Nuläge samt fortsättning på de första dagarna efter transplantationen

Nuläge
Febern har inte kommit tillbaka och proverna jag fick ta om i fredags var bra. CRP fortfarande hög men på nerväg, från 90 till 84. Alla levervärden bra eller på väg ned. Så jag fick vara hemma över helgen men skulle så klart ringa om det blev någon försämring. Än så länge allt lugnt. Känner mig lite infekterad, snuvig, torrhosta och huvudvärk. Men pigg för övrigt. Promenerade i fallande löv en timme idag, lugnt. Det var så skönt. Sköter mig själv nu, fixar lunch och middag och diskar. Längtar tills jag kan börja göra lite utflykter. Ska nog börja med Täby Centrum i början av veckan.
Ha en fin fortstatt helg.
Bluebird





Dag 6, den 30 augusti och framåt

Den 30 augusti är en söndag och då vet jag att båda mina barn som bor i Malmö har åkt hem, de har ju varit där väldigt mycket ända sedan operationen. Min son A som följde mig in till operationssalen är fortfarande rejält förkyld och vi kan endast ha kontakt per telefon när jag orkar. Jag ser på bilder jag har tagit att den 29 augusti har jag fortfarande sonden kvar men den 30e är den borta. Det var väldigt skönt att bli av med den. Så nu ska jag själv få i mig tillräckligt med näring. Jag vägs varje morgon och alla kalorier räknas, sen kompletterar jag med näringsdrycker. Jag har rätt bra aptit men blir trött av att äta och orkar sällan en hel portion. Jag känner också rätt mycket kramper från matstrupen. En av dessa nätter är inte bra. För första gången är det personal som kör över mig, annars har jag bara mött välvilja. Denna natt har jag ont i ryggen och vet inte vad det är, vilket gör mig orolig. SSK P. som jobbar natt och jag inte träffat förut dröjer länge med att komma och jag är ledsen av att ha fått vänta och av smärtan när han kommer. Han säger att jag har ont i ryggen eftersom jag ligger mycket och att alla får det efter ett tag. Jag tror honom inte eftersom jag vet hur sån smärta känns, men han går på och säger att han ska smörja in min rygg med Voltaren och tigerbalsam. Som tur var lägger han till att det tyvärr inte finns tigerbalsam, vilket jag blir lättad över för det doftar så starkt och jag har så ömtålig hud. Jag gråter hela tiden men han tar ingen notis om det. Jag orkar inte säga nej, jag har inte varit med om det från den övriga personalen, att någon bara kör över mig. Jag sätter mig med möda upp, det är ju fortfarande ett besvär att resa sig och vända sig i sängen, och han smörjer med Voltaren. Det är inte skönt. Jag vill ha någon massage. Jag ber honom sluta efter ett tag. Sen kommer han in med en fyrkantig kudde som är ganska hög och som jag ska lägga upp benen på. Det stramar i operationssåret och jag tycker det är obekvämt. Han säger bara till mig att jag är väldigt spänd och måste slappna av. Jag ligger sen där gråtandes. Står ut i 10 minuter fast P säger att jag borde ligga i 20. Då kommer en sur USK, också väldigt ovanligt, och slänger ned kudden på golvet när jag gråtande ber henne att ta bort den.
Jag hade också svårt att få extra smärtstillande, Enligt SSK P hade de varit alldeles för frikostiga till mig. Det var väl inte precis vad jag behövde höra denna natt.  Men jag fick till sist en morfintablett, men hade väldigt svårt att sluta gråta. Det var en hemsk natt. På morgonen berättade jag lite för en SSK och började gråta igen, hon gav mig en servett och lyssnade lugnt på mig. Det räckte för att jag skulle må mycket bättre. Det behövs så lite egentligen. Någon dag senare fick jag veta av en läkare att ryggsmärtan kom från att nerverna som löper längs revbenen klippts av under operationen och nu höll på att hitta varandra igen.
Fortsättning följer snart.

