Tre veckor idag! Allt går bra och jag utökar min träning varje dag. Går i lite olika intervall så att jag försöker promenera lite snabbare kortare sträckor, kan också gå ner till vattnet och orkar sen upp för en längre backe tillbaka. Går minst 1 km, 1 -2 ggr per dag och ska försöka utöka mitt lilla träningsprogram med gummiband till 2 ggr per dag. Har gått upp lite i vikt, väger nu ca 59. Och det är fortfarande så häpnadsväckande att kunna äta allt och att känna hunger, speciellt grönsaker frossar jag i, och har säkert ätit fem semlor hittills.
I måndags var jag på mottagningen och tog prover ur piclinen (det var längesen jag blev stucken nu) sen var det då såret som fortfarande läcker i nedre delen av högra snittet. SSKarna tog bort varannan agraff ( dag 18 ska det göras) där det inte läcker (dvs rakt upp och åt höger) har ju ett mercedessnitt denna gång. Min hud har reagerat rätt starkt denna gång och var röd och irriterad och vissa agraffer hade börjat stötas ut redan av huden. Så det var bra att bli av med några. Där det läcker tog de bort flera för att öppna upp och se om de skulle sätta in en vakumpump. Det var rätt obehagligt och jag blev snurrig och yr, fast det gjorde inte så ont fast de höll på. Läkare och ÖL kom in och kollade också. Jag fick en stesolid för jag ville ha något lugnande, fick vänta länge och sen satte de in pumpen. Jag fick hålla en SSK i handen och andas lugnt medan SSK ML fyllde såret med gasbindor, kändes inte faktiskt. -sen var det klart och så satte de in som ett stort lufttätt bandage ovanpå med en plastslang som går till en pump som drar ut vätska till bandaget. Detta brukar ger bra resultat och sätta igång bildandet av kapillärer och starta läkning, men det tar visst tid. I morgon är det dags att byta, få se om jag kan göra det utan stesolid, kan väl inte ta det varenda gång tänker jag. Detta är visst inte så ovanligt, att såret läcker. Så det är väl bara att ha tålamod.
Idag gjorde jag också ett UL på halsen efter att de hittade en cysta bredvid sköldkörteln för längesen när jag gjorde en massa undersökningar då jag låg inne med hög feber (i janauri). De tog en nål för att ta prov men fick med sig hela cystan. 1*2 cm var den. Troligtvis ofarlig, men de ville kolla iaf. Sticket var lindrigare än bedövning. Jag har ju en andningsövning jag lärt mig som jag gjorde på morgonen och sen under tiden de dukade upp allt inför sticket. Och jag kände mig verkligen lugn, faktiskt som jag fått något lugnande, ibland fungerar det. Få se om jag kan upprepa det i morgon, för det det är lite jobbigare och mer långdraget än ett stick i halsen.
Skriver snart igen!
onsdag 27 mars 2019
fredag 22 mars 2019
Läkakrbesök F61 och osteoporosläkare
Det går framåt med träning och ork, rör mig mer för varje dag och från idag tar jag inte hissen de två trapporna till min lägenhet utan går i trapporna. Äter med god aptit, det är så underbart men går ännu inte upp i vikt. Läkare D som jag träffade idag sa att det kan vara att metabolismen ökat. Jag ska komplettera med näringsdrycker ett tag. Leverproverna fortsätter att vara bra, blodtrycket är dock högt och jag fick öka till två Ampodipin. Fick också med mig en blodsockermätare hem för att ta prover under helgen. Det ligger lite väl högt och kan vara en kortisonutlöst diabetes som förra gången. Fick såret omslaget, det hade läckt igen förstås och piclinen omskött. Sen varvade jag med en bentäthetsmätning och läkarbesök hos osteoporosmottagningen. Det var ingen försämring av skelettet, en lätt osteoporos så jag behöver ingen Aclasta detta år. Återbesök om ett år. Det var bra besked!
Väl hemma tog vi pappas bil som vi lånat och åkte ned till vattnet, åt sushi och drack sen kaffe på bryggan i solen. Sonen A kom förbi och gjorde oss sällskap. Rolig överraskning.
Läkare D ringde medan vi satt där och sa att jag kunde minska kortisonet till 30 mg på morgonen och inget på kvällen. Kanske blodtrycket kan gå ner lite. Adporten ligger bra nu men låg ju lite för högt tidigare. Jag tappar känseln lite på från lillfingret och utsidan av armen och utsidan av benen. D sa att det var en biverkan av Adport, intressant. Men det är lite bättre nu när jag minskat.
Så allt väl här!
Ha en fin helg🌱🌼
Väl hemma tog vi pappas bil som vi lånat och åkte ned till vattnet, åt sushi och drack sen kaffe på bryggan i solen. Sonen A kom förbi och gjorde oss sällskap. Rolig överraskning.
Läkare D ringde medan vi satt där och sa att jag kunde minska kortisonet till 30 mg på morgonen och inget på kvällen. Kanske blodtrycket kan gå ner lite. Adporten ligger bra nu men låg ju lite för högt tidigare. Jag tappar känseln lite på från lillfingret och utsidan av armen och utsidan av benen. D sa att det var en biverkan av Adport, intressant. Men det är lite bättre nu när jag minskat.
Så allt väl här!
Ha en fin helg🌱🌼
onsdag 20 mars 2019
Två veckor har gått
Märkligt nog har det redan gått två veckor. Jag har nu min bror Per här en vecka och det känns väldigt lyxigt. Han kom igår, söndag-tisdag var M här och vi var inne på HS både måndag och tisdag för att lägga om operationsärret. Det läcker fortfarande. Men tydligen är det så att om det finns vätska som behöver komma ut så är det så. Det är bara att fortsätta byta. Nu har jag inte varit inne sen i tisdags morse så hoppas det håller till på fredag då jag ändå ska dit(till transplantationsmottagninen F61) ta prover och träffa läkare. I går tog jag också prover och öv.läkare R ringde och sa att de såg bra ut. Jag behövd bara minska på Adporten lite. (en av de immunsuppressiva som de hela tiden mäter i blodproven hur mycket som finns i blodet).
Idag har jag promenerat två ggr ca 500 m per gång och gick i en halvbrant backe också (jobbigt) benen är darriga och jag blir lätt andfådd. Även om jag står och går hemma är det jobbigt för benen. Jag har också gjort mitt gymnstikprogram varje dag sen i måndags. Det går rätt bra att sova, men lite jobbigt att sova på rygg, försöker vrida mig lite åt olika håll. Jag har det ju superbra annars som får lunch och middag fixade, disk och städning och allt.
Igår kom en släkting med semlor, mums, har inte ätit semlor på ett par år. Det kommer att bli fler:)
Idag har jag promenerat två ggr ca 500 m per gång och gick i en halvbrant backe också (jobbigt) benen är darriga och jag blir lätt andfådd. Även om jag står och går hemma är det jobbigt för benen. Jag har också gjort mitt gymnstikprogram varje dag sen i måndags. Det går rätt bra att sova, men lite jobbigt att sova på rygg, försöker vrida mig lite åt olika håll. Jag har det ju superbra annars som får lunch och middag fixade, disk och städning och allt.
Igår kom en släkting med semlor, mums, har inte ätit semlor på ett par år. Det kommer att bli fler:)
måndag 18 mars 2019
5-8 mars Inringningen och de första dagarna efter transplantationen i backspegeln
Här kommer jag att skriva om de första dagarna lite då och då, så det kommer att byggas på varteftersom.
