Prover och hydronefrosen borta

Det mest spännande är att jag fick jobbet jag sökte i Malmö, på Lunds Universitet. Jag flyttar den 31 januari och börjar jobba den 3 februari. Så nu har jag fått en ny lever och ett nytt jobb samma år. Det är ju rätt otroligt. Jag har ju 50% sjukersättning och tjänsten är på 50%. Jag har varit i kontakt med transplantation på Huddinge och kommer att hinna med prover och ett läkarbesök i januari. även ett-årskontrollen är planerad, men inga datum ännu. Den blir i mars, alltså efter att jag flyttat så då blir jag  några dagar i Stockholm. Ena dagen är det njurfunktionskontroll, bentäthetsmätning och leverbiopsi, andra dagen läkarbesök. Jag får också med mig provremiss så jag kan ta prover i Malmö februari och kanske mars. Efter 1-årskontrollen skickar transplantation remiss till gastroläkare i Malmö som ska ta hand om mig. Hoppas det blir en bra läkare.

Proverna i december var bra, t om HB var normalt. Vilket jag märkar på att min RLS (restlesslegs syndrom) är mycket bättre. Järnet har stor betydelse för RLS, på natten behöver jag medicin som vanligt men besvären på eftermiddagen har förbättrats.

Hade samtal med urologen som gjorde uretärscopin  den 10 december, scintografin var helt ok. Vänster njure var lite tröttare och kom igång lite långsammare än höger men sen jobbade den bra. Så jag är avskriven nu från urologen. Hydrofrenosen borta alltså.  (Hydronefros är en ensidig eller dubbelsidig vidgning av njurbäckenet.) Och jag behöver ingen stent mer. Det är så skönt. 

Allt går  bra, jag är så lycklig varje dag. Har gått upp till 67 kg nu vilket var mitt mål, så nu måste jag tänka lite på vad jag stoppar i mig, vilket jag inte behövt innan. Äter nog bra, mest vegatariskt och mycket grönsaker men även en del bullar mm. Får se hur det går. Jag är så himla glad att jag har fått tillbaka kilon. Försöker träna på gymmet på jobbet men känner mig rätt otålig då jag hela tiden har på lägsta tyngden och bara har höjt lite på två maskiner. Hemma yogar jag en gång i veckan och tränar mina magövningar och med gummibandet nästan varje dag. Och promenerar mycket, men sällan mer än 20-30 minuter. längtar tills mina muskler är starkare. 

Det jag lider av just nu är att jag svettas mycket, undrar om det är medicinerna som jag nu märker biverkan från när jag mår bättre? Ska fråga vid nästa läkarbesök. Sömnen är inte den bästa heller, sover bra mellan ca 22-03. Sen är det si och så. Tar sömntablett en-två ggr i veckan för att få lite sammanhängande sömn, det hjälper lite iaf. Vet inte vad jag ska göra riktigt åt detta. 
Men detta är ju så pyttiga saker jämfört med hur det har varit. 

Önskar mina läsare en God Jul och Gott Nytt År!
🎇💖🙋

Prover, läkarbesök, ärrbråck mm

Lever
Läkarbesök den 13 november och nya prover en vecka innan. Proverna är helt bra. Superstabila:). Fick träffa en ST-läkare jag inte sett förut. Hon undersökte mig ordentligt och konstaterade ett ärrbråck högst upp i ärret. Det är där såret sprack upp men om jag förstår rätt så har det bildats ett bråck i bukhinnan under. Som ett hål som fylls av bukhinna. Det är ingen fara så länge jag inte har ont eller att det putar ut när jag ligger ner. Nu putar det ut högt upp under bröstbenet men sjunker in när jag lägger mig ner. Det är rätt stort sa läkaren men det är bra för då är det svårare för tarmarna att fastna, vilket är en risk. Men det blev nya restriktioner, inga situps och tunga lyft eller rörelser där jag klämmer ihop magen. Jag tog kontakt med fysioterapeuten på Huddinge och fick en tid i torsdags den 21 november. Då fick jag magövningar som inte riskerar den delen av magen, jag får inte heller göra armhävningar (som jag gjort på knä), endast mot väggen. Jag får bära mina barnbarn om jag orkar med rak rygg från huk. Det går inte ännu då jag knappt själv orkar upp utan stöd.....
men jag kan lyfta upp dem i knät om jag sitter och därifrån lyfta upp dem. Och inga yogaövningar där jag trycker ihop magen, så de får jag skippa i yinyogan. Frågade också om punkten i ryggen på högra sidan vid skulderbladet, som värker ibland när jag sitter. Det var inte ovanligt efter en levertransplantation då de har varit under revbenen på den sidan, och det enda som hjälper är träning av ryggen. Bra att veta ändå. Det var samma fysioterapeut som jag hade direkt efter transplantationen, det var så fint att träffa henne igen och hon var glad över att jag var så pigg och ivrig att träna:)

Cellprover
Den 13 november var jag hos barnmorska  på gyn på Huddinge och tog cellprover som var helt normala. De vill att jag tar dem där eftersom jag är transplanterad.

Scintografi av njurar
Njurfunktionen undersöktes den 21 november. först måste jag dricka en del, tömma blåsan, sen satte de en infart, jag fick ligga på en brits och de sprutade in en isotop, därefter filmades njurarna under 20 minuter. Så kissade jag i ett bäcken och därefter var det 3 minuter till. Jag tror det var tredje gången jag gjorde detta. Idag fick jag en kallelse till urolog den 2 januari men inget om resultatet av undersökningen. Jag ska ringa i morgon och se om jag kan få veta något mer.

Jobbet
Började arbeta 50% den 1 november och det går hur bra som helst. Så nu är jag inte sjukskriven längre utan har sjukersättning 50%.  Den gäller till 2024 om jag inte vill gå upp i arbetstid.

Övrigt
Stora planer på gång. Jag har bestämt mig för att flytta till Malmö där mina barnbarn bor. Var på jobbintervju i måndags och budar på en lägenhet. Inget svar från någondera än så länge. Jag återkommer om detta. Det betyder ju lite ändringar av läkare och så men troligtvis behåller de mig i Huddinge för 1-, 3- 5- årskontroller osv. Men skickar remiss till gastroläkare i Malmö.

Det var allt för denna gång. Nya prover i mitten på december och läkarbesök i januari.

Ta hand om er💙💦

Månadsprover, borttagning av stent och besök hos hudläkare

Nu har jag jobbat i snart två månader och det går väldigt bra, den 1 november kommer jag att gå upp till 50%. Den enda svackan var efter uretärscopin då jag kände mig rätt dålig i en vecka. Ingen feber men allmänt matt och svag. Det gick dock över och jag fick prata med den urolog som gjorde scopin som sa att det kan ta lite tid. Jag fick lämna ett urinprov som inte visade på några bakterier men lite svamp vilket inte är något de behandlar om jag inte mår dåligt av det.
Sen har jag redan tagit bort den nya stent de satte in i urinledaren. Fick en tid redan den 10 oktober som jag verkligen var nervös över eftersom det gick så dåligt första gången jag tog bort en stent, våren 2018. Då jag fick en urisepsis. Försökte boka om tiden två gånger eftersom jag ska fira min 60-årsdag nu till helgen i Dalarna tillsammans med familjen och var så rädd att det inte skulle bli av om jag blev sjuk. Men det var så svårt att hitta en ny tid och eftersom jag skulle få IV antibiotika innan så bedyrade sköterskorna att det skulle gå bra. Och det gjorde det. Tack och lov. Så nu är jag utan stent sen en vecka tillbaka och det är väldigt skönt. Ingen smärta när jag kissar eller ständiga trängningar.Jag tog också Cefadroxil i tre dagar efteråt, vilket var mitt eget förslag som läkaren tyckte var bra. Hmm, det är mycket man får tänka på själv.
Nästa steg är en scintografi tror jag det heter på njurarna och prover om två veckor för att kolla njurvärdena. Åh vad jag hoppas att det ska gå bra nu och att min vänstra njurledare inte ska korva ihop sig igen.
Det blev därför inget besök hos barnmorska för att ta cellprov eftersom det var på samma dag så nu ska jag dit den 13 november samma dag som nästa läkarbesök är på F61. Lyckades få det på samma dag eftersom båda besöken är på Huddinge.
Tog vanliga leverblodprover i början på oktober och allt var tiptop:). Prover en gång till nu i början på november inför läkarbesöket. Känns som jag håller på att fasas ut från att vara ständig patient.

Besök hos hudläkare Martin förra veckan och han berättade att den hudförändring han tog bort i somras var början på skivepitelcancer. Ingen fara då den inte gick på djupet och allt var borta. Den satt på vaden och beror på solande, vilket jag ju är superförsiktigt med, men det går väl inte att skydda sig från allt när man tar immunsuppressivt. Han sa att de kommer att hålla koll på om det blir fler förändringar och de kommer att se över kroppen en gång i halvåret, vilket väl är ungefär vad de har gjort hela tiden. Han skrapade bort och frös på två vårtor på ovansidan av handen också. Nu ska jag behandla några andra vårtor på handen med vårtmedel och sen ska han frysa dem när jag kommer tillbaka i januari.
Jag har stått still på 65 kg ett tag men senast jag vägde mig var det 66, bra. Mitt mål är ca 70 helst. Jag tränar mer och var på gymmet på jobbet en dag men blev sen förkyld, ska börja om nästa vecka. Småspringer uppför mina två trappor hemma ibland och orkar gå promenader på ca 45 minuter nu. Går till tåget ca en gång per dag vilket tar mellan 15-30 minuter beroende på vilken väg jag tar. Så styrkan och konditionen håller verkligen på att bli bättre,
Planer framöver är alltså provtagning och läkarbesök i november. Skriver efter dessa om inget annat inträffar.
Ta hand om er och varandra!
💙🍁🍂🍄

Uretärscopin avklarad

Utdrag ur anteckning från min journal när jag genomgick uretärscopin igår, rätt roligt:)

Positionering ryggläge på tempurmadrass. Benen i underbensskålar 80 grader(lithotomiläge), fastsatta med benremmar. Termobenpåsar. Båda armar ut i 70 graders vinkel på reglerbara armstöd. Termotäcke, samt varmluftstäcke på patientens övre kroppshalva.

Positionering i benstöd från kl 14.30 till 15.30.

