Fint samtal med den redan levertransplanterade o lite annat

Idag pratade jag säkert en timme med en person, R som blev transplanterade för 2 år sedan på Huddinge. Det var verkligen bra att få höra hur hen hade upplevt allt. Det jag var mest intresserade av var tiden från och med uppvaknandet. Här är R:s berättelse i korta drag.

R. blev inringd efter att ha stått i kö ca 3 månader. Väl framme fick hen vänta en natt på operationen. (Det trodde jag faktiskt aldrig att det kunde bli så lång väntan). R. var nervös såklart men kände att nu var det bara att överlämna sig till experterna. Allt gick lugnt tillväga. Operationen varade i 12 timmar vilket jag förstår är förhållandevis länge.
R. hade precis som jag varit rädd för att få panik vid uppvaknandet om respiratorn var kvar. Det intressanta var att hen hade fått panik men inte mindes det, en i familjen berättade att R. hade vaknat och satt sig upp och försökt slita bort sladdarna, men genast hade den SSK som satt bredvid och vakade direkt gett något lugnande så att R. hade somnat direkt. Det kändes bra att få höra. Hela första dygnet var som i en skön varm känsla, ingen smärta alls. Dock ser det inte så roligt ut för de som är där hos R. Det är nog bra att de närmaste  är förberedda på det. Men sen kom det tuffa. Väl uppe på transplantationsavdelningen, som R. fick komma till efter endast ca 12 timmar på IVA, började jobbet.

R:Tänk dig en skala på 0-10, så är du på 0. Du har fullt med slangar överallt och kroppen är helt slut. Ändå måste du upp och gå. Första dagen dagen hade hen inte lyckats mer än att resa sig upp, men andra dagen hade hen lyckats gå ett par steg. R. uppmanade mig att kämpa, att röra på mig så mycket jag kunde. Det jobbigaste hade varit att kunna börja kissa och bajsa. Först har men en kateter i ett par dagar så det kan vara svårt att få urinblåsan att börja jobba igen. Detta hade varit det värsta, toalettbesöken. Katetern tog bort och sattes dit igen flera gånger. Nå, det är bara att vänta sig att jag får gå igen samma sak. Jag försöker tala till min kropp att den ska vara beredd:).
R. orkade inte heller med besök hela tiden, det hade känts skönt att veta att det fanns personer där men ibland fick hen be dem att ta en promenad eller ta en fika. Så kan det säkert vara.
Hen hade dock ingen smärta på hela tiden. Personalen var noga med att hen inte skulle ha ont. Det låter bra. Inte ens att ta bort de stora stygnen, som inte heter stygn utan något annat, kändes inte. De är som stora häftklamrar. Men de tas ju inte bort den första tiden förstås.
R. sa också att jag tänker rätt om att inte vara ensam när jag kommer hem. Man är fortfarande svag och orolig för att något ska hända.
Men efter ca 2-3 månader så var R. tillbaka på banan igen. Finemang. Så fint att få en berättelse från en person som gått igenom detta. Hoppas jag kan göra detsamma för någon annan.

Ökad sjukskrivning
Nu är det nog att jobba 50 %, Två dagar när jag gick hem från jobbet, dvs promenerade från tåget så fick jag en obehaglig yrsel och matthet så jag inte visste om jag skulle ta mig hem. Det gjorde jag men har kommit fram till att det är för mycket. Jobbet funkar bra, men inte resten. Så nu hoppas jag bli sjukskriven 25 % till och jobba 25 %,  Kanske att mitt stackars hem kan bli lite mer omhändertaget och jag själv kunna vila mer.
Skickade en fråga via Mina vårdkontakter och hoppas få svar i början av nästa vecka.
Idag tog jag min dagliga promenad i regnet, vilket jag älskar. Vågorna i det mörkgrå havet som slår mot stranden och regnet som piskar i ansiktet. Det får mig att känna mig levande.
Ha en fin helg

Kontakt med en redan transplanterad

Idag pratade jag med en person som genomgick en levertransplantation på Huddinge för 2 år sedan. Det är en bekant till en före detta granne till min ena bror. Vi pratade helt kort idag och bokade in ett längre samtal på fredag. Det kändes väldigt bra bara att  prata med honom helt kort. Han sa att det var fantastisk personal och mycket proffsigt skött, "man kunde inte önska sig bättre". Men också att resan var tuff.  Jag ser mycket fram emot detta samtal, det känns himla bra redan nu!