Jag börjar med tisdag 5 mars. Jag tittade på något på min dator, troligast är Game of Thrones som jag har börjat se om för att vara beredd till åttonde säsongen:). Hade precis pratat med M och även tagit emot en matleverans. Då ringde det från hemligt nummer och jag förstod direkt vad det handlade om. Så otroligt det kändes. "Ja hej jag heter...du förstår säkert varför jag ringer. Jag svarade att det kunde jag gissa. Ja du har jag varit med om det här förut sade han. Och fortsatte med att säga att de trodde att de hade hittat en jättefin lever till mig som skulle passa bra (eller nåt åt det hållet). Så då var det dags igen. Jag skulle beställa en bil om ca 45 minuter bestämde vi och innan dess dricka kolhydratdrycken som legat och väntat hela kötiden. Den ska göra så kroppen är laddad inför operationen, som inför en idrottsprestation. Drycken fick jag knip i magen av för jag drack för fort och snurrade runt samtidigt för att packa saker och pratade i telefon med olika personer. Jag måstse ju ringa de som skulle följa med in först. Det blev vännen M och vi sa att hon skulle ta en taxi till mig så skulle vi åka in tillsammans till HS. Men det var supersvårt för henne att få tag i en så vi möttes istället vid akuten dit jag skulle anmäla mig.
På nåt sätt lyckades jag packa, jag hade min ena bror på högtalare som fick följa mitt förvirrade packande och drickande, fick ont i magen av drycken också, tänkte på bra skor att vandra runt i efteråt, då man ju skulle gå så mycket och annars var det väl inte så viktigt vad som kom med. Taxichauffören ringde inte så jag gick ner , rädd för att missa den, och det var tur att vi hittade varandra för han hade inte mitt telefonnummer, vilket aldrig hänt förut. Han pratade sen en massa om hur svårt det varit att hitta i området, så mitt i började jag ringa till mina närmsta och berätta att nu var jag på väg till min andra transplantation.
Vid elvatiden var jag framme och M var redan vid akuten, så skönt att slippa vara ensam längre. Så anmälde jag mig och de visste att jag skulle komma, först fick vi gå förbi lungröntgen och därefter gick vi upp till K89, transplantationsavdelningen.
Fortsättning 5 mars
Vi fick komma in i rum nr 16 och sen blev det provtagning, kontroller och träff med läkare. Det var underläkare D som jag ofta träffat när jag legat inne förra våren. Speciellt minns jag honom från när jag fick urisepsis och han tog hand om mig den natt jag var som sämst. Nu var det en annan situation och jag såg vad glad han var att det var dags för mig nu att få en ny lever. Jag fick ett armband med bokstäverna ERP (enhanced recovery program) och sa att detta armband är det bästa för att återhämta sig. Det betydde att jag fick vara med på det program som man har infört och som innebär att sitta upp 8 timmar om dagen från dag 1 i stort sett och gå flera hundra meter om dagen. Det har förkortat vårdtiden och minskat på komplikationer, smärta mm. Nästan på ett mirakulöst sett.
Vi fick veta att operationen planerades vid 9 nästa morgon och att jag skulle köras ner vid 7,30. Som tur var kunde de ta fram en extrasäng till M så att hon sov med mig på natten. Även om inte jag sov så mycket så var det fint att ligga och lyssna till hennes lugna andetag. Vi släckte vid 1 efter att jag "dubbelduschat" dvs använt fyra svampar istället för två. De är så starka och rann ner i ögonen så jag kom ut med illröda ögon ur duschen. Dubbelduschen skulle göra att jag inte behövd duscha på morgonen men det ändrade sig så jag fick ta en dusch till med två svampar innan det var dags att åka ner. Svamparna ligger i en påse som man öppnar. Så nog vart jag ren ordenligt:).
Onsdag 6 mars
Jag minns inte hur timmarna där på natten gick, men så här i efterhand känns det som allt gick snabbt och att det plötsligt var dags att åka ner. Precis innan de körde ner mig kom läkare D och ritade ett svart streck på magen. Vi skrattade lite åt att det blev krokigt. Sen tog vi hissen ned och jag fick säga hejdå till M vid ingången till operationssalen. Med tårar i ögonen så fördes jag in och fick kliva över till operationsbritsen. Det var mycket narkospersonal och jag bara låg där och kände mig inte rädd eller så, det var dags nu och här var det bara att ge sig och släppa taget. Jag sövdes sen mycket snabbt, jag minns att jag skulle tänka på något fint och sen sov jag.
Minns inte riktigt vad jag tänkte när jag vaknade men det gick upp för mig att operationen var klar och att allt hade gått bra. Jag låg i ett rum jag minns som ljusgrönt, ett eget rum på IVA eftersom jag är bärare av resistenta bakterier. Det var många som pratade runt omkring, det var kanske överlämning från en personalgrupp till en annan. Det var siffror och mediciner och mätningar som de pratade om. Klockan var runt 19 på kvällen tror jag. Eller kanske lite senare. Operationen hade varit lång, nästan 12 timmar men jag var så pass stabil att de pratade om att jag egentligen inte hade behövt hamna på IVA efteråt. Men jag var nog där för säkerhets skull. Jag kände mig helt nöjd och hade inte ont någonstans. Jag hade väckts redan inne på operation men mindes inget från det utom ett litet minne. Det pratas mycket om blodtrycket som går upp och ner och det kastas snabba kommandon. en droppe till tror jag att jag minns, kanske under tungan? sen fick jag veta att de hade lite svårt att balansera blodtrycket då, men inte att det var någon fara.
Vid halv nio på kvällen kom mina yngsta barn, De hade alla tre väntat oroligt hela dagen hemma hos A, Ch och Co kom från Malmö på morgonen. Ingen hade trott att det skulle ta så lång tid så det var tufft både för familj och vänner. Tyvärr blev Ch förkyld så vi fick inte träffas innnan han var tvungen att åka tillbaka till Malmö. Till båda våras besvikelse. Men det var så fint att träffa Co och A, De satt och turades om att hålla min hand och vi pratade också. Kirurg Ca som var chefskirurg hade ringt min vän M och sagt att de gärna fick komma och hälsa på mig men att jag inte skulle minnas något, så det var inte så stor idé. Som tur var så struntade mina barn i det. Och jag minns flera saker från kvällen. T ex att A sa att han hade löst ljuskonen i Einsteins relatitvitetsteori:). Det är något han och jag roat oss med att försöka förstå, jag fattar inget men ser det mer som poesi.
Co frågade vad jag hade tänkt på när jag sövdes och jag sa att ja tänkt på dem och en örn. Fast jag lyckades inte uttala örn utan de tyckte att jag sa Arne och undrade mycket över det.
Sen minns jag inte om kirurg C kom även på kvällen och eller om det var nästa dag han kom. Det var nog dagen efter.
Jag hade hela tiden två personal inne hos mig och på natten slumrade jag omväxlande med att jag vaknade och var mycket torr i munnen. Så jag frågade ideligen efter "skumklubbor" jag fick suga ur vattnet på. Sen fick jag solrosolja och smörja i munnen men vilket var mycket skönt mot torrheten. Jag trodde att jag sov ett par timmar i taget men sen råkade jag se klockan och det hade bara gått någon timme när jag trodde att det snart var morgon. Då förstod jag att jag frågade dem jätteofta efter vatten och försökte skärpa mig. Jag höll koll på klockan. Flera gånger när jag vaknade så trodde jag att jag bara hade drömt att operationen var klar och hade gått bra men så gick det upp för mig att det var på riktigt och blev så lycklig. Jag blev också lycklig varje gång jag tänkte på besöket av mina barn. Så det var mycket viktigt att de kom innan natten.
