpt mig att packa. Underbart med dessa fina vänner. Hur skulle jag ha klarat mig annars?
Kuratorn ringde och vi pratade lite om hur jag kände mig nu. Hon sa att det var viktigt att jag inte var för försiktig med att röra mig ute bland folk, immunförsvaret är nedsatt men det är inte helt borta. Hon tyckte jag kunde prata med läkaren om detta. Fysioterapueten ringde också men jag hann inte svara så hon ska ringa i morgon igen hörde jag på telefonsvararen. Då ska jag få en tid för träff med henne. Det blir jättebra för jag känner av min korsrygg. Har nu börjat gå med endast en krycka också, vilket egentligen är vad jag behöver för stressfrakturen jag fick i höger fot nån månad innan operationen. Så det är mycket behändigare än att gå med två. Men i morgon är det dags för prover igen, jag kan då åka in till Danderyds sjukhus och ta dem.
Dag 3 den 27 augusti
Ser att denna dag är bra beskriven av mina barn. Två dränage togs bort, en på varje sida, det var lite obehagligt men gick fort. Så nu har jag bara ett dränage kvar samt katetern. Istället för slangarna satte de dit genomskinliga påsar som de tömde när det behövdes. Jag kommer också ihåg nu att på IVA tog de bort ett rör på CVK:n, det gick också fort och bra. Jag minns den gudomliga sparrissoppan jag fick börja äta. Jag sondmatas fortfarande och har både syreklämman i näsan samt sonden fasttejpad över kinderna:).
Så fick jag besök av chefskirurgen eller vad det kallas, den kirurg som ledde transplantationen. Överläkare GN, alla hade sagt att han var skicklig och väldigt trevlig. Skickliga är de säkert alla men han var verkligen också en sympatisk person. Han såg så vänligt på mig och tog sig tid att förklara. Det var verkligen dags att ta ut min dåliga lever, och den nya verkade riktigt bra. Han berättade att jag endast blött ca 3.5 dl och att operationen tagit 4,5 timme. Jag sa att jag var så lyckligt över detta och att jag från första början hade känt mig så mycket bättre. Han berättade att de tagit bort min gallgång (den stora som går mellan levern och tarmen eftersom på PSC- patienter den ofta var dålig. Och det stämde med min. Det betydde att de måste operera in gallgången från den nya levern i min tarm och det gör att tarmarna får vila lite längre än för andra. Och den kunde också bli lite känsligare om jag förstod det rätt. Så jag fick äta flytande ett par dagar. Det var väldigt bra att få träffa den person som skurit i mig:).
Sen gick jag visst 150 meter läste jag, med gåstolen Oscar! Jag minns det att sjukgymnasten var ute och gick med mig och peppade. Och det hade gått bra! Tidigare på morgonen hade USK hjälpt mig upp, ställt mig på vågen samt hjälpt mig till fåtöljen i rummet. Så det var många framsteg den dagen.
På kvällen kom min son C och bror J. J hade med sig en bok och ett par trisslotter, vi diskuterade länge hur vi skulle dela vinsten. Jag sa att kutym är väl att den som fått lotten alltid delar vinsten med givaren. Men så lätt var det inte. Och dessutom var ju C. där, så vi bestämde oss för att dela på vinsten alla 3, fast jag visste inte om jag ville ha någon för jag tror inte att man mår bra att vinna pengar.....
Nåja det blev endast 60 kronor. Vi hade roligt dock och de fick springa till pressbyrån och byta till nya lotter några gånger.
Men sen blev jag plötsligt sämre och fick en skarp smärta i bröstet och i ryggen och det kändes så tungt att andas jag blev också andfådd och kunde bara andas med korta andetag. Jag blev rädd och ringde på klockan. SSK kom och sa att hon skulle kontakta jourläkaren och de tog EKG och några prover. Läkare M. kom och sa att EKG såg bra ut och vi nu skulle vänta på vad blodproverna sade. De skulle visa om det var något med hjärtat. Jag hade ont hela tiden, och kände panik över detta och andfåddheten. J och C turades om att hålla mig i handen och tala lugnande. Jag fick säkert panik över detta så att andfåddheten blev ännu värre. De hade också beställt tid för röntgen av lungorna. klockan var nog runt halv åtta när detta började och vid 9 eller halv tio sådär gick J hem och det kändes lugnt. Jag hade börjat andas lugnare men hade fortfarande svårt att prata pga andfåddheten. De pratade om att det nog var vätskan i lungorna, som alla transplanterade har i början, som orsakade smärtan, och att de ev skulle tömma dem.
Strax efter kom en USK från nattpersonalen och körde sängen med C i släptåg till röntgen. Hon gick väldigt snabbt och manövrerade sängen med bravur. Stackars C, han hängde knappt med och hann i sista sekunden in i hissen efter sängen. Det är en rolig syn jag minns:). Jag kände mig lugnare när jag visste att det inte var något med hjärtat. Men var lite orolig över detta med att tömma lungorna på vätska. USK:n förklarade dock att de patienterna brukade vara mycket sämre så det skulle säkert inte bli så. Skönt att höra. Hon förklarade också sin hastighet med att detta kom precis när hon skulle gå på sitt pass och att hon hade mycket att göra. Men som all annan personal där så var hon hela tiden lugn trots detta. Vi fick komma in på röntgen på en gång. C fick förstås vänta utanför. De rullande in hela sängen och så fick jag resa mig upp från den, det var inte lätt att stå tryckt mot röntgenplattan och att hålla andan var helt omöjligt, jag flämtade ju hela tiden. Men det var nöjda. Och USK var nöjd för det gick så snabbt och hon kom upp i god tid till avdelningen. Sen kände jag att jag kunde sova och C fick gå hem. Smärtan släppte så småningom men andfåddheten var kvar nästa dag. Nån tömning blev det inte som tur var.
Kuratorn ringde och vi pratade lite om hur jag kände mig nu. Hon sa att det var viktigt att jag inte var för försiktig med att röra mig ute bland folk, immunförsvaret är nedsatt men det är inte helt borta. Hon tyckte jag kunde prata med läkaren om detta. Fysioterapueten ringde också men jag hann inte svara så hon ska ringa i morgon igen hörde jag på telefonsvararen. Då ska jag få en tid för träff med henne. Det blir jättebra för jag känner av min korsrygg. Har nu börjat gå med endast en krycka också, vilket egentligen är vad jag behöver för stressfrakturen jag fick i höger fot nån månad innan operationen. Så det är mycket behändigare än att gå med två. Men i morgon är det dags för prover igen, jag kan då åka in till Danderyds sjukhus och ta dem.
Dag 3 den 27 augusti
Ser att denna dag är bra beskriven av mina barn. Två dränage togs bort, en på varje sida, det var lite obehagligt men gick fort. Så nu har jag bara ett dränage kvar samt katetern. Istället för slangarna satte de dit genomskinliga påsar som de tömde när det behövdes. Jag kommer också ihåg nu att på IVA tog de bort ett rör på CVK:n, det gick också fort och bra. Jag minns den gudomliga sparrissoppan jag fick börja äta. Jag sondmatas fortfarande och har både syreklämman i näsan samt sonden fasttejpad över kinderna:).
Så fick jag besök av chefskirurgen eller vad det kallas, den kirurg som ledde transplantationen. Överläkare GN, alla hade sagt att han var skicklig och väldigt trevlig. Skickliga är de säkert alla men han var verkligen också en sympatisk person. Han såg så vänligt på mig och tog sig tid att förklara. Det var verkligen dags att ta ut min dåliga lever, och den nya verkade riktigt bra. Han berättade att jag endast blött ca 3.5 dl och att operationen tagit 4,5 timme. Jag sa att jag var så lyckligt över detta och att jag från första början hade känt mig så mycket bättre. Han berättade att de tagit bort min gallgång (den stora som går mellan levern och tarmen eftersom på PSC- patienter den ofta var dålig. Och det stämde med min. Det betydde att de måste operera in gallgången från den nya levern i min tarm och det gör att tarmarna får vila lite längre än för andra. Och den kunde också bli lite känsligare om jag förstod det rätt. Så jag fick äta flytande ett par dagar. Det var väldigt bra att få träffa den person som skurit i mig:).
Sen gick jag visst 150 meter läste jag, med gåstolen Oscar! Jag minns det att sjukgymnasten var ute och gick med mig och peppade. Och det hade gått bra! Tidigare på morgonen hade USK hjälpt mig upp, ställt mig på vågen samt hjälpt mig till fåtöljen i rummet. Så det var många framsteg den dagen.
På kvällen kom min son C och bror J. J hade med sig en bok och ett par trisslotter, vi diskuterade länge hur vi skulle dela vinsten. Jag sa att kutym är väl att den som fått lotten alltid delar vinsten med givaren. Men så lätt var det inte. Och dessutom var ju C. där, så vi bestämde oss för att dela på vinsten alla 3, fast jag visste inte om jag ville ha någon för jag tror inte att man mår bra att vinna pengar.....
Nåja det blev endast 60 kronor. Vi hade roligt dock och de fick springa till pressbyrån och byta till nya lotter några gånger.
Men sen blev jag plötsligt sämre och fick en skarp smärta i bröstet och i ryggen och det kändes så tungt att andas jag blev också andfådd och kunde bara andas med korta andetag. Jag blev rädd och ringde på klockan. SSK kom och sa att hon skulle kontakta jourläkaren och de tog EKG och några prover. Läkare M. kom och sa att EKG såg bra ut och vi nu skulle vänta på vad blodproverna sade. De skulle visa om det var något med hjärtat. Jag hade ont hela tiden, och kände panik över detta och andfåddheten. J och C turades om att hålla mig i handen och tala lugnande. Jag fick säkert panik över detta så att andfåddheten blev ännu värre. De hade också beställt tid för röntgen av lungorna. klockan var nog runt halv åtta när detta började och vid 9 eller halv tio sådär gick J hem och det kändes lugnt. Jag hade börjat andas lugnare men hade fortfarande svårt att prata pga andfåddheten. De pratade om att det nog var vätskan i lungorna, som alla transplanterade har i början, som orsakade smärtan, och att de ev skulle tömma dem.
