En liten fortsättning på ERCPn först: Två dagar efter jag hade gjort ERCPn greps jag av en underlig sjukdomskänsla på kvällen när jag skulle sova. Leversidan kändes helt ihopkrampad, det gjorde inte ont, det var som om jag hade en stor sten på höger sida. Samtidigt kände jag mig sjuk, hade dock inte feber, tempen steg till 37,5 (min vanliga är 36,5) men inte högre. Jag sov inte en blund, bara låg på rygg och timmarna gick. Till sist ringde jag ändå till K89 och fick prata med jourläkaren där. Vi kom överens om att jag skulle ta mina redan inbokade prover så tidigt jag kunde på morgonen och sen ringa mottagningen. Blev det värre skulle jag genast höra av mig. Jag lyckades sova nån timme på morgonen och sen tog jag bussen till Danderyds Sjukhus. Kände mig lite bättre men åt inget.
Proverna visade sig vara helt ok, fick prata med läkare O., så det var ingen retning eller inflammation i bukspottkörteln som det ju kan bli efteråt. Jag blev bättre under dagen och till kvällen hade det släppt helt. Troligtvis bara en ofarlig reaktion på att de hade varit inne och bökat i gallgångarna.
Läkarbesök den 11 janauri. Träffade specialistläkare C. Proverna bra. De enda som är förhöjd nu är P-ALP 3,3 (ska vara under 1,9) samt GT som ligger på 4,4 ( ska vara under 1,3) men det är inget att bry sig så mycket om enligt läkarna, de har att göra med gallgångarna. ASAT och ALAT som mäter inflammationen i levern är helt normala:). CRP ligger på 15 men det är väl ok.
Jag fick operationsberättelsen utskriven men hann inte läsa den ordentligt under besöket. Jag såg dock att det stod att gallgångarna var "relativt trängre i de gemensamma gallgångarna och hilusnära höger och vänster". Försökte ta upp det men C. tyckte att det verkade bra och "att nu ska vi se framåt och inte grotta ner oss i det som har varit." Det passar dock inte mig riktigt, jag vill ha kontroll och gärna veta så mycket som möjligt. Men jag kunde inte säga så mycket eftersom jag inte hade läst rapporten.
Nu har jag gjort det, och jag ska försöka fråga mer om det vid nästa läkarbesök. Vad jag vill veta är om de tror att gallgångarna kan hålla sig öppna nu eller hur prognosen ser ut. Det fanns dock inget att göra rent, endast en liten gallsten togs bort. Så de skriver att de förordar antibiotika nu och att det inte finns så mycket nu som de ska behöva åtgärda genom ERCP.
Jag ska nu endast ta prover en gång per månad och åter på läkarbesök den 9 mars. Såvida inget händer förstås. Det känns bra med utglesade besök och provtagningar.
Ingen ändring i medicinering. Detta tar jag nu:
Ursofalk 250 mg, 2 morgon och 2 kväll
Prednisolon 5 mg morgon
Mycophenolate 500 mg, 1 morgon och 1kväll
Adport 1 mg, 2,5 morgon och 2 kväll
Antibiotika: Ciprofloxacin 500 mg, 1 tablett morgon ( tom mars)
Enligt läkare C. är det inte alla som tar både Mycophenolate och Adport (tacrolimus) men eftersom jag har haft AIH så vill de inte minska den immunsuppressiva medicinen för mycket eftersom jag redan har ett stört eller överaktivt immunförsvar.
Jag jobbar 50% och ska försöka gå upp till 75% i långsamt tempo som rehabilitering från den1 februari. Jag hoppas mycket på det. Mår riktigt bra. Känner mig ofta lite frusen och småförkyld, benen kan plötsligt bli lite darriga och svaga. Jag tror att det är biverkan av antibiotikan. Men det är ju småpotatis. Jag har också kommit på en viktig sak. Genom att jag varit så sjuk och urtrött i flera år så spänner jag mig så fort jag ska utföra någon syssla. Som städa, diska eller laga mat t ex. Jag vill bara få det gjort, snabbt. Men nu mår jag inte så dåligt längre och märkte en dag att jag kan slappna av och vila i det jag gör (som typ i mindfullness). Kanske jag har fått hjälp att jag försöker meditera och praktisera lite mindfullness även om jag verkligen inte är flitig.....det var i alla fall en mycket bra upptäckt.
Var också hos tandhygienist och tandläkare, vilket ju är viktigt efter en transplantation. Allt såg bra ut tack och lov. skulle egentligen ha varit där i augusti, men fick avboka besök efter besök då jag blev sjuk varje gång. Nu ska jag kallas om sex månader.
Om inget inträffar så är nästa datum ett besök hos hudläkare den 16 februari, så jag skriver igen om ca en månad
Önskar gott hopp och tålamod och styrka till er som har det jobbigt.
Tills nästa gång
Skönt att höra att det löper på ok. Också intressant att se att du tar Ursofalk. Jag tog det under många år, men jag tror att de på Sahlgrenska i stort sett helt sluta skriva ut det nu pga att studierna de gjort på det varit så tvetydiga. Men det är väl kanske bra att de gör olika på olika ställen för att kunna studera vilket som är bäst.
SvaraRaderaKram Kristoffer
ja, de är väldigt frikostiga med Ursofalk på Huddinge. De forskar säkert på oss....
RaderaKram
Har du någon mail?☀️
SvaraRaderaJavisst! Den är gunami59@gmail.com
Radera