7 mars IVA samt K89
Till sist blir det ändå morgon och personalen byts ut. Jag har inte heltäckande minnen men jag visste att min dotter skulle komma på förmiddagen. Jag fick tvätta av mig själv genom att få hjälp att sätta mig upp (läskigt, men det gick bra) och fick vatten och tvättlappar. Förra gången på IVA så låg jag ner och blev tvättad, så nu måste jag vara mer aktiv från början. Sen sa de att jag skulle sitta upp helst i en fåtölj. De hade lite svårt att hitta en men så kom de med en fåtölj jag skulle få ha i två timmar i alla fall. Det blev lite längre tid sen. En fysioterapeut kom och hjälpte mig till fåtöljen men vi tog också en promenad. Vilket säkert var en syn. Jag gick med en gåstol, bredvid mig gick två personer och höll i alla sladdar och drän som inte kunde fästas på gåstolen. Bakom gick en annan personal och skylde mig (hade en öppen skjorta baktill) och sist en personal med fåtöljen tätt bakom mig. Synd att ingen fotade. Vi gick ut ur slussen och och kom till en stor öppen yta där vi gick mot mitten under en vacker lysanordning, det kom rätt mycket folk, troligtvis personal som varit på nån konferens eller nåt. Alla höll sig allvarliga, en man log lite, det var chefen berättade en SSK, han var säkert nöjd med att vad han såg, ERP i full aktion:). Så 40 meter står det i journalen att jag gick. Vi vände hela ekipaget under lamporna och gick tillbaka. Det står också att jag gick långsamt pga smärta, det minns jag inte så mycket av. Men att det gick långsamt det gjorde det. Sen satt jag i fåtöljen länge vad jag minns. Lite suddigt är ju allt. Tror att man är påverkad rätt länge av de starka smärtstillande man får under narkosen och sen det morfin jag hade intravenöst. Jag hade också en sond såklart och de behövde inte byta den som de gör ibland, för det var rätt sort, som jag kunde behålla. Förra gången fick de byta sond på IVA, inte så jätteskönt. Och katetern var kvar, så ingen mat och inga toabesök än så länge. Som om jag var en blomma minns jag att jag tänkte förra gången jag blivit transplanterad. Kunde bara vara utan några behov.
Chefskirurgen C kom förbi och honom har jag ju träffat många gånger under åren, precis som övriga kirurger. Han var mycket nöjd med resultatet och den fina lever jag fått, den hade satt igång och producera galla på en gång och det var som om den alltid hade funnits i min kropp. Jag visste ju att det skulle vara en yngre donator denna gång, och förstod att det verkligen var så när han berättade om hur bra den var. Det känns så sorgligt och ändå är jag så full av tacksamhet. Livet på sin spets, liv och död så nära sammankopplade. Jag vet inte om jag vill veta hur ung personen var, inte just nu i alla fall. Operationen hade varit komplicerad då det var så mycket sammanväxningar efter förra Tx jag hade ändå inte förlorat mer än 3,5 l blod, vilket är lite för en retransplantation. Jag tackade honom och han tackade mig. För vad, frågade jag, jag sov ju hela tiden. Men du var stabil, sa han. Det var ett bra samarbete. Tänk:), jag kunde samarbeta under narkosen. Det var fint sagt av honom. Jag minns att mina barn Co och A var där då. Co var där flera timmar.
Så kom röntgenläkare och gjorde ultraljud. Han sa att det såg superfint ut med alla blodflöden. Just det, pappa kom förbi också efter att ha irrat runt i hela sjukhuset. Tur att han hittade oss till sist, eftersom han inte vill använda mobil så blir det ju lite spännande. Han kom med kirurgen var där men det var lite rörigt och många andra där så jag vet inte om han uppfattade det. Pappa stannade inte så länge, han ville bara se mig och se att allt verkade gå bra. Inte så lätt för honom, Men han blev så nöjd och lättad att allt gått bra.
Så var det dags att komma upp till avdelningen, K89. Där blev jag mottagen med en otrolig värme, nästan alla personal känner mig sen förut och alla var så glada för min skull. Att jag varit så dålig ich nu äntligen fått en ny lever och att allt hade gått så bra.
Jag fick sitta uppe även här och tog minst en promenad till, på 100 meter. Tillsammans med fysioterapeut och personal och nu fick min dotter följa efter bärande på en stol.
Jag var nöjd med att sitta hela dagen i fåtöljen, bara sitta, orkade inte titta på TV ens, men kanske morfinet gjorde så att jag inte tyckte det var tråkigt:). Min dotter var där nästan hela dagen med mig och jag tror min son A kom också en stund.
De tog blodtryck varje timme även hela natten. Jag sov väl inte så mycket men slumrade in då och då. Ingen jobbig smärta vad jag minns. Efter att någon varit inne på natten så upptäckte jag att jag inte kunde nå larmknappen, den hängde på en lampa som personen som var inne had skjutit åt sidan. Jag minns hur orolig jag kände mig och otåligt väntade på att en timme skulle gå så jag kunde säga till.
Här är en anteckning från 7 mars mitt på dagen. lite småroligt:)
Fredag 8 mars
Står i journalen att de drar två av dränagen. Det går bra, först tar de stygnen och sen dras de ut medans jag andas långa andetag, de drar vid varje utandning, lite obehagligt men det går snabbt. Sen läcker det lite hela tiden jag är kvar, ibland på ena och ibland på andra sidan. Det är vätska som vill ut vad jag förstår. Jag går 200 meter x 2 på fm är det skrivet och jag går säkert lika mycket på eftermiddagen. Min dotter har varit hos mig varje dag och går runt med mig också. Jag får ett blodtrycksfall strax efter en av promenaderna på morgonen. Mycket obehagligt även fast jag satt ner, allt svartnade och det tog tid innan jag återhämtade mig. Det fanns flera personal i rummet när det hände så de ökade droppet snabbt och då gav det sig efter ett tag. Sen var allt som vanligt igen. Jag är trött stundtals men känner mig nöjd med att sitta i fåtöljen mest hela tiden, tittar inte ens på TV den eller de första dagarna. Allt känns bra ändå och det blir lite jobbigt med TV-bilden. Är säkert fortfarande påverkad av starka smärtstillande efter operationen och/eller morfinet jag får intrevenöst. Min dotter tycker att jag pratar väldigt omständigt ibland och min son att jag pratar långsamt. Jag märker inte så mycket själv av det förrän det släpper. Jag tror att det är redan idag som de tar bort den långtidsverkande morfinet vilket jag märker men det hjälper bra med Oxynorm som jag frå 5 mg när jag ber om det, försöker att det inte ska gå mindre än 5-6 timmar emellan, hade ju svårt att sluta med morfinet förra gången pga smärta. Men det gick mycket bättre denna gång, helt säkert för att jag följt ERP-programmet, det verkar som rörelse och att sitta uppe är mycket bra och gör att smärtan minska märkbart.