Strax efter kom en USK från nattpersonalen och körde sängen med C i släptåg till röntgen. Hon gick väldigt snabbt och manövrerade sängen med bravur. Stackars C, han hängde knappt med och hann i sista sekunden in i hissen efter sängen. Det är en rolig syn jag minns:). Jag kände mig lugnare när jag visste att det inte var något med hjärtat. Men var lite orolig över detta med att tömma lungorna på vätska. USK:n förklarade dock att de patienterna brukade vara mycket sämre så det skulle säkert inte bli så. Skönt att höra. Hon förklarade också sin hastighet med att detta kom precis när hon skulle gå på sitt pass och att hon hade mycket att göra. Men som all annan personal där så var hon hela tiden lugn trots detta. Vi fick komma in på röntgen på en gång. C fick förstås vänta utanför. De rullande in hela sängen och så fick jag resa mig upp från den, det var inte lätt att stå tryckt mot röntgenplattan och att hålla andan var helt omöjligt, jag flämtade ju hela tiden. Men det var nöjda. Och USK var nöjd för det gick så snabbt och hon kom upp i god tid till avdelningen. Sen kände jag att jag kunde sova och C fick gå hem. Smärtan släppte så småningom men andfåddheten var kvar nästa dag. Nån tömning blev det inte som tur var.
måndag 21 september 2015
Proverna äntligen stadigt nedåt samt Dag 2 efter transplantationen den 26 augusti
Nuläge: Idag när jag kom in för att ta prover och för ett läkarbesök kl 11 så kände jag att nu har det vänt. Eller jag kände det redan igår. Klådan var borta och jag kände mig piggare. I går, söndag var jag ju också inne på HS för att ta prover, och de hade gått ned lite till. Så allt verkade bra. Idag hade de gått ned ytterligare. Blirubinet är nu 47 istället för 68, normalvärdet är mindre är 26. Jag har ökat dosen av Mycophnolate till 1500 mg 2 gr per dag. Förut var det 1000 mg, sen i lördags kväll. Det är en av de immunsuppressiva. De mätte resterna i blodet av den idag, vilket innebar att jag skulle ta prover kl 8, kl 9, kl 10 och kl 12. Däremellan hade jag ett läkarbesök kl 11 där jag fick träffa överläkare H som jag döpt till Ö, vilket är en av mina favoriter. Det var han som hade samtalet med mig på utredningen. Han berättade att de övervägt att sätta in steg nr 2 i rejektionsbehandlingen, vilken verkar riktigt tuff. Man måste ligga inne 10 dagar och innan man får detta dundermedel måste man få kortison samt olika allergimediciner intravenöst för att förhindra allergirekationer....å vad skönt att de hade is i magen och väntade, för nu verkar det ju gå bra ändå.
Dock är ju alla mina immunsuppressiva mediciner höjda nu, sa H, om jag inte hade haft en reaktion hade man istället börjat trappa ner, så mitt immunförsvar är starkt nedsatt just nu.
Jag såg på dataskärmen att han tog upp Operationsprotokollet och det ville jag förstås få utskrivet! Efter att ha ögnat igenom det och mot löfte att jag måste ta upp alla funderingar om det jag läste och om något verkade skrämmande vid nästa läkarbesök så fick jag med mig det hem.
Så nu har jag och M läste igenom det och det var inte så lätt att förstå men jag blev inte skrämd och det kändes viktigt att läsa. Jag får fråga lite mer om det bara. Det stod att levern var liten, den jag skulle få, vilket få mig att fundera på om det var en ung person, det var säkert en kvinna i alla fall. Jag har bestämt mig för att jag vill veta kön och ålder på donatorn vilket jag kan få veta om jag vill. Men har inte kommit så långt som till att fråga ännu, det är en process att komma dit.
Nästa gång (hoppas jag...) jag ska in är på torsdag för att ta prover bara, så det gör jag på Danderyd istället. Sen är det läkarbesök på fredag och då ska jag också intervjuas för en alkoholstudie som jag tacka ja till. För att de ska kunna följa hur alkoholintaget påverkar den nya levern efter en levertransplantation. Rådet idag är att dricka måttligt och aldrig bli berusad. Men det finns ingen forskning på om detta är ett bra råd.
Just det, från igår promenerar jag två halvtimmeslånga promenader per dag!
Fortsättning på den närmsta tiden efter transplantationen
Dag 2 26 augusti
Dagen infann sig smygande, jag vet att jag blev tvättad av en USK som verkligen förstod vad skönt jag skulle tycka att det var. Hon tvättade mig med en mjuk tvättlapp där det gick att komma åt, jag har hela tiden legat på rygg detta dygn utan att på något sätt tycka att det är obekvämt. Jag är som en blomma säger jag till någon, jag behöver inte äta, inte kissa, inte gör något mer än ligga där och vara trött och lycklig. Jag bryr mig inte ett dugg om alla sladdar och slangar. Jag vet att jag har en syrgasmask under natten men att den byts ut till syrgas genom en klämma i näsan denna dag.
Det kommer en överläkare som jag uppfattar som lite snorkig samt en mycket trevlig läkare O för att träffa mig innan jag körs upp på K89. Jag tar upp mina problem med Restless Legs, eftersom jag snabbt vill ha min medicin mot detta. Jag försöker förklara hur outhärdligt detta är, men överläkaren tar det inte på allvar vilket gör mig lite orolig. Jag framhärdar dock i mitt fortfarande lite omtöcknade tillstånd. Det visar sig sen att läkaren O kommer att träffa mig varje dag på K 89 och han är noga med att jag ska få min medicin mot RLL.
Medan vi diskuterar detta har en röntgenläkare kommit in för att ta ett ultraljud på den nya levern för att se att blodet flödar fint. Jag känner igen henne efter alla mina otaliga besök på ultraljud under åren. Hon är kvick och rolig och pratar mycket. Min dotter är där och för titta på, vilket hon har skrivit om. Allt ser så fint ut.
Sen ska jag få en sond insatt för sondmatning, fick veta att de inte brukar ta bort den efter operationen men att den kanske hade råkat komma ut av någon anledning så de måsta sätta in en ny nu. Det var inte så skönt även om SSK som gjorde det tog den tunnaste. Men inte så farligt heller, de tar in den genom näsan och det är bara en liten stund när den går genom svalget som det är obehagligt.
Så var det dags att flyttas upp, de flyttade mig med hjälp av en sorts böjd planka som de la upp mig på och så gled jag fint över till den nya sängen.
När vi kom in i sal 14 där jag skulle ligga så satt M där och väntade och en vacker ros stod på bordet. Det var så fint att komma dit igen. En USK kom och tog blodtryck, socker och syresättning. Hon fixade också med sondmatningen så att den sattes igång.
Sen kom en sjukgymnast under dagen och jag fick för första gången sätta mig upp, det gick jättebra. Jag fick lära mig att vända mig på sidan, svänga över benen först och sen häva upp överkroppen med armarna. Jag minns inte om jag reste mig upp också, men jag tror det. Det var mycket vingligt. På bilderna av mig själv har jag en stor tejpbit tvärsöver näsan och kinderna som håller fast sonden. Jag verkar nöjd.
Jag minns inte mycket mer av denna dag, jag hade mina barn där och M och min bror J men minns inte något vad vi pratade om eller hur länge de var där. På natten kom personalen varje timme så jag kände mig aldrig bortglömd även om jag nu hade eget rum. Jag fick insulinsprutor eftersom sockret ligger högt av kortisonet och en spruta då och då för att förhindra proppar. Viktigt för att det inte ska bildas proppar i de nysydda blodkärlen i den nya levern. En läkare kom säkert. O tror jag. Och jag minns ingen smärta från detta dygn heller.
Dock är ju alla mina immunsuppressiva mediciner höjda nu, sa H, om jag inte hade haft en reaktion hade man istället börjat trappa ner, så mitt immunförsvar är starkt nedsatt just nu.
Jag såg på dataskärmen att han tog upp Operationsprotokollet och det ville jag förstås få utskrivet! Efter att ha ögnat igenom det och mot löfte att jag måste ta upp alla funderingar om det jag läste och om något verkade skrämmande vid nästa läkarbesök så fick jag med mig det hem.
Så nu har jag och M läste igenom det och det var inte så lätt att förstå men jag blev inte skrämd och det kändes viktigt att läsa. Jag får fråga lite mer om det bara. Det stod att levern var liten, den jag skulle få, vilket få mig att fundera på om det var en ung person, det var säkert en kvinna i alla fall. Jag har bestämt mig för att jag vill veta kön och ålder på donatorn vilket jag kan få veta om jag vill. Men har inte kommit så långt som till att fråga ännu, det är en process att komma dit.
Nästa gång (hoppas jag...) jag ska in är på torsdag för att ta prover bara, så det gör jag på Danderyd istället. Sen är det läkarbesök på fredag och då ska jag också intervjuas för en alkoholstudie som jag tacka ja till. För att de ska kunna följa hur alkoholintaget påverkar den nya levern efter en levertransplantation. Rådet idag är att dricka måttligt och aldrig bli berusad. Men det finns ingen forskning på om detta är ett bra råd.
Just det, från igår promenerar jag två halvtimmeslånga promenader per dag!
Fortsättning på den närmsta tiden efter transplantationen
Dag 2 26 augusti
Dagen infann sig smygande, jag vet att jag blev tvättad av en USK som verkligen förstod vad skönt jag skulle tycka att det var. Hon tvättade mig med en mjuk tvättlapp där det gick att komma åt, jag har hela tiden legat på rygg detta dygn utan att på något sätt tycka att det är obekvämt. Jag är som en blomma säger jag till någon, jag behöver inte äta, inte kissa, inte gör något mer än ligga där och vara trött och lycklig. Jag bryr mig inte ett dugg om alla sladdar och slangar. Jag vet att jag har en syrgasmask under natten men att den byts ut till syrgas genom en klämma i näsan denna dag.
Det kommer en överläkare som jag uppfattar som lite snorkig samt en mycket trevlig läkare O för att träffa mig innan jag körs upp på K89. Jag tar upp mina problem med Restless Legs, eftersom jag snabbt vill ha min medicin mot detta. Jag försöker förklara hur outhärdligt detta är, men överläkaren tar det inte på allvar vilket gör mig lite orolig. Jag framhärdar dock i mitt fortfarande lite omtöcknade tillstånd. Det visar sig sen att läkaren O kommer att träffa mig varje dag på K 89 och han är noga med att jag ska få min medicin mot RLL.
Medan vi diskuterar detta har en röntgenläkare kommit in för att ta ett ultraljud på den nya levern för att se att blodet flödar fint. Jag känner igen henne efter alla mina otaliga besök på ultraljud under åren. Hon är kvick och rolig och pratar mycket. Min dotter är där och för titta på, vilket hon har skrivit om. Allt ser så fint ut.
Sen ska jag få en sond insatt för sondmatning, fick veta att de inte brukar ta bort den efter operationen men att den kanske hade råkat komma ut av någon anledning så de måsta sätta in en ny nu. Det var inte så skönt även om SSK som gjorde det tog den tunnaste. Men inte så farligt heller, de tar in den genom näsan och det är bara en liten stund när den går genom svalget som det är obehagligt.
Så var det dags att flyttas upp, de flyttade mig med hjälp av en sorts böjd planka som de la upp mig på och så gled jag fint över till den nya sängen.
När vi kom in i sal 14 där jag skulle ligga så satt M där och väntade och en vacker ros stod på bordet. Det var så fint att komma dit igen. En USK kom och tog blodtryck, socker och syresättning. Hon fixade också med sondmatningen så att den sattes igång.
Sen kom en sjukgymnast under dagen och jag fick för första gången sätta mig upp, det gick jättebra. Jag fick lära mig att vända mig på sidan, svänga över benen först och sen häva upp överkroppen med armarna. Jag minns inte om jag reste mig upp också, men jag tror det. Det var mycket vingligt. På bilderna av mig själv har jag en stor tejpbit tvärsöver näsan och kinderna som håller fast sonden. Jag verkar nöjd.
