Litet återfall, mer antibiotika, ultraljud och ERCP bokad

Här kommer lite uppdateringar:
Jag var i Malmö som planerat mellan 9-12 december och mådde riktigt bra. Sista dagen jag var därskulle jag ta ut mitt barnbarn Pelle på promenad så hans mamma skulle få sova lite. Jag kände mig lite svag i benen och hade huvudvärk men det gick bra. Sen tog jag tåget hem till Stockholm. På kvällen var jag trött och frusen, och vaknade med lite feber på natten och mådde illa. Ringde på morgonen till mottagningen och fick prata med läkare O. Det var ju inte så farligt att jag behövde åka in men han satte in ny antibiotika, Ciprofloxacin denna gång, 2 ggr per dag. Det var rätt tydligt att det var biverkan från Bactrim som jag mådde dåligt av i slutet av den kuren (veckan innan jag åkte till Malmö), det blev så mycket bättre när jag minskade dosen. O bokade också in ett ultraljud, kollade med infektionsläkare och så skulle jag ta prover och fick ett läkarbesök den 20 december. De ringde från röntgen på Huddinge på torsdagen och hade ordnat en tid för mig fredag kl 13 (16 dec). Jag blev förkyld den här veckan men inte värre än att jag kunde jobba lite halvt hemifrån. Ultraljudet så rätt bra ut. På läkarbesöket fick jag veta att det dock var lite smalt i den den av gallgången som går in i levern, hilus tror jag det kallas. 8mm enligt läkare AH och stenten är bredare än så. När vi pratade om var det var problem och för smalt så sa jag mina gallgångar. Nja, sa AH det är egentligen inte dina utan tranplantatets gallgångar där det är problem. Fast de är väl mina nu sa jag frågande. Sen skrattade vi. Han förklarade att det var just där man syr ihop gallgångarna så det var kanske därför han skiljde på mina och transplantatets.
En ny tid för ERCP är bokad den 2 janauri så redan på nyårsdagen kl 18 ska jag vara på avdelningen.
Jag har i stort sett mått bra sista tiden, käkar ju Cipro för fullt. Var i Lillehammer över julen tillsammans med min son A och hälsade på min bror med familj. Första utlandsresan sen transplantationen:). Fick en liten dipp utan feber på juldagen och var lite matt dagen efter men annars gick allt bra. Promenerade och vilade mycket.
En bra sak nu är att jag håller vikten utan näringsdrycker, jag har aptit för det mesta och äter hela portioner.
Nu ska jag snart fira nyår hos mina vänner M och A och efter det bär det av till Huddinge.
Gott Nytt År önskar jag er!

Problemen fortsätter, tillbaka till ERCPerna

Jag var hemma till den 28 november, det blev alltså 18 dagar eftersom jag blev sjuk den 10 november. Det tog lite tid även denna gång att återhämta sig. Jag var pigg och tillbaka på jobbet den 28 november. Det var så roligt att vara i farten igen.
Vaknade sen tisdag morgon, dvs dagen efter,  och kände mig darrig och illamående. Tog tempen, den fladdrade mellan 36.5 och 37.7, dvs mellan min normaltemp och lite lite feber. Men jag var helt slut. Fanns ingen chans att jag skulle kunna jobba. Jag skulle också ta prover denna morgon men det kändes som oöverstigligt. Så jag ringde transplantationsmottagninen, F61, de ringde upp en timme senare och en sjuksköterska skulle be nån läkare ringa. Efter en liten stund ringde AH upp och jag fick en sjukresa för att åka till dem, ta akutprover där och sen vänta på F61.
Fick vila i en säng medan jag väntade på svar på proverna och beslut från läkare. Jag var där mellan ca 11-16. Kände mig piggare sen. CRP hade gått upp till 20 och bilirubinet lite förhöjt. Jag hade haft klåda några dagar men det kan jag ha ibland utan att bilirubinet är inblandat. Det verkar bero på höjda gallsyror.
Troligtvis var det så att bakterierna fått fart igen sen jag slutat med Bactrim ca en vecka tidigare. Så jag fick en sjukresa hem och ordinerad 10 dagar  till med Bactrim. Sen sa AH att det bästa botemedlet är ERCP så han skickar en remiss till januari. Han sa också att de hade skrivit i senaste ERCP-rapporten att de var lite osäkra på hur det skulle gå. Det visste jag redan men det känns ändå som ett bakslag så klart. Jag tröstar mig med den kvinna jag träffade i Piteå i somras. Hon hade haft problem i tre år med kolangiter men sen hade hon varit helt besvärsfri. Det är 13 år sen hon transplanterades. Så det är bara att utrusta sig med tålamod.
Bactrimet hjälpte bra och jag kände verkligen hur det släppte till morgonen nästa dag. Sen var jag hemma ändå för att återhämta krafterna. Allt tycktes gå åt rätt håll tills jag vaknade på fredagen och kände mig dålig på ett konstigt sätt. Inte nån feber eller frossa, men jag kände mig bara helt svag och matt. Jag blev så ledsen för jag skulle hem till min vän M och julbaka och på lördagen skulle jag på en julkonsert. Jag fick ställa in allt. M tittade förbi mig på fredagkvällen och det var bra, det är jobbigt när jag blir så ledsen och får dystra tankar att nu kommer det alltid att vara så här.
Sen hämtade hennes man mig på lördagen då jag mådde lite bättre och jag åkte hem till dem och orkade baka lite. Så allt kändes mycket bättre.
Jag är dock sjuk, eller vad det är, fortfarande och har inte kunnat gå tillbaka till jobbet. Tog prover idag och de var fina. CRP endast 7. Men jag sa till läkaren att jag tror att det kan vara biverkan av Bactrim, det är som att jag känner mig förgiftad, inte sjuk, men svag och illamående och orkar nästan ingenting. Så nu ska jag ta bara en Bactrim per dag de sista två dagarna och så ska jag ringa om det inte blir bättre. Så inget jobb denna vecka heller.
På fredag tänker jag vara frisk för då ska jag åka till Malmö och hälsa på barn och barnbarnet.
Ha det fint!

Bakterier igen

Allt har varit bra i stort sett tills förra veckan. Jag går på yoga och meditation och det är verkligen skönt. Det känns som om kroppen behöver det. Jag har tänkt att jag tar det så lugnt och vilar så mycket så att jag egentligen inte behöver avslappning. Men det är ju faktiskt inte samma att tvingas ta det lugnt och vila mycket som att slappna av på ett medvetet sätt. Det är som att kroppen är skör och inte har återhämtat sig från allt den varit med om.
Jag har ju även gått hos en bra psykolog under hösten, vi är klara nu, det blev sex gånger. Hon har hjälp mig mycket och psykiskt mår jag bättre nu.
Jag hade en helg i Malmö i slutet av oktober och umgicks med mina barn där och mitt barnbarn. Jag badade också i kallbadhuset Ribbersborg. Det var det bästa jag gjort! Jag bastade och doppade mig tre gånger i 8 gradigt vatten. Jag vet nu inte om det satte igång allt, men sen blev jag förkyld när jag kom hem och var hemma från jobbet några dagar. Dock ingen feber, kändes som en helt vanlig förkylning fast utan fler symptom än att jag var lite snuvig och rätt trött och hade huvudvärk. Tillbaka på jobbet var jag fortfarande lite matt. I onsdags när det var snökaos lyckades jag bli ordentligt kall då jag väntade på ett tåg i en timme, därefter gick jag en timme i snön. Väl hemma fick jag feber.

På torsdagmorgon ringde jag transplantationsmottagningen. Den syrra jag pratade med sa att det nog kunde vara en helt vanlig virusinfektion och att jag kunde höra av mig om det blev värre. Torsdagen gick och febern pendlade mellan 37,6-38,5 beroende på om jag tagit en alvedon eller inte och jag sov mest i soffan.
På eftermiddagen ringde ändå en läkare, AH, från transplantation. Han visste att jag ringt och ville höra hur det var. Han sa att det är inte bra om det är en kolangit och bakterierna letar sig ut i blodet. Vi kom överens om att jag skulle ringa om det inte blev bättre. Jag fick ringa när och hur mycket jag ville (nästan...). På natten kom en fruktansvärd huvudvärk, precis som den jag hade förra gången jag åkte in akut med hög feber. Febern steg lite till 38,8 och alvedonen kräktes jag upp. Jag ringde till avdelningen och blev efter ett par timmar uppringd av läkare V. Vi bestämde att jag skulle åka in akut om det blev sämre men annars åka till mottagningen och ta prover fredag morgon.
Det hela höll sig i schack så jag väntade tills morgonen men sov inte mycket, mest pga huvudvärken. Hade fått en sjukresa men fick vänta två timmar på en bil pga köbildning i Täbytrakten. Väl framme vacklade jag in genom huvudentrén och gick och tog prover. Satt och frös i min vinterjacka i väntrummet. Men proverna gick ändå bra trots att jag var så kall, fick en varm kudde att hålla i som jag gärna hade tagit med mig:).
På mottagningen visste de inte att jag skulle komma, det känner jag igen från andra gånger jag kommit dit akut. Det verkar som om jourläkaren glömmer att meddela dem såna beslut. De tog i alla fall hand om mig bra och jag fick en brits att vila på. Huvudvärken var hemsk. Jag kunde inte göra nåt förutom ligga i mörker och ha ont. Jag provade en alvedon igen men fick upp den också. Efter ett par timmar fick jag prova med en upplöst i vatten och den behöll jag, den hjälpte också lite. Hade då också fått dropp vilket kanske var det som hjälpte mest. Huvudvärken blev hanterlig. Läkare AH kom och sa att leverproverna var bra men att CRP åkt upp till 88. Risk för bakterieinfektion. Så jag skulle bli inlagd med intravenös antibiotika några dagar. Det fanns ingen plats på Transplantation så efter att ha väntat från ca kl 10 till 15, fick jag plats på AVA, Akutvårdavdelning R74, en syrra körde dit mig i rullstol. Det var skönt att slippa gå.

På AVA låg jag i två dygn. Där var det liv och rörelse. Första natten delade jag rum med en dramatisk patient som ringde på klockan hela natten, sov något ändå med hjälp av öronproppar och sömntablett.
Nästa dag fick jag byta rum och delade då med en mycket tyst och belevad dam över 80. Så där sov jag en natt. Det gick väldigt bra. Febern gick snabbt ner, lite feber på lördag morgon men sen var den borta. Jag fick intravenöst fyra ggr per dygn med två olika antibiotikasorter. En läkare från transplantation kom både lördag och söndag. Fick lite dubbla besked av den som var  avdelningsläkare på AVA. Den första läkaren sa att det nog inte var så farligt, CRP var inte jättehög så det var nog något virus. Transplantation ville däremot fortsätta med antibiotikan, och det är deras ord som gäller. Vilket visade sig var helt rätt, för odlingen visade på bakterier, Coli. Dvs baktier från någonstans i buken. På söndagen fick jag veta detta men innan dess kom ännu en avdelningsläkare från AVA och sa att jag säkert skulle åka hem idag. Trots att läkare CJ från trans. sagt tvärtom dagen innan.
Och mycket riktigt, inget var ändrat utan jag blev flyttad till K89 senare på söndagen. Det var ingen på transplantation som hade ändrat på det. Märkligt. Jag tyckte att läkarna på AVA var lite nonchalanta.
Så tillbaka till kära gamla K89, rum 12. Många trevliga återseenden, och jag mådde rätt bra. Lite tråkigt var det förstås speciellt framåt kvällen. Men jag fick besök varje dag  och speciellt ofta av en god vän som jobbar i närheten.
Jag fick en sjukresa hem och tillbaka för att kolla fåglarna som jag var lite orolig för. De hade klarat sig väldigt bra och jag diskade och bäddade så att det skulle vara fint när jag kom hem. Det kändes bra.
På onsdagen fick jag komma hem. Jag ska nu äta Bactrim i en vecka, prover och återbesök nästa vecka, på tisdag. Jag hade lite lågt med vita blodkroppar och det kan gå ner med Bactrim så det måste kollas upp. Jag fundrerar på vad det är som sker när baktierierna kommer ut i blodet. Levervärdena är bättre än nånsin. Så jag tolkar det som att det inte är någon förträngning i gallgångarna. Sen är symtomen annorlunda. Jag kräks inte så mycket, mår inte illa som när jag fått kolangit och inte heller frossa. Det som är annorlunda är också den hemska huvudvärken som verka följa med infektionen. Jag försökte förklara mina tankar på läkare CJ när jag skrevs ut. Han lyssnade noga, men hade väl inget svar. Det enda han sa var att det är ju inte helt säkert att bakterierna kommer från gallgångarna, det enda man kan säga är att de kommer nånstans från buken. Han sa också att de hade provat antibiotikan på odlingsresultatet och sett vilka som hjälpte. Min bakterie verkade väldigt känslig för antibiotikan, så det var ju bra. Toppen om de kunde försvinna allihop nu.
Så nu har jag varit hemma ett par dagar och återhämtar mig långsamt. Blir lite starkare för varje dag och idag promenerade jag rätt långt för att köpa sushi till mina barn och barnbarnet som skulle komma och hälsa på. Mår rätt illa, gissar att det är av Bactrim, ska bli skönt att sluta med den nästa vecka. Är sjukskriven hela nästa vecka, få se om det behövs.
Önskar er en fin helg.

