Ny MR och en bra period

En månad sen sist! Det har inte hänt något anmärkningsvärt. Jag gjorde magnetröntgen den 27 november. Fick en avbokad tid, det var bra för väntetiden låg runt tre månader. Nu fick jag bara vänta drygt en månad. Det gick bättre denna gång med RLS (restless legs syndrom), fick 2 mg Stesolid vilket lindrar besvären i benen. Undersökningen tog en dryg timme, lite längre än vanligt för de ville ta om några bilder och det var bara precis i slutet det började kännas i benen. Ett absolut behov av att röra på dem, gör jag inte det så sprätter de till av sig själva.

Har redan fått svaret från MR, överläkare R. ringde någon vecka senare för att svara på ett par frågor jag ställt på 1177. Det rörde hur länge lunginflammation smittar (eftersom jag skulle till Malmö och min dotters sambo hade det) och om jag fick ta järninjection. Båda sakerna gick bra, det hade gått fyra veckor sen lunginflammationen så den smittade inte längre och det var ok med järn. Nästa vecka ska jag täffar husläkare för att prata om detta. Förhoppningsvis kommer det att hjälpa mot RLS, har varit i kontakt med deras mycket aktiva patientförening och fått råd om järnet. Jag har ingen brist förutom lågt Hb (104 senast), men många värden ligger långt ner på normalvärdeskalan.

I Malmö som jag var i för två veckor sedan var alla förkylda så det gick ju inte att undvika att bli smittad, jag har varit hemma från jobbet sen dess. Rätt jobbig virus, en natt hostade jag precis hela natten, sen fick jag träffa husläkare för att få Cocilana utskrivet. Så nästa natt sov jag väldigt bra, det var bara det att jag kräktes upp all frukost på morgonen. Det är ju lite morfin i Cocilana, undrar om jag inte tål det längre?
Sen dess har jag inte hostat så mycket men haft lite feber och varit matt. Dock mycket bättre nu och räknar med att jobba på måndag.

Vad gäller lever och gallgångar så visade MR ingen större förbättring berättade R. Jag passade på att fråga när han ändå ringde. Förträngningarna finns kvar. Fick sen hem rapporten och det stämde, dessutom var mjälten nu 22 cm (21 cm förra gången), den var 17 cm innan transplantationen. Det stod också en del annat som jag ska fråga om vid mitt nästa läkarbesök i mitten av januari.
Jag behövde inte ta prover så ofta som varannan vecka, sa R. utan det räcker om jag tar en gång till innan mitt besök. Varje läkare ska alltid ändra på något för jag en känsla av.

Förutom förkylningen mår jag fortfarande riktigt bra. Det som känns är att magen är spänd på leversidan på kvällarna, vissa perioder är värre än andra, man kan se att magen har en konstig form, som en utbuktning på höger sida och de sista dagarna har jag haft en rejäl klåda. Det är därför jag är uppe så tidigt nu, har varit vaken sen tre. Jag tar alla mediciner jag har, Atarax, Aerius och smörjer med cortisonsalva. Det är värst på fötter och underben, men kan kännas även på rygg, armar och mage. Har även tagit sömntabletter några nätter men trodde inte det skulle behövas i natt. Men jag fick i alla fall sova fem timmar. Jag sover för det mesta bra fram till 2-3 tiden sen är sömnen rätt hackig efter det. Lyssnar lite på radio, sover lite, läser, sover lite igen. Fast ibland kan jag somna om och sova till morgonen.
Jag såg att jag skrev förra gången att jag tog Alvedon varje dag, det gör jag inte längre, då och då bara. Jag har inte lika mycket besvär med diarré heller. Ett par gånger i veckan kanske.
Jag är glad över denna period, en paus som min dotter kallade den. Jag har gått upp i vikt 3 kg:). Dietisten ringde häromdagen och kollade hur det gick. Jag hade glömt att jag bara vägde 60 kg i september, nu väger jag 63. Jag har bättre aptit och äter mer lagad mat, men det är så mycket  jag antingen för ont av och/eller diarré. De flesta grönsaker, grädde, fet mat, lök, chili, bönor och baljväxter t ex.
Jag beställer nu mat regelbundet på nätet som jag för hemkörd. Det underlättar otroligt mycket. Dels behöver jag inte slösa min energi på att gå runt i affären och även om jag har aptit så är jag sällan hungrig och handla mat är inget kärt besvär. Och det finns oftast mat hemma nu ifall jag blir sjuk och  inte orkar gå och handla.

Mina planer till jul är att åka till Malmö och fira jul med alla barn och barnbarn. På annandagen ska jag hem till pappa med särbo (pappas alltså).

Önskar er alla en fin, vänlig och smärtfri jul!

Uppdatering, det rullar på

Nu var det ett tag sen jag skrev ser jag. Inget dramatiskt har hänt sen sist. Jag var på nytt läkarbesök den 19 oktober och trodde jag skulle få träffa överläkare H. igen, vi skulle ju fortsätta där vi slutade på läkarbesöket en vecka tidigare som jag skrev om sist. Men han var kallad akut så jag fick träffa underläkare R. istället. Han hade kollat med en annan överläkare innan besöket och hade fått instruktionen att jag ska träffa en läkare igen om tre månader och innan dess ta prover var fjortonde dag. Men jag ska sluta med antibiotikan när jag tagit färdigt dosen på 14 dagar. Inget alls om magnetröntgen eller ERCP eller minskning av medicinerna som jag hade pratat med H. om. Så jag bad R. att ringa H. eftersom han inte heller hade skrivit något om detta in anteckningarna från förra besöket. Jag förklarade att detta gör det svårt, att inte läkarna skriver ner vad de har kommit överens med mig om. Det gör att jag måste hålla reda på allt själv.

R. lovade att ringa H. och hörde av sig till mig redan nästa dag. Han skickar remiss på MR och jag minskar Adporten till 1 mg morgon och kväll. Så det var ju bra.

Jag har mått rätt bra sen jag skrev sist. Ingen ny kolangit. Och ändå har jag varit utan antibiotika i ca två veckor. (sen 28 oktober).
Jag har lite småfeber då och då., subfebril som läkarna säger. Runt 37,5 sådär och min normala temperatur är runt 36.5.   Oftast på morgonen, någon gång på kvällen. Har lös mage för det mesta på morgonen och de senaste dagarna diarré. Dimor en eller två tabletter hjälper men när det är som mest besvärligt kan jag inte gå till jobbet först ett par timmar efter att jag tagit Dimor. En kväll kräktes jag upp alla mat, men sen var det inget mer. Vet inte varför, kanske att jag åt en korv och att det var för fett. Är alltid svullen och öm på leversidan på kvällarna, på morgonen är det bättre. Så det är bra att jag bara jobbar halvtid. Men jag har också märkt att jag kan anstränga mig mer än förut. Trots lite feber ibland. Men det bygger på att jag tar Alvedon. Det tar bort sjukdomskänslan. Så just nu tar jag en till fyra alvedon per dygn. Jag tycker att jag känner mig mer frisk och kan t om känna mig lycklig som förr i tiden. Lycklig bara över att åka buss eller sitta på en bänk och inte känna  mig sjuk.

Jag har satt igång att måla om hemma och önskade mig hjälp med det i födelsedagspresent. Och det har funkat bra. Det är fortfarande mycket att göra men jag orkar med det. Lite i taget.

Jag försöker promenera och gå på gymet och simma men det blir inte så mycket för ofta känner jag mig inte tillräckligt stark för det. Men en gång i veckan har det nog blivit ändå.

Vad gäller prover så fick jag veta mer om mina järnvärden efter förra provet. Allt ligger bra fast järn och något annat järnprov ligger på den nedre delan av skalan. Ferritin var på 84 vilket är ett bra värde och viktigt om man lider av  Restless Legs. Har provat att byta medicin för RLS men det gick inte så bra så jag har gått tillbaka till Sifrol. Har fått bra råd från WED/RLS patientförening. Viktigt att inte ta för hög dos för då är det risk att få ökande symtom på dagarna. Just nu börjar mina vid 16-tiden så bussresan hem från jobbet är rätt outhärdlig. Men nu ska jag inte snöa in på RLS. Passade på att fråga om inferktionsvärdet, CRP. Det var 28, så inte ultimat. På måndag tar jag prover igen men de ringer bara om det är något anmärkningsvärt.

Detta var lite om nuläget.
Ha det fint!

Läkarbesök 12 oktober och ny kolangit

Har precis kommit hem från Huddinge Sjukhus där jag legat inne på K89 pga kolangit från i går morse. Det var inte superallvarligt men läkaren på avdelningen tyckte jag kunde åka in så de hade koll om det plötsligt skulle bli sämre.

Jag hade varit hemma från jobbet hela veckan och sjuk sen i lördags (den 7 oktober) lätt förhöjd feber som kommit och gått, tilltagande aptitlöshet och illamående. Spänd och öm på leversidan. Det blev långsamt sämre och på onsdagskvällen kräktes jag av att äta en skorpa. Febern inte mer än 37,8 men jag kände mig inte speciellt pigg. Ringde K89 på natten för att bolla med dem. Fick prata med underläkare G som har ett fint bemötande och alltid minns när vi träffades senast och hur det var då. Han kollade med bakjouren och de tyckte jag kunde vara kvar hemma och avvakta, han la in prover för morgonen därpå som jag skulle ta inför läkarbesöket som ju redan var inbokat till torsdagen den 12. Natten förlöpte rätt ok och jag blev inte sämre. Åt dock ingenting, vilket jag knappt hade gjort på ett par dagar. Hade fått en sjukresa inbokad och taxin kom klockan 7. På vägen dit kände jag mig så dålig. Illamående (hjälpte att titta ut genom fönstret) och en så obehaglig känsla i kroppen. Som att jag ville vända ut och in på mig. Den är svår att förklara men jag drabbas av den ibland när jag mår dåligt. Som att kroppen inte står ut en minut till. Förstod inte hur jag skulle orka sitta och vänta på prov och tänkte att jag direkt efter provet skulle gå till mottagningen, F61, och be om en brits eller bästa fall en säng att vila i. Men som det var kände jag mig piggare när jag kom fram och efter provtagningen satt jag i kafét och drack saft och te och väntade i två timmar utan att bli trött. Fördrev tiden med att läsa tidningen och prata med min vän M i Grekland.
Så var dags för läkarbesöket. Jag fick träffa H som jag döpt till "Öivind" och det var längesen sist, minst ett år. Han var med på min transplantationsutredning och fanns också med mycket halvåret efter transplantationen.
Det var ett mycket bra besök. Först pratade vi om den nuvarande situationen och han räknade upp tre alternativ, inte ändra medicineringen alls, höja Cipron och lägga till Amoxcicillin eller lägga in mig för intravenös antibiotika. Så valde han mittenalternativet vilket var det jag också tyckte var bäst. CRP låg på 57 så det var högt men inte alarmerande högt. H konstaterade att det aldrig varit ensiffrigt efter transplantationen.
Sen pratade vi länge om min lever och den långsiktiga planen. Albuminvärdet har hela tiden efter transplantationen legat under det normala och jag har inte fått något tillfredsställande svar på det.
H sa att albuminprovet visar leverns förmåga att tillgodogöra sig näring eller att jag äter för dåligt. Om jag minns rätt. Albumin är ett protein som bildas i levern. Att det ligger lågt är ett tecken på att levern inte riktigt orkar med som den ska.
Sen tog jag upp att mjälten verkar har forsatt att växa efter transplantationen. Den var förstorad redan innan ca 17 cm (normalt är ca 12 cm), men är nu 21 cm enligt MR-rapporten i maj.  H förklarade att i den ven som går in levern, Vena Porta. Genom denna kommer blod från mjälten och tarmarna in i levern med näringsämnen. Om levern inte orkar ta hand om allt blod så åker en del tillbaka till mjälten och på så vis växer den. Och att den har vuxit nu, även om det kanske inte är exakt 5 cm, visar även det på  att levern inte orkar så bra. Efter allt detta sade H att mjälten växer tyder på ärrvävnad i min "nya" lever som kan bero på återkomst av någon av mina leversjukdomar eller på återkommande kolangiter. Troligtvis det senaste. Jag frågade hur han såg på framtiden  och då såg han mig i ögonen och sa att ett är säkert och det är att min lever inte kommer att hålla i 20 år och det inte är en fråga om utan när jag behöver en ny.