Jag minns inte mycket mer av denna dag, jag hade mina barn där och M och min bror J men minns inte något vad vi pratade om eller hur länge de var där. På natten kom personalen varje timme så jag kände mig aldrig bortglömd även om jag nu hade eget rum. Jag fick insulinsprutor eftersom sockret ligger högt av kortisonet och en spruta då och då för att förhindra proppar. Viktigt för att det inte ska bildas proppar i de nysydda blodkärlen i den nya levern. En läkare kom säkert. O tror jag. Och jag minns ingen smärta från detta dygn heller.
lördag 19 september 2015
Nuläge med restreaktioner och klåda
Nuläge: igår, fredag, var jag på mottagningen, C263 och lämnade prover och fick sen träffa läkaren. M var med för att vi skulle träffa läkaren tillsammans. Jag fick först ta bort resterande agraffer, så nu är det inga kvar! Det känns väldigt bra.
När proverna var klara fick vi komma in till läkaren, det är oftast en underläkare som innan har konfrerat med en överläkare. Det funkar väldigt bra. Det ser bra ut med biopsin, den pekar ju åt att det är restaktiviteter. Proverna, ASAT och ALAT är fortfarande höga men verkar ha börjat plana ut. Samma med billirubinet. Så ingen ny kortisonbehandling. Jag skulle också få helgen ledig och komma tillbaka på måndag för att ta nya prover och träffa läkaren.
Dock började klådan om i natt och urinen mörknade ännu mer samtidigt som avföringen blev ljusare ändå, allt detta har att göra med billirubinet. Så jag ringde K89 vid 7 på morgonen och strax därefter ringde en läkare upp. Först tyckte han att det räckte med att jag blev kvar hemma men skulle ringa om jag kände mig sämre, samtidigt som han skrev ut Tavegyl mot klådan. Men sen ringde han en stund senare och sa att de nog ville att jag skulle komma in o ta prover. Så kl 8 bar det av igen. Det kliade på kroppen hela tiden så det var ändå lika skönt att göra något. Jag har aldrig fått känna på sån här billirubinklåda förut men nu vet jag hur det är. Det går bra om jag sysselsätter mig med något, t ex åker bil, eller tittar på TV, då känns det i alla falla inte så väldigt mycket.
Så jag kom upp till avdelningen vid 9 och tog mina prover och sen fick jag te och en rostat franska i köket. Där träffade jag en person som också var där för avstötningsreaktion och hade fått en ny lever för två veckor sedan. Hen var väldigt pigg och det var verkligen rolig att prata med och vi jämförde våra olika erfarhenheter.
EFter ett par timmar, som jag använt till att hämta ut medicin, vila och äta lunch, kom överläkare H , som jag träffade på utredningen, och sa att bilirubinet var högt men ändå på väg ned, och att detta var restreaktioner, så klådan kom av att jag inte längre fick den stora dosen kortison. Det var bra att höra. ASAT och ALAT, där var en på väg ned men det andra lite upp så han lutade lite åt att sätta in kortisonbehandlingen igen. Men ville ändå vänta pga vad biopson visat, dvs att det bara är en restreaktion, så jag åkte hem och ska tillbaka i morrn kl 9 igen. Jag skulle också höja dosen av Mycophenolate, den andra immunhämmande medicinen jag äter från ikväll.
Så nu sitter jag framför TV:n och har det inte så tokigt, Tavegylen hjälper ett par timmar i taget och jag blir rätt behagligt slö av den. Jag har gått min längta promenad i området hittills, ca 15 minuter kanske. Annars har jag sovit lite. Sömnen är fortfarande konstig, jag sover som mest 2 timmar i rad, och sen är jag ofta vaken någon timmer eller två. Jag tycker inte om mitt sovande just nu, jag känner inte igen min känsla när jag ska sova eller i sömnen. Märkligt.
När proverna var klara fick vi komma in till läkaren, det är oftast en underläkare som innan har konfrerat med en överläkare. Det funkar väldigt bra. Det ser bra ut med biopsin, den pekar ju åt att det är restaktiviteter. Proverna, ASAT och ALAT är fortfarande höga men verkar ha börjat plana ut. Samma med billirubinet. Så ingen ny kortisonbehandling. Jag skulle också få helgen ledig och komma tillbaka på måndag för att ta nya prover och träffa läkaren.
Dock började klådan om i natt och urinen mörknade ännu mer samtidigt som avföringen blev ljusare ändå, allt detta har att göra med billirubinet. Så jag ringde K89 vid 7 på morgonen och strax därefter ringde en läkare upp. Först tyckte han att det räckte med att jag blev kvar hemma men skulle ringa om jag kände mig sämre, samtidigt som han skrev ut Tavegyl mot klådan. Men sen ringde han en stund senare och sa att de nog ville att jag skulle komma in o ta prover. Så kl 8 bar det av igen. Det kliade på kroppen hela tiden så det var ändå lika skönt att göra något. Jag har aldrig fått känna på sån här billirubinklåda förut men nu vet jag hur det är. Det går bra om jag sysselsätter mig med något, t ex åker bil, eller tittar på TV, då känns det i alla falla inte så väldigt mycket.
Så jag kom upp till avdelningen vid 9 och tog mina prover och sen fick jag te och en rostat franska i köket. Där träffade jag en person som också var där för avstötningsreaktion och hade fått en ny lever för två veckor sedan. Hen var väldigt pigg och det var verkligen rolig att prata med och vi jämförde våra olika erfarhenheter.
EFter ett par timmar, som jag använt till att hämta ut medicin, vila och äta lunch, kom överläkare H , som jag träffade på utredningen, och sa att bilirubinet var högt men ändå på väg ned, och att detta var restreaktioner, så klådan kom av att jag inte längre fick den stora dosen kortison. Det var bra att höra. ASAT och ALAT, där var en på väg ned men det andra lite upp så han lutade lite åt att sätta in kortisonbehandlingen igen. Men ville ändå vänta pga vad biopson visat, dvs att det bara är en restreaktion, så jag åkte hem och ska tillbaka i morrn kl 9 igen. Jag skulle också höja dosen av Mycophenolate, den andra immunhämmande medicinen jag äter från ikväll.
Så nu sitter jag framför TV:n och har det inte så tokigt, Tavegylen hjälper ett par timmar i taget och jag blir rätt behagligt slö av den. Jag har gått min längta promenad i området hittills, ca 15 minuter kanske. Annars har jag sovit lite. Sömnen är fortfarande konstig, jag sover som mest 2 timmar i rad, och sen är jag ofta vaken någon timmer eller två. Jag tycker inte om mitt sovande just nu, jag känner inte igen min känsla när jag ska sova eller i sömnen. Märkligt.
torsdag 17 september 2015
En biopsi till!
På tisdagen (tre veckor efter transplantationen på dagen), efter att jag lämnat prover och fått min kortisondos, och hunnit hem igen, så ringde mobilen, det var SSK I från mottagningen (med det menar jag den dagöppna transplantationsmottagningen C263) att läkaren inte var nöjd med proverna, de hade börja stiga igen trots kortisonbehandlning och ökning av Adportdosen. De vill göra en ny biopsi nästa dag. Det var lite tufft att ta in. Dels att det inte var helt bra och dels att göra ännu en biopsi så tätt inpå. Men som SSK I sa, det är bara att göra det, läkarna behöver en ny bit för att se vad som kan vara felet. Jag har sedan fått veta att det, förutom en avstötningsreaktion, kan vara en virus eller en läkemedelsförgiftning. Jag tänker att det är så här det kommer att vara ett tag nu, upp och ner och flera hinder på vägen som ska klaras av. Och det är bara för mig att följa med. På natten sover jag ju inte så väldig mycket pga kortison mest, och har radion på mycket. Jag råkade höra en bit av Sara Danius fd vinterprat på P1 (tror jag). Om när hon gick igenom sin cancerbehandling. Hon tänkte på en fabel om vasstråna som böjer sig i vinden och därför inte går av. Det är så, bara att följa med. Som en av mina kära svägerskor sa (fd elitidrottare), fokusera på målet, gå in i din bubbla och låt experterna sköta resten. Det var bra att ha med mig. Biopsin gick riktigt bra, jag behöll lugnet trots att de inte vågade ge mig något lugnande då jag fick en allergisk reaktion första gången. Endast i huden och tveksamt om det verkligen var stesolid som jag fått många gånger, men ändå. Jag fick hitta lugnet i mig själv. Det gjorde inte så ont med bedövningen, M satt o höll mig i handen, och de två timmarna efteråt gick mycket bättre än förra gången. Kanske att det var för att det nu gått längre tid sen operationen och såret ska i vara läkt nu, både inne och ute vad jag förstår. Alltså inne i kroppen och själva operationssåret.
Så igår blev det ett 12 timmarspass på sjukhuset. M och jag åkte 6,30 och kom hem strax efter 18. Det blev en lång väntan innan biopsin eftersom den var akut, så vid 12 blev den av, 4 timmar i sängen och sen ville de ta ett prov 1 och en halv timmer efter detta för att se att mitt blodvärde inte var sämre än på morgonen. Det fick jag åka upp och ta på K89 eftersom mottagningen stänger kl 16. Sen fick vi åka hem.
En intressant sak hände inne på ultraljud, där alltså biopsin utförs. Allt var klart för bedövning och syrrorna håll på att tvätta rent vid revbenen enlitg läkarens anvisningar (en mycket bra läkare denna gång också och en lugn och fin stämning i rummet). Jag ligger och blundar i min bubbla men så kommer en patolog in och presenterar sig. Han ska titta på mitt prov nästa dag och råkade precis vara där och ville gärna se ett ansikte på provet han skulle analysera när han fick chansen. Jag sa att det kändes bra för mig också och att jag hoppades att han skulle upptäcka vad som var felet. Det är inga tvivel om att vi kommer att hitta det, svarade han. En mycket vänlig man, sen sa syrrorna att han är mycket skicklig.
Ikväll kl 20 ringde läkaren och sa att biopsin tycktes visa att det var en restreaktion som håller på. Det är dock lite diffust så det kan vara så att de måste dra igång behandlingen en gång till med kortison. Det avgörs dock i morgon när jag ska in tidigt för att ta prover igen. Blodprover alltså, inte biopsi....Sen är det läkarbesök inplanerat. Men detta känns som ett bra besked.
Så igår blev det ett 12 timmarspass på sjukhuset. M och jag åkte 6,30 och kom hem strax efter 18. Det blev en lång väntan innan biopsin eftersom den var akut, så vid 12 blev den av, 4 timmar i sängen och sen ville de ta ett prov 1 och en halv timmer efter detta för att se att mitt blodvärde inte var sämre än på morgonen. Det fick jag åka upp och ta på K89 eftersom mottagningen stänger kl 16. Sen fick vi åka hem.
