Brev från levermottagningen och dietistsamtal och mycket att tänka på

Det är bra att vara tillbaka på arbetet, måste gå upp på morgonen och göra mig i ordning. Promenerar till Roslagsbanan och på jobbet är jag efterlängtad och behövd. Det fungerar bra då mitt arbete mest innebär att jag sitter framför datorn och gör mina arbetsuppgifter i egen takt och utan för stor press. Jag kan ta en paus och äta när jag vill och pratar med mina arbetskamrater om allt möjligt. Det gör att jag mår bättre även om jag är rätt trött på kvällen hemma.

I går fick jag ett brev från levermottagningen. En sjuksköterska ringer mig på tisdag och innan dess ska jag ta prover och väga mig. Vi kommer sedan att ha kontakt var fjärde vecka.

Idag ringde dietisten. Mitt under ett möte står det Dolt nummer på mobilen. Det kan det stå när de ringer in mig också, men inte denna gång. Dietisten kollade lite hur trött jag var, vad läkarna hade sagt om svullna ben och vatten i kroppen (inte så mycket, svarade jag) och hur ofta jag äter, vilket är hennes standardfråga:). Ca sex gånger per dag minst, då blir hon nöjd. Och vikten var ungefär samma som förut. Jag har inte drabbats av viktnedgång. Hon tyckte jag verkade stabil och ringer igen först om två månader, om inget hänt innan dess.

Jag kommer hela tiden på saker som måste fixas. Att någon ska skriva på bloggen när jag åker in. Att jag måste kolla hur långt från Huddinge jag kan vara, kommer inte ihåg om det är en viss tid som gäller förutom att jag ska hålla mig inom Stockholm Län. Att prata med mina chefer om hur de ska göra när jag plötsligt inte är där. Jag har också förberett ett sms jag ska skicka iväg när jag åker in, bara jag inte gör det av misstag....

Någon måste ta hand om mina fåglar, ev räkningar, mm. Det är nog lättare när man har en sambo...

Har också ringt osteoporosavdelningen för att skynda på behandlingen mot benskörhet, den medicin jag ska få med dropp så vi hinner med det innan transplantationen.

Det var allt för denna gång,

Har landat i min nya situation

Jag kommer såklart att fortsätta att skriva under tiden fram till transplantation och ett tag efter det också om någon kanske trodde att jag tänkte sluta nu. ;). Men det blir inte varje dag.
Vad gäller hälsan är det som förut, trött och värk i kroppen mest på morgonen och förmiddagen. Försöker göra saker ändå. Simmade i fredags och i går var jag och tittade på simhoppstävlingar i Eriksdalshallen. Min son A. tränar ett gäng och det var roligt att se dem. Det är bra att ha saker inplanerade som tvingar mig ur sängen och ut ur lägenheten. Idag har jag halvsovit hela förmiddagen efter en lång natt med bra sömn, så kan jag ändå sova flera timmar till.

Det ska bli väldigt bra att komma till arbetet i morgon och träffa mina fina arbetskamrater och få tillbaka min rutin. Har annars vant mig vid kösituationen och det känns rätt mycket som vanligt fast med en lutning åt overklighetshållet.

Ha en fin söndag

På kö för transplantation, samtal och beslut

Jag börjar med beslutet: jag står från och med i går ca kl 16 i kön för en levertransplantation. Inte längre overkligt men spännande och jag går runt  med en känsla av att ha en fot i det kända och en i det okända.

