Aclasta och biverkningar, samtal från SSK M.

Igår fick jag infusionen av Aclasta som verkar vara en sorts undermedicin mot benskörhet. Jag fick höra flera exempel från SSK J. som satte droppet t ex om en patient som blivit helt botad och en äldre patient med svåra smärtor som slapp dessa varje gång hen hade varit där.Infusionen räcker i ett år och ska alltså bygga upp skelettet om jag har förstått det rätt. Det låter bra eftersom jag kommer att fortsätta att ta kortison även efter transplantationen. Jag har rätt nyss bytt från Entocort som jag tagit i minst 10 år till Prednisolon vilket är svagare och verkar och bryts ned på ett annat sätt. Det kommer också att vara Prednisolon som jag ska fortsätta med efter transplantationen. Kom dock på i natt, då alla kloka tankar kommer...., att orsaken till att min läkare bytte kortisonsort var att Prednisolon inte fick ned inflammationen i levern. Det gick bättre med Entocort även om den aldrig har varit helt borta under dessa år. Min tanke var i alla fall att den kanske inte hjälper efter transplantationen heller? Ska ta upp detta med läkare.

En biverkan av Aclasta som är vanlig är influensasymptom och det fick jag i natt så jag känner mig rätt dålig. Ringde för säkerhets skull till koordinatorn så att detta inte står i vägen för om jag skulle bli inringd idag eller i morgon, men koordinatorn sa att det inte var någon fara alls. Skönt.

På eftermiddagen igår ringde SSK M. från lever. De senaste provsvaren visar en högre inflammation, men det känner jag igen sin förut. Värdena var runt 4 på ASAT och ALAT tror jag låg däromkring också. Dessa två värden visar på graden av inflammation i levern. De brukar pendla mellan ca 1.5 och runt 4 (eller 5) för mig. Normalt ska ASAT ligga på mindre än 0,61 och ALAT mindre än 0,76. Annars såg det ok ut, inget alarmerande. Jag bad om några nya recept och påminde om läkarintyget för närståendepenning. Min läkare PS som jag har haft i alla år är ledig för forskning ett par månader så min läkare nu är RS, samme läkare jag träffade under utredningen, han är expert på PSC, så det blir nog bra.

Svaret på DT (skiktröntgen) är fortfarande inte klart. Det finns visst endast en person som kan tolka den ovanliga perfusionsröntgen jag gjorde sist och den har inte varit i tjänst sen dess och idag hade ett "bombnedslag" drabbat nästan alla datorer på HS, enligt SSK M. så de hade inte fått någon kontakt med röntgen. Hoppas denne ende expert inte är tjänstledig i flera månader, sa jag.  M. höll med. Så det är att vänta och se. Det är ju lite viktigt tänker jag att veta om det är en tumör eller inte, ifall den ska behandlas innan transplantationen.
Vid DT perfusion kan man studera den ev. tumörens genomblödning genom att mäta blodflödena till levern, artärflödet och portaflödet. (detta har jag läst i en uppsats: http://www.uppsatser.se/uppsats/0ba0be0946/)

Jag ska prover ta om ca 3 veckor igen eller tidigare om jag känner mig sämre och så ringer SSK M efter det. Jag kommer ju att följas upp tätare nu fram till transplantationen. Det har ju varit en långsam process med din lever, sa M. Detsamma sa läkare PS då för 15 år sedan när min AIH upptäcktes att den nog hade börjat för flera år sedan men framskridit långsamt, vet inte hur jag ska tolka det?
Jag tog också upp värken med SSK M. och frågade om hon kände igen den från andra leverpatienter. Hon gjorde inte det med dem som har samma diagnos som jag däremot för patienter med PSC och en inflammatorisk tarmsjukdom, vilket är en vanligt kombination som inte jag har dock. För dessa patienter är värk i leder ett mycket vanligt symtom. Jag sa att det är uthärdligt och att det verkar höra ihop med levern, för värken följer tröttheten och är som värst på mornarna. Om det blir värre ska jag höra av mig men det bör försvinna med en ny lever.
Ja, då väntar vi på din nya lever, avslutade M. glatt samtalet. Det är så skönt när sjukhuspersonalen pratar om det som något vardagligt och positivt ungefär som om vi väntade på en ny hund eller nåt sånt!