Feber igen

I flera dagar har jag verkligen mått bra. Promenerat och blivit starkare och orkat göra saker. Nu bor jag också helt själv igen. Min dotter var här i fem dagar men åkte tillbaka till Malmö igår. Jag känner mig riktigt vuxen. Proverna har också sett bra ut och läkarbesöket i tisdags var bra. Det enda är att jag fortfarande har lite lös mage, men jag klarar mig bra med en Dimor om dagen, och att jag snabbt mår illa när jag äter. Men det blir också bättre och bättre. Tyvärr fick jag dock feber igår kväll och den steg till 39 på natten. Jag ringde då Transplantationsavdelningen och Läkare M ringde upp mig. Vi kom överens om att jag skulle åka in och ta prover som det var bestämt från början och därefter skulle jag få en akuttid på Transplantationsmottagningen för att få träffa en läkare där. På morgonen var febern nere i 38 och när jag tog tempen på mottagningen var febern borta. Sen dess har den inte kommit tillbaka och jag mår rätt bra fast jag är trött av att inte sovit så bra inatt. Jag var inte så påverkad av febern ändå, inget illamående, och jag kunde äta frukost och åt tom lite på natten!
Men jag var bekymrad, eller är lite bekymrad över att kanske stenten har lossnat på något sätt. Läkare O bekräftade att det kan hända. Proverna var inte satta som akutprover så därför fick jag vänta ändå till halv två innan O hade alla svar. Först fick jag träffa honom vid elva och han undersökte mig, lungor och hjärta, och kände på magen. Allt verkade ok. Sen skulle han kolla med läkare G, han som transplanterade mig, när jag sitter och halvsover i väntrummet hör jag plötsligt G:s djupa stämma från korridoren, men Ann-Marie, hur går det med henne? Sen mumlar O och G lite och kommer sen ut till mig. Kära G, han är tryggheten själv, han sa att när allt ser så bra ut som det gjorde för mig efter operationen brukar han tänka, to good to be true, och det det har ju stämt i mitt fall......Men han är så lugn och tittade uppriktigt på mig och sa att detta fixar vi till, detta och allt annat som kan dyka upp menade han, men han ville inte spekulera vad febern kunde röra sig om. Nå jag skulle få åka hem och slippa läggas in om proverna såg bra ut. Sen gick jag och åt lunch, fick i mig en hel! Kom tillbaka och fick träffa O igen, proverna var ok. bilirubinet fortsatte att sjunka, CRP var dock högt igen och ASAT och ALAT lite högre. Han höjde Adport lite och sa att han ville ju inte skicka hem mig om jag skulle bli sämre men inte heller lägga in mig om jag mådde bra. Jag sa att inte ville bli inlagd, jag åkte hellre hem och sen in igen om jag skulle bli sämre. Så blev det. Så nu är jag hemma. Skönt. Och hoppas att febern inte ska komma tillbaka. I morgon ska jag in och ta prover igen om natten går bra och kan då åka hem och vänta på resultatet. Fortsättning följer!

Två månader med min nya lever, hemma igen och lyckad ERC (nr 2)

