Dag 5. Den första måltiden

När jag vaknade i morse hade jag fått ett sms av mamma, hon hade tagit en selfie i sängen och det stod att natten hade varit bra. Jag kom till sjukhuset runt halv 12 och fick då inte komma in på mammas rum eftersom hon precis hade tagit lavemang. Satte mig i avdelningköket så länge och glodde på en sjuksköterska som bakade kladdkaka. Helgstämning på transplantationsavdelningen.

När jag väl fick komma in till mamma berättade hon att kirurgen G precis varit där. De hade suttit och pratat en stund. G berättade för mamma att de under operationen tagit bort hennes gallgång då det fanns bakterier i den från sjukdomen PSC. Därför hade de varit tvungna att operera lite i tarmen för att den skulle kunna kopplas till den gallgång som hör till den nya levern. Detta kan medföra att tarmarna blir lite paralyserade ett tag efter operationen och det kan ta tid för systemet att komma igång. Det var därför mamma hade fått lavemang i förmiddag. Efter ett långt toalettbesök fick mamma ett stort A av sjuksköterskan, så det var goda nyheter.

Mamma berättade också att hon hade gått ut i köket på helt egen hand för att äta frukost i morse. Hon åt 5 skedar fil och en halv smörgås med smör och marmelad. Det var den första riktiga måltiden. Vid ett bord bredvid henne satt en annan patient. De utbytte några ord med varandra om hur länge de varit på avdelningen och varför och lite sånt.

Jag och mamma har även varit ute och gått en runda och ätit lunch ihop i köket. Kul med alla framsteg jag får se att mamma gör varje dag! Nu ska jag snart gå och M kommer hit och ska hjälpa mamma att handla lite krämer på apoteket.

På återskrivande.

/Dotter

Dag 4. Lingondricka och toalettbesök

När jag kom till transplantationsavdelningen kl 11 i morse hade mamma precis haft en lång pysselstund med ett par sjuksköterskor. Förutom att de rengjort alla sår hade de tagit bort det sista dränaget och katetern. Dagens uppgift var att dricka mycket för att få igång kissandet.

När jag kom såg mamma lite tagen ut och sa att hon var lite för andfådd för att prata. Jag ringde bror C för en lägesrapport och förstod efter samtalet att gårdagskvällen var jobbig för mamma. Läkaren hade tittat på lungorna på morgonen och konstaterat att det inte behövdes någon tömning av vätska men att det var viktigt att mamma övade på andetag och att hon tog små promenader under dagen.

Mamma har suttit i sin fåtölj nästan hela dagen, när hon inte varit på toaletten eller gått en liten runda på avdelningen med sin gåstol, som hon kallar för Oscar.Hon har verkat väldigt pigg!

Toalettbesöken gick inte så bra däremot, trots att mamma har druckit flera glas vatten under dagen kom det bara ut någon droppe. Därför blev en tömning nödvändig, och det var nog bra eftersom det kom ut 8 dl kiss då! Vi får se hur det går under kvällen, förhoppningsvis ska hon snart börja kissa utan hjälp.

Läkaren O kom förbi på eftermiddagen för att undersöka lungsituationen. Mamma sa att hon inte haft några andningssvårigheter på hela dagen. O lyssnade på mammas lungor och konstaterade att hon fortfarande har en del vätska kvar men att det bästa är att avvakta tills morgondagen och undersöka hur läget är då. Eventuellt sker en ny röntgen av lungorna i helgen.

/dotter

Dag 3.

Dagen började med att jag och andra i familjen och vänner fick ett mms där mamma satt i besöksfåtöljen och tittade på sin säng. Kändes helt overkligt! Men denna dag var den snabba återhämtningens dag. Två drän togs bort, en kvar. Och så är katetern kvar så klart. Mamma var uppe och gick 150 meter första gången hon var på benen! 50 meter mer än sjukgymnastens målsättning. Dessutom: sparrissoppa genom sugrör. Såååå gott! Senare blev det mer promenad, sparrissoppa med sked och det stora nöjet: mamma fick tvätta sig själv och borsta tänderna inne på hennes eget badrum.