Lördag 9 mars
Den här dagen minns jag som jobbig. En sak som hände var att jag kräktes upp sonden. Det var så hemskt verkligen. Den kom upp genom halsen men måste dras genom näsan. Men USKen som kom var jättebra och lugnade mig samtidigt som hon både bytte kräkpåse och drog ut sonden snabbt. Det var hemskt verkligen. Jag fick problem med kräkningar så fort jag försökte börja äta och det fortsatte ett tag, och jag mådde också illa. Men det blev bättre och bättre vartefter dagarna gick och även om jag inte alls fick i mig så mycket kalorier jag borde så var läkarna lugna. Och de lovade att vad som än hände skulle de ints sätta in någon sond igen. Först trodde jag att jag måste äta ordentligt för att annars skulle sonden tillbaka, men så var det inte. Jag gick ju ner och när jag åkte hem vägde jag bara 58 kg, då hade också allt vatten lämnat mig. Men situationen nu var ju inte densamma som innan operationen då det var livsviktigt att jag inte gick ner i vikt. Min dotter var ute ur rummet när jag kräktes vilket var tur för hon var gravid och mådde själv så illa och kräktes ofta så skönt att hon slapp se detta med sonden. Hualigen. Däremot var min vän M där men hon klarar det mesta. Vi sa att det var så underligt att vi nu satt i samma rum som vi hade sovit tillsammans i för bara ett par dagar sen men det var som om det var ett annat liv nu.
Jag hade också mer ont än innan och på natten drömde jag eller var halvvaken när jag fick en känsla att jag bara kunde kliva ur min kropp och slippa vara fjättrad vid att ligga så still och ha ont. Men det gick ju inte. Det var en dipp, men en SSK sa att det är rätt vanligt att få det tredje dan.
Men jag var ute och gick och satt uppe och kämpade på och det hjälpte. Sen fick jag Oxynorm när jag behövde men jag längtade just då till att inte ha ont. CKV togs bort ser jag i anteckningarna. Eftersom jag hade en picline sen innan så behövdes den inte. Det är ju lite bök att ta bort den, med stygn som ska tas bort mm. Men det gick bra. Skönt för varje sak som försvinner. Jag har nog börjat se lite på TV nu och klarar allt själv också vad jag minns. Toabesök, att tvätta av mig och borsta tänderna och allt som ska göras. Att flytta mig själv började jag nog redan dag 2.
Jag börjar med tisdag 5 mars. Jag tittade på något på min dator, troligast är Game of Thrones som jag har börjat se om för att vara beredd till åttonde säsongen:). Hade precis pratat med M och även tagit emot en matleverans. Då ringde det från hemligt nummer och jag förstod direkt vad det handlade om. Så otroligt det kändes. "Ja hej jag heter...du förstår säkert varför jag ringer. Jag svarade att det kunde jag gissa. Ja du har jag varit med om det här förut sade han. Och fortsatte med att säga att de trodde att de hade hittat en jättefin lever till mig som skulle passa bra (eller nåt åt det hållet). Så då var det dags igen. Jag skulle beställa en bil om ca 45 minuter bestämde vi och innan dess dricka kolhydratdrycken som legat och väntat hela kötiden. Den ska göra så kroppen är laddad inför operationen, som inför en idrottsprestation. Drycken fick jag knip i magen av för jag drack för fort och snurrade runt samtidigt för att packa saker och pratade i telefon med olika personer. Jag måstse ju ringa de som skulle följa med in först. Det blev vännen M och vi sa att hon skulle ta en taxi till mig så skulle vi åka in tillsammans till HS. Men det var supersvårt för henne att få tag i en så vi möttes istället vid akuten dit jag skulle anmäla mig.
På nåt sätt lyckades jag packa, jag hade min ena bror på högtalare som fick följa mitt förvirrade packande och drickande, fick ont i magen av drycken också, tänkte på bra skor att vandra runt i efteråt, då man ju skulle gå så mycket och annars var det väl inte så viktigt vad som kom med. Taxichauffören ringde inte så jag gick ner , rädd för att missa den, och det var tur att vi hittade varandra för han hade inte mitt telefonnummer, vilket aldrig hänt förut. Han pratade sen en massa om hur svårt det varit att hitta i området, så mitt i började jag ringa till mina närmsta och berätta att nu var jag på väg till min andra transplantation.
Vid elvatiden var jag framme och M var redan vid akuten, så skönt att slippa vara ensam längre. Så anmälde jag mig och de visste att jag skulle komma, först fick vi gå förbi lungröntgen och därefter gick vi upp till K89, transplantationsavdelningen.
Fortsättning 5 mars
Vi fick komma in i rum nr 16 och sen blev det provtagning, kontroller och träff med läkare. Det var underläkare D som jag ofta träffat när jag legat inne förra våren. Speciellt minns jag honom från när jag fick urisepsis och han tog hand om mig den natt jag var som sämst. Nu var det en annan situation och jag såg vad glad han var att det var dags för mig nu att få en ny lever. Jag fick ett armband med bokstäverna ERP (enhanced recovery program) och sa att detta armband är det bästa för att återhämta sig. Det betydde att jag fick vara med på det program som man har infört och som innebär att sitta upp 8 timmar om dagen från dag 1 i stort sett och gå flera hundra meter om dagen. Det har förkortat vårdtiden och minskat på komplikationer, smärta mm. Nästan på ett mirakulöst sett.
Vi fick veta att operationen planerades vid 9 nästa morgon och att jag skulle köras ner vid 7,30. Som tur var kunde de ta fram en extrasäng till M så att hon sov med mig på natten. Även om inte jag sov så mycket så var det fint att ligga och lyssna till hennes lugna andetag. Vi släckte vid 1 efter att jag "dubbelduschat" dvs använt fyra svampar istället för två. De är så starka och rann ner i ögonen så jag kom ut med illröda ögon ur duschen. Dubbelduschen skulle göra att jag inte behövd duscha på morgonen men det ändrade sig så jag fick ta en dusch till med två svampar innan det var dags att åka ner. Svamparna ligger i en påse som man öppnar. Så nog vart jag ren ordenligt:).
Onsdag 6 mars
Jag minns inte hur timmarna där på natten gick, men så här i efterhand känns det som allt gick snabbt och att det plötsligt var dags att åka ner. Precis innan de körde ner mig kom läkare D och ritade ett svart streck på magen. Vi skrattade lite åt att det blev krokigt. Sen tog vi hissen ned och jag fick säga hejdå till M vid ingången till operationssalen. Med tårar i ögonen så fördes jag in och fick kliva över till operationsbritsen. Det var mycket narkospersonal och jag bara låg där och kände mig inte rädd eller så, det var dags nu och här var det bara att ge sig och släppa taget. Jag sövdes sen mycket snabbt, jag minns att jag skulle tänka på något fint och sen sov jag.
Minns inte riktigt vad jag tänkte när jag vaknade men det gick upp för mig att operationen var klar och att allt hade gått bra. Jag låg i ett rum jag minns som ljusgrönt, ett eget rum på IVA eftersom jag är bärare av resistenta bakterier. Det var många som pratade runt omkring, det var kanske överlämning från en personalgrupp till en annan. Det var siffror och mediciner och mätningar som de pratade om. Klockan var runt 19 på kvällen tror jag. Eller kanske lite senare. Operationen hade varit lång, nästan 12 timmar men jag var så pass stabil att de pratade om att jag egentligen inte hade behövt hamna på IVA efteråt. Men jag var nog där för säkerhets skull. Jag kände mig helt nöjd och hade inte ont någonstans. Jag hade väckts redan inne på operation men mindes inget från det utom ett litet minne. Det pratas mycket om blodtrycket som går upp och ner och det kastas snabba kommandon. en droppe till tror jag att jag minns, kanske under tungan? sen fick jag veta att de hade lite svårt att balansera blodtrycket då, men inte att det var någon fara.