Läkarbesök efter 1-årskontrollen, samt lite uppdatering

Den 18 oktober var jag med min vän M. till läkare R. på F61. Proverna ser bra ut. ALP, GT, Alat och Asat är lite förhöjda men det är ingen fara. Det beror på att gallgångarna har gått igenom mycket och inte är läkta. Provet från leverbiopsin visade på bindväv vilket först gjorde mig orolig, men läkaren förklarade att detta kommer att läka eftersom jag nu inte har någon leversjukdom. Det är också resultatet av alla kolangiter och att de varit inne och rotat så mycket i gallgångarna. Jag var väldigt lättad efteråt. Jag hade nog oroat mig rätt mycket för att få ett nedslående besked efter leverbiopsin. Att någon sjukdom kommit tillbaka t ex. Läkare R. förklarade att jag tror det var ca 20% får tillbaka sin grundsjukdom, men jag kan faktiskt ha fel, kanske det inte var så många. Hur som helst så även om man får tillbaka sin grundsjukdom så har de oftast så långsamt förlopp så man hinner inte bli sjuk igen. De har endast behövt retransplantera 2 personer på 15 år. Så det är ju inte mycket. Jag frågade om det som oroat mig från vad jag läste i senaste ERCP-rapporten, att de sett tecken som liknade spår efter PSC i gallgångarna. Det tyder inte på PSC förklarade R. utan effekten är efter alla intrång i gallgångarna mm. Den är densamma som efter PSC. Men som sagt, det kommer att läka. Det förklarar ju också att jag inte har full aptit ännu och att jag t ex inte kan äta ägg eller för fet mat, mm. Det måste ta sin tid. Men R. ansåg att nu är det slut på denna period med frossa och feberattacker. Och det verkar ju så. Är mycket piggare och har nu arbetat 50% i över en månad. Klarat av en helt vanlig förkylning men har inte drabbats av något annat. Känns riktigt lyxigt att vara förkyld (den var inte allvarlig och gick snabbt över). Jag känner mig mycket gladare också. Går på rehab och tränar en gång i veckan. Och nu ska jag även börja på yoga genom Företagshälsovården som rehabilitering. Är sjukskriven 50% t om november men sen ska jag gå upp till att jobba 75%.
Fixade en fest alladeles själv igår eftersom jag fyllde år nyss. Kände mig så stolt. Förra året låg jag med hög feber och kräktes på Huddinge när jag fyllde år.
Framöver har jag besök hos hudläkare för att ta bort lite vårtor på händerna och prover om sex veckor. Skriver om ca en månad igen om inget händer dessförinnan.
Ha en fin höst

Ettårskontroll och psykolog

Igår var jag på ettårskontroll Det innebar ett njurfuntionstest, blodprover och en leverbiopsi. Jag var på dagvården på mottagningen, F61. Eftersom jag inte alls tycker om att göra biopsin var min vän M. med mig. Jag ville gärna ha lugnande intravenöst, Stesolid, och inte för långt innan eftersom den då inte verkar när jag behöver den. Det gick bra eftersom de hade en sjuksköterska på plats på ultraljudet där biopsin utförs. Jag fick byta till sjukhuskläder, lägga mig i en säng och fick efter visst besvär en infart. Blodprover togs och sen fick jag kontrast inför njurfuntionstestet. Jag fick även antibiotika intravenöst inför biopsin eftersom jag haft så mycket problem med bakterier i gallgångarna. Sen blev jag hämtad i sängen och nerkörd. Man måste ligga i sängen eftersom man inte får stiga upp efteråt eller ens lyfta huvudet. Jag var spänd men det kändes skönt att ha M. där. Vi fick komma in efter ca en halvtimme. Sen undersökte läkaren mig med ultraljud först. Hon hade inte kunnat komma åt min senaste journal så hon letade efter stent som inte fanns kvar. Det var bra att jag kunde berätta  för  henne att de togs bort förra ERCPn.. Därefter markerade läkaren var de skulle gå in med biopsinålen och bad att jag skull tvättas. Det var då jag skulle få Stesolid men SSKn var borta. Så det var lite upprört ett tag och jag blev orolig att jag inte skulle få nåt lugnande. En annan SSK dök dock upp och gav mig det. M. höll mig ena handen och SSK i den andra. Sen upplevde jag att allt gick fort, Stesoliden hjälpte bra tror jag. Jag klämde bådas händer när bedövningsnålen gick in, det är det obehagliga biten. Sen skjuts biopsinålen in med en tydlig smäll. Det kändes lite, kanske läkaren skulle ha väntat lite till på att bedövningen skulle verka. Men sen var det över. Jag fick ligga kvar i 10 minuter medan en USK tryckte en handduk vid stället de gick in på och kollade blodtrycket. Därefter fick jag vända mig över på höger sida mot en handduk för att bibehålla trycket. Detta är för att förhindra en blödning. Sen hämtades jag upp till F61 och fick ligga två timmar still på höger sida och inte lyfta huvudet. Därefter två timmar på rygg där de höjde ryggstödet lite men jag fick fortfarande inte lyfta huvudet. Då kunde jag äta lite. Jag hade fastat sen kvällen innan. Denna gång gjorde det inte alls ont efteråt. Det var stor skillnad mot när jag hade en dålig lever, då var smärtan mycket värre efteråt. Jag gjorde ju också tre biopsier för ett år sedan då jag fick en avstötningsreaktion, det var också svårare än denna gång eftersom  jag fortfarande hade ont efter transplantationen.
Sen tog de blodprov igen för njurfunktionstestet och så fick jag gå upp och fick träffa patientkoordinatorn. Hon kollade lite hur jag hade med mediciner, biverkningar, motion och kost. Och hur jag mådde för övrigt. Hon sa att jag ju har råkat ut för ovanligt mycket efter transplantationen trots att jag mått rätt bra innan. Det går inte att förutsäga hur det ska bli.
Sen kollade de HB innan de släppte hem mig. Fint ändå att ha varit på ettårskontroll men skönt att det är över.

För övrigt så började jag inte jobba förrän den 12 september, det tog verkligen tid att återhämta mig. Men nu har jag jobbat en vecka och i måndags och börjar känna mig riktigt bra. Har dock haft en riktig dipp i humöret. Jag tror att det var rätt tufft med detta sista bakslag. Jag har börjat gå till en psykolog efter en remiss från transplantation och det är riktigt bra. Första gången hos henne grät jag hela timmen. Andra gången grät jag lite mindre. Det är svårt för att jag har fått kämpa så mycket och många gånger ensam. Jag har min familj så spridd i Sverige och sen tror jag att det är lätt för vänner att tänka att nu klarar jag mig bra själv även om jag blir sjuk ibland. Dessutom försöker jag visa mig stark hela tiden. Jag kan verkligen rekommendera att prata med en psykolog om man är ledsen och deppig. Jag tror det viktigaste hon har sagt hittills är att alla människor behöver stöd, vare sig man visar sig svag eller stark. Att man inte orkar bära all smärta själv.
Jag har också varit första gången på min rehab hos sjukymnast. Vi fick ta det mycket lugnt men jag ska gå dit en gång veckan och hoppas orka mer nästa gång.
Om inget inträffar så är planen nu att jag tar prover en gång i veckan och den 18 oktober har jag läkarbesök för att få svar på biopsin. Det blir lite läskigt och spännande. Att jag tar prover så ofta beror på att jag precis slutat med antibiotikan och de vill följa mig ordenligt. Det är bra.
Hej då!

Trötta håglösa veckor, ettårsfirande och ERCP nr 6

Jag har varit helt sjukskriven sen sist. Min husläkare ringde nån dag i ett annat ärende men hade sett att de skrivit något om sepsis, dvs blodförgiftning, i journalen från när jag åkte in akut. Jag frågade vad det betydde. Inte mer än att det var en väldigt kraftig infektion och hon sa att det inte alls var konstigt att jag var medtagen och att det kunde ta tid. Sen läste jag lite om sepsis och det är ju farligt om det är en svår sepsis eller sepsisk chock. Men det var det ju inte. Men det verkar som om det är viktigt att snabbt ge dropp och ta prover så då förstod jag lite av att de skyndade sig så med just det. Och att ge antibiotika förstås.
Och det har inte varit så lätt efteråt, jag har inte haft feber som tur var men jag har känt mig sjuk och matt och undrat när det ska gå över. Just när jag har känt att det håller på att bli bättre har det vänt igen. Nå, det blev ändå långsamt lite bättre och när jag skulle in för ERCPn i torsdagskväll kände jag mig rätt ok.
Jag las in kvällen innan för att ERCPas fredag morgon.
Vid nio på morgonen kördes jag ner och allt gick till som vanligt. Fast jag saknade plötsligt när jag låg på britsen i operationsrummet att ingen av narkospersonalen tog i mig. Det brukar lägga en hand på axeln eller pannan då och då.  Men ingen gjorde det denna gång. Jag kom på det när en av dem höll masken med syre över näsan och jag kände hans lillfinger mot kinden. I alla fall en liten beröring. Tänkte på vad viktigt det är för att inte känna sig utlämnad och ensam. Det behövs egentligen så lite.
Som jag minns det har jag aldrig mått så dåligt efter en ERCP tidigare. Jag kräktes inte eller fick väldigt hög feber som förra gången. Men jag kände mig eländig. Mådde illa utan att kräkas, fick frossa efter ett tag på uppvaket och ca 38,5 i feber så småningom. Då var jag tillbaka på K89. Men febern var borta till kvällen. ERCPn tog ca 4 timmar om jag räknat rätt. Vid två var de klara. Jag fick börja dricka efter två timmar och det kändes bra men jag hade ingen som helst matlust när jag senare skulle få äta. Jag bara låg i min svettiga skjorta i skrynkliga lakan och kunde inte göra nåt. Jag hade så ont i nacken och huvudet, mådde illa och så denna kemiska smak i munnen. Jag ville bara bort från min kropp. Jag borstade inte ens tänderna till natten! Och det hade jag ändå gjort den morgonen kl 2 när jag kom upp till MAVA från akuten....så det var inte roligt. Jag skulle egentligen ha fått en till antibiotikados intravenöst samt dropp under natten. En antibiotikados hade jag fått innan ERCPn och sen var jag ordinerad en efteråt eftersom jag fått infektioner förut. Det var dock problem med de infarter jag hade och svårt att sätta en ny så narkosen skulle komma och göra det. De var upptagna men skulle komma så snart de kunde men det blev aldrig någon infart och antibiotika.
Jag låg i en sorts dvala hela natten och tidigt på morgonen kände jag att jag måste duscha och få i mig något. Jag åt lite och kände mig ändå bättre även om värken i huvud och nacke var kvar men jag var inte pigg och orkade bara ligga på sängen och titta på TV. Ronden kom och sa att jag kunde stanna om jag ville men jag ville inte det. Jag skulle till min vän M. och bo där i helgen för att få lite hjälp och sällskap. Läkare C. sa att det kan komma ut bakterier i blodet efter ERCP och det kan göra att jag inte mår bra. Sänkan var högre runt, 70 och bilirubinet 50 Så det var lite högt. Men så kan det vara efter en ERCP. Jag skulle ta prover på måndag och tillbaka till läkare tisdag, dvs. idag. Och fortsätta med Cipro i två veckor till.
Just det, resultatet av ERCPn får jag ju inte glömma. Jag fick veta att de inte satt in nya stentar vilket gladde läkarna. Det hade sett så bra ut att de trodde det skulle gå bra nu utan stentar. De hade också plocka ut tre stenar.

