Sämre sen bättre, läkarbesök, ERC-P bokad

Förra veckan var jag hemma hela veckan. Huvudvärken och sjukdomskänslan blev bättre  men då fick jag istället två nätter med diarré. Dämpade det med Dimor, så dagarna var lugna. Hade också rätt ont i magen, speciellt på höger sida ovanför ärret där magen ofta är spänd när jag ätit. Efter detta har jag varit noga med vad jag äter, endast kokt mat och nästan inga råa grönsaker och ingen fet mat. Det har blivit bättre av det och proverna jag tog i måndags var också något bättre om än inte normala. Jag har kunnat jobba denna vecka och i onsdags var jag också på läkarbesök. Överläkare R, som jag tycker är lite väl kortfattade. Han gick igenom medicinlistan och sen verkade han nöjd. Men jag frågade om min värk i höger sida och varför det buktar ut och spänner ovanför ärret ofta.  Han klämde lite medan jag fick hosta och sa att vävnaden var tunn där, jag frågade om det kunde vara tarmarna och det kunde det vara. Jag blev inte mycket klarare av det, jag får prova att fråga någon annan läkare. Jo han höjde min Adportdos något. Han sa att proverna såg bättre ut i december när jag tog lite högre dos och att när man har haft AIH (autoimmun hepatit) så har man ett oroligt immunförsvar att ta hänsyn till vid medicinering. Det var ju klokt tänkte jag. Han tog också bort Bactrim (en antibiotika alla transplanterade tar i sex månader för att förebygga lunginflammation). Den läkare jag träffade för två veckor sen hade tvärtom sagt att när det gällde mig så borde jag ta Bactrim ett tag till. Inte lätt när läkarna säger olika saker.... Jag undrade också om hur man brukade må efter sex månader, om det var vanligt att inte jobba heltid ännu. Det var det, sa R. de flesta är inte uppe på heltid under det första året. Det var skönt att höra. Jag märker att jag är otålig och ibland ledsen. Jag har ringt kuratorn på HS som jag fick prata med inför transplantationen. Känner att jag behöver prata igenom vad jag känner med någon professionell. Jag får höra att jag ser så pigg ut men jag är inte så glad. Jag tycker att jag borde vara det, det går ju framåt hela tiden. Idag var jag ledig och min kusin I. ringde och frågade om jag hade tid att fika med henne, hon var i Stockholm över dagen. Så vi möttes i Mörby C och jag sa detta till henne. Att jag mådde bättre fysiskt men inte psykiskt. Och hon kunde förstå det, enligt henne var det inte konstigt efter en så stor händelse och att jag kanske först nu kunde tänka på det ordentligt, när jag inte behöver läggas in på sjukhus hela tiden. Det kan nog stämma, det var skönt bara att få höra att hon tyckte det var helt naturligt.

Men jag blir verkligen starkare hela tiden. Häromdagen gick jag en promenad på en timme i raskt tempo. Men jag skulle inte kunna jobba mer just nu. Det är något med uthålligheten, jag blir lätt liksom slak i benen och matt efter för många timmar utan vila. Sen är det förstås lite kämpigt med maten, jag får i mig mat men det är ändå förknippat med olust. Lätt illamående efter varje måltid och spänd mage, och kanske värk. Jag blir också trött redan vid 9 på kvällen och lägger mig absolut senast kl 10. Sen sover jag, oftast gott men ibland med hjälp av sömntablett (om jag har klåda eller restless legs), till 7 på morgonen. När jag är ledig tar jag det lugnt och äter frukosten i sängen och läser tidningen och lyssnar på radio, säkert fram till tio.

Jag har fått en ny tid till ERC-P den 17 mars. Jag är så lättad över det. Det kommer att bli bättre efter den, det tror jag i alla fall. På måndag har jag tid till narkosbedömning, så det bli mycket åkande till HS närmsta tiden.

Fint att våren närmar sig. Har nog aldrig längtat efter den så mycket om i år!