Tremånaderskoll och slängande feber

Igår var tremånaderskollen. På natten fick jag feber, 39 gr, (kallas slängande feber när den kommer och försvinner såhär, bra namn), så jag ringde då till K89 och blev uppringd av läkare E, som också var med på min operation. Han blev dock tvungen att avsluta samtalet då de ringde på honom från operation. Sen ringde han inte, så jag tänkte att det kan nog ta tid och han hann ju säga att jag skulle träffa en läkare på mottagningen för att bli undersökt. Sen kunde jag inte sova  utan la mig framför datorn i soffan och tittade på lite Kobraavsnitt som jag somnade till, fortsatte att sova fast i min säng  febern var lägre nu och på väg bort. Vaknade av att mobilen ringde, klockan var 5 och jag skulle gärna ha sovit en halvtimme till, skulle upp halvsex för att ta taxin 10 i 7. Det var läkare E som bad om ursäkt för att jag fått vänta så länge, han hade varit på operation tills nu, nå han ville inte lägga in några odlingar i proverna som doktor M hade föreslagit utan jag skulle träffa en läkare på mottagningen först som kunde bestämma hur vi skulle gå vidare. Och om det inte skulle finnas någon tid skulle jag gå till infektion eller akuten. Hmm. Ibland känns det lite jobbigt att läkaren kommer med sin egna förslag och att det som läkaren innan föreslagit inte gäller längre. Det är inte ofta det har blivit så men just när jag ringer akut om mina besvär så händer det. Efter att vi lagt på kom jag på att proverna måste akutsättas, annars skulle jag få sitta på mottagningen fram till kl 1 minst. Det var bara att ringa igen, SSK som svarade fixade det på en gång, skönt.
Jag var verkligen trött men feberfri och det gick bra att ta sig till duschen. Annars gillar jag inte att duscha nuförtiden. Jag är ofta lite hurven och illamåendet sitter på något konstigt sätt i huden.
Sen som vanligt en lång taxifärd, väl framme tog jag prover, hade fastat sen kl 8 på kvällen men har ju inte mycket aptit så det störde mig inte så mycket. Sen skulle jag på ultraljud och tänkte att jag väl inte skulle äta innan dess men jag drack lite saft i kaféet och tog mina mediciner med. Det piggade upp.
Satt och hängde framför TVn i väntrummet på ultraljud där jag varit så ofta under åren med dålig lever, en person vann 2,5 miljoner och alla började dansa runt i studion, märkligt det hela.
Ultraljudet var lätt avklarat det känns inte så obehagligt längre när de trycker över ärret som förut. Jag fick inte veta något om hur det såg ut men jag gissar att det är utvidgade gallgångar pga problemen med förträngningar.
Därefter direkt upp till mottagningen för träff med koordinator S. Vi har träffats många gånger, första gången var under utredningen när vi hade fått beslutet och då tog S hand om mig och mina två barn som var med, berättade vad som gällde från och med nu (vilket var den 23 april). Sen har vi setts ofta när jag legat inne på avdelningen eftersom hon även är SSK där förutom sin roll som patientkoordinator. Hon sa att jag ju haft en jobbig period och hon visste om alla mina feberattacker förutom alla gånger jag legat inne. Hon konstaterade att jag ändå lyckas hålla humöret uppe. Och det gör jag fast jag måste säga att jag börjar längta efter att må bra, helt bra, och få känna hur det känns. Jag gissar dock att detta kommer att hålla på under några månader med bra perioder omväxlande med gallproblem , vi får se. Det känns ändå väldigt bra att tre månader har gått och det sa jag till S. Då är den första kritiska tiden avklarad. S. sa också att egentligen gäller det inte längre att jag måste hålla mig ifrån folksamlingar och trängsel på lokaltrafik för nu är medicinerna i lägre doser, men att jag ändå kunde vara lite försiktig eftersom jag har en inflammation och är nedsatt. Jag behöver inte heller kolla vikt och temp varje morgon.
Sen frågade jag om donatorn, kunde hon hjälpa mig att få veta kön och ålder? Och kunde jag skicka ett tackkort till de anhöriga? Hon berättade då att hennes chef inte så gärna ville att de skulle berätta det, vilket berodde på att patienter hade blivit oroliga om det visade sig att donatorn var en äldre person, även fast det inte har någon betydelse för hur bra levern är. De skulle ta bort den informationen i kommande informationsbroschyrer. Men jag höll fast vid min önskan, jag sa att det var viktigt för mig, och visst har jag rätt att få veta? Så S. skulle kolla med sin chef och ringa mig. Vilket hon gjorde sen. Så nu vet jag att det är en man i 70-årsåldern. Jag blev rörd av att veta detta och det kändes bra att det var en person som ändå hade hunnit leva ett helt liv nästan. Jag är inte minsta orolig över att donatorn är äldre. Det är ju en bra lever och nu känner jag dessutom att jag har fått en sorts personlig kontakt med den, levern alltså. Eller hur ska jag förklara det, jag kan bättre föreställa mig donatorn och då blir det mer verkligt, detta underverk jag varit med om. Jag får en varm känsla inombords så snart jag tänker på min donator nu. Förut var det så abstrakt. Och dessutom ska jag skriva ett tackbrev och lämna till S. på måndag när jag kommer in för min ERC, vilket jag också är så glad över. Det blir inte lätt, jag måste börja redan nu, hur skriver man ett sådant? Jag vet inte vem jag skriver till och det måste vara anonymt!
Därefter fick jag träffa min favvokirurg G. jag hade tur för han var den enda som var där denna dag och endast just då. Han gav mig en antibiotika till (Amoxicillin Sandoz) som brukar hjälpa ihop med Ciprofloxacin. Sen satt han och läste igenom förra ERC-rapporten och muttrade lite och sa att han nog trodde att de måste göra en PTC ( percutan transhepatisk cholangiografi), då går de in via huden istället. Så vi får se efter måndagen, hur det har gått. G. ville också att om jag får feber igen att jag skulle åka in direkt då innan den går ner för att de skulle ta odlingar på bakterien. Åh jag hoppas jag slipper, det känns jättejobbigt att mitt i natten (för det är ju då febern kommer)åka til HS även om det är i taxi. Än så länge ingen feber i alla fall men jag är rätt trött. Om inget speciellt händer skriver jag igen nästa vecka efter ERCn.
Ha det så bra kära läsare!