Vid halv nio på kvällen kom mina yngsta barn, De hade alla tre väntat oroligt hela dagen hemma hos A, Ch och Co kom från Malmö på morgonen. Ingen hade trott att det skulle ta så lång tid så det var tufft både för familj och vänner. Tyvärr blev Ch förkyld så vi fick inte träffas innnan han var tvungen att åka tillbaka till Malmö. Till båda våras besvikelse. Men det var så fint att träffa Co och A, De satt och turades om att hålla min hand och vi pratade också. Kirurg Ca som var chefskirurg hade ringt min vän M och sagt att de gärna fick komma och hälsa på mig men att jag inte skulle minnas något, så det var inte så stor idé. Som tur var så struntade mina barn i det. Och jag minns flera saker från kvällen. T ex att A sa att han hade löst ljuskonen i Einsteins relatitvitetsteori:). Det är något han och jag roat oss med att försöka förstå, jag fattar inget men ser det mer som poesi.
Co frågade vad jag hade tänkt på när jag sövdes och jag sa att ja tänkt på dem och en örn. Fast jag lyckades inte uttala örn utan de tyckte att jag sa Arne och undrade mycket över det.
Sen minns jag inte om kirurg C kom även på kvällen och eller om det var nästa dag han kom. Det var nog dagen efter.
Jag hade hela tiden två personal inne hos mig och på natten slumrade jag omväxlande med att jag vaknade och var mycket torr i munnen. Så jag frågade ideligen efter "skumklubbor" jag fick suga ur vattnet på. Sen fick jag solrosolja och smörja i munnen men vilket var mycket skönt mot torrheten. Jag trodde att jag sov ett par timmar i taget men sen råkade jag se klockan och det hade bara gått någon timme när jag trodde att det snart var morgon. Då förstod jag att jag frågade dem jätteofta efter vatten och försökte skärpa mig. Jag höll koll på klockan. Flera gånger när jag vaknade så trodde jag att jag bara hade drömt att operationen var klar och hade gått bra men så gick det upp för mig att det var på riktigt och blev så lycklig. Jag blev också lycklig varje gång jag tänkte på besöket av mina barn. Så det var mycket viktigt att de kom innan natten.
7 mars IVA samt K89
Till sist blir det ändå morgon och personalen byts ut. Jag har inte heltäckande minnen men jag visste att min dotter skulle komma på förmiddagen. Jag fick tvätta av mig själv genom att få hjälp att sätta mig upp (läskigt, men det gick bra) och fick vatten och tvättlappar. Förra gången på IVA så låg jag ner och blev tvättad, så nu måste jag vara mer aktiv från början. Sen sa de att jag skulle sitta upp helst i en fåtölj. De hade lite svårt att hitta en men så kom de med en fåtölj jag skulle få ha i två timmar i alla fall. Det blev lite längre tid sen. En fysioterapeut kom och hjälpte mig till fåtöljen men vi tog också en promenad. Vilket säkert var en syn. Jag gick med en gåstol, bredvid mig gick två personer och höll i alla sladdar och drän som inte kunde fästas på gåstolen. Bakom gick en annan personal och skylde mig (hade en öppen skjorta baktill) och sist en personal med fåtöljen tätt bakom mig. Synd att ingen fotade. Vi gick ut ur slussen och och kom till en stor öppen yta där vi gick mot mitten under en vacker lysanordning, det kom rätt mycket folk, troligtvis personal som varit på nån konferens eller nåt. Alla höll sig allvarliga, en man log lite, det var chefen berättade en SSK, han var säkert nöjd med att vad han såg, ERP i full aktion:). Så 40 meter står det i journalen att jag gick. Vi vände hela ekipaget under lamporna och gick tillbaka. Det står också att jag gick långsamt pga smärta, det minns jag inte så mycket av. Men att det gick långsamt det gjorde det. Sen satt jag i fåtöljen länge vad jag minns. Lite suddigt är ju allt. Tror att man är påverkad rätt länge av de starka smärtstillande man får under narkosen och sen det morfin jag hade intravenöst. Jag hade också en sond såklart och de behövde inte byta den som de gör ibland, för det var rätt sort, som jag kunde behålla. Förra gången fick de byta sond på IVA, inte så jätteskönt. Och katetern var kvar, så ingen mat och inga toabesök än så länge. Som om jag var en blomma minns jag att jag tänkte förra gången jag blivit transplanterad. Kunde bara vara utan några behov.
Chefskirurgen C kom förbi och honom har jag ju träffat många gånger under åren, precis som övriga kirurger. Han var mycket nöjd med resultatet och den fina lever jag fått, den hade satt igång och producera galla på en gång och det var som om den alltid hade funnits i min kropp. Jag visste ju att det skulle vara en yngre donator denna gång, och förstod att det verkligen var så när han berättade om hur bra den var. Det känns så sorgligt och ändå är jag så full av tacksamhet. Livet på sin spets, liv och död så nära sammankopplade. Jag vet inte om jag vill veta hur ung personen var, inte just nu i alla fall. Operationen hade varit komplicerad då det var så mycket sammanväxningar efter förra Tx jag hade ändå inte förlorat mer än 3,5 l blod, vilket är lite för en retransplantation. Jag tackade honom och han tackade mig. För vad, frågade jag, jag sov ju hela tiden. Men du var stabil, sa han. Det var ett bra samarbete. Tänk:), jag kunde samarbeta under narkosen. Det var fint sagt av honom. Jag minns att mina barn Co och A var där då. Co var där flera timmar.
Så kom röntgenläkare och gjorde ultraljud. Han sa att det såg superfint ut med alla blodflöden. Just det, pappa kom förbi också efter att ha irrat runt i hela sjukhuset. Tur att han hittade oss till sist, eftersom han inte vill använda mobil så blir det ju lite spännande. Han kom med kirurgen var där men det var lite rörigt och många andra där så jag vet inte om han uppfattade det. Pappa stannade inte så länge, han ville bara se mig och se att allt verkade gå bra. Inte så lätt för honom, Men han blev så nöjd och lättad att allt gått bra.
Så var det dags att komma upp till avdelningen, K89. Där blev jag mottagen med en otrolig värme, nästan alla personal känner mig sen förut och alla var så glada för min skull. Att jag varit så dålig ich nu äntligen fått en ny lever och att allt hade gått så bra.
Jag fick sitta uppe även här och tog minst en promenad till, på 100 meter. Tillsammans med fysioterapeut och personal och nu fick min dotter följa efter bärande på en stol.
Jag var nöjd med att sitta hela dagen i fåtöljen, bara sitta, orkade inte titta på TV ens, men kanske morfinet gjorde så att jag inte tyckte det var tråkigt:). Min dotter var där nästan hela dagen med mig och jag tror min son A kom också en stund.
De tog blodtryck varje timme även hela natten. Jag sov väl inte så mycket men slumrade in då och då. Ingen jobbig smärta vad jag minns. Efter att någon varit inne på natten så upptäckte jag att jag inte kunde nå larmknappen, den hängde på en lampa som personen som var inne had skjutit åt sidan. Jag minns hur orolig jag kände mig och otåligt väntade på att en timme skulle gå så jag kunde säga till.
Här är en anteckning från 7 mars mitt på dagen. lite småroligt:)
Patienten blåser PEP ventilen, 3x10 ggr med adekvat teknik. Kan djupandas samt hosta. Inget hörbart sekret i nuläget. Ska fortsätta med PEP andning 3x10 ggr varje vaken timme.