På onsdagen låg jag med feberfrossa när ronden var inne hos mig. Läkarna sa att det blir bra med ERC på torsdagen. Först var det sagt på onsdag men redan onsdag morgon innan ronden fick jag veta att det var en missuppfattning. Tiden var nr 3 i ordningen på torsdag. Bilirubinet hade stigit ännu mer och jag kände mig inte speciellt bra. Både natten till onsdag och torsdag fick jag dropp, mina fingertoppar var lite som russin eftersom jag var uttorkad. På onsdagskvällen kom jag överens med USK E. att jag inte behövde duscha förrän på morgonen eftersom det troligtvis skulle blir runt 12. Det kändes bra. Men sen kom nattpersonalen och presenterade sig vid 22, då jag precis hade somnat. Och där var det ingen pardon. Jag skulle upp och duscha. Så jag vinglade lydigt upp. Det var jobbigt men på morgonen var jag ändå rätt glad att jag hade gjort det.
Febern var runt 38 på torsdag fm men gick ner sen. Jag låg och såg fram emot att de skulle lyckas med ERCn. Sippade lite vatten då och då. Fick skölja munnen men inte mer från ca 2 timmar innan. Vad halv ett var det dags. Två syrror körde ner mig, till röntgen denna gång. Vilket gjorde mig orolig att jag inte skulle fö narkos (jag är lite nojig på den punkten). Men det skulle jag få. Förra gången kördes jag till pre-op och sen operation så därför blev jag lite fundersam. Jag fick ligga ett tag ute i korridoren, ja det är ju speciella "p-platser" för sängarna. Sen kom läkare Magnus, det var samma som förra gången, vilket gjorde mig lugn. Han låter lite pessimistisk men jag vet att han lyckades bra förra gången. Han berättade att de nu skulle försöka sätta in en stent, ett litet rör i den gallgång som det troligtvis är stopp i. Han visste inte om det skulle lyckas, men det var målet. Det vore bra för då skulle vi veta att det verkligen fungerade där eftersom jag även har problem med CMV-virus och ev bakterieinfektion. Sen måste stenten plockas ut så småningom och det är inte heller säkert att det lyckas, men då kan man operera ut det. Sen rullades jag in. Denna sal verkade mer anpassad för just denna undersökning. Det var en speciell säng och viss utrustning som jag tror var specialanpassad, så det verkade bra. Narkosläkaren och sköterskan var som vanligt professionella och pysslade runt mig när jag hade flyttat över till specialsängen. Rätt snabbt fick jag andas i masken, rätt länge faktiskt. Sen skulle jag tänka på någon fint ställe, kände hur det starka smärtstillande började få det att gå runt i huvudet och andades lugnt i masken. SSK sa att som jag vet kan jag drömma väldigt fint eller konstigt, jag kunde ju inte svara med masken över mun och näsa men jag drömmer aldrig något under narkosen. Jag bara somnar och vaknar och vet inte var tiden har tagit vägen. Så tänkte jag på mitt favvoställe och väntade på sömnen.
När jag vaknade höll jag på att köras ut och hörde en SSK säga att han tömt mig på 1000 ml urin och att jag kanske borde ha kateter? Knäppt. Jag kördes till post-op och på vägen kände jag att det tryckte på ordentligt i tarmarna och bad att få gå på toaletten. Så de körde min säng precis utanför toan och hjälpte mig in där, det var falskt alarm, men bra att få prova i alla fall. Så det var ett hastigt uppvaknande! Upp och gå direkt efter. Jag fattar inte hur fort narkosen kan släppa egentligen! Sen när jag rullades till min plats bland andra som låg där och i olika sovande och halvvakna tillstånd såg jag att klockan var 6! Det var alltså fem timmar senare. De hade hållit på längre än själva transplantationen. Senare på ronden på fredag fick jag veta att de hade utfört ett jättejobb. Det var mycket att ta bort, mycket igensatt, ett par stenar och mera grejer. Den pessimistiske Magnus hade även lyckats få dit stenten. De två läkarna Ca och Ce som jag träffar hela veckan på K89 berättade för mig att det blivit nedkallade under tiden och varit med en stund och de kunde bekräfta att läkaren eller om det var fler, hade utfört ett jättejobb. Jag mådde dock rätt bra, eller jag mådde mycket bättre än innan. Jag kände mig inte så sjuk längre. På post-op fick jag efter ett tag ont i matstrupen, som kramp och lite ont i sidan. Jag kände igen det från förra gången. Även gommen var lite sårig. Denna gång fick jag dock på flytande Alvedon som dropp och lite morfin. Så jag mådde väldigt bra och var helt smärtfri under de två timmar jag låg där. Endast törsten var jobbig.
Jag kom inte upp till K89 förrän vid 8 och tänkte att nu var nog vänner och familj lite oroliga eftersom det blev så sent. Vännen M hade ringt dit, det var bra och jag ringde pappa som blev lättad. Sen sov jag gott i narkosresterna.
Sen var det då fredag och allt kändes så mycket bättre. Läkarna var väldigt nöjda och Ca sa att han varit orolig för mig dagen innan men nu var han väldigt nöjd. Bilirubinet var på väg ned tydligt. Och jag var pigg igen. CMV-viruset hade de fått svar på. Det hade gått ned från 700 000 kopior till 100 000 viruskopior. En ansenlig mängd men det hade ju också blivit så mycket bättre. Så jag fick åka hem! Det kändes verkligen riktigt bra för första gången på hela veckan. Innan hade jag varit för dålig för att vilja åka hem. Min dotter skulle kolla på kvällen från Malmö och stanna hos mig i fem dagar så det passade ju också jättebra.