Så här gick det till: jag ringde på söndagkvällen till K66, Urologens vårdavdelning, för att få veta vilken tid jag skulle vara där måndagmorgon. Det räckte med halv nio istället för sju som var sagt från början, skönt för då behövde jag inte åka förrän 7,10 hemifrån. Med buss , tunnelbana och pendel. Ingen mat eller dryck från 12 på natten så jag var lite matt, hade inte heller sovit så bra två nätter i rad. Natten innan var jag i Malmö och gick upp fem för att ta morgontåget till Stockholm. Där hade jag varit från onsdagen för att hälsa på nya barnbarnet bland annat. Hjälpte till med att vara barnvakt en del. Får en rätt jobbig dunkande och brännande värk i vader och fötter, både när jag går på Malmös gator och på jobbet. Ska kolla vad det kan vara med sjukgymnasten jag ska träffa på måndag. Min fotvårdare trodde att det kunde vara överanträngning pga för svaga muskler och rekommenderade stödstrumpor. Ska testa det.

 Nå tillbaka till måndagen, dvs igår. Jag fick sitta och vänta ca 1 timme och studerade personal och patienter som gick i korridoren. Verkade vara en fin stämning men alla hade mycket att göra. Sen fick jag mitt rum, måste ju vara på eget rum pga VRE och ESBL, mina resistenta tarmbakterier. Lite lyxigt med Tv och allt. Avd 66 har mycket bra skriftlig info som både skickades hem och som fanns i en pärm på rummet. Vet inte om det berodde på det men jag fick i stort sett ingen muntlig info alls. Den SSK som visade mig in på rummet frågade om jag undrade något just nu, vilket jag inte gjorde och det var allt. Efter ytterligare nån timme kom min SSK och USK. Jag hade duschat hemma och tvättat håret och fick nu duscha (utan att tvätta håret) och sätta på mig sjukhuskläder och de tog blodtryck mm. Vilket alltid verka ligga runt 120/75 nuförtiden, vilket ju är mycket bra. 

Sen försökte SSKn sätta en nål vilket som vanligt inte gick så bra, så jag frågade efter avdelningens "stickexpert" som klarade biffen. Sen dropp och så ytterligare väntan. Fick veta att jag skulle ner på operation runt 12.30. Var så trött men kunde inte sova, dels beroende på mina rastlösta ben. Började titta på Magnum och hade roligt åt kläderna han bar. Korta shorts högt upp på magen:).

Sen var det dags till sist. Fick lite nostalgikänslor när jag kom in på operationssalen eftersom förra gången jag fick narkos var när jag tranplanterades. Placerades i sorts gynbänk (se beskrivningen i början). Svarade på lite frågor och fick syrgas (alltid lite obehgligt) sen gav de bland andra saker Propofol tror jag det var i nålen och fy vad det brände där infarten satt. Fick veta sen på uppvaket att de brukar ge det när man somnat. Det stämmer nog för jag har aldrig haft den smärtan förut vid sövningen. Jag brukar ju tycka det är rätt häftigt att bli sövd men nu var det mest plågsamt. Minns iaf att narkosläkaren hade sin hand på min axel, vad sådan beröring ändå betyder mycket. Annars får jag inte så mycket frågor om hur jag känner eller så, de säger mest att jag har ju gått igenom mycket värre eller större än det här. Det stämmer väl.

Vaknade med kraftigt illamående och frös så jag skakade. Fick betapred eller nåt sånt mot illamåendet och massor med täcken. Jag hade visst frusit under ingreppet också så det hade fått ha värmefläktar:).

Båda obehagen gav sig efter ett tag men sen började det smärt i vänster sida, så jag fick lite morfin och efter det var det bara bra. Konstigt nog sov jag inget då heller och inte förrän jag la mig vid halv elva och fick en sömntablett.  Kom upp till avdelningen efter nån timme på uppvaket (även där i eget rum fast utan dörr)

Det blödde hela natten och jag fick ha kvar katetern de satt i efter ingreppet men i morse var det bra och de tog bort katetern och jag kissade och det gjorde faktiskt mindre ont än vad jag alltid har nuförtiden när jag kissar. Märkligt. Det var väl dags att byta stent.

Fick träffa urologen som gjort scopin och han sa att de inte dilaterat eftersom det såg rätt bra ut, urinen kunde flöda från njuren till urinblåsan. Så nu vill de prova med att ta bort stenten om en månad tillsammans med ordentligt med antibiotika och se om det kan fungera utan. Och om det inte gör det? frågade jag. Då får de gå in igen och se om de ändå kan vidga urinledaren, sa läkaren. Hmm. Men även den urolog som brukar byta mitt stent hade varit där och tittat och tyckt samma sak så hoppas nu verkligen att det kommer att fungera! Ska ta antibiotika ca 4 dagar till och sen sluta med den.

När jag var klar på K66 köpte jag ett wienerbröd och te och satte mig att skriva rent kortet till de anhöriga till min donator och lämnade det sen till F61 som jag ge det vidare till min patientkoordinator.  Känns så bra att jag har 

gjort det. 

Övrigt: såg på 1177 att den hudåkomma jag opererade bort i somras på vaden är skivepitelcancer in vito. Alltså ytlig så inget att oroa sig för vad jag förstår. Får prata med min hudläkare när jag kommer dit nästa gång. 

Vad jag nu har framför mig är besök hos hudläkare och cellprov hos barnmorska i oktober, blodprover ska tas i början på oktober också. Sä är det inget speciellt som händer skriver om ca en månad igen.

Ha det fint!

Sex månader den 6 september

Den 2 september var jag på F61 för läkarbesök och fick träffa överläkare H igen, träffade honom på senaste läkarbesöket i juli också. Allt ser så bra ut med leverproverna att nu behöver jag bara ta mina prover en gång i månaden. Kändes först konstigt, hur ska det gå om de inte kollar varje vecka. eller iaf varannan? Men nu är det hur skönt som helst. Jag lämnade urinprov eftersom jag återigen fått ont i vänster sida och värre trängningar och visst hade jag UVI igen. H förklarade att bakterierna sitter i stenten och kommer tillbaka så fort jag slutar med antibiotikan. Så nu för jag fortsätta med Cefadroxil till uretärscopin den 16 september. Sen började jag arbeta på tisdagen och ska nu jobba 25%, fyra dar i veckan. Det är verkligen ett nytt liv. Jag har gjort andra saker i veckan också; varit hos tandläkaren och haft skrivargruppen hemma hos mig, var också hela min lediga dag med pappa på minnesmottagningen i Dalen. Jag har haft en skum huvudvärk hela veckan och nån slags smak i munnen som av virus eller nåt. Tandläkaren hittade inget konstigt och idag är det bättre. Det kan vara antibiotikan som ger huvudvärken.
I fredags var det alltså sex månader sen jag transplanterades. Det är otroligt hur bra det har gått denna gång. Jag bestämde mig för att högtidlighålla dagen genom att köpa ett kort att skicka till de anhöriga till min donator och ringa och ta reda på kön och ålder. Min snälla patientkoordinator berätttade att det var en kvinna på 36 år. Jag satt på en bänk och lät tårarna komma. Så ung, som min dotter, och så fint att ha fått överta denna lever. Jag ska vårda både den och mitt liv så gott jag kan.
Så jag har ett kort nu som jag ska skriva, inte så lätt att hitta de rätta orden. sen lämnar jag det till patienkoordinatorn som i sin tur lämar det till organkoordinatorn som också kollar med de anhöriga om de vill ha ett brev.

Nu åker jag till Malmö några dagar och den 16 september läggs jag in för uretärscopin.

Idag cyklade jag runt Rönningesjön, ca 8km!

Bra tid i Skåne, UVI ggr2, inskriven till uretärscopi

Det var längesen sist! Har varit i Skåne mellan 4 -25 augusti och haft en underbar tid. Den enda smolken i bägaren är att jag bara badade två gånger och sen fick jag urinvägsinfektion och vågade inte bada mer. Jag som älskar morgondoppen på sommaren i kallt vatten och att bada i vågorna nere vid heden i Torekov, även fast jag är så rädd.....men jag fick ett sånt spännande bad i alla fall. Får leva på det till nästa sommar. Jag har cyklat nästan varje dag, först en vecka i Torekov och sen resten av tiden i Malmö. Benmusklerna har blivit mycket starkare och nu kan jag lyfta mina barnbarn igen. Vilket en av dem blev mycket glad över och skulle rapportera till sin mamma och pappa. Att jag kunde lyfta honom i gungan och vi inte behövde be någon om hjälp.
Dessa mätbara framsteg är underbara. Viktiga att komma ihåg då jag flämtande måsta stanna mellan varje våning efter de 20 trappsteg gånger tre som jag hade till den lägenhet jag hyrde i Malmö. Det blev faktiskt inte bättre på hela tiden. Men när jag kom hem gick jag med lätthet mina två lite kortare trappor till min lägenhet:).
När jag var i Torekov träffade jag en medsyster som jag bara haft kontakt med via nätet. Hon tranplanterades i maj. Oj, vad vi hade mycket att prata om. Jag tror vi pratade i ett sträck i fem timmar. Det är så mycket att dela med den som gått igenom samma sak, allt från hur svårt det är att svälja Bactrimtabletten till hur hela livet är nytt och den glädje och sorg man kan känna över det. Det var ett fint möte.
Det som hänt medicinskt är alltså två UVI som botats med tabletter, Cefadroxil. De tog plötsligt slut i hela Malmö med omnejd men då kunde min son ta med från Stockholm, det var bra.
Jag har lämnat prover varje vecka, dels i Båstad och därefter i Malmö. Det har funkat bra. I Skåne har de dock valt att inte lägga ut proverna på 1177, vilket är synd, det är verkligen bra att kunna gå in och kolla sina prover där om man vill.
Mina prover har varit fina och stabila verkar det som hela sommaren, dock var leucocyterna bara på 1,5 senast provet här i Stockholm. Har fått minska på Mycofenylate till hälften. Nya prov och läkarbesök på måndag så får vi se om det har hjälpt. Förra året försvann ju hela mitt immunförsvar pga mycofenolate. Det är möjligt att de plockar bort den helt nu när det gått ett halvår (6 september). Det får jag veta på läkarbesöket på måndag.
Den 26 augusti var jag på Huddinge och skrev in mig för uretärscopin. Fick träffa både SSK, läkare och narkosläkare. De planerar att vidga urinledaren, sätta in en tillfällig stent och sen ta bort den helt. Jag ser så fram emot detta. Det kommer att ske inom 1-6 veckor.
Var till husläkaren igår då jag fått ett sår i munnen och känt mig rätt dålig men det verkade inte vara någon fara och nu mår jag bättre och såret håller på att läka. Köpte munskölj på apoteket. Jag blir lätt orolig när det är nåt, tänkte på mitt svaga immunförsvar och är glad att jag fick en läkartid även om jag känner mig lite dum när det inte är något. Men som en infektionsläkare sa till mig: "Bättre att höra av sig en gång för mycket än för lite, det här jävla systemet är ändå till för dig"

Nu ser jag verkligen fram emot att börja jobba på tisdag och skulle se det som ett stort nederlag om jag inte mår bra på tisdag så jag är glad att viruset eller vad det var jag hade är på väg bort. Skriver igen efter 6-månadersbesöket på måndag.

