Ingen antibiotika och en vecka till nästa prov

Så är det. Har inte fått någon antibiotika sedan i måndags, inte i tablettform heller. Det kändes lite osäkert så jag ringde igår och kollade med transplantationsmottagningen. Men jo det skulle stämma. Jag frågade om proverna jag tog i tisdags också eftersom jag inte har mått så bra sen juldagen. Jag har haft lite omväxlande klåda, nån lite släng av feber, trött och matt i allmänhet. Sen har jag varit piggare plötsligt. Sen ett par dagar har det dock varit värre, och igår kunde jag med nöd och näppe hasa mig upp ur soffan för att fixa nåt att dricka t ex. Men proverna var bra. CRP är nere i 30 och leverproverna nästan normala.  SSK I som jag pratade med sa att det inte var så konstigt att jag mådde dåligt efter alla bakterier fast jag försökte säga att det blivit sämre. CMV-virusen hade förresten åkt ned till 0 igen, så de är väl knappast de jag känner av. Även om symptomen påminner om när jag drabbades av dem sist: nysningar, torrhosta, diarré. Nåja, efter bottennappet igår så känner jag mig bättre idag. Kanske jag bara har en normal virusinfektion?
Jag kommer att tillbringa nyår hemma hos mina vänner M och A som jag bodde hos efter operationen och de hämtar mig snart. Det är väldigt snällt av dem och det ska bli skönt att byta miljö och få komma ifrån min lägenhet. Jag har väl aldrig varit så ensam som denna höst sen jag flyttade hem. Det är som att mitt liv inte har några kanter och att jag går runt i min egen lilla värld av illamående och ibland bramående men aldrig så mycket att jag kommer ur det helt. En smått märklig känsla.
Med önskan om Ett Gott Nytt År

Å hemma igen:)

Här kommer ett kort inlägg. Jag fick komma hem igår och för nu antibiotika hemma med hjälp av ASIH igen. En gång om dagen. Den ska vara i stort sett identisk med den jag fick på sjukhuset så det ska nog gå bättre den här gången. Jag mår bättre och bättre. Just nu håller jag på och tvättar t ex. Lite darrig i benen (vi har tvättstuga i källaren) men det går bra.
Jag kommer alltså att kunna fira jul med min dotter hos mina vänner M och A och allt är frid och fröjd.
Just det, CMV viruset har kommit tillbaka men de är inte så många. Läkarna tar prover hela tiden nu på hur många de är så att det inte ska bli uppåt en miljon eller så.....
Önskar er alla en fin jul och tack för att ni läser min blogg, det betyder mycket.