Nuläge samt slutet på början: 4-7 september

 Nuläge
Hade feber natten till måndag också så det gick inte att strunta i. Ändrade min taxiresa till KS istället så den skulle bli kortare och avbokade sjukgymnasten som jag skulle ha tränat med efter provtagningen.  Febern var borta på morgonen men jag ringde till mottagningen och rapporterade den här gången. De skulle anteckna det så läkaren såg det när hen tittade på proverna. Innan någon läkare ringde blev jag dock uppringd av en av patientkoordinatorerna och hon sa att de lyckats flytta fram min tid för ERC till nu på måndag. Jättebra, nu gäller det bara att det inte förvärras innan dess. Och jag får skjuta på min jobbstart. Men just nu känns det inte så tråkigt för jag mår inte så bra. Även om jag inte har feber jämt så mår jag illa till och från, har ingen aptit, känner mig frusen och vill helst bara hänga i soffan.  Hoppa verkligen att jag mår bättre efter ERCn. (kallas ibland ERCP har jag sett nu).
Sen ringde läkare M och sa att om jag skulle få feber igen uppåt 38, eller tempade 38 som han sa, skulle jag ringa så fick jag komma in och göra en odling och träffa en läkare. Ingen feber än så länge men jag känner mig som sagt var inte bra, så här på eftermiddagen är ändå den bästa tiden och jag har varit ute och gått och handlat lite innan det blev mörkt. Det gick ändå bra. Fick också i mig en näringsdryck! Tycker jag äter lite dåligt så det är nog bäst att kämpa på lite med dessa...annars ligger vikten på 64,5, får vara nöjd så länge den inte går under det tänker jag. Och i morgon ska jag på 3-månaderskoll, min lever och jag har då levt ihop i tre månader, känns som en milstolpe:). Jag ska ta prover (fastande), ultraljud och träffa patientkoordinator. Då ska jag fråga henne om min donator och om jag kan skicka ett tackkort till familjen. Hoppas det. Återkommer i morgon förhoppningsvis!