En intressant sak hände inne på ultraljud, där alltså biopsin utförs. Allt var klart för bedövning och syrrorna håll på att tvätta rent vid revbenen enlitg läkarens anvisningar (en mycket bra läkare denna gång också och en lugn och fin stämning i rummet). Jag ligger och blundar i min bubbla men så kommer en patolog in och presenterar sig. Han ska titta på mitt prov nästa dag och råkade precis vara där och ville gärna se ett ansikte på provet han skulle analysera när han fick chansen. Jag sa att det kändes bra för mig också och att jag hoppades att han skulle upptäcka vad som var felet. Det är inga tvivel om att vi kommer att hitta det, svarade han. En mycket vänlig man, sen sa syrrorna att han är mycket skicklig.
Ikväll kl 20 ringde läkaren och sa att biopsin tycktes visa att det var en restreaktion som håller på. Det är dock lite diffust så det kan vara så att de måste dra igång behandlingen en gång till med kortison. Det avgörs dock i morgon när jag ska in tidigt för att ta prover igen. Blodprover alltså, inte biopsi....Sen är det läkarbesök inplanerat. Men detta känns som ett bra besked.
måndag 14 september 2015
Nuläge, lördag till idag samt leverbiopsin fredag del 2
Nuläge: jag nu gäller det att hålla reda på turerna! Just nu är är jag inne på tre tidszoner i bloggen: nuläge, fredagen den 11 sepbember fram till idag, samt dag 2 efter transplantationen (som jag inte kommer att skriva om idag, Men vi trasslar väl oss fram till sist, precis som jag och min nya lever.
Fredagen, del 2
Så jag fick ligga på höger sida med tryck i 2 timmar, och jag som ännu inte legat på någon sida utan bara på rygg för jag tyckt att det känts så konstigt i operationsområdet. Och det är ju på höger sida levern och såret sitter. Jag var väl bedövat i ca 1 timme men sen började det kännas om jag inte skulle orka 1 minut mer, inte för att det gjorde så ont, men det var vädligt obehagligt, jag fick en alvedon. Och så kom jag på min spotifylista jag gjort iordning inför transplantationen med en massa låtar jag gillar, innerliga och vemodiga och hoppfulla. Så jag låg där och lyssnade och kraxade med medan svetten rann, så gick en kvart efter en annan som jag mätte det i eftersom någon alltid kom och mätte blodtrycket då, allt detta är en säkerhetsåtgärd för att det inte ska bli någon blödning efter ingreppet eller för att man ska upptäcka den i tid. Så efter två timmar fick jag rulla fritt i sängen, oj vad både skönt och stelt det kändes. Men jag fick fortfarande inte lyfta huvudet på två timmar till, dock kunde sängen höjas under huvudet och jag fick lasange direkt värmd i mikron, en flytande ost och köttfärsmassa som verkligen smakade gudomligt! Sen när dessa fyra timmar gått fick jag resa mig upp och klä mig och vi kunde åka hem. Vi kom hem vid 6-tiden, oj så skönt det var.
Lördag fram till idag: i morse åket vi in för den tredje behandlingen med kortison, levervärdena är fortfarande på väg ned vad jag kan se, men något är lite sämre, så jag antar att det är därför de har bestämt sig för att förlänga dessa extra doser lite. Jag började ju med en stor dos SOLUMEDRIL 1000 mg i lördags. Det är visst samma medicin som man använder precis före och under transplantationen och sen trappar de ner igen precis som man gjorde då, det kallas för avstötningsbehandling om jag minns rätt. Det tog två timmar att få i sig detta och M och jag var på K89 då eftersom det var helg. Jag kunde dock få sova hemma om läkaren visste att jag hade tillsyn eftersom ingen vet hur man reagerar på så stor dos. Man kan få väldigt svårt att sova, bli speedad, få hallucinationer, mardrömmar och t om psykos. Så det är viktigt att vara lite övervakad första gången eftersom jag verkligen inte ville ligga kvar på avdelningen heller. Läkaren pratade också med mig om insulinet som jag nu ändå mer måste hålla kolla på. Jag har fått provstickor, insulinsprutor o allt redan när jag blev utskriven eftersom blodsockret ligger högt av mycket kortison. Så skilnnaden nu var att jag skulle ta tätare doser med insulin, koll var sjätte timme, och så fick jag ett scheme med förhållandet blodsocker/insulin, så att jag kunde ändra insulindosen själv. Så när allt var fixat åkte vi hem. Svaret på biopson hade ännu inte kommit så de körde i blindo som läkaren sa för säkerhets skulll. Leverproverna hade ytterligage höjts på lördag och jag hade dessutom fått en besvärlig klåda så jag kliade mig hela tiden, enligt läkaren var det helt säkert höjningen av Bilirubin, fast jag hade trott att det var ökningen av Adport. Jag fick med mig Tavegyn, en antihistamin, mot klådan vilket man också blir väldigt trött av, så det kunde ju vara bra så att jag kanske skulle kunna sova. De vågade alltså inte invänta svaret på biopsin utan körde på och det var bra tyckte jag. Sen ålte vi hem och väntade på resultatet, jag var ju lite piggare men allt gick bra, jag sov ungefär som natten innan, i 2-timmarpass och mellan ca halv tio och 4 eller 5 på norgonen, så jag satte mig framför TV_n. Så allt hade gått så bra.
På söndagen (igår) bestämde jag mig för att för första gången åka in ensam till HS, jag skulle ju endast ta mig till K89 och ta prover och sen få svaret på biopsin och mer kortison. Jag kände på morgonen när jag åkte med taxin 9,30 (sovmorgon) att jag skulle ut på äventyr! Allt gick bra, upp till K89 där de tog proverna. Sen kom den överläkare jag träffat på utredningen (transplantationskirurgen) men som jag inte sett sen dess. Det var fint att träffa honom igen. Han berättade att de till sist igår sen kväll fått svar på biopsin och att den mycket riktigt visade en avstötningsreaktion (de är noga med att betona att det är en reaktion och inte en avstötning, för det är riktigt allvarligt). Han sa också att reaktionen inte var kraftig. Proverna hade gått ner sen den stora dosen kortison och nu skulle de fylla på med en mindre dos, det tog ett par minuter bara, Nu var det endast 160 mg. Sen skulle jag komma till mottagningen C263 på måndag (idag) och få en dos till.
Så i morse var jag uppe tidigt eftersom jag skulle vara där vid 7,30 för att ta proverna så tidigt som möjligt. Jag sov riktigt bra med hjälp av en Tavegyl. Dvs antihistaminet jag fått mot klåda. Klådan försvann förresten med den stora dosen! En annan sak jag kunde se var att urinen blev ljusgul igen från att ha varit nästan brunt. Jag hade dock haft blod i urinen så mycket så jag tänkte först att det var det, men det var bilirubinet som hade färgat det och det färgar också av bajset så det kan bli kittfärgat. Urinen blev dock lite mörkare igen på lördagssmorgonen. Men söndagen gick bra och jag kom dit och hem själv utan att bli för trött. Jag känner nu att avstötningsreaktionen fick mig att må sämre men att jag nu börjar pigga på mig igen.
Men i morse så var jag fastande, trött och lite darrig så jag väckte M och bad henne att följa med, vilket hon hade betonat att jag skulle göra om jag behövde det. Jag försökte dock att gå själv och klara mig själv först upp på provtagningen och sen ner till fiket för att köpa frukost och ta mediciner. Jag har fortfarande mycket känslig mage så jag äter mest ägg, välling, lax, kyckling och annat mjukt för magen.
Proverna var inte helt nere och några hade gått upp lite (ASAT och ALAT t ex, men Bilirubinet är tydligt på väg ned. Jag behövde inte träffa någon läkare men ska åka in tre dagar i rad nu för att fylla på med kortisonet och ta prover. Så i morgon bär det av med taxi 7,30 och då hoppas jag kunna åka själv. Idag var det mycket skönt att ha med M för vi satt länge och väntade på mottagningen och efter ett tag behöver jag få vila. Det var lite rörigt men till sist fick jag veta att det såklart fanns en säng för mig där på dagvården hos dem. Och det var ju verkligen skönt att få ligga ett tag. Vi väntade på att en ev läkare skulle komma men sen dök det upp i SSK dator vad som gällde och vi åkte hem. EFtermiddagen idag har jag varit riktigt pigg. Och sen flera dagar tar jag inte längre mina extra morfintabletter. Känns bra. Men fortsätter med 4 alvedon om dygnet.
Nu har jag skrivit mycket idag efter flera pauser och det kan nog vara lite rörigt är jag rädd.
I morgon ska jag försöka fortsätta med dag 2 efter transplantationen!
Fredagen, del 2
Så jag fick ligga på höger sida med tryck i 2 timmar, och jag som ännu inte legat på någon sida utan bara på rygg för jag tyckt att det känts så konstigt i operationsområdet. Och det är ju på höger sida levern och såret sitter. Jag var väl bedövat i ca 1 timme men sen började det kännas om jag inte skulle orka 1 minut mer, inte för att det gjorde så ont, men det var vädligt obehagligt, jag fick en alvedon. Och så kom jag på min spotifylista jag gjort iordning inför transplantationen med en massa låtar jag gillar, innerliga och vemodiga och hoppfulla. Så jag låg där och lyssnade och kraxade med medan svetten rann, så gick en kvart efter en annan som jag mätte det i eftersom någon alltid kom och mätte blodtrycket då, allt detta är en säkerhetsåtgärd för att det inte ska bli någon blödning efter ingreppet eller för att man ska upptäcka den i tid. Så efter två timmar fick jag rulla fritt i sängen, oj vad både skönt och stelt det kändes. Men jag fick fortfarande inte lyfta huvudet på två timmar till, dock kunde sängen höjas under huvudet och jag fick lasange direkt värmd i mikron, en flytande ost och köttfärsmassa som verkligen smakade gudomligt! Sen när dessa fyra timmar gått fick jag resa mig upp och klä mig och vi kunde åka hem. Vi kom hem vid 6-tiden, oj så skönt det var.