I torsdags hade jag alltså de tre samtalen inplanerade, samt det ultraljud av levern som inte blev av i onsdags.
Jag tog en taxi och mötte upp mina barn C och C vid huvudingången. Så gick vi upp till levermottagningen och jag fick först ett dropp insatt igen så jag skulle hålla mig pigg under samtalet eftersom jag var fastande inför ultraljudet. Jag drog med mig "danspartnern" (droppställningen) till samtalet.
Det var med en av överläkarna på lever, KS som jag inte träffat förut. Min egen läkare PS kunde inte och dessutom  har de en rutin att en annan läkare ska bedöma patienten med nya ögon. Det blir som en second opinion.
Hen frågad utförligt hur jag mådde hur min trötthet yttrade sig och gick sen igenom min diagnos. Först en diagnostiserad autoummin hepatit (AIH) för ca 15 år sedan och några år senare konstaterades PSC, primär skleroserande colangit efter en magnet röntgen. samt för ca 5 år sedan en levercirros. Och nu har det tillkommit en dyplastisk noduli  (knuta typ) eller tidig HCC (tumör) i levern,  Den är ca 12 mm stor. Den CT (skiktröntgen) jag gjorde i onsdags var inte klart ännu men enligt Dr KS så ändrar det inget eftersom det är en tumör som inte hindrar en transplantation.
Därefter gick hen rätt brutalt in på riskerna, 5-10 % har avlidit efter 1 år. Dock om man ser till just mig och mina förutsättningar så är risken runt 5 %. Var jag verkligen beredd att göra en transplantation nu när jag kunde få ett par år till, troligtvis rätt ok. Därefter vände hen på det att sa att det är ju också 95 % som klarar sig och mår bra. Sen tog hen lite olika synpunkter för och emot men avslutade med att säga att hen rekommenderar en transplantation och kommer att göra det på beslutskonferensen nästa dag. Orsaken är att de har prövat allt som går utan att de ar kunnat stoppa inflammationen i levern och den blir stadigt sämre även om det har varit en långsam process samt denna ev tumör.
Det är dock mycket viktigt att jag vet om riskerna och förstår vad jag ger mig in på. Men hen tillade att hen hade sett från början att jag var en person som förstod detta. Jag lyssnade och när hen berättade att det t om har funnits personer som har tackat ja och ställt sig i kön men inte förstått att det är på riktigt och helt enkelt inte gör operationen när de kallas in. Och jag förstår verkligen att de inte vill att det ska hända. Jag sa att jag kommer inte att banga när det är dags och jag står fast och vill göra en transplantation. C och C var av samma åsikt. Det var ett bra och lite omskakande samtal.
Sen åkte vi ned till ultraljud och den undersökningen är enkel och går rätt snabbt. Inget speciellt enligt läkaren som också konstaterade den lilla knutan.
Därefter lunchade vi och gick igenom samtalet, vi var alla nöjda med att DR KS så tydligt förespråkar en transplantation och att alla mina övriga prover var bra, njurar funkar, jag har ok kondition, inga metastaser i skelettet, tänderna bra. Inga infektioner.

Så var det att knalla upp igen till möte med narkosläkare. Där fick vi info om alla slangar som sätts in efter att narkosen är lagd, två vid sidan av halsen (CVK), tre dränage från levern, en sond ner i magsäcken, en slang med syrgas ned i lungorna. Sen var det säkert några fler också. Om alla värden är ok väcks jag innan jag körs ut från operation och till IVA (intensiven), men det kan också vara så att jag får ligga kvar i respirator och väckas på IVA, Det låter obehagligt att ligga vaken i respirator, det har jag aldrig gjort och det går inte att prata för att meddela sig. Men får nicka eller skaka på huvudet eller trycka signaler i någons hand t ex. Jag frågade om det fanns något tecken för panik som jag kunde ge men det fanns inte. Kanske ska jag uppfinna ett eget som mina anhöriga förstår.....men narkosläkaren sa att det ser dom på patienten det behöver jag inte oroa mig för. De är en narkosläkare och två narkossköterskor med hela tiden.

Efter en liten paus så var dagens sista samtal med en transplantationskirurg. Det var mycket bra att få veta detaljer runt själva operationen och jag fick verkligen känslan av att kirurger tycker om att operera, kanske självklart, men det var fint att möte entusiasmen hos denna kirurg. De är fem transplantationskirurger och två går alltid jour. på operationen är de tre kirurger, men då kan en vara en kirurg under utbildning t ex. Vi pratade om olika metoder och hen ritade ne bild åt mig och förklarade skillnaden på en operation med by-pass och en som kallas piggy-back. Den vanligaste idag är piggy-back. Båda dessa finns beskrivna i OTIS-utbildningen om någon är nyfiken. Kirurgen berättad också om riskerna med drog ned dem till 3 % :). Han sa att det är bra att jag inte gjort några operationer i magen tidigare för då är det inte så mycket sammanväxningar. Det verkar inte som om det skulle öka riskerna men det förlänger operationen med rätt mycket tid. Det svåraste och mest komplicerade momentet är just att ta ut den gamla lever. Att sätta in den nya är peanuts. Hen förhörde sig ocksp om min beslutsamhet och sa precis som överläkaren KS att hen skulle förorda transplantation. Sen var det dags att åka hem, efter att först att snurrat runt och letat efter min väska där plånbok och allt viktigt låg en lång stund. Det visade sig att jag hade glömt den inne hos kirurgen, tur.
På kvällen åkte vi till pappa och informerade honom och åt pizza och lånade hans bil. Hämtade upp ett tredje barn A och tillbringade en fin stund tillsammans hemma hos mig.