5-7 september
Den 8 september börjar jag skriva inlägg efter transplantationen så här kommer de dagar som saknas.
Lördag den 5 september har vi tårtkalas hos M och A. Pappa kommer med tårtor, min son A är med och även bror P som är kvar i stan. Egentligen skulle min dotter och hennes sambo som var på besök i Stockholm också komma men hon hade drabbats av matförgiftning tidigare i veckan och ville vänta lite med att komma för min skull (det kunde jag ha varit nåt annat än matförgiftning...). Vi firade min son som ju hade fyllt år samma dag som jag opererades och det var ett fint tillfälle att vara tillsammans. Jag satt med vid bordet och hängde med länge i samtalen. Det var så roligt, men sen var jag riktigt trött. P skulle åka hem så vi skulle inte ses på ett tag. Han hade verkligen varit till stor hjälp under sin tid här. Nu skulle M både få följa med mig till sjukhuset och passa upp på mig i fortsättningen. Min pappa får något tjockt i halsen när han pratar om henne och vad hon har gjort för mig. Och det stämmer verkligen, hur skulle jag klarat mig utan henne denna första tid? Det är svårt att veta innan hur det ska bli och det är säkert olika men att ha någon som finns där dygnet runt kändes väldigt tryggt. Ja jag väckte henne inte på nätterna men det var skönt att veta att hon fanns där. Jag minns att jag började gråta över att jag skulle åka hem därför att jag inte kunde förstå hur jag skulle klara mig själv. Dessutom kändes det som en misär hemma, jag förknippade mitt hem med en enorm trötthet bara. Men det var klart att det inte var någon misär, och M sa till mig att det säkert skulle kännas annorlunda när jag kände mig starkare. Och det gjorde det.
Dagen efter söndag den 6 september kom min kära syssling förbi. Hon har också transplanterats, en stamcellstransplantation, så vi hade massor att prata om. Vi gick igenom medicinlistor och provsvar mm. Hon är en stor trygghet som själv har gått igenom mycket.
Och ja, innan min syssling var där så hade jag min dotter hos mig hela dagen och hennes sambo några timmar. Det betydde väldigt mycket.
Sen är det måndag den 7 september och mina bilder visar mig och M i kaféet på KS i Solna dit jag åkt för att ta prover och hon är med som ledsagare och kör mig i den lånade rullstolen.

Överlag är det svårt så här i efterhand att förstå att jag orkade så lite i början och vilken skillnad det är nu även om jag dras med mina gallgångsbesvär och har feber från och till. M påminde mig häromdagen när jag frågade lite om hur det var i början, om att jag inte ville sova med dörren stängd. Jag minns det nu, jag ville ha lampan tänd ute i hallen precis som när jag var liten. Det var något med min sömn som jag inte var bekväm med. Jag kände inte igen mig och vaknade så ofta. ibland gick jag ut och la mig i soffan och tittade på TV när jag inte kunde sova, då och då var M där också, då inte hon heller alltid kunde sova. Jag lyssnade också mycket på radio för att bara höra en röst. Jag sov säker inte mer än ca tre timmar per natt. Men kände mig inte trött på dagarna. Det var säkert kortisonet. Sömnen blev bättre sen när morfinet var borta och kortisonet minskades.
Jag har också en vackert minne från denna första tid. Jag går runt trädgården och plötsligt ser jag en blomma, en anemon, som lyser mot mig så otroligt starkt så jag börjar storgråta av lycka. Jag får dessa toppar av fantastisk lycka i början. Säkert påverkad av div kemikalier men också av den stora gåvan att ha fått chans till ett längre liv och ett liv där jag har krafter och inte är trött.

Cholangit. Ett par feberattacker till.