Å så tillbaka på K89 igen

På natten till torsdagen fick jag ordentlig klåda. Speciellt i handflator och fotsulor. Jag tog Atarax och sömntablett men vaknade ändå efter några timmar med superklåda. Hade läst i bipacksedeln på Atarax att det gick att ta högre dos än vad jag blivit rekommenderad av läkare, men jag vågade inte höja på eget bevåg. Så jag tog Tavegyl men det hjälpt inte. Jag sov knappt på hela natten. Nån gång på morgontimmarna bestämde jag mig för att ta en morfintablett i min desperation. Kanske den kunde hjälpa. Det var bara det att jag råkade  ta av en lite starkare sort som jag av misstag fått utskriven när jag åkte hem efter transplantationen. Den låg längst in i medicinskåpet men jag lyckades i mitt uttröttade tillstånd hitta den. Sen försökte jag sova igen, men inte hjälpte morfinet mot klådan fast jag blev lite tröttare. Lyckades nog slumra in lite på morgonkvisten. När jag gick upp höll jag på att svimma i köket och fick sitta ner på golvet. Efter en stund bredde jag en macka hållandes mig i kanten på diskbänken. Sen hände nåt ännu värre. Jag halvlade mig i soffan och tog en tugga på mackan. Sen somnade jag innan jag hunnit svälja. Läskigt. Det hände två gånger. Jag vaknade med munnen full av bröd.
När syrran från ASIH kom senare berättade jag allt för henne och då sa hon att det lät som om jag hade tagit nåt starkt. Jag sa att jag tagit en morfintablett. Men det var först senare jag upptäckte att det var den starkare sorten. Nu åker den iväg till apotekets medicininsamling.
Jag kände mig allt sämre och pratade med mottagningen, läkare skulle ringa efter proverna på fredag. Jag fick dock veta att jag kunde höja Ataraxdosen. Nästa natt gick något bättre. Fick dock feber på kvällen ca 38 som var borta till morgonen.
Jag skulle ha fått skjuts för att köpa julgran på torsdagen men det gick i stöpet eftersom jag inte orkade.
Fredag morgon tog jag bussen till Danderyds Sjukhus. Det var jobbigt, helst vill jag bara ligga kvar i sängen och nu hade jag inga sjukresor. Men jag tog mig dit och hem och blodprovet gick bra.
Sen ringde överläkare H  och sa att proverna var sämre och jag sa att jag mår inte bra och han skulle kolla med infektionsläkare och återkomma. Sen fick jag besked att komma in för en starkare antibiotikabehandling. Jag hade svårt att hitta energi till att diska och packa, men det gick till sist. Släckte för mina små fåglar som får så mörkt och tyst när jag är borta. De såg inte så glada ut. Jag tyckte dock att det var skönt att komma hit eftersom jag inte orkade något ändå.
Så nu har jag fått ny antibiotika intravenöst sen i fredags och idag börjar jag känna mig bättre. Jag sa till läkaren att nu ska jag inte tjata om att komma hem, bättre att jag blir frisk.
Jag har ätit idag, något som kallas E-kost som är väldigt bra när man inte har aptit. Det är små energiladdade rätter, förrätt, huvudrätt och efterrätt. Jag får också i mig en yoghurtbaserad näringsdryck. Efter att knappt ha ätit på två dagar så känns det bra.
Jag har tagit med mig min dator och första säsongen på The Wire som jag ser om, vilket var lyckat. Sen har en av mina kusiner introducerat Quizkampen till mig så nu spelar jag det för fullt. Annars lyssnar jag på radio, ser på skidor på TV och längtar tills jag kan åka längd igen, broderar och löser Sudoku. Det går rätt bra att vara här. Har dessutom ett rum med kylskåp som jag fyllt med tre näringsdrycker och en liten kaviartub.
Skriver snart igen.

Fortsatt dropp i hemmet, illamåendet borta

Med lite orosmoment i början så har det stabiliserat sig nu, jag tror inte att jag ska bli inlagd igen den närmaste tiden i alla fall. I fredags morse var jag på KS i Solna och tog prover. På eftermiddagen kom min moster från Malmö som jag inte träffat på ett år. Sen väntade jag på samtal från läkare, men ingen ringde så jag tänkte att det nog var ok. Men jag mådde inte så bra, mer trött och mer illamående. Moster min tog hand om mig och lagade mat som jag bara petade i och diskade. Jag kunde bara luta mig tillbaka. Halv sju ringde läkare O och sa att proverna var lite sämre. Han ville höra hur jag mådde, jag sa att det var lite sämre men ingen feber. Det blev bestämt att någon läkare skulle återkomma på lördag morgon efter att ha hört med överläkare. Jag såg framför mig att jag måste återgå till dropp fyra gånger per dygn och bli inlagd igen. Och tårarna kom. Det var så bra att ha min moster G här. Hon frågade om jag ville få gråta ett tag eller muntras upp. Det var en klok fråga tycker jag. Det är bra att inte vara ensam när jag dippar. Sen ringde min dotter och jag grät lite till och sen kändes det bättre. Vet inte varför det nu känns så otroligt deppigt att behöva bli inlagd, men så är det. Ångestfyllt.
Sen fick jag feber i alla fall på kvällen, 38,5 och ringde och rapporterade in det men bad dem att inte ringa upp eftersom jag tänkte ta en sömntablett. Det gjorde de inte heller. Jag har haft klåda några dagar men bilirubinet är inte speciellt högt så det är nog från antibiotikan jag får nu. Det enda sättet att sova är då att  ta två tabletter Atarax mot klådan och sen sömntablett. Ibland måste jag ta Tavegyl också eller en ny dos Atarax senare på natten. Man får bara ta fyra tabletter per dygn men jag har märkt att en tablett inte hjälper alls. Så det är bättre att ta två med 12 timmars mellanrum.
Lördagen gick men vid 12 ringde en läkare F. Jag kände mig piggare, febern var borta,  och han hade pratat med överläkare G och de tyckte att försämringen endast var marginell så vi skulle fortsätta med behandlingen hemma. Åh vad jag och moster G blev glada. CRP låg på 67 och hade legat på 65 innan så det var inte så farligt. Det viktiga enligt läkare F var hur jag mådde och när jag sa att jag mådde bättre blev han nöjd.
Sen har det inte varit mer tal om att jag ska läggas in. Nya proverna som jag tog i måndags visade en förbättring av de leverprover som hade försämrats på fredagen. CRP ligger dock kvar på samma nivå.
Inplanerat läkarbesök igår. Träffade läkare AH. Han hade pratat med infektionsläkare och de hade kommit fram till att jag skulle fortsätta med droppet hemma till och med fredag denna vecka. Sen ska jag endast ta Amoxin, som jag tar nu också, en vecka till. Att CRP inte går ner mer bekymrade inte AH, han sa att det viktiga är hur jag mår. Och jag mår fortfarande bättre. Illamåendet är borta också sedan i måndags. Urskönt.
Jag tar förresten inte längre Valcyte, som jag tog mot virusen, CMV. Proverna har visat 0 virus två gånger i rad och då tar de bort medicinen. Så är den historien avklarad!
AH sa att det går bra för mig. Att risken efter tre månader för avstötning är liten. Jag blev så glad över att han sa det. Det har varit så mycket fokus på kolangiten.  Tack min nya lever och min kropp att ni kompar! (med lite hjälp av mediciner förstås :))
När jag var på transplantationsmottagningen igår kände jag mig så hemma där. Jag önskade alla trevliga, proffsiga syrror God Jul och kände mig glad. Stötte på patientkoordinator S och hon berättade att mitt brev till min donators anhöriga är lämnat vidare till de som har kontakt med dem. Så senare får jag veta om de anhöriga ville ta emot det eller inte. Hoppas de vill.
Det som är inplanerat nu är provtagning på fredag och därefter en gång i veckan. Läkarbesök den 11 januari. Jag är helt sjukskriven hela december och 75% i januari.
I morgon ska jag köpa gran med min bonussvärmor och på julafton ska jag och min dotter till min kära vän M och hennes man A om jag orkar. Det blir bra. Men jag skriver nog innan jul
Ta hand om er!

