Allt går sin gilla gång

Har haft en del telefonsamtal med PS och andra läkare, tagit nya prover (som visade ungefär samma värden som de senaste proven) och var även på ultraljud igår den 21 december. Det visade inget nytt från ultraljudet i september. Det gjordes för att kolla så ingen sten eller så satt i gallgångarna. Det fanns inte heller någon vätska i buken. Det var bra besked.
Annars fortsätter det som vanligt, lite feber eller knappt feber en eller två ggr per dygn och som håller i sig några timmar. Känner mig rätt sänkt när den går upp även om det bara är från min vanliga temp ca 36,7 till runt 37,7, Ligger bara och huttrar och har ont i kroppen under ett täcke, sen tar det lite tid att få tillbaka krafterna efter att febern gått ner igen. En läkare jag pratade med på hepatologen sa  att det kan bli så efter ett tag med kolangiter och att det inte finns så mycket att göra. Det enda är att om febern blir hög så måste jag åka in akut. Men den är snäll och har inte stuckit iväg än så länge. Jag provade ca en vecka med att lägga till en antibiotika, Ciprofloxacin, men det gjorde varken till eller ifrån, så nu är jag tillbaka till Amoxicillin två ggr per dag.
Det är väl så här det kommer att vara tänker jag fram till transplantationen. Det är ju gott och väl så, det är värre om jag blir sämre och skulle behöva åka in.

Planen framöver är besök hos SSK på hepatologen den 7 januari och hos läkare PS den 25 februari. Sen borde jag få någon kallelse för byte av stent i urinledaren till mitten av februari. Och så bara vänta på samtalet.....men jag tror det dröjer. Nu har det gått ca 3,5 månader.

Min bror Per med, fru och en brorson kommer hit ända från Piteå för att fira jul med mig, ett av mina barn och min pappa. Det är jag så glad över, nu när jag varken kan eller orkar åka någonstans. Vi tar det lugnt, inga julklappar eller överdådig mat. Bara ett julklappsspel:).

Önskar er en God Jul och Gott Nytt År!
🎄

Läkar- och kuratorbesök, mer feber

Den 26 november var jag hos läkare PS på hepatologen. Min vän M var också med. Det viktigaste för mig under besöket var att få höra hur han resonerade om min kommande transplantation. Jag berättade att jag själv bär på tvivel då och då (även om det inte går på djupet, aldrig så att jag vill tacka nej till transplantationen) till stor del eftersom han och den läkare från hepatologen som jag träffade under utredningen varit tveksamma till hur det ställde sig till en transplantation. PS förklarade för mig hur mycket svårare det är att bedöma en retransplantation jämfört med en första transplantation. Det är inte så tydligt hur det egentligen är med levern, det finns tex en poängskala som man använder för att se om det är tid för en transplantation, den går inte att använda vid en omtransplantation. Jag fick se det som en process där läkarna på hepatologen själva måste sätta sig in situationen och det tar tid. Det är skillnad för kirurgerna som följt mig hela tiden dessa tre år. Nu var han inte tveksam längre och det var väldigt bra för mig att höra allt detta. Jag har känt mig lugnare sen dess.
Jag får fortsätta med antibiotikan fram tills transplantationen så att jag inte får någon infektion innan dess. Vi pratade också om Mycophenolate som ju är en vanlig immunsuppressiv medicin efter en transplantation, jag hade kommit på att jag ju fick sluta med den eftersom den troligtvis åt upp alla mina vita blodkroppar, så PS skrev in att den var skadlig i min journal. Han sa att det var bra att jag tänkt på det, det finns 17 sidor fulla med anteckningar mm att leta i, så det är ju inte lätt att hitta relevant info. Ja, en får vara sin egen läkare delvis...
Så fick jag min andra hepatit B vaccin och vägde mig, 65 kg!, nästa besök planerades till i början av januari till SSK M.

Hade också bokat en tid hos kurator A. Det var fint att prata igenom hur det går. Grät rätt mycket som vanligt, men samtalet var bra och jag får mycket förståelse och värme.

Efter det var jag förkyld en vecka men utan feber. Dock har febern nu satt igång igen och den har kommit varje dag sen i fredags (30/11). Samma mönster varje dag, mellan 37,8 och 38, kommer på morgonen och försvinner helt efter lunch någon gång. Får i mig en macka till frukost men sen har jag ingen aptit förrän febern släpper. Kan känna mig lite hungrig eller åtminstone att jag kan äta sådär vid två-tiden. Sen är jag rätt pigg och kan promenera mm. Framåt kvällen kommer en besvärlig klåda. Tog nya prover i måndags efter kontakt om detta med hepatologen, CRP hade ökat från 27 till 45, så inte superhögt men ändå inte så bra. Bilirubinet lite högt. Nya prover idag, CRP 47 men natriumet sjunker också så det måste jag fråga om. Ska träffa specialistläkare i morgon på hepatologen. Jag tror inte jag blir inlagd eftersom CRP inte är så väldigt högt men vi får se. Försöker skriva om några dagar igen.

Ny stressfraktur och stentbyte i urinledaren, något sämre sen sist

Den 8 november hälsade jag på på jobbet, lämnade sjukintyg och fixade och tog hem lite grejer från mitt kontorsrum eftersom jag inte kommer att vara på jobbet på länge. Det var roligt att vara där och speceillt glad blev jag över att min chef sa att han verkligen saknade mig, att det märktes på jobbet att jag inte var där. Han hade inte vågat säga något förut för att inte ge mig dåligt samvete men jag blev bara glad. Det är så viktigt att få veta att man behövs. Och vi pratade lite om hur det skulle bli när jag kom tillbaka. Så det var ett upplyftande besök.

I samma veva eller nån dag innan fick jag årets stressfraktur i foten (de kommer ca en gång om året) så nu haltar jag runt med krycka och ska till husläkaren och röntga foten i morgon för att få det fastställt. Det enda att göra är att avlasta foten med hjälp av en krycka några månader. Så promenaderna har varit långsammare och kortare sista tiden. Men jag har ändå inte mått så bra och får ibland lite feberhöjning några timmar, har lite sämre aptit igen och är trött och frusen för det mesta. Tog prover den 19 november inför läkarbesöket nästa vecka och såg att bilirubinet låg lite för högt, 31 och det ska vara under 25 nånting, CRP har stigit till 27 från 13 i slutet av oktober, inget alarmerande gissar att det beror på inflammationen i gallgångarna. Kalium lite lågt. Det höjda bilirubinet har lett till en jobbig klåda de senaste två dagarna, nu är det bättre. Klådan kan jag ju ha även vid normalt bilirubin, men det var lite jobbigare än vanligt. Tavegyl och en bra salva som kallas "gubbsalva" hjälper rätt bra.

Den 15 november bytte jag stentet i vänster urinledare. Det börjar bli rutin nu, ska göras var tredje månad. Det gick riktigt bra men hjälp av lite lugnande och smärtstillande. Urinledaren och blåsan såg fint ut. Läkarna var nöjda. Orskan till att jag behöver denna kateter kallas hydrofrenos, vidgning av njurbäckenet pga något hinder i urinledaren (hos mig är det en knorr). Jag gör det på njurstensenheten på Huddinge Sjukhus.

Jag har haft en del besök sista tiden av min bror, barn och barnbarn och vänner som har kommit. Den dag någon hälsar på blir alltid en bra dag.

Och nu har det gått ca 2,5 månader av kötiden.