Det var ingen som ringde mig om proverna på måndagen så då tänkte jag att de var rätt normala ändå. Jag mådde ju också bättre. Efter provtagningen  hade jag rehabträning i gymmet på Huddinge. Jag trodde jag skulle vara i en grupp men jag fick träna ensam tillsammans med en sjukgymnast. Det var både roligt och upplyftande, äntligen är jag igång med träningen.
I tisdags hade jag läkartid, fick då träffa Överläkare R igen. Bilirubinet var inte högt vilket förvånade mig och de övriga värden var rätt ok och eftersom jag inte haft någon feber så var det inte så mycket att göra. R. sa att ERCn som skulle göras var avgörande för problemen med gallgångarna (gallgången?), tyvärr frågade jag inte vad han menade med det, men det visar sig nog. Om jag inte skrivit det förut så har jag fått tid till det den 17 december. R. minskade dosen på en av de immunsuppressiva medicinerna, vilket gladde mig. Mycophenolate Mofetil Sandoz, så den tar jag bara en på morgonen och en på kvällen nu a 500g. Adport på 1 mg står jag på 2 på morgonen och 2 på kvällen och Prednisolon 2 ggr 5 mg.
Denna vecka åkte jag nästan varje dag till HS. Onsdag var jag hos kardiologen pga en narkosläkare hade upptäckt en arytmi på hjärtat när jag var sövd. Men det var nog tillfälligt. Däremot pratade kardiologen om ett värde som visade en fördröjning av återhämtningen efter ett hjärtslag som skulle ligga under 460 och som varit 477 på två av all de EKG som tagits inför transplantationen mm. Men det visade inte heller på något oroväckande. Jag skulle iaf göra ett arbetsekg för säkerhets skull. Ibland känns de som om det upptäcker för mycket när man får göra så mycket undersökningar, finns nackdelar med det också! Passade på att fråga om min puls som nuförtiden alltid ligger på 100 men det tyckte hon inte var så konstigt med tanke på allt min kropp har gått igenom. Så länge jag inte lider av det själv var inte heller det något konstigt. Före det var jag på träning nr 2 hos sjukgymnasten.
Torsdag åkte jag en kortare tur till KS i Solna för provtagning. Hade dock haft feber och klåda (lite) igen natten innan, runt 38 och blev uppringd av läkare O på eftermiddagen efter att har ringt mottagningen. Då mådde jag riktigt bra och han tyckte vi kunde vänta med antibiotika.
Natten till fredagen fick jag ännu högre feber, mer kläda och diarré och mådde illa, kräktes en gång men som vanligt bara nåt segt slem som inte smakar illa. Så jag ringde på natten för jag tänkte att det var bra att förbereda ett ev läkarbesök på fredag morgon. Fick prata med läkare A med den mjuka rösten och han var mycket vänlig och frågade om jag var orolig för att vara själv hemma, för då kunde jag komma in fast de hade rätt fullt. Men det var jag inte så vi bestämde att jag skulle ta prover igen fredag morgon och träffa en läkare på mottagningen. Febern var borta på morgonen och jag hade tagit två Dimor mot diarrén så det var rätt lugnt. Jag mådde inte så illa heller men kunde inte äta nåt. Åkte in och tog prover och fick sen i mig en macka och en kopp te och gick till mottagningen. De var väldigt omhändertagande. Efter nån eller två timmars väntetid fick jag en kopp te och en macka av dem och sen en säng att vila i. Vid 12 träffade jag läkare O och det blev bestämt att jag skulle börja med Ciprofloxacin, antibiotika mot cholangit, igen och äta det fram tills ERCn. Det är alltså cholangiten (gallvägsinflammationen) som orsakar feberattackerna. Kände mig bättre nu i helgen men när jag vaknade i morse hade jag 38 i feber. Det gick dock fort över så jag låtsas inte om det;).

Hoppas nästa vecka blir lugnare.....
Skriver snart igen om de sista dagarna på berättelsen från början.
Ha det så bra alla!

På jobbet samt ny klådaattack. Tillbakablick 4 september.