Passar på att berätta att idag förmiddag och en bit in på eftermiddagen mådde jag så bra. Vilken känsla, som om jag skulle kunna springa plötsligt eller studsa fram. Det gick över, men får mig att längta. Jag märker ju hur mitt liv har krympt, hur mycket det är som jag inte kan göra. T ex att gå ut och äta med vänner på kvällen. Jag kan göra det någon enstaka gång men det måste planeras och jag får ta konsekvenserna efteråt. Jag beklagar mig inte, jag har många fina stunder och bra humörgener och  fina personer runt mig och är född i ett bra land- det finns öden tusen gånger tuffare, men jag vill ändå skriva ned hur det är.
 Tänker på ett barn som var runt 6 år i serien jag ser på nu "Rakt in i hjärtat" han var för det mesta glad trots sitt hjärtfel men ibland ledsen och vid ett sån tillfälle sa han att han inte ville vara så trött, han ville bara få vara normal. Han blev som tur var mycket bättre i slutet av serien:).

En månad i transplantationskö

Idag är det exakt en månad sen jag fick beskedet att jag har möjlighet att få en levertransplantation. Jag firade dagen med att gå på en fin konsert på Konserthuset vid Hötorget med mobilen på vibration fastklämd mellan benen ;).  Detta ska jag göra fler gånger. Musik kan verkligen lindra värk och oro och få själen att lyfta. Jag var lycklig i två timmar tillsammans med Bach, Haydn och Beethoven.
För varje dag som går ökar chansen att få samtalet att det finns en lever till mig men paradoxalt nog; ju längre tiden går desto mer avlägset känns det att detta samtal kommer att ske i verkligheten. Märkligt.

Ha en fin helg kära läsare

En sämre dag

Här kommer en beskrivning av en av de sämre dagarna.

Vaknade vid 6 och behövde äta något och kissa men orkade inte gå upp. Jag låg säkert kvar en halvtimme i sängen och försökte samla krafter till detta. Gick sen upp på värkande fötter och stela ben och fixade ett glas fil. La mig igen men kunde inte somna om, hade huvudvärk och behövde äta mer. Låg länge tills jag hasade mig ut i köket och fixade en macka och en kopp te som jag tog med mig till sängen. Lyssnade på radio och sov sen till 9 men orkade inte riktigt upp igen och kroppen värkte mer nu. Skulle gå 10 för att hinna med tåget och jag klarade faktiskt det. Åt även gröt innan jag gick!
Promenaden till tåget tar ca en kvart och kändes riktigt bra. Men jag var trött på jobbet och lättad över att gå hem vid fyratiden. Då var jag helt slut och egentligen visste jag att jag borde äta något litet men när jag blir för trött då funkar jag inte riktigt och gick till tåget hungrig. Men som tur var hittade jag skorpor i väskan och mådde bättre efter att ha satt i mig dem.
Jag måste handla lite på hemvägen och gick förbi affären på vägen hem, det var motigt och jag bara längtade hem.
Väl hemma låg jag mest i soffan och såg på TV på datorn. Åt lite enkla saker jag inte behövde laga men tiden närmade sig att jag måste fixa nån middag. Det kändes helt omöjligt att jag skulle kunna göra det men på nåt sätt så stod jag ändå där o gräddade pannkakor både till ikväll och i morgon. Sen till soffan igen. Jag har börjat se en serie om hjärtsjuka barn som gick för ett tag sedan på SVT. Rakt in i hjärtat. Den är intressant och gripande. Så fina barn som kämpar och lever med sin allvarliga sjukdom. Jag får inte nog av scenerna i operationssalen och att se hur teamet arbetar. Jag gottar mig i det kan man säga och förbereder mig. Det känns bra.
Sen kom den stora utmaningen, kvällens disk. Och nu har jag klarat av den, skönt. Så nu blir det en stund med operationer igen innan jag går och lägger mig.
Jag håller också på att planera en avskedsfest för min gamla kämpande lever, med leverquizz och alkoholfria drinkar. Den har det inte lätt just nu.