Här ser man venaporta och levern, och mjälten bland annat

Det var mycket att ta in även om jag vetat om denna risk ett tag. H menade att att vi inte bör vänta för länge innan vi börjar ta en diskussion om detta och att jag bör tänka på hur jag ser på det.
Så var det med det. Till sist ett besked. Men så känner jag ändå nu att sen kanske en annan läkare säger en annan sak, det vore så skönt att få ha H som läkare, i alla fall att ha en enda läkare så jag vet att inget faller bort. Men han antecknar såklart detta i min journal så det ska väl fungera. Det är inte dags att bestämma oss nu förstod jag men risken finns också att om vi väntar för länge så kan det plötsligt bli mycket sämre. Som att titta på mjölk som kokar, inget händer och sen plötsligt kokar allt över utan förvarning. Men där är vi inte ännu.  Jag ville fråga när vi är det, fast gjorde det inte. Tänkte att han inte kan svara på det eller kanske vill jag inte veta.

En liten detalj: vi pratade inte om mina järnvärden som de äntligen har kollat. Men inget låg lägre än normalt. Även om järnvärdet låg på gränsen. Jag får ta upp det nästa gång. Det var så mycket ändå denna gång.

Jag ska på  återbesök redan på torsdag för att planera vidare. H funderade över en ERCP till eller en ny MR. Jag invände att ERCP läkarna inte tyckte det så stor idé men H verkade inte imponerad av detta. Fast om jag ska göra en ny ERCP vill jag veta att de har pratat med varandra och ERCP läkaren är med på det. Jag föredrar nog en ny MR.

Helt kort om varför jag vet på K89: jag blev sämre på torsdagnatten och kräktes ett par gånger igen. Febern ca 38,3 som högst. Så jag fick komma in fredagmorgon till K89 och fick dropp och de tog prover. CRP (infektionsvärdet) 58, samma som torsdagen. Jag bara låg som en säck i sängen på rummet hela dagen fram till fyratiden på eftermiddagen. Jag kände mig så eländig även fast febern gått ner till 37,6. Kunde inte somna för  allt kändes så konstigt både i kropp och huvud. Sen piggnade jag till och idag är allt mycket bättre. antibiotikan hade antagligen inte börjat verka förrän idag.

Skriver snart igen

Läkarbesök den 14 september och uppdatering

Tillsammans med min gode vän M. fick jag träffa överläkare C på F61. Det blev ett långt besök som C konstrerade när vi var klara och han frågade om det fanns kvar något på min lista.


Listan:

• ERCP-rapporten från den 31 aug.

C skrev ut den åt mig och jag och M lästa snabbt igenom den. Det var inte så mycket nytt. De hade satt in en stent vilket jag visste, den heter: Wallflex Biliary Stent och är 6 cm lång och är självexpanderande och heltäckt. (kan ju inte bli annat än bra...)den sitter i själva anstatomosen. Vilket jag tror är den konstlade öppningen mellan tarmen och stora gallgången. Stenten ska tas bort om ca sex månader om det inte blir problem innan dess och sen bör man prova utan. Enligt rapporten så menar läkaren att börjar bli allt svårare att åtgärda problemen med ERCP.

• Mår nästan sämre efter ERCPn än innan, springer mycket på toa, det spänner över leversidan, jag mår illa eller har dålig aptit.

På detta svarade C att det är för tidigt att säga om ERCPn har hjälpt, det tar ett par veckor och kroppen måste få tid att återhämta sig efter detta rätt djupgående ingrepp.

• Förstorad mjälte

Jag ville veta varför mjälten är så stor nu. 23 cm enligt ultraljudet i våras. C svarade att det går ofta inte ner i storlek efter TP men det är inte bra om den blir större. Han verkade inte ha tid att leta efter detta just då men jag kollade sen i mina journaler och på MR jag gjorde i början av maj stod att den var 17 cm innan TP och nu 21 cm (det blir lite olika på ultraljud och MR). Så jag ska kolla upp det vid nästa läkarbesök.

Sjukskrivning

C sjukskrev mig 50%, dvs att jag ska jobba 50% hela hösten. Det blir bra, nu har jag jobbat 75% sen i våras men då var jag piggare. 

Anemi

Frågade om järnvärden mm, men de hade missat att ta om proverna. Det blir till nästa gång. Har slutat ta järntabletter, får för ont i magen. Återkommer till detta.

Byte av medicin mot RLS (restless legs syndrom)
Jag ska byta till en medicin som heter Adartrel och min husläkare ville att jag skulle kolla transplantation först. Inga probelm förutom att Ciprofloxacin kan göra att den tar bättre. 

Antibiotikan

Jag ska fortsätta med en tablett om dagen istället för två av Cipron till nästa läkarbesök.

Det var min lista. Förutom det var proverna bra, ASAT och ALAT är perfekta (visar på inflammation i levern). Proverna som rör gallgångarna förhöjde men inte värre än vanligt. Njurfunktionstesten jag gjorde inför tvåårskontrollen var dock lite under det normala och var bättre förra gången jag gjorde det. (innan TP tror jag). Det ska vara mellan 60-110 och mitt låg nu på 55. Det som var viktigt sa C var nu att hålla koll på mitt blodtryck. Det är visst jobbigt för njurarna om det är högt. 

Sen träffade jag en dietist som kom till F61 och fick en hel del bra råd. Att ha mycket hemma som jag kan småäta utan att behöva laga mat (jobbigt att laga mat när man har dålig aptit), att jag kan köpa mer färdigmat, att det finns proteinpuddingar och att jag kan hålla mig till klara näringsdrycker istället för att försöka tvinga i mig de mjölkiga. 

Förutom en dag med feber förra fredagen så har jag mått rätt bra sista tiden. Speciellt denna vecka. Jag har fått bättre aptit, har simmat!!!!(första gången efter TP), varit på gymet på jobbet. Och feberdagen gick över trots att den obehagliga nack och huvudvärken som brukar förebåda något värre kom. Jag kräktes inte och febern försvann till kvällen. Behövde inte ens kontakt transplantation. 

Så just idag leker livet.   

Händer inget speciellt så är nästa läkarbesök inplanerat den 12 oktober och det kan nog dröja till dess innnan jag skriver.

Ta hand om er därute!

Ingen Patty men Bryssel, två årsdag, läkarbesök, liten kolangit och ERCP nr 8 och stressfraktur

Den extra Malmösemestern blev av! Jag orkade nästan ända fram till konserten med Patty Smith i Ystad men just den dagen var inte bra. Trött , frusen och huvudvärk. Jag kunde inte ens tänka mig att ta tåget till Ystad, hur skulle jag då orka köa och allt annat? Det var inte så roligt att banga ur men jag hade ändå försökt, biljetten fick min kusin I. och hon blev glad.

Sen blev det bättre och en av dagarna gick jag på massage från topp till tå. Det var helt underbart. En mycket bra och intressant biverkan var att mina restless legs har varit mycket bättre sen dess. De sköter sig ju på natten men jag har ofta besvär på eftermiddagar och tidiga mornar. Läste sen att massage faktiskt hjälper en del. Jag har ju inte fått benen masserade på många år, men nu ska jag fortsätta med detta en gång i månaden som jag ju ändå hade tänkt. Ska också kolla med min husläkare om det går att få bidrag till massage om man har RLS (restless legs syndrom). Tror väl knappt det.

I Malmö kunde jag hjälpa till med att ta hand om mitt äldsta barnbarn Pelle, nu 13 månader och vi har bondat ordentligt. Och- vi kom iväg till Bryssel!!! Det gäller att hitta hålen i näten och åka just där och då:). Det var min dotter, Pelle och jag. Även om jag verkligen försöker att undvika att flyga av miljöskäl måste jag säga att detta var en helt underbar present från min dotter. Bara att komma iväg och resa, att vara ute på äventyr och med två av de jag älskar. Det var så vänliga människor där vi bodde och det var varmt, 25 grader även på natten. Just det, så kan det vara, hade glömt det.....
Såg Ikaros fall av Bruegel och flera andra berömda tavlor på deras fin art musem.
Det fanns också en vacker park där vi var med Pelle i närheten. Och en kväll tog vi varsitt glas vitt vin i ett av alla öppna ställen i gathörnen. Vilket fint minne. Tack kära dotter.

Den dag vi åkte, 25 augusti var det två år sen min Tx. (transplantation). Vi har det ju inte lätt min nya lever och jag, fortfarande inte. Få se hur detta år fortlöper. TAcksamma tankar till min donator och sonen A och vännen M som var med mig då för två år sen och som var ett så fint stöd den natten.