Nuläge
I torsdags hälsade jag på på mitt jobb. Jag arbetar som administratör på Stockholms Universitet. Det kändes lite nervöst och ovant att åka dit, som en värld jag inte längre hade kontakt med. Men det var verkligen roligt att träffa mina arbetskamrater och återse mitt rum och mitt skrivbord. Jag planerar att börja jobba om två veckor, 25 %. Det var vad jag orkade arbeta tiden innan transplantationen. Jag mindes när jag var tillbaka nu hur långsamt jag jobbade på slutet och hur segt det var att tänka. Nu är jag fylld av energi inför att börja jobba fast kroppen hänger inte riktigt med. Har känt mig lite otålig sista tiden över att det går så långsamt och kom på att jag läste i någon  information att det är lätt att känna så efter en transplantation. Jag tror inte heller att jag märker mina framsteg. En sak jag kom på idag är att illamåendet i stort sett är borta. Jag har inte mycket aptit men jag mår inte illa när jag äter. Det är ju ett stort framsteg!
I torsdags tog jag prover på KS i Solna. Måste försöka lämna min trygghetszon och inte åka till Huddinge bara för att ta prover (de är så duktiga där). Snart har jag inte rätt till taxiresor längre och då måste jag åka till Danderyd där det inte gick så bra sist, men då hade jag feber och var också väldigt stucken. Det gick bra på KS iaf.
Ingen läkare ringde så då var proverna helt säkert bra. Men på natten till fredag började jag få klåda på fotsulor och handflator. Det växte i styrka och spred sig till ben och mage och huvud, fredagsnatten kunde jag inte sova förrän framåt morgonen. Fick natten att gå genom att omväxlande läsa och titta på TV-serier. Det finns en medicin som hjälper rätt bra, Atarax. Jag fick den när jag var inlagd men hade inget recept på den. Tavegyl kan också hjälpa men inte särskilt mycket för mig. Jag tog det i alla fall men tror att det var ren utmattning som gjorde att jag somnade på morgonen, eller också är klådan lite värre på natten. På förmiddagen ringde jag K89, dels för att rapportera om klådan och dels för att få recept på Atarax. Fick prata med en USK som kollade med jouren och jag fick mitt recept. Ingen läkare ringde och inget tal om att jag skulle in för att ta extra prover. Känner mig som en ärrad veteran som inte behöver daltas med längre;).
Hade besök av min bror J från Norge och hans son A mellan fredag och lördag. Mycket roligt fast synd att jag inte var så pigg. De hjälpte mig att dammsuga och byta till mina undulater. Det är lite tungt att dammsuga och jag ska inte byta åt fåglarna enligt instruktioner, inte bra med fjädrar, fågelbajs och sånt som yr i luften gissar jag.
Hämtade ut min medicin och tog två tabletter direkt, Atarax ska verka i 24 timmar. Sen tog jag en Imovane (insomningstablett) när jag la mig. Och natten gick bra! Vaknade ett par gånger med klåda, tog en av gångerna en Tavegyl och den andra gången en ny Atarax. Idag är klådan lite mildare. Bajset är något avfärgat också sen igår. Detta är ju båda typiska tecken på att bilirubinet inte kommer ut i tarmen. Så i morgon när jag tar prover kommer det säkert att vara höjt bilirubinvärde. Min gissning är att det är eller har varit ett stopp i gallgången eller att det är nåt problem med stenten. Får se i morgon.

Tillbakablick, fredag 4 september
Efter första natten hos M och A så skulle jag tillsammans med min bror åka in till HS tidigt på morgonen för prover och läkarbesök. P körde runt mig i rullstol som vanligt. På apoteket blev vi nästan osams när P ville lämna tillbaka en morfinsort jag inte behövde men jag ville behålla den för säkerhets skull. Kände mig som värsta narkomanen härjande i min rullstol för att få min bror att ta ut mig från apoteket så jag skulle slippa lämna in morfinet. Hi hi.  Det var mitt första besök på Transplantationsmottagningen, C263. Det är en dagmottagning som hör ihop med Transplantationsavdelningen och det är dit jag ska på läkarbesök och kontroller. Det är svårt att förstå nu men min bror fick fråga efter en säng åt mig för att jag inte orkade sitta så länge i rullstolen. En vänlig USK P visade mig till en. De har flera dagbäddar där för personer som t ex ska göra biopsier. Jag fick ta blodtryck och sen träffa en läkare. Allt såg bra ut och nästa gång jag skulle ta prover var på måndag och torsdag och läkarbesök på fredag.
Allt gick bra och jag åkte hem själv i taxin. Min bror skulle uträtta en massa ärenden åt mig, åka till min lägenhet och ta hand om fåglarna och hämta saker och sen sova hos vår pappa.

Handen bättre, en febernatt igen samt tillbakablicken: hemgång den 3 september

Nuläge
Feber inatt igen, vaknade och mådde inte så bra men tyckte inte jag var så varm. Hade dock 38,5. Kunde ändå sova rätt bra och drack mycket vatten. På morgonen var febern borta. Det som tillkom denna gång var att jag haft ont i leversidan hela dagen, dvs igår, ett sorts nypande, påminde lite om när jag hade ont i min gamla lever, eller de gamla gallgångarna rättare sagt. Och sen försvann det till kvällen men då tillkom febern. På dagen ringde jag C263, dvs mottagningen, eftersom läkare R vid förra besöket sagt att jag skulle rapportera feber från 38,5. Jag har också börjat med antibitoika, Ciprofloxacin, för att motverka inflammation i gallgången. Haft lite ont idag i höger sida men inte så ihållande som igår. Hoppas antibiotikan hjälper.
Var och klippte mig idag, kort, det var roligt eftersom håret inte mådde bra efter allt. En stor grå buske som nu bara föll av. Lyxade till det med lite slingor också. Roligt att återerövra vardagslivet.