Och jag har blivit mormor igen, min dotter fick barn igår och det verkar ha gått mycket bra. 👶💙

Ha en fin helg!

Försenad 3-månaders läkarbesök, byte av stent ochmindre infektion

Exakt en månad sen jag skrev ser jag nu. Börjar närma sig fem månader, den 6 augusti är ju om ca 10 dagar. Igår var jag och tog prover på F61 ur piclinen och sen drog vi den. Så nu är alla hinder för att bada i sommar borta. Operationsåret är helt läkt, piclinen är borta och ett litet sår på vaden efter ett besök hos hudläkaren är läkt:). Det var den 3 juli som jag var hos hudläkare Martin som gick igenom huden, det var första besöket efter transplantationen. Han såg något på vaden som kunde vara en vanlig vårta men det var svårt att avgöra så han tog bort den och sydde flera specialstygn. Jag fick komma dit så han fick ta bort dem sen för enligt honom så kunde det sluta i katastrof om man gick till sin husläkare. Det hade nåt med specialstygnen att göra. Det ser väldigt snyggt ut. Svarte får jag om flera veckor.

Leverproverna sviktar inte, de är fullt normala som de varit hela tiden. Tack för det, det är så stor skillnad mot förra gången!
Jag tog om urinproverna och bisköldkörtelprovet, albuminet som läcker har klart minskat nu och bisköldkörtetporvet är normalt. Paratyrin heter det. På mitt försenade 3-månadersbesök förklarade Henrik (den överläkare som skyndat på att jag fick göra en ny transplantation och insåg det först av alla) att när njurarna är trötta så orkar de inte aktivera D-vitaminet (jag tror det var så att D-vitamin bildas i levern men måste gå via njurarna och när njurarna inte orkar så sätter bisköldkörteln igång med något slags överproduktion, det kan också vara att jag helt har missförstått detta...) den medicin jag fick som heter Etalpha är inte direkt D-vitamin utan innehåller Alfacidol som används när kroppen producerar för lite D-vitamin. Jag tar den tre ggr i veckan och den har hjälpt, så nu är Paratyrinprovet normalt igen. Jag tar ju också kalcium och D-vitamin varje dag vilket jag har gjort länge. U-Albumin och U-Albumin, krea var båda fortfarande höga på provsvaren 9 juli. Henrik förklarade att det visade att njuren läcker protein. Vilket också kan visa på en trötthet eller sviterna av en infektion. Men han sade att övriga njurprover visar på en bra njurfunktion och att det är riktigt bra med tanke på två transplantationer och alla mediciner jag tagit. Det var bra att höra.
Proverna igår visade på en ordentlig nedgånr av dessa prover. Förut var U-albumin ca 1400 och nu runt 600 och U -albumin, krea ca 170. Igår var de 300 resp. 70 ca, normalvärden är under 20 för U-Albumin och under 5 för U-Albumin krea. Så de är inte normala men mycket bättre. Jag förstår inte varför men det är ju väldigt bra.
Förra veckan den 15 juli så fick jag lite feber på natten, jag kände mig riktigt dålig och ringde transplantation på natten. Jag bytte ju stenten den 10 juli och hade fått värk i vänster midja efter det som långsamt ökat. Jag blev orolig att stentbytet orsakat en ny infektion. Febern gav sig dock efter en alvedon och jag bestämde med läkaren jag pratade med att jag skulle stanna hemma och ta kontakt med mottagningen på morgonen, om det inte blev sämre förstås. Kände mig lite lugnar efter att jag pratat med dem och tagit alvedon. Åkte in nästa dag och tog prover, de visade inget drastiskt. Det är ingen brakinfektion som läkaren sa:). CRP 14 och inga förhöjda njurvärden. Men med tanke på mitt tillstånd och raden av infektioner jag haft och smärtan så fick jag antibiotika i form av tabletter, så skönt att slippa bli inlagd. Cefadroxil i sex dagar var det som gällde. Och efter bara två dagar mådde jag normalt igen. Så himla skönt. Kanske jag klarar dessa infektioner, eller början till infektion bättre nu?
Nu har jag lite svag smärta på mornarna ibland men inget annat.
Den 10 juli när jag var hos ESVL eller Njurstensenheten så fick jag ett samtal med urologen. Vi bestämde att jag skulle genomgå en uretärdilatation, då kan de titta upp i njuren och försöka vidga njurledaren. Efter det skulle man kunna prova att ta bort stenten under antbiotikabehandling. Det är precis vid ingången till njuren som min urinledare har tjorvat ihop sig. Men det är flera månaders väntetid till detta så det blir nog minst ett stenbyte innan dess. Det gick bra den här gången och snabbt.
Nu ska jag till Malmö några dagar och fira mitt barnbarn Pelle som fyllt tre år. Det går rätt bra att resa, men jag blir ju bra trött av alla ansträngning fortfarande och varje dag är som ett träningspass. Känner mig lite otålig men det går ju framåt ändå. Jag har också gått upp i vikt, så nu väger jag 65.4 och behöver sen länge ingen näringsdryck. Jag träffade en fysioteapeut på Företagshälsovården för andra gången i tisdags. Jag har fått en träningsprogram med gummiband bl a som jag följer och som funkar bra. Hon tyckte också att jag borde gå ut fler gånger per dag, hellre 10 minuter men flera gånger. Få se om jag lyckas med det.
Jag hade mina bröder här i veckan och en dag åkte vi ut till Grinda. Där gick jag och min bror Janne en naturstig på 2,5 km, mycket rötter och stenar och vi fick inte gå alltför långsamt för att inte missa båten. Jag var helt helt slut och hade jätteont i ena knät på kvällen. Men jag klarade det!! Och nästa dag var det ok och nu är benet helt bra igen.
Ha en fin fortsättning på sommaren🌻🍦🌸

Ny infektion i Malmö

Den 14 juni var det återigen dags för en resa till Malmö. Har planerat att åka dit flera gånger i sommar för att ta igen tid med barnbarnen som bor där nere. Första kvällen jag kom fram fick jag dock åka till deras kvälls- och helgjour på sjukhuset. På morgonen hade det börjat blöda från instickshålet i piclinen, det var inte mycket och slutade snabbt men jag tänkte att det behövde göras rent och läggas om. Så efter en trevlig middag på gården till min dotters lägenhet gick jag dit. När jag kom fram efter nån timmes väntetid så ville de skicka mig till akuten eftersom piclinen enligt dem kunde att rubbats och det måste en läkare titta på och ev röntga. Det kändes ju lite överdrivet men jag knallade till akuten (allt ligger så nära i Malmö) efter ett orange streck i gatan. De skickade genast tillbaka mig och sa att de inte visste så mycket om piclines på jouren och att jag inte skulle behöva vänta halva natten för att lägga om den.
Så tillbaka längs det orangea strecket och de tog emot mig den här gången. När jag efter ytterligare lite väntan fick komma in så ville de inte göra något utan sa att jag kunde komma på söndag när distriktssköterskan var där. Så jag fick en tid till henne. Och på söndagen så fixade hon den. Det var ju bra:).

Jag gjorde en del i Malmö, cyklade till havet med barn och barnbarn och gick i Folkets Park och åt falafel. Typiska Malmösaker. Bodde i ett hyresrum med tillgång till ett litet kök i huset där min son bor. Det var bra så jag kunde dra mig undan lite och sova i lugn och ro på natten. Det blir ju väldigt intensivt jämfört med mitt liv hemma:).

På söndag kände jag lite smärta i vänster sida precis som när jag fick njurbäcksinflammation för några veckor sen. Smärtan ökade snabbt denna gång och Oxynormen som jag påpassligt hade stoppat med mig hjälpte inte mycket. Bestämde mig för att jag måste in till akuten. Så jag och Chris tog en taxi dit och satt och väntade på de verkligen obekväma bänkar som finns där. Det finns ju en viss design som ska göra bänkar obekväma så att ingen somnar eller sitter där för länge. Det var säkert en sån tanke bakom. Tufft när man har ont. Det gick inte att sitta på något bra sätt. Jag vet inte hur länge vi satt där. Två timmar högst. Sen fick vi komma in och trots min picline så tog en sköterska ett hårdhänt prov i venen så det riktigt högg till, händer inte ofta. Personalen verkade stressad. Fick sen veta att de inte gillar att använda picline på akuten.
Jag fick rätt snabbt ett isoleringsrum med egen toalett vilket jag aldrig har sett på något annat sjukhus. Dels pga mina resistenta tarmbakterier och dels för att jag själv är infektionskänslig. Så där låg jag och hade ont och började frossa lite. Chris la på mig alla kläder vi hade och så fick jag ett till papperstäcke (de hade engångsfiltar). Jag fick dock ingen feber direkt, 37,8. och sen visade det sig att proverna såg bra ut, även CRP så kl 3 fick vi åka hem igen. Jag grät för jag kände mig så dålig men det var såklart inget att göra. Jag kan förstå att de inte kan ha kvar någon då alla prover är ok. Men det var bara att komma tillbaka om det blev värre. Jag fick också en spruta Spasmofen som gjorde att jag kräktes men hjälpte mot smärtan och gjorde mig lummig och trött.
EFtersom jag var rädd för att det snabbt skulle bli sämre bestämde vi att Chris skulle sova med mig i lägenheten. Men efter ett par timmar fick han gå ner till sig då hans barn hade en jobbig natt.
På morgonen var smärtan bättre tempen samma men jag mådde verkligen inte bra och orkade knappt gå på toa. Fick upp det jag försökte äta eller dricka men så småningom fick jag ändå i mig och behålla mina viktiga mediciner. Ringde transplantation och fick prata med läkare Lina. Efter att ha konfererat med andra läkare rådde hon mig att åka in till akuten igen och ta nya prover för säkerhets skull. Så mitt på dagen gjorde jag och Chris om hela proceduren.
Vi hamnade på samma isoleringsrum och den här gången tog de iaf proverna ur piclinen:). Allt såg sämre ut och tempen var nu 38,2 så jag fick göra en CT på njuren och blev vid 9 på kvällen inlagd på Urologen.
Redan på akuten fick jag första dosen av antibiotika. Läkaren där hade ringt och kollat med transplantation och jag fick Meronom. Det var samma som jag fick förra gången som ges tre gånger per dygn. CTn visade en vdigning av njurbäckenet och en retning som vid inflammation.
Min dotter avlöste min son på akuten och satt med mig ett par timmar i rummet. Och sen fick jag besök varje dag på Urologen där jag hade ett eget stort rum med utsikt över mitt ena barnbarns förskola:).