💙💙💙

Gastroskopi och koloskopi avklarat

Jag har varit feberfri sedan jag började med amoxicillin/acid. clavulan, som det står på förpackningen så de senaste veckorna har varit rätt ok. Jag har lyckats gå upp  ca ett kg till runt 64-64,5. Tycker inte att jag äter så mycket mer än förut men det är möjligt att jag tar större portioner trots att det inte alls är så roligt att äta. Tar oftast inte mer än två näringsdrycker om dagen just nu, få se om vikten håller i sig. Jag tycker att jag ser trött och sliten ut men alla jag träffar säger att jag ser pigg ut. Kanske är det så att jag ser hur jag känner mig på insidan när jag ser mig i spegeln? Men om jag ser till vad jag gör så orkar jag mer. Jag tar längre promenader, ca 30-40 minuter och går om inte snabbt så normalt, inte varje dag men flera gånger i veckan. Jag har också varit inne i stan en gång och gått på bio och fikat med vänner, det var riktigt längesen. Om jag träffar någon får det antingen bli hemma hos mig eller i närheten där jag bor. Det känns dock ordentligt efter en sådan tur till stan, ungefär som jag varit ute långt in på natten och ska kämpa mig hem. Men väl hemma återhämtar jag mig rätt snabbt. Det är ju också så att när man är ensam mycket som jag är, så är det ju lätt att känna efter, jag mår ju så mycket bättre efter att ha haft något besök eller fikat med en vän. Det är svårt att föklara vad det är som inte känns bra, men det liknar rätt mycket som när man håller på att bli sjuk. Det är ju precis som förut sämst på mornar och förmiddagar och bättre på eftermiddagen. Vissa dagar är också sämre och andra bättre. Nätterna funkar inte så bra heller, jag har verkligen svårt att sova nu. Dels är det klåda som kommer och går, restless legs som ibland ger besvär (fast inte särskilt ofta på natten), men även när jag inte lider av dess obehagligheter så vaknar jag oftast ett par timmar efter att jag somnat och sen sover jag inte speceillt mycket resten av natten. Inte alla nätter förstås, andra nätter sover jag mer men aldrig en sammanhängande sömn, det får jag bara om jag tar en sömntablett, vilket jag gör någon gång i veckan. Det är som under utredningen. Jag kan inte riktigt koppla av även om jag inte har några tanker som maler eller oroar. Men jag gissar att jag är mer orolig eller deppig eller vad det kan vara än jag tror själv. Jag jobbar inte alls nu och har precis fått förlängd sjukskrivning i fyra månader till. Så det blir nog inget mer jobb för mig förrän efter transplantationen. Det gör ju också att jag är mer hemma men får ork över att promenera och vila och ta hand om städning och annat som behöver göras. Dock tror jag att man kommer lite i sin egen värld av att knata runt med sig själv de flesta dagar. En tanke jag bär med mig hela tiden är om detta kan vara mina bästa dagar i livet och att allt sen bara blir sämre eller om jag verkligen kommer att bli bättre efter min andra transplantation. Om jag kommer att ångra mig efteråt. Sen tänker jag att läkarna kan ha bedömt helt fel, att jag skulle kunna bli frisk utan en ny lever. Och det är jobbigt att gå runt och tänka så, för det finns ingen som vet. Och jag tycker att jag borde känna mer tillit till att det ska gå bra. Efter att ha skrivit av mig lite så kan jag berätta att jag gör roliga saker också. Jag stickar en tröja ffg i mitt liv (till mig själv), jag läser bra böcker och dikter (vilket jag blir lycklig av), spelar piano en stund då och då och ser TV-serier, fixar lite med foton och så har jag ju min fina familj och vänner som ringer och hör av sig.

Det blev en hel del om min vardag och mina känslor men jag har ju gjort lite undersökningar också, vilket faktiskt blir ett avbrott i vardagslunken som kan kännas lite trevligt (jag vet, helt sjukt).

Väntar på att komma till operationssalen

Gastroskopin gjorde jag ju under narkos. Fyra minuter var jag visst sövd:). Jag har diafragmabrock, små varicer (åderbråck) i matstrupen och en gastrit som läkaren förklarade som en rodnad (inte stor men inte heller liten) i magsäcken beroende på att det är tryck från levern (gissar att det är blodet som inte kommer igenom levern som trycker på men ska fråga min läkare vid nästa besök). Jag visste om diafragmabråcket eller magmunsbråck men har aldrig fått några restriktioner. Nu sa läkaren som utfört gastroskopin att jag ska sova med huvudet högt, inte får äta senare än tre timmar innan jag lägger mig, undvika vin, kaffe och apelsinjuice. Inte heller bära tungt tror jag. Kanske är det större än förut, jag får ta upp även detta med läkare på leverenheten.
Efter den korta narkosen så fick jag ligga på uppvaket i ett eget rum med egen toalett fast med dörren öppen till den stora salen. När jag väcktes så kände jag tydligt hur något drogs upp ur halsen så jag minns att jag sa "brutalt" och sen frågade någon vad som var brutalt och jag tror att jag sa "uppvaknande" eller också tänkte jag det bara. Fick inget svar som jag minns. Det kunde väl ha väntat tills slangen var ute tänker jag när de ändå hade sövt mig, men de verkade rätt stressade. Nåja, jag är glad att bli sövd den mesta tiden i alla fall:).
Den SSK som tog hand om mig på uppvaket var väldigt pratsam, hon klagade över att de måste ta hand om mig fast jag bara varit sövd i fyra minuter och var helt klar och det skulle bli tvungna att städa rummet. Hon hade en glad röst så hon var inte irriterade på mig vilket hon betonade. Jag var nog fortfarande rätt påverkad av narkosen ändå för jag tänkte att jag måste försöka konversera med henne och kommentera allt hon sa. Och sen när jag behövde gå på toa väntade jag så länge jag kunde så att de skulle slippa städa toaletten efter mig. Herregud vad knäppt. Men till sist gick det inte längre och SSK:n klagade inte över att jag skulle använda deras toalett.
Dagarna efter var jag rätt mörbultad, träningsvärk i mage och ryggmuskler, fläskläpp och hes. Tänk vad de hinner misshandla ens stackars kropp på fyra minuter....

Hemma i soffan med dryckerna inför koloskopin

Koloskopin gjorde jag en vecka senare på samma ställe. Allt såg bra ut i tjocktarmen de tog bara bort en ofarlig polyp. Innan ska man dricka två liter av en laxerande dryck. Den var äcklig tyckte jag även om de bytt ut den till något som ska likna sportdryck. Jag kräktes upp den första halvlitern så sen fick jag dricka  mer långsamt, så jag fick inte i mig allt jag skulle. Det gick dock bra ändå, och tarmen var bra rengjord enligt läkaren:). Jag fick lugnande (tar varje tillfälle😇) och smärtstillande men de fick fylla på av det för det gör rätt ont tycker jag när de ska genom krökarna. Sen somnade jag på britsen när de var klara och jag låg i rummet utanför. Jag sov så skönt som jag inte gjort på länge på den lugnande medicinen. Vad synd att jag inte alltid kan känna mig så avspänd.

Sen har jag bara haft ett samtal med SSK M på leverenheten som ingår i schemat när man står på kö. Innan dess tog jag prover, de såg bra ut när jag tittade på 1177, CRP nere i 13!, järnet och HB var bättre efter järninjektionen så det var inget anmärkningsvärt.
Härnäst är det byte av urinstent den 15 november och läkarbesök den 26 november hos PS.
Det blev ett långt inlägg hoppas ni orkat läsa!

Ha en fin allhelgonahelg🌙✨🕯️🕯️

Ny trolig kolangit och lite uppdateringar

Några dagar efter utredningen och beslut började jag få feber lite då och då. Inte mycket och det var oftast på förmiddagar och kväller/nätter. Eftermiddagarna kunde jag promenera mm då jag var helt utan feber och kände mig bättre. Tempen gick inte upp till 38 men strax därunder. Jag höll mig rätt bra helgen 22-23 september då min dotter kom med Pelle och hälsade på. Vi höll oss hemma och runt omkring där jag bor. Det var verkligen fint att de kom. Sen blev det långsamt sämre, febern högre och med kortare intervall. Så den 5 oktober fick jag komma till B71 (hepatologen eller Övre Buk som det heter nuförtiden) CRP låg på 80, inte skyhögt alltså men inte normalt heller. Jag fick bli inlagd på deras avdelning B74, en nyrenoverad avdelning och även ny för mig. Så fick jag mina tre dagar med intravenös antibiotika och kände mig rätt snabbt bättre. I måndags kom jag hem och fortsätter nu med en något starkare antibiotika två dagar i veckan. Innan de tog in mig fick jag förresten prova att byta till Bactrim men den hjälpte inte, däremot verkade mitt illamående öka rätt ordentligt, så jag kunde inte äta så mycket.
Nu tar jag amoxicillin kombinerat med något som ska förhindra resistens. Hoppas det håller under bakterierna. Jag var aldrig så dålig att jag behövde pausas från kön men som läkarna säger, det är bra om jag inte hamnar där. Jag kan äta igen och har ingen feber så det lunkar på som vanligt. Jobbar inte ännu, få se om jag orkar längre fram i höst, men har svårt att tro det.
Det känns rätt lugnt att stå i kön, jag tror ju knappast att något sker förrän framåt våren. En dag fick jag dock ett samtal som såg ut att komma från en läkare eller liknande med okänt ID. Det var en lördagkväll och när jag tog mobilen får att svara hann jag tänka att det kan inte vara något annat än en ny lever. Vilken läkare ringer annars en lördagkväll? Jag kände hur hela kroppen kom i alarm, och hjärtat slog och jag var helt säker på att någon skulle säga att de hade en lever till mig. "Hej, det här är Britta från Radiotjänst i Kiruna" var istället det jag möttes av. Jag lovar att jag hade klappat till den stackars Britta om hon varit här. "Just det här numret kommer någon att ringa på när jag ska få ett nytt organ och nej, jag har fortfarande ingen TV" skrek jag nästa. Britta bad om ursäkt, nästan i alla fall. Det var ju inte hennes fel. Men jag hatar numera Radiotjänst.

För övrigt har jag fått min årliga Aclastinfusion mot benskörhet och igår var jag hos SSK på B71 och fick järndropp och en spruta mot Hepatit B. Jag har tydligen inget skydd mot det fast jag vaccinerades för tre år sedan.

