På kö för transplantation, samtal och beslut

Jag börjar med beslutet: jag står från och med i går ca kl 16 i kön för en levertransplantation. Inte längre overkligt men spännande och jag går runt  med en känsla av att ha en fot i det kända och en i det okända.

I torsdags hade jag alltså de tre samtalen inplanerade, samt det ultraljud av levern som inte blev av i onsdags.
Jag tog en taxi och mötte upp mina barn C och C vid huvudingången. Så gick vi upp till levermottagningen och jag fick först ett dropp insatt igen så jag skulle hålla mig pigg under samtalet eftersom jag var fastande inför ultraljudet. Jag drog med mig "danspartnern" (droppställningen) till samtalet.
Det var med en av överläkarna på lever, KS som jag inte träffat förut. Min egen läkare PS kunde inte och dessutom  har de en rutin att en annan läkare ska bedöma patienten med nya ögon. Det blir som en second opinion.
Hen frågad utförligt hur jag mådde hur min trötthet yttrade sig och gick sen igenom min diagnos. Först en diagnostiserad autoummin hepatit (AIH) för ca 15 år sedan och några år senare konstaterades PSC, primär skleroserande colangit efter en magnet röntgen. samt för ca 5 år sedan en levercirros. Och nu har det tillkommit en dyplastisk noduli  (knuta typ) eller tidig HCC (tumör) i levern,  Den är ca 12 mm stor. Den CT (skiktröntgen) jag gjorde i onsdags var inte klart ännu men enligt Dr KS så ändrar det inget eftersom det är en tumör som inte hindrar en transplantation.
Därefter gick hen rätt brutalt in på riskerna, 5-10 % har avlidit efter 1 år. Dock om man ser till just mig och mina förutsättningar så är risken runt 5 %. Var jag verkligen beredd att göra en transplantation nu när jag kunde få ett par år till, troligtvis rätt ok. Därefter vände hen på det att sa att det är ju också 95 % som klarar sig och mår bra. Sen tog hen lite olika synpunkter för och emot men avslutade med att säga att hen rekommenderar en transplantation och kommer att göra det på beslutskonferensen nästa dag. Orsaken är att de har prövat allt som går utan att de ar kunnat stoppa inflammationen i levern och den blir stadigt sämre även om det har varit en långsam process samt denna ev tumör.
Det är dock mycket viktigt att jag vet om riskerna och förstår vad jag ger mig in på. Men hen tillade att hen hade sett från början att jag var en person som förstod detta. Jag lyssnade och när hen berättade att det t om har funnits personer som har tackat ja och ställt sig i kön men inte förstått att det är på riktigt och helt enkelt inte gör operationen när de kallas in. Och jag förstår verkligen att de inte vill att det ska hända. Jag sa att jag kommer inte att banga när det är dags och jag står fast och vill göra en transplantation. C och C var av samma åsikt. Det var ett bra och lite omskakande samtal.
Sen åkte vi ned till ultraljud och den undersökningen är enkel och går rätt snabbt. Inget speciellt enligt läkaren som också konstaterade den lilla knutan.
Därefter lunchade vi och gick igenom samtalet, vi var alla nöjda med att DR KS så tydligt förespråkar en transplantation och att alla mina övriga prover var bra, njurar funkar, jag har ok kondition, inga metastaser i skelettet, tänderna bra. Inga infektioner.

Så var det att knalla upp igen till möte med narkosläkare. Där fick vi info om alla slangar som sätts in efter att narkosen är lagd, två vid sidan av halsen (CVK), tre dränage från levern, en sond ner i magsäcken, en slang med syrgas ned i lungorna. Sen var det säkert några fler också. Om alla värden är ok väcks jag innan jag körs ut från operation och till IVA (intensiven), men det kan också vara så att jag får ligga kvar i respirator och väckas på IVA, Det låter obehagligt att ligga vaken i respirator, det har jag aldrig gjort och det går inte att prata för att meddela sig. Men får nicka eller skaka på huvudet eller trycka signaler i någons hand t ex. Jag frågade om det fanns något tecken för panik som jag kunde ge men det fanns inte. Kanske ska jag uppfinna ett eget som mina anhöriga förstår.....men narkosläkaren sa att det ser dom på patienten det behöver jag inte oroa mig för. De är en narkosläkare och två narkossköterskor med hela tiden.