Så nu är jag alltså hemma och mår ännu bättre. Och idag är det exakt två månader sedan transplantationen! Det är värt att fira.  För första gången på länge ser jag inte allt genom ett "jagkännermigsjukfilter". Jag har promenerat och njutit av det även fast jag har så svaga ben nu. Lite kanske beror på lågt HB, men det är nog mest brist på muskler.
Det enda just nu är att jag inte har någon större aptit och lätt mår illa. Magen är lite si och så, åt det lösa håller så jag tar en Dimor om dagen (en sån där tablett mot turistdiarré) och det håller den i schack. Annars orkar jag mer och mer. Jag märker att jag bär på en oro jag inte haft förut att jag ska vakna med feber eller något annat symtom så att jag måste åka in igen.
I morgon ska jag till HS för provtagning på morgonen och på tisdag har jag en läkartid.

Ha en fin söndagskväll!
¨

Kvar på K89

En liten uppdatering.  Jag är kvar här och imorgon ska jag göra en ny ERC de tror att det är något stopp igen i nya gallgången. Har haft lite febertoppar men värdena visar att CMV viruset troligtvis är på väg tillbaka. Dvs att det minskar. Detta blev lite kort men jag ville ändå skriva nåt då det var ett tag sen. Försöker skriva mer snart!

Tillbaka på K89, CMV ger sig inte

Ja här är jag igen, rum 11. Jag åkte in i fredags morse som jag skrev att jag skulle göra för att ta prover. Jag fick också diarré under natten och lite feber som släppte på morgonen dock. Så när jag kom hem efter provtagningen så ringde jag mottagningen C263 och berättade det så att läkaren skulle veta när hen tittade på proverna. Min vän R mötte upp på HS och följde med mig i taxin hem. Sen vilade jag medan hon fixade lite hemma och började ta hand om mina krukväxter efter sommaren, vilket var riktigt bra och nödvändigt. Jag var trött och hade ingen aptit. Vid 12 ringde läkaren H och sa att proverna var sämre. Han sa att de har kontakt med en skicklig infektionsläkare och han hade nog tyckt att de ändå skickade hem mig för tidigt förra gången. Jag förstår att det inte är lätta beslut. Han sa att det var inte roligt att säga detta, men jag måste tyvärr komma in igen för behandling intravenöst igen mot CMV samt dropp och övervakning. Men jag tyckte inte det var så farligt. Jag mår ändå inte så bra så jag förstår ju att behandlingen kanske inte tar riktigt. Jag finner mig i alla turer och överlåter mig, men jag längtar till att må bra igen.
R. följde med mig tillbaka till K89 och var en stund med mig där. Jag lämnade efter en del stickande (mina ådror ville inte lämna ifrån sig nåt....) några rör med prover. Ett av dem ska till Folkhälsoinstitutet där de kollar resistens mot medicinen jag tar nu mot CMV. Så det blir svar på det nästa vecka. Sen fick jag dropp med glukos och natrium som varade halva dagen och nästan hela natten. Avbrutet av medicin intravenöst mot CMV. Det är ju ändå rätt skönt att vara här när jag inte mår bra. Jag behöver inte fixa någon mat själv t ex. Och inte resa hundra gånger mellan Täby och Huddinge......
Sen vilade jag mest och försökte få i mig energidrycker och lite mat. Natten var lite jobbig efter 12 började magen komma igång och efter 3 hade jag kramper i matstrupen, vilket har varit mycket bättre senaste veckan. Det värkte och kliade i fotsulor och handflator, men inte outhärdligt.
Morgonen kom med sina rutiner, blodprov vid halvsex, gick på första sticket! Vägning, blodtryck, temp. Jag duschade, skönt. Jag tyckte att jag mådde lite bättre ändå. Sov en del på morgonen och fick i mig lite frukost vid 9. Sen var det bara att vänta på ronden.
Läkarna kom vid 12-tiden. De var nu mycket nöjda med proverna, fick veta att bilirubinet varit upp i 100!! men var nu nere i 50. Konstigt att jag inte haft mer klåda denna gång? Sen får jag alltid lära mig nåt nytt, överläkare E berättade att om man haft, som jag, både AIH och PSC är det lättare att få en rejektion och man måste vara försiktig med att sänka de immunsuppressiva medicinerna. Annars var det den behandlingsmetod man förut använde vid CMV, innan det fanns mediciner mot detta virus. E sa också att det är lätt att få CMV efter en rejektion. Intressant, det finns lika många teorier som läkare tror jag, Han sa också att det var mycket kopior av viruset (gissar att det betyder att det har förökat sig mycket). Men de har ändå sänkt båda immunsuppressiva, Adport och Mycophenolate, lite mer.
De såg så glada ut, de båda läkarna, och E sa att jag såg pigg ut. Så bara det gör att jag känner mig bättre. Har också varit ute idag på eftermiddagen och promenerat och lite snabbare tror jag än mitt sengångarhasande jag ägnat mig åt senaste tiden. Kanske vänder det nu????
Ha en skön helg!