Läkarbesök direkt när jag kom hem med G som opererat mig. Han var lugnande och förklarade mycket bra och såg mig bestämt i ögonen. Men kanske han är för positiv. Han trodde mycket på denna kommande ERCP. Menade att det var stor skillnad nu när läkarna som utför den hade bilderna från MR att gå efter, och det som stod där. Att problemen med gallgångarna som uttrycktes som en "kraftigt nedsatt leverfunktion i de flesta leversegmenten" rörde just gallgångarna och att det var vad de egentligen redan visste. Han sade att ERCP går snabbt framåt med robotteknik och nya stentar.
Men att det är klart att min nya lever till slut blir trött av denna pågående infektion. Det enda som visa hur levern egentligen mår är en ny leverbiopsi men det är inte aktuellt ännu.
Han sa också att min dåliga aptit och viktnedgång delvis kan bero på att min kropp har det tufft med infektionen som vad jag förstår hela tiden pågår i gallgångarna. Fick även en bra förklaring på vad som sker vid en kolangit. Eftersom jag är opererad med den nya leverns gallgång in i tunntarmen så är det hela tiden öppet däremellan. Annars finns där en port som bara öppnar när gallan ska ut i tarmen. Men är det öppet kommer tarmbakterier in i gallgången. Är det ett bra flöde där så går det bra ändå och bakterierna kommer inte så långt in. Men om det blir förträngningar och stopp där så växer de till och går upp i de mindre gallgångarna upp i levern och sen ut till blodet. Då får jag frossa, feber och kräks.
G. sa att nu först gör vi ERCPn sen fortsätter jag med antibiotika ett par veckor till och kommer på ett nytt tvåårsbesök där vi lägger upp en plan för hösten utifrån hur ERCPn gått och de prover jag lämnat. Eftersom jag fick ändra tiderna pga kolangiten så gjorde jag njurfunktionstestet och de prover som hör ihop med tvåårskontrollen samma dag som jag träffade G. Så resultaten av dem kommer vi att prata om vid nästa läkarbesök den 14 september.

Kände mig lugnad av besöket hos G. Sen träffade jag narkosläkare inför ERCPn. Det blev allt sammantaget en lång dag på HS. Njurfunktionstest kl 8,30 (med insprutning av kontrast) och ett nytt prov fyra timmar efter. Och sen läkarbesöken. Jag hade kommit med nattåget från Malmö och det var skönt att åka hem. Fick tyvärr ännu en stressfraktur i foten igen när vi var i Bryssel så foten värkte rätt ordentligt, fick dock tag på en krycka i Malmö på ortopedakuten inför hemresan:). Så nu blir de några månader med krycka igen....

ERCP 31 augusti
Natten innan fick jag en liten kolangit, feber som inte gick öven 37,7 och kräktes. Ringde ändå och rapporterade till K89 vid 5 på morgonen. Går inte att sova när jag mår illa så natten tillbringades tillsammans med sista säsongen av Orange is the New Black (tack TV-serier!!!!).

Febern gick ned under dagen. Fick dock en sjukresa in, det var skönt. Tillbringade natten på rum 16 och sen var det egentligen som vanligt allt.

Den läkare om skulle utföra ERCPn kom och pratade lite med mig. Han hade kommit och hjälpt till ett par gånger förut men nu var det han från början. Han var lite motsatt G. Han frågade om någon vågat säga hur det låg till. Ja, sa jag det hade de nog. Tänkte att han säkert menade risken för en om transplantation. Denna läkare verkade tycka att de inte kunde hålla på med  ERCP hur många gånger som helst. Att de kanske fick ge sig snart. Jag frågade då om han inte hade hjälp av MR-bilderna. Jo, men inte var de så avgörande. Men han skulle göra sitt bästa. Och med det fick jag en ny syn på det hela. Eller kanske tillbaka till ruta ett.
ERCPn gick bra tror jag och jag återhämtade mig fint och kunde äta och åka hem, eller till M och A vi sjutiden. Ingen feber eller huvudvärk. Drack fläderblomssaft i mängder när jag fick dricka igen, det var så gott och tog även bort den kemiska smaken som brukar hålla sig till nästa dag.
Det enda jag fick veta innan jag åkte därifrån var att de satt in en metallstent mellan gallgången och tarmen och de hade dilaterat gallgångar. Inget annat var skrivet. Metallstenten kan dock sitta där ett år. För veta mer vid mitt nästa läkarbesök.

Jag var också med i en forskningsstudie som innebar ett blodprov innan och ett tre timmar efter ERCPn. DEt var för att undersöka varför en del får inflammation i bukspottkörteln efteråt och en del inte. Jag har klarat mig varje gång hittills.

Lite dråpligt när jag skulle sövas. Narkossköterskan sa som de brukade att jag skulle tänka på något fint innan jag sövdes. Jag har ju mitt favvoställe jag alltid tänker på, heden nedanför stugan i Torekov. Men så undrade hon lite om min sommar och jag sa att varit hos mina barn och barnbarn i Malmö. Ja men då vet jag vad du kommer att tänka på när vi söver dig sa hon. Och jag som alltid är ensam där på heden kände mig plötsligt som en dålig människa som inte tänkte på mitt barnbarn. Så då tänkte jag på Pelle men så kom jag på att Eira, mitt andra barnbarn som bara är sex månader inte var med. Och så kände jag ännu sämre som glömde bort henne. Och nu var jag tvungen att tänka på att jag var omgiven av alla mina barn också vilket ledde till att jag bara ville gråta för det blev så sorgligt att tänka på dem när jag låg där med syrgasmasken. Så det blev pannkaka av min fina stund på heden.

Vaknade ändå upp illamående, de hade inte hunnit ge något i tid. Så det tog lite tid innan det gick över. Slapp kräkas iaf.

Dagen efter dvs igår hade jag aptit och kände mig pigg. Underbart att kunna äta och tycka att det är gott. Det är dock inte lika bra idag. Haft diarré och varit trött och varm och kunde inte sova i natt.

Men det är lite bättre nu och min bror P kommer hit och han ska handla en massa saker som jag behöver i matväg. Underbart att få hjälp. Han är på tillfälligt besök från Piteå.

Det som nu ligger på tur är husläkare på tisdag, stressfraktur och restless legs snack. Och läkarbesöket den 14 september. Fortsätter med antibiotikan. Få se om de tar bort den den 14e.
Blir nog en avgörande höst.

Kära hälsningar till mina läsare  

Ny kolangit

Dags igen efter en rätt lugn period. I måndags började jag få ont i nacken när jag var på jobbet och det spred sig till huvudet samtidigt som jag kände mig rätt ruggig. När jag åkte hem satt jag och frös på bussen i sommarvärmen med en sjal virad runt nacken.
På två timmar gick febern upp från 36,4 till 38. Ringde till K89 och en vänlig läkare F, sa att det fanns platser lediga och att jag kunde åka in om jag ville. Jag sa att jag avvaktar lite men sen kräktes jag och febern gick i och för sig inte upp men inte heller ner. Så jag bestämde mig för att åka in. Ringde M ett par gånger och grät lite för jag mådde så himla dåligt. Allt i en dimma av illamående och denna fruktansvärda värk i nacken och huvudet. Taxiresan gick ändå bra utan att jag kräktes fast jag satt med handen beredd på kräkpåsen som jag alltid ser till att ha ett lager av hemma;).

Kom fram vill halv elva på kvällen och ingen hörde att jag ringde på klockan så jag fick sitta på golvet en stund utanför K89 och vänta tills jag kom på att kunde ringa på mobilen.

Blev hänvisad till ett rum och SSK sa att jag kunde gå in dit och packa upp. Men hur skulle jag orka det? Jag bara släppte min lilla väska och klättrade upp i sängen som stod i högsta läge men jag kom inte ihåg vilken knapp som sänkte den. Sen låg jag där på den höga sängen på ett sträckt lakan med taklamporna på i ett kallt rum och bara blundade. Skönt att få ligga ner i alla fall.
Sen var det att sätta en nål och ta prover och så kräktes jag igen och ringde på klockan för att få byta kräkpåse men eftersom läkaren var där så fick jag sitta och hålla i den och sen kom ingen och så fick jag slänga den själv. Och inget vatten hade jag. Och orkade inte ens fråga. Sen lyckades jag ändå krypa ner under filten och fick paracetamol intravenöst mot huvudvärken och dropp. Och lite senare beslutade de sig för att jag behövde antibiotika också.
Lyckades sova några timmar och fick  paracetamol igen vid sex på morgonen. Och sen slapp jag både feber och huvudvärk och började må bättre. Fick dock stanna till onsdag, de hoppades hitta bakterier i blododlingarna men inget än så länge. Så nu tar jag Ciprofloxacin 2 ggr om dan och Amoxcicillin 2 ggr om dan.

Leverprov och biblirubin och CRP hade gått upp men gick ner till nästan normala efter ett par gånger med antibiotikan. Så det var ju bra. Överläkare A. som är trevlig men som jag inte träffat förut tror jag gick och läste min magnetröntgenrapport efter att jag berättat om den. Han kom tillbaka och satte sig på en pall som han drog fram till sängen och sa att han läst rapporten. Han sa också att om de inte kunde råda bot på detta så var det en ny TP som gällde och att han förstod att det kändes jobbigt. Det var rätt bra att vara där ett par dagar och mest ligga och se på TV ( dr Phil t ex,.....) jag känner mig inte besviken eller mer deppig än innan, jag är beredd på att detta händer då och då. Men jag glömmer varje gång hur jäkla dåligt jag mår av kolangiterna. Och så gåtan med huvudvärken, men det kan visst bli så. Hade inget besök på Huddinge men M kom hem till mig onsdag eftermiddag när jag kom hem. Det var fint.

Fick en liten febersläng i går kväll när jag var hemma igen men det gav sig. Ringde dock och rapporterade till K89, det kunde ju hända att medicinen inte skulle ta. Sov knappt i natt igen pga febern och klåda men har lyckats sova idag på morgonen och ett par gånger på dagen, så himla skönt.

Och nu har jag packat för en vecka i Malmö, har ju en biljett till Patty Smith på lördag i Ystad. Hoppas hoppas att jag ska orka! Sen ska jag och min dotter och barnbarn till Bryssel helgen därpå. Min dotter bjuder mig, ska bli så roligt. Min första resa utanför Norden sen TP. Har med mig ett brev och medicinlista från transplantation om det skulle behövas. Ja, det går upp och ner det här.

Fick förresten byta tid till läkarbesöket till den 28 aug. Då ska jag få träffa G. som opererade mig och det ser jag fram emot.

Skriver inget innan dess förhoppningsvis!