God natt

Hepatit B vaccin och nya prover

Som tur var gick det bra att jag tar Hepatit B vaccinet hos min husläkare så jag inte behöver åka ända till Huddinge för det. Idag, min lediga onsdag, cyklade jag till därför till Täby Centrum och fick träffa en SSK hos min husläkare. "Ja, hepatit B har jag aldrig gett förut" sa hon glatt, "men det är väl som med andra vacciner" (jag blir nervös). Hon läser bipacksedeln, Du har väl sett att det ska tas i muskel 2 och 4 säger jag, för det läste jag på en lapp på vaccinet. Jag blir ju lite orolig att hon tar sprutan i fel muskler eller nåt sånt. Ja, den ska tas intermuskulärt, ja säger hon. Och så börjar hon skaka sprutan eftersom det står att den ska omskakas. Sen undrade hon vad gummiproppen som satt fast på sprutan var för något, men tog helt resolut bort den och satte sprutan  i armen. Det gick nog bra:).

Sen tog jag mina standardprover på en provtagningscentral på Täby Sjukhus som är ansluten till Karolinska.

Cyklade till mitt favoritfik i Viggbyholm och läste tidningen och drack en latte och tog en bulle. Allt kändes helt ok och jag mår rätt bra idag förutom muskelvärken som kommer och går och handlederna, men det är ingen fara.
Matstrupen verkar vara läkt nu men det tog ca 10 dagar. Skönt att kunna äta och dricka utan att få små kramper när jag sväljer och en skum känsla som strålar upp till käken. Igår träffade jag min bror P. som var på genomresa mellan Norrland och Italien och satt på ett fik ett par timmar efter jobbet. Min son A. kom också. Så trevligt, även om jag kände mig rätt matt och lite febrig mot slutet, men det var det värt.
Jag tror också att det är viktigt att utmana tröttheten lite lagom, det är därför det är så bra att jag har mitt jobb. Där måste jag tänka, interagera och ta mig dit och hem vilket gör att jag känner mig bättre och mer normal, även om jag måste vila mycket sen. Det är ju viktigt att jag håller mig igång för min kropp ska ju klara ett vasalopp snart, i alla fall en tjejvasa ;). Så det motiverar mig.
Min bror har en bekants bekant som har genomgått en levertransplantation för några år sedan och jag har nu fått hans telefonnummer så jag hoppas kunna träffa honom och få veta hur det var för honom.

Återkommer när något nytt händer!

Bra dag och bra besked

Vaknade vid 4 i morse som jag gör ibland och åt lite fil, bestämde mig också för att skicka ett meddelande till SSK M. på lever via Mina sidor på Vårdguiden. En riktigt bra tjänst. Jag ville få besked om hur länge efteråt jag ska ha problem med att svälja efter insättningen av ligaturerna eller om jag skulle äta lite "mjukare" mat. Somnade sen om efter att ha lyssnat lite på P1.
Hade min lediga dag från jobbet och cyklade till hårfrisören C, som genomgått en riktigt stor operation för några år sedan. Vi pratade lite om hur hon upplevde tiden på IVA, det hon mest kom ihåg var att hon var så otroligt törstig och inte fick dricka. Det har jag hört från andra också så det är nog bra att ställa in sig på det.