Torsdag: Beslutet
Jag sov oroligt och lite på natten, det var ju idag det gällde. Även om det lutade mot att jag skulle få ställa mig i kö så visste jag att det är flera läkare med om beslutet och de kunde ju vara av en annan åsikt.
Vi hade tid till 13.30 men blivit förvarnade att det kunde ta långt tid, så utrustade med matsäck och kortlek slog vi oss ned framför den obligatoriska TV:n. Ångest- TV för arbetslösa som C nr 1 sa och för folk i väntsalar på sjukhus.
Mitt i "skitgubbe" blev vi inkallade redan kl 14. Det var Dr KS som hämtade oss efter  lite hissfärder upp och ned så kom vi fram och in i en rätt stor konferenssal med ca 10-12 personer. Jag kände igen kirurgen, SSK M. och SSK A. (det kändes tryggt) samt den läkare jag fick träffa första dagen på inskrivningen. Kirurgen log stort och vänligt och det kändes riktigt bra i denna allvarliga stund. Dr KS förklarade att de kommit fram till att jag för möjlighet att ställa mig på listan får transplantation efter att ha förklarat skälen till detta, samma som han hade sagt på vårt samtal igår. Det var det alltså. Det tog bara några minuter. Jag var rätt tagen och efter en stund frågade kirurgen hur jag kände mig. Jag svarade att detta var precis vad jag hade hoppats på och att jag var rätt omskakad men mycket nöjd. C och C fick också svara på vad de tyckte om beslutet och de var såklart glada (även om glädje kanske inte täcker in alla känslor som jag gissar for genom dem just då) över beslutet också. Jag fick alla fall ur mig att jag tyckte att de hade skött allt så bra och professionellt och att jag kände mig mycket bra omhändertagen. Sen gick vi därifrån och följde med transplantationskoordinatorn till transplantationsavdelningen som var mycket fin, jag gav rummen 3 stjärnor. Vi fick veta vad som gällde från och med nu och de tre viktigaste sakerna är:
jag måste alltid ha mobilen med mig, på och laddad samt svara på all okända nummer eftersom de kan ringa in mig från vilken telefon som helst.
Jag får inte lämna Stockholms Län.
Jag  måste ringa om jag blir sjuk med feber,

Sen var det bara att smälta detta, vi satt och pratade länge på fiket i entrén på Huddinge, jag messade runt och beskedet och ringde pappa. Inget var verkligt. Sen skjutsade vi C nr 1 till centralen för hemresa till Malmö och C nr 2 och jag åkte hem. Vi åt på Mac Donalds alldeles när mig, vilket jag inte har gjort på 10 år typ och så sakta började allt bli som vanligt och verkligt. Jag pratade med A. som genomgått en stamcellstransplantation nyligen och det känns om en stor trygghet att ha henne. Mitt barn A. ringde på kvällen och flera andra ja, allt var stort och nytt.

Sov gott och länge och åkte och simmade idag, men gick upp och kollade mobilen då och då, supernojjigt kommer detta att bli.....det är helt klart. Men nu känns allt mer normalt och jag tänker att det bara är att försöka koppla av. Det finns inget jag kan göra nu utan det är bara att åka in när telefonen ringer och överlåta sig. Den normala väntetiden är 3-6 månader. Om ni vill får ni gärna gissa datum! jag tror att det blir i början på augusti, kanske runt den 10 eller så....

Utredningsdag 7

Idag var värsta fastedagen. Och fasta är inte roligt för levern och mig som äter som en bebis, var tredje timme....jag mår illa och blir matt snabbt. Tog en taxi på morgonen och först var det Ultraljud kl 8. Då fick jag varken äta eller dricka vatten på 4 timmar, och tyvärr vaknade jag inte på natten så jag åt inget på många timmar. Men det visade sig vara en onödig fasta för läkaren som kunde göra ultraljud med kontrast var sjuk. Jag försökte säga att vi kanske kunde strunta i kontrasten för det gör dom ibland, men det gick inte. Så jag fick en ny tid i morgon mellan samtalen. Ny fasta alltså....
Sen fikade jag och åkte därefter upp till levermottagningen. Där fick jag veta att de hade en läkare där just idag som kunde göra detta, men nu hade jag ju ätit.....så det gick inte.