Uppdatering, lite blandat med trolig virus och semester

Den låggradiga febern fortsatte efter att jag fått det ett par gånger i veckan så var det nu varje morgon och kväll i ca 10 dagar (17-27 juli). Jag skulle ha jobbat en vecka för att sen ha semester och hälsa på min bror med familj i Piteå. Men den resan fick jag avboka. Jag funderade mer och mer på CMV (cytomegalovrius) som de hade uppmätt 0-500 kopior av när jag var inlagd för kolangit i juni och som de skulle följa upp. Jag har ju det efter min TP men det är visst ovanligt att det kommer tillbaka. Jag ringde F61 men fick till svar att det var osannolikt att det skulle vara det och att jag fick söka husläkare om jag behövde sjukintyg. Så det gjorde jag. Där visade CRP 42 och sänka 59 så det var ju lite högre än vanligt. Husläkaren rapporterade det till F61. Jag kunde inte släppa svaret jag fick om CMV, hade de verkligen följt upp provet? Så jag skickade ett meddelande via Mina sidor på 1177. Fick svar rätt snabbt av överläkaren som opererade mig. Mycket riktigt så hade de inte gjort något uppföljande prov. Han skulle se till att det gjordes vid min nästa provtagning och även ta prov på EBV tror jag det förkortas, Epstien-Barr Virus. Jag slog upp det och det är ett inte så roligt virus som transplanterade också kan drabbas av. Men som ger låggradig feber och sjukdomskänsla. Jag blir lite störd av att jag måste hålla koll på att prover tas. Ska ta upp det på mitt två-årsbesök den 23 augusti.
Jag tog proverna den 1 augusti och har inte hört något, men det kommer jag nog inte att göra heller förrän det är läkarbesök. Jo en SSK ringde och sa att jag skulle höja Adporten till 1,5 på morgonen och 1 på kvällen. Har tagit 1 på morgonen och 1 på kvällen rätt länge nu. Jag frågade om de andra proverna var ok och hon svarade ja och la på snabbt . Hon hade nog bråttom.

Febern försvann i alla fall så nu undrar jag om det var något virus vad som helst, som gav lite udda symtom. Har varit feberfri sen 28 juli förutom igår då jag var lite febrig på kvällen. Eller knappt feber, 37,4, men jag kände mig rätt sjuk. Idag har allt känts rätt bra i alla fall. Mornar och förmiddagar är värst, då känner jag mig matt och det värker ofta i armmuskleran och nu har jag haft diarré två mornar i rad. Det lugnar sig ofta av sig själv annars tar jag en Dimor. Jag har också lärt mig att en Alvedon på morgonen underlättar förmiddagen mycket. Sen brukar eftermiddagarna kännas mycket bättre. Har också mer aptit då.
Hade lite semester i alla fall och åkte till Malmö och har sen jobbat från den 1 augusti. Det har gått rätt bra men få se om jag går ner till 50% kanske ett tag, orkar knappt göra något på kvällarna och helgerna. Har insett att jag inte kan planera några aktiviterer då utan endast göra saker hemma. Promenera eller cykla om jag orkar och annars ta det lugnt. Det känns ändå bra att inse mina begränsningar.

Hör av mig om något händer annars blir det efter läkarbesöket den 23 augusti.

Önskar er en fortsatt fin sommar.

Aclasta- till sist....

Den 13 juli var jag till Huddinge för Aclastainfusion mot benskörhet, jag har skjutit upp den i flera omgångar. Första gången jag fick infusionen var våren 2015, inför transplantationen. Sen tyckte läkar MP, osteoporosläkaren, att det inte behövdes förra året men att det blivit lite sämre i år. Det är rätt vanligt att få influensasymtom som biverkan men jag slapp det denna gång. Skönt. Det var mycket ovanligt att någon fick det andra gången berättade den SSK som jag utförde det hela. Hon sa också att det nyss var på nyheterna att man nu kommer att förorda Aclasta i många fler fall än hittills. T ex för alla som tar kortison under en längre tid.

För övrigt klarade jag mig utan feber hela förra veckan och det gick rätt bra att jobba även om jag var riktigt trött på kvällarna. Har diffusa symtom, som värk i armarna, musklerna tror jag, på mornarna, huvudvärk likaså. Aptiten är fortfarande dålig och jag har inte lyckas gå upp i vikt trots näringsdryckerna, men jag får väl ha tålamod.

Igår fick jag feber igen, inte alls mycket, 37,6 ungefär men jag känner av det ordentligt. Stannade hemma hela dagen och tog det lugnt. Tyvärr kan jag inte vila så mycket då min rastlösa ben gärna sätter igång mitt på dagen. Det märker jag inte av när jag jobbar eller håller igång. Den medicin jag tar mot RLS eller WED som den kallas ibland håller benen lugna på natten men istället har jag besvären på dagen. Så jag kan bara ligga några minuter åt gången sen måste jag göra något. Men det är ok, det är lika påtagligt varje dag, och har jag hög feber så märks det inte.
Idag är jag något bättre, ingen feber men trött och med en märklig torrhosta. Hemma från jobbet.

Har också skickat ett meddelande till Transplantation, F61, om mina järnvärden. Jag bad dem att lägga in prover på detta den 1 augusti, för jag upplever inte att Duroferon hjälper. Fick ett svar att de ska göra det och att jag får träffa en överläkare den 23 augusti för en anemiutredning.

Det var allt för nu.

Ha det så fint!

Ultraljud, en oroande rapport från MR, allvarligt läge.

Dagen efter ultraljudet den 14 juni åkte jag till Skåne på semester och allt var så upprörande så jag klarade inte att skriva just då. så nu blir det ett långt inlägg istället.
Ultraljudet visade på endast lite vätska i buken, vilket jag fick veta av röntgenläkaren  att även magnetrönten den 4 maj hade visat. Det var inte inbokat någon läkartid efteråt som det var sagt men eftersom jag var inskriven på dagvården på F61 så hade jag ändå rätt att träffa en läkare innan jag gick hem. De hade valt att skriva in mig och sätta en nål ifall det skulle behöva ta prov på eller tömma vätska. Nu behövdes ju inte det. Så jag fick träffa läkare W. helt kort, den underläkare jag hade kontakt med när jag låg inne. Jag bad att få med mig rapporterna från MR samt Ultraljudet. Sen satte jag mig och åt sushi och jobbade lite på datorn som jag tagit med mig. Allt kändes rätt bra ändå men så bestämde jag mig för att läsa rapporterna. Och det var lite chockerande, det stod flera saker som ingen hade berättat för mig. Bland annat stod det att  leverfunktionen är kraftigt nedsatt i de flesta segmenten och de också sett lite vätska i buken. Jag kunde inte tolka det på annat sätt än vad det stod där.  Så här löd sammanfattningen:
'Striktur i anastosområde samt i både höger och vänster huvudgallgångar. Kraftigt nedsatt leverfunktion i de flesta segmenten. Misstanke om ischemisk kolangit föreligger. PSC recidiv kan dock ej med säkerhet uteslutas.'

Anastosområde är där gallgången har opererarats in i tarmen om jag minns rätt. Ischemisk kolangit är kolangit orsakade av syrebrist (vid transplantationen) och recidiv betyder att det återkommer. Dvs man tror att orsaken till gallgångskomplikationerna är syrebrist men det går inte att utesluta att PSCn har kommit tillbaka.

Vad som gjorde mig upprörd var att ingen läkare hade berättat detta för mig, de har bara talat om förträngningar och att vi ska göra en ny ERCP. Jag är på inget sätt längre delaktig i min egen vård. Jag vill inte undanhållas sanningen då tappar jag helt kontrollen över mitt liv. Så det kändes  verkligen inte roligt. När jag kom hem skrev jag ett  meddelande till dem på Mina sidor på 1177 och bad att en läkare skulle ringa upp mig. Jag skrev också hur förskräckt jag blev över att läsa detta i rapporten.

Nästa dag ringde läkare W och var mycket förstående och sa att han inte borde ha lämnat ut rapporten utan att ha läst den först. Och det är klart, men jag sa också att jag borde ha fått den här informationen redan från början. W kunde dock inte förklara detta med den kraftigt nedsatta leverfunktionen och sa att mina leverprover ju är bra och att det talar emot detta. Han skulle be en överläkare ringa senare samma dag. Men återkom senare och sa att det tyvärr inte hade funnits tid till det och att jag skulle få en telefontid uppsatt nästa vecka. Så det vara bara att vänta, vilket kändes rätt tungt. Jag var dock i Torekov med mina vänner M och K och hade även träffat mina barn i Malmö och fått prata av mig och få stöd.
Detta var en fredag och tisdag kl 2 fick jag en telefontid. Det var läkare C som ringde och han förklarade  hur det låg till. Röntgenläkarna menar något annat när de pratar om leverfunktion än vad leverkirurgerna menar. Jag förstod inte riktigt men det handlade om  funktionen de ser på röntgen, dvs hur gallgångarna fungerar. Men detta kan läka. Det är inte kört för levern. Dock betonade C är det ett allvarligt läge och han ville inte sticka under stol med att jag är ett svårt fall. Det går inte att säga om PSC har kommit tillbaka för symptomen är desamma om levern har blivit skadad av syrebrist. Endast framtiden kan utvisa detta. Och endast framtiden kan utvisa om jag blir bra eller om de måste göra en ny transplantation. Det finns alltså en påtaglig risk för detta. Men det positiva är att levern också kan läka helt och hållet. Så detta var en hel del att smälta under semestern.

Det har ändå varit så bra att vara i stugan i Torekov, där jag kunde stanna i tre veckor. Jag har vandrat på heden, gjort mitt gymnastikprogram, skrivit och mediterat vid havet. En dag gick vi också på SPA och jag fick massage i nästan en timme. Jag blev så avspänd och det gjorde mig verkligen gott. Så resultatet av det tuffa beskedet har blivit att jag bestämt mig för att verkligen tänka på vad jag och min kropp behöver för att orka med detta. Jag ska ta det lugnare på jobbet och i värsta fall får jag gå ner i tid. Få se hur det känns. Jag ska börja simma i höst och gå på yoga och unna mig massage en gång i månaden. Det gäller att hitta styrka och lugn. Sen för det bli som det blir.