Idag var jag alltså tillbaka på F61 och träffade läkare R. Proverna såg bättre ut bilirubinet normalt och sänkan runt 30. Jag hade rätt besvärlig klåda lördag och söndag men sen försvann det. Tog Atarax, 2 *25 mg till kvällen, då jag inte hade Aerius med mig till M. och det hjälpte rätt bra.
Innan jag gick hem fick jag operationsberättelsen utskriven av en SSK men den satte lite myror i huvudet på mig. Jag kan bara se att de tar ut en stent, men jag hade ju två? Men det står i sammanfattningen att jag är stentfri. Så detta måste jag ringa om. Kan de ha glömt att ta ut en eller också har de missat att skriva det, eller så lyckas jag inte tyda allt på rätt sätt.
Om inget nu händer så är det ettårskontroll om två veckor. Det känns stort.
Och visst ja! Jag firade vår ettårsdag den 25 augusti med en liten middag på min nyrenoverade balkong med bubbel. Pappa, och M. och A. som har hjälpt mig så otroligt mycket och K. var där. Vi har inte haft ett lätt år min nya lever och jag men vi tar oss igenom det och i morgon ska jag jobba igen. Det är också stort.

Hem från semester och sen till akuten med trolig kolangit.

Min semester har varit väldigt fin. Jag har badat och umgåtts med delar av min familj som bor i Skåne. Jag fick också träffa mitt barnbarn i flera dagar. Det var motvilligt jag åkte hem till Stockholm igen. Jag har i stort sett mått bra de senaste veckorna. Fick en attack en natt den 12 augusti med feber och kräkningar. Det var dock bra på morgonen och jag tyckte det verkade överdrivet att börja med Ciprofloxacin (antibiotika) igen. Ringde till transplantationsmottagningen och pratade med SSK M. Hon höll med mig men sa att jag kunde börja om symptomen kom tillbaka.
Jag hade lämnat prover i Båstad den 4 augusti, även urinprov och en läkare ringde enligt plan den 10 augusti. Allt såg bra ut, CRP var 15. Leverproverna var oförändrade. Jag fick veta att ny ERCP är planerad den 2 september och ettårskontroll den 20 september.

Jag kom hem lördag den 13 augusti. Det var fint att träffa mina två undulater igen och vara på min balkong. Jag gick och badade på eftermiddagen, det var kallt i vattnet 17 grader. Så jag simmade inte så mycket. Jag kände mig pigg och på söndagen åkte jag och hälsade på min vän M. Måndag morgon hade jag huvudvärk och kände mig ruggig, som att jag började bli förkyld. Bestämde mig ändå för att gå till jobbet. Efter en timme mådde jag mycket sämre och åkte hem. Det var skönt att sjunka ner i soffan hemma och ligga och se på TV-serier. Började dock må illa och hade superont i huvudet och nacken. Fick också feber, runt 38. Ringde 1177 som sa att man inte kunde utesluta hjärnhinneinflammation även om det inte riktigt lät så. Deras tips var att jag först skulle åka till närakuten i Täby. Ringde och pratade med min vän M, då kände jag mig så dålig att jag grät. Hon tyckte absolut att jag skulle ringa transplantation och höra vad det tyckte. Och det gjorde jag. Jourläkaren ville att jag istället skulle åka till akuten på Huddinge, så jag fick en sjukresa dit. De hade fullt, annars hade jag nog fått komma till transplantation. När jag hade beställt den och mödosamt försökt komma på vad jag behövde ta med mig och packat det kom jag på Matkassen.

Jag tyckte att jag kommit på en så bra idé. Jag har ju inte så bra aptit och det är svårt att komma på mat och handla och laga den. Så nu skulle jag för första gången få en matkasse hemlevererad. Den skulle komma mellan 17-19. Jag hade bokat taxin till halvsex men fick avboka den en kvart innan. Sen följde en rad samtal för att boka av matkassen och flera till för att återuppta taxibokningen. Min resa låg kvar fast den var avbokad. Nå det löste sig och det kom en bil vid sex. Då var jag helt slut och det var jobbigt bara att sitta i taxin. Hade tagit med en kräkpåse för säkerhets skull så där satt jag med påsen i handen och ville att vi skulle komma fram snabbt.
På akuten, där jag aldrig hade varit, fick jag snabbt komma in på medicinska avdelningen och efter ca en halvtimme fick jag en säng inne i ett undersökningsrum. Först då kräktes jag och det gjorde jag sen nästan hela natten, bara slem och galla. Febern hade stigit till runt 39. De tog prover och sen rullade jag till ett litet bås för bevakning. Jag minns inte så mycket för jag var nog rätt medtagen. En sköterska sa till mig nån gång under kvällen att jag ringde mycket på klockan, fast hon log vänligt så det var inget klagomål. Jag tror jag bad om smärtstillande några gånger och fick till sist morfin. Det var huvudvärken som var så hemsk. Sen fick jag Domperidon mot illamående. Det är visst den enda tablett mot illamående som inte ger en förvärring av Restless Legs som biverkan. Har inte provat den förut, jag kräktes inte upp den och efter ett tag gav illamåendet med sig. Så skönt. En sköterska hade kämpat för att få tag på den. Nån gång mitt i natten kom jag på att jag borde ta mina egna mediciner som jag plockat med mig. Inte lätt att hålla kolla på allt....
Febern steg upp till 39,7. Jag fick dropp under hela tiden. Först hade jag frusit mycket och brottades med tre filtar, min tröja och ett lakan på den hala sängen. Akutsängar är inte så sköna och allt glider på galonen.
En läkare kom och sa att de skulle lägga in mig, att jag hade en kraftig infektion. Senare kom också Läkare A. från transplantation. Det kändes bra att se ett känt ansikte. Det var fullt på transplantation. Vid två kom plötsligt en person och transporterade mig till MAVA. Medicinsk akutavdelning, M81. Där blev jag väl mottagen av en lugn och vänlig SSK. Han fixade alla prover i korridoren, febern var i stort sett borta. Jag hade fått två alvedon på akuten. Sen kom jag in på ett rum och en jätteskön säng. Fick antibiotikadropp och lyckades nog sova lite. Febern kom tillbaka tidigt på morgonen och kräktes lite. Men sen gav det med sig.
Tisdagen tillbringade jag på MAVA och en natt till. De hade tagit flera odlingar men än så länge inga resultat. På ronden på tisdagen var läkare M. från transplantation med samt en infektionsläkare och överläkare på MAVA. CRP låg på 100, annars var leverproverna inte högre än vanligt. De visste inte vad det kunde vara. Jag hade fortfarande rätt jobbig huvud- och nackvärk. Men jag var inte alls stel i nacken, så de uteslöt hjärnhinneinflammation precis som de hade gjort på akuten. De tog dock nya odlingar på TBE och borrelia.
På eftermiddagen kom min vän M som varit min tröst under akutnatten. Vi höll kontakt via sms när jag var som sämst, mina var rätt konstiga men hon hade lyckats förstå dem:). Jag var mycket bättre så vi gick tillsammans ner och fikade, jag nöjde mig med en cola. Åt inte mer än ett par mackor den dagen. På mitt rum låg två rätt sjuka personer och sen kom en senil dam in tisdag natt. Det var lite sorgligt men gjorde ändå att det hände saker hela tiden på rummet så det blev inte tråkigt. Och på tisdagkvällen satt jag med ett par andra patienter och såg matchen mellan Sverige och Brasilien. Det var roligt! Onsdag förmiddag trodde jag att jag skuller få åka hem men kvart i elva frågade en sköterska om jag visste att de skulle hämta mig till transplantation kl elva. Nej, det visste jag ju inte men så blev det.
Det var bra att få ett eget rum och träffa all underbar personal igen. De var inte på K89 utan på M74, de hade krympt under sommaren och delade avdelning med stamcellstransplantation, där de lånade en korridor. Jag blev dock kvar ända till fredagen. Mådde ok, men var rätt matt och svag hela tiden. De ville vänta och se om odlingarna gav något innan jag åkte hem och fortsätta med antibiotikan. Det var intravenöst, inte som dropp kom jag på nu. Tre gånger per dygn. Odlingarna gav inget men de lutar åt att det var en cholangit denna gång också. Allt stämmer ju fast det blev värre än vanligt och att jag hade sån förskräcklig huvudvärk. Sen har jag ju inte ont i magen alls. Men det kanske beror på de avklippta nerverna från transplantationen som inte hittat varandra ännu. Så nu är jag hemma med stränga order att ta tempen varje dag och ringa om jag skulle få feber. Då plockar de in mig igen, som överläkare G. uttryckte det. Jag fick besök varje dag, min kära pappa kom på onsdagen och samma dag stötte jag ihop med en väldigt god vän M. i Pressbyrån. Hennes jobb hade precis flyttat dit så vi sågs två dagar i rad. Det betyder så mycket att få besök och kunna skratta och prata om ditten och datten, även om jag låg inne så få dagar.

Nu tar jag Ciprofloxacin i 14 dagar, fram till ERCPn. Nu mår jag riktigt bra och har promenerat och har även hyfsad aptit.
Och matkassen, den blev levererad ändå och stod utanför min dörr med gammal mat. Som tur var hade det inte börjat lukta i porten. Där stod även två kartonger med näringsdrycker som min dietist beställt. Stackars min grannar.
Det är så skönt att vara hemma igen och hoppas nu att jag håller mig på benen fram till ERCP!

Ny kolangit, provtagning och läkarbesök., 11 månader tillsammans!

Idag firar jag och min lever 11 månader ihop. Tänk att det snart har gått ett år. Fick tillbaka kolangiten förra veckan. Dvs inflammationen i gallgångarna blommade upp. Jag fick lite frossa och feber runt 38, det varade några dagar denna gång. Kräktes en gång då jag tagit en alvedon annars var det mest ett ihållande illamående. Ringde transplantation ett par gånger eftersom det inte gick över som det oftast gör. Jag fick börja med antibiotika igen, Ciprofloxacin, i 10 dagar och tog nya prover samt fick träffa läkare R. den 20 juli. Eftersom jag blir så ofta sjuk och är hemma mycket från jobbet så bestämde vi att jag skulle återgå till att jobba 50 % igen. Det blir nog bra så länge som kolangiterna kommer tillbaka och jag har stentar inplanterade. Jag bad att få operationsberättelsen från förra ERCPn den 30 maj utskriven. Där läste jag att läkarna tyckte att det såg bättre ut än förut vilket verkligen gladde mig. Synd att ingen läkare hade berättat det. Proverna var annars riktigt bra förutom sänkan som gått upp till runt 50. Ciprofloxacinet hjälpte bra och efter två dagar var jag helt feberfri och illamåendet gav sakta efter. Så nu är allt bra och jag har semester igen. Lyckades endast jobba mindre än hälften av mina tre veckor, men då jobbade jag i alla fall effektivt (enligt min snälla chef).
Om jag nu får ett återfall av kolangiten ska jag själv börja ta Ciprofloxacin, du kan ju symptomen nu, som läkaren sa. ERCPn tidigareläggs till mitten av augusti. Eller det är egentligen enligt den första planen.

Sjukgymnastbesöket i juli var verkligen bra. Jag ska börja på rehabilitering i september en gång i veckan i deras gym. Stället heter Rehab-city. Sjukgymnast ska vara med. Hon sa att jag måste ha tålamod, en rehabilitering efter en så stor operation och när jag varit sjuk länge innan tar tid. När jag berättade om min dröm att börja dans balett igen så sa hon att jag kunde nog göra det om ett år. Gärna det, bara jag kan börja! Så jag ser verkligen fram emot att börja träna med henne.

En stor sak har hänt i mitt liv. Jag fick mitt första barnbarn häromdagen. Jag ska ner till Malmö och hälsa på den lilla nya personen och min superduktiga dotter och fina pappan om några dagar. Livet fortsätter.