Nuläge samt dag 4 och 5 den 28 och 29 augusti

Nuläge
Ser att det var längesen jag skrev. Men jag har lyckats hålla mig kvar hemma! Jag fick feber söndag natt igen men den gick över till förmiddagen. Skönt, jag var rädd att den skulle sticka iväg igen upp mot 40 grader...men det blev aldrig mer än 38. Jag ringde dock K89 på morgonen, eftersom jag ska göra det om jag får feber. Men jag kunde ta det lugnt om det inte blir värre. Det funkar så bra att ringa dem. En syrra svarar och sen kontaktar hen jouren och det dröjer aldrig länge innan syrran eller läkaren ringer upp igen. På morgonen åkte jag in tidigt till HS och tog prover, fortfarande lite febrig. Men det gick ändå bra. Jag åker inte till Danderyd nu utan tar den långa resan till HS. De lyckas nästan alltid  på första sticket och är snälla. De är de på Danderyd också, snälla. Men på KS i Solna är de sura, så dit åker jag aldrig.
Sen tog jag mina mediciner i kaféet och åkte hem igen. Sov djupt i soffan två timmar.
På eftermiddagen, nu är det alltså måndag, ringde läkaren A med den mjuka rösten och sa att värdena stigit lite och att Valcyte, virusmedicinen, låg lite högt. Så jag fick minska till tre tabletter om dagen och trots att jag försökte invända ville han att jag skulle ta nya prover tisdag morgon och sen komma till läkarbesöket jag hade inbokat på eftermiddagen. Suck.
Så tisdag morgon åkte jag in för nya prover, det gick bra men nu spricker blodådrorna varje gång. Sen hem och efter tre timmar tillbaka igen. Jag fick träffa överläkare H. som har nära till skratt. Han frågade hur jag mådde. Som i fredags var mitt intelligenta svar. Och hur mådde du i fredags? undrade han. (han träffade mig faktiskt då och skrev ut mig så han kunde ju har kommit ihåg...:). Jag svarade att det är rätt lika hela tiden, jag känner mig hängig, darrig i benen, trött. Det är ju detta starka virus såklart. Värdena var nu bättre igen men CRP (sänkan) hade stigit till 73 från 26 några dagar innan , ska vara under 3,  men det hade H. inget bra svar på. Han kommenterade att den 5 oktober hade mina leukocyter (vita blodkroppar) varit nere i 1,8 (normalt värde 3,5-8,8) och att det inte behövdes så många hjärnceller för att förstå att det var ett virus i farten då som äter vita blodkroppar. Så visst har de missat CMV i början. Men sånt kan hända. Han berättade att CMV viruset kan bli resistent mot medicinen men det är inget som tyder på det ännu. De hade även tagit prov på CMV halten men det var inte klart ännu. Skulle det vara så att det blir resistent finns det andra mediciner men lite besvärligare biverkningar. Sen minskade han Valcyte ytterligare som fortfarande låg lite för högt i blodet, alltså medicinen mot CMV. Antibiotikan har jag slutat ta, och Adporten fick jag minska lite också. Alltid skönt när jag får minska på medicinerna. Här hemma har jag fått hjälp hela dagen igår av vännen A som tagit närståendepenning och även i måndags av vännen K. Det är både väldigt trevligt och till stor hjälp att få hjälp med att städa lite, laga mat, diska. Och igår tvättade A och jag. Det var hemskt jobbigt men roligt att göra en helt vanlig sak! I morgon kommer min vän R så jag har mycket bra hjälp. Idag  har jag varit ensam på dagen och det känns inte heller så tokigt. Jag börjar erövra mitt vardagsliv så sakta.
I morgon är det prover igen, så får jag se om någon läkare ringer under dagen.


