söndag 2 april 2017

Bentäthetsmätning, nya prover och lite uppdatering

Var på HS i fredags den 31 mars. Gick först till F61 och tog mina vanliga prover + antikroppar mot donatorprovet och de mätte även gallsyror. Vid det provet ska jag vara fastande. Höga gallsyror är inte samma sak som att gallan går ut i blodet (då ökar bilirubinet). Men det ger klåda, som dock inte är så outhärdlig som bilirubinklådan (som jag inte haft mycket av, endast då jag hade en avstötningsreaktion nära efter transplantationen).
Jag får högt på gallsyreprovet varje gång jag tar det. Denna gång var det 96, ska vara under 10. Men jag blir aldrig riktigt klok på vad de har för nytta av den informationen eller om något går att göra åt detta. Det är nån sorts läckage har jag i alla fall förstått. Jag har ju klåda till och från och tar då Aerius och Atarax. Förra gången jag träffade någon läkare på F61 så blev jag rådd att ta Omega 3, det skulle visst hjälpa. Nu har jag tagit dessa tabletter sen den 3 mars, kanske kommer klådan lite mer sällan. Svårt att veta eftersom den kommer så oregelbundet.
Jag har fått veta att om jag skulle ha bildat antikroppar mot donatorn går det att ändra medicineringen. Så jag behöver inte vara så rädd. Det är visst väldigt ovanligt att utveckla det efter en levertransplantation, det är vanligare vid t ex njurtransplantation. Så detar provet mest för att utesluta det.

Det är trevligt att komma till F61 alla hejar och säger att jag ser pigg ut och frågar hur det är. De känner alla patienter och bryr sig verkligen.

Efter det var det dags för den årliga bentäthetsmätningen och träff med osteoporosläkare MP. Vi har setts flera år, både innan och efter transplantationen. Jag la mig på britsen och så mätte de tätheten med svag röntgen i rygg och höftled. Det ger ett väldigt exakt resultat enligt MP. Det är på ryggraden man först ser om det är en osteoporos. Den hade försämrats 5 procent sen förra året. Jag har osteoporos men inte supermycket. På höften ser det helt normalt ut för min ålder. MP tyckte dock att jag skulle ta Aclastadropp, vilket jag gjorde för två år sedan. Så det kommer en remiss på det. Det stärker skelettet. Men en av tre får influensasymtom efteråt, jag var sjuk i flera dagar förra gången och eftersom det har gått två år kommer jag kanske att bli det igen.....
När vi tittade på proverna som jag tagit inför besöket på osteoporosen, såg jag att dagens leverprover även kommit in. Så jag fick en utskrift, om jag lovade att inte skvallra......
Vad gäller bentäthetsproverna låg jag bra på kalcium, det är ju bra att veta för jag tar inget extranmkalcium, har fått för mig att det inte är bra för hjärtat, har läst det nånstans. MP tycker det är ok att jag inte tar det.
Leverproverna var något sämre vad gäller ALP och GT som mäter gallflödet i gallgångarna,  CRP ligger kvar runt 20. Det är väl ungefär så det känns också. Få se vad de hittar på. Om ingen läkare ringer om donatorsprovet så är mitt nästa besök den 20 april.

Hälsoläget:
Jag hade nån sorts virus i tio dagar i början av mars och var rätt slut och hemma från jobbet. Diffusa symtom, men det är visst rätt typiskt när immunförsvaret är tillbakatryckt. Mest helt slut och orkeslös. Det gick dock över och nu har jag jobbat i två veckor i sträck. Är mycket trött på kvällar och mornar men dagarna funkar bra. Vid åtta på kvällen är det bara en kamp mot klockan fram tills jag får sova, jag ska inte lägga mig före halv tio enligt mig själv. Sen sover jag mellan ca 10 och 6. Sover för det mesta rätt bra, ibland är jag vaken några timmar men det är ok. Mornarna måste få ta tid, jag behöver lång tid på toa pga orolig mage och vila efter frukosten. Sen kommer jag igång och jobbar och är pigg mellan ca 9-halv fyra. Orkar dock inte göra så mycket annat än att jobba. Försöker promenera fram och tillbaka till tåget men det är inte alltid jag orkar det. Kämpar för att orka gå i rulltrappor men är helt slut efter 25 steg. Baletten har jag tyvärr fått avbryta.
Igår tog jag dock en promenad på en timme, sen orkade jag inte göra mer den dagen.
Idag fick jag diarré och nästan feber på morgonen. Tog en Dimor och en alvedon och sov nån timme sen har det känts bättre. Jag har städat hemma och vilat mellan varje rum (har bara tre inkl kök). tog en  liten promenad i det fina vädret. Så nu är allt bättre.

Psykiskt är det upp och ner. Ibland är jag glad över att vara pigg, det är ju ändå jättestor skillnad mot innan transplantationen. Ibland är jag ledsen för att jag inte mår bättre än jag gör.
En morgon gick jag in på Espresso House på väg till jobbet och köpte en Chai Latte. Det var vid åtta på morgonen, personalen var så glad och musiken var bra och det var många som ville ha en latte. Då började plötsligt mina tårar att rinna, av lycka. Tänk att få vara en del av människors liv på detta sätt.
Upp och ner, kan man säga.
Utsikt från mitt sovrumsfönster. Håller på att klistra in kort.



2 kommentarer:

  1. Ja, det är synd att du inte har blivit bättre än, men det går ju alltid att sätta in situationen i ett större perspektiv så som du gör; det är fantastiskt att du fått en ny levande lever och kan jobba och vara med! Med tiden blir orken och måendet förhoppningsvis bättre så du får större marginaler.
    Vi kan väl kolla efter Påsk om det går att sy ihop en liten träff!
    Kram

    SvaraRadera
  2. Ja, du har väl inte heller haft det helt lätt efter din transplantation. Och samtidigt har vi ju fått våra liv förlängda. Det är inte dåligt det.
    Jättegärna en träff! Om vi inte kan luncha så kan vi väl ses efter ditt jobb på Espresso House som förra gången?
    Vi hörs efter påsk!
    Kram

    SvaraRadera