Förflyttar sig från liggande till sittande på sängkanten med blockvändning teknik samt muntliga instruktioner. Sitter i egen balans och uppger sig yr. Pumpar med fötterna och kan då reser sig upp till stående med stöd av gåbord. Går cirka 100m med gåbord, syrgastub kopplad med 1L syrgas, en person för tillsyn, andra med droppställning och en tredje med en stol bakom. Går stadig, sakta i början, adekvat kroppshållning. Aktivitet avslutas med patienten i sittande i fåtölj.
Fredag 8 mars
Står i journalen att de drar två av dränagen. Det går bra, först tar de stygnen och sen dras de ut medans jag andas långa andetag, de drar vid varje utandning, lite obehagligt men det går snabbt. Sen läcker det lite hela tiden jag är kvar, ibland på ena och ibland på andra sidan. Det är vätska som vill ut vad jag förstår. Jag går 200 meter x 2 på fm är det skrivet och jag går säkert lika mycket på eftermiddagen. Min dotter har varit hos mig varje dag och går runt med mig också. Jag får ett blodtrycksfall strax efter en av promenaderna på morgonen. Mycket obehagligt även fast jag satt ner, allt svartnade och det tog tid innan jag återhämtade mig. Det fanns flera personal i rummet när det hände så de ökade droppet snabbt och då gav det sig efter ett tag. Sen var allt som vanligt igen. Jag är trött stundtals men känner mig nöjd med att sitta i fåtöljen mest hela tiden, tittar inte ens på TV den eller de första dagarna. Allt känns bra ändå och det blir lite jobbigt med TV-bilden. Är säkert fortfarande påverkad av starka smärtstillande efter operationen och/eller morfinet jag får intrevenöst. Min dotter tycker att jag pratar väldigt omständigt ibland och min son att jag pratar långsamt. Jag märker inte så mycket själv av det förrän det släpper. Jag tror att det är redan idag som de tar bort den långtidsverkande morfinet vilket jag märker men det hjälper bra med Oxynorm som jag frå 5 mg när jag ber om det, försöker att det inte ska gå mindre än 5-6 timmar emellan, hade ju svårt att sluta med morfinet förra gången pga smärta. Men det gick mycket bättre denna gång, helt säkert för att jag följt ERP-programmet, det verkar som rörelse och att sitta uppe är mycket bra och gör att smärtan minska märkbart.
Lördag 9 mars
Den här dagen minns jag som jobbig. En sak som hände var att jag kräktes upp sonden. Det var så hemskt verkligen. Den kom upp genom halsen men måste dras genom näsan. Men USKen som kom var jättebra och lugnade mig samtidigt som hon både bytte kräkpåse och drog ut sonden snabbt. Det var hemskt verkligen. Jag fick problem med kräkningar så fort jag försökte börja äta och det fortsatte ett tag, och jag mådde också illa. Men det blev bättre och bättre vartefter dagarna gick och även om jag inte alls fick i mig så mycket kalorier jag borde så var läkarna lugna. Och de lovade att vad som än hände skulle de ints sätta in någon sond igen. Först trodde jag att jag måste äta ordentligt för att annars skulle sonden tillbaka, men så var det inte. Jag gick ju ner och när jag åkte hem vägde jag bara 58 kg, då hade också allt vatten lämnat mig. Men situationen nu var ju inte densamma som innan operationen då det var livsviktigt att jag inte gick ner i vikt. Min dotter var ute ur rummet när jag kräktes vilket var tur för hon var gravid och mådde själv så illa och kräktes ofta så skönt att hon slapp se detta med sonden. Hualigen. Däremot var min vän M där men hon klarar det mesta. Vi sa att det var så underligt att vi nu satt i samma rum som vi hade sovit tillsammans i för bara ett par dagar sen men det var som om det var ett annat liv nu.
Jag hade också mer ont än innan och på natten drömde jag eller var halvvaken när jag fick en känsla att jag bara kunde kliva ur min kropp och slippa vara fjättrad vid att ligga så still och ha ont. Men det gick ju inte. Det var en dipp, men en SSK sa att det är rätt vanligt att få det tredje dan.
Men jag var ute och gick och satt uppe och kämpade på och det hjälpte. Sen fick jag Oxynorm när jag behövde men jag längtade just då till att inte ha ont. CKV togs bort ser jag i anteckningarna. Eftersom jag hade en picline sen innan så behövdes den inte. Det är ju lite bök att ta bort den, med stygn som ska tas bort mm. Men det gick bra. Skönt för varje sak som försvinner. Jag har nog börjat se lite på TV nu och klarar allt själv också vad jag minns. Toabesök, att tvätta av mig och borsta tänderna och allt som ska göras. Att flytta mig själv började jag nog redan dag 2.
söndag 17 mars 2019
Hemma igen den 15 mars
Här kommer en kort notis om att jag kom hem i torsdags, det blev ingen rehabplats och nu känns det så underbart att vara hemma så det var nog det bästa. Jag åkte hem tillsammans med min vän K med sjukresa. Natten innan kändes så lång och jag sov knappt något, inte natten innan heller. Det är för mycket kortison för det tror jag. Och lite smärta och sånt också. Sen det blev bestämt att jag skulle åka hem så kändes det mer ensamt också. Jag är ju isolerad pga resistenta tarmbakterier och dörrarna är alltid stängda till mitt rum. De lyckades ge mig en till under hösten visade det sig. så nu har jag två. Är bärare av som det heter, de smittar visst bara i vården.
Inför hemgången tyckte läkaren att jag skulle använda sömntabletter tills kortisonhalten minskats, tar nu 20 g per dag. (vet inte om det är så jättemycket egentligen...) så hemma har jag gjort det och även minskat min Oxynorm så att jag tar en 5 mg på kvällen endast och jag har sovit mycket bättre nu.
Sitter och väntar på nästa vän som ska komma och bo hos mig två nätter. Det är verkligen jättefint med detta schema som min dotter har fixat det mesta med. Vad jag får hjälp med är matlagning, disk, bäddning och att bära och flytta på grejer. Som min dator t ex. som jag vill ha än här, än där. Jag klarar annars mycket själv, men orken är ju klart nedsatt. Jag har inte alls speciellt ont, det är just när hela dagen gått som det blir jobbigt, annars klarar jag mig bra på en alvedon 500mg 4 gr per dygn. Helt otroligt. Idag har jag varit med K i tvättstugan två ggr och visat lite och tog sen en trappa för att träna när vi gick upp igen. Darriga ben men inte så andfådd som förut. Har dock inte promenerat ute något idag men gjort mitt gymnastikprogram. Det är övningar med band bl a. Jag får dock inte träna magmusklerna på 6 månader, det var säkert så förra gången också fast jag inte minns.
Fick ju en lätt förkylning med rethosta och lyckas inte alltid hålla emot en kudde eller händerna på magen så att det har läckt från operationssåret några gånger. I går fick K och jag ta taxi tillbaka till Huddinge för att lägga om dem på nytt, men sen har det faktikst hållt. Det blev tejpat ordentligt den här gången. Så nu hoppas jag vi slipper åka dit före tisdag då jag ändå ska till mottagningen på F61 och ta prover.
Det händer så mycket roligt. Jag känner mig hungrig, vet inte när jag kände riktigt hunger sist, men det är en underbar känsla och jag äter med bra aptit nu. Och jag kan äta allt, det är jätteförvirrande. Lyxigt nu också då jag blir serverad hemma:). Jag upplever allt omkring mig så tydligt, jag hade glömt hur det var. Jag blir också ledsen när jag förstår hur dålig jag har varit, det är massor med känslor egentligen som kommer och går, men jag tror jag behåller mig lugn fast tydligen pratar jag mycket fortare nu än när jag var sjuk. Det är verkligen det bästa att bara få känna att jag finns till och jag vet inte hur jag ska beskriva det riktigt. Nu slutar jag innan det blir helsnurrigt. Framöver ska jag både rapportera lite hur det går framåt men också ha ett inlägg där jag skriver om de första dagarna som jag minns dem.