Jag har också påbörjat en omgörning av min balkong, det betyder så otroligt mycket att orka med såna saker. Hoppas jag aldrig slutar glädjas åt att bara vara frisk och orka med att leva aktivt. Jag har två vinbärsträd, två rosenbuskar och lavendel och trätrall på golvet.

Ha en fortsatt skön sommar!

Björnen och draken väntar otåligt på att få åka!

Utglesning av prover och läkarbesök och ny urinvägsinfektion

Mådde superbra under semestern. Har cyklat och badat, kört bil och umgåtts och har inte behövt vila mycket. Den 4 juli var jag tillbaka på jobbet. Natten innan kände jag att jag började få urinvägsinfektion igen. Jag hade läkarbesök inbokat på förmiddagen på HS och prover innan så jag ringde på vägen och SSK på transplantation ringde upp precis när jag kommit fram till provtagningen. Hon la in urinprov så jag kunde få svar på det också. Vad smidigt det funkar ibland. Det gjorde däremot inte provtagningen i Piteå till att börja med. Jag fick skjuts av min bror till den vårdcentral han hörde till. Där behövde man beställa tid för provtagning och det skulle inte bli förrän mitt på dagen. Jag hade dock rätt att få proverna tagna om jag propsade på det upplyste sköterskan i receptionen men det bästa vore om jag kunde åka till Piteå sjukhus och gå till specialistavdelningen. Så vi for dit och det gick hur bra som helt att ta proverna där. Jag hade pappersremiss med mig förstås men den var de tvungna att föra över till helt andra remisser så det tog lång tid. Jag är nog bortskämd med att bo i en storstad och så nära mitt specialistsjukhus.

Läkarbesöket på Transplantationsmottagningen F61 var bra. Jag träffade överläkare R. Han tyckte proverna så bra ut, CRP är fortfarande låg, runt 14. Levervärdena var lite höga men inte mycket och det var enligt R. typiskt för att jag har stentar insatta. Dagens prover hade dock inte kommit in och han skulle ringa om urinodlingen. Han tyckte att jag kunde prova att jobba 75% från och med nu. Proverna tydde  på att jag borde orka det. Jag kunde ju känna mig lite trött av gallbesvären, sa R. men det blev bestämt att jag skulle gå upp i tid så fick jag tala om ifall det blev för jobbigt. Det kändes bra.

Framöver så behövde jag inte ta prover förrän om en månad och telefonkontakt några dagar efter med läkare. Det var nytt! Nu äntligen börjar det glesa ut ordentligt med prover och läkarträffar. I slutet av augusti eller början av september kommer jag att kallas till ettårskontroll och i mitten av september till ny ERCP. Så då blir det ju lite aktivitet förstås.

Det visade sig senare på dagen att jag hade bakterier i urinen, det är tredje infektionen på kort tid. Sänkan hade också stigit lite till 28. Jag fick även feber på måndagnatt, 38,6. Den försvann till morgonen men jag har varit hemma från jobbet hela veckan och känner mig nästan bra först idag. Det gör inte ont när jag kissar utan är mest att jag har jobbig huvudvärk, fryser och svettas och mår illa. Konstigt att jag blir så medtagen av en liten urinvägsinfektion? Men det var likadant förra gången. Om det fortsätter får jag nog kolla upp det lilla urinblåseframfallet som gynekologen upptäckte under transplantationsutredningen.

För övrigt längtar jag efter att få tillbaka min muskelstyrka, känner mig fortfarande rätt svag i armar och ben. Ska träffa en sjukgymnast äntligen på måndag som jag hoppas kan hjälpa mig med rätt träningsprogram. Det bästa jag har gjort fysiskt hittills var när jag cyklade 7 km till en fotbollsmatch i Piteå tillsammans med min bror (Allsvenska damer Piteå-Eskilstuna, 2-1:)) såg matchen och sen 7 km hem. Annars gör jag mitt lilla träningsprogram hemma och har pumpat

min cykel idag så att jag kan börja cykla. Stressfrakturen gör ju det begränsat med promenader.
Maten går rätt bra men aptiten är inte helt på topp. Håller vikten som pendlar mellan 63,5-64,5 men går inte upp över det. Dricker två näringsdrycker om dagen fortfarande.

Hoppas ni har en fin sommar!

På väg till dopp i havet

Besök hos hudläkare, ny stressfraktur och sänkan nästan normal

Sen sist har jag besökt hudläkare J. på hans klinik Hudcentrum. Jag gick ett tag hos honom både på KS och på hans klinik men nu jobbar han endast på Hudcentrum. Jag fortsätter att gå till honom där för på KS träffar jag olika läkare varje gång på Hud och det blir ingen kontinuitet. Jag har ju mycket vårtvirus och lite andra hudåkommor som biverkan av de immunsuppressiva medicinerna. J. kylde några vårtor på mina fingrar.

Den 1 juni fick jag en ny stressfraktur i vänster fot. Såg att den senaste, också i vänster fot kom den 23 augusti, två dagar innan transplantationen. Det var ju ett bök med kryckor och rullstol i början:). Ingen vet varför jag får dessa stressfrakturer, de kommer utan att jag märker att jag har gjort något. Jag har osteoporos men enligt den läkare som tar hand om det så har stressfrakturer inget med det att göra. Och jag som så gärna ville börja dansa balett igen i höst. Nå, som min dotter sa, jag får satsa på våren istället. Det tar ca 4-6 månader för detta att läka. Så nu är det krycka som gäller och foten gör ordentligt ont på kvällarna.

Jag tar prover varje vecka nu och förra veckan ringde SSK I från F61 och sa att ASAT och GT var förhöjda vilket tyder på gallproblem. Jag känner dock inte av det speciellt. Mår inte så bra som jag gjorde direkt efter ERCPn men inte heller så dåligt. Är lite frusen och känner mig lite halvsjuk till och från och mår lite illa ibland.  Jag fick ta om proverna i torsdags och senare på dagen ringde läkare I. Proverna hade inte rört sig varken ner eller upp. I. tyckte dock inte det var nåt vi måste göra eftersom jag mådde rätt bra. I morgon ska jag ta nya prover och sen åker jag kvickt som tusan till Skåne innan någon läkare ringer....nej det är säkert helt ok allt. Men jag ska på semester och låna pappas bil och semestra med vännerna K. och M. i Torekov och sen ska jag till Malmö för att hälsa på mina barn där. Det ska bli så roligt att köra, jag vågade inte köra när jag var dålig innan transplantationen eftersom jag hade så dåliga reflexer och var så trött. Jag har fått med mig remisser till prover för att kunna ta på vanliga vårdcentraler i Skåne och sen i Piteå dit jag ska veckan efter midsommar. Och just det, CRP var ner i 9 nu, det är ju helt otroligt! Så bra har inte sänkan legat sen före transplantationen. Hoppas nu den håller sig där. Kanske senaste antibiotikakuren gjorde susen.
Ha det gott!

Äventyret ERCP nr 5

Har precis kommit hem efter två dagar på K89. Jag åkte in i söndags kväll. Veckan innan jobbade jag varje dag och mådde bra på dagarna. Varje natt har jag dock vaknat runt 2 och känt mig sjuk. Frusen, lite illamående och huvudvärk och muskelvärk. Jag har kunnat somna om efter ett par timmar och en alvedon och känt mig bättre på morgonen.
I torsdags var jag på HS för att skrivas in eftersom ingen läkare kunde skriva in mig på söndag kväll. ERCPn skulle ske tidigt måndag morgon så jag skulle fått ta nattbussen från Täby därav söndag kvällen.
Först tog jag prover vid ett och efter två timmar träffade jag läkare O. En gammal kändis:). Han var med från början när jag skrevs in efter transplantationen, för 9 månader sen!
Vi gick igenom proverna, ASAT och ALAT var ju bra, dagens prover syntes ännu inte men jag har dem nu. Den 26 maj, vilket var i torsdags var ASAT 0,88 (ska vara mindre än 0.61 men har varit runt det dubbla senaste tiden. Och ALAT var normalt. ASAT och ALAT visar på inflammation i levern. P-GT och P-LD (prover som går upp vid gallgångsbesvär är det enda jag vet om dem) är fortfarande höga men lägre. Nu efter ERCPn är dessa fyra prover ännu lägre. Det är bra eftersom ASAT och ALAT brukar gå upp direkt efter ERCPn enligt läkare A. jag pratade med idag. Men nu går jag händelserna lite i förväg.

Läkare O. som jag träffade i torsdags lyssnade på hjärta och lungor och klämde på magen. Frågade lite hur det var på jobbet och hur jag mådde. Han förstod att jag blev trött av att jobba när jag sa att jag var trött på kvällarna och mest låg i soffan framför TVn (eller datorn rättare sagt som är min TV). Just på torsdagen hade jag också haft en extra jobbig natt. Jag firade 9- månaders dagen tillsammans med min tålmodiga lever med en prinsessbakelse och glömde bort att jag inte mått så bra av grädde senaste gångerna. Så jag huttrade mig genom natten och mådde illa men kräktes inte och fick ingen feber. Kände mig dock rätt matt på morgonen. Vilket sätt att fira! Nästa gång blir det kanske ett glas vin:).

Söndag kväll packade jag min ryggsäck med tofflor, bok, stickning och lite kläder och åkte in så jag skulle vara framme vid 7-tiden på kvällen.
Jag vandrade genom de folktomma korridorerna och fick flashbacks från kvällen jag kom för att transplanteras. Jag mindes hur jag och min son A. gick fel korridor först. Förvirrade som vi var. Jag mindes hur det kändes den kvällen. Det var verkligen en stark händelse.
När jag kom in hejade alla som vanligt glatt och  det kändes bra att återse personalen. Någon ny hade börjat men de flesta känner jag igen. Först fick jag vänta och packa upp i rum nr 16. Tror att jag var där sist också. Sen skulle SSK sätta en infart. Det gick inte och hon gav upp efter tre försök. Då kom nästa och skulle försöka. SSK A, hon gjorde två försök, sen ringde hon efter stickhjälp. Det var något nytt. De ville köra ner mig i sängen för det fanns ingen säng på operation dit vi skulle. Men jag ville inte lägga mig i den så vi gick tre personer ner till operation tillsamman med min säng. En USK följde med också och de skojade mycket och skvallrade lite om hur saker funkade med maten till kirurgerna efter operation, alltid roligt att höra. (inget elakt skvaller).
Stickhjälpen utförs av narkossköterskor och vi parkerade min säng precis innanför dörrarna till operation. Jag fick lägga mig där och narkossköterskan satte nålen direkt. Otroligt. Jag kände igen mig där jag låg, jag kunde se det förrum till operationssalen där jag fick säga hejdå till min vän och min son precis innan transplantationen. Det kostade K89 1500 kronor med stickhjälpen. Alla avdelningar köper av och säljer till varandra. Det är precis som Stockholms Universitet där jag jobbar. Vilken byråkrati.
Sen fick jag snällt åka i sängen upp till K89 igen. Jag var rätt trött som vanligt vid 22 och förberedde mig för att sova. Jag fick en Imovane eftersom jag ofta sover så dåligt på sjukhuset. Men jag vaknade ändå hela natten. Först tror jag att det var för att jag fick antibiotika kl 12, det hittar så konstiga tider att ge medicin på (eller det var nog natten efter när jag tänker efter)....men sen vaknade jag igen efter någon timme av att jag frös. Jag satte på full värme och bad om ett täcke till men det hjälpte inte så jag förstod att jag höll på att få feber. Jag fick ringa på USK som föreslog att jag var varm för att jag hade så mycket täcken när jag försökte förklara att jag frös men att jag trodde jag hade feber. Ja ja. Tempen var 38,4. Så jag blev orolig för att det inte skulle bli någon ERCP. Febern gick dock ner till morgonen men jag har en diffus känsla att det hände saker hela natten och att jag knappast sov något trots sömntabletten. Jag hade ett dropp som gick också. Jag fick inte äta efter 12 på natten men dricka, och jag drack massor, jag var så törstig. Troligtvis av febern. Sen somnade jag visst djupt vid sex på morgonen, efter att de tagit morgonprover och temp mm. Ingen feber. Jo nu minns jag att någon läkare kom och sa att vi borde göra en lungröntgen innan ERCP för att jag hade torrhosta och feber. Sen somnade jag. Jag hade duschat kvällen innan så jag var klar för att köras ner. En ny trevlig USK väckte mig halvåtta och jag var verkligen groggy och förvirrad och så svettig. Nu var det dags. Jag vinglade in på toa och försökte skölja av mig lite och borstade tänderna. Låste in mina halsband och mobilen. Fick antibiotika och sen åkte jag ner.
Det var en ny läkare denna gång som kom och hälsade innan. Det är trevligt. Han skulle göra detta tillsammans med en annan läkare. Det var snäll narkospersonal också, de är alltid snälla. Allt gick till som vanligt. Jag berättade om problemet med att jag får blåmärken under ögonen. En av narkossköterskorna sammanfattade det så här: vi ska alltså göra som de gjorde förra gången för då fick du inte blå ögon men du vet inte vad de gjorde. Just det, svarade jag. :)
Sen konfererade de tydligen och kom tillbaka och sa att nu visste de hur de skulle göra med ögonen. Efteråt kom jag på att nu vet jag inte heller vad de gjorde. Inga blå ögon i alla fall fick jag i alla fall, inte ett pyttigt litet blåmärke. Sen skulle de sätta in en kateter när jag var sövd, jag tänk vad blottad man är ändå. Men jag bryr mig inte så mycket. Det viktiga är att allt går bra om de sen får se min intima delar på min medelålderskropp står jag ut med.
De skojade mycket, jag konstaterade att de hade större och fler skärmar i den nya ERCP-salen. Ja, det är för att läkarna börjar bli gamla och inte ser så bra, svarade en. Jag sa att det ändå hade varit lite roligt att få se. Det görs faktiskt ERCP utan narkos fick jag veta, men de går nog snabbare då än på mig. Jag har nu fått förklaringen till varför de alltid behöver extra tid till mina ERCP, det beror på min gallgångsanatomi, berättade läkare A. på K89. Alltså min nya levers anatomi då kom min pappa på när jag berättade det för honom. Så är detta då min anatomi, eller vems är det? Min invandrade anatomi kanske. Lite svårt ännu i hur jag står i förhållande till min nya fina lever med finurliga gallgångar. Kommer vi alltid att känna oss som lite främmande för varandra?