Hemma igen nu med ASIH som ger dropp

Jag blev kvar på K89 till igår, onsdag, då jag fick åka hem. Det ordnades så fint att jag kan få antibiotikadroppet hemma med hjälp av sjuksköterskor som kommer hem.  Det kallas Avancerad sjukvård i hemmet, ASIH. På HS fick jag droppet fyra ggr per dygn men nu räcker det med en gång per dygn. De bytte sort så att det ska funka. Sen tar jag en annan antibiotika i tablettform tre ggr om dagen, Amoxicillin. Den antibiotika jag fick som infusion på HS heter Impenen/cilastin och den som jag får nu Rocephalin/ceftiraxon.
Nu har jag hunnit få besök två ggr av ASIH och det har gått bra.
Just nu mår jag rätt bra, det böljar lite fram och tillbaka med illamåendet och i morse fick jag ta en tablett mot det. Men sen har det gått bra under dagen. Jag äter men inte hela portioner. Och igår till middag fick jag i mig tre tuggor tror jag. Jag testade med lax fast jag inte var så sugen direkt, och det gick inte att få i mig. Idag har jag köpt sidfläsk, fast jag inte vill äta fläskkött eller helst inte kött alls, men nu gäller det att hitta sånt jag är sugen på. Så jag gjorde Spagetti Carbonara, och åt rätt nästan en hel portion,  jag väger 62,5 nu så jag har gått ner 2 kg på denna senaste pärs. Det verkar dock ha stannat av nu. Idag fick jag energidrycker som inte är mjölkbaserade i två stora kartonger, äpple och apelsin-ananassmak. Det är dietisten som har ordnat det, han var förbi två gånger under tiden jag låg inne. De innehåller massa vitaminer och mineraler och rätt mycket kalorier och går att få i sig, så det är ett bra komplement.
Den här gången var det pest att ligga inne. Det hjälper inte att personalen är fantastisk. Jag ville bara hem och när de sa att jag skulle få dropp minst en vecka till så blev jag inte så glad. Men så fungerade detta att jag kan få det hemma, och allt kändes mycket bättre.
I helgen kommer min moster och hälsar på, det ska bli så roligt.
Önskar er alla en fin tredje advent!