När jag kom hem tog jag på mig mitt nya leversmycke och la mitt gamla (där jag ristat in TACK och 20150825) i en ask. Jag grät. Det var verkligen kännbart att jag la lever nr 2 och den tiden bakom mig och jag tänkte på vad vi har kämpat tillsammans, jag och min kropp och levern som det inte gick så bra med)
💙
Inför hemgången tyckte läkaren att jag skulle använda sömntabletter tills kortisonhalten minskats, tar nu 20 g per dag. (vet inte om det är så jättemycket egentligen...) så hemma har jag gjort det och även minskat min Oxynorm så att jag tar en 5 mg på kvällen endast och jag har sovit mycket bättre nu.
Sitter och väntar på nästa vän som ska komma och bo hos mig två nätter. Det är verkligen jättefint med detta schema som min dotter har fixat det mesta med. Vad jag får hjälp med är matlagning, disk, bäddning och att bära och flytta på grejer. Som min dator t ex. som jag vill ha än här, än där. Jag klarar annars mycket själv, men orken är ju klart nedsatt. Jag har inte alls speciellt ont, det är just när hela dagen gått som det blir jobbigt, annars klarar jag mig bra på en alvedon 500mg 4 gr per dygn. Helt otroligt. Idag har jag varit med K i tvättstugan två ggr och visat lite och tog sen en trappa för att träna när vi gick upp igen. Darriga ben men inte så andfådd som förut. Har dock inte promenerat ute något idag men gjort mitt gymnastikprogram. Det är övningar med band bl a. Jag får dock inte träna magmusklerna på 6 månader, det var säkert så förra gången också fast jag inte minns.
Fick ju en lätt förkylning med rethosta och lyckas inte alltid hålla emot en kudde eller händerna på magen så att det har läckt från operationssåret några gånger. I går fick K och jag ta taxi tillbaka till Huddinge för att lägga om dem på nytt, men sen har det faktikst hållt. Det blev tejpat ordentligt den här gången. Så nu hoppas jag vi slipper åka dit före tisdag då jag ändå ska till mottagningen på F61 och ta prover.
Det händer så mycket roligt. Jag känner mig hungrig, vet inte när jag kände riktigt hunger sist, men det är en underbar känsla och jag äter med bra aptit nu. Och jag kan äta allt, det är jätteförvirrande. Lyxigt nu också då jag blir serverad hemma:). Jag upplever allt omkring mig så tydligt, jag hade glömt hur det var. Jag blir också ledsen när jag förstår hur dålig jag har varit, det är massor med känslor egentligen som kommer och går, men jag tror jag behåller mig lugn fast tydligen pratar jag mycket fortare nu än när jag var sjuk. Det är verkligen det bästa att bara få känna att jag finns till och jag vet inte hur jag ska beskriva det riktigt. Nu slutar jag innan det blir helsnurrigt. Framöver ska jag både rapportera lite hur det går framåt men också ha ett inlägg där jag skriver om de första dagarna som jag minns dem.
💙
torsdag 14 mars 2019
Hemgång
Det blev inte plats på nåt rehab så i morgon är det dags att åka hem. Jag får skriva mer hemifrån🙂
onsdag 13 mars 2019
Första veckan efter retransplantation lite blandat
Dag 7 idag. Jag är kvar på K89 på HS eftersom det sen visade sig att det inte fanns plats på Stockholms Sjukhem. (Kan hända att jag skriver dubbla infon mm, jag mejlat inlägget och ser inte vad jag skrivit innan)
Nu söker läkarna platser på andra hem. Om det inte blir nåt så åker jag istället hem på fredag. Idag har jag trapptränat, dvs gått upp och ner i en trapp med en personal bredvid mig. Jobbigt. Orkade gå uppför två trappor och ner igen. Har gjort mitt fysprogram med ett gummiband som jag ska göra minst 2ggr /v helst varje dag. Kissar som jag ska och tarmarna sköter sitt jobb. Hittills mitt i natten mest....Idag gick det bra med smärtan fram tillvaro två då det slog till snabbt. Tog både alvedon och oxynorm samtidigt. Nu vid tre börjar det kännas bättre.
Är lite förkyld men det är ingen fara.
Ett sår eller hålet efter ett av de tre dränagen läcker fortfarande. Operationssåret ser fint ut. De har gått lite längre åt vänster nu eller det var endast en "hockeyklubba" förra gången. Rakt ner från bröstbenet och sen åt höger. Nu går även ett ärr åt vänster. De behövde nog det för att komma åt bättre. Ja det var lite smått och gott🤗
tisdag 12 mars 2019
En ny lever! Sjätte dagen första rapporten.
Den 6 mars fick jag som ni vet min nya lever. Allt går väldigt bra och jag ska försöka skriva lite nu och då. Är uppe och sitter hela dagarn i stort sett och går mycket utan stöd. Själv i korridoren utanför. Läkare var precis förbi och i morgon skrivs jag ut till Stockholms sjukhem på rehab. Känns otroligt och jag vet inte hur mycket som känns hit och dit egentligen. Min gamla lever var i mkt dåligt skick har jag fått veta. Läkare R som var förbi var en av kirurgerna under operationen. I morgon skrivs jag ut och har fått plats på Stockholms Sjukhem på rehab. Som högst 10 dagar.
Jag äter nu bara medicin i tablettform och alla drän mm är borta.
Återkommer snart.
☀️
torsdag 7 mars 2019
Transplantation nr 2!
I tisdags kväll (5/3 2019 fettisdagen) blev mamma uppringd och inkallad - det var dags! Läkaren som ringde sa att de nu trodde sig ha hittat "den perfekta levern". Efter en natt på sjukhuset var det dags för operation kl 8. Vi barn som inte bor i stan kom till Stockholm vid två och sen var det en lång väntan, där oron växte vartefter timmarna gick. Vi hade säkert fått information om att det kunde ta lång tid men hade glömt exakt vad dom sagt inför, när vi var där på utredningen.
Vid halv sju på kvällen, 10,5 timmar efter operationen inleddes, fick M äntligen ett samtal om att operationen var över och att allt hade gått bra. Läkaren som ringde rådde oss att inte åka in till sjukhuset eftersom "hon ändå inte kommer minnas att ni varit där" men det gjorde två av hennes barn i alla fall (det tredje fick stanna hemma pga förkyld - och då är det en dålig idé att åka in och ev smitta den nyopererade). Det var fint att ses och mamma var förvirrad men ändå rätt pigg och glad.
Idag var vi tillbaka och mamma var klarare i huvudet och på bra humör. Alla rapporter från personalen handlar om hur bra allt gått: levern började pumpa galla direkt och blodflödet ser jättebra ut, osv. Enligt ett nytt rehabiliteringsprogram där patienten ska ligga så lite som möjligt så har hon redan varit uppe och gått totalt 140 meter i gåstol och sitter mer än ligger. Enligt mamma mår hon bättre och har mindre ont än förra gången, och det finns dessutom redan tecken på att symptom och besvär från den förra levern tycks ha försvunnit.