Utsikten från mitt rum på Urologen. 

Jag låg på Urologen måndag till torsdag morgon och samma dag tog jag tåget hem till Stockholm. Då var jag feberfri, CRP hade gått ner ordentligt och jag mådde mycket bättre. Den dagen fick jag istället Invanz som man ju ger bara en gång per dygn. Den som jag blir deppig av och mycket riktigt kom en massa bittra tankar framåt eftermiddagen och tårarna började rinna. Men jag tänkte att det nog var antibiotikan och sen mådde jag bättre. Vet inte om det stämde men det hjälpte i alla fall!
Hemma fortsatte jag med Cefadroxil. Urologen hade förordat Ciprofloxacin men när jag ringde och kollade med transplantation så hade det visat sig att bakterierna jag hade förra gången var resistenta mot Cipro så de ändrade till Cefadroxil.
Nu mår jag i stort sett bra, kom hem med en ordentlig förkylning också men den är över nu.

Tremånadersbesöket fick jag ju avboka så nu blir det den 10 juli. Igår var jag dock på F61 och skulle träffa njurmedicinaren Helen. Men allt var ett missförstånd på något sätt. Jag fick istället träffa läkare Gustaf som hade pratat med Helen som inte blivit meddelad om den inbokade tiden och var på avdelningen, dvs hade inga mottagningstider. Och det var inte som jag trodde och hoppats att hon en gång för alla kunde reda ut problemen med stent och urinledare och njubäcken.  Det är urologernas område. Utan det var att mitt urinprov som visade albuminhalten jag tog inför tremånaderskontrollen samt ett bisköldkörtelprov var förhöjda och det rörde njuren enbart. De ska följas upp och jag fick dessutom lite extra D-vitamin som skulle lugna bisköldkörteln om jag uppfattade det rätt.
Så jag kände mig rätt besviken men Gustaf skickade en remiss till läkaren på Urologen som jag hade senast om att jag önskade ett samtal och planering inför framtiden nästa gång jag kommer dit och byter stent vilket är den 10 juli. Få se vad det leder till. Det är ju inte ultimalt med dessa infektioner.

Nu ska jag ta prover en gång i veckan fram till 10 juli och distriktssköterskan hos min husläkare ska lägga om piclinen och det lilla såret jag har kvar efter operationen. Jag har också bestämt mig för att sjukskrivningen för löpa på till den sista augusti som den är nu. Jag hade ju tänkt att börja jobba först den 1 juni och sen den 1 juli men nu känns det inte som en bra idé. Jag låter sommaren gå och börjar den 1 september istället och hoppas att dessa infektioner har lugnat ner sig.

Vad gäller levern så är alla prover fortfarande stabila och helt normala! Det är otroligt bra.

Återkommer efter den 10 juli om inget händer innan dess.

💙✋🌼

Tre månader! Resa till Malmö och mår bättre.

Resan till Malmö blev av:) och jag mår mycket bättre sen jag slutade med antibiotikan så det var alltså den jag mådde så dåligt av.
Ett av såren är helt läkt nu och det andra är endast 1,5 mm djupt så det är bara en lite lapp på det.
Jag har tagit prover och ultraljud inför 3-månaderskontrollen. Den 20 har jag läkarbesök och samtal med koordinator inbokat. Ultraljudet verkade helt ok vad gäller levern, läkaren som utförde det berättade lite under tiden. Urinblåsan var grumlig. Njurproverna ser inte heller så bra ut enligt vad jag ser och det urinprov jag tog inför 3-månaderskollen visade också en del märkliga svar. Mycket hög halt av albumin t ex.
Idag var jag på F61 för att lägga om piclinen och fick då veta att jag ska få träffa en njurmedicinare den 24 juni. Hon jobbar på transplantation. Det ser jag fram emot, det känns lite svajigt med njure och stenten och risk för infektioner. Har återigen rätt ont när jag kissar men det verkade inte vara några bakterier i urinen så det är väl stenten som stör.

Igår träffade jag sjukgymnast på företagshälsovården och fick ett bra träningsprogram. Hon tyckte det var lite för tidigt (eller onödigt) att träna på gym och att jag istället skulle komma långt med gummiband och att använda kroppstyngden. Så nu har jag ett utökat program och med ett hårdare gummiband. Ska träffa henne om sex veckor igen. Då hoppas jag vara starkare!

Planen nu är att åka till Malmö igen några dagar och sen är det läkarbesöket och nya prover den 20 juni. Efter min deppiga period så är jag nu glad igen. Den 6 juni vaknade jag och kunde plötsligt glädjas åt sommaren, det var fint. Och det var också tremånadersdagen för mig och min nya lever. Otroligt att det har gått så bra.
Glad midsommar önskar jag er🌿🌸🌻

Stenten bytt, njurbäcksinflammation och antibiotika

Har varit rätt trött och nere sista tiden och inte orkat skriva men nu är det dags.
Jag fick stenten bytt den 16 maj men innan dess ville läkare D på transplantation göra ett akut ultraljud på njuren som klämdes in vid lunchtid. Det gjorde rätt ont eftersom jag var så öm över ryggen och midjan på vänster sida. Det visade sig vara pus (var) i njurbäckenet och efter stentbytet blev det bestämt att jag skulle läggas in direkt på infektion för att få intravenös antibiotika så att det inte skulle bli någon spridning efter stentbytet.
Så inte blev det någon resa till Malmö, vilket gjorde mig riktigt besviken även om jag hade det på känn någonstans. Det var för nära inpå att byta stenten. Så natten tillbringade jag på I64. Jag mådde fortfarande inte speciellt dåligt, ingen feber heller och smärtan gav med sig i njursidan. Det visade sig att det varit totalstopp i den gamla stenten och att det alltså inte fungerat. Synd att de inte bytte den lite tidigare då när jag började få problem, nu satte de i alla fall upp två månader till nästa byte istället för tre.
Jag fick antibiotika tre gånger första dygnet och sen kunde de ändra till en sort jag fick en gång per dag och på så sätt kunde jag åka hem och bara komma till mitt rum när jag skulle få behandlingen. Så nästa natt sov jag hemma men vaknade med lite feber på morgonen och mådde inte så bra så jag stannade på I64 den natten. Det blev dock inte värre och värdena var bättre förutom HB som nu låg nere på 86 nån dag och t om 79 nån annan dag. Så resterande nätter sov jag hemma och från och med i torsdags den 23 maj tog ASIH över och jag behöver nu bara åka till Arninge varje morgon, vilket tar 5 minuter med sjukresa.
Jag fick min picline som jag haft sen i februari borttagen på infektion och en ny insatt. Det är bra eftersom de blir mycket prover nu både från infektion och transplantation, samt antibitotika. De satte in den nere på anestesi och det gick rätt snabbt. Sen måste man röntga och det visade det sig att den hade gått in en bit i höger förmak. Den lägger man alltså rätt nära hjärtat. Det var bara att dra ut den ca 4 cm och det gjorde SSK på Infektion så det var lätt ordnat.
De senaste proverna visar att CRP är normalt igen och njurvärdena i stort sett normala. Levervärdena är lika fina som de varit hela tiden. Men jag mår inte bra. Känner mig trött och sover mycket och väldigt kraftlös, har en skum huvudvärk och fryser och svettas om vart annat. Det är verkligen deppigt att känna sig dålig igen och det finns ingen förklaring. Få se om det går över när antibiotikabehandlingen är över. Frågade läkare på Infektion om det kunde vara en biverkan på antibiotikan, han tyckte inte att det lät så men att man aldrig kunde veta.
Det är klart att det måste komma en tid när allt inte går så lätt som det har gjort hittills men jag tycker det är jobbigt. Försöker ändå med att göra mitt träningsprogram och från idag ska jag ta lite promenader, annars har jag nöjt mig med taxiturerna till Arninge. Men igår var min dotter och son här och barnbarn och då gick vi ut lite och det gick bra. Jag är ju inte sjuk på riktigt, kallar det för fejksjuka.
I morgon blir det nya prover så då får vi se. Jag har redan bokat en ny resa till Malmö redan på fredag. Lite väl optimitiskt kanske men skam den som ger sig:).

En glad nyhet är att en medsyster fick en ny lever i onsdags efter en rätt lång väntan. Grattis💗🌺🌹

Passerat två månader. Såret läker bra, problem med urinledarstenten

Vad gäller såret så är stygnen borta nu, de togs bort i torsdags och efter det känner jag inte alls av såren. Det var något som kallas madrass-stygn, som inte försvinner av sig själva och som går djupt ned fick jag veta. Riktigt skönt att lätt kunna ligga på sidan i sängen, vänster sida har gått bra ett tag men nu funkar även höger sida:). Jag har kvar pumpen (ska lägga upp en bild snart) men den ska nog bort på torsdag. Det blir ju märkligt att vara utan den! Såret mitt på är i stort sett läkt medan det nertill åt höger  är lite djupare. Det kommer inte att bli vackra ärr eftersom de läker underifrån men det gör inget.

Har haft mer besvär med stenten i urinröret däremot. Fick lite feber i tisdags morse (den 7 maj). Dagen innan kom min svägerska från Piteå till Stockholm och gav mig rosor för att fira 2-månadersdagen. Det var fint! Jag fick också mer ont i vänster sida och ringde transplantationsavdelningen, de tyckte jag skulle åka in akut. Fick tag på mottagningen när jag var på väg i taxin och kunde komma till dem, så det var skönt att slippa vara på akuten. Det gick ändå bra, de tog prover och sen satt jag mest och väntade i deras väntrum. Febern steg inte och smärtan var ok med hjälp av Oxynorm. Jag var mest rädd för en upprepning av förra årets urisepsis men det verkade inte vara på gång. Proverna visade en långsam stegring av CRP, snabbsänkan, som nu var 38. HB hade haft en likaså långsam nergång och låg på 90 ca. Njurvärdena var försämrade. Det var många turer under dagen då läkare D hade kontakt med med både Njursten och Infektionsläkare. Ett tag ville de göra stentbytet samma dag och nästa bud var om tre dagar. Till sist blev det bestämt att jag skulle få med mig ett antibiotika ISOCEF, 400 mg. Det finns endast på licens och inte på recept (vet inte vad det innebär) men de fick leta upp tabletter och skicka med mig hem helt enkelt. Så jag skulle ta dem i tre dagar och sen tillbaka på torsdag för nya planer. Det var skönt att slippa läggas in för att få antibiotika intravenöst. Jag kände ju också att jag inte blivit sämre under dagen.
Mådde sen bättre dagen efter med en dipp dagen därpå, dock ingen feber. På torsdagen nya prover, allt låg rätt lika som innan, och nytt besök på mottagningen.. Fick med mig rör för avföringsprover hem för att se att det inte är blod från tarmen. Pga den låga HB:n. Jag har ju blödit rätt mycket från urinstenten men inte på senare tid. Svårt att veta om det är det, men jag känner av att det är lågt. Riktigt tung i benen om jag går uppför en backe t ex.
I torsdags tog de bort stygnen som sagt, vilket gick rätt bra. Det blev också bestämt att jag ska fortsätta i sju dagar till med Isocef och att stentbytet ska bli som planerat på torsdag, 16 maj. Nu är det som skönt är bara två dagar kvar. Jag har inte haft någon feber igen och känner mig rätt ok, lite småsjuk till och från dock. På morgonen speceillt gör det riktigt ont i vänster sida men Oxyn hjälper, tar 1-2 tabletter om dan. En annan sak jag tog upp i torsdags var konstiga munsår jag fått i mungiporna och ovanför överläppen. Ingen doktor hade tid att titta men M-L tog prover från såren och skickade in. Få se vad de säger, kan vara svamp sa hon.