Dag 4 och 5, lite minnen
Nu blir det knepigt att fortsätta skriva om tiden precis efter transplantationen. Dag 4 och 5 har jag fortfarande stöd av vad mina barn skrev. Jag återhämtade mig från smärtan i bröst och lungor som inträffade på kvällen dag 3 och andfåddheten försvann så småningom. Det berodde på vätska i lungorna men det blev aldrig aktuellt men någon tömning. Jag blev av med katetern. Men jag minns att kisseriet inte kom igång så de fick sätta in den igen efter någon dag. Det gjorde inte ont. USK var duktig som de alla är och hon bedövade med en salva, Xylocain tror jag, och strök även in slangen hon förde in med detta. Så det kändes inte. Vet inte om det är värre för män som har en längre urinledare.
Min dotter skriver att jag fick börja äta fast mat dag 5. Pga att jag fått den nya leverns gallgång inopererad i tarmen hade läkaren G sagt att jag fick vänta några dagar med att börja äta. Det var dock ingen USK som trodde på det riktigt. Två dagar i rad var det någon av dem som försökte få mig att äta frukost, men jag stod på mig att läkaren hade sagt att jag skulle vänta med fast mat. Och när de kollade så fick de ge mig rätt. Men de verkade mycket förvånade. Och jag som trodde att eftersom PSC är den vanligaste orsaken till levertransplantation i Norden så borde det väl vara rätt vanligt med att gallgången blir inopererad, men det var som att jag var ett stort undantag.
Jag minns också att jag har lätt att gråta, jag sover inte så bra på nätterna. Har även hallucinationer ibland. Jag är en gång helt säker att ett barn är inne och hoppar i mitt rum. Jag ser det inte men jag hör det. Ofta är jag också säker på att sängen rör sig:). Det är inget som skrämmer mig. Det är visst vanligt med hallucinationer, om det nu beror på operationen eller morfinet, eller både ock.
Jag minns en så typisk sak som kunde få mig att börja gråta. Jag lyssnar mycket på radio på nätterna och en gång är det en präst som har ett entimmesprogram. Han berättar om en vuxen person som får en ny vän. Och jag börjar gråta och tycker det är sååå vackert, en ny vän!  Sen berättar han om en kille som börjar tro på gud, han satte sig på sin motorcykel och då trodde han inte på gud och när han kom fram till sitt mål så trodde han på gud. Och då grät jag också, inte för att jag är speciellt troende, men det var också så vackert!  Det stämmer rätt bra som de har beskrivit innan med gråtattacker och hallucinationer. Vad gäller smärta så får jag  ett långverkande smärtstillande ihop med mina mediciner och sen får jag själv säga till när jag vill ha extra morfin i tablettform. Jag har mer ont nu än i början då jag inte kände någon smärta alls. Smärtan sitter i operationsområdet. Men jag får morfin när jag ber om det. Alvedon får jag också fyra gånger per dygn.
Jag går med gåstolen Oscar, äter i lunchrummet och sitter i fåtöljen. Det känns bra.

Hemma!! Viktig info: sällan att man drabbas av så många olika komplikationer.