Efter en liten paus så var dagens sista samtal med en transplantationskirurg. Det var mycket bra att få veta detaljer runt själva operationen och jag fick verkligen känslan av att kirurger tycker om att operera, kanske självklart, men det var fint att möte entusiasmen hos denna kirurg. De är fem transplantationskirurger och två går alltid jour. på operationen är de tre kirurger, men då kan en vara en kirurg under utbildning t ex. Vi pratade om olika metoder och hen ritade ne bild åt mig och förklarade skillnaden på en operation med by-pass och en som kallas piggy-back. Den vanligaste idag är piggy-back. Båda dessa finns beskrivna i OTIS-utbildningen om någon är nyfiken. Kirurgen berättad också om riskerna med drog ned dem till 3 % :). Han sa att det är bra att jag inte gjort några operationer i magen tidigare för då är det inte så mycket sammanväxningar. Det verkar inte som om det skulle öka riskerna men det förlänger operationen med rätt mycket tid. Det svåraste och mest komplicerade momentet är just att ta ut den gamla lever. Att sätta in den nya är peanuts. Hen förhörde sig ocksp om min beslutsamhet och sa precis som överläkaren KS att hen skulle förorda transplantation. Sen var det dags att åka hem, efter att först att snurrat runt och letat efter min väska där plånbok och allt viktigt låg en lång stund. Det visade sig att jag hade glömt den inne hos kirurgen, tur.
På kvällen åkte vi till pappa och informerade honom och åt pizza och lånade hans bil. Hämtade upp ett tredje barn A och tillbringade en fin stund tillsammans hemma hos mig.


Torsdag: Beslutet
Jag sov oroligt och lite på natten, det var ju idag det gällde. Även om det lutade mot att jag skulle få ställa mig i kö så visste jag att det är flera läkare med om beslutet och de kunde ju vara av en annan åsikt.
Vi hade tid till 13.30 men blivit förvarnade att det kunde ta långt tid, så utrustade med matsäck och kortlek slog vi oss ned framför den obligatoriska TV:n. Ångest- TV för arbetslösa som C nr 1 sa och för folk i väntsalar på sjukhus.
Mitt i "skitgubbe" blev vi inkallade redan kl 14. Det var Dr KS som hämtade oss efter  lite hissfärder upp och ned så kom vi fram och in i en rätt stor konferenssal med ca 10-12 personer. Jag kände igen kirurgen, SSK M. och SSK A. (det kändes tryggt) samt den läkare jag fick träffa första dagen på inskrivningen. Kirurgen log stort och vänligt och det kändes riktigt bra i denna allvarliga stund. Dr KS förklarade att de kommit fram till att jag för möjlighet att ställa mig på listan får transplantation efter att ha förklarat skälen till detta, samma som han hade sagt på vårt samtal igår. Det var det alltså. Det tog bara några minuter. Jag var rätt tagen och efter en stund frågade kirurgen hur jag kände mig. Jag svarade att detta var precis vad jag hade hoppats på och att jag var rätt omskakad men mycket nöjd. C och C fick också svara på vad de tyckte om beslutet och de var såklart glada (även om glädje kanske inte täcker in alla känslor som jag gissar for genom dem just då) över beslutet också. Jag fick alla fall ur mig att jag tyckte att de hade skött allt så bra och professionellt och att jag kände mig mycket bra omhändertagen. Sen gick vi därifrån och följde med transplantationskoordinatorn till transplantationsavdelningen som var mycket fin, jag gav rummen 3 stjärnor. Vi fick veta vad som gällde från och med nu och de tre viktigaste sakerna är:
jag måste alltid ha mobilen med mig, på och laddad samt svara på all okända nummer eftersom de kan ringa in mig från vilken telefon som helst.
Jag får inte lämna Stockholms Län.
Jag  måste ringa om jag blir sjuk med feber,

Sen var det bara att smälta detta, vi satt och pratade länge på fiket i entrén på Huddinge, jag messade runt och beskedet och ringde pappa. Inget var verkligt. Sen skjutsade vi C nr 1 till centralen för hemresa till Malmö och C nr 2 och jag åkte hem. Vi åt på Mac Donalds alldeles när mig, vilket jag inte har gjort på 10 år typ och så sakta började allt bli som vanligt och verkligt. Jag pratade med A. som genomgått en stamcellstransplantation nyligen och det känns om en stor trygghet att ha henne. Mitt barn A. ringde på kvällen och flera andra ja, allt var stort och nytt.

Sov gott och länge och åkte och simmade idag, men gick upp och kollade mobilen då och då, supernojjigt kommer detta att bli.....det är helt klart. Men nu känns allt mer normalt och jag tänker att det bara är att försöka koppla av. Det finns inget jag kan göra nu utan det är bara att åka in när telefonen ringer och överlåta sig. Den normala väntetiden är 3-6 månader. Om ni vill får ni gärna gissa datum! jag tror att det blir i början på augusti, kanske runt den 10 eller så....