Igår gjorde jag tre tester hos fysioterapeuten, samma som jag gjorde under utredningen nästan. En liten klämma visade handstyrkan, den låg nästan normalt på höger hand,vänster hand kunde jag inte alls ta i med pga smärtan (som förresten håller på att gå över nu, behöver inga extra värktabletter på natten). Sen skulle jag resa mig 10 ggr från en stol så snabbt jag kunde. Det gick väldigt dåligt, men det kan ju också vara mitt låga HB som gör det ännu jobbigare förutom svaga benmuskler. Det sista var att  jag skulle gå på plan mark, en korridor, så långt jag kunde, på 6 minuter. Där låg jag faktiskt normalt för min ålder! Under utredningen var det trappor jag skulle gå i så, skönt att slippa det nu.
Det som händer nu är att jag ska få träna hos rehab på HS måndagar kl 9 med en grupp fast med ett individanpassat träningsprogram. Åh vad jag ser fram emot det.


Fortsättning på första tiden:
3 september, hemgång efter 11 dagar
Min bror fick verkligen arbeta. Dels behövde jag lite nya kläder, jag ville att allt skulle sitta löst och vara stort. Hemma visste jag att det mesta låg i tvätten, hade skjutit upp tvättstugan flera gånger innan jag blev inringd för transplantation.  Så han köpte mjukisbyxor, ett par trosor för hemgången, linnen och t-shirts. Fotade och köpte det jag godkände. Jag visste inte heller hur jag skulle få på mig en BH på ärret, har rätt stor byst, och det var ett problem. Men M hade en gammal mjuk urtvättad utan byglar som var perfekt. Så det var en del att fixa. Det som var kvar att göra när jag skulle åka hem var att ta bort CVK:n, den venkatater som suttit på halsen och som de tagit blodprover från hela tiden. Alla går lite snett med nacken på K89 pga av denna. Jag oroade mig lite för om det skulle göra ont, men det gick mycket fort, jag hade två ingångar kvar att ta bort. En hade redan tagits bort på IVA. Och sen var jag fri. Jag duschade och fick nya omläggningar på operationssåret som ser väldigt fint ut.
En SSK ger mig medicinlistan och alla mediciner är beställda på apoteket och vi ska hämta ut dem på vägen. På slutet blir det lite bråttom för de vill städa mitt rum, nr 14, som jag legat i hela tiden nya patienter är på ingång. Min bror packar för fullt och vi får låna en rullstol. Så där sitter jag med all packning i famnen och ett paket stora bindor mellan benen (kan fortfarande kissa på mig men det blir mer och mer sällan) och kryckorna tvärs över knäna. Vi skrattar och fotar. Vi skojar om när vi var små och min bror som är två år yngre var min häst och drog mig i en vagn överallt. Nu är vi tillbaka i samma situation där jag sitter i rullstolen och domderar och han snällt gör vad jag ber om. Eller ger order om....inte lätt med storasystrar....
Så in på apoteket med hela ekipaget och där finns en stor papperskasse med alla mediciner att hämta. Otroligt. Sen beställer jag en sjukresa och vi åker hem till M och A i Sollentuna. Vi kommer dit på kvällen vid 5-tiden och M är inte hemma men A möter oss vid grinden. Det är underbart att komma dit. Jag har ett eget rum och min bror kommer att sova där på natten. Min son A, som jag inte träffat sen operationen på grund av en envis infektion kommer också dit. Det blir en känslosamt möte, sista minnet av honom är den varma kramen innan jag rullades in i operationssalen.
A lagar köttbullar och jag orkar sitta uppe och äter med god aptit. Sen kommer M hem och allt känns väldigt bra.
Sen sorterar vi medicinerna efter medicinlistan min bror och jag. Det är jättejobbigt. Mycket att tänka på och det är viktigt att det blir rätt. Vi förstår inte allt utan måste ringa till K89 för att fråga vad de menar. Till sista har vi löst det.
På natten sover även min son över och han ska vara jour nr 1 på natten om det skulle hända något. Jag ska ringa hans mobil bestämmer vi, men även min bror har mobilen på. Jag sover ju inte mycket precis som på sjukhuset, en eller två timmar i taget. Jag får ont under natten och blir osäker på hur mycket morfin jag får ta. så jag ringer på min son och hör hur han stänger av mobilen och sen händer inget. Så ringer jag min bror som kommer direkt. Vi diskuterar detta med morfinet och blir inte kloka på det för det är två sorter så vi ringer igen. Sen blir det uppklarat, en av sorterna ska vi inte använda.....
Mitt i allt kommer min son upp och är jättetrött och undrar om han kan vara till hjälp men jag skickar honom i säng. En ganska rolig scen så här i efterhand, men jag har svårt att förstå nu att jag inte bara kunde gå upp och väcka någon, men det var nog lite vingligt och osäkert och gjorde ont. Men jag klarade ändå att gå på toan själv...
Så det var första dagen utanför sjukhuset.