Jag somnade förstås efter den alltid lika härliga skjutsen innan som kommer av det starka smärtstillande de sprutar in (tur att jag aldrig provat droger...)

Uppvaket var inte roligt. Jag hade sån frossa, precis som förra gången och sen kräktes jag massor med galla och hann inte riktigt säga till i tid så mycket kom på skjortan och lakanet. En sköterska höll kräkpåsen så högt upp i ansiktet så jag liksom var nere i gegget kändes det som. Och varje gång jag försökte höja huvudet tryckte hon snällt men bestämt ned det och sa att vänta lite tills det inte kommer mer. Hon förstod förstås inte och jag kunde ju inte prata mitt i allt. Men sen var hon snabb att tvätta mig ansiktet, skönt. Som tur var gick det ändå över rätt snabbt. Sen ville jag gå på toa med kateter och allt och kördes dit i sängen. Bara gaser i magen precis som förra gången men jag fick en ny skjorta och en av sköterskorna bytte lakanen i sängen medan jag satt där. Sen steg febern snabbt till 39,4 där den låg kvar i två timmar trots Alvedon intravenöst. Började få lite ont i sidan och halsen efter ett tag, och bad om mer smärtstillande eftersom jag vet att smärtan sen bara ökar. De har ju varit i halsen och grejat och i tarmarna och det gör ont lite här och var efteråt. De gav mig en långtidsverkande morfintablett istället för den vanliga morfinen. Det var för att jag inte skulle börja kräkas igen. Den är mycket starkare, så jag kände absolut inget på 12 timmar, bara lite skönt avspänd. Jag har varje gång en obehaglig kemisk smak i munnen efter ERCP inte så roligt, annars var det ok. Jag låg och lyssnade på en tjej bredvid mig som hade cyklat omkull på morgonen och opererat något, mjälten kanske? och den var det något med huvudet. Eller hon kanske varit sövd och undersökt. Hon hade ändå klarat sig bra tror jag, kedjan hade visst hoppat av.

Sen kom de och hämtade mig från K89 och då hade febern börjat sjunka och efter någon timme på avdelningen var den borta. Så skönt. Fönstret var öppet i mitt rum och jag låg i morfindiset utan smärtor och feber och fick en piggelin och en näringsdryck och kände sommarvinden i ansiktet. Det var lycka.

En USK plockade bort katetern och det gick lite trögt att kissa i början men sen funkade allt som det skulle. Jag hade en del vatten i kroppen, ca 2 kg men det berodde troligen på att jag fått rätt mycket dropp.

Sen när jag fick äta efter fyra timmar så kunde jag inte behålla maten. Jag mådde inte illa alls men nån halvtimme eller så kom allt bara upp. Senare provade jag med två skorpor som jag åt långsamt långsamt. Men det hjälpte inte, de kom också upp precis när en kompis ringde. som tur var hade jag kräkpåsar vid sängen båda gångerna. Sen kom en USK och sa att jag fick inte ens dricka vatten innan läkarna hade funderat. De var nog fundersamma över om det var pancreas (bukspottkörteln) som ju kan reagerar efter en ERCP. Men ännu senare när jag gjort mig i ordning för natten kom en SSK (jag minns inte alla gånger vem det var) och sa att nu fick jag äta flytande så länge eftersom pancreasproverna var bra. Så skönt att höra. Jag tänkte dock inte äta något mer denna kväll utan la mi för att sova. Sov inte mycket, morfinet gjorde att jag tyckte det var obehagligt så fort jag somnade, jag fick en känsla av att jag kom för djupt ner i sömnen och blev rädd och vaknade. Jag känner igen detta från tiden efter transplantationen. Jag fick också lite småhallucinationer och av att någon rörde vid mig, lätt på axeln eller armen. Vid 2-tiden började morfinet avta och alla muskler i magen och ryggen och halsen gjorde ont. Så då var det svårt att sova pga av det. Det är toppen med radion i såna lägen. Började morgonen med att ringa på nattpersonalen kl 5 och be om en kopp nyponsoppa. Jag var helt tom kändes det som. Och den gick ner och stannade där! Sen åt jag lunch och  allt var lugnt och jag åkte hem vid tre-tiden. Matt men helt ok.

Läkare A. kom innan jag åkte och hade kollat med en infektionsläkare eftersom mitt CRP gått upp till 71. Ordinationen blev Amoxicillin och Ciprofloxacin i en vecka. Antibiotika alltså. Alla blodvärden hade sjunkit strax innan ERCPn. A kliade sig i huvudet men sa att de säkert snabbt kommer upp i det normala och att vi inte kommer att förstå vad det var. HB var t ex nere i 96 och  trombocyterna var runt 60. Även ett av proverna för vita blodkroppar var för lågt.
Vi pratade lite om ERCPn, jag fick veta att det är en komplicerad undersökning och att de har väldigt svårt att se där i gallgångarna trots att de sprutar in kontrast. A. förstod inte hur de kunde lyckas överhuvudtaget. Jag berättade då om läkare K.s utförliga rapporter och att det låter som om han utforskar ett grottsystem. Det kan låta lite såhär: Han lyckas inte komma upp i denna gång han nyss varit i men däremot hittar han en gång till höger, där rensar han lite sludge och stenar. Sen hamnar han i vänstra gången och grejar en massa där och sätter in stent och så, sen är han åter i höger gång.....osv.
Fast mycket mer utförligt skrivet förstås i rapporten. A. berättade för mig att i rapporten från gårdagens ERCP så hade läkarna tackat läkare K. för att han skrivit en så utförlig rapport för det hade hjälpt dem i deras jobb!

De hade dock inte lyckats helt denna gång heller och inte fått in den tredje stenten. Jag kunde inte få rapporten eller operationsberättelse som det heter utskriven eftersom den inte var signerad. Jag får stilla min nyfikenhet.

De hade hittat ett lite sår i magsäcken, inte som ett magsår utan mer som en liten skada så jag ska höja dosen Esomeprazol till 40 mg per dag en period. Jag hade själv minskat den till 20 mg varannan dag.
Planen framöver är annars prov varje vecka i sommar, läkarbesök den 13 juli och ny ERCP i mitten av augusti.

Idag känner jag mig riktigt pigg. Gick till jobbet och jag tror jag mådde bättre än på länge.

Detta var nog en lika utförlig berättelse som läkare K. skriver. Men nu kommer det nog att vara lite oregelbundet med inlägg under sommaren såvida inget händer.

Ha det gott så länge!
Och en speciell hälsning till dig som väntar på en ny lever eller som fått en. Jag tänker på er.

Här är en bild på mitt leversmycke som jag fick av min dotter och som jag nu låtit gravera

Urinvägsinfektion igen och sjuk hela veckan, samtal från dietist

I helgen kom urinvägsinfektionen tillbaka (borde kanske inte ha badat...) men inte stå kraftigt som för en månad sen. Gick till närakuten på lördagen för jag tänkte att det är bra med ett urinprov och ev antibiotika. Sen visade det sig att de inte kunde ta urinprov där men jag fick ett recept på Furadantin. Kom överens med läkaren att vänta med detta om det inte blev värre och ta ett urinprov hos husläkaren på måndag. Söndag kväll fick jag feber och huvudvärk och urinvägsinfektionen blev värre. Kände mig riktigt dålig. Ringde transplantationsavdelningen om råd och fick prata med en gäspande läkare. Kanske hade han opererat hela natten men jag tänkte att jag tråkade ut honom. Nåja, han rådde mig att börja direkt med medicinen. Febern var borta till morgonen men jag har inte mått bra i veckan. Urinvägsinfektionen gick snabbt över men jag har varit matt, mer illamående än vanligt, har huvudvärk och känner mig svag och darrig i benen. Blev bättre i mitten av veckan men sen sämre igen. I går ringde jag därför transplantationsmottagningen F61 för att få veta hur mina prover jag tog i tisdags var. Fick prata med SSK I. ASAT och ALAT var ovanligt låga (runt 0,8) , mycket glädjande. Men sänkan, CRP var åter högt, 66. Så det tyder ju på någon infektion. Urinvägsinfektionen gissade I. Den virusodling de tagit för ett par veckor sen av CMV (de som jag hade så mycket av i höstas) visade 0. Bra bra. Så I. tyckte att det bara var att avvakta, fick jag feber upp mot 39 kunde jag höra av mig. Hon la också in ett urinprov den 26 maj då jag har provtagning och läkarbesök på F61 för att se om det då finns några bakterier kvar. Hoppas nu att jag ändå blir bättre under helgen, promenerade lite igår och idag. Det är jobbigt och inte särskilt upplyftande, men det är fint att höra vågorna och känna sommardofterna. Igår var också min svägerska M. här och sov över. Det var roligt eftersom vi inte setts efter transplantationen. Hon har dock peppat mig mycket som den gamla slalomstjärna hon är.

Dietisten ringde också i veckan. Jag sa att jag väger runt 64,5 nuförtiden. Det är bättre. Enligt hennes anteckningar vägde jag 62 i januari och 64 i mars, så det går ändå åt rätt håll. Det finns nu yoghurtbaserade näringsdrycker att beställa så jag ska prova dessa. Det fanns på avdelningen förut och de var lättare att få i sig än den sötare mjölkbaserade. Annars tyckte hon inte det gjorde så mycket att jag mest dricker de klara dryckerna eftersom jag äter fisk, kött, ägg och fil. Jag ska fortsätta med två energidrycker om dagen och de dagar jag mår mer illa och inte får i mig så mycket så ska jag ta de yoghurtbaserade. Just denna vecka har jag verkligen ingen matlust, men jag äter lite och ofta och fuskar med lite kex och glass och choklad.

Skriver igen nästa vecka.
Ha en fin helg!

Lite bilder på ärret

Den 17 maj (syns knappt)

 Här är för första gången lite bilder. Jag lovade min vän som transplanterades för ungefär två månader sedan att lägga ut en bild på hur ärret ser ut nu efter 8 månader. Så här kommer tre bilder som visar utvecklingen. Bilderna ligger i omvänd ordning...på bilden från den 10 september syns även ärren efter två dränage. Jag ska precis få hälften av agrafferna borttagna och ligger och väntar på det. (de klämmor som sitter runt såret ca 34 st).