Status just nu: har  haft lite feber som kommit och gått speciellt den sista veckan. Jag har dålig aptit och nådde ett bottenläge på 60,5 kg nu när jag kom hem från landet. Men jag hade ju precis fått näringsdrycker så nu tar jag två om dagen och hoppas att det hjälper. Magen är mycket bättre och inte så svullen, den gör dock rätt ont och är öm under höger revben när jag trycker där. (Just det MR visade på en större mjälte som jag någonsin haft, den mäter nu 23 cm. Den ska vara ca 12 cm och var runt 17 innan transplantationen. Jag nämnde detta till C när vi pratade att den var så stor, ja det är ju inte bra svarade han. Han sa också att lite vätska i buken inte var någon fara men mycket vätska var inte något gott tecken.)
Mitt HB är fortfarande lågt, 99 sist, men de säger att det tar lång tid att få värdet med järntabletter. Men jag är tveksam till att jag tar upp något av järnet. Det gör mig såklart trött.
Jag tar antibiotika Ciprofloxacin fram till ERCPn.

I morgon ska börja jobba ska bli spännande att se hur det känns och går. Har varskott min ena chef om det nya läget.

Vad som är planerat framåt är:
Aclasta infusion 13 juli (mot benskörhet)
Blodprover 1 aug
Njurfunktions prov och blodprover (tvåårskontroll) 13 augusti
Läkarbesäk 23 augusti
Inskrivning för ERCP 28 augusti'
ERCP 31 aug.

Ha en fortsatt fin sommar!

Kolangit och inlagd på HS

Jahapp så var det dags igen. Febern blev lite värre sen jag skrev och natten till 6 juni fick jag feber upp till 38 grader, den försvann långsamt och på förmiddagen var den borta. Men jag var inte speciellt pigg. Nationaldagen kändes långsam men som tur var kom M och hälsade på några timmar på kvällen.
När hon hade gått fick jag lite feber igen, gick och la mig vid 10-tiden men vaknade vid 12 och kände mig inte alls bra. Sen började jag kräkas och febern steg till 39. Ringde transplantation och fick prata med den enda SSk jag har svårt för där. Han som skulle börja massera mig och ge mig tigerbalsam när jag hade ont i ryggen bara ett par dagar efter transplantationen.......men han anses duktig och erfaren och vi har träffats flera nätter efter det;). Nåja, han sa inget om att kontakta någon läkare och fråga vad jag skulle göra utan tyckte jag kunde avvakta, detta var förresten innan febern hade stigit utan låg på 38,5 nånting. Det fanns dock ingen plats hos dem utan han tyckte det var en bra plan med prover på morgonen. Jag sa att jag jag åker in akut om det blir värre vilket han sa att jag kunde göra. Åh vad jobbigt det är med dessa beslut när man känner sig dålig och inte har någon att bolla med. Han la in en sjukresa på min önskan så att jag kunde åka till Huddinge med taxi. Det var bra.
Sen steg alltså feberna och jag fortsatte kräkas, ingen maginnehåll eller galla utan endast det vita slem som det brukar vara när jag har kolangiter. Med mycket möda ringde jag och beställde taxi den skulle komma vid två, alltså en halvtimme senare. Sen var det bara att börja packa lite med tanke på att jag kanske skulle få stanna och så tog jag filten av de stackars förvirrade undulaterna Maja och Frasse.
I taxibilen luktade det parfym vilket ju inte är roligt när man mår illa. Jag sjönk ihop i baksätet med kräkpåsen och led mig igenom den långa resan. Kräktes dock inget, skönt. Ringde avdelningen igen och berättade för en USK att jag var på väg till akuten på Huddinge.
Det var helt tomt nästan och jag fick all hjälp jag behövde, dropp och alvedon och de tog prover. Febern hade gett sig lite och jag kräktes inte mer. Sen fick jag för mig att de skulle tycka att jag var för frisk och skicka hem mig igen och låg och oroade mig för det. Men ingen fara, en läkare kom efter nån eller två timmar och sa att de skulle behålla mig och ge mig antibiotika intravenöst. Det var dock ingen sepsis, dvs inga bakterier hade kommit ut i blodet. Kanske tack vare att jag åkte in i tid så spred det sig inte.
Fick komma till KAVA, kirurgisk akutvårdsavdelningen. Kom in där vid 5-tiden på morgonen och  mådde inte illa längre och hade inte ont i sidan eller ryggen där jag lätt för muskevärk vid feber.
Fick stanna där i två dygn för att jag skulle ha antibiotika intravenöst tillräckligt många gånger. Mådde bättre snabbt och låg egentligen bara kvar för antibiotikans skull. Det var en mycket bra avdelning med trevlig personal och jag hade eget rum. Jag var glad att jag inte flyttades till transplantation, det känns alltid lite ångestfullt att komma dit nu, som ett nederlag. Många känner igen mig och det kändes bättre att få vara på KAVA och vara anonym.
Två trevliga och kunniga underläkare från transplantation kom varje dag. En som var ny.
Jag fick besök båda dagarna av M och M:). Det betyder så otroligt mycket att få skratta lite och umgås med kära vänner. Jag har inte så många som liksom hängt med att jag fortfarande har det jobbigt ibland eller också tycker de att de har det jobbigt själva och inte har tid att komma och hälsa på. Men de som finns där och håller ut värdesätter jag något otroligt.
På fredag, alltså igår åkte jag hem kommunalt, det gick bra.
Nu ska jag käka två sorters anitbiotika (nån var pencillin) i tio dagar. Amoxicillin/clavulanic Acid 2care4 (vilket pretentiöst namn...) och Flagyl. De hade samrått med infektionsläkare som inte tyckte jag skulle fortsätta med Ciprofloxacin pga risken för resistenta bakterier. Precis vad jag tyckt länge.
Jag ska tillbaka nästa vecka för att göra ett ultraljud. Jag tog tag i detta med min mage som har fått en konstig form, uppspänd och det känns som en klump på höger sida. Läkare som jag sagt till har ju förslagit att det är gaser pga tarmproblem där gallgången går in i tunntarmen. Men det är inte så, det är samma form nästan hela tiden och besvären blir värre.
En av läkarna tryckte och knackade på magen och nu finns en misstanke att det är vätska. Det som jag slapp innan transplantationen! Så bakvänt allt är.  Men därför ska jag in för ultraljud, vänta på svar några timmar och sen få träffa läkare på mottagningen. Det är bra.
Just nu känns det inte så farligt för jag har ingen smärta alls i höger sida sen jag fick antibiotikan. Så otroligt skönt det känns. Men det är ju nåt med magen, den spänner på höger sida och jag blir andfådd när jag går uppför en backe.
Jag planerar  att åka till Skåne på torsdag i tre veckor. Men nu får jag se, hoppas iaf att undersökningen blir nästa vecka.
En annan sak : jag fick provsvaren utskrivna innan jag åkte hem. Såg att HB nu är nere i 90, trots att jag tagit Duroferon i mer än en vecka. Ska fråga om det, hur kan HB sjunka då?
En annan sak var att de tog ett CMV prov (cytomegalovirus) det som jag hade så många av efter transplantationen. Nu var det några kopior, färre än 500, så det ska följas upp. När de har kollat förut har det varit 0.
Jag detta var en hel del, återkommer efter ultraljudet.

Svar på MR, lägesrapport

Tydlig bild på lever och gallträdet i grönt (bile ducts). Jag har dock ingen gallblåsa kvar. Den tas alltid bort vid transplantation. Duedenum är tolvfingertarmen.

Läkare F. ringde den 1 juni och berättade att MR visade på förträngningar i både vänster och höger huvudgallgång, De syns på bilden om man ser noga, en gren går till vänster och en till höger. (Jag tror att detta stämmer). MR visade även en förträngning där gallgången  går in i tarmen. Han frågade lite om hur jag mådde och när jag berättat att jag haft en dag med feber till och kräkts (inte typiskt kolangit dock) och att jag har ont den mesta tiden i höger sida som är svullen så kommenterade han att jag verkade "må tjyvens". Jag var på vippen att säga att den inte alls är så farligt och att jag kan jobba för det mesta. Men jag lyckades hålla tyst. Förstår inte varför det ska vara så svårt att  inte göra mig friskare än jag är.

De skulle ta upp MR- resultatet på en konferens nästa dag och F. ringde igen den 2 juni och meddelade att de bestämt sig för att göra en ny ERCP någon gång i sommar. Gissar att det blir i augusti eftersom jag ska till Skåne i tre veckor i juni/juli.
Fick också besked om att jag har dåligt järnvärde och även Folat (folsyra) låg under riktvärdet. De tog extra prover sist eftersom jag undrade om mitt HB och varför det var så lågt. HB brukar ligga runt 104, järnet var på 6 ska vara  9-364 , Folat var på 7, ska vara 10 -42 enligt en lista jag kollade på webben. Så nu tar jag Folsyra och Duroferon. Inte så skönt för min redan oroliga mage men det funkar.

Har också besökt hudläkare som skar bort två vårtor på benen och frös en på lillfingret. Lite i taget är vårt motto:).

Läget är inte på topp, fick lite feber igen i fredags och sjukskrev mig, hade sen lite feber varje morgon och kväll tills söndag eftermiddag då jag mådde bättre. Har jobbat idag och det funkade. Har haft ont i höger sida mest hela tiden och levt på Alvedon, men i natt och i dag har jag inte haft någon smärta. Så det är bra! Har ingen direkt aptit även om jag inte mår illa. Kontaktade dietisten och hon skickar mig nya näringsdrycker, så gick det med att jag trodde att det var slut på detta när jag slängde alla gamla!

Gissar att sommaren blir lite halvdan. Vi får se.

Nästa gång jag skriver blir troligtvis i juli då jag inte har nåt internet på landet.

Ha det så fint tills dess!

Nya prov, magnetröntgen och läkarbesök

Oj, nu var det längesen jag skrev. Här kommer lite uppdatering sen sist.

Den 4 maj var det dags för magnetröntgen. Det var ett tag sen och det påminde mig om tiden innan transplantationen då jag gjorde det varje år för att kolla gallgångarna. Samma orsak som nu alltså. Men nu beror det inte på PSC utan att läkarna vill kolla hur gallgångarna ser ut nu eftersom jag har problem med dem fortfarande. De hade byggt om och väntrummet i underjorden var lite större och trevligare än förut. Efter ett tag fick jag komma in och USK var duktig att sätta infarten och lyckades efter två försök. Sen blev jag bjuden på ett glas ananansjuice, det var en nyhet. Tydligen är det något i juicen som innehåller något metalliknande som hjälper till att ge bättre bilder. Trevligt!
Annars var det som vanligt, jag blev rådd att andas aktivt i takt med dunkandet från maskinen under olika etapper. Den styrs av min andning, tar bilder enligt den om jag förstod rätt. Det visste jag inte. Mina ben började tyvärr krypa i mitten av programmet, (jag lider av Restless Legs), vilket jag inte varit med om förut. Så det var verkligen mycket jobbigt ett tag. Man får ju inte röra sig alls när bilderna tas. Så det blev rätt outhärdligt, benen rycker ju till sist av sig själva, men jag höll det under kontroll och det påverkade inte bilderna.