Bättringen fortskrider, ont i vänster handled och fortsättning från 1 september

Nuläge
Jag mår allt bättre även proverna förbättras stadigt. Ingen feber sen i måndags och illamåendet är inte där hela tiden. Jag lyckas nog få i mig riktiga portioner nu. Jag går inte ner i vikt i alla fall även om jag inte börjat gå upp ännu. 66 kg just nu. Alla kläder hänger. Igår åkte jag till min husläkare i Täby Centrum pga av att jag fått så ont i vänster handled. På dagen funkar handen men nu har jag vaknat tre nätter av att det gör superont. Jag kan knappt röra handen. Så jag får köra med mina morfintabletter jag har kvar. Inte så roligt för de mår jag också illa av. Läkaren ville utesluta en propp så jag fick göra ett ultraljud, det var det inte som tur var. En annan teori är om det är gikt, något man kan drabbas av efter en transplantation. Men det var inte så tydligt, brukar visst börja i stortån. Jag får ta upp detta med någon på transplantation och hoppas att det ger sig snart.


1 till 2 september
Ett par dar innan utskrivning får man ett utskrivningssamtal med en SSK, jag hade det den 1 september, en vecka efter transplantationen. Min vän M som jag också ska bo hos när jag blir utskriven var med. Det var mycket information om mediciner speciellt. Det är väldigt viktigt att ta medicinerna för att hålla rätt nivå på immunförsvaret. Hittills har jag ju inte behövt tänka på det utan bara tagit det jag fått. När jag fått komma hem ska jag ta prover 2 ggr i veckan och träffa läkare en gång i veckan. Proverna visar levervärden förstås samt andra viktiga värden men också vilken nivå medicinerna ligger på, så att de ligger rätt. Det är också viktigt att hålla koll på vikt, ta tempen varje dag och höra av mig om jag t ex får feber, ont över levern, eller andra sjukdomstecken. Jag får en hel bunt papper med information, den har jag haft mycket nytta av. Det är skönt att min vän är med för det är mycket information att ta in.
En annan sak som jag inte alls hade räknat med är att jag fått kortisonutlöst diabetes, jag har ju hela tiden mätt blodsockret, eller USKarna har gjort det och därefter har de gett mig insulin. Denna diabetes brukar gå tillbaka men jag måste tills dess sköta detta själv nu. Så den 2 september när min pappa kommer och hälsar på så får han följa med mig till en diabetessköterska. Det är väldigt mycket att ta in, hur jag mäter sockret och hur jag tar insulin. Jag är helt slut när vi är klara. Jag orkar inte gå långa sträckor så jag blev körd dit i rullstol av en syrra men nu ska pappa och jag försöka hitta tillbaka. Vi har rätt roligt, min 84-åriga pappa och jag när vi snurrar runt i korridorerna, pappa är pigg som tur var!
Sen kommer min bror och jag berättar att det är meningen att jag ska mäta sockret själv nu men att jag verkligen inte har någon lust. För första gången är jag sur. Jag tror att jag förberett mig på det mesta men inte detta, en liten sak egentligen. Nå min bror "tvingar" mig att göra det genom att inte ge sig. Så jag klarar det och kan stolt berätta för USK när hen kommer att jag gjort det själv. Sen blir jag van, det är lite läskigt att ta insulin första gångerna men sen upptäcker jag att det inte känns. Så den 2 september kommer läkarna på ronden och säger att allt ser väldigt bra ut och att jag kan åka hem nästa dag. Det känns bra, jag skulle aldrig klara mig själv förstås men nu ska jag ju bo hos M och hennes man. Får beröm för att jag är en exemplarisk patient, hi hi. Vet inte vad det betyder riktigt, skulle ha frågat. Kanske de var glada att allt gått så bra..

