söndag 16 september 2018

Dag 6 och 7 (beslut)fortsättning

Här kommer mer om de två sista dagarna i utredningen.
Onsdag den 12 september hade jag först besök hos gynekolog på morgonen. Allt verkade ok, de tog även cellprover men där tar det ju lite tid att få svar.
Nästa punkt var besök hos narkosläkare. Min dotter och son som bor i Malmö, Connie och Chris var på väg upp med tåget för att vara med. Jag väntade på Chris som skulle vara med hos narkosläkaren på Espresso House. Connie kom till nästa besök.
Det gick snabbt hos narkosläkaren, jag har blivit sövd så många gånger under dessa tre år så jag vet ju hur det går till och vi hade inte så mycket som vi undrade över. Det var över på en halvtimme och vi åkte ner till huvudentrén för att möte upp Connie (som klev ur hissen bredvid precis när vi åkte ner från B71:), vi ropade till varann medan hissen gick neråt. Lite lustigt.
Skönt att ha mina barn med.
Nästa besök var till överläkare M på hepatologen, det var en ny bekantskap för mig. De tar ju alltid en ny läkare inför utredningen så att det ska vara en som inte har haft mig som patient. Han var trevlig och förlarade bra. Han var inte helt säker på vad han tyckte då det gällde en retransplantation i mitt falla vilket inte hände honom så ofta. Han fundrade över om jag kanske först skulle prova en riktigt lång antibiotikakur, typ ett år. Han menade att man måste tänka på de högre riskerna med en retransplantation. Det är alltid sammanväxningar från förra operationen och blödningsrisken är större. Han hade inte riktigt hunnit läsa allt i min journal (vilket ingen läkare verkar hinna) så han skulle läsa resten inför morgondagen och ta ett snack med kirurgen. Så vi fick lämna honom med den osäkerheten. Det är klart att jag inte vill ta större risker än jag behöver så när vi pratade lite medan vi väntade på att få komma in till transplantationskirurgen sa vi att om de kommer fram till att först prova en antibiotikakur så är det det bästa.
Men men, överläkare R som jag har träffat flera gånger innan (jag känner nog alla kirurger vid det här laget) var helt bestämd på att en reoperation ska göras nu. Han pratade även för de andra kirurgerna förstod jag, så han var inte ensam om den åsikten. Jag sa vad M hade sagt men det menade R inte skulle räcka. Jag kunde bli sämre plötsligt och levern mår inte bra som det är nu. De vill också att jag ska få en lever från en ung person, vilket om jag förstod rätt var en person under 52 år, den här gången för att minimera riskerna. Det betyder att kötiden troligtvis blir längre. Vi frågade också honom om riskerna, om det går att säga något om hur mycket högre de är. Men det går inte att säga, det är för få reoperationer (ca 10%) och det är så olika skäl till varför de görs och i vilket skick patienten är. ( Just det, vi fick också höra av M om en person som blivit transplanterade fyra ggr, så då känns ju en andra gång inte så farligt.) Risken sa R också var just större blödningar, vilket t ex kan ge njursvikt så man måste få dialys efteråt.
Så återigen kastades vi hit och dit, nu på bara en timme. Men samtidigt är det ju viktigt att inte alla tänker på samma sätt och att läkarna har sina olika specialkunskaper.

Connie följde mig hem och vi var hur trötta som helst, såg en dålig film på Netflix och gick och la oss. Sen blev jag plötsligt så rädd. Rädd för att allt skulle bli mycket värre vid en ny transplantation och att jag skulle ångra mig och längta tillbaka till mitt liv som det är nu. Jag ringde min bror Janne som jag också kom på kanske glömt att jag skulle få beslut i morgon. Jag grät och fick ur mig allt om hur rädd jag var inför morgondagen. Och vi hade ett fint samtal. Som han sa så är det ju så, jag kan inte veta hur det går men jag kan försöka känna hopp och förtröstan för att må bra under tiden jag väntar. Sen kom min dotter upp och kramade om mig och sen tog jag en sömntablett och lyckades sova rätt bra.

Nästa dag mådde jag bättre och på konferensen som vi kallades in till rätt snart efter att vi kommit till Huddingen (först lunchade vi tillsammans med min pappa, ett trevligt avbrott)  fick jag besked att de sätter mig på kö med antibiotikabehandling under tiden. Då kände jag mig lättad och inte rädd. Äntligen är det slut med tiden av ovisshet. Jag berättade för dem (det var samma överläkare som dagen innan, kurator, syrrorna på hepatologen, patienkoordinator och organkoordinator samt kanske någon mer) om min kris dagen innan och M sa att det verkligen inte var konstigt att jag kan känna så och R ryckte lite på axlarna när jag nämnde de högre riskerna som att jag inte skulle bekymra mig för dem. Sen åkte vi alla hem med sjukresetaxin och spelade kort och skrattade mycket och hade det bra tills jag började gråta för att de skulle åka hem dagen efter. Men ring någon vän sa de så att du för sällskap en natt till, så det gjorde jag och M kom på fredagen. Nu känns allt helt ok och jag sover bättre än under utredningen även utan sömntabletter. Jag har ställt in mig på minst 6 månaders väntan, vi har gjort en kalender som familj och vänner har fyllt i så att jag ska kunna få hjälp hemma efter operationen. SMS-grupperna är reaktiverade sen förra gången.
En ny sak är att de har ett program som heter Enhanced Recovery Program nu som innebär att man rör sig mycket tidigare och mer än förut efter operationen, äter även tidigare och smärtlindringen är lite ändrad. Jag ska skriva mer om det senare. Men det har tydligen gett väldigt bra resultat.
Nu kommer jag att skriva  lite mer sällan igen, men jag har ju lite undersökningar framför mig, gastroskopi bl a som jag kommer att skriva om.
Tills dess
Ha det så fint!

1 kommentar:

  1. Jag ser verkligen fram emot att du ska få må som folk igen!
    Själv är jag dyngförkyld så det är inte läge att träffas just nu.
    Stor kram!

    SvaraRadera