I går måndag, tog jag de vanliga proverna men behövde bara åka till Danderyds sjukhus för jag hade inget besök inbokat. Pumpen kunde vara till på torsdag den här gången. Kikade på proverna på 1177 och njurvärdena var ännu lite sämre men sänkan bättre, 28, och HB ungefär samma.
Var en kortis till avdelningen på lördagen och fick en ny pump då jag lyckats slita av sladden. Satte handen på den när jag reste mig upp ur sängen. Men själva omläggningen behövde inte bytas så det var enkelt gjort.

Idag var jag på besök på jobbet, det var riktigt uppfriskande. Hoppas jag kan börja jobba som jag planerat den 3 juni.

 Här är bilder på pumpen och själva omslaget.

Sårhålorna sydda, fortsatt problem med uretärstenten

Det var ett tag sen jag skrev ser jag. Jag åker fortfarande och tar prover och byter omslag för pumpen två gånger i veckan. I fredags den 26 april skulle ÖL R (som opererade mig) egentligen bara titta hur såren såg ut inför att de skulle sys på måndagen den 29. Men han grep sig an det hela direkt. Så det gick undan, jag hann få lite Stesolid i alla fall även om jag inte tyckte det hjälpte jättemycket, men lite lugnare blev jag. Annars har jag vant mig och har inte behövt, eller det har inte funnits, någon att hålla i handen när M-L bytt omslaget. Såren blir också grundare så det är inte lika mycket grävande nu när de ska fyllas med den speciella sorts gasbinda som de använder.
Jag fick lokalbedövning, den gjorde ont, men gick snabbt över och en hand att hålla i, skönt. Men det gick bra, jag kände inget fast R drog åt ordentligt när han sydde.


Sen har jag haft rätt ont, speciellt de två dygnen efteråt, dvs nu i helgen och fått ta till Oxynorm som jag har kvar ett paket av. Märkte att Oxynormen effektivt hjälpte mot de smärtor som stenten orsakar också. Ibland gör det riktigt ont i vänster midja och strålar upp i ryggen, det är säkert från stenten, förutom alla andra besvär jag har av den.
 M-L sa också att det inte är så konstigt att jag har ont av stygnen, det är värst med såret mitt under bröstbenet, det är djupa stygn och såret vill hela tiden öppna sig. Jag kikade lite medan de höll på och huden är ju inte helt ihop utan det ser ut som en ravin, typ. Det är bättre med såret på sidan, fast det ser jag inte. De fortsätter alltså med pumpen även efter dessa stygn, såret ska ju fortfarande läka underifrån och det hade fortsatt att läka sa R.
Vad gäller stenten har jag fått en tid den 16 maj nu efter att ha pratat med dem igen, förut var det den 28 maj.  Står också på kö för ev återbud.

När jag var tillbaka på F61 igår så tog jag upp detta med ÖL R medan han tittade hur såren såg ut. Han var beredd att ringa Njurstensenheten men då jag sa hur det var, att vi ringt dem och att de gett mig en tidigare tid tyckte han att vi kunde avvakta. Risken om man pressar dem är att jag inte får lika professionell behandling. Och det har R väl rätt i, det kan ju hända om de klämmer in mig akut. Så länge jag inte har feber är det ingen fara och det var ok för R att jag tar till Oxynorm när det gör för ont. Jag har ställt in mig på ett läkarbesök igår med flera frågor om min medicin, höga blodtrycket och lite annat. Har fått sår i mungiporna och ovanför överläppen som jag hoppas inte är bakterier. Och sen undrar jag om det ska ta bort pic-linen. Men nu blev det inte så, och så fick jag en ny läkartid den 15 maj istället. Det är ingen läkare som har ringt angående mina prover på länge vilket är bra men också innebär att medicinen inte har ändrats, jag hoppas på att Prednisolonet kan minskas snart.
Jag tar inget insulin längre sen senaste läkarbesöket den 18 april, då jag träffade underläkare BB, Jag håller bara koll på det.

Nästa gång jag ska dit är på torsdag den 2 maj.

Ha det fint Valborg och Första Maj🔥 (fast det blir kanske inte så mycket brasor....)

Vakumpumpen jobbar på, urinvägsinfektion

I torsdags den 11 april när jag som vanligt var på F61, tog prover och lade om piclinen (görs en gång i veckan) och bytte vakumpump och bandage så kom kirurg H och tittade på såren. Som SSK M-L hela tiden sagt tyckte han att de skulle rensa bort något vitt som fanns där. Bakterier bildar nån vätska eller beläggning vilket ändå inte behöver tyda på infektion. Den skulle skrapas bort. Hittills har jag alltid fått en hand att hålla i, denna gång var det chefen för SSKarna som ställde upp. Fint av henne. Jag försöker att inte titta men råkar ändå ibland att se kratern (ser det ut som) precis under bröstbenet. Och får en märklig känsla. Men jag klarar att inte må illa eller bli yr igen. Läkare H som utstrålar sådan värme och som har engarat sig så mycket i min situtation höll min hand mellan sina en stund när han kom in innan han kastade sig över sårhålorna. Fint av honom. Han beslutade av de väntar med att sy två veckor så att det får läka lite till underifrån. Så nu är den 29 april bokat för detta. Då ska jag be att få lite lugnande.

I går, måndag den 15, var jag där igen och denna morgon var det mycket på F61. Det kommer ibland in akutfall som ingen räknat med och de tar hand om alla på ett bra sätt, det minns jag själv från när jag kommit dit akut. Hur snabbt de fixar fram en säng och smärtstillande om det behövs och det finns alltid läkare där från kl 10 senast. Annars går det att ringa en läkare. en mycket väl fungerande mottagning, tillsammans med avdelningen K89 förstås. De var också en personal kort pga utvecklingssamtal. Så det fanns verkligen ingen hand att hålla i denna gång, SSK E var den som bytte bandaget och hon är mycket lätt på handen så det var bra. Jag andades och försökte tänka på annat (gick inte så bra) och masserade mig själv i nacken (hjälpte faktiskt för att få min uppmärksamhet bort från sårrensandet) och det gick faktiskt riktigt bra. Såren är grundare nu och det märks. Jag känner inte av dem lika mycket, bandaget som sitter på, eller plattan kan man säga blir ju rätt hård när pumpen drar igång. Den dras in mot såret. Jag har rätt ont samma dag som jag bytt men sen känns det knappt.
Jag hade tagit ett urinprov när jag var där förra veckan. Fick ju en urinvägsinfektion och Ciprofloxacin i 10 dagar mot den. Men symtomen blir inte mycket bättre. Det gör ont när jag kissar och även annars så värker det så fort blåsan börjar fyllas det minsta. Jag springer på toa säkert varannan timme dygnet runt. Men nu verkar det inte vara några bakterier, fast jag ska ta om provet för jag tog det medan jag fortfarande stod på Cipro, så det kan ju dölja bakterierna.
Ringde njurstensenheten idag för att fråga vad det trodde. Det kan ju vara stenten i vänster urinledare som spökar. Ssk jag pratade med tyckte det var bra om jag följde upp infektionen på transplantation. Den kan vara svårbehandlad när man har resistenta bakterier, menade hon. Vet inte varför. Men jag har ju också nedsatt immunförsvar. Hon frågade vad framtidsplanen var för mig vad gäller urinledaren stenten. Jag sa att vi inte har pratat om det, kanske för att jag hade levertransplantationen framför mig och inte varit så frisk. Men hon tyckte jag skulle ta upp det med läkaren nästa gång jag kom till dem. Och det var väl en bra idé. I alla fall, så kan det vara stenten som irriterar och ger samma symtom som en infektion. Jag får se vad nästa urinprov visar. Har tid för stentbyte den 28 maj.
Jag har provat att cykla  och det gick bra. Min bror J var här i helgen och tog upp cykeln från källaren. Så nu står den ute i cykelstället så att jag kan använda den när jag vill. Det blir både bra och roligt. Tycker att jag fortfarande är svag i benmusklerna och idag kände jag mig lite otålig. Blir fortfarande darrig av att gå upp mina två trappor till lägenheten eller uppför en backe. Har dock börjat gå i en rätt brant backe precis vid mitt hus och det orkade jag inte för nån vecka sen. Det går ju framåt men rätt långsamt ändå. Jättefint att träffa min yngsta bror, han städade också och hjälpte mig sätta upp en lampa. Vi köpte också en mopp med mikrofibrer så att jag kan städa utan släpa runt på dammsugaren:)
I morgon ska jag göra min första utflykt till stan. Jag ska luncha med min stjärnsyster (min kära syssling) och sen hälsa på en god vän på Södersjukhuset. Det blir spännande. En hel del kommunalt åkande men jag kommer att undvika rusningstrafiken.