Gastroskopin ska ske den 25 oktober och koloskopin den 31 oktober. Det blir lite speceillt med undersökningar nu när jag har VRE, en resistent tarmbakterie, tror jag har skrivit om det, men om inte så upptäcktes den vid utredningen. Ingen fara för mig men de vill inte att den sprids på sjukhusen, det är så jag fått den. Jag måste alltid har enkelrum om jag är inlagd och får inte dela toalett med andra patienter. Vissa undersökningar måste jag göra sist på dagen så ingen patient kommer efter mig utan att de hinner göra specialstädning.

På fredag har jag väntat en månad i kön.

Tills nästa gång ta hand om er.
💕

Dag 6 och 7 (beslut)fortsättning

Här kommer mer om de två sista dagarna i utredningen.
Onsdag den 12 september hade jag först besök hos gynekolog på morgonen. Allt verkade ok, de tog även cellprover men där tar det ju lite tid att få svar.
Nästa punkt var besök hos narkosläkare. Min dotter och son som bor i Malmö, Connie och Chris var på väg upp med tåget för att vara med. Jag väntade på Chris som skulle vara med hos narkosläkaren på Espresso House. Connie kom till nästa besök.
Det gick snabbt hos narkosläkaren, jag har blivit sövd så många gånger under dessa tre år så jag vet ju hur det går till och vi hade inte så mycket som vi undrade över. Det var över på en halvtimme och vi åkte ner till huvudentrén för att möte upp Connie (som klev ur hissen bredvid precis när vi åkte ner från B71:), vi ropade till varann medan hissen gick neråt. Lite lustigt.
Skönt att ha mina barn med.
Nästa besök var till överläkare M på hepatologen, det var en ny bekantskap för mig. De tar ju alltid en ny läkare inför utredningen så att det ska vara en som inte har haft mig som patient. Han var trevlig och förlarade bra. Han var inte helt säker på vad han tyckte då det gällde en retransplantation i mitt falla vilket inte hände honom så ofta. Han fundrade över om jag kanske först skulle prova en riktigt lång antibiotikakur, typ ett år. Han menade att man måste tänka på de högre riskerna med en retransplantation. Det är alltid sammanväxningar från förra operationen och blödningsrisken är större. Han hade inte riktigt hunnit läsa allt i min journal (vilket ingen läkare verkar hinna) så han skulle läsa resten inför morgondagen och ta ett snack med kirurgen. Så vi fick lämna honom med den osäkerheten. Det är klart att jag inte vill ta större risker än jag behöver så när vi pratade lite medan vi väntade på att få komma in till transplantationskirurgen sa vi att om de kommer fram till att först prova en antibiotikakur så är det det bästa.
Men men, överläkare R som jag har träffat flera gånger innan (jag känner nog alla kirurger vid det här laget) var helt bestämd på att en reoperation ska göras nu. Han pratade även för de andra kirurgerna förstod jag, så han var inte ensam om den åsikten. Jag sa vad M hade sagt men det menade R inte skulle räcka. Jag kunde bli sämre plötsligt och levern mår inte bra som det är nu. De vill också att jag ska få en lever från en ung person, vilket om jag förstod rätt var en person under 52 år, den här gången för att minimera riskerna. Det betyder att kötiden troligtvis blir längre. Vi frågade också honom om riskerna, om det går att säga något om hur mycket högre de är. Men det går inte att säga, det är för få reoperationer (ca 10%) och det är så olika skäl till varför de görs och i vilket skick patienten är. ( Just det, vi fick också höra av M om en person som blivit transplanterade fyra ggr, så då känns ju en andra gång inte så farligt.) Risken sa R också var just större blödningar, vilket t ex kan ge njursvikt så man måste få dialys efteråt.
Så återigen kastades vi hit och dit, nu på bara en timme. Men samtidigt är det ju viktigt att inte alla tänker på samma sätt och att läkarna har sina olika specialkunskaper.

Connie följde mig hem och vi var hur trötta som helst, såg en dålig film på Netflix och gick och la oss. Sen blev jag plötsligt så rädd. Rädd för att allt skulle bli mycket värre vid en ny transplantation och att jag skulle ångra mig och längta tillbaka till mitt liv som det är nu. Jag ringde min bror Janne som jag också kom på kanske glömt att jag skulle få beslut i morgon. Jag grät och fick ur mig allt om hur rädd jag var inför morgondagen. Och vi hade ett fint samtal. Som han sa så är det ju så, jag kan inte veta hur det går men jag kan försöka känna hopp och förtröstan för att må bra under tiden jag väntar. Sen kom min dotter upp och kramade om mig och sen tog jag en sömntablett och lyckades sova rätt bra.

Nästa dag mådde jag bättre och på konferensen som vi kallades in till rätt snart efter att vi kommit till Huddingen (först lunchade vi tillsammans med min pappa, ett trevligt avbrott)  fick jag besked att de sätter mig på kö med antibiotikabehandling under tiden. Då kände jag mig lättad och inte rädd. Äntligen är det slut med tiden av ovisshet. Jag berättade för dem (det var samma överläkare som dagen innan, kurator, syrrorna på hepatologen, patienkoordinator och organkoordinator samt kanske någon mer) om min kris dagen innan och M sa att det verkligen inte var konstigt att jag kan känna så och R ryckte lite på axlarna när jag nämnde de högre riskerna som att jag inte skulle bekymra mig för dem. Sen åkte vi alla hem med sjukresetaxin och spelade kort och skrattade mycket och hade det bra tills jag började gråta för att de skulle åka hem dagen efter. Men ring någon vän sa de så att du för sällskap en natt till, så det gjorde jag och M kom på fredagen. Nu känns allt helt ok och jag sover bättre än under utredningen även utan sömntabletter. Jag har ställt in mig på minst 6 månaders väntan, vi har gjort en kalender som familj och vänner har fyllt i så att jag ska kunna få hjälp hemma efter operationen. SMS-grupperna är reaktiverade sen förra gången.
En ny sak är att de har ett program som heter Enhanced Recovery Program nu som innebär att man rör sig mycket tidigare och mer än förut efter operationen, äter även tidigare och smärtlindringen är lite ändrad. Jag ska skriva mer om det senare. Men det har tydligen gett väldigt bra resultat.
Nu kommer jag att skriva  lite mer sällan igen, men jag har ju lite undersökningar framför mig, gastroskopi bl a som jag kommer att skriva om.
Tills dess
Ha det så fint!

Transplantationsutredning II, dag 6 och 7 och beslut

Det har varit intensiva dagar och jag vill bara berätta att jag nu står på kö igen från och med idag. Jag kommer att skriva mer detaljerat i helgen. Det känns bra att det nu finns ett beslut att hålla sig till och inte så ovisst längre. Jag återkommer!

Transplantationsutredning II, dag 5

I går kväll fick jag feber, den kom snabbt och gick upp till drygt 38 trots alvedon. Men efter bara ett par timmar så gick den ner och var borta till morgonen. Få se hur det går i natt men jag känner inget än så länge. Hoppas det inte blir någon kolangit. Ska i alla fall ta blodprover i morgon för att kolla läget, skulle ha tagit dem i dag men jag hann lämna HS innan jag fick besked om detta.
Idag var jag hos fysioterapeut och kurator. Alla tester gick bra hos fysioterapeuten:). Jag fick resa mig upp från en stol 10 ggr så snabbt jag kunde, där hamnade jag på spannet 60-65 år. Och jag är ju nästan 60 så det var helt ok. Sen var det en apparat jag klämde så hårt jag kunde i handen. Jag var starkare i vänster än höger trots att jag är högerhänt. Där kom jag i nivå med de som är 55-59 år, så det var ju helt klart godkänt. Det sista jag fick göra var att gå uppför trappor tre våningar så snabbt jag kunde. Där fanns ingen åldersjämförelse men värdena var bra. Benen darrade nästan när jag var uppe så det skulle väl inte skada med lite bättre benmuskler. Annars tyckte hon det var ok med mina promenader på ca 20 minuter och mitt gymnastikprogram som jag gör ca 3-4 ggr i veckan (fast målet är varje dag...). Men det gör inget om jag orkar utöka min träning lite. Det är dock inga problem med min ork inför operationen.

Kuratorn har jag träffat ända sen min förra transplantation, även flera gånger under dessa tre år. Vi gick igenom hur min status var, dvs med bostad, ekonomi, nätverk mm. Och hur jag känner inför en andra transplantation. Jag svarade att jag är beredd att tacka ja om jag för möjligheten men att jag vill veta lite mer om riskerna som jag förstått är lite större en andra gång. Men det kan jag få veta av kirurgen vi ska träffa i morgon. Om jag får ett nej så måste jag verkligen tänka över min livssituation och tänka om för det betyder ju att mitt liv kommer att fortsätta såhär. Hur som helst så känns det skönt att snart få ett besked.

Det är inte säkert jag skriver något i morgon utan först på torsdag efter konferensen.