Fortfarande hemma. Fortsättning på den första tiden från 31 augusti

Nuläge
Mår rätt bra men fick feber igen måndag natt. Kräktes också en gång. När jag hade 38,8 ringde jag K89 och fick prata med läkare I. Hon tyckte vi skulle ha is i magen och att jag inte behövde åka in om jag inte blev sämre. Och febern gick ned till morgonen precis som förra veckan. Vid 9 ringde läkare M och hörde efter hur jag mådde. Eftersom jag var bättre kunde jag vänta till det redan inplanerade läkarbesöket kl 13, då skulle jag få träffa överläkare R. Det blev bra, R menade att febern kom av den inflammation jag har i gallgången (som ingen annan pratat om) och att det tyder på att den antibiotika jag tar inte hjälper. Så han satte ut den och skrev recept på en annan som jag ska ta  om febern kommer tillbaka. Han drog också ner på Valcyte (mot viruset). Så jag blev av med lite mediciner, skönt. Sen ska jag ta prover två gånger i veckan men ska inte träffa läkare förrän om två veckor. Så det verkar inte vara så allvarligt med febern och leverproverna ser bra ut, CRP har också minskat till 64. Om jag får feber över 38,5 ska jag ringa och rapportera det. Det jag glömde ta upp är illamåendet, hade varit bra att höra vad R hade för åsikt om det. Kanske är det lite bättre idag, jag äter i alla fall men det ligger en illamåendedimma över allt som jag gör.
I morgon ska jag till Hud på KS i Solna för kontroll.



Första tiden dag 7 och 8  31 augusti till 1 september
Den hemska natten var över men jag märkte att jag var rädd för att det skulle bli samma nattpersonal natten efter. Det värsta hade nog varit att jag varit så svag och inte orkat säga ifrån. Jag pratade om detta med min son A och han sa att jag bara fick bestämma mig för att säga nej. Men det behövdes inte, det var samma personal nästa natt och det var inget prat om ryggmassage. Jag hade också accepterat att försöka minska morfinet och det gick bra och jag fick inte så ont i ryggen igen utan det gav med sig. Så allt gick mycket bättre. Däremot börjar jag få mardrömmar och den värsta natten vågar jag inte somna om. Jag sover ju inte så mycket överhuvudtaget utan vaknar efter att ha sovit högst två timmar med en känsla av att jag har sovit en hel natt. jag lyssnar mycket på radio på natten och ibland ser jag på TV. Läsa är för jobbigt. Men jag har inte haft mardrömmar förrän nu. I mardrömmarna är jag ofta under massor med folk eller så dras jag neråt eller blir kvävd av en kudde. Jag får ingen luft. Det är väldigt otäckt. Men den natt jag inte vågar sova alls får jag en lugnande tablett av samma SSK som kom med ryggmassagen och det var bra. Dessa mardrömmar tonar bort men det tar nån vecka. Detta är vanligt också efter en transplantation.
En annan sak jag får lite problem med är katetern som jag ju fick insatt igen. Den gör ont och jag blir kissnödig fast jag har den och det svider och tränger på så att det gör riktigt ont, när de till sist tar bort den så kissar jag på mig. Jag hinner inte till toan och måste ha blöjor i ett par dagar, Det kommer blod och gör ont. Katetern har orsakat en irritation i urinröret. Efter några dagar  så fungerar detta i alla fall normalt och jag klarar mig utan både kateter och blöjor. Sen är det ju tarmen som måste fungera också. Och det är helt uteslutet att krysta det minsta efter operationen. Så tarmarna måste jobba av sig själva. Det funkar men denna första tid blir jag helt svettig när jag sitter på toan. Det verkar vara ett jättejobb för tarmen. Jag kommer på att det är ungefär lika jobbigt att bajsa som att tänka just nu :).

Den första september kommer min bror P från Piteå. Ett efterlängtat besök. Han kunde inte komma tidigare eftersom han flyttade men det visade sig vara  perfekt timing. Jag ska få åka hem redan i slutet av veckan! Och det visar sig att då behövs mycket hjälp. Skriver om det längre fram.
P kom på eftermiddagen och på mina bilder ser jag att vi äter middag tillsammans i lunchrummet och att vi är ute och går i korridoren, jag med rullator.