19 oktober, ca 3 månader gammalt

10 september ca 3 veckor efteråt

Nuläge, semester, ny tid för ERCP och besök hos hudläkare

Sedan sist har jag mått bättre. Jag jobbade en hel vecka 50% och det gick bra. Kände mig frisk igen och proverna jag tog tisdagen den 26 april visade att bilirubinet åter var normalt och att sänkan, CRP, gått ned till 15! Det var längesen det var så lågt. Jag tog Ciprofloxacin i två veckor och det var nog det som hjälpte. Kanske var det bakterier i gallgångarna igen.
Så jag har mått rätt bra sista tiden. Jag blev trött av att jobba 50% en vecka men inte värre än att jag efter att ha vilat upp på helgen fick tillbaka krafterna.
Den 3 maj åkte jag till Skåne för semester. Jag har min moster där och kusiner samt två av mina barn bor i Malmö. Det var så roligt att ge sig av från Stockholm, första resan sedan jag hamnade i transplantationskön förra året den 23 april. Det tog på krafterna att packa och fixa hemma och natten innan mådde jag illa, säkert för att jag fick för mig att äta gröna ärtor på kvällen. Jag kräks inte men mår lätt illa. Efter en alvedon gick det över framåt lunchtid vilket det brukar göra och sen var tågresan bara en njutning. Jag var i Torekov också där mina barn är delägare till ett sommarhus som vi skulle vårstäda. Jag gjorde så mycket jag orkade. Sen cyklade jag mycket och badade två gånger...det var kallt. Det blev snabba dopp.  Vädret var ju också fantastiskt.  Det var riktigt bra att röra sig och det gjorde nytta. Nackdelen med att jag jobbar halvtid nu är att jag t ex inte orkar promenera på kvällen. Men jag tror att jag ändå rör mig mer än om jag skulle jobba mindre. Jag promenerar ofta till tåget istället för att ta bussen och det tar 15 minuter och går en del uppför. Jag försöker ta trappor i två steg (supertungt för mina benmuskler!) och inte ta rulltrappor. Jag orkar dock inte gå i rulltrapporna som förr men försöker ta lite i taget. Att det ska ta så lång tid att träna upp sig....
Allmänt kan man säga att jag har problem med aptit och illamående och börjat få lite ont i leversidan oftare men annars är det helt ok. Jag går inte ner i vikt utan håller 64 kg delvis med hjälp av en eller två näringsdrycker per dag. Jag är väldigt trött varje kväll och orkar inte göra något på kvällarna utom att vara hemma. Men på dagen är jag i full gång.

Igår var jag på Hud på Karolinska i Solna, det ingår att bli kollad med regelbundna mellanrum efter en transplantation. Det beror på att vi tar immunsuppressiva läkemedel vilket ökar risken för hudcancer. Läkaren hittade inget canceraktigt men jag har i flera år haft problem med vårtor på händer och kroppen. Det kom som en biverkan när jag åt Imurel för många år sedan och har inte gett sig efter det.
En överläkare kom också in och kontrollerade eftersom jag har lite andra hudförändringar också med olika komplicerade namn. Han gick sen loss på flera vårtor på ena armen och på benen. Han frös de flesta men på underbenet skrapade han bort två stycken, med bedövning såklart. Få se hur detta utvecklar sig. Jag ska bli kallad om 8 månader igen men redan i början av juni ska jag till en annan hudläkare som jag litar mycket på och som har jobbat på KS men som nu har en privat klinik. Få se vad han säger om detta och vad han vill göra. Det gäller att försöka hålla vårtorna i schack. De lugnade sig några månader efter transplantationen men nu är det full fart igen.

Annars sker inget just nu förutom att jag tar prover varje vecka och de är säkert ok för ingen läkare har ringt. Jag kontaktade mottagningen idag för att få veta när min nästa ERCP är planerad. Den ska ske den 30 maj. Hoppas de har tagit till ordentligt med tid då.

Om inget speciellt händer så  ska jag ändå försöka rapportera kort nån gång i veckan.

Ha det fint i våren 

Läkarbesök F61, feber och mer antibiotika

Jag hann jobba måndag och tisdag denna vecka innan jag blev sjuk igen. Så gick det med min första halvtidsvecka....
Jag fick huvudvärk och kände mig inte alls bra på tisdag eftermiddag. Lyckades ändå vara förutseende och handla lite på vägen hem. Väl hemma tog jag tempen men den låg på 36,2, normalt för mig. Efter en timme tog jag om den och då var den uppe i 38,4 och jag bestämde mig för att ringa transplantation, K89. Kände lite smärta när jag kissade men inte mycket. Pratade med en SSK och medan jag väntade att en läkare skulle ringa upp steg febern till 38,9 trots en alvedon.
Läkaren ringde och kom överens med jourläkaren som var min kära G. att jag skulle börja med Ciprofloxacin men innan dess ta ett urinprov. Som tur var hade jag ett paket Cipro i mitt digra läkemedelsförråd. Febern släppte på ett par timmar men jag kände mig eländig. Hade dessutom en disk som jag inte orkat ta i går kväll och nu kändes det helt omöjligt. Tyckte synd om mig själv.

Onsdag morgon var de vanliga proverna inplanerade. Jag tog med urinproven som jag förvarat i kylen över natten. De ville inte ta emot det på provcentralen på Danderyd men jag sa att det var det enda jag hade eftersom jag börjat med antibiotika så hen tog hand om det ändå.

Sen var jag hemma onsdag och torsdag och vilade upp mig. Idag åkte jag till HS för inplanerat läkarbesök på F61. Det var tre veckor sen. Fick träffa läkare A. som jag endast pratat med på telefon innan. Hon hade kommit överens med överläkare R. innan att det skulle tidigarelägga ERCPn. ASAT, ALAT och bilirubin har stigit något och CRP är nu på 49, brukar ligga runt 20. Det verkar som om allt lutar åt att det är gallgångarna som spökar. Jag berättade dock för A. att min avföring inte är ljus längre och att jag nästan aldrig har ont i leversidan men jag glömde säga att klådan ökat från i förrgår. Vi bestämde att jag tar nya prover på onsdag och efter hur de är tar läkarna ett beslut om jag ska ERCPas tidigare är planerat. Planen är annars i början av juni. Jag ska också ta Ciprofloxacin i två veckor istället för en vecka som var sagt från början. Urinprovet hade inte visat något specifikt.

Det var rätt jobbigt att åka ända till Huddinge och sen hem igen så jag är inte helt återställd, känner mig omväxlande varm och frusen och har svag huvudvärk och är matt. Har dock inte haft feber sen slängen i tisdags.

På vägen hem fick jag ett mejl från min "gamla" läkare på Gastro. Han hade hört att jag varit där och hälsat på och undrade hur jag mådde och om han fick titta i min journal. Enligt reglerna får han inte göra det utan min tillåtelse. Det fick han såklart. Jag blev så glad över att han hörde av sig. Skönt att han också har lite koll och jag förstår verkligen att han vill se hur det har gått när han har följt mig i 15 år. Det mejlet värmde.

Nu ska jag ta det lugnt i helgen och hoppas att jag kan jobba nästa vecka!

Ha det 

Besök på Osteoporosmottagningen och kurator, urinvägsinfektion

I tisdags den 12 april hade jag tid för bentäthetsmätning och till läkare och därefter hos kurator på Huddinge Sjukhus. Eftersom jag tagit kortison sedan 2000 så har jag då och då kollat skelettet. Senaste gången var i samband med transplantationsutredningen för ett år sedan. Då låg jag precis i övre kanten av osteoporos, dvs benskörhet. Jag låg kvar på samma nivå nu vilket var väldigt bra enligt läkare M. Det brukar bli mycket sämre i samband med en transplantation och tiden efter. Att det gick så bra beror troligtvis på att jag fick Aclasta intravenöst i maj förra året. Det brukar man ge en gång om året i 3-4 år för att stärka skelettet. Vi kom dock överens om att vänta ett år till eftersom det inte hade försämrats. Däremot beställde läkaren prover på D-vitamin och Kalcium för att se om jag behöver ta något extra av dessa. Jag är själv lite tveksam till att äta kalcium eftersom jag vet att för mycket av detta inte är bra för hjärtat. Det höll läkaren med om. Han ringer dock om proverna så får vi se hur jag ligger till.

Sen tog jag en sushi igen:) och därefter fick jag träffa kurator A. en timme. Det var bra att prata med henne. Det är mycket som rör sig inom mig, många tankar på och känslor runt vad jag egentligen har varit med om, ensamhet och att min familj är så splittrad från norr till söder i Sverige samt att jag saknar spontana besök var lite vi pratade om. Spontana träffar är ju inte så lätt i en storstad förstås och jag har alltid haft rollen av den som ordnar och föreslår träffar och aktiviteter och det blir lite knepigt när jag inte orkar.

Jag fick ett papper om livstillfredsställelse att kryssa i. Det tog upp olika områden, som jobb, familj och fritid t ex. Sen ska vi utgå från detta när vi ses nästa gång. Det blir bra att få prata igenom dessa saker med henne. Vi har ju setts ett par gånger. Första gången var under utredningen.

Just det, innan jag träffade kuratorn gick jag till levermottagningen på gastro på B71. Jag ville hälsa på SSK M. och A. och läkare P. Det är ju där jag har gått i alla år och även ska komma tillbaka till inom ett par år. Det var ju en chansning om någon skulle vara där men jag träffade SSK M. Det var roligt att se henne och hon hörde sig för hur jag mådde. Jag lämnade också min bloggadress och mejladress så att de kan tipsa patienter som önskar kontakt eller läsa bloggen. Jag har ju själv märkt vad värdefullt det är att pratat med någon som gått igenom samma sak.

De senaste dagarna har jag inte mått så bra. I onsdags kom en urinvägsinfektion plötsligt och kraftfullt. Jag var på jobbet och fick en akuttid hos min husläkare på eftermiddagen. De hade börjat med att vid akut urinvägsinfektion eller öron-näsa- hals infektion så kunde man själv gå in och boka en 10-minuters akuttid via 1177. Superbra. Så fick jag lämna urinprov och fick antibiotika. Sen hade jag riktigt ont kvällen och natten och fick springa och kissa hela tiden. Citodon hjälpte och natten var ändå hyfsad. Sen började antibiotikan verka men jag var helt slut dagen efter. Är fortfarande matt och nu känner jag mig förkyld och har huvudvärk (igen, fast inte så stark...) och är snuvig och fryser. Urinvägsinfektionen är nog bra. Hoppas jag återhämtar mig i helgen och kan börja jobba mina 50% på måndag.
Önskar er en fin helg!