17 maj träffad jag överläkare C. Han är bra och jag har träffat honom flera gånger förut. Bilderna från MR var tyvärr inte klara men vi pratade rätt mycket om mina gallgångsproblem. Hans teori nu är att det är tarmen och inte gallgångarna. Jag har smärtade dagar som jag har besvär och C. menade att jag inte kan ha ont i gallgångarna för de är inte mina, de har inga nerver, inte mina nerver i alla fall.
Hans gissning är att det kommer från ingången i tarmen där de opererat in den nya gallgången från den nya levern. Vi gick igenom min provsvar som ligger stabilt, de som är höga, Albumin, ALP och GT är inom acceptabel nivå tyckte han och är inte ovanligt efter en transplantation. Däremot skulle jag ta flera prover angående min järnstatus nästa gång för att se om jag behöver järntabletter.
Jag fick med mig en medicin för magen: Inolaxol. Och blev av med antibiotikan, något jag verkligen väntat på. Så nu är det bara att hoppas att bakterierna är borta eller att jag kan hålla dem stången.

Vi bokade en telefontid den 1 juni och prover dagen innan. Då ska jag väl få svar på MR.

Inolaxol verkade från början vara väldigt bra. Jag kände mig inte alls så spänd över leversidan och hade inte ont. Men sen fick jag mer och mer ont i hela magen och mycket gaser så det var helt omöjligt att fortsätta, jag höll ändå ut en vecka.
Efter det har det ändå varit rätt bra. Igår var jag dålig efter att knappt haft någon aptit dagen innan så kräktes jag den lilla juice jag drack i går morse och fick diarré. Var helt utslagen hela dagen med lite feber och huvudvärk och ett par timmar ordenligt ont, som jättehåll i höger sida. Jag mätte också magen mitt över levern och när jag sen mätte i morse var jag minst 5 cm smalare. Så det är något vid levern som sväller upp när jag har ont. Tänkte ta upp detta med läkaren vid samtalet den 1 juni.

Just det, för några veckor sen så började jag kräkas upp medicinerna på morgonen, men efter samtal med läkare så testade jag att flytta Cipron (antibiotikan) till lunchtid och så försvann det.

Om man kräks inom en timme efter att man tagit medicinerna måste man ta om dem igen. Viktigt att veta.

Fika efter min cykeltur idag

Mina friska dagar mår jag riktigt bra, speciellt efter att ha slutat med antibiotikan känner jag mig inte så svag och orkar mer utan att bli andfådd eller yr. Fortsätter att gå på gymet, har ändå klarat 1 gång i veckan, men målet är två. Har blivit en aning starkare. Och idag cyklade jag runt vår lilla sjö här, ca 8 km, och det gick hur bra som helst.

Skriver snart igen!

Ha en fin helg

Har tömt  alla gamla näringsdrycker...

Läkarbesök 20 april

Tog inplanerade prover den 19 april och träffade läkare G. på HS den 20 april. Trots allt som hänt så var proverna riktigt bra. CRP hade t om sänkts något, och ASAL och ALAT var nästan normala. G. sa att han hade förväntat sig högre prover efter att ha läst journalen om långfredagens äventyr. Jag sa att nu mådde jag bättre, men inte helt. Det gör ofta ont i leversidan, sticker eller känns som kramp så jag får svårt att ta djupa andetag eller bara någon dov smärta. Men att jag ändå var tillbaka och jobbade och att det gick bra. Han bokade in en magnetröntgen, det pratade ju läkaren jag träffade förra gången också om. Provet som skulle visa antikroppar mot donatorn visade inga sådana. Jag gissade det eftersom ingen hade ringt men det var bra att få se resultatet svart på vitt.
Jag får för det mesta träffa underläkare och G. var ny för mig. Ibland känns det jobbigt när jag får träffa nya läkare. Det går bra med flera läkare när det inte är så många. Men just nu längtar jag tillbaka till min läkare på Gastro på HS. PS. Jag gick hos honom i 15 år innan det var dags för transplantation och jag överfördes dit. Om allt lugnar sig, när allt lugnar sig;), så får jag komma tillbaka till honom, jag har också läst någonstans att det dröjer ca 3 år innan man få lämna transplantation om man haft AIH. Så det tar ett tag.

Jag kommer att göra MR den 4 maj och har en ny läkartid bokad den 17 maj. Det blir spännande att höra vad de kommer att se där. Just nu mår jag ändå rätt bra. Har kommit igång rätt bra med att gå på gymet. Har varit hos en mycket bra fysioterapeut på vår företagshälsovård som mest jobbar med cancersjuka som behöver komma igång med träning. Hon peppar mig rätt mycket vilket jag verkligen behöver för jag är för försiktig. Så nu ska jag träna två gånger i veckan på gymet på jobbet och sen träffa henne om en månad ungefär. Det är bra för då måste jag träna, det går ju inte att komma till henne annars.....

I moron åker jag till Malmö för att träfaa barn och barnbarn över helgen. Det blir fint.

Önsker er en fin Valborg!

Så var det dags för kolangit igen

Vaknade långfredag morgon med frossa som tilltog hela tiden. Värkte rätt ordentligt i höger sida och mådde helt enkelt skit. Försökte dricka lite juice och vatten och tog efter mycket tvekan några av mina mediciner. Det gick bra men när jag sen försökte med Cipron (anitbiotikan) fick jag upp den och sen kräktes jag då och då under några timmar, hade diarré och höll på att svimma varje gång jag gick upp. Fick hålla mig i väggarna. Jag ringde min vän M. och sa att jag låser upp dörren och så om jag inte svarar när hon ringer så måste hon ringa ambulansen. Så här efteråt känns det lite väl dramatiskt, men då kändes det inte så.
Sen ringde jag till transplantation och en läkare skulle ringa upp. Första gången kräktes jag och andra gången hon ringde var jag på toa. Sen gick timmarna utan att jag hörde nåt så jag ringde upp igen. Systern skulle påminna läkaren. Ingen ringde. Så bestämde jag mig för att åka in akut, kände att jag måste själv ta ansvar och inte ligga och vänta på en läkare. Jag var så rädd att jag fått en ny blodförgiftning. Frossan försvann och febern steg men stannade vid 38,3. Jag försökte få i mig lite vatten men kräktes upp det. Så jag ringde igen till transplantation och sa att nu åker jag in akut till Huddinge, det tyckte SSK var en bra idé. Det var bara det att en läkare måste bevilja min sjukresa. Så SSK skulle försöka få tag på läkaren igen. Nu var klockan runt 12. Rätt snabbt ringde läkare F. hon föreslog att jag hade maginfluensa. Aldrig, sa jag. Det är kolangit, ingen tvekan. Men man brukar inte kräkas vid kolangit, svarade hon. Konstigt tänkte jag, för jag tror att det är ett typiskt kolangitsymtom. Jag gör det varje gång svarade jag. Även vid mildare anfall än detta. Då skulle hon höra med överläkaren som hade bakjour och återkomma. Vilket hon gjorde rätt snabbt. Du kan välja på två förslag, sa hon. Antingen avvaktar du hemma och kommer in om det blir sämre eller så kommer du in nu och tar prover. Ja valde det första. Jag sa att jag stannar hemma men att jag var orolig för bakterierna. Det kommer du att märka,sa hon. För då kommer du inte att bli bättre.
Jag kände att det hade lugnat sig något sista timmen, jag hade börjat behålla vattnet och värken var nästan borta. Jag var fortfarande lika borta och snurrig när jag steg upp men hade på nåt sätt fått näsan över vattenytan.  Så M kom hem till mig på eftermiddagen och jag kunde ligga i soffan, dit jag till sist släpat mig och be henne om allt jag ville ha. En helt underbar situation för en stackars solokvistare. Jag fick i mig påskmust och skorpor och en alvedon och allt började kännas lite bättre.

Sen sov jag gott i natt på en sömntablett eftersom jag fick rätt besvärlig klåda och mina Restless legs var jobbiga.
Och idag är allt som vanligt. Jag mår bra igen. Städade på förmiddagen och åt påsklunch med pappa. Sen tog jag en promenad när han gick.

Jag vill också berätta om dagen innan jag blev sjuk. Det var en av mina bästa dagar på mycket länge. Jag vill alltid passa på att göra det jag tycker om när jag mår så himla bra. Först träffade jag min vän M. och hennes svärdotter och barnbarn. Vi promenerade längs Karlbergskanalen och förbi Pampas Marina och Huvfudsta Gård. Sen fikade vi och gick tillbaka. Därefter gick jag Drottninggatan fram precis där lastbilen hade kört och tittade på alla blommor och meddelanden och lämnade en vit ros Mycket folk ute. Det är så hemskt och vackert samtidigt. Det kändes som en manifestation bara att gå dit. På kvällen lyssnade jag till Mattesupassionen i Engelbrektskyrkan. Helt fantastiskt. Jag var både sorgsen och  lycklig när jag åkte hem.

Få se nu vad som blir av detta. Ska ta redan inplanerade prover på tisdag och läkarbesök på torsdag, Skriver mer sen.

Önskar er all en fin fortsatt påskhelg!
Tänker speciellt på vänner och okända som väntar på sin nya lever eller ett annat organ och på er som liksom jag kämpar med  komplikationer. Vem har sagt att det skulle vara enkelt?
Håll ut kära ni och som Kristina Lugn säger: Livet är ett sorgearbete.

Bentäthetsmätning, nya prover och lite uppdatering

Var på HS i fredags den 31 mars. Gick först till F61 och tog mina vanliga prover + antikroppar mot donatorprovet och de mätte även gallsyror. Vid det provet ska jag vara fastande. Höga gallsyror är inte samma sak som att gallan går ut i blodet (då ökar bilirubinet). Men det ger klåda, som dock inte är så outhärdlig som bilirubinklådan (som jag inte haft mycket av, endast då jag hade en avstötningsreaktion nära efter transplantationen).
Jag får högt på gallsyreprovet varje gång jag tar det. Denna gång var det 96, ska vara under 10. Men jag blir aldrig riktigt klok på vad de har för nytta av den informationen eller om något går att göra åt detta. Det är nån sorts läckage har jag i alla fall förstått. Jag har ju klåda till och från och tar då Aerius och Atarax. Förra gången jag träffade någon läkare på F61 så blev jag rådd att ta Omega 3, det skulle visst hjälpa. Nu har jag tagit dessa tabletter sen den 3 mars, kanske kommer klådan lite mer sällan. Svårt att veta eftersom den kommer så oregelbundet.
Jag har fått veta att om jag skulle ha bildat antikroppar mot donatorn går det att ändra medicineringen. Så jag behöver inte vara så rädd. Det är visst väldigt ovanligt att utveckla det efter en levertransplantation, det är vanligare vid t ex njurtransplantation. Så detar provet mest för att utesluta det.