Fredag eftermiddag fick jag åka hem efter att ha tagit svalg- näs- och prov från ändtarmen för att se att jag inte fått med mig någon multiresistent bakterie. Alla verkade glada och ingen av den fantastiska personalen ville se mig där igen. Så jag lovade att nästa gång skulle det bara vara för att hälsa på. På förmiddagen hade magen kommit igång lite igen så därför fick jag vänta till ett par timmar efter lunch men den lugnade sig igen som tur var. De hade haft kontakt med en infektionsläkare som hade sagt att om jag fick tillbaka diarréerna så fick jag inte åka hem. Överläkare H som jag även träffade under utredningen var den som mest kom till mig under denna vecka, tillsammans med Läkare C. Ibland var det endast läkare C. Nå, H berättade senare på onsdagen när jag hade fått i mig lite mat, att de hade varit inne på fel spår och att de nu visste att allt berodde på viruset. CMV eller cytomegalovirus. Detta är ett virus som de flesta vuxna har haft och som ger enkla förkylningssymtom, eller som man bara har i kroppen om jag förstår rätt. Jag hade dock mycket höga nivåer och deras teori är att jag lyckats att aldrig haft detta virus och därför inte hade något immunförsvar mot den. Men däremot så hade min donator haft det och viruset följde med min nya lever. Så jag fick medicin intravenöst två gånger per dygn, en av dem fyra på morgonen.....
Nu äter jag Valcyte hemma. Jag äter också antibiotika mot bakterieinfektionen jag fick, det var ju den jag fick så hög feber av. Jag fick ju antibiotika intravenöst mot den också och äter nu detta i tablettform. H sa att de verkligen har proppat i mig en massa mediciner. Som tur var verkar mina njurar klara av det.

Det intressanta som H också informerade om och som jag tänker är bra att veta för er som läser min blogg och som själva ska göra en transplantation, är att det inte är vanligt att man råkar ut för nästan allt man kan råka ut för efter en transplantation. Det vanligaste enligt H var högst en eller en och en halv komplikation:). Men jag har lyckats prickat in det mesta, en avstötningsreaktion, en förträngning i gallgången, en bakterieinfektion och kraftig CMV- infektion! Detta vill jag verkligen betona som tröst. Vad jag fortfarande tycker är bra är att jag kunnat beskriva allt detta i min blogg. Jag har också hela tiden känt mig trygg med alla läkare. De vet vad de gör och det finns alltid en plan.

Planen framöver nu är att jag ska ta prover måndag kl 8. Och sen tillbaka till mottagningen denna gång, C263 för läkarsamtal. Jag har tagit proverna på Danderyds Sjukhus förut eftersom det är så nära mig. Men dels har de inte rutin att sprita händerna innan de tar på handskarna, som de gör på HS, och dels är jag så svårstucken nu eftersom de har stuckit mig varje dag och ibland flera gånger, i ca 14 dagar i rad. De är duktigare på HS. Eter transplantationen hämtar de ju blodprover varje morgon från CVKn i halsen som de opererar in när man är sövd. Men inte sen, och till sist finns det inte så många ställen att sticka på. Men jag nyper mig i benet och det brukar hjälpa:). I alla fall kommer de halv sex varje morgon för att sticka mig. Ett underbart uppvaknande! Fast som tur är jag ofta redan vaken då.
Nu är min son A hos mig, målar om i köket och lagar kycklinggryta medan jag spelar upp min spotifylista med rytmisk musik för honom (konstigt namn på listen tyckte han).
Önskar er alla en fin fortsättning på helgen.

Ingen ERC

Nyss kom två läkare och berättade att ERCn är inställd. Deras teori är att det är viruset CVM som även orsakat de höjda levervärdena. Så nu blir det förmodligen hemgång på fredag!!