Kl 9 var det dags för en ny 4 timmarsfasta men nu skulle jag dricka så mycket vatten jag kunde. Det är viktigt inför en CT, eller Datortomograi, även DT eller skiktröntgen. Kärt barn har många namn.....Det är en metod för att undersöka organ så att tunna skivor av organen produceras och presenteras på en bildskärm, bilderna kan sen bearbetas så att men tex kan se 3D. Då kan man lättare hitta förändringar. Det ger en del strålning (typ en rekommenderad årsdos enligt Strålsäkerhetsmyndighete) och jag har redan gjort 2 på kort tid innan denna som i sig var tvådelat. En för thorax och en för lever. Thorax för att kolla ev tumörer i lungorna och lever för att de ännu en gång ville kolla "knutan" för att se om det finns arterill blödning (detta är nog väldigt ovetenskapligt uttryckt) för det kan visa att det är en tumör. Eller om. Viktiga undersökningar såklart men jag oroar mig lite för strålningen som ju också kan orsaka cancer på längre sikt. Men en klok person nära mig lugnade mig med ett "Chilla, det är inte det du kommer att dö av". Jag har tagit till mig det goda rådet, så jag chillade mig igenom allt. :)
Oj jag glömde allt emellan, jag fick ett sockerdropp insatt kl 9 för att inte bli för matt, mums. Mötte förresten min dietist i korridoren senare på dagen när jag var ute och promenerade med mitt dropp och hen blev så nöjd. Hen tänker mycket på hur levern mår och vad den orkar med när det är sliten och trött.
Så jag drack vatten och droppades och vilade. Sen var det besök hos kuratorn kl 11 då jag blev bortkopplad från droppet. Det var ett bra samtal med blev illamående och matt på slutet, skulle nog ha svalt min fåfänga och gått iväg med droppställningen.
Det viktigast jag fick veta var att de anhöriga och vänner som har möjlighet att ställa upp efter transplantationen någon dag eller så, jag bor ju ensam ska ansöka redan nu om närståendepenning och sen ber jag min läkare skicka ett läkarintyg om detta. Det spelar ingen roll om jag inte får ställas på kö nu utan bör göras snarast. Det kan jag också utnyttja om jag blir sämre i väntan på operation.  Så detta ska jag ta upp med dem.
Jag fick också veta att både IVA (intensivvårdsavdelningen) och transplantationsavdelningen är generösa med besök, det har märkt att men tillfrisknar snabbare när man får umgås med de sina. Bra att veta.
Anhöriga och vänner får också ringa kuratorn om de vill fråga saker. Mycket fint ordnat.

Sen lite dropp igen på lever och så till CT:n. Då skulle jag första dricka en liter vatten på 30 minuter, det gick rätt bra fast jag ibland kände att jag höll på att få upp allt. Men det hände inte. Det är just för leverundersökning det blir bättre om tarmarna är vattenfyllda.
Därefter fick jag komma in och lägga mig på britsen och fick kontrast. Den gav en konstigt värmekänsla så det känns precis som jag hade kissat på mig, som tur var varnade de för detta och jag hade ju också varit med om det förut. Sen var att andas in och ut och hålla andan, ett par gånger superlänge. Men jag var förvarnad och det var ok att ta ett litet andetag mitt i. Den speciella undersökning av levern jag gjorde nu kallas perfusionsundersökning och som jag förstår det är det speciella med den att man följer blodflödet, dvs konstrasten med kameran, det var mycket åkande hit och dit. Det är ett mycket kort rör så det är inte som MR.
Sen åt jag till sist och åkte hem

Nu är det tre samtal i morgon, med överläkare, transplantationskirurg och narkosläkare och på torsdag är det beslutskonferens. Jag kommer att ha två av mina barn med mig dessa två dagar. Jag kommer inte att skriva något förrän i helgen eftersom jag känner en rätt stark psykisk anspänning inför det som är kvar och rätt slut av alla utredningar. Vill bara avsluta med att jag tog en underbar cykeltur ikväll och satt på en brygga i kvällssolen och viftade med bara tår. Kände mig starkare än på länge, dessa stunder som kommer ibland är guld värda. Det är också så värdefullt att skriva denna blogg och veta att du läser den. Tack.
Bluebird

Utredningsdag 6

Så blev det måndag efter en helg där jag har kämpat mot värk och trötthet men lyckats promenera två rätt långa turer på ca 45 minuter, städat! och till och med bakat en tårta till min dotter som fyller år snart. Mår alltid bättre på eftermiddagarna och sämst på morgonen och förmiddagen. Jag tror att det är för att jag rör på mig som det blir bättre framåt dagen.  Det har tillkommit en sömnighet sen några veckor tillbaka som är ny, men jag somnar inte på dagarna, är bara sömnig. Är rätt säker på att det är ammoniakångorna....men proteinpulvret jag skrivit om tidigare gör att jag är glad för det mesta, det är något att vara tacksam över:)