Läkarbesök och rapport från ERCPn

Veckan har gått bra men jag fick tillbaka den hemska huvudvärken i lördags och den försvann väldigt långsamt. Först i slutet av veckan försvann den helt. Fortfarande kan jag få som en blixt genom huvudet om jag rör på det för snabbt. Tog upp det med läkaren i fredags då jag fick träffa läkare C. Hon tänkte först att det kunde ha att göra med Adport, som kan ge det vid stora doser. Men den koncentration jag har i blodet tyder inte på att jag borde få huvudvärk. Jag tar inte heller så stor dos. Hon sa att jag får ringa dem eller åka till akuten om den kommer tillbaka och blir outhärdlig.
Det var bra att träffa henne, vi har setts många gånger när jag har legat inne. Hon är underläkare och jag tycker ofta att de lyssnar mer och tar sig mer tid än överläkarna. Vi tittade lite på rapporten från ERCPn som jag bad att få utskriven. Men det mesta fick jag försöka tyda själv hemma. Här är lite svåra ord: "hepatikojejunostomi" vilket ska betyda "omkoppling av gallgången med jejunom" och jejunom är en del av tunntarmen och kallas tomtarmen. Där har jag utvecklat stenos vilket betyder förträngning. Hela proceduren att ta bort stentarna och sätta in nya och rensa från sludge och stenar tar lång tid och läkaren hinner inte göra ett nytt försök att komma till en del som han inte kunnat nå. Därför blev det inte helt klart. Det är en förklaring till att jag inte känner mig så mycket bättre denna gång. De har enligt rapporten inte lyckats  med högersystemet (vad det nu innebär, kanske höger sida av lever). Rapporten slutar med att läkaren rekommenderar en halv dag nästa gång och att det ska ske om ca 10 veckor. Jag misstänker att transplantationskoordinatorn som är den som bokar ny ERCP inte ser denna kommentar eftersom läkaren har skrivit det även i tidigare rapporter men denna gång var endast två timmar avsatt (men de höll ändå på minst 4 timmar). Så jag ska ringa om det i morgon så det blir gott om tid nästa gång. Det kan ju också bli tidigare om jag blir sämre.
Vad gäller proverna så är bilirubinet normalt nu, så det är en förbättring. ASAT och ALAT är något förhöjda, även P-ALP och P-GD. Att alla dessa prover har att göra med gallgångsproblemet. CRP ligger kvar runt 20. Jag har sen frossan på långfredagen till sist återhämtat krafterna igen. Men jag ar kvar ett störande illamående som ligger som en dimma över allt som rör mat. Jag försöker äta det jag är sugen på, vilket ändrar sig rätt mycket. Eftersom jag mår illa nästan varje gång jag äter så förknippar jag just den mat jag ätit senast med illamående. Jag försöker också undvika fett för jag misstänker att återfallet på långfredagen kan haft att göra mer att jag åt en fet Västerbottenpaj dagen innan. Men det är svårt att veta. Men- jag längtar till sist efter sushi och åt det i fredags. Det var faktiskt supergott och gav inget illamående. Det gäller att snitsla sig fram på denna krokiga matbana.
Vad som gäller framöver är prover en gång i veckan och återbesök till läkare om tre veckor. Sen planerar jag att gå upp i arbetstid om två veckor och börja jobba 50 %. Läkare C. stödde mig i detta och menade att det var viktigt med arbetet för att känna sig frisk. Och det stämmer verkligen. Ser fram emot att försöka.

Nytt återfall på 7-månadersdagen

Igår (7 månader efter transplantationen) var det dags igen. Jag vaknade vid 5 med smärta i höger sida och huvudvärk. Smärtan var lite värre än vanligt och jag kunde inte somna om. Efter ett tag tog jag en alvedon men det hjälpte inte. Ännu lite senare fick jag frossa så jag låg och skakade i soffan. Sängen var utlånad till min dotter på besök från Malmö. Det var inte roligt med smärtan och frossan. Till sist tog jag en Oxikodon mot smärtan, men den kräktes jag upp. Sen fortsatte jag att kräkas, inte någon mat eller galla eller något som smakade illa. Fick diarré. Efter ett par timmar lugnade frossan ned sig och jag hade då 37,9 i feber. Inte så mycket och den gick sen ner men efter någon timme upp igen till samma. Jag talade transplantationsavdelningen och en läkare skulle ringa upp, men när hon ringde vid 11-tiden så hade allt blivit lite bättre. Jag hade tagit medicin mot både illamående och diarré och börjat få lite matlust. Febern steg inte utan gick ner efter ännu en alvedon. Så jag behövde inte åka in om jag inte blev sämre. Det var bra för vi hade planerat en påsklunch med mina barn och min pappa och en svägerska G. Jag var bättre tills dess och kunde vara med och äta lite sill och potatis och påskgodis gick väldig bra:). Det var skönt att ha min dotter här på morgonen och sen stannade min son C. kvar natten till idag så det var bra timat. Det är jobbigt att vara ensam när jag blir dålig.

Idag är jag feberfri och mår inte illa. Har bara lite ont i leversidan, vilket jag ju brukar ha. Är lite matt men har promenerat och ätit. Så det är på bättringsvägen. Om inget händer innan dess så ska jag ta prover på torsdag och har läkarbesök på fredag så då får jag väl veta om det är bakterier eller inte. Tråkigt att detta hände så snart efter ERCPn. Och jag hade också tänkt följa med mina barn till Malmö idag och även hälsa på min moster där. Men se det gick inte. Men vad som gick var att jag var på musikalen Cabaret i torsdags med alla mina barn. Det var verkligen roligt och så bra att jag blev sjuk dagen efter och inte innan.

Efter förra gången jag skrev, förra lördagen,  fick jag otroligt ont i huvudet. Jag kan gissa att det var som migrän. Så fort jag rörde huvudet gick det som blixtar. Jag kunde bara ligga och blunda. Det kändes ändå som det kom från nacken så jag undrar om det hände något under ERCPn? På natten efter kom jag på att jag har en Tempurkudde och det var så otroligt skönt att avlasta nacken. På söndagen var det bättre men jag var väldigt trött och sov flera timmar på eftermiddagen. På måndag gick jag till jobbet och mådde bra. Sen var hela veckan bra ända fram till i går.

I början av veckan ringde kuratorn till sist. Jag märker hur nära känslorna ligger, hela tiden medan vi pratade rann tårarna. Hon ville gärna träffa mig så jag fick en tid den 12 april. Jättebra.

Önskar er en Fortsatt Glad Påsk!

Ett snäpp upp i friskhet, ERCP nr 4 avklarad

Nyss sken solen mellan snöflingorna som dalade ned. Så kan våren vara i mars...Har kollat lite bakåt i tiden för jag trodde att detta var den tredje ERCP:n men det visade sig vara den fjärde. Inte undra på att det börjar bli rutin. Innan jag skriver om den så vill jag berätta att  tiden efter jag senast skrev, drygt en vecka, varit riktigt bra. Jag har förstått att min deppighet beror på att när jag mår bättre fysiskt så kommer allt ikapp som jag har varit med om. Det har jag fått hjälp med att förstå av kommentarer och genom att prata med vänner. Så bara att förstå det gör att allt känns mycket bättre nu. Kuratorn har inte ring upp så jag kanske hade ett gammalt nummer. Ska försöka få tag på henne igen.
Jag mår också bättre fysiskt. Det var som om jag från en dag till en annan höjde min energi och styrka. Jag går snabbare och längre. Småspringer mina två trappor upp till lägenheten:). Vilar inte mycket på dagarna även om jag tar det lugnt. Jag blir fortfarande trött på kvällarna och kan inte hålla igång så länge. Men om det håller i sig ska jag prova att gå upp till 50% på jobbet om ett par veckor. Jag mår inte illa och äter bra, kan till och med känna riktigt hunger. Det är fantastiskt att få känna det igen. Däremot tror jag inte att magproblemen har blivit så mycket bättre efter ERCP:n.

Jag var  på HS i måndags för att träffa narkosläkaren. Jag fick som vanligt gapa och visa att jag kan röra nacken. Sen pratade vi om att min urinblåsa hade blivit helt fylld förra gången och när de skulle tömma den så rann det över. Det kändes inte så roligt att höra så vi enades om att jag borde ha en kateter under undersökningen. Den brukar ju ta några timmar. Det tror jag också att jag hade men de sätter ju på och tar bort den när jag är sövd.  Sen ordinerade han två alvedon och en lugnande tablett som börjar på Ox. Det är ju alltid trevligt att få sa jag. Men kände mig lite tveksam till om jag kunde ta två alvedon. Men det är klart, nu är min lever inte dålig längre. Dock är de väldigt försiktiga på Transplantation och jag får sällan mer än en tablett där. Vilket väl är bra. Tar aldrig mer än en hemma heller.
Sen gick jag upp till K89 som besökare den här gången. En person som jag fått kontakt med och som jag skrev om förra inlägget då hon gjorde sin utredning fick en ny lever efter nio dagar! Så nu hälsade jag på henne. Det är verkligen fint att få lära känna någon som går igenom samma sak. Och speciellt att komma dit som besökare. Det betydde mycket för mig att få träffa henne och hennes man och allt verkar ha gått så bra.

I torsdags åkte jag då in på morgonen med mitt pick och pack. Jag hade förberett mig på att stanna fem dagar så det var en rätt tung ryggsäck med dator och kläder och böcker, så jag inte skulle få tråkigt. Min nya vän hade redan fått åka till sitt hemsjukhus tyvärr. Annars hade vi fått salarna bredvid varandra.
Det var lugnt, jag var nummer fyra, dvs sist denna dag. Och fick dropp på en gång med glukos vilket kändes bra. De tog också prover förstås. Jag känner så många i den fina personalen nu så det är ju ett kärt återseende att komma dit ändå. Det är också annorlunda att åka dit för ett planerat besök och inte akut.
Jag satt och läste tidningen i lugn och ro när syrrorna kom in vid 11 och sa att jag kunde få komma ner nu på en gång. Planen var annars vid två-tiden. Så det var bara att duscha snabbt medan SSK I. gjorde iordning antibiotikan som jag får intravenöst innan och efter. Överläkare G. hade varit förbi (han som transplanterade mig). Han tyckte då inte att jag skulle behöva vara kvar för antibiotikadropp. Om allt var bra i morgon så kunde jag åka hem då. Men H. sa att jag skulle få det i fem dagar sa jag. Nej då, det trodde inte G. Och jag litar på dem alla men det är inte lätt att hänga med. Men som min pappa sa, det är ju inte heller bra att få antibiotika i onödan och det stämmer ju verkligen. Och jag som hade packat så mycket.....

ERCP:n hade fått nya, fina lokaler. Jag fick ligga och vänta ett tag, men mådde bra av OX....tabletten och märkte inte att tiden gick. När de frågade om jag väntat länge då vi var på väg in i operationssalen såg jag på klockan att den var 1. Så ja det var ju mer än en timme. Jag fick på toa också först för säkerhets skull.

Rummet såg verkligen nytt och fräsch ut med stora bildskärmar och själva rummet var också minst dubbelt så stort som förra gången. Narkospersonalen diskuterade bänken och lite olika saker hur de fungerade, så det var tydligt hur nytt det var. Ny rutin: ingen plastmössa. Jag börjar känna narkospersonalen också. Läkaren M. hade säkert sövt mig två gånger tidigare. Och en SSK kom ihåg blåtiran jag hade fått förra gången. De skulle tejpa väldigt försiktigt eller inte alls den här gången. Och de måste de ha gjort för jag hade inte det minsta lilla blåa under ögonen denna gång när jag vaknade upp.

Så jag sövdes snabbt sen fast jag tänker varje gång att nej denna gång kommer ni inte att lyckas:). I nästa ögonblick så ber de mig att rulla över till min säng från operationsbordet.

Halv sex kom jag till uppvaket, och där känner jag också igen personalen. Jag hade kramp i matstrupen som förra gången och fick 3 mg morfin och 1000 mg flytande alvedon. Det hjälpte riktigt bra. Så det gick ingen nöd på mig där. Efter ca en och en halvtimme kom de och hämtade mig från K89. Där fick jag antibiotika och vatten och äppeljuice och en piggelin när de obligatoriska två timmarna gått. Det kändes bra. Sen gick kvällen i nån sorts dimma och läkare A kom in på kvällen vid nio när jag hade somnat framför TV:n. Han hade inget att rapportera från undersökningen om han inte skulle gå in och lyssna på dikteringen. Men det sa jag att inte behövde göra. Han vill mest kolla att jag inte hade ont i magen. Det som kan hända efter en ERCP är att bukspottkörteln irriteras och det är inte så bra. Då får man ont och feber. Just det, jag hade 38,2 i temp när jag vaknade från narkosen. Men den försvann snabbt. Jag frågade A. om jag fick äta lite soppa och det gick bra, så jag avslutade dagen med en mugg sparrissoppa. Det smakade gott.
Sen sov jag rätt bra med hjälp av en sömntablett, vaknade flera gånger men somnade om snabbt. På morgonen kl 5 kom de med antibiotika och tog prover samtidigt för att slippa störa mig igen. Men sen sov jag inte mer utan låg hungrig och väntade på att det skulle bli dags för frukost. Vid sju gick jag upp och duschade och sen hämtade jag frukost vid halvåtta. Det smakade bra och jag var hungrig.
Sen var det en lång väntan på ronden, men jag fick signaler om att jag skulle åka hem samma dag. Tog en tur ner till pressbyrån för att fördriva tiden, köpte en veckotidning med en liten babyfilt på. Så olikt mig, men jag ska bli mormor i sommar så jag fick sån lust att sticka det där lilla täcket.
Sen upptäckte jag att det var parallellslalom på TV och det gick ju rätt bra för svenskarna, jag hämtade lite lunch och sen kom till slut G.