Ingen ny reaktion men virus och ny ERC

Biopsisvaret kom igår och det är ingen avstötningsreaktion. Så därför blir det en ny ERC eftersom det troligtvis är den nya gallgången som spökar. Eller dess ingång i tarmen. Den här gången ska det ske med rätt instrument. Jag kommer noga att höra mig för! Dessutom visade odlingarna de tog förra veckan att jag har höga värden av CMV. Ett virus som kan finnas vilande i kroppen och som kan väckas efter en transplantation. Så nu har jag fått två doser av nån medicin mot detta intravenöst och mår mycket bättre. Så efter ERCn hoppas jag allt blir tiptop! Nu fastar jag och har duschat och tvättat mig med en speciell svamp två gånger. Har tjatat om dropp då jag mår illa när jag inte får äta men vis av erfarenhet kommer det nog att dröja. Det måste ordineras av läkare. Kom på att för själva bloggens skull är det väl bra att jag systematiskt går igenom allt som kan hända efteråt. Hi hi.

Kvar på K89 och en tredje biopsi

Inte blev det nån hemgång inte. På söndagen fick jag veta att mitt HB låg på 87. Den ska vara minst 117 hos kvinnor. Och mitt normalvärde är runt 130. Det har sakta dalat så de beslöt att ge mig två påsar blod och behålla mig här till måndagen. Jag hade känt mig rätt svag så jag såg fram emot blodet. Så fram emot eftermiddagen kom blodet. Jag fick också börja ta Dimor mot diarrén. Sonen C kom på besök och på lördagen var sonen À här. Båda besöken mycket välkomna. C åker nu tillbaka till Malmö och A skulle flytta hem till mig på måndan var det tänkt. Sen har jag några vänner som kan ta ledigt med närståendepenning för att komma till mig nån dag då och då. Så vi började planera för detta.  Måndag: natten var sådär, har mycket refluxproblem på nätterna med kramper i matstrupen. Nåja, morgonen kom med sina rutiner och när jag vid 9 var på väg för att hämta min frukost eller på väg tillbaka mötte jag överläkarna H och G. De hade dåliga nyheter. Mina levervärdena hade gått upp så nu ville de göra en ny biopsi. De var så vänliga så det var svårt att bryta ihop över detta. Men på rummet grät jag lite men blir ändå förvånad över mitt lugn inför allt som händer. Sen gick det så bra. Jag fick komma ner redan på förmiddagen och de spelade lugn rymdmusik! Jag fick Stesolid, en syrra höll mig i handen och läkaren bedövade långsammare än han någonsin gjort. Jag är omgiven av underbara personer här min superfina familj och fantastiska vänner!💙 Så nu är det bara att vänta på svaret. Kommer nog i morgon.
 K

Kort rapport : åter på HS

Skriver från min iPhone så det blir bara en sammanfattning. På kvällen i onsdags fick jag feber och den steg på torsdag förmiddag till nästan 40 gr. Jag var i kontakt med Leveravd o mottagning sen natten och fick åka in när febern steg så kraftigt. Jag hade också en mkt jobbig värk i korsryggen som nog var värre än febern. Muskelvärk kändes det som eller mensvärk för er som vet hur det känns! På plats på avdelningen tog de massor av odlingar, blod, urin, feses (bajs). Och så fick jag antibiotika intravenöst. Ryggmärken hade gett sig men kom tillbaka på natten. Fick då en morfintablett o det var ljuvligt att känna hur smärtan gav med sig. Febern gick också ner under natten o var nog nästan borta på morgonen. Jag sov riktigt bra o det var skönt eftersom jag varit vaken hela natten innan. Min son  C var med mig på dagen också o följde med mig till HS vilket var så skönt. Inte så lätt när man har så hög feber😒  Nå på fredagen kändes allt bättre men jag var mkt trött fortfarande. Jag var isolerad först eftersom jag hade diarré men det visade sig inte vara nån farlig bakterie där så isoleringen togs bort på fredag kväll. Skönt. Det visade sig dock vara en bakterie i blodet troligen efter ERCn eftersom det var en tarmbakterie. Vem bakterier i urinen vilket jag inte jämnt av. Nu idag mår jag riktigt bra och det ryktas att jag ska få åka hem i morgon 😀  Och en sak till: fysioterapeuten som jag avbeställt kom upp på mitt rum fredag morgon. Vad glad jag blev! Så nu har jag 5 övningar att göra 2 ggr per dag. Perfekt.  Ha det så gott kära läsare💙