Nu till dagens äventyr:
På schemat stod scintigrafi av skelettet, vilket i kallelsen beskrivs så här: ett radioaktivt medel (svagt) sprutas in i en ven, dvs i armvecket och sen kan de efter 3 timmar röntga med en gammakamera. Denna används främst för att hitta metastaser i skelettetr, så ofta har de som kommer dit cancer någonstans. För min del är det fråga om den knuta som de har hittat i levern och som beskrivs som diskret men ändå svår att bedöma om det är ett förstadium till cancer i levern eller en tumör. Därav måste de kolla innan beslut om transplantation om det finns metastaser, vilket är mycket otroligt enligt min goda leverläkare P. Jag har valt att tro på honom.
En SSK under utbildning från Portugal satte nålen och gjorde det mycket bra. I salen där det skedde fanns en tavla, ett arrangerat foto över en liten simbassäng med kakel på väggarna och utan fönster, i vattnet flöt åtta paraplyer. Jag tyckte verkligen inte om bilden, först sitter jag i ett rum utan fönster och framför mig är en tavla på en simhall med kakel utan fönster. Dessutom fick den mig att tänka på slutscenen av "Låt den rätte komma in". Fast just det kändes svårt att förklara får en engelsktalande SSK men vi diskuterade bilden. Det svaga radioaktiva ämnet kom genom en lucka i väggen och alla (utom SSK från Portugal) hade blyförkläden. Jag fick förklarat att i Sverige har vi mycket lägre gränsvärden för när man ska använda blyförkläde än i Portugal.  Det gick snabbt att spruta in detta ämne och sen kunde jag göra vad jag ville i tre timmar tills det var dags att göra själva röntgen.
Jag gick till kaféet och pratade länge med en kär vän i telefon, vi hade samma positiva känsla inför morfin och narkos och att bara få bli omskött på ett sjukhus. Finns det fler som är med i den klubben?

Därefter upp till leveravdelningen och en säng som väntade på mig. Det låg patienter i flera sängar denna gång men ingen jag pratade med direkt. Inte förrän min granne som verkade ha det rätt tufft skulle åka hem och hälsade mig med ett leende och ett "Tjena". :)

Åt lite medhavd lunch och därefter tillbaka till Nuklearmedicin som det heter där de gör scintigrafier. Jag fick ta av mig allt metall och lägga mig på en brits. Jag lider inte klaustrofobi och har gjort MR många gånger där man ju ligger i ett rör. Här är det en brits som långsamt rör sig under en platta. Men ingen hade sagt att plattan skulle komma så tätt inpå ansiktet. Jag blundade en stund och när jag tittade upp var det en platta högst några mm ovanför ansiktet. Det är faktiskt lite läskigt, tänkte att jag skulle säga att de borde ha informerat om den var så nära, men det glömde jag bort. Det var klart efter ca 20 minuter. Den SSK som hjälpte mig efteråt sa att det hade lyst som bara den från vänster fot och frågade om jag hade en skada där. Ja, det är ju min stackars fjärde stressfraktur som jag haft sen i december...


Dagens sista aktivitet var ett besök hos sjukgymnasten. Vi pratade lite om hur mycket jag rörde mig och fick rådet att fortsätta promenera 30 minuter varje dag och göra styrketräning (hemma går bra, vilket jag redan gör en del) 2-3 gånger i veckan. Jag ska också försöka utnyttja gymet på mitt jobb.
Sen gjorde jag tre tester:
Trycka ihop en sorts handfjäder, jag fick 65 på höger hand och 80 på vänster hand. Det var nog ok.
Sen skulle jag ställa mig upp och sätta mig ner 10 ggr på en stol på tid, minns inte hur lång tid det tog.
Till sist fick jag gå uppför tre våningsplan med sjukgymnasten i hälarna så snabbt jag kunde och sen mätte hen puls och syresättning. Jag gick på 17 sekunder. Jag tror att allt var helt ok. Det var ett bra besök och vi hoppades båda att få se varandra igen, dvs efter transplantationen, för att få hjälp med träning då.

Det var allt för idag!