Transplantationsutredning II, dag 4

Dagen började med att min sjukresetaxi inte kom. Det var ingen bil som hade tagit körningen stod det på deras hemsida. Ringde dem och fick veta att jag har rätt till ersättning om mer än 20 minuter har gått och jag då kan beställa en vanlig taxi. Så blev det, tur att jag hade lagt in lite marginal. Fick veta av taxichaffisen att de får så dålig ersättning för sjukresor och färdtjänst och att det därför ibland händer att ingen tar resan. Ingen bra behandling av chaufförerna.

kl 9 var jag på spirometri, en apparat som jag fick blåsa in och ut i på olika sätt. De behövde tre godkända resultat av varje del. En klarade jag inte av, det var när jag skulle ta ett snabbt andetag och fylla lungorna med så mycket luft det gick på 4 sekunder. Jag kunde inte dra in mer än ca 1 sekund, fast jag försökte fyra gånger. Så där fick vi ge upp. Men ett av försöken var visst nästan godkänt. Resten var bra tror jag.

Sen ekokardiografi av hjärtat. Det är som ultraljud och det är rörande att se bilderna på mitt hjärta som pumpar och pumpar så troget. Jag fick inte veta något resultat varken av detta eller EKG:t som jag sen gjorde, det blir läkarna som berättar på onsdag.

Jag var så himla trött då jag inte sovit mer än fyra timmar typ, jag är nog rätt spänd för jag vaknar nästan varje natt efter ett par timmar och kan omöjligt somna om, även om jag inte har någon klåda eller kryp i benen. För det mesta sover jag dock några timmar på morgonen men det går inte riktigt när jag ska iväg till sjukhuset. Jag gick till B71 (hepatologen) och fick vila i en säng i ett eget rum där i ett par timmar, tror att jag sov lite också. Mycket skönt att bara ligga ner. Jag fick inte dela rum och inte gå på samma toalett som en inlagd dagpatient i rummet bredvid pga VRE, den resistena tarmbakterien.

Det sista idag var besök hos dietist C som jag gått hos sen för förra transplantationen. Hon var riktigt glad över att jag lyckats gå upp fyra kg sen i maj eller om det var april. Min lägsta vikt då var 58,4 och nu är den 62,5. Nu kommer C att skriva till läkarna inför deras beslut att jag är i ett bättre skick och att jag har uppnått en vikt och äter tillräckligt bra för att klara en ny transplantation. Hon mätte också min överarmsmuskel och omfånget var i linje med 50% av befolkningen i min ålder och kön men sämre än 25%. Om jag förstod rätt. Det var i alla fall ett helt ok resultat. Vi gick igenom vad jag åt igår för att hon ville räkna kalorier och det verkade som om jag fått i mig ca 2000 kalorier, och inkl näringsdrycker 3200! C var väldigt nöjd med det, hon sa att jag behöver få i mig så många kalorier för att kunna gå upp i vikt. Mycket av kaloriintaget beror det på att jag småäter så mycket och nu mår jag ju sällan illa även om jag inte är speciellt hungrig. Så det var ett bra besök. Nu är det bara att hoppas att jag håller mig relativt frisk framöver. Jag behöver inte gå upp mer i vikt för att klara en operation men det är ju bara bra om jag går upp några kilo till. När det gällde rutinerna här för VRE så fick jag inte använda deras toalett (vilket jag inte hade gjort) för den städas endast en gång i veckan med en speciell "bakteriestädning". Så nu är jag lite förvirrad över vilka toaletter jag får använda och vilka inte. Vad jag förstår ska det inte vara någon fara med att jag smittar andra personer i min närhet. Jag får ta reda på mer om detta.

Hörs vidare!

Tranplantationsutredning II, dag 3

Idag gällde det röntgen av hjärta och lungor (men vad jag märkte så var det endast lungorna de röntgade) samt ultraljud av lever och mjälte. Jag har mått rätt bra de senaste dagarna, men sover dåligt. I natt sov jag mellan 11 och 2 och sen nån timme på morgonen. Och förra natten sov jag högst sex timmar och nätterna innan har varit sådär, så nu är jag så trött så jag nästan mår illa. Det kan hända att jag är orolig för utredningen och att det gör att jag har svårt att komma till ro. Förutom lite slängar av klåda och RLS. Hoppas det blir bättre snart.
Just i eftermiddag har klådan bestämt sig för att anfalla ordentligt. Har inte lyckats att ta Questran mer än en gång per dag när jag varit på sjukhuset. Det måste gå minst två timmar mellan Questran och andra mediciner jag tar så det är svårt att få in i schemat när jag också måsta fasta innan vissa undersökningar. RLS är också värre än vanligt, så jag kan omöjligt sova på dagen.
Men förutom det är jag alltså rätt pigg😏.

Resistenta VRE-bakterier
En läkare på hepatologen hade lämnat ett meddelande på min mobil när jag var ultraljud. De har upptäckt VRE-bakterier i ett avföringsprov. Det ska inte vara någon fara för mig men jag måste säga till vid varje sjukhusbesök och undersökning att jag är bärare av VRE. Det smittar på sjukhusen och troligtvis har jag själv blivit smittad vid något sjukhus. Men de vill inte ha vidare spridning så det är viktigt att komma ihåg att jag ska säga till. Det står i min journal också. Hur det påverkar en ev transplantation vet jag inte men det ska nog inte vara ett hinder hoppas jag. Googlade lite på VRE och det verkar som om det kan försvinna av sig själv efter en längre tid. Det låter ju bra ändå.

Önskar er en fin helg!
💙

Transplantationsutredning II, dag 2

Efter två vilodagar så var det dags för magnetröntgen. Innan dess hade jag en tid hos hudläkare men det ingick inte i utredningen. Jag går regelbundet på Hudcentrum, Gävlegatan 22. En bra hudklinik. De brukar frysa eller skära bort några vårtor eller andra hudåkommor varje gång. Idag skrapade min nuvarande läkare Maria bort en stor vårta ovanför knävecket. Hon tyckte den borde skickas in för analys om det kunde vara något annat. Jag har mycket problem med vårtor, fläckar och allt möjligt på huden på grund av mitt nedsatta immunförsvar så det är bra att försöka hålla efter. Jag tycker också det har ökat lite sista tiden. När de fryser vårtorna så bildas en infektion vilket ska stimulera immunförsvaret som då tar bort vårtan också. Annars går vårtorna under radarn.

På Espresso House med blodiga kläder. 

Sen satt jag och väntade på min sjukresa nån kvart utanför med benen i kors. När taxin kom och jag reste mig hade jag en stor blodfläck på låret och min kofta och en klänning var också blodiga. Förbandet hade läckt på baksidan av benet utan att jag märkt det och jag hade förstår en stor blodfläck på det benet också. Den vänlige taxichauffören väntade medan jag tog hissen upp igen och fick lägga mig på britsen och så la de nytt tjockare bandage.

MR gick bra. Jag fick lite Stesolid för att inte benen skulle bli rastlösa och krypa, för då kan jag inte ligga still. Det blir man dock lite dåsig av, så två gånger somnade jag och hörde genast en barsk röst i hörlurarna som sa "Andas".  Det tog ca 1 ,5 timme och omväxlande skulle jag andas i bestämd rytm och de tog bilder vid varje utandning och omväxlande hålla andan i 15-20 sekunder. Och så måsta man ligga blick still när bilderna tas.

Sen en macka och te på Espresso och sjukresa hem.

Transplantationsutredning II, dag 1

På sjukhuscaféet innan besöket

Så var det dags igen. Helgen gick i en diffus känsla av overklighet och att det är skönt att det snart kommer igång. Jag kände av ensamheten mer än vanligt och insåg att jag måste försöka träffa lite vänner dessa dagar så att sjukhusbesöken inte är det enda som händer.

Taxin (sjukresa) kom halvåtta och jag hann precis springa alla gånger jag behövde på toan (full fart på magen på mornarna för det mesta) och Dimoren hade börjat hjälpa när det var dags att åka. Har sovit dåligt senaster två nätterna, klåda som triggar igång rastlösa ben-symptom. Klådan var helt borta ett par dagar förra veckan men kom igen med full kraft efter en halvdålig dag i fredags, ingen aptit och lite feber på kvällen. Provar Questran men får ingen koll på om det hjälper riktigt. Till natten tar jag Tavegyl (var tredje timme ca) och sömntablett (Imovane). Det hjälper åtminstone ett par-tre timmar i taget. Annars använder jag inte sömntablett förutom när jag har rastlösa ben. (Jag kan tala om att rastlösa ben är värre än klåda). Nå, det blir rätt ofta nu jag behöver sömntabletter men försöker att klara mig utan så fort det går.

På B71 (hepatologen) var det inbokat inskrivningssamtal hos SSK och läkare. Jag fick också lämna svalgprov (två stycken, bläk), näsprov (inte alls så farligt), urinprov och avföringsprov. Mest för att se om jag har resistenta bakterier.

