tisdag 14 april 2015

Transplantationsutredning dag 2, och lite mer info om allmäntillståndet



Idag har jag inget inbokat så det kanske inte är dag 2 men det får vara det ändå. Har lyckats boka en resa med mitt sjukresekort i morgon. Svårt att veta hur lång tid det kommer att ta men jag tror kanske 1 timme, eller pappa trodde det som är lite vanare med biltrafiken än jag. Känns ändå väldigt lyxigt.
Här är lite mer info från igår och lite annat:
Läkaren tog ju upp att det är viktigt med stöd från familj och vänner efter operationen och på min fråga om det går att bo ensam närmaste tiden efter sa han det egentligen inte fungerar. Men tydligen har alla personer 100 dagar i anhörigvård eller som i mitt fall anhörigstöd som går att dela upp på olika personer. Kuratorn som jag ska träffa så småningom vet mer om detta, men min bror P. sa att jag måste skriva upp det här så att vi inte glömmer bort det.
Jag får en lite surrealistisk känsla av att förbereda mig så noggrant för en stor operation innan beslutet är taget och får hela tiden en känsla av att jag är för frisk för detta, som jag brottas med samtidigt som jag sååå längtar efter ett nytt liv där jag kommer att orka att göra det jag vill igen. Nu går det bara utför. Tycker också att jag blir mer virrig hela tiden. Sätter yogurten i brödskåpet och fetaosten i byttan med diskborsten. Minns inte om jag har tagit en alvedon eller inte när huvudvärken jag hade inte försvinner....ställer en fråga och minns inte alls vad jag frågade. Detta är nog ett uttryck för den minimala leverförvirring som jag har. Är ändå rätt med än så länge. Men det värsta är tröttheten som jag ju delar med alla leversjuka.Orsaken till den är att levern inte längre orkar rena blodet och ammoniak förgiftar hjärnan.  För ett år sedan fick jag dock börja äta ett kosttillskott som heter Branched -Chain Amino Acid Module som jag har ätit under överinseende av dietist i snart ett år. Det förändrade min livskvalité till något mycket bättre. Om jag har uppfattat det rätt så hinner dessa speciella aminosyror nå signalsubstansen i hjärnan innan ammoniaken rubbar dessa och trötthetssignalen kommer inte fram.  Själva hjärntröttheten försvann i stort sett och jag behöver inte längre ligga i sängen på morgonen och undra över hur jag ska orka sätta foten i golvet och komma upp på benen:). Men trött är jag och orkar bara vara aktiv en liten stund i taget.
I morgon är det besök hos tandläkare, sjukgymnast och gynekolog.
Och roligt att det har trillat in kommentarer redan:)
Blåfågeln

3 kommentarer:

  1. Jag blev lite imponerad av att du varit uppe redan 06:25 och gjort ditt inlägg, men sen kom jag på att det nog är fel tidszon på bloggen. Jag hade samma problem själv i början, och det tog ett tag innan jag kom på hur man fixar det. Men så här gör du:
    Klicka på "Utforma" uppe till höger
    Sedan på "Inställningar" längst ner till vänster
    Där väljer du "Språk och formatering"
    och så kan du välja tidszon och lite annat.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Nu är tiden Stockolmstid och inte Stillahavs tid, hi hi. Men en jätteknäpp sak är att jag aldrig hittar tillbaka till bloggen när jag har varit på inställningar utan måste öppna den på nytt...känner du igen det? Säkert nåt jättelätt sätt, hmmm

      Radera
    2. Högst upp finns det en knapp "Visa blogg". Visserligen öppnar den en ny flik (för mig i Crome i alla fall) men det är i alla fall ett sätt.

      Radera