Önskar en Glad Påsk
🐣🌼🐤🌻🐥

En månad, prover och omläggning av sår

Måndagar och torsdagar åker jag in och lägger om såret och tar prover. I torsdags kollade läkare G (som transplanterade mig första gången 2015) på sårhålorna och var inne och petade och fixade en sutur som gått upp. Svettigt. Jag känner dock ingen smärta (förutom lite i huden på ett ställe) vilket G förklarade med att nerverna är avklippta och det tar 3-6 månader innan de hittar varandra igen. Då kan man uppleva lite märkliga sensationer enligt honom, vilket jag inte minns något av sen förra gången. Men det kan ha varit så. G tyckte att de kunde sy ett par stygn på varje ställe (två hålor) för att snabba på läkningen. Det skulle de ha gjort idag men det visade sig att G inte var där på en vecka så vi sköt på kirurgin, antingen blir det på fredag eller nästa vecka. Så det blev prover tagna på piclinen torsdag och måndag och vanlig omläggning idag med utplock av gasbindor och inläggning av nya och så omslaget på som hör till pumpen. Det ser fint ut säger SSk E som fixade detta men den ena sidan verkar läka lite långsamt. Dock ingen infektion. Blir kanske bra med att sy lite. G sa också han att de var så glada över att det gått så bra denna gång och att de (kirurgerna) varit bekymrade eftersom mitt allmänntillstånd var så dåligt.  Om den enda komplikation jag får är detta med såret efter en retransplantation så kan jag vara nöjd sa han också. Hoppas det!
Jag möts verkligen av sådan värme och uppriktig glädje. När allt var klart i torsdags så gick jag för att äta lunch och där mötte jag ÖL H som jag vet legat på för att påskynda min nya transplantation. Han ville att jag skulle utredas redan förra våren. Jag tackade honom så mycket och möttes av ett stort leende. Det värmde verkligen.
Så allt är bra, träffade läkare också i torsdags och fick då en till blodtrycksmedicin eftersom de fortfarande är högt. Lozartan lades till. Insulindosen höjd till 10E varje morgon. Ingen minskning av medicinerna än så länge. Proverna fortfarande väldigt bra och stabila. Vikten upp till 61 kg. Tar en till två näringsdrycker per dag. Få se om jag fortsätter öka i vikt om jag kan ta bort dem.
Har också mejlat jobbet idag och förvarnat om att jag planerar att börja jobba i början av juni om allt fortsätter så här bra, 25% tänkte jag börja med. Är sjukskriven ända till sista augusti sen innan transplantationen men jag vill gärna börja jobba tidigare. Det är en ny känsla att kunna planera för framtiden. Stor glädje i detta.

Fint besök av barnbarn från Malmö i helgen

Fyra veckor

Idag har det gått fyra veckor. Jag fortsätter att känna mig frisk och har bra aptit, väger nu 60 kg. så långsamt på väg upp, dricker fortfarande 2 näringsdrycker per dag. Leverproverna är fortsatt stabila och bra. Jag har inte gått in och tittat på proverna en enda gång sen operationen. Förut följde jag dem noggrannt. Men nu vill jag inte, tror att det är ett friskhetstecken att jag inte behöver ha sån koll hela tiden. Läkarna får säga till om proverna blir sämre. Kanske att jag är lite rädd också för att det ska bli sämre, då vill jag inte upptäcka det själv. Men förutom det känner jag mig förvånansvärt trygg med att det ska gå bra. Och oroar mig inte speciellt mycket för framtiden. Det är ett under att känna sig så frisk igen, jag gläds åt varje dag på ett stilla sätt. Det är ju inte helt smärtfritt, jag har nu två sårhålor där det behövs vakumpump. Picco heter den. För en vecka sen tog de bort resterande agraffer och då öppnade såret sig i korsningen mellan det snitt som går från bröstbenet och rakt ner och snittet till vänster. Jag blev så yr när det hände fast jag inte märkte något. De fick sänka huvudet på britsen där jag låg och efter ett långt tag återhämtade jag mig. Sen kom ÖL R och tittade och även läkare D och så fick M-L peta bort en massa grejs där, jag kände ingen smärta men det är ju rätt läskigt.
Så nu måste jag fortsatt in till mottagningen två ggr per vecka och byta ut alla gasbindor till fyller sårhålorna med och byta omslag. Från omslaget går det en slang till pumpen som jag bär med mig dygnet runt. Den surrar till lite varje gång den suger upp vätska till omslaget. Den är liten så det är inget jag tänker på. På natten ligger den bredvid mig i sängen :).
När jag var där sist kom även försäljaren av Picco dit och tittade på och var väldigt intresserad och föreslog vilken storlek de skulle ha på omslaget. När M.L började gräva i såren så sa jag att jag måste ha en hand att hålla i så de ropade på SSK H. När hon kom in så sa hon att också ville titta hur det såg ut. Alla verkar tycka att det här är roligt, utom jag, sa jag till dem. De tycker att det här är väldigt intressant tydligen. Men de är så himla professionella och snälla så det väger upp det som inte är så roligt. Jag vänjer mig ju också, detta kommer att pågå en längre tid.
I morgon väntar nya prover och även ett läkarbesök. Jag tror att de ska trappa ner på lite mediciner nu. Åtminstone kortisonet.
Mitt blodsocker är ju lite högt så nu har jag börjat ta en långtidsverkande insulin en gång per dag, 8 E. Det ska väl bli bättre när de sänker kortisonet.
Idag kommer Ch och bor hos mig några dagar. Det blir fint att träffas. Jag klarar dagarna rätt hyfsat nu, och känner mig starkare. Går mycket längre och snabbare, även i uppförsbackar, det blir något litet framsteg varje dag.

Tre veckor, vakumpump och UL hals

Tre veckor idag! Allt går bra och jag utökar min träning varje dag. Går i lite olika intervall så att jag försöker promenera lite snabbare kortare sträckor, kan också gå ner till vattnet och orkar sen upp för en längre backe tillbaka. Går minst 1 km, 1 -2 ggr per dag och ska försöka utöka mitt lilla träningsprogram med gummiband till 2 ggr per dag. Har gått upp lite i vikt, väger nu ca 59. Och det är fortfarande så häpnadsväckande att kunna äta allt och att känna hunger, speciellt grönsaker frossar jag i, och har säkert ätit fem semlor hittills.
I måndags var jag på mottagningen och tog prover ur piclinen (det var längesen jag blev stucken nu) sen var det då såret som fortfarande läcker i nedre delen av högra snittet. SSKarna tog bort varannan agraff ( dag 18 ska det göras) där det inte läcker (dvs rakt upp och åt höger) har ju ett mercedessnitt denna gång. Min hud har reagerat rätt starkt denna gång och var röd och irriterad och vissa agraffer hade börjat stötas ut redan av huden. Så det var bra att bli av med några. Där det läcker tog de bort flera för att öppna upp och se om de skulle sätta in en vakumpump. Det var rätt obehagligt och jag blev snurrig och yr, fast det gjorde inte så ont fast de höll på. Läkare och ÖL kom in och kollade också. Jag fick en stesolid för jag ville ha något lugnande, fick vänta länge och sen satte de in pumpen. Jag fick hålla en SSK i handen och andas lugnt medan SSK ML fyllde såret med gasbindor, kändes inte faktiskt. -sen var det klart och så satte de in som ett stort lufttätt bandage ovanpå med en plastslang som går till en pump som drar ut vätska till bandaget. Detta brukar ger bra resultat och sätta igång bildandet av kapillärer och starta läkning, men det tar visst tid. I morgon är det dags att byta, få se om jag kan göra det utan stesolid, kan väl inte ta det varenda gång tänker jag. Detta är visst inte så ovanligt, att såret läcker. Så det är väl bara att ha tålamod.

Idag gjorde jag också ett UL på halsen efter att de hittade en cysta bredvid sköldkörteln för längesen när jag gjorde en massa undersökningar då jag låg inne med hög feber (i janauri). De tog en nål för att ta prov men fick med sig hela cystan. 1*2 cm var den. Troligtvis ofarlig, men de ville kolla iaf. Sticket var lindrigare än bedövning. Jag har ju en andningsövning jag lärt mig som jag gjorde på morgonen och sen under tiden de dukade upp allt inför sticket. Och jag kände mig verkligen lugn, faktiskt som jag fått något lugnande, ibland fungerar det. Få se om jag kan upprepa det i morgon, för det det är lite jobbigare och mer långdraget än ett stick i halsen.

Skriver snart igen!

Läkakrbesök F61 och osteoporosläkare

Det går framåt med träning och ork, rör mig mer för varje dag och från idag tar jag inte hissen de två trapporna till min lägenhet utan går i trapporna. Äter med god aptit, det är så underbart men går ännu inte upp i vikt. Läkare D som jag träffade idag sa att det kan vara att metabolismen ökat. Jag ska komplettera med näringsdrycker ett tag. Leverproverna fortsätter att vara bra, blodtrycket är dock högt och jag fick öka till två Ampodipin. Fick också med mig en blodsockermätare hem för att ta prover under helgen. Det ligger lite väl högt och kan vara en kortisonutlöst diabetes som förra gången. Fick såret omslaget, det hade läckt igen förstås och piclinen omskött. Sen varvade jag med en bentäthetsmätning och läkarbesök hos osteoporosmottagningen. Det var ingen försämring av skelettet, en lätt osteoporos så jag behöver ingen Aclasta detta år. Återbesök om ett år. Det var bra besked!

Väl hemma tog vi pappas bil som vi lånat och åkte ned till vattnet, åt sushi och drack sen kaffe på bryggan i solen. Sonen A kom förbi och gjorde oss sällskap. Rolig överraskning.
Läkare D ringde medan vi satt där och sa att jag kunde minska kortisonet till 30 mg på morgonen och inget på kvällen. Kanske blodtrycket kan gå ner lite. Adporten ligger bra nu men låg ju lite för högt tidigare. Jag tappar känseln lite på från lillfingret och utsidan av armen och utsidan av benen. D sa att det var en biverkan av Adport, intressant. Men det är lite bättre nu när jag minskat.
Så allt väl här!
Ha en fin helg🌱🌼

Två veckor har gått

Märkligt nog har det redan gått två veckor. Jag har nu min bror Per här en vecka och det känns väldigt lyxigt. Han kom igår, söndag-tisdag var M här och vi var inne på HS både måndag och tisdag för att lägga om operationsärret. Det läcker fortfarande. Men tydligen är det så att om det finns vätska som behöver komma ut så är det så. Det är bara att fortsätta byta. Nu har jag inte varit inne sen i tisdags morse så hoppas det håller till på fredag då jag ändå ska dit(till transplantationsmottagninen F61) ta prover och träffa läkare. I går tog jag också prover och öv.läkare R ringde och sa att de såg bra ut. Jag behövd bara minska på Adporten lite. (en av de immunsuppressiva som de hela tiden mäter i blodproven hur mycket som finns i blodet).
Idag har jag promenerat två ggr ca 500 m per gång och gick i en halvbrant backe också (jobbigt) benen är darriga och jag blir lätt andfådd. Även om jag står och går hemma är det jobbigt för benen. Jag har också gjort mitt gymnstikprogram varje dag sen i måndags. Det går rätt bra att sova, men lite jobbigt att sova på rygg, försöker vrida mig lite åt olika håll. Jag har det ju superbra annars som får lunch och middag fixade, disk och städning och allt.
Igår kom en släkting med semlor, mums, har inte ätit semlor på ett par år. Det kommer att bli fler:)

5-8 mars Inringningen och de första dagarna efter transplantationen i backspegeln

Här kommer jag att skriva om de första dagarna lite då och då, så det kommer att byggas på varteftersom.