Lördag fram till idag: i morse åket vi in för den tredje behandlingen med kortison, levervärdena är fortfarande på väg ned vad jag kan se, men något är lite sämre, så jag antar att det är därför de har bestämt sig för att förlänga dessa extra doser lite. Jag började ju med en stor dos SOLUMEDRIL 1000 mg i lördags. Det är visst samma medicin som man använder precis före och under transplantationen och sen trappar de ner igen precis som man gjorde då, det kallas för avstötningsbehandling om jag minns rätt. Det tog två timmar att få i sig detta och M och jag var på K89 då eftersom det var helg. Jag kunde dock få sova hemma om läkaren visste att jag hade tillsyn eftersom ingen vet hur man reagerar på så stor dos. Man kan få väldigt svårt att sova, bli speedad, få hallucinationer, mardrömmar och t om psykos. Så det är viktigt att vara lite övervakad första gången eftersom jag verkligen inte ville ligga kvar på avdelningen heller. Läkaren pratade också med mig om insulinet som jag nu ändå mer måste hålla kolla på. Jag har fått provstickor, insulinsprutor o allt redan när jag blev utskriven eftersom blodsockret ligger högt av mycket kortison. Så skilnnaden nu var att jag skulle ta tätare doser med insulin, koll var sjätte timme, och så fick jag ett scheme med förhållandet blodsocker/insulin, så att jag kunde ändra insulindosen själv. Så när allt var fixat åkte vi hem. Svaret på biopson hade ännu inte kommit så de körde i blindo som läkaren sa för säkerhets skulll. Leverproverna hade ytterligage höjts på lördag och jag hade dessutom fått en besvärlig klåda så jag kliade mig hela tiden, enligt läkaren var det helt säkert höjningen av Bilirubin, fast jag hade trott att det var ökningen av Adport. Jag fick med mig Tavegyn, en antihistamin, mot klådan vilket man också blir väldigt trött av, så det kunde ju vara bra så att jag kanske skulle kunna sova. De vågade alltså inte invänta svaret på biopsin utan körde på och det var bra tyckte jag. Sen ålte vi hem och väntade på resultatet, jag var ju lite piggare men allt gick bra, jag sov ungefär som natten innan, i 2-timmarpass och mellan ca halv tio och 4 eller 5 på norgonen, så jag satte mig framför TV_n. Så allt hade gått så bra.
På söndagen (igår) bestämde jag mig för att för första gången åka in ensam till HS, jag skulle ju endast ta mig till K89 och ta prover och sen få svaret på biopsin och mer kortison. Jag kände på morgonen när jag åkte med taxin 9,30 (sovmorgon) att jag skulle ut på äventyr! Allt gick bra, upp till K89 där de tog proverna. Sen kom den överläkare jag träffat på utredningen (transplantationskirurgen) men som jag inte sett sen dess. Det var fint att träffa honom igen. Han berättade att de till sist igår sen kväll fått svar på biopsin och att den mycket riktigt visade en avstötningsreaktion (de är noga med att betona att det är en reaktion och inte en avstötning, för det är riktigt allvarligt). Han sa också att reaktionen inte var kraftig. Proverna hade gått ner sen den stora dosen kortison och nu skulle de fylla på med en mindre dos, det tog ett par minuter bara, Nu var det endast 160 mg. Sen skulle jag komma till mottagningen C263 på måndag (idag) och få en dos till.
Så i morse var jag uppe tidigt eftersom jag skulle vara där vid 7,30 för att ta proverna så tidigt som möjligt. Jag sov riktigt bra med hjälp av en Tavegyl. Dvs antihistaminet jag fått mot klåda. Klådan försvann förresten med den stora dosen! En annan sak jag kunde se var att urinen blev ljusgul igen från att ha varit nästan brunt. Jag hade dock haft blod i urinen så mycket så jag tänkte först att det var det, men det var bilirubinet som hade färgat det och det färgar också av bajset så det kan bli kittfärgat. Urinen blev dock lite mörkare igen på lördagssmorgonen. Men söndagen gick bra och jag kom dit och hem själv utan att bli för trött. Jag känner nu att avstötningsreaktionen fick mig att må sämre men att jag nu börjar pigga på mig igen.
Men i morse så var jag fastande, trött och lite darrig så jag väckte M och bad henne att följa med, vilket hon hade betonat att jag skulle göra om jag behövde det. Jag försökte dock att gå själv och klara mig själv först upp på provtagningen och sen ner till fiket för att köpa frukost och ta mediciner. Jag har fortfarande mycket känslig mage så jag äter mest ägg, välling, lax, kyckling och annat mjukt för magen.
Proverna var inte helt nere och några hade gått upp lite (ASAT och ALAT t ex, men Bilirubinet är tydligt på väg ned. Jag behövde inte träffa någon läkare men ska åka in tre dagar i rad nu för att fylla på med kortisonet och ta prover. Så i morgon bär det av med taxi 7,30 och då hoppas jag kunna åka själv. Idag var det mycket skönt att ha med M för vi satt länge och väntade på mottagningen och efter ett tag behöver jag få vila. Det var lite rörigt men till sist fick jag veta att det såklart fanns en säng för mig där på dagvården hos dem. Och det var ju verkligen skönt att få ligga ett tag. Vi väntade på att en ev läkare skulle komma men sen dök det upp i SSK dator vad som gällde och vi åkte hem. EFtermiddagen idag har jag varit riktigt pigg. Och sen flera dagar tar jag inte längre mina extra morfintabletter. Känns bra. Men fortsätter med 4 alvedon om dygnet.
Nu har jag skrivit mycket idag efter flera pauser och det kan nog vara lite rörigt är jag rädd.
I morgon ska jag försöka fortsätta med dag 2 efter transplantationen!
söndag 13 september 2015
Fredag den 11 september, del 1 biopsi
Taxin kom för att hämta mig och min trogna följeslagare M kl halv sju på morgonen. M är inte fungerande om hon inte får kaffe på morgonen men hon vill inte dricka det på sjukhuset på morgonen utan sitt eget. Så jag föreslog att hon skulle ta med sig en termos med sitt eget kaffe eftersom det skulle bli en lång dag. Och det blev det verkligen så termosen gjorde nytta!
Vi kom fram redan strax efter sju till HS och lånade en rullstol och så iväg till provtagningen efter att ha följt mina anvisningar som förstås ledde oss lite fel först.
Sen till C263, Transplantationsmottagningen. Där fick jag direkt lägga mig på en brits för att ta bort hälften av agrafferna ( de klamrar som håller ihop operationssåret). Jag blev nervös för jag känner mig så skör där fortfarande så M fick sitta och hålla mig i handen. Det gick jättebra SSK M klippte supersnabbt bort 17 stycken, har ca lika många kvar. Det är visst lättare än att ta bort suturer (stygn). Jag kände knappt nånting.
Sen väntade vi rätt länge på provsvaren och läkare. Läkare C kom sen och berättade att leverproverna stigit ytterligare så de skulle göra en biopsi för att fastställa att det verkligen var en avstötningsreaktion. Jag hade läst på hemma och visste att det var relativt vanligt med dessa reaktioner under de tre första månaderna och att de "i regel kan hejdas genom extra immundämpande medicinering sk avstötningsbehandling" (taget från en broschyr jag fått som heter "Efter transplantationen" (Novartis).
Jag fick en säng och även M! Hon var trött , det är långa dagar att följa med på sjukhus och tidiga mornar. Så fick en ingång i armvecket och de gav mig lugnande som jag bett om, stesolid. Hälften av dosen precis innan de körde ner mig och hälften skulle jag få inne på röntgen. Vi fick en tid redan 10.30 som gjorde alla nöjda eftersom det var viktigt att provet kom till labbet före 12 för att hinna analyseras till kvällen och före helgen. Så lämnades jag och M (nu utan säng) i väntsalen utanför ultraljud. Men det tog lång tid, patienten innan var ett svårt fall sa de när jag till sist fick komma in kvart över 11 och då hade vi varit där en timme. Det gjorde väl inte så mycket men en annan sak hade inträffat. Ungefär när jag kände att den första dosen stesolid började släppa vilket jag tyckte var lite synd, så märkte jag att jag hade en brännande klåda från halsen och upp under hakan. Jag gick på toa och såg i spegelen att jag var alldeles röd där. Så när de tog in mig blev alla oroliga över att det var en allergisk reaktion. Läkaren kollade mina läppar och min tunga som inte hade svullnat så hon blev nöjd med att det enbart var en en reaktion i huden. Men de ville ändå kolla SSK M från C263 så fick vänta ett tag på att hon kom ner. Hon bekräftade att det var stesolid vilket alla tyckte var konstigt om jag fått en reaktion av, speciellt tyckte jag att det var synd eftersom de då inte ville ge mig mer lugnande....
Men för första gången hade jag ju med mig M in så allt kändes rätt ok ändå. De hade ocså lugnat mig med att göra biopsi på en nytransplanterad lever inte kändes så mycket eftersom den sitter så nära huden (intressant). Jag har nog gjort en 5 biopsier under åren och det är inte roligt. Men läkaren var lugn, USK var mycket omhändertagande och M håll mig i handen. Bättre kunde det inte bli. Så sa jag att själva ingreppet inte var det värsta utan det var bedövningen. Läkaren sa att hon tyckte detsamma, vilket jag inte förstod hur jag skulle tolka riktigt. Det är i själva leverkanten man känner smärta så det är där de bedövar och det känns som om nålen långsamt letar sig fram i mina innanmäten. Själva insticket sker också mellan ett par revben. Jag vill verkligen inte skrämmas för jag vet andra som har gjort detta och inte alls tycker att det är farligt. Lugnande är dock alltid bra om man nu kan få det.
Men sen kom en så absurd situation igen som jag ibland hamnar i, för folket i rummet kom i gång med att läkaren berättade om en släkting som måste dra ut nageln och kommit till en läkare som hade frågat om hon ville ha bedövning, meden hon satt och klämde på mina revben (jag låg på vänster sida) för att som hon sa, hitta en ingång som inte skulle skada revbenskanten.
Sen fortsatte min kära M med att berätta om hur en av hennes naglar hade stått rätt ut nån gång, men då kände jag att mitt tillkämpade lugn började svikta och att jag kanske inte mådda så bra av dessa nagelhistorier som började eskalera, så jag bad alla att sluta prata om naglar. Det är inte lätt alla gånger;)
Sen kom bedövningen och jag klämde M:s hand och det gick riktgt bra. EFter det berättade M senare gjorde läkaren ett snitt i huden, hon såg ju allt från där hon satt och hennes nerver håller, jag kikade på henne en gång och hon såg så lugn ut, vilket perfekt följeslagare.
Jag kände ju inte detta och reagerade inte och sen körde hon in det lilla instrumentet i såret, enligt M, och sköt. Hon hade provskjutit en gång innan och sagt att hon inte ville att jag skulle hoppa till när hon gjorde det. Men detta kände jag igen och tyckte inte alls det var farligt eftersom det inte kändes. Sen var det klart. Jag fick ligga kvar en stund medan USK tryckte hårt på biopsistället sen fick jag vända mig på höger sida ovanpå en hårt rullad handduk och så måste jag ligga i två timmar utan att lyfta huvudet. Sen kördes jag tillbaka till rummet.
Nu orkar jag inte skriva mer idag men jag publicerar ändå detta, och skriver en fortsättning i morgon. Vill bara säga att den behandling jag nu gör fungerar bra och att reaktionen har avstannat.
Vi kom fram redan strax efter sju till HS och lånade en rullstol och så iväg till provtagningen efter att ha följt mina anvisningar som förstås ledde oss lite fel först.
Sen till C263, Transplantationsmottagningen. Där fick jag direkt lägga mig på en brits för att ta bort hälften av agrafferna ( de klamrar som håller ihop operationssåret). Jag blev nervös för jag känner mig så skör där fortfarande så M fick sitta och hålla mig i handen. Det gick jättebra SSK M klippte supersnabbt bort 17 stycken, har ca lika många kvar. Det är visst lättare än att ta bort suturer (stygn). Jag kände knappt nånting.