Mitt i hårklippningen ringde Dr KS, överläkaren från lever på HS. Han återkom lite senare och berättade att CT-svaret äntligen kommit, ingen tumör. Men det var väl bra, sa jag. Jättebra, sa Dr KS :). Den lilla knuta som finns där ska ändå följas upp fram till transplantationen för att hålla koll på att den inte börjar växa. Om jag inte är transplanterad så blir det ett ultraljud om 2 månader. Han kollade hur jag mådde och jag sa att det var ok, jobbigt med värken i lederna på mornarna och så frågade jag om matstrupsproblemen. Han sa att jag måste tugga långsamt och inte äta "hård" mat för att det skulle läka ordentligt. Jag borde nog ha fått lite bättre info med mig hem i fredags. Det skapar alltid mer oro när man inte har tillräcklig kunskap. Men nu känns det lugnare och jag äter lite mer onyttigt vilket är svårt då jag är rätt strikt med socker. Men nu fikade jag med G, på Viggbyholms Stationskafé och satte i mig en hel bulle. Sen söt kräm hemma och tunnbröd. Det har gått riktigt bra att svälja efter att ha tagit en alvedon på förmiddagen.
Och jag är stolt över att jag kom upp vid 8 och duschade och tvättade håret fast jag knappt kunde hålla duschen med vänster hand pga värken. Den släpper sen.  Och så cyklade jag till hårfrissan i iskyla och stod upp i flera backar (små men ändå). Sen har dagen bara blivit bättre. Jag är så lycklig när jag har såna här dagar när jag orkar saker och jag känner mig så stolt över mig själv som cyklade och kunde ta i i backarna, det är som att se en glimt av den jag var och som jag kommer att bli igen, vilket känns om en stor ynnest och gåva.
Fick sen ett meddelande via Vårdguiden från SSK M. Jag ska höra av mig om sväljproblemen är kvar nästa vecka, hon visste också att jag pratat med Dr KS om att jag skulle ta hepatit B vaccinering. Den jag tog för 12 år sen är visst för gammal. Tror att de såg det på nåt prov. Så det blir nästa grej, ska ju helst hinnas med före transplantationen.
För övrigt har jag ordnat lite med kontaktcirklar så att de som vill veta när jag rings in ska få besked. Kom på att det inte är så bra om jag messar ut till alla för då får jag säkert sms och samtal i ett skede när jag bara kommer att sitta i taxin stel av skräck och långt inne i mig själv....
Önskar er alla en fin helg
  

Biverkansjobbiga dagar och gastroskopi med följder

Är nu hemma igen efter att ha spenderat två dagar hos min ängel M. och hennes fina man A i Sollentuna. Det var följden av en åtgärd som sattes in efter att två stora varicer (åderbråck) upptäcktes på den gastroskopi jag gjorde i fredags. M och A var också förbi mig i onsdags för att pigga upp mig mitt i biverkansinfluensan efter Aclastadroppet. Hu, vad dåligt jag mådde. På kvällen fick jag en huvudvärk som jag tror påminner om migrän. Jag har inte migrän annars men kände igen denna outhärdliga huvudvärk från när jag tog Cellcept. Ett immunsuppressivt läkemedel som jag inte tål.  Alvedon som är det smärtstillande jag får ta, 500 g endast, hjälpte inte. Citodon som jag också kan ta vid stark smärta var inte heller till stor nytta. På natten vaknade jag av jag mådde illa, jag visst att jag ätit för lite eftersom jag tappat aptiten av värken och av att jag kände mig så dålig. Jag visste inte om jag skulle tvinga i mig något eller kräkas så jag vandrade ett par gånger mellan köket och toan, ska jag äta? Nej, jag ska nog kräkas,,nej äta måste vara bättre. Måste ha sett lustigt ut om någon sett mig. Mitt i allt svartnade det för ögonen när jag var i hallen och jag tänkta att nu svimmar jag också. Men det gjorde jag inte och jag kräktes inte, fick i mig lite filmjölk med honung som jag hade i en skål vid sängen och tog någon sked av då och då resten av natten. Det hjälpte. Det är lite knepigt med illamående, mat och en trött lever. Om jag inte äter tillräckligt blir jag mycket tröttare och kan också må illa av det.
Sjukskrev mig nästa dag och som tur var kunde en av mina arbetskamrater rycka in och fixa lite med en resa till Helsingfors som jag håller på att ordna till en konferens där. Jag kan ju inte följa med tyvärr eftersom jag har en Stockholms läns-boja på mig;).
Var dålig hela dagen och på kvällen hade jag feber 38 grader. Tvingade mig dock till affären och köpte lite som jag kunde tänka mig att äta. Söta skorpor och söt yoghurt, jag som aldrig äter det annars. Fixade lite pasta med fetaost på kvällen men fick inte i mig det.  Mejlade för säkerhets skull till koordinatorn igen och talade om att jag fått feber. Men på fredag morgon var febern borta dock inte huvudvärken.