Utredningsdag 5

Sista dagen på första veckan i utredningen. Jag börjar känna mig rätt hemma på Huddinge Sjukhus nu:). Idag var det hjärta och lungor som var temat och jag började med en Ekokardiografi  där man med hjälp av ultraljud undersöker hjärtats funktion och struktur mm. Jag har gjort det en gång förut för några år sedan och det är rörande att se hjärtat pumpa och klaffarna fara upp och ned. Jag fick beröm för fina bilder, vilket jag brukar få när jag gör ultraljud på levern också var sjätte månad. Hon som gjorde det (vet inte om det var en läkare eller sjuksköterska) tyckte det blev så fina bilder att jag gärna kunde komma dit varje dag!  Ja, man är väl bra på olika saker, jag verkar bra på att få fina bilder från med ultraljud, hmm:).
Det gällde att andas in och ut och hålla andan vid rätt tillfälle och ibland blev ultraljudsutföraren så koncentrerad på bilderna att hon glömde be mig andas igen. Men jag fick sköta det efter bästa förmåga.
Denna undersökning var kl 8 på morgonen så för tredje morgonen tog jag en taxi. Mådde inte så bra, hade vaknat på natten med ett svagt illamående och samtidigt måste jag få i mig något. Det kan bli så ibland när jag inte äter tillräckligt på kvällen innan jag går och lägger mig. Drack ett glas fil och lyssnade lite på radio (hurra för P1 som sänder hela nätterna nu för tiden) innan jag lyckades somna igen. Händer, fingrar och armar värkte under förmiddagen och jag hade inte mycket aptit men såg till att få i mig en macka innan jag åkte. Väl framme köpte jag en havredryck och drack upp. Tips från dietisten när jag behöver ett mellanmål eller inte har aptit. Eftermiddagen mådde jag bättre och fick tillbaka matlusten,.Jag skriver rätt noga om mat och min hälsa med tanke på om andra leversjuka hittar till min blogg  ni andra får stå ut.
Nästa undersökning var ett vanligt EKG men inte förrän kl 14 så jag köpte min latte och en macka och gick till levermottagningen där en säng återigen väntade på mig. Denna gång hade jag eget rum. Läste och  vilade och sov lite. Tog sen en promenad och åt lunch. Hade egentligen tänkt att ta med egen mat eftersom jag mår bättre av den mat jag fixar själv och för att dessa dagar inte ska bli för dyra, men det hade jag inte fått ihop, typisk sak som jag har svårt att fixa numera. Att planera vad jag ska handla och när går inte så lätt som förr.
Så kom tiden för EKG:t som gick på en minut och därefter var det Spirometri, vilket är ett lungfunktionstest, där en trevlig SSK stod och hoppade och hejade på mig medan jag blåste ut och in på olika sätt. Jag tror det var ok. Men svaret på undersökningarna får jag veta nästa vecka.

Var klar vid 15,30 så det blev en lång dag och sen tog jag beslutet att åka kommunalt hem för att jag måste handla på hemvägen. Alldeles nyss kom jag på att jag kunde ha handlat i Flemingsbergs Centrum som ligger precis vid sjukhuset och sen tagit taxi ända hem. Suck. Taxin får jag endast ta mellan sjukhuset och min hemadress och det finns ingen affär precis där jag bor. Därav mitt aviga beslut. Jag lär mig.....
 Önskar er alla en fin helg bland hagelskurarna så återkommer jag på måndag (om jag kan hålla fingrarna borta tills dess)
Bluebird

Viktig och bra länk och utredningsdag 4

Här är en länk till en utbildning om lever, leversjukdomar och transplantation. Den är  pedagogisk och du får lära dig mycket om hur levern fungerar, transplantationshistorik, och även om utredningen. Om du har Real Player kan du också se intervjuar med patienter och anhöriga. Rekommenderar Katarina speciellt:).
Här är den:
http://www.otis-lever.com/karolinska/


Idag hade jag endast ett besök och som inte var direkt kopplat till utredningen men som passade bra in i den. Eftersom jag har käkat kortison i 15 år så har jag gjort regelbundna bentäthetsmätningar och idag fick jag träffa osteoporosläkare M. Han är rolig och påläst. Jag var lite nervös för jag hade själv beslutat att sluta äta kalciumtillskott för ett par år sedan eftersom jag äter så mycket yoghurt, fil och ost. (Protein är ju det viktigaste att få i sig när man har en lever som inte har det lätt och jag får mycket protein av mjölkprodukter vilket min dietist tycker är toppen. Men jag måste också äta magert kött och fisk. Undviker dock kyckling om jag kan då dessa djur inte har det så bra. Ekologiskt nötkött är det som gäller. Kan tyvärr inte äta bönor och soja pga att jag får ont i gallgångarna.) Nå det var ingen fara enligt Dr. M snarare tvärtom. Jag tar också en D-vitamin per dag och har ett bra värde trots att jag inte solar och använder solfaktor 50 eftersom jag har ett nedsatt immunförsvar. Jag ligger rätt hyfsat till trots allt kortison, mycket tack vare att jag inte röker troligtvis och arvet är nog bra också. Men på ryggkotorna ligger jag under snittet för kvinnor i min ålder och enligt M. så går ofta bentätheten ner drastiskt efter en transplantation för att sen stiga bra igen. Så han och jag kom överens om att jag ska få en infusion av en medicin mot benskörhet: Aclasta, som motverkar detta och verkan håller i sig ett år. Man ska inte ta denna i flera år eftersom det kan medföra biverkningar i form av uttröttningsfrakturer, och frakturer är ju just det som man vill undvika! Men en gång verkar ju ok och bra. så jag blir kallad till detta om en månad.
Det var allt för idag som var en rätt kall vårdag. Och taxin fungerade väldigt bra fast den missade den nya tunneln vid Norra Länken som jag fick åka igår. I morgon är det hjärta och lungor som ska undersökas respektive testas.