Jag börjar med tisdag 5 mars. Jag tittade på något på min dator, troligast är Game of Thrones som jag har börjat se om för att vara beredd till åttonde säsongen:). Hade precis pratat med M och även tagit emot en matleverans. Då  ringde det  från hemligt nummer och jag förstod direkt vad det handlade om. Så otroligt det kändes. "Ja hej jag heter...du förstår säkert varför jag ringer. Jag svarade att det kunde jag gissa. Ja du har jag varit med om det här förut sade han. Och fortsatte med att säga att de trodde att de hade hittat en jättefin lever till mig som skulle passa bra (eller nåt åt det hållet). Så då var det dags igen. Jag skulle beställa en bil om ca 45 minuter bestämde vi och innan dess dricka kolhydratdrycken som legat och väntat hela kötiden. Den ska göra så kroppen är laddad inför operationen, som inför en idrottsprestation. Drycken fick jag knip i magen av för jag drack för fort och snurrade runt samtidigt för att packa saker och pratade i telefon med olika personer. Jag måstse ju ringa de som skulle följa med in först. Det blev vännen M och vi sa att hon skulle ta en taxi till mig så skulle vi åka in tillsammans till HS. Men det var supersvårt för henne att få tag i en så vi möttes istället vid akuten dit jag skulle anmäla mig.
På nåt sätt lyckades jag packa, jag hade min ena bror på högtalare som fick följa mitt förvirrade packande och drickande, fick ont i magen av drycken också, tänkte på bra skor att vandra runt i efteråt, då man ju skulle gå så mycket och annars var det väl inte så viktigt vad som kom med. Taxichauffören ringde inte så jag gick ner , rädd för att missa den, och det var tur att vi hittade varandra för han hade inte mitt telefonnummer, vilket aldrig hänt förut. Han pratade sen en massa om hur svårt det varit att hitta i området, så mitt i började jag ringa till mina närmsta och berätta att nu var jag på väg till min andra transplantation.
Vid elvatiden var jag framme och M var redan vid akuten,  så skönt att slippa vara ensam längre. Så anmälde jag mig och de visste att jag skulle komma, först fick vi gå förbi lungröntgen och därefter gick vi upp till K89, transplantationsavdelningen.

Fortsättning 5 mars
Vi fick komma in i rum nr 16 och sen blev det provtagning, kontroller och träff med läkare. Det var underläkare D som jag ofta träffat när jag legat inne förra våren. Speciellt minns jag honom från när jag fick urisepsis och han tog hand om mig den natt jag var som sämst. Nu var det en annan situation och jag såg vad glad han var att det var dags för mig nu att få en ny lever. Jag fick ett armband med bokstäverna ERP (enhanced recovery program) och sa att detta armband är det bästa för att återhämta sig. Det betydde att jag fick vara med på det program som man har infört och som innebär att sitta upp 8 timmar om dagen från dag 1 i stort sett och gå flera hundra meter om dagen. Det har förkortat vårdtiden och minskat på komplikationer, smärta mm. Nästan på ett mirakulöst sett.
Vi fick veta att operationen planerades vid 9 nästa morgon och att jag skulle köras ner vid 7,30. Som tur var kunde de ta fram en extrasäng till M så att hon sov med mig på natten. Även om inte jag sov så mycket så var det fint att ligga och lyssna till hennes lugna andetag. Vi släckte vid 1 efter att jag "dubbelduschat" dvs använt fyra svampar istället för två. De är så starka och rann ner i ögonen så jag kom ut med illröda ögon ur duschen. Dubbelduschen skulle göra att jag inte behövd duscha på morgonen men det ändrade sig så jag fick ta en dusch till med två svampar innan det var dags att åka ner. Svamparna ligger i en påse som man öppnar. Så nog vart jag ren ordenligt:).

Onsdag 6 mars
Jag minns inte hur timmarna där på natten gick, men så här i efterhand känns det som allt gick snabbt och att det plötsligt var dags att åka ner. Precis innan de körde ner mig kom läkare D och ritade ett svart streck på magen. Vi skrattade lite åt att det blev krokigt. Sen tog vi hissen ned och jag fick säga hejdå till M vid ingången till operationssalen. Med tårar i ögonen så fördes jag in och fick kliva över till operationsbritsen. Det var mycket narkospersonal och jag bara låg där och kände mig inte rädd eller så, det var dags nu och här var det bara att ge sig och släppa taget. Jag sövdes sen mycket snabbt, jag minns att jag skulle tänka på något fint och sen sov jag.

Minns inte riktigt vad jag tänkte när jag vaknade men det gick upp för mig att operationen var klar och att allt hade gått bra. Jag låg i ett rum jag minns som ljusgrönt, ett eget rum på IVA eftersom jag är bärare av resistenta bakterier. Det var många som pratade runt omkring, det var kanske överlämning från en personalgrupp till en annan. Det var siffror och mediciner och mätningar som de pratade om. Klockan var runt 19 på kvällen tror jag. Eller kanske lite senare. Operationen hade varit lång, nästan 12 timmar men jag var så pass stabil att de pratade om att jag egentligen inte hade behövt hamna på IVA efteråt. Men jag var nog där för säkerhets skull. Jag kände mig helt nöjd och hade inte ont någonstans. Jag hade väckts redan inne på operation men mindes inget från det utom ett litet minne. Det pratas mycket om blodtrycket som går upp och ner och det kastas snabba kommandon. en droppe till tror jag att jag minns, kanske under tungan? sen fick jag veta att de hade lite svårt att balansera blodtrycket då, men inte att det var någon fara.
Vid halv nio på kvällen kom mina yngsta barn, De hade alla tre väntat oroligt hela dagen hemma hos A, Ch och Co kom från Malmö på morgonen. Ingen hade trott att det skulle ta så lång tid så det var tufft både för familj och vänner. Tyvärr blev Ch förkyld så vi fick inte träffas innnan han var tvungen att åka tillbaka till Malmö. Till båda våras besvikelse. Men det var så fint att träffa Co och A, De satt och turades om att hålla min hand och vi pratade också. Kirurg Ca som var chefskirurg hade ringt min vän M och sagt att de gärna fick komma och hälsa på mig men att jag inte skulle minnas något, så det var inte så stor idé. Som tur var så struntade mina barn i det. Och jag minns flera saker från kvällen. T ex att A sa att han hade löst ljuskonen i Einsteins relatitvitetsteori:). Det är något han och jag roat oss med att försöka förstå, jag fattar inget men ser det mer som poesi.
Co frågade vad jag hade tänkt på när jag sövdes och jag sa att ja tänkt på dem och en örn. Fast jag lyckades inte uttala örn utan de tyckte att jag sa Arne och undrade mycket över det.
Sen minns jag inte om kirurg C kom även på kvällen och eller om det var nästa dag han kom. Det var nog dagen efter.
Jag hade hela tiden två personal inne hos mig och på natten slumrade jag omväxlande med att jag vaknade och var mycket torr i munnen. Så jag frågade ideligen efter "skumklubbor" jag fick suga ur vattnet på. Sen fick jag solrosolja och smörja i munnen men vilket var mycket skönt mot torrheten. Jag trodde att jag sov ett par timmar i taget men sen råkade jag se klockan och det hade bara gått någon timme när jag trodde att det snart var morgon. Då förstod jag att jag frågade dem jätteofta efter vatten och försökte skärpa mig. Jag höll koll på klockan. Flera gånger när jag vaknade så trodde jag att jag bara hade drömt att operationen var klar och hade gått bra men så gick det upp för mig att det var på riktigt och blev så lycklig. Jag blev också lycklig varje gång jag tänkte på besöket av mina barn. Så det var mycket viktigt att de kom innan natten.

7 mars IVA samt K89
Till sist blir det ändå morgon och personalen byts ut. Jag har inte heltäckande minnen men jag visste att min dotter skulle komma på förmiddagen. Jag fick tvätta av mig själv genom att få hjälp att sätta mig upp (läskigt, men det gick bra) och fick vatten och tvättlappar. Förra gången på IVA så låg jag ner och blev tvättad, så nu måste jag vara mer aktiv från början. Sen sa de att jag skulle sitta upp helst i en fåtölj. De hade lite svårt att hitta en men så kom de med en fåtölj jag skulle få ha i två timmar i alla fall. Det blev lite längre tid sen. En fysioterapeut kom och hjälpte mig till fåtöljen men vi tog också en promenad. Vilket säkert var en syn.  Jag gick med en gåstol, bredvid mig gick två personer och höll i alla sladdar och drän som inte kunde fästas på gåstolen. Bakom gick en annan personal och skylde mig (hade en öppen skjorta baktill) och sist en personal med fåtöljen tätt bakom mig. Synd att ingen fotade. Vi gick ut ur slussen och och kom till en stor öppen yta där vi gick mot mitten under en vacker lysanordning, det kom rätt mycket folk, troligtvis personal som varit på nån konferens eller nåt. Alla höll sig allvarliga, en man log lite, det var chefen berättade en SSK, han var säkert nöjd med att vad han såg, ERP i full aktion:).  Så 40 meter står det i journalen att jag gick. Vi vände hela ekipaget under lamporna och gick tillbaka. Det står också att jag gick långsamt pga smärta, det minns jag inte så mycket av. Men att det gick långsamt det gjorde det. Sen satt jag i fåtöljen länge vad jag minns. Lite suddigt är ju allt. Tror att man är påverkad rätt länge av de starka smärtstillande man får under narkosen och sen det morfin jag hade intravenöst. Jag hade också en sond såklart och de behövde inte byta den som de gör ibland, för det var rätt sort, som jag kunde behålla. Förra gången fick de byta sond på IVA, inte så jätteskönt. Och katetern var kvar, så ingen mat och inga toabesök än så länge. Som om jag var en blomma minns jag att jag tänkte förra gången jag blivit transplanterad. Kunde bara vara utan några behov.
Chefskirurgen C kom förbi och honom har jag ju träffat många gånger under åren, precis som övriga kirurger. Han var mycket nöjd med resultatet och den fina lever jag fått, den hade satt igång och producera galla på en gång och det var som om den alltid hade funnits i min kropp. Jag visste ju att det skulle vara en yngre donator denna gång, och förstod att det verkligen var så när han berättade om hur bra den var. Det känns så sorgligt och ändå är jag så full av tacksamhet. Livet på sin spets, liv och död så nära sammankopplade. Jag vet inte om jag vill veta hur ung personen var, inte just nu i alla fall. Operationen hade varit komplicerad då det var så mycket sammanväxningar efter förra Tx jag hade ändå inte förlorat mer än 3,5 l blod, vilket är lite för en retransplantation. Jag tackade honom och han tackade mig. För vad, frågade jag, jag sov ju hela tiden. Men du var stabil, sa han. Det var ett bra samarbete. Tänk:), jag kunde samarbeta under narkosen. Det var fint sagt av honom. Jag minns att mina barn Co och A var där då. Co var där flera timmar. 
Så kom röntgenläkare och gjorde ultraljud. Han sa att det såg superfint ut med alla blodflöden. Just det, pappa kom förbi också efter att ha irrat runt i hela sjukhuset. Tur att han hittade oss till sist, eftersom han inte vill använda mobil så blir det ju lite spännande. Han kom med kirurgen var där men det var lite rörigt och många andra där så jag vet inte om han uppfattade det. Pappa stannade inte så länge, han ville bara se mig och se att allt verkade gå bra. Inte så lätt för honom, Men han blev så nöjd och lättad att allt gått bra.