Sen väntade vi rätt länge på provsvaren och läkare. Läkare C kom sen och berättade att leverproverna stigit ytterligare så de skulle göra en biopsi för att fastställa att det verkligen var en avstötningsreaktion. Jag hade läst på hemma och visste att det var relativt vanligt med dessa reaktioner under de tre första månaderna och att de "i regel kan hejdas genom extra immundämpande medicinering sk avstötningsbehandling" (taget från en broschyr jag fått som heter "Efter transplantationen" (Novartis).
Jag fick en säng och även M! Hon var trött , det är långa dagar att följa med på sjukhus och tidiga mornar. Så fick en ingång i armvecket och de gav mig lugnande som jag bett om, stesolid. Hälften av dosen precis innan de körde ner mig och hälften skulle jag få inne på röntgen. Vi fick en tid redan 10.30 som gjorde alla nöjda eftersom det var viktigt att provet kom till labbet före 12 för att hinna analyseras till kvällen och före helgen. Så lämnades jag och M (nu utan säng) i väntsalen utanför ultraljud. Men det tog lång tid, patienten innan var ett svårt fall sa de när jag till sist fick komma in kvart över 11 och då hade vi varit där en timme. Det gjorde väl inte så mycket men en annan sak hade inträffat. Ungefär när jag kände att den första dosen stesolid började släppa vilket jag tyckte var lite synd, så märkte jag att jag hade en brännande klåda från halsen och upp under hakan. Jag gick på toa och såg i spegelen att jag var alldeles röd där. Så när de tog in mig blev alla oroliga över att det var en allergisk reaktion. Läkaren kollade mina läppar och min tunga som inte hade svullnat så hon blev nöjd med att det enbart var en en reaktion i huden. Men de ville ändå kolla SSK M från C263 så fick vänta ett tag på att hon kom ner. Hon bekräftade att det var stesolid vilket alla tyckte var konstigt om jag fått en reaktion av, speciellt tyckte jag att det var synd eftersom de då inte ville ge mig mer lugnande....
Men för första gången hade jag ju med mig M in så allt kändes rätt ok ändå. De hade ocså lugnat mig med att göra biopsi på en nytransplanterad lever inte kändes så mycket eftersom den sitter så nära huden (intressant). Jag har nog gjort en 5 biopsier under åren och det är inte roligt. Men läkaren var lugn, USK var mycket omhändertagande och M håll mig i handen. Bättre kunde det inte bli. Så sa jag att själva ingreppet inte var det värsta utan det var bedövningen. Läkaren sa att hon tyckte detsamma, vilket jag inte förstod hur jag skulle tolka riktigt. Det är i själva leverkanten man känner smärta så det är där de bedövar och det känns som om nålen långsamt letar sig fram i mina innanmäten. Själva insticket sker också mellan ett par revben. Jag vill verkligen inte skrämmas för jag vet andra som har gjort detta och inte alls tycker att det är farligt. Lugnande är dock alltid bra om man nu kan få det.
Men sen kom en så absurd situation igen som jag ibland hamnar i, för folket i rummet kom i gång med att läkaren berättade om en släkting som måste dra ut nageln och kommit till en läkare som hade frågat om hon ville ha bedövning, meden hon satt och klämde på mina revben (jag låg på vänster sida) för att som hon sa, hitta en ingång som inte skulle skada revbenskanten.
Sen fortsatte min kära M med att berätta om hur en av hennes naglar hade stått rätt ut nån gång, men då kände jag att mitt tillkämpade lugn började svikta och att jag kanske inte mådda så bra av dessa nagelhistorier som började eskalera, så jag bad alla att sluta prata om naglar. Det är inte lätt alla gånger;)
Sen kom bedövningen och jag klämde M:s hand och det gick riktgt bra. EFter det berättade M senare gjorde läkaren ett snitt i huden, hon såg ju allt från där hon satt och hennes nerver håller, jag kikade på henne en gång och hon såg så lugn ut, vilket perfekt följeslagare.
Jag kände ju inte detta och reagerade inte och sen körde hon in det lilla instrumentet i såret, enligt M, och sköt. Hon hade provskjutit en gång innan och sagt att hon inte ville att jag skulle hoppa till när hon gjorde det. Men detta kände jag igen och tyckte inte alls det var farligt eftersom det inte kändes. Sen var det klart. Jag fick ligga kvar en stund medan USK tryckte hårt på biopsistället sen fick jag vända mig på höger sida ovanpå en hårt rullad handduk och så måste jag ligga i två timmar utan att lyfta huvudet. Sen kördes jag tillbaka till rummet.
Nu orkar jag inte skriva mer idag men jag publicerar ändå detta, och skriver en fortsättning i morgon. Vill bara säga att den behandling jag nu gör fungerar bra och att reaktionen har avstannat.
lördag 12 september 2015
11 september: Sömnen, trolig början till avstötningsreaktion
Nu är det tidig morgon fredag den 11 september och jag sover som vanligt inte mycket på natten. Att jag dessutom har ork att sitta och skriva kan jag inte riktigt förstå men det känns bra att jag kan sysselsätta mig en liten stund. Sömnsvårigheterna är främst förknippande med hög kortisondos, jag har ätit 20 mg Prednisolon per dag sen jag skrevs ut. Men även att jag fortfarande bara kan sova på rygg, att jag förut drömde mardrömmar (mkt bättre nu) och även andra mediciner som ger sömnstörningar. Konstigt nog somnar jag nästan aldrig på dagen, vilket så klart också beror på kortisonet. Jag får säkert i mig en stunds slummer då och då och ibland känns det som om jag sover väldigt djupt även om det är kort.
Igår den 10 september ringde läkaren precis när M och jag kommit tillbaka från provtagningen. Levervärdena hade stigit och de antog att det kunde vara en avstötningsreaktion. Vi bestämde att jag skulle öka Adporten till 4 mg på kvällen och 3 mg nästa morgon. Fram tills nu har jag tagit 2 mg morgon och kväll. Sen skulle jag ta tidiga prover på HS fredag morgon samt ev göra en leverbiopsi. Jag avskyr leverbiopsier, som jag har gjort några under åren. Man tar en bit av levern med en lite nål som skjuts in i levern. Detta för att säkerställa vad det är, den lilla biten man får upp skickar till analys. Det var lite jobbiga nyheter även om det var precis vad jag läst är vanligt speciellt under de 3 första månaderna. Läkaren berättade att det de gör är att ge mycket kortison i dropp för att dämpa immunförsvaret kraftigt tillsammnas med höjningen av Adport som mer går på de specifika T mördarceller som nu har upptäckt min nya lever.
Jag bad också att få lugnande vid den ev biopsin. Så det var bara att härda ut dagen och vänta på morgondagens bestyr.
Jag kommer att fortsätta med berättelsen dag 2 när allt detta har lugnat ner sig:)
Fortsätter med den 12 september i nytt inlägg.
Igår den 10 september ringde läkaren precis när M och jag kommit tillbaka från provtagningen. Levervärdena hade stigit och de antog att det kunde vara en avstötningsreaktion. Vi bestämde att jag skulle öka Adporten till 4 mg på kvällen och 3 mg nästa morgon. Fram tills nu har jag tagit 2 mg morgon och kväll. Sen skulle jag ta tidiga prover på HS fredag morgon samt ev göra en leverbiopsi. Jag avskyr leverbiopsier, som jag har gjort några under åren. Man tar en bit av levern med en lite nål som skjuts in i levern. Detta för att säkerställa vad det är, den lilla biten man får upp skickar till analys. Det var lite jobbiga nyheter även om det var precis vad jag läst är vanligt speciellt under de 3 första månaderna. Läkaren berättade att det de gör är att ge mycket kortison i dropp för att dämpa immunförsvaret kraftigt tillsammnas med höjningen av Adport som mer går på de specifika T mördarceller som nu har upptäckt min nya lever.
Jag bad också att få lugnande vid den ev biopsin. Så det var bara att härda ut dagen och vänta på morgondagens bestyr.
Jag kommer att fortsätta med berättelsen dag 2 när allt detta har lugnat ner sig:)
Fortsätter med den 12 september i nytt inlägg.
onsdag 9 september 2015
Vaknar upp dag 1 den 25 augusti
Först lite nuläge: allt väl, fortsätter med skonkost, magen rätt ok, diaréer men inte ofta och mår inte så illa. Har slutat rasa i vikt, just nu väger jag 70,1 kg, men jag återkommer mer om detta längre fram. Promenerat två gånger (blir ur trött som helst efter ca 10 min och benen darrar), natten funkar även om jag inte sover länge i taget, Oxynormen nere på 2 ggr per dag.
Transplantationslagen
Så till den 25 augusti, min nya levers och min son A:s födelsedag. A. föddes också på HS så vi var alltså på samma sjukhus, samma datum för 33 år sedan. .
Jag blandar nu lite egna diffusa minnen med sådant jag fått berättat för mig. Jag minns att någon sa att jag var på IVA, säkert fick jag höra att allt hade gått bra men jag minns inget konkret att det jag frågade efter det. Det var många som pysslade runt omkring mig. Jag var oerhört trött och samtidigt kom stråk efter stråk av lyckoströmmar. De höll i sig hela dagen o natten på IVA. Jag kände direkt att något var väldigt väldigt bra. Och jag minns att jag sa det, att det var som en dimma hade lyfts från mig. Någon frågade om jag mindes att jag hade haft väldigt ont när jag kom in, Nej, det kunde jag inte minnas. Skönt. De hade väckt mig i operationssalen fick jag veta men nu var det ca två timmar senare och det var först nu jag märkte att jag var vaken. Operationen hade slutat kl 11 och nu var klockan nästan 1. Jag fick veta att mina barn väntade på att få komma in och jag längtade efter dem. Jag kände ingen som helst smärta och inte oroligt över något, inte något illamående heller. Jag har inget minne av något obehagligt alls. Jag var dock mycket mycket sömnig. jag låg på rygg och var helt bekväm med alla slangar, eller jag brydde mig inte. Min stora oro, som läkarna hade bedyrat leende att jag inte skulle uppleva, var att jag skulle vakna med panik och ha kvar respiratorn. Men den hade ju tagits bort för längesen i operationssalen. Så bara en ljuvlig känsla av att allt är bra, såklart påverkad av massa smärtstillande. En läkare kom säkert men jag minns inget av det. Så efter att pysslandet runt mig var klart fick mina barn C o C komma in som kommit från Malmö och som ju skrivit på bloggen. Det flöt in i i den allmänna känslan av att allt var bra, det var så fint att de fanns där och hade väntat på mig. Det var fint att se dem sitta där men jag vet att jag somnade hela tiden. Enligt dem var jag ändå klar när jag var vaken. De har berättat att jag någon gång ville att de skulle prata om något som hänt, vad som helst, och någon av dem började prata om Hagamannen, vilket jag visst inte alls tyckt om för jag hade ruskat på mig irriterat och med mycket möda klämt fram: David Lagerkrantz. :).