Det är trevligt att komma till F61 alla hejar och säger att jag ser pigg ut och frågar hur det är. De känner alla patienter och bryr sig verkligen.

Efter det var det dags för den årliga bentäthetsmätningen och träff med osteoporosläkare MP. Vi har setts flera år, både innan och efter transplantationen. Jag la mig på britsen och så mätte de tätheten med svag röntgen i rygg och höftled. Det ger ett väldigt exakt resultat enligt MP. Det är på ryggraden man först ser om det är en osteoporos. Den hade försämrats 5 procent sen förra året. Jag har osteoporos men inte supermycket. På höften ser det helt normalt ut för min ålder. MP tyckte dock att jag skulle ta Aclastadropp, vilket jag gjorde för två år sedan. Så det kommer en remiss på det. Det stärker skelettet. Men en av tre får influensasymtom efteråt, jag var sjuk i flera dagar förra gången och eftersom det har gått två år kommer jag kanske att bli det igen.....
När vi tittade på proverna som jag tagit inför besöket på osteoporosen, såg jag att dagens leverprover även kommit in. Så jag fick en utskrift, om jag lovade att inte skvallra......
Vad gäller bentäthetsproverna låg jag bra på kalcium, det är ju bra att veta för jag tar inget extranmkalcium, har fått för mig att det inte är bra för hjärtat, har läst det nånstans. MP tycker det är ok att jag inte tar det.
Leverproverna var något sämre vad gäller ALP och GT som mäter gallflödet i gallgångarna,  CRP ligger kvar runt 20. Det är väl ungefär så det känns också. Få se vad de hittar på. Om ingen läkare ringer om donatorsprovet så är mitt nästa besök den 20 april.

Hälsoläget:
Jag hade nån sorts virus i tio dagar i början av mars och var rätt slut och hemma från jobbet. Diffusa symtom, men det är visst rätt typiskt när immunförsvaret är tillbakatryckt. Mest helt slut och orkeslös. Det gick dock över och nu har jag jobbat i två veckor i sträck. Är mycket trött på kvällar och mornar men dagarna funkar bra. Vid åtta på kvällen är det bara en kamp mot klockan fram tills jag får sova, jag ska inte lägga mig före halv tio enligt mig själv. Sen sover jag mellan ca 10 och 6. Sover för det mesta rätt bra, ibland är jag vaken några timmar men det är ok. Mornarna måste få ta tid, jag behöver lång tid på toa pga orolig mage och vila efter frukosten. Sen kommer jag igång och jobbar och är pigg mellan ca 9-halv fyra. Orkar dock inte göra så mycket annat än att jobba. Försöker promenera fram och tillbaka till tåget men det är inte alltid jag orkar det. Kämpar för att orka gå i rulltrappor men är helt slut efter 25 steg. Baletten har jag tyvärr fått avbryta.
Igår tog jag dock en promenad på en timme, sen orkade jag inte göra mer den dagen.
Idag fick jag diarré och nästan feber på morgonen. Tog en Dimor och en alvedon och sov nån timme sen har det känts bättre. Jag har städat hemma och vilat mellan varje rum (har bara tre inkl kök). tog en  liten promenad i det fina vädret. Så nu är allt bättre.

Psykiskt är det upp och ner. Ibland är jag glad över att vara pigg, det är ju ändå jättestor skillnad mot innan transplantationen. Ibland är jag ledsen för att jag inte mår bättre än jag gör.
En morgon gick jag in på Espresso House på väg till jobbet och köpte en Chai Latte. Det var vid åtta på morgonen, personalen var så glad och musiken var bra och det var många som ville ha en latte. Då började plötsligt mina tårar att rinna, av lycka. Tänk att få vara en del av människors liv på detta sätt.
Upp och ner, kan man säga.

Utsikt från mitt sovrumsfönster. Håller på att klistra in kort.

Några små kolangiter, lite försämrade leverprover och ett läkarbesök

Dagen efter jag skrev mitt senaste inlägg, fredag den 17 februari,  firade jag min svägerska som fyllde år. Hon och min bror var ett par dagar i Stockholm. Jag intalade mig att det inte alls var mycket grädde i en prinsessbakelse och åt en stor bit.....
Jag vet inte alls om det beror på det men sen fick jag feber på natten, inte mycket, upp till 37.9 sådär. En gång kräktes jag, sådär typisk kolangitkräkning där det endast kommer nåt vitt slem.
Det var inte roligt eftersom jag mått så bra sista veckorna. Det höll i sig några dagar, pyttelite feber men ingen aptit och kände mig sjuk. Tog prover på måndag morgon efter att har ringt avdelningen och rådgjort på söndagen. De var något förhöjda, dvs leverproverna och CRP som låg runt 20. Så läkarna ville att jag skulle ta om dem om några dagar för att se om det var en nedåtgående tendens eller bara tillfälligt.
Jag var tillbaka på jobbet på onsdag den 22 februari, fick feber igen på natten, återigen inte så högt, och var hemma och matt på torsdagen men åter på jobbet fredag. Tog först prover på Danderyd. Nu minns jag inte riktigt ordningen men jag tror att jag ringde mottagningen samma dag och frågade om proverna. De var inte så förändrade om jag minns rätt. Möjligen något högre.
Efter det har jag mått bra men inte känt mig helt på topp. Blir lätt darrig i benen och andfådd och ibland känner jag som jag ska svimma. Det trycker över bröstet och svartnar för ögonen. Jag har oftare ont i leversidan än inte, eller i alla fall 50/50. Det nyper, dunkar, sticker, krampar eller bara  värker. Inte så jag behöver ta nån värktablett men ändå påtagligt. Jag tänker också mer nu på vad jag äter, ingen grädde mer, ingen lök, inga starka kryddor eller stekt mat.

Tog nya prover den 3 mars, sen var jag i Malmö för att hälsa på barn och barnbarn, första gången jag träffade lilla E. som jag nu är farmor till. Det var fint.

Den 9 mars var jag på inbokat läkarbesök och fick träffa AH. Tyvärr är leverproverna på nedåtgående och CRP ligger kvar runt 20. Det är ju inget alarmerande men för högt. Jag berättade om mina nästansvimningar som ökat och att min ork var sämre nu och att jag hade mer ont.
Vi pratade om QT-intervall. Det är inte bra om man har ett förlängt sådant. Har något med hjärtat att göra. En kardiolog kollad ju detta för ca ett år sen eftersom det synts på ett EKG. Men endast ett. Hon sa att allt verkade bra efter ett arbetsEKG och ett 24-timmare dito. Men då hade jag inga symtom. Så AH ville att jag skulle ta ett EKG på plats (vilket var ok) och sen skickade han en remiss för ett nytt 24-timmars. Det är säkert inget, men är väl bra att kolla.

Nästa steg är nya prover i slutet av mars, då ska jag också ta ett prov som kollar antikroppar mot donatorn. Jag blev så förskräckt över det provet så jag vågade inte fråga varför. Såg bara framför mig att detta inte håller och att jag måste retransplanteras. Min stora skräck.

Så sen kollade jag på nätet men det enda jag hittade var att man kollar detta innan en transplantation. Jag måste göra det provet på HS, men lyckades få in det samma dag som jag ska göra en bentäthetsmätning, den 31 mars.
Nytt läkarbesök inbokat den 20 april.

Sen 1 mars jobbar jag 75%. Jag är väldigt glad över det och hoppas att jag ska orka. Mår inte bra sen i fredags men tror inte det är gallgångarna. Ingen feber men trött, frusen och allmänt hängig. Tvingade dock ut mig idag efter en alvedon och det gjorde gott att komma ut i solen. Satt länge på en bänk och mediterade och lyssnade till alla människor som promenerade förbi. Sen har jag varit på mycket bättre humör.
Baletten har jag nu varit på två gånger, en gång var jag sjuk, men jag hoppas så att jag ska orka fortsätta. Det är så himla svårt att hitta rätt balans mellan vila och träning. Men jag försöker.

Ha en fortsatt fin helg!

Prover och besök hos hudläkare

Idag var jag hos min hudläkare som jag började gå hos redan ett par år innan transplantationen. Jag hade  vårtor på händer, armar och ben. De var en biverkan av Imurel som jag då slutat ta men vårtorna försvann inte. Nu är det mycket bättre. Läkare J. som har en egen hudklinik i Stockholm men som förut arbetade på Karolinska i Solna, frös en vårta på lillfingret, en på armen och en  sak på benet som troligtvis är början på skivepitelcancer. En vanlig och som jag förstår ofarlig hudcancerform, alltså vanlig för transplanterade. Annars tyckte han att huden såg ut att vara i bättre skick. Det var roligt att höra. Det är ju viktigt att kolla huden  eftersom risken för hudcancer är en cancerform som man vet ökar efter en transplantation.
Nästa gång ska han hyvla bort lite olika fläckar och saker. Det är inte så roligt att gå till hudläkare men det finns ju bedövning.

Jag är ju med i en akloholstudie och en person ringer mig varje kvartal. Hon ringde idag. Jag hade druckit ett halvt glas vin vid två tillfällen samt en starkvinsglögg. Inte så mycket.

Jag går lite baklänges. Den 6 februari tog jag prover för första gången på en månad. Det var nog rekort på lång tid mellan proverna. De vanliga fyra rören, eller fem kanske det är. Ingen ringde från transplantation så det var säkert bra allt.

Jag mår väldigt bra nu och har börjat dansa balett igen. Balett för 55+. Jag kände som jag hade ett stort leende hela tiden fast egentligen såg jag nog väldigt koncentrerad ut. Detta är en seger. Jag har längtat efter att börja dansa igen i flera år.

Ha det fint kära läsare!

