Äventyret ERCP nr 5

Har precis kommit hem efter två dagar på K89. Jag åkte in i söndags kväll. Veckan innan jobbade jag varje dag och mådde bra på dagarna. Varje natt har jag dock vaknat runt 2 och känt mig sjuk. Frusen, lite illamående och huvudvärk och muskelvärk. Jag har kunnat somna om efter ett par timmar och en alvedon och känt mig bättre på morgonen.
I torsdags var jag på HS för att skrivas in eftersom ingen läkare kunde skriva in mig på söndag kväll. ERCPn skulle ske tidigt måndag morgon så jag skulle fått ta nattbussen från Täby därav söndag kvällen.
Först tog jag prover vid ett och efter två timmar träffade jag läkare O. En gammal kändis:). Han var med från början när jag skrevs in efter transplantationen, för 9 månader sen!
Vi gick igenom proverna, ASAT och ALAT var ju bra, dagens prover syntes ännu inte men jag har dem nu. Den 26 maj, vilket var i torsdags var ASAT 0,88 (ska vara mindre än 0.61 men har varit runt det dubbla senaste tiden. Och ALAT var normalt. ASAT och ALAT visar på inflammation i levern. P-GT och P-LD (prover som går upp vid gallgångsbesvär är det enda jag vet om dem) är fortfarande höga men lägre. Nu efter ERCPn är dessa fyra prover ännu lägre. Det är bra eftersom ASAT och ALAT brukar gå upp direkt efter ERCPn enligt läkare A. jag pratade med idag. Men nu går jag händelserna lite i förväg.

Läkare O. som jag träffade i torsdags lyssnade på hjärta och lungor och klämde på magen. Frågade lite hur det var på jobbet och hur jag mådde. Han förstod att jag blev trött av att jobba när jag sa att jag var trött på kvällarna och mest låg i soffan framför TVn (eller datorn rättare sagt som är min TV). Just på torsdagen hade jag också haft en extra jobbig natt. Jag firade 9- månaders dagen tillsammans med min tålmodiga lever med en prinsessbakelse och glömde bort att jag inte mått så bra av grädde senaste gångerna. Så jag huttrade mig genom natten och mådde illa men kräktes inte och fick ingen feber. Kände mig dock rätt matt på morgonen. Vilket sätt att fira! Nästa gång blir det kanske ett glas vin:).