Kl 7,15 kom taxin och hämtade mig som jag beställt på mitt sjukresekort. Det har alltid funkat perfekt. Jag är ofta senare än taxin. Skönt att bara sitta där och blunda. Jag hade fastat sen halv tre. Hade sån tur att jag vaknade halv två på morgonen och precis hann äta lite innan fastan skulle börja. Om någon läsare tycker att jag tjatar om maten så har den alldeles rätt, jag hänger upp mycket på ätandet. Har märkt att det har stor betydelse för hur jag mår, men kanske jag överdriver lite ibland...

Jag fick göra gastroskopi under narkos och fick denna gång komma till dagkirurgin på HS för första gången vilket fungerade mycket bra. Jag behövde bara vänta ca 1 timme innan jag fick komma in i salen. Där fanns Läkare Charlotte som kände igen mig, jag tror det var i somras hon utförde en gastroskopi på mig. Jag tyckte om henne då och blev glad att det var hon. Narkosläkaren lovade att jag skulle må som en prinsessa efteråt och att jag inte skulle må illa även fast han inte tänkte ge mig något mot illamående eftersom jag skulle vara sövd så lätt och kort tid. Han gjorde en sak jag uppskattade, han lät masken med syrgas hänga löst över näsan för att sedan sätta på den när jag var sövd. Just masken ger en lätt panik tycker jag så det var verkligen bra. Jag minns sen bara att jag fick nåt som fick mig att må riktigt bra och sen väcktes jag och bad direkt om en kräkpåse. Som en prinsessa va, tänkte jag för mig själv, böjd över påsen.
Nåja det fick sin förklaring. Charlotte kom sen och berättade att de hittat de två eller om det var tre stora varicer och det är riktigt farligt om det bli en blödning i dem så hon hade satt gummiligaturer på dem. De ramlar sen bort och då ska det bildas bindväv över varicerna. De hade också börjat blöda (inte mycket gissar jag) när hon håll på och det hade bildats mycket slem så det var därför jag kräkts. Jag hade också en obehaglig värk, precis som när man har reflux, i ryggen och bröstet. Och det var precis där hon hade satt ligamenten. Jag fick nu endast äta flytande, alltså dricka fram till lördagskväll, och fick sen prova att äta mjuk mat, som gröt och pureer. Risken för blödning var också större i 1-2 dygn efteråt och då valde jag att sova hos M och A. Kände att jag inte ville vara ensam om jag plötsligt skulle kräkas blod. (ursäkta allt kräk).
En lite rolig händelse var att när narkosläkaren och sköterskan som tagit hand om mig frågade hur jag mådde  (båda lite äldre män), precis när jag vaknat och satt där med påsen och jag svarade att inte mår jag som en prinsessa i alla fall så sa de att jag i alla falla såg ut som en prinsessa. Tro det eller ej, men jag svalde det med hull och hår och kände mig riktigt vacker. 
Allt har gått  bra i helgen och nu är jag hemma och värken är borta i stort sett. (Citodon hjälpte i helgen), huvudvärken kom aldrig tillbaka efter narkosen, jag ska äta torskrygg och ris och lyssnar på min favoritlista på Spotify och livet leker.

 

Aclasta och biverkningar, samtal från SSK M.

Igår fick jag infusionen av Aclasta som verkar vara en sorts undermedicin mot benskörhet. Jag fick höra flera exempel från SSK J. som satte droppet t ex om en patient som blivit helt botad och en äldre patient med svåra smärtor som slapp dessa varje gång hen hade varit där.Infusionen räcker i ett år och ska alltså bygga upp skelettet om jag har förstått det rätt. Det låter bra eftersom jag kommer att fortsätta att ta kortison även efter transplantationen. Jag har rätt nyss bytt från Entocort som jag tagit i minst 10 år till Prednisolon vilket är svagare och verkar och bryts ned på ett annat sätt. Det kommer också att vara Prednisolon som jag ska fortsätta med efter transplantationen. Kom dock på i natt, då alla kloka tankar kommer...., att orsaken till att min läkare bytte kortisonsort var att Prednisolon inte fick ned inflammationen i levern. Det gick bättre med Entocort även om den aldrig har varit helt borta under dessa år. Min tanke var i alla fall att den kanske inte hjälper efter transplantationen heller? Ska ta upp detta med läkare.

