Jag har varit feberfri sedan jag började med amoxicillin/acid. clavulan, som det står på förpackningen så de senaste veckorna har varit rätt ok. Jag har lyckats gå upp ca ett kg till runt 64-64,5. Tycker inte att jag äter så mycket mer än förut men det är möjligt att jag tar större portioner trots att det inte alls är så roligt att äta. Tar oftast inte mer än två näringsdrycker om dagen just nu, få se om vikten håller i sig. Jag tycker att jag ser trött och sliten ut men alla jag träffar säger att jag ser pigg ut. Kanske är det så att jag ser hur jag känner mig på insidan när jag ser mig i spegeln? Men om jag ser till vad jag gör så orkar jag mer. Jag tar längre promenader, ca 30-40 minuter och går om inte snabbt så normalt, inte varje dag men flera gånger i veckan. Jag har också varit inne i stan en gång och gått på bio och fikat med vänner, det var riktigt längesen. Om jag träffar någon får det antingen bli hemma hos mig eller i närheten där jag bor. Det känns dock ordentligt efter en sådan tur till stan, ungefär som jag varit ute långt in på natten och ska kämpa mig hem. Men väl hemma återhämtar jag mig rätt snabbt. Det är ju också så att när man är ensam mycket som jag är, så är det ju lätt att känna efter, jag mår ju så mycket bättre efter att ha haft något besök eller fikat med en vän. Det är svårt att föklara vad det är som inte känns bra, men det liknar rätt mycket som när man håller på att bli sjuk. Det är ju precis som förut sämst på mornar och förmiddagar och bättre på eftermiddagen. Vissa dagar är också sämre och andra bättre. Nätterna funkar inte så bra heller, jag har verkligen svårt att sova nu. Dels är det klåda som kommer och går, restless legs som ibland ger besvär (fast inte särskilt ofta på natten), men även när jag inte lider av dess obehagligheter så vaknar jag oftast ett par timmar efter att jag somnat och sen sover jag inte speceillt mycket resten av natten. Inte alla nätter förstås, andra nätter sover jag mer men aldrig en sammanhängande sömn, det får jag bara om jag tar en sömntablett, vilket jag gör någon gång i veckan. Det är som under utredningen. Jag kan inte riktigt koppla av även om jag inte har några tanker som maler eller oroar. Men jag gissar att jag är mer orolig eller deppig eller vad det kan vara än jag tror själv. Jag jobbar inte alls nu och har precis fått förlängd sjukskrivning i fyra månader till. Så det blir nog inget mer jobb för mig förrän efter transplantationen. Det gör ju också att jag är mer hemma men får ork över att promenera och vila och ta hand om städning och annat som behöver göras. Dock tror jag att man kommer lite i sin egen värld av att knata runt med sig själv de flesta dagar. En tanke jag bär med mig hela tiden är om detta kan vara mina bästa dagar i livet och att allt sen bara blir sämre eller om jag verkligen kommer att bli bättre efter min andra transplantation. Om jag kommer att ångra mig efteråt. Sen tänker jag att läkarna kan ha bedömt helt fel, att jag skulle kunna bli frisk utan en ny lever. Och det är jobbigt att gå runt och tänka så, för det finns ingen som vet. Och jag tycker att jag borde känna mer tillit till att det ska gå bra. Efter att ha skrivit av mig lite så kan jag berätta att jag gör roliga saker också. Jag stickar en tröja ffg i mitt liv (till mig själv), jag läser bra böcker och dikter (vilket jag blir lycklig av), spelar piano en stund då och då och ser TV-serier, fixar lite med foton och så har jag ju min fina familj och vänner som ringer och hör av sig.