Söndag kväll packade jag min ryggsäck med tofflor, bok, stickning och lite kläder och åkte in så jag skulle vara framme vid 7-tiden på kvällen.
Jag vandrade genom de folktomma korridorerna och fick flashbacks från kvällen jag kom för att transplanteras. Jag mindes hur jag och min son A. gick fel korridor först. Förvirrade som vi var. Jag mindes hur det kändes den kvällen. Det var verkligen en stark händelse.
När jag kom in hejade alla som vanligt glatt och  det kändes bra att återse personalen. Någon ny hade börjat men de flesta känner jag igen. Först fick jag vänta och packa upp i rum nr 16. Tror att jag var där sist också. Sen skulle SSK sätta en infart. Det gick inte och hon gav upp efter tre försök. Då kom nästa och skulle försöka. SSK A, hon gjorde två försök, sen ringde hon efter stickhjälp. Det var något nytt. De ville köra ner mig i sängen för det fanns ingen säng på operation dit vi skulle. Men jag ville inte lägga mig i den så vi gick tre personer ner till operation tillsamman med min säng. En USK följde med också och de skojade mycket och skvallrade lite om hur saker funkade med maten till kirurgerna efter operation, alltid roligt att höra. (inget elakt skvaller).
Stickhjälpen utförs av narkossköterskor och vi parkerade min säng precis innanför dörrarna till operation. Jag fick lägga mig där och narkossköterskan satte nålen direkt. Otroligt. Jag kände igen mig där jag låg, jag kunde se det förrum till operationssalen där jag fick säga hejdå till min vän och min son precis innan transplantationen. Det kostade K89 1500 kronor med stickhjälpen. Alla avdelningar köper av och säljer till varandra. Det är precis som Stockholms Universitet där jag jobbar. Vilken byråkrati.
Sen fick jag snällt åka i sängen upp till K89 igen. Jag var rätt trött som vanligt vid 22 och förberedde mig för att sova. Jag fick en Imovane eftersom jag ofta sover så dåligt på sjukhuset. Men jag vaknade ändå hela natten. Först tror jag att det var för att jag fick antibiotika kl 12, det hittar så konstiga tider att ge medicin på (eller det var nog natten efter när jag tänker efter)....men sen vaknade jag igen efter någon timme av att jag frös. Jag satte på full värme och bad om ett täcke till men det hjälpte inte så jag förstod att jag höll på att få feber. Jag fick ringa på USK som föreslog att jag var varm för att jag hade så mycket täcken när jag försökte förklara att jag frös men att jag trodde jag hade feber. Ja ja. Tempen var 38,4. Så jag blev orolig för att det inte skulle bli någon ERCP. Febern gick dock ner till morgonen men jag har en diffus känsla att det hände saker hela natten och att jag knappast sov något trots sömntabletten. Jag hade ett dropp som gick också. Jag fick inte äta efter 12 på natten men dricka, och jag drack massor, jag var så törstig. Troligtvis av febern. Sen somnade jag visst djupt vid sex på morgonen, efter att de tagit morgonprover och temp mm. Ingen feber. Jo nu minns jag att någon läkare kom och sa att vi borde göra en lungröntgen innan ERCP för att jag hade torrhosta och feber. Sen somnade jag. Jag hade duschat kvällen innan så jag var klar för att köras ner. En ny trevlig USK väckte mig halvåtta och jag var verkligen groggy och förvirrad och så svettig. Nu var det dags. Jag vinglade in på toa och försökte skölja av mig lite och borstade tänderna. Låste in mina halsband och mobilen. Fick antibiotika och sen åkte jag ner.
Det var en ny läkare denna gång som kom och hälsade innan. Det är trevligt. Han skulle göra detta tillsammans med en annan läkare. Det var snäll narkospersonal också, de är alltid snälla. Allt gick till som vanligt. Jag berättade om problemet med att jag får blåmärken under ögonen. En av narkossköterskorna sammanfattade det så här: vi ska alltså göra som de gjorde förra gången för då fick du inte blå ögon men du vet inte vad de gjorde. Just det, svarade jag. :)
Sen konfererade de tydligen och kom tillbaka och sa att nu visste de hur de skulle göra med ögonen. Efteråt kom jag på att nu vet jag inte heller vad de gjorde. Inga blå ögon i alla fall fick jag i alla fall, inte ett pyttigt litet blåmärke. Sen skulle de sätta in en kateter när jag var sövd, jag tänk vad blottad man är ändå. Men jag bryr mig inte så mycket. Det viktiga är att allt går bra om de sen får se min intima delar på min medelålderskropp står jag ut med.
De skojade mycket, jag konstaterade att de hade större och fler skärmar i den nya ERCP-salen. Ja, det är för att läkarna börjar bli gamla och inte ser så bra, svarade en. Jag sa att det ändå hade varit lite roligt att få se. Det görs faktiskt ERCP utan narkos fick jag veta, men de går nog snabbare då än på mig. Jag har nu fått förklaringen till varför de alltid behöver extra tid till mina ERCP, det beror på min gallgångsanatomi, berättade läkare A. på K89. Alltså min nya levers anatomi då kom min pappa på när jag berättade det för honom. Så är detta då min anatomi, eller vems är det? Min invandrade anatomi kanske. Lite svårt ännu i hur jag står i förhållande till min nya fina lever med finurliga gallgångar. Kommer vi alltid att känna oss som lite främmande för varandra?

Jag somnade förstås efter den alltid lika härliga skjutsen innan som kommer av det starka smärtstillande de sprutar in (tur att jag aldrig provat droger...)

Uppvaket var inte roligt. Jag hade sån frossa, precis som förra gången och sen kräktes jag massor med galla och hann inte riktigt säga till i tid så mycket kom på skjortan och lakanet. En sköterska höll kräkpåsen så högt upp i ansiktet så jag liksom var nere i gegget kändes det som. Och varje gång jag försökte höja huvudet tryckte hon snällt men bestämt ned det och sa att vänta lite tills det inte kommer mer. Hon förstod förstås inte och jag kunde ju inte prata mitt i allt. Men sen var hon snabb att tvätta mig ansiktet, skönt. Som tur var gick det ändå över rätt snabbt. Sen ville jag gå på toa med kateter och allt och kördes dit i sängen. Bara gaser i magen precis som förra gången men jag fick en ny skjorta och en av sköterskorna bytte lakanen i sängen medan jag satt där. Sen steg febern snabbt till 39,4 där den låg kvar i två timmar trots Alvedon intravenöst. Började få lite ont i sidan och halsen efter ett tag, och bad om mer smärtstillande eftersom jag vet att smärtan sen bara ökar. De har ju varit i halsen och grejat och i tarmarna och det gör ont lite här och var efteråt. De gav mig en långtidsverkande morfintablett istället för den vanliga morfinen. Det var för att jag inte skulle börja kräkas igen. Den är mycket starkare, så jag kände absolut inget på 12 timmar, bara lite skönt avspänd. Jag har varje gång en obehaglig kemisk smak i munnen efter ERCP inte så roligt, annars var det ok. Jag låg och lyssnade på en tjej bredvid mig som hade cyklat omkull på morgonen och opererat något, mjälten kanske? och den var det något med huvudet. Eller hon kanske varit sövd och undersökt. Hon hade ändå klarat sig bra tror jag, kedjan hade visst hoppat av.