Inlagd med antibiotikadropp

Nu är jag på HS avd K89 rum 12 och skriver från min IPhone. Jag fick feber igen torsdag kväll men behövde inte komma in ändå. På morgonen feberfri men illamående och svag. Tog taxi till KS och tog proverna. Hemma igen vid 10. Min vän M skulle komma och hälsa på mitt på dagen men det blev aldrig av. Läkare O ringde redan vid 11 och meddelade att sänkan var 148 och att jag måste komma in för odling och intravenös antibiotika. Så jag är här sen i fredags. Inget svar än på odlingen men jag mår bättre och igår var värdena bättre. Idag vet jag inte eftersom ingen läkare varit förbi ännu. Det är ju inte säkert att de hittar vilka bakterier det är på odlingen men hoppas det. Antibiotikan de provar nu är en annan än tidigare så hoppad den tar kål på alla bakterier. Precis nu kom en SSK in och jag fick veta att proverna ser fina ut. Har också lyckats äta en halv lunch med god aptit. Så det är bra tecken.

ERC nr 3 avklarad, men feber och illamående igen

Så tog jag taxi på mitt sjukresekort måndag morgon i regnet. Blev som vanligt väl omhändertagen när jag kom fram, de hade flyttat fram min tid, jag var egentligen nr 3 men nu var jag nr 2 på listan. Fick samma rum som jag hade sist, nr 13, fast de ser ju rätt lika ut alla! Prover togs och sen skulle jag duscha, denne gång med vanlig tvål, rutinerna hade ändrats. Hade inte haft någon feber sen jag var hos överläkare G och fick min andra antibiotika så de dagarna hade varit rätt lugna, men jag mådde inte så bra ändå.
Vid 10 kördes jag ner till röntgen precis som förra gången, kom in och fick prata med läkare M, samma som de andra gångerna. Det kändes tryggt. Jag sa att jag hörde att han fick jobba hårt och länge sist, då berättade han att bara att komma till rätt ställe, dvs där gallgången går in i tovlfingertarmen, tar en och en halv timme. Sov gott, sa han sen och så satte de igång med narkosen. Denna gång kändes det rätt motigt att andas in syre från masken och jag fick lite panikkänsla för det kändes när jag andades ut som det var svårt. Men jag vet ju att det är för att jag ska få mer syre så jag andades på i masken. Efter en lång stund sa narkosläkaren att hon lättade på motståndet. Det hade varit rätt starkt men jag hade inte klagat vilket andra brukade göra. Så typiskt mig. Sen var det bara att sova.
Inför ERCn för man antibiotika intravenöst och därefter två gånger efteråt.
Vaknade på uppvaket med en stor blåtira, narkospersonalen som kört upp mig var helt förskräckt. De hade aldrig sett något liknande. De gissade att det berodde på att de tejpar ögonen för att det ska bli mörkt och att jag är väldigt känslig. Jag brukar få lite blåmärken under ögonen, men detta var en riktigt stort. Jag ser fortfarande hemsk ut och det ser verkligen ut som om jag fått en riktigt smäll. Men det går inte ont.
Fick veta att de tagit bort tre stenar och satt in tre stent. Jag hade inte ont och kramper i matstrupen denna gång så jag behövde inte något smärtstillande. När jag legat där i en timme med en jätteäcklig smak i munnen hörde jag en annan person som låg där få en Piggelin. Så jag frågade om jag också kunde få det sen. Och det fick jag! Åh vad den timmen gick långsamt och vad underbart det var sen när jag fick glassen.
Sen kom jag upp och fick äta flytande och sen lite fast mat och allt gick bra. Nästa dag mådde jag riktigt bra och åkte hem mitt på dagen. Läkarna var väldigt nöjda och tyckte att jag kunde vänta ett halvår till nästa ERC. Jag fick också minska kortisonet så nu äter jag bara 5 mg per dag.

Sen blev det onsdag och jag mådde inte alls så bra längre. Trött och diarré och till kvällen mådde jag illa och kunde inte äta och fick feber, 38 gr, kräktes också. Så jag var i kontakt med jouren på K89, läkaren A. som sa att det ju var lite anmärkningsvärt att jag fick feber fast jag åt dubbla antibiotikor. Nå jag kunde stanna hemma, han ringde igen mitt i natten för att höra hur jag mådde. Då hade febern gått ner lite så vi bestämde att jag skulle ringa mottagningen på morgonen.
Där fick jag prata med läkaren A. en annan, och det blev bestämt att jag stannar hemma och tar prover i morgon om jag inte får feber. För då bör jag åka in för att ta odling.
Så det är läget nu, jag har inte feber men mår illa hela tiden och kan inte äta något. Just nu är min kost isglass och Cola zero och vatten. Har fått i mig välling tidigare idag och lite majsgröt.
Nåja, fortsättning följer.
Ha det fint så länge!