Det blev en hel del om min vardag och mina känslor men jag har ju gjort lite undersökningar också, vilket faktiskt blir ett avbrott i vardagslunken som kan kännas lite trevligt (jag vet, helt sjukt).
|
Väntar på att komma till operationssalen |
Gastroskopin gjorde jag ju under narkos. Fyra minuter var jag visst sövd:). Jag har diafragmabrock, små varicer (åderbråck) i matstrupen och en gastrit som läkaren förklarade som en rodnad (inte stor men inte heller liten) i magsäcken beroende på att det är tryck från levern (gissar att det är blodet som inte kommer igenom levern som trycker på men ska fråga min läkare vid nästa besök). Jag visste om diafragmabråcket eller magmunsbråck men har aldrig fått några restriktioner. Nu sa läkaren som utfört gastroskopin att jag ska sova med huvudet högt, inte får äta senare än tre timmar innan jag lägger mig, undvika vin, kaffe och apelsinjuice. Inte heller bära tungt tror jag. Kanske är det större än förut, jag får ta upp även detta med läkare på leverenheten.
Efter den korta narkosen så fick jag ligga på uppvaket i ett eget rum med egen toalett fast med dörren öppen till den stora salen. När jag väcktes så kände jag tydligt hur något drogs upp ur halsen så jag minns att jag sa "brutalt" och sen frågade någon vad som var brutalt och jag tror att jag sa "uppvaknande" eller också tänkte jag det bara. Fick inget svar som jag minns. Det kunde väl ha väntat tills slangen var ute tänker jag när de ändå hade sövt mig, men de verkade rätt stressade. Nåja, jag är glad att bli sövd den mesta tiden i alla fall:).
Den SSK som tog hand om mig på uppvaket var väldigt pratsam, hon klagade över att de måste ta hand om mig fast jag bara varit sövd i fyra minuter och var helt klar och det skulle bli tvungna att städa rummet. Hon hade en glad röst så hon var inte irriterade på mig vilket hon betonade. Jag var nog fortfarande rätt påverkad av narkosen ändå för jag tänkte att jag måste försöka konversera med henne och kommentera allt hon sa. Och sen när jag behövde gå på toa väntade jag så länge jag kunde så att de skulle slippa städa toaletten efter mig. Herregud vad knäppt. Men till sist gick det inte längre och SSK:n klagade inte över att jag skulle använda deras toalett.
Dagarna efter var jag rätt mörbultad, träningsvärk i mage och ryggmuskler, fläskläpp och hes. Tänk vad de hinner misshandla ens stackars kropp på fyra minuter....
|
Hemma i soffan med dryckerna inför koloskopin |
Koloskopin gjorde jag en vecka senare på samma ställe. Allt såg bra ut i tjocktarmen de tog bara bort en ofarlig polyp. Innan ska man dricka två liter av en laxerande dryck. Den var äcklig tyckte jag även om de bytt ut den till något som ska likna sportdryck. Jag kräktes upp den första halvlitern så sen fick jag dricka mer långsamt, så jag fick inte i mig allt jag skulle. Det gick dock bra ändå, och tarmen var bra rengjord enligt läkaren:). Jag fick lugnande (tar varje tillfälle😇) och smärtstillande men de fick fylla på av det för det gör rätt ont tycker jag när de ska genom krökarna. Sen somnade jag på britsen när de var klara och jag låg i rummet utanför. Jag sov så skönt som jag inte gjort på länge på den lugnande medicinen. Vad synd att jag inte alltid kan känna mig så avspänd.
Sen har jag bara haft ett samtal med SSK M på leverenheten som ingår i schemat när man står på kö. Innan dess tog jag prover, de såg bra ut när jag tittade på 1177, CRP nere i 13!, järnet och HB var bättre efter järninjektionen så det var inget anmärkningsvärt.
Härnäst är det byte av urinstent den 15 november och läkarbesök den 26 november hos PS.
Det blev ett långt inlägg hoppas ni orkat läsa!
Ha en fin allhelgonahelg🌙✨🕯️🕯️
Tänker på dig ofta och undrar hur det går för dig och hur du mår. Jag håller tummarna allt vad jag kan att du får samtalet snart och att du ska gå må mycket bättre efter TP. Du förtjänar att må så mycket bättre än du gjort. <3 /Hanna
SvaraRaderaTack för din omtanke! Jag hoppas också att det ska gå bättre, har snart väntat i två månader. Hur länger var det du väntade? Har läst din blogg precis, kul att du skrivit igen och vad fint att det verkar gå bra med din nya lever och att du klarar dig utan Mycophenolate.
RaderaKramar Ann-Marie