Det jag själv minns mig ha sagt är att jag skämtat med dem om att de är sarkastiska, och när jag till sist inte orkat säga något, detta har de berättat, sätter jag mycket långsamt upp en tumme i luften.
Så jag var väl helt enkelt rätt drogad och smårolig....
Sen minns jag min vän M som ju varit med på kvällen och som har påmint mig om att det första jag frågade henne om var hur hon hade tagit sig hem kvällen innan och jag minns att jag blev så nöjd när jag hörde att hon och sonen A. tagit en taxi. A. fick inte komma pga sin förkylning tyvärr.
Sen minns jag min bror J och min pappa, och hur de avlöste varandra vid sängen, eftersom de bara fick vara där två personer i taget. Jag var bekymrade för att jag pratade så tyst och att pappa inte hörde vad jag se. Jag minns att han sa hejdå med en Obama-hälsning.
M. påminde mig häromdagen om skumgummivattnet. Det är så intressant hur jag bara har glömt vissa saker från denna första tid och så när någon påminner mig så kommer en skjuts av minnen. Jag fick inte dricka vatten men jag fick suga på en svamp på en sticka, med några droppar vatten på, jag kunde gnida runt den i munnen när jag blev torr. Sen förstod jag inte varför jag inte fick hur många som helst, jag var så törstigt och det var så liiiite vatten. Men M påminde mig att hon hade förklarat att det inte var bra för då kunde jag börja kräkas. Och då hade jag blivit helt nöjd och slutade tjata om vattnet. Jag såg personal hela tiden från min säng och jag behövde bara ropa tyst så kom de.
Det kom också en eller två sjukgymnaster och det minns jag inte mycket av, men meningen var att jag skulle prova att sätta mig upp på sängkanten med hjälp av dem. Grejen var bara att jag visst hade somnat hela tiden. Men när de frågade mig om jag ville göra det hade jag svarat Ja väldigt bestämt. Och när det frågat varför har jag svarat: Det är viktigt. Men sen somnat på en gång. Jag hade visst varit helt nöjd med att de bestämt sig för att komma tillbaka i morgon istället.
Jag har få minnen från natten, jag minns att appparaterna (jag hade 12 lådor med mediciner som gick in i CVKn på halsen) lät och gnisslade som om jag låg på ett gammalt skepp. Det kändes tryggt, Jag lärde mig att min USK hette Eva och jag var jättenoga med att ropa Eva och inte Hallå. Och hon var förvånade att någon patient kom ihåg hennes namn. Efter det kallade jag henne visst Maria hela tiden....
Sen minns jag en SSK Rebecca på natten och att vi pratade flera gånger och jag minns verkligen inte om vad. Så så gick natten i ett rusliknande tillstånd med stråk av lycka och gungandes fram på det gamla skeppet.
Transplantationslagen
Så till den 25 augusti, min nya levers och min son A:s födelsedag. A. föddes också på HS så vi var alltså på samma sjukhus, samma datum för 33 år sedan. .
Jag blandar nu lite egna diffusa minnen med sådant jag fått berättat för mig. Jag minns att någon sa att jag var på IVA, säkert fick jag höra att allt hade gått bra men jag minns inget konkret att det jag frågade efter det. Det var många som pysslade runt omkring mig. Jag var oerhört trött och samtidigt kom stråk efter stråk av lyckoströmmar. De höll i sig hela dagen o natten på IVA. Jag kände direkt att något var väldigt väldigt bra. Och jag minns att jag sa det, att det var som en dimma hade lyfts från mig. Någon frågade om jag mindes att jag hade haft väldigt ont när jag kom in, Nej, det kunde jag inte minnas. Skönt. De hade väckt mig i operationssalen fick jag veta men nu var det ca två timmar senare och det var först nu jag märkte att jag var vaken. Operationen hade slutat kl 11 och nu var klockan nästan 1. Jag fick veta att mina barn väntade på att få komma in och jag längtade efter dem. Jag kände ingen som helst smärta och inte oroligt över något, inte något illamående heller. Jag har inget minne av något obehagligt alls. Jag var dock mycket mycket sömnig. jag låg på rygg och var helt bekväm med alla slangar, eller jag brydde mig inte. Min stora oro, som läkarna hade bedyrat leende att jag inte skulle uppleva, var att jag skulle vakna med panik och ha kvar respiratorn. Men den hade ju tagits bort för längesen i operationssalen. Så bara en ljuvlig känsla av att allt är bra, såklart påverkad av massa smärtstillande. En läkare kom säkert men jag minns inget av det. Så efter att pysslandet runt mig var klart fick mina barn C o C komma in som kommit från Malmö och som ju skrivit på bloggen. Det flöt in i i den allmänna känslan av att allt var bra, det var så fint att de fanns där och hade väntat på mig. Det var fint att se dem sitta där men jag vet att jag somnade hela tiden. Enligt dem var jag ändå klar när jag var vaken. De har berättat att jag någon gång ville att de skulle prata om något som hänt, vad som helst, och någon av dem började prata om Hagamannen, vilket jag visst inte alls tyckt om för jag hade ruskat på mig irriterat och med mycket möda klämt fram: David Lagerkrantz. :).
Det jag själv minns mig ha sagt är att jag skämtat med dem om att de är sarkastiska, och när jag till sist inte orkat säga något, detta har de berättat, sätter jag mycket långsamt upp en tumme i luften.
Så jag var väl helt enkelt rätt drogad och smårolig....
Sen minns jag min vän M som ju varit med på kvällen och som har påmint mig om att det första jag frågade henne om var hur hon hade tagit sig hem kvällen innan och jag minns att jag blev så nöjd när jag hörde att hon och sonen A. tagit en taxi. A. fick inte komma pga sin förkylning tyvärr.
Sen minns jag min bror J och min pappa, och hur de avlöste varandra vid sängen, eftersom de bara fick vara där två personer i taget. Jag var bekymrade för att jag pratade så tyst och att pappa inte hörde vad jag se. Jag minns att han sa hejdå med en Obama-hälsning.
M. påminde mig häromdagen om skumgummivattnet. Det är så intressant hur jag bara har glömt vissa saker från denna första tid och så när någon påminner mig så kommer en skjuts av minnen. Jag fick inte dricka vatten men jag fick suga på en svamp på en sticka, med några droppar vatten på, jag kunde gnida runt den i munnen när jag blev torr. Sen förstod jag inte varför jag inte fick hur många som helst, jag var så törstigt och det var så liiiite vatten. Men M påminde mig att hon hade förklarat att det inte var bra för då kunde jag börja kräkas. Och då hade jag blivit helt nöjd och slutade tjata om vattnet. Jag såg personal hela tiden från min säng och jag behövde bara ropa tyst så kom de.
Det kom också en eller två sjukgymnaster och det minns jag inte mycket av, men meningen var att jag skulle prova att sätta mig upp på sängkanten med hjälp av dem. Grejen var bara att jag visst hade somnat hela tiden. Men när de frågade mig om jag ville göra det hade jag svarat Ja väldigt bestämt. Och när det frågat varför har jag svarat: Det är viktigt. Men sen somnat på en gång. Jag hade visst varit helt nöjd med att de bestämt sig för att komma tillbaka i morgon istället.
Jag har få minnen från natten, jag minns att appparaterna (jag hade 12 lådor med mediciner som gick in i CVKn på halsen) lät och gnisslade som om jag låg på ett gammalt skepp. Det kändes tryggt, Jag lärde mig att min USK hette Eva och jag var jättenoga med att ropa Eva och inte Hallå. Och hon var förvånade att någon patient kom ihåg hennes namn. Efter det kallade jag henne visst Maria hela tiden....
Sen minns jag en SSK Rebecca på natten och att vi pratade flera gånger och jag minns verkligen inte om vad. Så så gick natten i ett rusliknande tillstånd med stråk av lycka och gungandes fram på det gamla skeppet.
tisdag 8 september 2015
Inringingen 24 august,: Från början och kort om nuläge
Min plan är att skriva från början även om de dagar mina barn har skrivit om och sen fortsätta för att kunna få en sorts ordning. Kort om nu: kvar hos vännen M. Magkatarr har tillstött pga starka medicinerna så jag äter skonkost. Det visade sig som brännande mage, diarréer och bubblande i matstrupen och illamående. Nu är det dock på bättringsvägen och jag har ökat dosen Ezomeprazol till 40 mg per dag.
Kämpar med att få ned morfinet vilket nu går riktigt bra, peppades av min bror som jobbat med smärta och lärde mig skilja på smärtan, som inte var så farlig, och min rädsla för smärtan som jag upplever som ett alarm går i i kroppen. Detta har verkligen hjälpt och jag verkar nu klarar mig på hälften, dvs 2 tabl Oxygram per dygn. I grunden har jag 4 alvedon vilket målet är ska räcka. Jag tog en promenad idag utanför villan jag bor i, en liten backe och en liten till och sen tillbaka. Mycket trött och stolt. Jag går med två kryckor pga stressfrakturen men det är också mycket skönt med stöd.
Måndag 24 augusti
Dagen började med att jag åkte till jobbet, varm sommardag. Dagen innan, söndan hade min vän K. varit hos mig och vi tog en lunch vid vattnet nära mig efter en simtur, en väldigt fin dag. Jag minns inte mycket från jobbet men vet att jag tog mig till Hedengrens bokhandel efter jobbet för att köpa en present till min son A som fyller 33 år tisdag den 25. Jag köpte också en bok till mig själv: Gränstrilogin av Cormac MacCarthy, som just getts ut på nytt. Samt en mycket vacker mandalabok att fylla i, tänkte att det skulle vara bra terapi.
Sen åkte jag säkert hem och jag vet att jag pratade med sonen A om att han skulle komma hem till mig nästa dag och fira födelsedagen med fisksoppergryta, som han alltid vill. Pratade också med vännen M. som var på landet med sin man A. Jovisst jag, jag klippte mig också efter jobbet hos en frisör nära mig. Sen var jag rätt slut, det kommer jag ihåg, för det var ovanligt mycket saker på en dag.
Så ringer mobilen runt halv nio. och det stod inget ID på displayen. Fattade att det var dags igen. Och visst, en Natalie berättade för mig att de nu hittat en lever åt mig och att de visserligen inte hade tittat på den ännu men att de denna gång hade gott hopp om att den var bra. Jag minns inte riktigt vad jag kände men jag blev lika darrig som första gången och ringde sonen A.., som sa "OK, då kör vi" Han var hos sin pappa och skulle ta sig in till HS kommunalt. M. fick jag tag på efter ett par gånger, jag vet att det är dålig mottagning på deras lantställe. Hon skulle komma men kanske bli lite senare. Så denna gång fick jag åka ensam in i taxibilen. Jag hade ca 45 min på mig att packa och fixa innan det var dags att åka. De ville att jag skulle komma in runt 22. Jag packade ned bilden på barnen, mogonrock och tofflor, necessär. Plockade lite hemma och gav fåglarena mycket mat och blommorna vatten. Hade en jättedisk som det ju ofta blev eftersom jag inte orkade så mycket. Den fick stå. Jag fick inte äta något mer.