Läkarbesök, tandläkare och allt är riktigt bra

En liten fortsättning på ERCPn först: Två dagar efter jag hade gjort ERCPn greps jag av en underlig sjukdomskänsla på kvällen när jag skulle sova. Leversidan kändes helt ihopkrampad, det gjorde inte ont, det var som om jag hade en stor sten på höger sida. Samtidigt kände jag mig sjuk, hade dock inte feber, tempen steg till 37,5 (min vanliga är 36,5) men inte högre. Jag sov inte en blund, bara låg på rygg och timmarna gick. Till sist ringde jag ändå till K89 och fick prata med jourläkaren där. Vi kom överens om att jag skulle ta mina redan inbokade prover så tidigt jag kunde på morgonen och sen ringa mottagningen. Blev det värre skulle jag genast höra av mig. Jag lyckades sova nån timme på morgonen och sen tog jag bussen till Danderyds Sjukhus. Kände mig lite bättre men åt inget.
Proverna visade sig vara helt ok, fick prata med läkare O.,  så det var ingen retning eller inflammation i bukspottkörteln som det ju kan bli efteråt. Jag blev bättre under dagen och till kvällen hade det släppt helt. Troligtvis bara en ofarlig reaktion på att de hade varit inne och bökat i gallgångarna.

Läkarbesök den 11 janauri. Träffade specialistläkare C. Proverna bra. De enda som är förhöjd nu är P-ALP 3,3 (ska vara under 1,9) samt GT som ligger på 4,4 ( ska vara under 1,3) men det är inget att bry sig så mycket om enligt läkarna, de har att göra med gallgångarna. ASAT och ALAT som mäter inflammationen i levern är helt normala:). CRP ligger på 15 men det är väl ok.
Jag fick operationsberättelsen utskriven men hann inte läsa den ordentligt under besöket. Jag såg dock att det stod att gallgångarna var "relativt trängre i de gemensamma gallgångarna och hilusnära höger och vänster". Försökte ta upp det men C. tyckte att det verkade bra och "att nu ska vi se framåt och inte grotta ner oss i det som har varit." Det passar dock inte mig riktigt, jag vill ha kontroll och gärna veta så mycket som möjligt. Men jag kunde inte säga så mycket eftersom jag inte hade läst rapporten.
Nu har jag gjort det, och jag ska försöka fråga mer om det vid nästa läkarbesök. Vad jag vill veta är om de tror att gallgångarna kan hålla sig öppna nu eller hur prognosen ser ut. Det fanns dock inget att göra rent, endast en liten gallsten togs bort. Så de skriver att de förordar antibiotika nu och att det inte finns så mycket nu som de ska behöva åtgärda genom ERCP.

Jag ska nu endast ta prover en gång per månad och åter på läkarbesök den 9 mars. Såvida inget händer förstås. Det känns bra med utglesade besök och provtagningar.

Ingen ändring i medicinering. Detta tar jag nu:

Ursofalk 250 mg, 2 morgon och 2 kväll
Prednisolon 5 mg morgon
Mycophenolate 500 mg, 1 morgon och 1kväll
Adport 1 mg, 2,5 morgon och 2 kväll
Antibiotika: Ciprofloxacin 500 mg, 1 tablett morgon ( tom mars)

Enligt läkare C. är det inte alla som tar både Mycophenolate och Adport (tacrolimus) men eftersom jag har haft AIH så vill de inte minska den immunsuppressiva medicinen för mycket eftersom jag redan har ett stört eller överaktivt immunförsvar.

Jag jobbar 50% och ska försöka gå upp till 75% i långsamt tempo som rehabilitering från den1 februari. Jag hoppas mycket på det. Mår riktigt bra. Känner mig ofta lite frusen och småförkyld, benen kan plötsligt bli lite darriga och svaga. Jag tror att det är biverkan av antibiotikan. Men det är ju småpotatis. Jag har också kommit på en viktig sak. Genom att jag varit så sjuk och urtrött i flera år så spänner jag mig så fort jag ska utföra någon syssla. Som städa, diska eller laga mat t ex. Jag vill bara få det gjort, snabbt. Men nu mår jag inte så dåligt längre och märkte en dag att jag kan slappna av och vila i det jag gör (som typ i mindfullness). Kanske jag har fått hjälp att jag försöker meditera och praktisera lite mindfullness även om jag verkligen inte är flitig.....det var i alla fall en mycket bra upptäckt.

Var också hos tandhygienist och tandläkare, vilket ju är viktigt efter en transplantation. Allt såg bra ut tack och lov. skulle egentligen ha varit där i augusti, men fick avboka besök efter besök då jag blev sjuk varje gång. Nu ska jag kallas om sex månader.

Om inget inträffar så är nästa datum ett besök hos hudläkare den 16 februari, så jag skriver igen om ca en månad

Önskar gott hopp och tålamod och styrka till er som har det jobbigt.
Tills nästa gång

ERCP nr 7 avklarad med positivt resultat

Så var det dags igen. Lämnade mina vänners hem vid femtiden på nyårsdagen och vandrade i mörkret mot pendeltåget. Jag dricker inte mycket alkohol men tar ett glas vin vid festliga tillfällen. Nu vågade jag dock inte dricka något på nyårsafton för jag ville att min lever skulle vara så utvilad som möjligt. Det funkade utmärkt med aklholfritt vitt vin.
Det var rätt lugnt på K89, jag fick mitt rum, nr 17 och efter ett tag kom SSK och satte infarten och tog prover. Det gick på första försöket, vilket var längesen. Sen fick jag instruktioner att duscha innan jag la mig och att fasta efter 12 på natten. Jag ringde några samtal och kollade TV och ritade lite. Fick en Imovane till natten (insomningstablett) men sov ändå inte så bra, som vanligt på sjukhus. Var vaken från ca halv fem. Sen hände inget förrän  USK och SSK kom in och sa att vi skulle åka ner om en kvart. Då var klockan halv åtta. Jag bytte snabbt om till sjukhusskjorta och fick antibiotika som dropp på vägen ned. Jag tog också mina mediciner som vanligt. Jag känner ju de flesta i personalen även om det är en del nya varje gång och det känns alltid tryggt att komma dit.
Ned till ERCP-salen som ligger bakom röntgen numera. Jag fick ligga och vänta en stund ensam i min säng, kände mig rätt lugn. Det värsta kommer ju efteråt och jag är inte rädd för narkosen.
Så kom narkossköterskan och hämtade mig. Alla var på gott humör, eller de var inte så många, förutom narkossköterskan en narkosläkare och så en person till som inte märktes så mycket.
Vi pratade lite om att jag brukar få så ont i nacken och huvudet efteråt, jag fick veta att jag ligger med huvudet vridet åt höger hela tiden, och det brukar ju ta runt 3-4 timmar. Narkossköterskan var verkligen fin, hon sa att hon skulle massera mig då och då under tiden jag var sövd och hålla lite koll på nacken.

Så fick jag prata lite läkare K. Det är min favorit av ERCP-läkarna. Han är vänlig och verkar så nogrann och är den som utfört de flesta ERCP-erna på mig. Han sa att han tyckte att det så fint ut, (jag gissar att han tittat på ultraljudsbilderna) och att han inte trodde att de kunde göra så mycket mer för mig på ERCP. Hans idé var att jag skulle gå på antibiotikaprofylax under en längre tid för att få levern ren, som han uttryckte det. Men han skulle kika väldigt noga hur det såg ut.
Innan de skulle söva mig sa de som vanligt att jag skulle tänka på en fin plats eller känsla för då kunde jag kanske drömma om den. Jag svarade att det gör jag alltid men jag drömmer inget. Ja, det är inte alla som gör det fick jag veta, men det kan vara så att jag vaknar upp i den känslan eller bilden efter narkosen.
Jag visste vad jag skulle tänka på, det är alltid samma plats men nu la jag till en person som satt och höll om mig med armen runt mina axlar. Jag hade drömt just det när jag slumrade till lite på morgonen och det hade känts så tryggt med denna arm i ett fast grepp runt mina axlar.

Så var det att andas i masken och sen sa de god natt. Alltså jag kan inte hjälpa det, men det är något som är så häftigt med att bli sövd. Märkligt. Fast denna gång fick jag inte det starka smärtstillande  strax innan som ger ett så skönt svirr i huvudet. Och inte kunde jag protestera när jag låg där med masken över näsa och mun 😮.

Mitt första minne när jag väcks är att jag berättar att jag vaknade upp med samma bild jag tänkt på när jag sövdes, jag får dock ingen reaktion så jag lyckades antagligen bara mumla något. Sen kändes det som jag skulle kräkas men det var bara gallsmaken i munnen. Därefter håller de på att byta skjorta på mig på uppvaket för att jag är så svettig. Det var ju lite lustigt för jag fick en värmefilt under den vanliga filten inne på ERCP-salen och jag tänkte att jag nog skulle bli för varm...sen drog de loss nålen på handen och fick byta skjorta igen pga av allt blod. Jag minns inte mycket men de berättade det sen. Sen fick jag i alla fall berätta för narkossköterskan att jag vaknade upp till samma fina bild som jag somnade in till, innan hon lämnade mig på uppvaket. Jag hörde när hon rapporterade till personalen på uppvaket att läkar K. hade stått fast vid sin prognos innan undersökningen och endast dilaterat (utvidgat) gallgångarna och inte satt in något nytt stent. Då blev jag så lättad så jag satt och grät en stund. Klockan var ca halv tolv såg jag och den var halv nio strax innan jag blev sövd, så det hade tagit ca tre timmar.
Efter ett tag vaknade jag upp lite bättre och kände mig rätt pigg snabbt. Det bästa var att jag inte hade någon äcklig kemisk smak i munnen som jag nästan tyckt varit det värsta förut. Jag bad dock om en isbit för jag hade fått fläskläpp.
Allt verkade bra så de kom och hämtade mig redan efter trekvart upp till K89 igen. Jag fick en alvedon då det började knipa lite i leversidan. Den hjälpte fullt ut. Provade att äta soppa efter fyra timmar och det gick bra, sen fast mat ett par timmar senare. Jag fick åka hem om jag ville och min vän M föreslog att jag kunde sova hos dem en natt till. Det var första gången jag kunnat åka hem samma dag som ERCPn utförts. Jag kände mig verkligen glad.

Nu är jag hemma igen och fick ett samtal från en läkare på transplantation som sa att de haft möte med infektionsläkare idag som föreslog att jag ska fortsätta med Ciprofloxacin i tre månader till men med halva dosen mot nu, dvs en tablett per dag. I morgon ska jag ta prover (om trafiken fungerar, det snöar för fullt nu...) och sen tänkte jag jobba. Planerna på att åka till Malmö över trettonhelgen verkar gå i lås,Yipii:).

På måndag är det prover igen och sen inbokat läkarbesök på Huddinge den 11 januari. Skriver mer efter det.

God fortsättning kära alla läsare och hoppas ni för det ni önskar i år!