Läkarsamtalet med läkare Ri. blev långt och grundligt. Hon hade läst mina journaler nästan ända fram till nu. En bedrift! Vi gick bland annat igenom mina åkommor jag har förutom krånglande gallgångar: osteoporos, RLL(restless legs), hydrofrenos(vidgat njurbäcken) vilket ju beror på att vänster urinledare har en liten knorr så jag måste byta stenten som ligger i urinledaren var tredja månad, massor med hudproblem (dock inget canceraaktigt) som vårtvirus och bruna fläckar och annat. Sen tror jag inte det är något mer.
Det sista som hände var att läkaren tog ett blodgasprov i artären på handloven. Minns det som rätt obehagligt. Det var inte så farligt dock, jag har väl gått igenom värre saker dessa tre år......men lite yr blev jag, det är nog nåt med att få ett stick i en artär. Det kallas blodgasprov och är tydligen viktigt inför en stor operation. Det ligger till underlag för att bedöma lungkapaciteten.

Enligt 1177 kallas detta arteriellt blodprov: Ett blodprov i en artär är ett ovanligt blodprov. En artär är ett blodkärl som leder syrerikt blod från hjärtat och ut i kroppen. Med ett sådant prov kan läkaren få reda på hur mycket syre och koldioxid blodet innehållet samt blodets surhetsgrad. 

Sen fick jag en macka och päronjuice och vilade lite till innan jag tog en sjukresa hem. 
Nu är det inget inbokat tisdag och onsdag. Torsdag skriver jag igen, då är det hudläkare och magnetröntgen.

💙

Min lever och jag firar tre år tillsammans

Några dagar efter transplantationen

Så har det gått tre år som vi har kämpat tillsamamns, min lånade lever, min kropp och jag. Det har ju gått sådär men dagen betyder mycket. Många minnen och stor tacksamhet mot min donator och hans familj, den fantastiska sjukvården i vårt land och vänner och släkt som funnits med och tröstat och uppmuntrat.  Och stått kvar. Jag tänker på dessa tre år som ju varit rätt jobbiga och  på de saker jag längtar efter och drömmer om:
dansa!
långpromenader i fjällen
cykelsemester
att kunna äta vad jag vill
orka bära mina barnbarn
ja, att orka leva som jag önskar helt enkelt

Samtidigt har jag upptäckt viktiga saker. Som Self-compassion. Det är en metod till att känna medkänsla med sig själv och andra. Genom meditation och andningstekniker och att kunna förstå hur jag ska finna lugn och ro i mig själv. Att bli omtänksam och vänlig och att orka vara kvar med kroppen när den har det svårt.
Att det går att känna lycka trots att livet inte är riktigt som jag vill att det ska vara. Inte himlastormande lycka men en stilla glädje över att må bra en dag, att sitta på en bänk och se på havet, att se bra tv-serier, att träffa vänner och familj. Ibland är jag för dålig för att uppskatta dessa saker men ibland finns orken där och livet släpper in mig en stund. Nu får vi se hur nästa steg ser ut och vad som händer under utredningen. Men om jag får är jag klart beredd att försöka med en ny lever en gång till.

Ut och in på sjukhus och ny transplantationsutredning

Dags för lite nyheter. Det viktigaste är att den 3 september startar utredningen om en ny levertransplantation. Den kommer att vara i två veckor som förra gången med en avslutande konferens den 13 september. Så om mindre än en månad kan jag stå på kö igen. Det känns overkligt men jag hoppas så på att få en ny chans. Fick en kram och ett grattis av SSK M-L på Transplantationsmottagningen i måndags när jag var där. Fast jag vet ju inte om jag får hamna på listan, sa jag. Varför inte, det är klart du får, sa M-L. Tack för de orden, det känns bra. Som att det här är enkelt och kommer att bli bra. Även om jag vet att det inte behöver bli så sä är det skönt att möta den attityden ibland. Speciellt av vårdpersonalen.
Jag har legat inne två gånger på Huddinge i sommar den senaste tiden, mellan 29 juli-1 aug och nu precis från i måndags den 20 aug-idag den 23 aug. Det är ungefär på samma sätt som vanligt fast nu senast hade jag bara feber på nätterna och mådde inte så himla dåligt som ja brukar göra även om tempen gick upp till 39 natten till måndag.
Jag ringde avdelningen ett par gånger. Det slutade med att jag åkte in till Huddinge med sjukresa i måndags för att göra planerad Njur-KBC (ingår både i treårskontrollen och utredningen) och ta prover. Fick sen komma till mottagningen och träffa läkare och vila på en brits, det var skönt för det är fyra timmar mellan provtagningarna på njur-KBCn. De sprutar in nån kontrast och ser hur snabbt den gått runt eller nåt sånt. De la in mig, CRP var över 100 och på måndag uppe i 143. Sov dåligt i flera nätter pga febern och klåda. Men nu har jag fått med mig hem Questran, ett pulver som tar upp gallsyra i tarmarna. Och det verkar hjälpa. Så inatt sov jag jättebra och var samtidigt fylld av en lyckokänsla, eller kanske inte fylld, men jag kände den och det var som en gåva, för det var inget speciellt som hade hänt.

Genomförde annars mina resor till Piteå (där jag också fick kolangit och tre dygn på Piteå sjukhus). Men min bror kom varje dag och min svägerska var också där så vi fick umgås mycket ändå. Och så fantastiskt att bli körd till akuten och ha sällskap där. Det är jag inte bortskämd med. Och en kär brors hand att hålla i när jag låg på akuten och kände mig miserabel.

Nu kommer jag att skriva mer och oftare i och med att utredningen startar. Jag har redan varit hos tandläkaren på Huddinge och tagit rundröntgen och runt 16 små bilder. Det gick lika bra som för tre år sedan. Ingen åtgärd behöver göras. Så skönt. Det är så viktigt att det inte blommar upp en infektion efter en stor operation.

Så vi ses här snart igen!

Läkarbesök den 2 juli, uppdatering

Träffade återigen PS på hepatologen den här gången var min vän Karin med mig. Jag hade redan sett i anteckningarna på 1177 att han hade haft två konferenser strax efter mitt senaste besök. Det fanns då röntgenläkare, ERCPläkare mfl med och de tittade både på biopsi och senaste MR. Där framkom bland annat att det inte är cirros i levern utan fibros stadium 3 (stadium 4 är cirros). Sammanfattningen var att det sannolikt blir dags för en ny transplantation så småningom.
När jag nu träffade PS så pratade vi om detta och rätt mycket om hur jag mår. Det finns inga prover som visar på en nedsatt leverfunktion (förutom albumin som varit lågt i flera år) och enligt PS så är leverns funtion ingen orsak till en ny transplantation. Men problematiken med gallångarna kvarstår och de ev bakterieinfektioner som kan komma från dem. Och mitt allmäntillstånd. Sen är det vänster njure som också gör det lite mer komplicerat. Där skulle urinledaren behöva opereras och rätas ut men det är inte så bra med en bukoperation för mig. Som det är nu måste jag byta stent var tredje månad om jag har förstått rätt.
Jag berättade att sista tiden så har jag haft lätt feber ca en-två dagar i veckan. Ibland fler dagar. Jag åkte också in till Helsingborg akut när jag var i Torekov. Då fick jag diarré på kvällen och feber upp till 37,9 som sen gick ner på natten och dagen efter var magen lugn och jag mådde bättre. Sen kom febern tillbaka på kvällen över 38 och jag ringde transplantation som tyckte jag skulle åka in. Så jag fick en lågprioriterad ambulans och tillbringade natten på akuten. Fick antibiotika intravenöst och därefter en kur med Bactrim på 10 dagar. Blev inte sämre under natten och på morgonen mådde jag bättre. Hade fått en riktigt säng och eget rum på akuten så det gick ingen nöd på mig. Blev dock lite förvånad över att de inte tog något urinprov utan det fick jag be om speciellt, de brukar alltid ta det när jag kommer in akut. Och läkaren verkade inte ha någon lust att ringa transplantation så det var lite nonchalant tycker jag.
När jag sen läste anteckningarna på 1177 stod det att hjärta, lungor och buk hade undersökts och var normala. Men läkaren gjorde aldrig någon undersökning så jag funderar på att anmäla det.

Nå, tillbaka till läkarbesöket, efter att vi pratat hit och dit i minst en halvtimme sa PS att han föreslår att vi gör en ny transplantationsutredning i höst, troligtvis i september så att de får vända på varje sten. Tänker att det är ju inte säkert att det slutar med att jag ställs på kö. Och jag vill ju verkligen bara göra en ny transplantation om det är större risk att inte göra det. Det är väl bättre att leva ett halvdant liv så länge annars. Men jag är glad över att utredningen  ska göras och hoppas att läkarna vet vad som blir bäst efter den.