Så gick jag ut i den ljumma mörka sommarnatten. Det var en så vänlig taxichaufför och jag berättade för vad jag skulle göra. Jag förstod att han hörde när jag pratade med pappa, och mina två barn i Malmö som skulle ta tåget tidigt på morgonen. Min bror J från NOrge skulle också flyga tidigt tisdag morgon medan min bror P i Piteå precis skulle flytta och han skulle komma senare. Jag kände mig trygg, mina närmaste fanns där alla.
När vi kom fram och jag gick mot ingången såg jag A sitta med sin dator därinne och han kom för att öppna, det var visst nån nattklocka. Han var förkyld men ingen feber, fast vi håll oss lite ifrån varandra. Vi gick lite konstigt men hittade fram till sist och när vi ringde på Transplantationsavdelningen så dök M upp, mycket tidigare är vi hade trott. Hennes snälle man hade skjutsat henne ända från Bålsta till Huddinge. Så då var vi där igen. Jag och min följslagare. Vi fick sal 21 denna gång. Sen gick jag och M. direkt ner till röntgen som hade tid. Återigen röntgen av lungorna. Sen upp och jag fick lägga mig på sängen för prover, de måste ha tagit EKG också fast jag minns inte det. SSK var densamme som tog emot oss förra gången enligt A. fast jag minns inte det riktigt. Det kom in en läkare igen och frågade lite om mitt hälsotillstånde och tittade i mun och hals och lyssnade på hjärtat. Han ritade ett strecka där de skulle operera, fast bara ett halvt, alltså ett streck nedåt och sen en båge längs revbenen till höger men inte till vänster. Jag frågade om han inte skulle rita den åt vänster också, jo om du vill svarade han med ett leende, men ibland räcker det med bara ena sidan. Sen skulle jag duscha, det var hit jag kom förra gången, så duschningen var ny. Två svampar i en påse som man fyller med vatten och sen tvättar sig överallt två gånger med. Scampoo för håret, två gånger. Och topz för att göra ren naveln. EFter det fick jag bara röra mig mellan sängen och toan efter att ha bytt till skjorta och krupit ned i sterila lakan. Vi diskuterade länge var TV-kontrollen skulle ligga och vem som fick röra den oc varför den inte var i plastpåse, jag och mina följelsagare utan att komma fram till nåt. Det fick tiden att gå lite ändå. Operationen skulle ske 0630 och det verkade verkligen som det inte skulle ändras denna gång. Vid 24-tiden var allt lugnt inne hos oss, jag tror jag låg med nåt dropp men jag minns inte, M och A turades om att ligga i en extrasäng, på slutet var det M som sov där och A klämde ihop sin långa kropp i en fåtölj och såg Sagan om ringen på sin dator. Jag låg och försökte sova, men det pirrade så i magen och jag hörde att A var förkyld och stördes av det, tänkte att det var jobbigt för dem att vänta och det kändes sååå långt till halv . sex. Jag fick en insomningstablett och blev iaf lite dåsig men kunde inte somna. Plötsligt kom de in kl 4 och sa att det var dags. Från det minns jag inte så mycket. A påminde mig om en surrealistisk scen vid hissarna där syrrorna upptäckte att de missat mitt nagellack. Så iväg o hämtade borttagning och så låg jag där och de gnuggade bort det, och sen sträckte jag visst ut fötterna också och pekade på tånaglarna. Sen minns jag att vi möttes av tre grönklädda glada personer i ett förrum till operationssalen dit M och A fick följa men. Jag minns en helt underbar omfamning av min son A. som sa mig att allt skulle gå bra. Att jag kördes in i salen, och sa "Nu måste jag få lugnande och smärtstillande, varvid någon glatt sa, nu ska vi söva dig Ann-Marie, jag minns att de sträckte ut mina händer på två ställningar vid sidan av sängen. Sen inget.
Kämpar med att få ned morfinet vilket nu går riktigt bra, peppades av min bror som jobbat med smärta och lärde mig skilja på smärtan, som inte var så farlig, och min rädsla för smärtan som jag upplever som ett alarm går i i kroppen. Detta har verkligen hjälpt och jag verkar nu klarar mig på hälften, dvs 2 tabl Oxygram per dygn. I grunden har jag 4 alvedon vilket målet är ska räcka. Jag tog en promenad idag utanför villan jag bor i, en liten backe och en liten till och sen tillbaka. Mycket trött och stolt. Jag går med två kryckor pga stressfrakturen men det är också mycket skönt med stöd.
Måndag 24 augusti
Dagen började med att jag åkte till jobbet, varm sommardag. Dagen innan, söndan hade min vän K. varit hos mig och vi tog en lunch vid vattnet nära mig efter en simtur, en väldigt fin dag. Jag minns inte mycket från jobbet men vet att jag tog mig till Hedengrens bokhandel efter jobbet för att köpa en present till min son A som fyller 33 år tisdag den 25. Jag köpte också en bok till mig själv: Gränstrilogin av Cormac MacCarthy, som just getts ut på nytt. Samt en mycket vacker mandalabok att fylla i, tänkte att det skulle vara bra terapi.
Sen åkte jag säkert hem och jag vet att jag pratade med sonen A om att han skulle komma hem till mig nästa dag och fira födelsedagen med fisksoppergryta, som han alltid vill. Pratade också med vännen M. som var på landet med sin man A. Jovisst jag, jag klippte mig också efter jobbet hos en frisör nära mig. Sen var jag rätt slut, det kommer jag ihåg, för det var ovanligt mycket saker på en dag.
Så ringer mobilen runt halv nio. och det stod inget ID på displayen. Fattade att det var dags igen. Och visst, en Natalie berättade för mig att de nu hittat en lever åt mig och att de visserligen inte hade tittat på den ännu men att de denna gång hade gott hopp om att den var bra. Jag minns inte riktigt vad jag kände men jag blev lika darrig som första gången och ringde sonen A.., som sa "OK, då kör vi" Han var hos sin pappa och skulle ta sig in till HS kommunalt. M. fick jag tag på efter ett par gånger, jag vet att det är dålig mottagning på deras lantställe. Hon skulle komma men kanske bli lite senare. Så denna gång fick jag åka ensam in i taxibilen. Jag hade ca 45 min på mig att packa och fixa innan det var dags att åka. De ville att jag skulle komma in runt 22. Jag packade ned bilden på barnen, mogonrock och tofflor, necessär. Plockade lite hemma och gav fåglarena mycket mat och blommorna vatten. Hade en jättedisk som det ju ofta blev eftersom jag inte orkade så mycket. Den fick stå. Jag fick inte äta något mer.
Så gick jag ut i den ljumma mörka sommarnatten. Det var en så vänlig taxichaufför och jag berättade för vad jag skulle göra. Jag förstod att han hörde när jag pratade med pappa, och mina två barn i Malmö som skulle ta tåget tidigt på morgonen. Min bror J från NOrge skulle också flyga tidigt tisdag morgon medan min bror P i Piteå precis skulle flytta och han skulle komma senare. Jag kände mig trygg, mina närmaste fanns där alla.
När vi kom fram och jag gick mot ingången såg jag A sitta med sin dator därinne och han kom för att öppna, det var visst nån nattklocka. Han var förkyld men ingen feber, fast vi håll oss lite ifrån varandra. Vi gick lite konstigt men hittade fram till sist och när vi ringde på Transplantationsavdelningen så dök M upp, mycket tidigare är vi hade trott. Hennes snälle man hade skjutsat henne ända från Bålsta till Huddinge. Så då var vi där igen. Jag och min följslagare. Vi fick sal 21 denna gång. Sen gick jag och M. direkt ner till röntgen som hade tid. Återigen röntgen av lungorna. Sen upp och jag fick lägga mig på sängen för prover, de måste ha tagit EKG också fast jag minns inte det. SSK var densamme som tog emot oss förra gången enligt A. fast jag minns inte det riktigt. Det kom in en läkare igen och frågade lite om mitt hälsotillstånde och tittade i mun och hals och lyssnade på hjärtat. Han ritade ett strecka där de skulle operera, fast bara ett halvt, alltså ett streck nedåt och sen en båge längs revbenen till höger men inte till vänster. Jag frågade om han inte skulle rita den åt vänster också, jo om du vill svarade han med ett leende, men ibland räcker det med bara ena sidan. Sen skulle jag duscha, det var hit jag kom förra gången, så duschningen var ny. Två svampar i en påse som man fyller med vatten och sen tvättar sig överallt två gånger med. Scampoo för håret, två gånger. Och topz för att göra ren naveln. EFter det fick jag bara röra mig mellan sängen och toan efter att ha bytt till skjorta och krupit ned i sterila lakan. Vi diskuterade länge var TV-kontrollen skulle ligga och vem som fick röra den oc varför den inte var i plastpåse, jag och mina följelsagare utan att komma fram till nåt. Det fick tiden att gå lite ändå. Operationen skulle ske 0630 och det verkade verkligen som det inte skulle ändras denna gång. Vid 24-tiden var allt lugnt inne hos oss, jag tror jag låg med nåt dropp men jag minns inte, M och A turades om att ligga i en extrasäng, på slutet var det M som sov där och A klämde ihop sin långa kropp i en fåtölj och såg Sagan om ringen på sin dator. Jag låg och försökte sova, men det pirrade så i magen och jag hörde att A var förkyld och stördes av det, tänkte att det var jobbigt för dem att vänta och det kändes sååå långt till halv . sex. Jag fick en insomningstablett och blev iaf lite dåsig men kunde inte somna. Plötsligt kom de in kl 4 och sa att det var dags. Från det minns jag inte så mycket. A påminde mig om en surrealistisk scen vid hissarna där syrrorna upptäckte att de missat mitt nagellack. Så iväg o hämtade borttagning och så låg jag där och de gnuggade bort det, och sen sträckte jag visst ut fötterna också och pekade på tånaglarna. Sen minns jag att vi möttes av tre grönklädda glada personer i ett förrum till operationssalen dit M och A fick följa men. Jag minns en helt underbar omfamning av min son A. som sa mig att allt skulle gå bra. Att jag kördes in i salen, och sa "Nu måste jag få lugnande och smärtstillande, varvid någon glatt sa, nu ska vi söva dig Ann-Marie, jag minns att de sträckte ut mina händer på två ställningar vid sidan av sängen. Sen inget.
fredag 4 september 2015
Bluebird back
Kära alla läsare
Jag vill bara höra av mig helt kort efter detta långa uppehåll och tala om att allt är bra och att jag blev utskriven från sjukhuset igår och nu bor hos min vän M.
Jag kommer att börja uppdatera så sakta vad som hänt dag för dag i den mån jag orkar men vill nu ändå tala om att från det jag öppnade ögonen och har något minne efter transplantationen så visste jag på en gång att en dimma lyfts och att jag nu var tillbaka till ett helt annat liv.
Bli inte oroliga om det blir lite uppehåll ibland.
Med de bästa hälsningar
En lycklig Bluebird
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)