/Barnen
måndag 4 mars 2019
Inlagd igen och ny antibiotika
Här kommer en uppdatering:
Fyra dagar var jag feberfri efter att antibiotikakuren avslutats som jag skrev om i mitt förra inlägg. Sen fick jag feber på nätterna som gick upp till ca 38,5. Det bestämdes att jag skulle läggas in för bedömning måndag den 18 februari. När jag kom till HS hade jag över 39. Hade tagit en sjukresa med taxi och var så slut när jag kom fram att jag frågade en Röda Korsare om hon kunde skjutsa mig i rullstol till avdelningen. Skönt att de finns!
En dråplig sak var att jag trodde att jag skulle till en ny avdelning eftersom den SSK jag haft kontakt med sa ett annat namn på den. Jag ringde t om när jag var på väg dit och sa att jag inte ville till någon ny avdelning, förgäves försökte de förklara för mig att jag varit där förut. Jag blev inte övertygad inte ens när jag kom dit och kände igen den ena SSK efter den andra till sist blev jag övertygad då jag kände igen bilderna på rummet. Kände mig hur förvirrad som helst tills någon förklarade att avdelningen har två ingångar och olika namn. Så blev det utrett.
De la in mig på B74, Övre Buk, efter bedömingen, lika rörigt som det brukar vara när jag kommer dit, denna gång saknades en säng. Men personalen hejade och visade verkligen att de kände igen mig och brydde sig, kanske inte konstigt, eftersom jag nyss legat där två veckor.
Genomled en helvetesnatt med hög feber och så den fruktansvärda huvudvärken som kommer med febern. Jag kräktes också upp maten jag tvingat i mig. Då tänkte jag att nu slutar jag äta, jag ger upp. Natt-SSK ringde jourläkaren och jag fick allt jag behövde, dropp (på mitt förslag), alvedon och morfin intravenöst. Då var klockan runt två, jag kände att huvudvärken flaxade iväg som en fågel som lämnade mitt huvud, och så fick jag några timmars ostörd och underbar sömn. Sen var febern borta på morgonen. De hade tagit blododlingar, urinprov mm. Och så småningom visade de Kolibakterier både i urin och blod så då satte de in antibiotika tisdag kväll. Den natten blev bättre och redan från onsdag var jag helt feberfri.
Jag skulle ju också bytt urinstenten på måndagen men fick göra det tisdag morgon. Det var viktigt att den byttes ut eftersom bakterierna kunde komma genom den. Och den innehöll också koli visade det sig.
Redan på torsdag fick jag åka hem denna gång, då hade CRP drastiskt sjunkit från 176 till 90. Därefter har jag fått antibiotika en gång per dag av ASIH men var tvungen att åka till dem i Arninge denna gång, det gick dock bra efter att vi bytt tid från morgon till mitt på dagen och jag fick sjukresor.
Den 25 februari hade jag inplanerad tid hos min leverläkare PS. Vi pratade om hur jag mådde och allt som varit, han tyckte jag verkade ha det jobbigt men det finns ju inte så mycket att göra.
SSK M berättade att speciellt en kirurg alltid nämner mig på transplantationskonferenserna och är angelägen om mig. Jag vet att det är samma kirurg som har drivit på från början att jag behöver en ny lever och att han har önskat att det skulle gå fortare än det gjorde med utredningen mm. Känns bra att ha en kirurgskyddsängel:). Fick min sista och tredje spruta mot Hepatit B, få se om det tar denna gång. Känt mig lite hängig efter den, men just nu är det en bra period. Slutade med antibiotikan i fredags och känner mig rätt ok, även om mornar och förmiddagar fortfarande är sega. I morgon ska jag för egen maskin ta mig till tandläkaren i stan, det blir ju ett kraftprov. Annars är det inte så mycket just nu, ska till distriktssköterskan en gång i veckan för att lägga om min picline som jag fortfarande har kvar.
Så är det bara att vänta.....på våren och ny lever🌷🌱🌼
Fyra dagar var jag feberfri efter att antibiotikakuren avslutats som jag skrev om i mitt förra inlägg. Sen fick jag feber på nätterna som gick upp till ca 38,5. Det bestämdes att jag skulle läggas in för bedömning måndag den 18 februari. När jag kom till HS hade jag över 39. Hade tagit en sjukresa med taxi och var så slut när jag kom fram att jag frågade en Röda Korsare om hon kunde skjutsa mig i rullstol till avdelningen. Skönt att de finns!
En dråplig sak var att jag trodde att jag skulle till en ny avdelning eftersom den SSK jag haft kontakt med sa ett annat namn på den. Jag ringde t om när jag var på väg dit och sa att jag inte ville till någon ny avdelning, förgäves försökte de förklara för mig att jag varit där förut. Jag blev inte övertygad inte ens när jag kom dit och kände igen den ena SSK efter den andra till sist blev jag övertygad då jag kände igen bilderna på rummet. Kände mig hur förvirrad som helst tills någon förklarade att avdelningen har två ingångar och olika namn. Så blev det utrett.
 |
| Bilderna som jag kände igen |
De la in mig på B74, Övre Buk, efter bedömingen, lika rörigt som det brukar vara när jag kommer dit, denna gång saknades en säng. Men personalen hejade och visade verkligen att de kände igen mig och brydde sig, kanske inte konstigt, eftersom jag nyss legat där två veckor.
Genomled en helvetesnatt med hög feber och så den fruktansvärda huvudvärken som kommer med febern. Jag kräktes också upp maten jag tvingat i mig. Då tänkte jag att nu slutar jag äta, jag ger upp. Natt-SSK ringde jourläkaren och jag fick allt jag behövde, dropp (på mitt förslag), alvedon och morfin intravenöst. Då var klockan runt två, jag kände att huvudvärken flaxade iväg som en fågel som lämnade mitt huvud, och så fick jag några timmars ostörd och underbar sömn. Sen var febern borta på morgonen. De hade tagit blododlingar, urinprov mm. Och så småningom visade de Kolibakterier både i urin och blod så då satte de in antibiotika tisdag kväll. Den natten blev bättre och redan från onsdag var jag helt feberfri.
Jag skulle ju också bytt urinstenten på måndagen men fick göra det tisdag morgon. Det var viktigt att den byttes ut eftersom bakterierna kunde komma genom den. Och den innehöll också koli visade det sig.
Redan på torsdag fick jag åka hem denna gång, då hade CRP drastiskt sjunkit från 176 till 90. Därefter har jag fått antibiotika en gång per dag av ASIH men var tvungen att åka till dem i Arninge denna gång, det gick dock bra efter att vi bytt tid från morgon till mitt på dagen och jag fick sjukresor.
Den 25 februari hade jag inplanerad tid hos min leverläkare PS. Vi pratade om hur jag mådde och allt som varit, han tyckte jag verkade ha det jobbigt men det finns ju inte så mycket att göra.
SSK M berättade att speciellt en kirurg alltid nämner mig på transplantationskonferenserna och är angelägen om mig. Jag vet att det är samma kirurg som har drivit på från början att jag behöver en ny lever och att han har önskat att det skulle gå fortare än det gjorde med utredningen mm. Känns bra att ha en kirurgskyddsängel:). Fick min sista och tredje spruta mot Hepatit B, få se om det tar denna gång. Känt mig lite hängig efter den, men just nu är det en bra period. Slutade med antibiotikan i fredags och känner mig rätt ok, även om mornar och förmiddagar fortfarande är sega. I morgon ska jag för egen maskin ta mig till tandläkaren i stan, det blir ju ett kraftprov. Annars är det inte så mycket just nu, ska till distriktssköterskan en gång i veckan för att lägga om min picline som jag fortfarande har kvar.
Så är det bara att vänta.....på våren och ny lever🌷🌱🌼
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)