Jag har haft en och annan riktigt bra dag då allt kännts bra och jag har ork att göra saker. En av de dagarna cyklade jag en mil runt Rönningesjön här i Täby. Och det har inte varit några allvarliga händelser sen den urisepsis jag fick i slutet av april. Idag har jag dock lite feber igen och igår fick jag en hemsk huvudvärk på kvällen. Har också en besvärlig värk i armar och händer speciellt på morgonen. Ville prova att börja jobba så nu arbetar jag 25% och det har funkat förutom idag. Känns som jag har fått ett liv när jag åker till jobbet. Tar det väldigt lugnt där och har svårt att pressa mig men hoppas att jag kan fortsätta jobba under hösten, det betyder mycket.
Vilkten är kvar på 60 kg, det har ju strulat mycket med näringsdrycker sen landstinget tog över så jag har fått klara mig på noll eller en om dan den senaste månaden istället för de 3 eller 4 jag ska ta per dag. Så jag får väl ändå vara nöjd med att jag inte gått ner i vikt. Ätandet är dock inte så roligt, det är mest att pressa ner maten.....PS förklarade för mig att mina diarrér som jag har ibland (och det att jag inte kan äta viss mat tänker jag) beror på mina höga halter av gallsyra, vilket i sin tur beror på att gallsyra läcker pga dåligt gallflöde orsakat av förträngningarna i gallgångarna. Så fick jag en förklaring på de höga gallsyrornra och vad de beror på.

Mina planer nu är att må bra på fredag för då ska jag flyga till min bror i Piteå och vara där i fem dagar. Ser så mycket fram emot det. Efter det är det en Skånetur inplanerad tillsammans med min pappa för att fira barnbarnet Pelle som fyller två. Jag hoppas så att jag ska orka med detta.

Ha en fortsatt fin sommar och vi får väl alla hoppas på regn!  

Stabilt och läkarbesök

Här kommer en kort uppdatering:
Har hållt mig frisk sen sist och har mer krafter, vikten är med knapp nöd uppe i 60 kg. Äter bättre tycker jag men har svårt för riktig mat, satsar ändå på en riktig måltid per dag. Gör ett litet träningsprogram ungefär varannan dag och försöker ta en liten promenad men lyckas inte när det är för varmt. Nu ska jag också satsa på att yoga 15 min per dag, har köpt en bok som heter så:).

Den 28 maj var jag och min dotter hos min fd läkare PS på hepatologen i Huddinge. Eller om det heter levercentrum idag. Han hade inte hunnit sätta sig in i allt och jag förstår ju att det är mycket att läsa men blev ändå lite besviken. Han ville bilda sig en egen uppfattning innan vi går vidare med en ev utredning för ny transplantation och vi fick inse att nu backar vi ett halvt steg, som han sa. Det borde ju kännas bra men det är jobbigt att ställa om sig flera gånger. Samma kväll blev jag ledsen för att jag kände mig så trött och var nog påverkad av besöket. Jag fick ta några specialprover: gluten, laktos, zink, järn mm. Har inte sett något uppseendeväckande på 1177 (tittar på proverna där) förutom att zink var lite lågt och gallsyror mycket högt, men det brukar det vara. Ferritin var också mycket högre än det ska vara, men det kan visst ha att göra med hur högt CRP är. Det var dock inte med i detta prov. Jag har klåda rätt ofta, men ibland inte alls.
Den 2 juli ska jag till PS igen för vidare diskussioner, då ska han ha grottat ner sig i min journal och tittat på bilderna från biopsin och MR från november. Innan dess ska jag till Torekov med de två vännerna M och K. Helt otroligt att det blir av. Hoppas nu att jag håller mig frisk....annars blir det ambulans eller sjuktransport till Helsingborgs Sjukhus.
Återkommer efter den 2 juli.
Ha en fin juni och midsommar!

Urisepsis

Den 12 april fick jag komma hem från Huddinge, då var immunförsvaret normalt igen. Det var troligtvis Mychophenolate så nu har de bytt ut den mot Certican. De mediciner jag tar nu är alltså Adport och Certican (immunsuppressiva) Prednisolon, Ursofalk och även D-vitamin och Kalcium samt Natrium.

Jag bodde då i mina vänners M och A:s hus eftersom mitt badrum hade börjat renoveras. Det gick rätt bra ett tag, jag började med mitt lilla träningsprogram och tog promenader varje dag. Men började få ont när jag kissade och det blödde rätt mycket från urinröret. Jag har ju fått en stent inlagd i vänster urinledare pga hydronefros, en förstoring av njurbäckenet, som verkar beror på en liten knorr på urinledaren. Så jag ringde Njurstensenheten några gånger och fick en tid för att byta stent den 23 april.
När jag kom dit hade de bestämt sig för att ta bort stenten och prova utan vilket jag tyckte var en bra idé. Det gick lätt, inte alls lika jobbigt som att sätta dit den.
Sen åkte jag hem och ganska direkt började det värka i vänster sida vid midjan. Jag ringde 1177 först, de hade sagt på Njursten att jag skulle åka in akut om jag fick ont och hög feber. Fast nu hade jag ju bara ont. SSK på 1177 tyckte jag kunde avvakta och åka in om det blev värre eller om jag fick feber. Det var ingen direkt skillnad nästa dag så jag ringde Njursten på förmiddagen. Samma SSK som jag pratat med på förmiddagen återkom först vid 16-tiden och sa att det var en vätskeansamling i njuren och att jag måste få en ny stent isatt. De betraktade det dock inte som akut utan jag kunde få en tid veckan därpå. De skulle dock ringa mig om de fick någon avbokning innan dess.
 De skrev ut en värktablett som skulle hjälpa och sa att jag skulle åka in akut om det blev värre. Medan jag funderade på hur jag skulle kunna få hjälp att hämta ut medicinen så började jag få feber. Ringde till M och pratade även med hennes syster och några andra vänner. De tyckte såklart jag skulle åka in akut, ringde även transplantation där en SSK tyckte detsamma. Tog så en taxi till Danderyd då jag tänkte att de nog kunde fixa detta med njuren och att jag inte behövde åka ända till Huddinge.
Fick eget rum på akuten då jag bektraktades som en infektionskänslig person vilket ju var bra och fick direkt lägga mig där på en brits. Sen blev jag jag snabbt sämre och började frossa och orkade knappt smsa eller prata med någon. De tog blododlingar och gav mig dropp  och antibiotika samt ringde transplantation. De hade först inte plats men ringde senare och ville ha dit mig. Jag kom väl till Danderyd vid 7-tiden på kvällen och vid 12 sådär kom ambulansen. Värken var inte så farlig men jag mådde inte speciellt bra. Det var första gången i mitt liv jag åkte ambulans och det blev en lång resa. Det var så mycket vägarbeten bland annat ommålning av tunnlar så de fick vända på flera ställen.

Jag blev sämre och onsdag morgon hade jag 40 gr på morgonen. Sen minns jag mest spridda händelser. Skickades på ultraljud och lungröntgen. Någon gång började blodtrycket sjunka och blodtrycksapparaten larmade. Det sjönk till 63 och läkar från intensiven var uppe ett par gånger för att se om jag skulle flyttas ner till dem. Jag fick massa dropp. Minns att läkarna sa att de skulle öka takten flera gånger. En av läkarna från intensiven sa efter att ha klämt på fingrar och tår och kollat lite annat att jag ändå såg rätt pigg ut för att vara en sepsispatient.  Jag har nog aldrig varit så sjuk i hela mitt liv. Nätterna var värst. Jag hade vatten i lungorna och fick panik så fort jag försökte lägga mig ner och kände som jag inte fick luft. En helt fruktansvärd värk i nacken gjorde att jag knappt kunde röra mig. Allt kändes så fel. Jag satt mest uppe och somnade hela tiden och en gång höll jag  på att trilla ur sängen. De tog prov på blodgas varannan timme och blodtryck hela tiden kändes det som när det var som lägst men så vände det långsamt upp igen. Jag behövde aldrig komma till intensiven, allt gick bra. Tack för det superprofessionella läkarna på transplantation.
Jag fick morfin en natt för att lindra smärtan men kände mig mest konstig. Tredje natten kändes det som en liten strimma av hopp att må bättre fanns där. Jag visste också att min dotter skulle komma morgonen därpå. Det hjälpte mig verkligen att hålla ut på natten. Varje gång jag tittade på klockan de värsta nätterna stod den still. Det var evighetslångt. Jag andades med syrgas i flera dagar och hade en massa vatten i kroppen.
Fredag förmiddag vaknade jag efter att ha somnat till och där stod mina kära barn Constance och Alex och tittade ner på mig från varsin sida av sängen. Mina änglar. De såg på varandra och sa att jag var söt. Hmm, jag såg mest ut som Hannibal Hector i Lammen tystnar när jag hade syrgasmasken på.
Sen var Constance på sjukhuset i två dagar tillsammans med mig. Fina underbara dotter.

Långsamt blev jag bättre och kom hem igen efter en vecka. Eller tillbaka till mina vänner eftersom badrummet inte var klart ännu. Jag hade aldrig orkat klara mig själv hemma vilket jag sa till läkare S som skrev ut mig. Han sa att alla visste vilken kämpe jag ävar men att jag måste säga till om jag behöver hjälp. De är verkligen så fina hela personalen. Det var så många som brydde sig extra dessa dagar. Jag fick massage i nacken. och ombäddad på nätterna när jag fick ångest av andningen.