Transplantationsutredning - dag 3

Taxin kom som den skulle och det var helt suveränt att slippa åka kommunalt så långt. Mitt första besök för dagen var hos Folktandvården vid Huddinge Sjukhus. Det var inte lätt att hitta dit men jag kom fram i tid och fick fylla i en hälsodeklaration först. Besöket går på högkostnadskortet eftersom det är en del av utredningen. Precis innan jag fick komma in kom en storväxt  man ut med svullen kind och beklagade sig högt och ljudligt för sitt sällskap att de inte hade lyckats dra ut hans tand och att han hade fått sex bedövningssprutor och  nu fick han åka hem med tanden kvar. Det var ju väldigt synd om honom men scenen var rätt komisk. Jag fick först genomgå en prismaröntgen (tror jag att det hette) där jag fick vila hakan på ett stöd och bita i en spik och sen skruvades två saker in, nej inte in, men mot tinningarna. Jag fick en känsla av tortyrinstrument, men det var det ju inte. Gjorde inte ont på något sätt. Sen kollade de dessa bilder medan jag fick vänta en stund och därefter tog de massor med små bilder. Allt detta för att det inte ska ligga någon dold infektion. Vilket det inte gjorde tack och lov. SSK M. som jag sedan träffade på leveravdelningen sa att det brukade vara en av de vanligaste sakerna som måste åtgärdas innan en transplantation. Däremot blev tandläkaren till sig för att en av mina tänder hade tre rötter vilket inte är vanligt:).
Besöket hos sjukgymnasten blev inställt då hon var sjuk så jag hoppas det hinns med under utredningen, det finns endast en sjukgymnast som gör dessa utredningar inför operationer.
Sedan hade jag ca 3 timmar utan besök men hade då fått en säng på dagvården på lever och det var ljuvligt. Jag hade tagit med mig mjukisbyxor och DN och köpt en latte och en macka så jag hade en skön vila där. Småpratade lite med grannen bakom en skärm som jag förstod på det som hände runt henom hade gjort en leverbiopsi. Det hade gått bra och patienten hade inte alls ont. Jag har gjort tre leverbiopsier under åren, det innebär att en liten bit av levern tas för att för att få en noggrannare diagnos på leverns tillstånd. Det går snabbt, man blir bedövad i själva leverkanten (levern har inga nerver tror jag) och sen skjuts en nål in mycket snabbt och plockar upp en bit. Jag tycker inte det är jätteroligt att göra dessa men det är inte oöverstigligt. Jag har också haft rätt ont timmarna efteråt, speciellt i axlarna vilket är vanligt. Efter biopsin måste man ligga med huvudet ned, alltså man får inte ens lyfta på huvudet för att minimera risken för en blödning och sen efter ett antal timmar, 4 tror jag så för man plötsligt resa sig och gå hem. Mitt sällskap och jag enades om att det känns lite märkligt.
Jag fick veta av SSK M. att endast två anhöriga får följa med på samtalen med hepatolog, kirurg och narkosläkare näst sista dagen samt beslutskonferensen sista dagen. Så då fick jag tänka om eftersom flera än så skulle vara med enligt vad jag planerat. . Om det sen blir ett beslut om transplantation så kan de ordna ett speciellt tillfälle för övriga anhöriga och nära. Detta för att all koncentration ska vara på mig. Hmm. Jag som t om hade frågat om mina bröder som bor långt bort kunde vara med på videolänk. Men det blir nog bra.
Sista besöket var hos gynekolog. Blev mycket väl mottagen vilket är viktigt på en sån undersökning och det var inget som står i vägen för en operation, några mindre skavanker bara.
Nu är det vila som gäller innan taxin kommer 7,30 i morgon.