Han sa att stentarna låg kvar och att det var en lite inflammation i gallgången så att den vill täppa igen. Jag har ju 19 cm stent där uppdelat på tre stentar men jag vet inte var de sitter exakt. Ska kolla det. Men jag ville veta om de fått rensa upp mycket, jag de har städat upp lite var svaret jag fick. Nå jag får be om rapporten vid nästa läkarbesök. G. sa att han kommer inte att vara nöjd förrän de säger att det kan ta bort stentarna. Men jag mår ändå bättre försökte jag, jag har inte haft feber på en månag t ex. Ja det är bra, det är bra muttrade G. Han berättade för mig att så mycket har gått framåt inom transplantation men just vad gäller denna komplikation som jag fått så är de kvar och stampar på samma ställe sen 10-20 år tillbaka. Han började berätta att de har något att göra med hur länge levern varit utanför kroppen innan den planteras in. Det lät så intressant, jag vill alltid veta så mycket det går, men tyvärr gick larmet i något rum och han var tvungen att springa iväg. Det var feltryck som vanligt, men jag förlorade min hjälte G för tillfället.
Jag har prover och återbesök inbokat om två veckor och då ska också planeras för en ny ERCP. Vet inte när det kan blir men jag för väl höra då.

Så åkte jag hem med min packning. Det tar sin tid att åka mellan Huddinge och Täby. Pendeltåg, tunnelbana, tåg och buss. Eller pendeltåg, tunnelbana och buss om jag har tur med tiderna.
På kvällen lite senare kände jag mig så varm i ansiktet och på halsen och när jag såg mig i spegeln var de alldeles röda. Jättekonstigt. som nån allergisk reaktion, men jag blev inte orolig för jag hade ju inte tagit nån ny medicin eller så.  Det gick över under natten. Jag provade att ta en ny antihistamin som jag fått för klådan istället för Tavegyl som det verkar vara något sorts produktionsstopp på. Den heter Aerius, 2,5 mg och verksamt medel är desloratadin. Den har knappt någon biverkan alls och jag tycker den hjälper bra när jag får klåda, ska prova den istället för Atarax om klådan fortsätter. Jag tror faktiskt den hjälpte mot rodnaden också.
Har från och till en skarp huvudvärk och är öm i nacken och matstrupen småkrampar lite, men inget av det är särskilt besvärligt. Sviter efter undersökningen som jag känner igen. Sov gott i natt och har gymnastiserat och promenerat idag så det känns bra. Jag tror dock inte att magen är så mycket bättre. Vi får se hur det går. Har inte ont och inte diarré men var lite lös i magen i morse och det spänner precis som förut vid ärret på höger sida (fast det är inte ärret det spänner i) när jag har ätit och när jag rör på mig. Värdena var dock lite bättre efter ERCP:n. Ska bli spännande att se hur de här två veckorna går. Ska försöka rapportera lite oftare.

Ha en fin helg!

Sämre sen bättre, läkarbesök, ERC-P bokad

Förra veckan var jag hemma hela veckan. Huvudvärken och sjukdomskänslan blev bättre  men då fick jag istället två nätter med diarré. Dämpade det med Dimor, så dagarna var lugna. Hade också rätt ont i magen, speciellt på höger sida ovanför ärret där magen ofta är spänd när jag ätit. Efter detta har jag varit noga med vad jag äter, endast kokt mat och nästan inga råa grönsaker och ingen fet mat. Det har blivit bättre av det och proverna jag tog i måndags var också något bättre om än inte normala. Jag har kunnat jobba denna vecka och i onsdags var jag också på läkarbesök. Överläkare R, som jag tycker är lite väl kortfattade. Han gick igenom medicinlistan och sen verkade han nöjd. Men jag frågade om min värk i höger sida och varför det buktar ut och spänner ovanför ärret ofta.  Han klämde lite medan jag fick hosta och sa att vävnaden var tunn där, jag frågade om det kunde vara tarmarna och det kunde det vara. Jag blev inte mycket klarare av det, jag får prova att fråga någon annan läkare. Jo han höjde min Adportdos något. Han sa att proverna såg bättre ut i december när jag tog lite högre dos och att när man har haft AIH (autoimmun hepatit) så har man ett oroligt immunförsvar att ta hänsyn till vid medicinering. Det var ju klokt tänkte jag. Han tog också bort Bactrim (en antibiotika alla transplanterade tar i sex månader för att förebygga lunginflammation). Den läkare jag träffade för två veckor sen hade tvärtom sagt att när det gällde mig så borde jag ta Bactrim ett tag till. Inte lätt när läkarna säger olika saker.... Jag undrade också om hur man brukade må efter sex månader, om det var vanligt att inte jobba heltid ännu. Det var det, sa R. de flesta är inte uppe på heltid under det första året. Det var skönt att höra. Jag märker att jag är otålig och ibland ledsen. Jag har ringt kuratorn på HS som jag fick prata med inför transplantationen. Känner att jag behöver prata igenom vad jag känner med någon professionell. Jag får höra att jag ser så pigg ut men jag är inte så glad. Jag tycker att jag borde vara det, det går ju framåt hela tiden. Idag var jag ledig och min kusin I. ringde och frågade om jag hade tid att fika med henne, hon var i Stockholm över dagen. Så vi möttes i Mörby C och jag sa detta till henne. Att jag mådde bättre fysiskt men inte psykiskt. Och hon kunde förstå det, enligt henne var det inte konstigt efter en så stor händelse och att jag kanske först nu kunde tänka på det ordentligt, när jag inte behöver läggas in på sjukhus hela tiden. Det kan nog stämma, det var skönt bara att få höra att hon tyckte det var helt naturligt.

Men jag blir verkligen starkare hela tiden. Häromdagen gick jag en promenad på en timme i raskt tempo. Men jag skulle inte kunna jobba mer just nu. Det är något med uthålligheten, jag blir lätt liksom slak i benen och matt efter för många timmar utan vila. Sen är det förstås lite kämpigt med maten, jag får i mig mat men det är ändå förknippat med olust. Lätt illamående efter varje måltid och spänd mage, och kanske värk. Jag blir också trött redan vid 9 på kvällen och lägger mig absolut senast kl 10. Sen sover jag, oftast gott men ibland med hjälp av sömntablett (om jag har klåda eller restless legs), till 7 på morgonen. När jag är ledig tar jag det lugnt och äter frukosten i sängen och läser tidningen och lyssnar på radio, säkert fram till tio.

Jag har fått en ny tid till ERC-P den 17 mars. Jag är så lättad över det. Det kommer att bli bättre efter den, det tror jag i alla fall. På måndag har jag tid till narkosbedömning, så det bli mycket åkande till HS närmsta tiden.

Fint att våren närmar sig. Har nog aldrig längtat efter den så mycket om i år!

Läkarbesök, leverproverna sämre men det går åt rätt håll, ny ERC på väg

I onsdags var jag på läkarbesök på F61 som transplantationsmottagningen har flyttat till. Forskningsgatan plan 6 alltså. Jag fick träffa C. som jag träffat flera gånger tidigare. Bra på att förklara och lyssna. Vi pratade om mina försämrade levervärden och att jag mår sämre. Han föreslog att han skulle skriva en remiss till de som utför ERC:n och se vad de tyckte. Han höll med mig om att den borde tidigareläggas. Det vanliga vid gallgångskomplikationer är att göra ERC var tredje månad, men de som utförde den senast hade skrivit i rapporten att vi kunde vänta i 6 månader, vilket jag har varit tveksam till. Men C. tyckte ändå att det går framåt, att det är stabilare nu än förut. Och det stämmer, jag har inte haft feber på en månad och besvären är inte så uttalade. I fredags orkade jag dock inte gå till jobbet och var rätt hängig i helgen. Träffade ändå vänner på söndagen och gick till Moderna Museet i underbar februarisol. Jag behöver det verkligen även när jag inte mår så bra fast ibland funkar det ju inte helt enkelt. Gick till jobbet igår men fick gå hem efter två timmar, kände mig febrig och matt. Jag hade dock ingen feber när jag kom hem så det var bra. Jag mår lite mer illa igen och har huvudvärk och blir lätt lite yr och matt. Kanske är det en blandning av en förkylning och gallbesvären? Idag är det lite bättre, jag gick en promenad på förmiddagen och satt en lång stund i solen, har sedan omväxlande vilat och försökt att göra saker. Inte så mycket kanske, diskat, bäddat och fixat en gryta. Och genomfört mitt lilla gymnastikprogram. Tog prover i går och läkare I. ringde och ville höra hur jag mådde eftersom proverna var ännu lite sämre, dock inte mycket. Jag sa att det känns inte akut men jobbigt om jag ska må så här i flera veckor. Hon förstod det mycket väl och sa att vi fick ändå avvakta svaret från ERC-remissen. Hade jag inte hört något på fredag så kunde jag ringa mottagningen så skulle hon kontakta dem och försöka skynda på det hela. Sen måste jag ringa om jag får feber var sig det är dag eller natt, vilket jag lovade. Nästa läkarbesök är onsdag nästa vecka. Men jag kanske skriver tidigare om jag får något mer besked.
När jag var på Huddinge på onsdagen träffade jag en ung kvinna H. och hennes man J. H var på utredning inför levertransplantation och står nu på kö. Hon är mycket trött och jag känner så väl igen det, jag är så glad för hennes skull att hon ska få en ny lever. Vi har haft kontakt via mejl och våra bloggar länge så det var fint att få träffas.

Nya prover, en dålig helg men annars bra

Nu har jag jobbat tre veckor i rad, utan att behöva sjukskriva mig helt någon dag! Jag har inte heller haft feber på närmare en månad. Det är viktiga framsteg:). Helgen var dock inte bra. Hela natten mellan fredag och lördag hade jag ont i magen. En sorts värk mitt på magen som gjorde att jag inte sov mycket. Alvedon hjälpte lite. Jag var också frusen och kröp ihop under dubbla täcken. Men det var inte feberfrossa, bara frusen och kände mig dålig. På lördagen blev det långsamt bättre och värken minskade och flyttade över till höger sida men jag sov mycket och orkade knappt göra något. Hade lite diarré men inte farligt. Söndagen var jag nästan frisk och jag var glad över att det gått över och jag kunde jobba på måndagen. Tog de prover läkaren ville att jag skulle ta om på väg till jobbet. Ingen läkare ringde dock under måndagen så jag hörde själv av mig till mottagningen tisdag morgon. Sen ringde samma läkare I som jag pratade med förra veckan. Några leverprover hade gått ner och andra gått upp. CRP var något högre, 38 mot 20 förra veckan. Nu tydde proverna tydligare på gallbesvär och I var rätt säker på att besvären under helgen hängde ihop med detta. Det gjorde också att CRPn gått upp.
Om hon hade bestämt hade hon velat att jag skulle ta om proverna i slutet av veckan men överläkaren som hade tittat på proverna igår tyckte inte att det behövdes någon ändring i det schema som var bestämt. De brukar ha lite mer is i magen, som I sa. Hon sa också att det kanske inte var så bra att ta prover ofta på mig eftersom de gick upp och ner rätt mycket, pga gallgången. Och att jag kommer att ha dessa besvär en tid. Jag tycker dock att besv
ren har ökat, jag har mer ont i höger sida och mer problem med magen. Måste rätt ofta springa på toan på mornarna. Sen lugnar det sig över dagen och för det mesta hela natten. Avföringen är ljus. Klådan är kvar också. Jag tar Atarax, 40 mg varje kväll. Det hjälper de flesta nätter. Jag har ingen klåda på dagarna, det kommer lite på kvällen och sen ökar det på natten. Ska bli bra att prata med läkaren på mitt inplanerade läkarbesök nästa vecka om detta och vad värdet på gallsyrorna innebär. För övrigt känner jag mig ofta matt och lite yr på mornar och förmiddagar men det släpper under dagen. Har testat att gå till gymmet igen, i onsdags och det verkar ju ha gått bra. Dvs ingen sjukdomskänsla eller så efter, jo förresten, lite kände jag under kvällen men det släppte sen.
Just nu är min bror från Piteå på väg till mig och ska stanna i tre dagar. Det blir jättebra. Vi har inte setts sen början av september då han var till så stor hjälp dagarna efter sjukhusvistelsen (den första...).
Ska ta nya prover på måndag och läkarbesök på onsdag.
Ha en fin helg