Sen kom de och hämtade mig från K89 och då hade febern börjat sjunka och efter någon timme på avdelningen var den borta. Så skönt. Fönstret var öppet i mitt rum och jag låg i morfindiset utan smärtor och feber och fick en piggelin och en näringsdryck och kände sommarvinden i ansiktet. Det var lycka.

En USK plockade bort katetern och det gick lite trögt att kissa i början men sen funkade allt som det skulle. Jag hade en del vatten i kroppen, ca 2 kg men det berodde troligen på att jag fått rätt mycket dropp.

Sen när jag fick äta efter fyra timmar så kunde jag inte behålla maten. Jag mådde inte illa alls men nån halvtimme eller så kom allt bara upp. Senare provade jag med två skorpor som jag åt långsamt långsamt. Men det hjälpte inte, de kom också upp precis när en kompis ringde. som tur var hade jag kräkpåsar vid sängen båda gångerna. Sen kom en USK och sa att jag fick inte ens dricka vatten innan läkarna hade funderat. De var nog fundersamma över om det var pancreas (bukspottkörteln) som ju kan reagerar efter en ERCP. Men ännu senare när jag gjort mig i ordning för natten kom en SSK (jag minns inte alla gånger vem det var) och sa att nu fick jag äta flytande så länge eftersom pancreasproverna var bra. Så skönt att höra. Jag tänkte dock inte äta något mer denna kväll utan la mi för att sova. Sov inte mycket, morfinet gjorde att jag tyckte det var obehagligt så fort jag somnade, jag fick en känsla av att jag kom för djupt ner i sömnen och blev rädd och vaknade. Jag känner igen detta från tiden efter transplantationen. Jag fick också lite småhallucinationer och av att någon rörde vid mig, lätt på axeln eller armen. Vid 2-tiden började morfinet avta och alla muskler i magen och ryggen och halsen gjorde ont. Så då var det svårt att sova pga av det. Det är toppen med radion i såna lägen. Började morgonen med att ringa på nattpersonalen kl 5 och be om en kopp nyponsoppa. Jag var helt tom kändes det som. Och den gick ner och stannade där! Sen åt jag lunch och  allt var lugnt och jag åkte hem vid tre-tiden. Matt men helt ok.

Läkare A. kom innan jag åkte och hade kollat med en infektionsläkare eftersom mitt CRP gått upp till 71. Ordinationen blev Amoxicillin och Ciprofloxacin i en vecka. Antibiotika alltså. Alla blodvärden hade sjunkit strax innan ERCPn. A kliade sig i huvudet men sa att de säkert snabbt kommer upp i det normala och att vi inte kommer att förstå vad det var. HB var t ex nere i 96 och  trombocyterna var runt 60. Även ett av proverna för vita blodkroppar var för lågt.
Vi pratade lite om ERCPn, jag fick veta att det är en komplicerad undersökning och att de har väldigt svårt att se där i gallgångarna trots att de sprutar in kontrast. A. förstod inte hur de kunde lyckas överhuvudtaget. Jag berättade då om läkare K.s utförliga rapporter och att det låter som om han utforskar ett grottsystem. Det kan låta lite såhär: Han lyckas inte komma upp i denna gång han nyss varit i men däremot hittar han en gång till höger, där rensar han lite sludge och stenar. Sen hamnar han i vänstra gången och grejar en massa där och sätter in stent och så, sen är han åter i höger gång.....osv.
Fast mycket mer utförligt skrivet förstås i rapporten. A. berättade för mig att i rapporten från gårdagens ERCP så hade läkarna tackat läkare K. för att han skrivit en så utförlig rapport för det hade hjälpt dem i deras jobb!

De hade dock inte lyckats helt denna gång heller och inte fått in den tredje stenten. Jag kunde inte få rapporten eller operationsberättelse som det heter utskriven eftersom den inte var signerad. Jag får stilla min nyfikenhet.

De hade hittat ett lite sår i magsäcken, inte som ett magsår utan mer som en liten skada så jag ska höja dosen Esomeprazol till 40 mg per dag en period. Jag hade själv minskat den till 20 mg varannan dag.
Planen framöver är annars prov varje vecka i sommar, läkarbesök den 13 juli och ny ERCP i mitten av augusti.

Idag känner jag mig riktigt pigg. Gick till jobbet och jag tror jag mådde bättre än på länge.

Detta var nog en lika utförlig berättelse som läkare K. skriver. Men nu kommer det nog att vara lite oregelbundet med inlägg under sommaren såvida inget händer.

Ha det gott så länge!
Och en speciell hälsning till dig som väntar på en ny lever eller som fått en. Jag tänker på er.

Här är en bild på mitt leversmycke som jag fick av min dotter och som jag nu låtit gravera