Transplantationsutredning dag 2, och lite mer info om allmäntillståndet

Idag har jag inget inbokat så det kanske inte är dag 2 men det får vara det ändå. Har lyckats boka en resa med mitt sjukresekort i morgon. Svårt att veta hur lång tid det kommer att ta men jag tror kanske 1 timme, eller pappa trodde det som är lite vanare med biltrafiken än jag. Känns ändå väldigt lyxigt.
Här är lite mer info från igår och lite annat:
Läkaren tog ju upp att det är viktigt med stöd från familj och vänner efter operationen och på min fråga om det går att bo ensam närmaste tiden efter sa han det egentligen inte fungerar. Men tydligen har alla personer 100 dagar i anhörigvård eller som i mitt fall anhörigstöd som går att dela upp på olika personer. Kuratorn som jag ska träffa så småningom vet mer om detta, men min bror P. sa att jag måste skriva upp det här så att vi inte glömmer bort det.
Jag får en lite surrealistisk känsla av att förbereda mig så noggrant för en stor operation innan beslutet är taget och får hela tiden en känsla av att jag är för frisk för detta, som jag brottas med samtidigt som jag sååå längtar efter ett nytt liv där jag kommer att orka att göra det jag vill igen. Nu går det bara utför. Tycker också att jag blir mer virrig hela tiden. Sätter yogurten i brödskåpet och fetaosten i byttan med diskborsten. Minns inte om jag har tagit en alvedon eller inte när huvudvärken jag hade inte försvinner....ställer en fråga och minns inte alls vad jag frågade. Detta är nog ett uttryck för den minimala leverförvirring som jag har. Är ändå rätt med än så länge. Men det värsta är tröttheten som jag ju delar med alla leversjuka.Orsaken till den är att levern inte längre orkar rena blodet och ammoniak förgiftar hjärnan.  För ett år sedan fick jag dock börja äta ett kosttillskott som heter Branched -Chain Amino Acid Module som jag har ätit under överinseende av dietist i snart ett år. Det förändrade min livskvalité till något mycket bättre. Om jag har uppfattat det rätt så hinner dessa speciella aminosyror nå signalsubstansen i hjärnan innan ammoniaken rubbar dessa och trötthetssignalen kommer inte fram.  Själva hjärntröttheten försvann i stort sett och jag behöver inte längre ligga i sängen på morgonen och undra över hur jag ska orka sätta foten i golvet och komma upp på benen:). Men trött är jag och orkar bara vara aktiv en liten stund i taget.
I morgon är det besök hos tandläkare, sjukgymnast och gynekolog.
Och roligt att det har trillat in kommentarer redan:)
Blåfågeln

Transplantationsutredning dag 1

Nu har den 10 dagar långa transplantationsutredning börjat. Resan till Huddinge Sjukhus var lite spännande eftersom man aldrig vet om pendeltågen fungerar. Sov över hos min kära vän K. för att ha lite närmare. Första punkt på schemat var Njur-KBC. Det innebär att ämnet Iohexol injiceras samtidigt som man tar ett blodprov därefter tas ett nytt blodprov i andra armen efter 4 timmar för att se hur mycket av detta ämne som finns kvar. Gick förbi ett gäng i ett väntrum som verkade känna varandra, gissar att det var patienter som får sin dagliga dialysbehandling. Tufft.  Pendeltågen var i lätt kaos men jag lyckades slinka med och kom i tid.

Efter detta tog jag en kopp te och en macka och läste DN en timme innan det var dags att gå till Leverenheten på Gastro för inskrivningssamtal med SSK M. och läkare PA. Jag fick verkligen god tid och en timme med vardera. Vi gick igenom min nuvarande hälsa, tidigare besök på sjukhus, familj och vänner runt mig som ju behövs om jag godkänns för transplantation och mycket annat. Jag skrev på ett papper att en del av min lever får användas till forskning om PSC  och proteiner om jag minns rätt. Jag har inte funderat över hur länge ett organ räknas som mitt, men jag har alltså rätt att bestämma vad som händer med min stackars lever när den tackar för sig. Kanske självklart men jag har inte tänkt på det. Tillbaka till Njur-KBC och sen åt jag lunch och därefter upp igen till SSK M. för att göra lite fler prov. Näs- och svalgodling ska tas för att se att jag inte ar resistenta bakterier, samt urin- och avföringsprov. Sen kom SSK A. och tog ett blodgasprov som hon är expert på. Det är som ett blodprov fast tas i en artär vid insidan av handleden. Lite obehaglig smärta som jag inte var van vid. Enligt A. märktes det att på pulsen att jag kände smärta. Sen blev jag lite yr efteråt och A. berättade att kroppen reagerar lätt så vid provtagning i en artär vilket signalerar fara och började berätta om en man som sågat av sig foten och där blodet stannat så han inte förblödde. Vilket var intressant men inte minskade min yrsel.....
En god nyhet innan jag åkte hem var att jag fick ett sjukresekort så jag kan åka med taxi för 140 kronor per resa hemifrån Täby till Huddinge. Jag utnyttjade det dock inte när jag åkte hem, vilket tog lite tid då pendeltågen knappt gick. Kom till Älvsjö och därefter buss till Telefonplan och sen hem. Rätt däckad. I morgon är dock inget inbokat.