En biverkan av Aclasta som är vanlig är influensasymptom och det fick jag i natt så jag känner mig rätt dålig. Ringde för säkerhets skull till koordinatorn så att detta inte står i vägen för om jag skulle bli inringd idag eller i morgon, men koordinatorn sa att det inte var någon fara alls. Skönt.

På eftermiddagen igår ringde SSK M. från lever. De senaste provsvaren visar en högre inflammation, men det känner jag igen sin förut. Värdena var runt 4 på ASAT och ALAT tror jag låg däromkring också. Dessa två värden visar på graden av inflammation i levern. De brukar pendla mellan ca 1.5 och runt 4 (eller 5) för mig. Normalt ska ASAT ligga på mindre än 0,61 och ALAT mindre än 0,76. Annars såg det ok ut, inget alarmerande. Jag bad om några nya recept och påminde om läkarintyget för närståendepenning. Min läkare PS som jag har haft i alla år är ledig för forskning ett par månader så min läkare nu är RS, samme läkare jag träffade under utredningen, han är expert på PSC, så det blir nog bra.

Svaret på DT (skiktröntgen) är fortfarande inte klart. Det finns visst endast en person som kan tolka den ovanliga perfusionsröntgen jag gjorde sist och den har inte varit i tjänst sen dess och idag hade ett "bombnedslag" drabbat nästan alla datorer på HS, enligt SSK M. så de hade inte fått någon kontakt med röntgen. Hoppas denne ende expert inte är tjänstledig i flera månader, sa jag.  M. höll med. Så det är att vänta och se. Det är ju lite viktigt tänker jag att veta om det är en tumör eller inte, ifall den ska behandlas innan transplantationen.
Vid DT perfusion kan man studera den ev. tumörens genomblödning genom att mäta blodflödena till levern, artärflödet och portaflödet. (detta har jag läst i en uppsats: http://www.uppsatser.se/uppsats/0ba0be0946/)

Jag ska prover ta om ca 3 veckor igen eller tidigare om jag känner mig sämre och så ringer SSK M efter det. Jag kommer ju att följas upp tätare nu fram till transplantationen. Det har ju varit en långsam process med din lever, sa M. Detsamma sa läkare PS då för 15 år sedan när min AIH upptäcktes att den nog hade börjat för flera år sedan men framskridit långsamt, vet inte hur jag ska tolka det?
Jag tog också upp värken med SSK M. och frågade om hon kände igen den från andra leverpatienter. Hon gjorde inte det med dem som har samma diagnos som jag däremot för patienter med PSC och en inflammatorisk tarmsjukdom, vilket är en vanligt kombination som inte jag har dock. För dessa patienter är värk i leder ett mycket vanligt symtom. Jag sa att det är uthärdligt och att det verkar höra ihop med levern, för värken följer tröttheten och är som värst på mornarna. Om det blir värre ska jag höra av mig men det bör försvinna med en ny lever.
Ja, då väntar vi på din nya lever, avslutade M. glatt samtalet. Det är så skönt när sjukhuspersonalen pratar om det som något vardagligt och positivt ungefär som om vi väntade på en ny hund eller nåt sånt!

Förberedelser för Aclastainfusion och närståendepenning

Idag har jag lagt Ansökan om Närståendepenning i kuvert för att skicka till vänner och anhöriga eftersom jag måste skriva under dem först. Sen får de ligga och vänta på Försäkringskassan tills jag eventuellt behöver hjälp och då lämnar man in ett annat intyg. Kollade på Mina sidor på Försäkringskassan och det har inte kommit in något läkarintyg så det ska jag påminna om. En annan ska jag ska kolla  är hur det funkar med läkarintyg som ska till mitt jobb när jag har transplanterats, jag kommer nog inte ihåg det då.