Just det, jag fick en ny stent inlagd dagen efter jag kom in (torsdagen, jag kom in på natten mot onsdag). Det var viktigt för att få ut vätskan ur njuren. Fick feber några timmar efter det, men det var som det skulle, som att jag hade skurit upp en böld förklarade läkarna.

En CVK satte de in också, det gjorde inte ont men var rätt obehagligt, det var för att jag skulle få näringsvätska därigenom eftersom det svider så om man ger det genom en smal ven,  men också väldigt skönt när de skulle ta morgonen blodprover. Jag hade också kateter under hela tiden nästan, fast nu minns jag inte riktigt varför. Jo de gav urindrivande för att få ut vätskan (vägde som mest 67 kg mot mina vanliga 59 kg). och ville mäta mängden vätska och urin.

Innan jag fick åka hem ville läkarna att jag skulle få i mig mat ordentligt, 2100 kalorier. Jag klarade det inte men eftersom jag hade ökat matintaget varje dag blev jag utskriven ändå.

Nu är jag hemma i min lägenhet igen sen den 16 maj, har lite problem med feber som kommer och går, Inte mycket, i förmiddags hade jag 37,8. Men dagen innan jag åkte hem fick jag 38,3 och fick ta prover nästa morgon. Urinen visade nya fynd av Clebsiella, den bakterie som hade orsakat urisepsis och som hade funnits både i urinen och blodet. Så nu tar jag en kur Ciprofloxacin. Vet dock inte om det hjälper så bra eftersom jag har lite feber då och då. Annars är Clebsiella en bakterie som de flesta antibiotika biter på enligt läkarna.

Jag är mest hemma och försöker ta en liten promenad varje dag och tränar pyttelite. Satsar på maten men det gå långsamt. Idag vägde jag 59,6, i alla fall 1 kg mer än när jag kom hem från Huddinge. Nästa mål är 60.

Om inget oförutsett inträffar blir nästa sak att träffa PS på hepatologen och planera framtiden den 28 maj.

Badrummet blev verkligen fint, och det är mycket skönt att vara i mitt eget hem igen även om jag inte är så frisk. Försöker vara stoisk och tycker ändå att jag hittar en meningsfull tillvaro även om jag har mått bättre.

Allt gott,

Närmare en andra transplantation

Jag har haft flera samtal nu med överläkare, bland annat min bästa H. De fick nyss rapporten om biopsin och igår hade de en konferens med patologerna och fick då se den lilla leverbiten. Den mår inte bra alls, mycket fibros och fläckar av cirros. Nu är planen att jag ska ta en ny medicin som kan hålla tillbaka fibrosen lite och ev ta bort lite men ingen tror på att levern kan bli helt bra. Om jag förstod det rätt var det mer för att den inte ska bli alltför dålig för snabbt. Jag ska tillbaka till hepatologen där medicinarna är. Bad att få komma till PS som jag gick till i femton år innan jag transplanterades. Det skulle B-G fixa, den andra överläkaren jag pratat med som jobbar denna vecka. Sen kommer de att diskutera en omtransplantation under våren och när de tagit ett beslut så gör de en förenklad utredning och sätter mig på kö sen. Känns helt overkligt, smärtsamt men ändå börjar det äntligen klarna och allt är inte så mycket kanske eller vi får se längre. Personalen här tror att min fruktansvärda huvudvärk kom när jag fick beskedet (vilket den gjorde). De är verkligen omtänksamma och säger att de förstår hur jobbigt detta måste vara. Dock är ju min livskvalité nu inte alls bra, sämre än innan transplantationen så att något går att göra är ju en välsignelse.
Orsaken till att den här levern inte har mått så bra är svår att fastställa. Kan vara syrebrist, avstötningsreaktioner, mina gamla sjukdomar, kanske allt tillsammans. Det finns ingen tydlig bild.

Det här blir ju en blogg som går i en loop nu kan man säga, tråkigt eller intressant?
Det blir nog snart dags att skriva igen.
🐋🐋🐋🌺🌸

ERCP 9+biopsi och noll immunförsvar

Det har hänt mycket sen jag skrev sist så det blir en del att sammanfatta nu.
Efter att vinterkräksjukan gått över efter två veckor försökte jag återhämta mig och äta mer. Fick dock ont i höger sida så fort jag åt något. Pratade med min dietist på Huddinge och hon föreslog att jag skulle prova en diet får trång tarm (vilket jag inte har men hon tyckte att det lät som om just den maten var den jag föredrog). Mycket lättsmält mat.  Det har hjälp mig otroligt bra och nu har jag nästan aldrig ont, kanske det också var en effekt av att de plockade bort stentet vid biopsin men det är bara spekulation från min sida.

Sen var det lugnt ett tag, jag fortsatte att vara sjukskriven 100% och försökte återhämta mig så gott det gick. Efter två veckor var det dags för ERCP 9 och leverbiopsi. Lade in mig kvällen innan den 21 mars och ingreppet utfördes den 22 mars. Inga jobbiga komplikationer efteråt och det var ju ett plus att för göra biopsin under narkos. Veckan efter var jag inte så pigg, lite feber varannan dag, men jag kände igen det tyckte jag från tidigare ERCPr. Hade också ovanligt svårt att äta pga illamående.
Mitt i allt fick jag åka in till Huddinge för att göra en ny scintigrafi av njurarna, de hade visst tappat bort mig där på njurenheten. Fick ju en inre kateter inlagd den 1 februari mellan urinblåsan och vänster njure eftersom de upptäckte på ett ultraljud av en slump att det är nåt stopp i vänster urinledare (den mellan urinblåsan och njuren), den ligger i nån sorts knorr.
Scintigrafin var inte jobbig men jag var så illamående och yr och matt på vägen dit så det var jättejobbigt att åka hela vägen. När jag kom fram och låg där på britsen medan de filmade njurarna så kände jag mig bättre men så plötsligt behövde jag kräkas. Så jobbigt! Jag låg kvar på rygg och försökte träffa påsen som jag fått att hålla i ena handen. Men det rann ju längs hela nacken och ryggen och SSK fick torka samtidit som hon försökte rädda programmet. Fick sen låna en sjukhusskjorta att åka hem i. Vilken röra:).
Har inte fått något svar om jag måste göra om det eller inte. Men sen kräktes jag inte mer och mådde lite bättre, fick dock feber nästa natt upp till 38,4 och natten därpå var den uppe i över 39. Så då var det dags att åka in till Huddinge igen. Och här är jag kvar sen natten till påskafton.
I korta drag fick jag antibiotika intravenöst på en gång och de tog några odlingar och så. Febern gick ner. Sen fortsatte ändå CRP upp till ca 110 innan det vände efter några dagar, men då försvann mitt immunförsvar och alla blodkroppar och blodplättar sjönk. Infektionsläkare och heamtolo blev engagerade och kom till mig var dag ett tag. Teorin var att detta orsakades av en immunsuppressiv medicin jag tagit hela tiden Mycophenolate. Så den sattes ut. Sen fick jag göra ett benmärgsprov vilket jag alltid fasat lite för, men med massa goda råd från min stjärnsyster som har gjort det massa gånger och Stesolid så gick det jättebra. Jag tycker nog att leverbiopsi är värre.
Sen blev jag i flera dagar En Infektionskänslig patient och fick inte gå där det var mycket personer, som ut i köket t ex. Nu är allt mycket bättre, immunförsvaret har börjat återhämta sig men lite hjälp av en spruta jag får varje kväll och benmärgsprovet visade inget farligt. Och jag får röra mig fritt igen.
I tre dagar fick jag dock frossa och feber varje förmiddag, ungeför vid samma klockslag varje dag. Sen mådde jag bättre på eftermiddagen och kom upp ur sängen.
När det var över fick jag en fruktansvärd huvudvärk i två dygn, Oxynorm (morfin) hjälpte men gjorde att jag kräktes upp mediciner och allt jag försökte få i mig och kände mig jättekonstig. Underligt för jag har tålt det förut.
Så då fick jag göra en CT på hjärnan, inget lämnas åt slumpen här:). Inget där som inte skulle vara där.
Jag ska skriva om leverbiopsiresultatet i nästa inlägg. Nu är jag ju i stort sett fri från krämpor, lite dov huvudvärk som är hanterbar men USK ger mig massage. Det är underbara här.
Ann-Marie