Så var det dags att komma upp till avdelningen, K89. Där blev jag mottagen med en otrolig värme, nästan alla personal känner mig sen förut och alla var så glada för min skull. Att jag varit så dålig ich nu äntligen fått en ny lever och att allt hade gått så bra.

Jag fick sitta uppe även här och tog minst en promenad till, på 100 meter. Tillsammans med fysioterapeut och personal och nu fick min dotter följa efter bärande på en stol.
Jag var nöjd med att sitta hela dagen i fåtöljen, bara sitta, orkade inte titta på TV ens, men kanske morfinet gjorde så att jag inte tyckte det var tråkigt:). Min dotter var där nästan hela dagen med mig och jag tror min son A kom också en stund.
De tog blodtryck varje timme även hela natten. Jag sov väl inte så mycket men slumrade in då och då. Ingen jobbig smärta vad jag minns. Efter att någon varit inne på natten så upptäckte jag att jag inte kunde nå larmknappen, den hängde på en lampa som personen som var inne had skjutit åt sidan. Jag minns hur orolig jag kände mig och otåligt väntade på att en timme skulle gå så jag kunde säga till.

Här är en anteckning från 7 mars mitt på dagen. lite småroligt:)

Patienten blåser PEP ventilen, 3x10 ggr med adekvat teknik. Kan djupandas samt hosta. Inget hörbart sekret i nuläget. Ska fortsätta med PEP andning 3x10 ggr varje vaken timme.

Förflyttar sig från liggande till sittande på sängkanten med blockvändning teknik samt muntliga instruktioner. Sitter i egen balans och uppger sig yr. Pumpar med fötterna och kan då reser sig upp till stående med stöd av gåbord. Går cirka 100m med gåbord, syrgastub kopplad med 1L syrgas, en person för tillsyn, andra med droppställning och en tredje med en stol bakom. Går stadig, sakta i början, adekvat kroppshållning. Aktivitet avslutas med patienten i sittande i fåtölj.

Fredag 8 mars
Står i journalen att de drar två av dränagen. Det går bra, först tar de stygnen och sen dras de ut medans jag andas långa andetag, de drar vid varje utandning, lite obehagligt men det går snabbt. Sen läcker det lite hela tiden jag är kvar, ibland på ena och ibland på andra sidan. Det är vätska som vill ut vad jag förstår. Jag går 200 meter x 2 på fm är det skrivet och jag går säkert lika mycket på eftermiddagen. Min dotter har varit hos mig varje dag och går runt med mig också. Jag får ett blodtrycksfall strax efter en av promenaderna på morgonen. Mycket obehagligt även fast jag satt ner, allt svartnade och det tog tid innan jag återhämtade mig. Det fanns flera personal i rummet när det hände så de ökade droppet snabbt och då gav det sig efter ett tag. Sen var allt som vanligt igen. Jag är trött stundtals men känner mig nöjd med att sitta i fåtöljen mest hela tiden, tittar inte ens på TV den eller de första dagarna. Allt känns bra ändå och det blir lite jobbigt med TV-bilden. Är säkert fortfarande påverkad av starka smärtstillande efter operationen och/eller morfinet jag får intrevenöst. Min dotter tycker att jag pratar väldigt omständigt ibland och min son att jag pratar långsamt. Jag märker inte så mycket själv av det förrän det släpper. Jag tror att det är redan idag som de tar bort den långtidsverkande morfinet vilket jag märker men det hjälper bra med Oxynorm som jag frå 5 mg när jag ber om det, försöker att det inte ska gå mindre än 5-6 timmar emellan, hade ju svårt att sluta med morfinet förra gången pga smärta. Men det gick mycket bättre denna gång, helt säkert för att jag följt ERP-programmet, det verkar som rörelse och att sitta uppe är mycket bra och gör att smärtan minska märkbart.


Lördag 9 mars
Den här dagen minns jag som jobbig. En sak som hände var att jag kräktes upp sonden. Det var så hemskt verkligen. Den kom upp genom halsen men måste dras genom näsan. Men USKen som kom var jättebra och lugnade mig samtidigt som hon både bytte kräkpåse och drog ut sonden snabbt. Det var hemskt verkligen. Jag fick problem med kräkningar så fort jag försökte börja äta och det fortsatte ett tag, och jag mådde också illa. Men det blev bättre och bättre vartefter dagarna gick och även om jag inte alls fick i mig så mycket kalorier jag borde så var läkarna lugna. Och de lovade att vad som än hände skulle de ints sätta in någon sond igen. Först trodde jag att jag måste äta ordentligt för att annars skulle sonden tillbaka, men så var det inte. Jag gick ju ner och när jag åkte hem vägde jag bara 58 kg, då hade också allt vatten lämnat mig. Men situationen nu var ju inte densamma som innan operationen då det var livsviktigt att jag inte gick ner i vikt. Min dotter var ute ur rummet när jag kräktes vilket var tur för hon var gravid och mådde själv så illa och kräktes ofta så skönt att hon slapp se detta med sonden. Hualigen. Däremot var min vän M där men hon klarar det mesta. Vi sa att det var så underligt att vi nu satt i samma rum som vi hade sovit tillsammans i för bara ett par dagar sen men det var som om det var ett annat liv nu.
Jag hade också mer ont än innan och på natten drömde jag eller var halvvaken när jag fick en känsla att jag bara kunde kliva ur min kropp och slippa vara fjättrad vid att ligga så still och ha ont. Men det gick ju inte. Det var en dipp, men en SSK sa att det är rätt vanligt att få det tredje dan.
Men jag var ute och gick och satt uppe och kämpade på och det hjälpte. Sen fick jag Oxynorm när jag behövde men jag längtade just då till att inte ha ont. CKV togs bort ser jag i anteckningarna. Eftersom jag hade en picline sen innan så behövdes den inte. Det är ju lite bök att ta bort den, med stygn som ska tas bort mm. Men det gick bra. Skönt för varje sak som försvinner. Jag har nog börjat se lite på TV nu och klarar allt själv också vad jag minns. Toabesök, att tvätta av mig och borsta tänderna och allt som ska göras. Att flytta mig själv började jag nog redan dag 2.

Hemma igen den 15 mars

Här kommer en kort notis om att jag kom hem i torsdags, det blev ingen rehabplats och nu känns det så underbart att vara hemma så det var nog det bästa. Jag åkte hem tillsammans med min vän K med sjukresa. Natten innan kändes så lång och jag sov knappt något, inte natten innan heller. Det är för mycket kortison för det tror jag. Och lite smärta och sånt också. Sen det blev bestämt att jag skulle åka hem så kändes det mer ensamt också. Jag är ju isolerad pga resistenta tarmbakterier och dörrarna är alltid stängda till mitt rum. De lyckades ge mig en till under hösten visade det sig. så nu har jag två. Är bärare av som det heter, de smittar visst bara i vården.
Inför hemgången tyckte läkaren att jag skulle använda sömntabletter tills kortisonhalten minskats, tar nu 20 g per dag. (vet inte om det är så jättemycket egentligen...) så hemma har jag gjort det och även minskat min Oxynorm så att jag tar en 5 mg på kvällen endast och jag har sovit mycket bättre nu.
Sitter och väntar på nästa vän som ska komma och bo hos mig två nätter. Det är verkligen jättefint med detta schema som min dotter har fixat det mesta med. Vad jag får hjälp med är matlagning, disk, bäddning och att bära och flytta på grejer. Som min dator t ex. som jag vill ha än här, än där. Jag klarar annars mycket själv, men orken är ju klart nedsatt. Jag har inte alls speciellt ont, det är just när hela dagen gått som det blir jobbigt, annars klarar jag mig bra på en alvedon 500mg 4 gr per dygn. Helt otroligt. Idag har jag varit med K i tvättstugan två ggr och visat lite och tog sen en trappa för att träna när vi gick upp igen. Darriga ben men inte så andfådd som förut. Har dock inte promenerat ute något idag men gjort mitt gymnastikprogram. Det är övningar med band bl a. Jag får dock inte träna magmusklerna på 6 månader, det var säkert så förra gången också fast jag inte minns.

Fick ju en lätt förkylning med rethosta och lyckas inte alltid hålla emot en kudde eller händerna på magen så att det har läckt från operationssåret några gånger. I går fick K och jag ta taxi tillbaka till Huddinge för att lägga om dem på nytt, men sen har det faktikst hållt. Det blev tejpat ordentligt den här gången. Så nu hoppas jag vi slipper åka dit före tisdag då jag ändå ska till mottagningen på F61 och ta prover.

Det händer så mycket roligt. Jag känner mig hungrig, vet inte när jag kände riktigt hunger sist, men det är en underbar känsla och jag äter med bra aptit nu. Och jag kan äta allt, det är jätteförvirrande. Lyxigt nu också då jag blir serverad hemma:). Jag upplever allt omkring mig så tydligt, jag hade glömt hur det var. Jag blir också ledsen när jag förstår hur dålig jag har varit, det är massor med känslor egentligen som kommer och går, men jag tror jag behåller mig lugn fast tydligen pratar jag mycket fortare nu än när jag var sjuk. Det är verkligen det bästa att bara få känna att jag finns till och jag vet inte hur jag ska beskriva det riktigt. Nu slutar jag innan det blir helsnurrigt. Framöver ska jag både rapportera lite hur det går framåt men också ha ett inlägg där jag skriver om de första dagarna som jag minns dem.

När jag kom hem tog jag på mig mitt nya leversmycke och la mitt gamla (där jag ristat in TACK och 20150825) i en ask. Jag grät. Det var verkligen kännbart att jag la lever nr 2 och den tiden bakom mig och jag tänkte på vad vi har kämpat tillsammans, jag och min kropp och levern som det inte gick så bra med)

💙