I morgon ska jag få Aclastainfusion mot benskörhet. Lyckades efter en del telefonsamtae hitta en burk eller flaska eller vad det är, en spruta kanske på Scheele apoteket i lördags. Det är inte så lätt nuförtiden då apoteken tillhör olika kedjor. Konstigt att de inte slår sig ihop om en gemensam internttjänst som kan kolla sådany som om mediciner finns inne? Nå, kollade på Fass idag för jag kom plötsligt på att det är rätt vanligt att få influensasymptom och feber som biverkan och jag ska ju göra en narkosgastro på fredag. Och det stämde, minst 1 av 10 får det iaf första gången. Så jag ringde och frågade på Osteoporosen, SSK jag pratade med trodde att om det hände skulle jag hinna bli bra till på fredag, så hoppas det.

Annars är det som vanligt, omväxlande trött, värk i kroppen och lite illamående blandat med perioder som känns riktigt bra. Jag får påminna mig flera gånger om dagen att jag verkligen kan vila när jag behöver och inte tänka på saker jag inte hinner med. Det hjälper. Tur att jag inte har en familj att ta hand om, vet inte hur det skulle fungera.

Rapporterar i morgon om infusionen.

Nuläge och kommande undersökningar

Hälsoläge: ibland när jag vaknar, som idag, känns det i kroppen som att jag har kört helt slut på kroppen i någon extremsport. Vilket gör att jag tror att jag har tränat massor! Men det stämmer förstås inte. Igår promenerade jag ca 30 minuter vilket jag ska göra varje dag enligt sjukgymnasten, körde lite av mitt lilla gymprogram hemma: 10 armhävningar, ca 20 situps och så en sorts arm- och bensträck jag inte vet vad det heter. Det var allt. Fast jag städade lite också vilket gör mig helt slut. För det mesta är jag nöjd om jag klarar disken på kvällen. Det är konstigt att det ändå går så bra att arbeta (på mitt jobb alltså) men jag tror det beror på att där har jag mina fasta ramar och att jag mest sitter vid skrivbordet, det är mycket mer betungande när jag ska planera och organisera själv som hemma.  Det gör mig trött. Undrar om det är gifterna i hjärnan som gör det för min kropp är rätt stark och har inte tappat i muskelmassa vad jag kan avgöra. Men tröttheten sitter också i kroppen men det kanske kommer från hjärnan ändå?
Allt som vanligt alltså :)

I torsdags ringde en SSK från Osteoporosen och jag ska få komma på tisdag och få min infusion av Aclasta mot benskörhet, vilket jag precis nu kom på att jag måste hämta ut själv på apoteket och att det är en beställningsvara. Så det måste jag göra idag, så nu får vi se, det kanske inte blir något.

Fredag är det dags för gastroskopi. Jag gjorde det i december men ska göra det igen, det ingår i utredningen men ligger lite senare eftersom jag gör det under narkos och det är lite svårare att få tider. Detta beror på att jag har så starka kräkreflexer så det blir väldigt jobbigt både för mig och för läkaren som utför den. Det finns en lättare form av sövning som man kan få utan att narkosläkare behövs men då måste man vara frisk, vilket jag ju inte gör så det blir hela apparaten och utförs på kirurgen.
Gastroskopi gör jag främst för att kolla att jag inte har stora varicer (åderbråck) i matstrupen. De uppkommer av ett större tryck pga levercirros och kan orsaka blödningar om de uppnår en viss storlek, sist de kollade, i december hade jag endast små och en medelstor, ingen fara alltså.

. Här är en förklaring från Wikipedia, den stämmer nog rätt bra:

 Esofagusvaricer är vidgningar, åderbråck, i de ytliga blodkärlen i esofagus, matstrupen. Bråcken uppstår när blodet från bukorganen har svårt att rinna den vanliga vägen via levern tillbaka till hjärtat. Det försämrade blodflödet genom levern gör att en hel del blod kommer att rinna via blodkärlen i esofagus, varpå dessa ytliga kärlen vidgas och blir sköra.

Skriver mer nästa vecka nu måste jag ta mig till ett apotek....