Vanlig vy på K89

,

Vinterkräksjuka

2018 har inte börjat så bra vad gäller min hälsa. I mitten av februari åkte jag till Malmö för att fira ett av mina barnbarn som fyllde ett år. Samma kväll jag kom fick jag så himla ont i leversidan. Det är där jag ofta har ont men det brukar inte vara så smärtsamt som denna gång. Alvedon hjälpte inte och smärtan bara ökade. Jag kräktes en gång men inte mer. Ringde transplantation som sa att jag skulle åka in i akut. Så jag åkte in till Malmö sjukhus med min son C. Så lyxigt att ha med sig någon till akuten, det är jag verkligen inte van vid. Fick läggas in på bevakning, alla värden var ok. Hamnade på geriatriken:). Mycket fin personal överallt och på morgonen var jag återställd och tog en taxi direkt till kalaset. Tvära kast!
Var rätt trött efter detta, kom hem måndag den 19 februari och blev plötsligt så ledsen över allt jobbigt. Min vän K kom och sov över hos mig vilket jag verkligen uppskattade och behövde. Och sen på natten blev jag sjuk i vad jag trodde var kolangit, ännu värre smärta i sidan än i Malmö, kräktes och hade diarré. Fick komma in på mottagningen dit K följde med mig i taxi (sjukresa). där tog de prover och jag fick morfin, vilket var en sådan otrolig lättnad, äntligen avtog smärtan. Dock visade det sig sen att jag drabbats av vinterskräksjukan men fick ändå stanna i fem dagar med dropp tills diarréerna avtog något. Jag slutade kräkas samma dag jag åkte in men i fem dagar hade jag diarré en gång i timmen dygnet runt. Det var mycket spring till toan tillsammans med droppställningen😏.
Nu är jag hemma och det har gått två veckor idag. Är fortfarande inte frisk, diarrérna fortsätter dock inte så ofta och jag lyckas inte äta något. Dricker mycket men är nu nere i 59,8 kg. Det blir mycket att försöka gå upp sen. Nu längtar jag bara tills detta eländiga virus vill lämna min stackars kropp.
Och min vän klarade sig från att bli smittad, helt otroligt men jättebra.
Hoppas jag har lite bättre nyheter nästa gång jag skriver!

Virus, virus och bakterier, åter inlagd

Längesen jag skrev sist. Det har varit en tuff period och jag har haft svårt att hitta lusten och orken att skriva på bloggen. Men nu så är det dags till sist! Jag ska försöka vara kortfattad så inte inlägget blir alltför långt.

Julen i Malmö var fin men jag blev förkyld igen. Det florerade en jobbig hosta i Malmö. Den fick jag. Var sjuk veckan efter jul och sen mådde jag bättre och jobbade de första dagarna på nya året trots lite hosta. Sen blev jag bara sämre och har faktiskt inte varit på jobbet sen dess. Hostan varade i flera veckor och jag mådde inte bra, helt slut och hade svårt att sova på nätterna. Så blev jag bättre och planerade att gå till jobbet en måndag men insjuknade igen på helgen. Blev sjukskriven av husläkare som sa att det är inte ovanligt att virus kommer och går på det viset. Jag var hos henne en måndag och hon sjukskrev mig veckan ut men sa att jag säkert kunde gå tillbaka till jobbet på torsdagen. Nu är vi framme vid måndag den 15 januari. Det trodde jag med. Men så började det med en typisk kolangitnatt samma dag. Feber men inte över 38, illamående men kräktes inte. Fick också den rent förskräckliga nack- och huvudvärk som ibland kommer i samband med kolangiterna. Det gick dock över till morgonen och jag tyckte inte att det var något att ringa Transp. om. Sen var det precis samma sak natten som följde och då ringde jag på till dem (transpl) och fick prata med SSK. Hon sa att jag skulle höra av mig igen om det blev värre men tyckte inte det lät så farligt. Det var det väl inte heller men jag var inte van vid att det kommer tillbaka. Antingen brukar kolangiten gå över och jag blir helt återställd eller så blir det sämre så jag måste åka in.
Jag hade dock en läkartid inbokad på mottagningen dagen efter  den 17 januari och kände att jag inte orkade åka dit kommunalt. När jag ringde mottagninen ändrade SSK det till en telefontid istället. Överläkare G ringde och hörde sig för om hur jag mådde. Vi bestämde att jag skulle ta prover morgonen efter och att han skulle ringa igen nästa dag, samt att jag skulle få en nytt läkarbesök om ett par veckor. Jag sa att jag hade en massa frågor som vanligt och att jag behövde få komma dit, vilket såklart inte var något problem.
Jag fick sjukresor till Danderyds Sjukhus vilket var skönt för nästa natt var ännu värre. Febern steg till 38,5. Jag kräktes upp alvedon om jag minns rätt och allt kändes eländigt. Tredje hemska natten i rad. Dock ingen frossa. Men jag lyckades knappt äta något dessa dagar då jag mådde illa hela tiden.
Rätt snart efter jag kom hem ringde en av underläkarna. De ville att jag skulle komma in för bevakning efter CRP var uppe i 75. Levervärdena var dock bra vilket gjorde läkarna lite förvirrade. Förutom bilirubinet som gått upp lite.

Sen blev jag kvar till måndag den 29 januari på Huddinge. Dvs 12 dagar. De första dagarna ville de inte ge någon antibiotika. De hade kontakt med en skicklig infektionsläkare som visst inte trodde det var bakterier. De väntade också på odlingen som inte gav något. Nätterna fortsatte att vara lika jobbiga och jag sov inte mycket. Bara väntade på att natten skulle ta slut och febern gå ner. Läkarna sa först att om jag toppade 38,5 på natten skulle de sätta in antibiotika. Jag kom aldrig över 38,2. Så sa jag att jag inte stod ut med en sån natt till och då satte de gränsen till att febern skull överstiga 38. Det gjorde den nästa natt och jag sa direkt till SSK att nu ska jag ha anitbiotika, men hon hade bara de gamla uppgifterna i sina papper. Jag bad henne att ringa läkarna och kolla och sa att jag bedyrade att de hade ändrat sig. Jag var nästan desperat för jag mådde så dåligt. Som tur var visste en USK om detta så efter ca en timme fick jag min första antibiotikados intravenöst. Sen låg jag kvar och fick detta tre ggr per dygn. Jag blev snabbt bättre, CPR som hade stigit till nästan 100 sjönk på något dygn till 70 och sen 10. Och nästa natt hade jag inte feber.
Min bror Per hade vägarna förbi mellan Schweiz och Stockholm och kom på kvällen denna första feberfria natt. Det var så skönt att gråta ut hos honom. Det hade verkligen varit några jobbiga dagar.
Sen blev jag bättre hela tiden men hade svårt med aptiten.
Järnet var lågt igen, de tog rätt många järnprov så äntligen fick jag också järn intravenöst medan jag låg inne.
Läkarna har nu bestämt att jag ska göra den ERCP som varit planerade sen länge och samtidigt gör de en biopsi. Jag gjorde också ett ultraljud i början av min vistelse på Huddinge. De verkar nu vilja slå fast hur levern verkligen mår. Få se sen vad som händer.
Nu har jag varit hemma en vecka och mår äntligen inte illa längre. Har gått ner tre kg på dessa veckor. Jag tar två sorters antibiotika Amoxicillin och Ciprofloxacin i två veckor, sen ska jag sluta med dem. Jag känner mig svag men lite bättre varje dag.
De gjorde även en CT (skiktröntgen) när jag låg inne, jag får skriv mer om resultatet efter att jag kunnat gå igenom den med en läkare, det är lite svårt språk. Det verkar inte som om det såg något nytt vad gällde levern men det vill även titta på vänster njure som inte var riktigt bra. Eller de hade sett på UL att urinledaren på vänster sida var utvidgad. Så jag fick både gå igenom en njurtest (minns inte vad en hette) där de sprutade inte kontrast som var radioaktiv och så kunde de följa hur njurarna arbetade. Det visade sig att höger njure fungerar mycket bra och tar hand om allt som vänster inte orkar.
I torsdags åkte jag in för att göra en annan njurundersökning på Njurstensenheten där de gick in via urinröret med en kamera. De såg att det är en knorr på vänster urinledare, de var mycket förvånade att jag inte hade ont. Tydligen ovanligt och svårt att veta när den uppkom och vad det går att göra åt det. Jag föreslog att det kanske hänt under transplantationen. Men de lade in en stent, eller inre kateter, den kan ligga där i sex månader. Sen ska de höra av sig när de tittat på de bilder de tog. Det var överkomligt men rätt jobbig undersökning. Fick smärtstillande och lugnande. Gjorde riktigt ont när jag kissade efteråt samt i sidan, som mensvärk, i ca ett dygn. Jag kissar fortfarande lite blod men det gör inte ont.
När jag åkte hem på kvällen var jag såå slut men något roligt väntade. Min son C kom med sin dotter och bodde hos mig ända tills idag. Och min bror Janne kom också över helgen. Det var så underbart att få ha delar av min familj hos mig några dagar. De bor långt bort men de är den bästa familj jag kan önska mig.
Oj, så mycket detta blev fast jag försökte skriva kort.
Framtiden: blir nog hemma även nästa vecka och återhämtar mig. Ska ta prover både på måndag och torsdag. (de har upptäckt att  mitt fosfor ligger lågt så jag ska få fosfor att äta, men de vill ha koll på detta).
Läkarbesök inbokat den 15 februari.

Ska försöka skriva efter det. Ta hand om er därute.