Chefskirurgen från operationen kom förbi och bekräftade att operationen hade gått bra, att det var hög tid att ta ut den gamla levern och att mamma hade fått en fin ny lever. Han ska komma förbi varje morgon, om han inte är på operation, och kolla läget. Känns skönt.

R kom på besök med blommor.

Syster råkade trycka på fel knappar när hon skulle sänka värmen och fick igång ett larm som gjorde att tre syrror kom rusande med hjärtat i halsgropen... Så nu vet vi att de är på hugget ;)

Vid åttatiden, precis när jag och J skulle gå hem, så började mamma få ont när hon andades. När paniken började komma så tillkallades läkare som såg till att ekg togs, som visade att saker och ting verkade ok. Då följde lungröntgen för att se om det var vätska i lungorna. Två timmar hade gått sen paniken kom och mamma hade hunnit bli lugnare och somnade till, samtidigt som syrrorna verkade coola vid läget. Kanske tömmer dig på vätska imorn, sa de. Så jag lämnade sjukhuset vid 2245 till en sovande mamma.

/son

Dag 2. Förflyttning

När jag kom till intensivvårdsavdelningen i morse kl 10 fick jag vänta en stund utanför salen där mamma låg eftersom hon precis skulle få öva på att sätta sig upp för första gången. 20 minuter senare kom en sjuksköterska och hämtade mig. Hon sa att det var en helt annan mamma jag skulle få träffa idag. Jag förstod vad hon menade när jag såg mamma. Hon var mycket piggare och hade en helt annan blick, klarare. Efter en stund kom det in en röntgenläkare för att undersöka hur levern har anpassat sig i sin nya kropp. Allt ser bra ut sa hon och försökte förklara för oss vad vi såg på skärmen. Jag frågade nåt i stil med "vad är de guldiga prickarna?" men då hade hon tröttnat lite på att förklara och sa att det svårt att läsa av ultraljud när man inte gör det varje dag.

Lite efter kl 13 kom två sköterskor för att flytta mamma till transplantationsavdelningen. Där får patienten ett eget rum och ska återhämta sig, vilket brukar ta mellan 2-4 veckor. När vi rullade in på mammas rum satt M redan där och hade placerat en vacker ljusrosa ros på fönsterbrädet. Mamma sa att det kändes som att komma hem. Det var på den här avdelningen hon hade legat och väntat tillsammans med M och A kvällen innan operationen.

En av sköterskorna började sedan förbereda mamma för sondmatning. Det var första gången hon fick i sig näring på annat sätt än dropp efter operationen. Under tiden började mamma och sköterskan prata om hur gamla de var när de fick barn för första gången. Sköterskan berättade att hon var 23 år när hon blev mamma. "Då har vi liknande erfarenhet, jag var också ung bara 20 år" sa mamma. 

Vid 15-tiden lämnade jag M och mamma för att åka hem och vattna hennes blommor och undulater. Men hon verkar vid väldigt gott mod och det känns bra att hon fick lämna intensiven idag.

Transplantationsdags

"Transplantionsdags" fick jag i ett sms av brorsan i går, måndag kväll vid 20-tiden. Vis av erfarenhet gick jag och la mig i väntan på besked att operationen verkligen skulle bli av (förra gången visade sig ju även ersättningslevern vara skrump). Kl 4 i morse ringde samma bror och sa att mamma skulle in på operation. Jag o bror nr 2 tog första tåget till Stockholm och ägnade resan åt att ligga som varsin ostbåge på våra platser tills vi kom fram. Vi la oss vid stranden i Hornstull och väntade på besked om att operationen var över och att vi kunde träffa mamma. Kändes konstigt att bada och äta muffins medan mamma låg under skalpellen. Kvart i ett ringde bror 1 och sa att operationen hade gått bra. Stor lättnad. En timme senare mötte vi henne på IVA. Hon sa att hon hade längtat efter oss och att hon var väldigt väldigt glad. Hon var groggy av alla mediciner men hängde med förvånansvärt bra i resonemangen. En stund senare kom M och vi fick turas om att vara två inne hos mamma, som är max antal. Under dagen har det kommit och gått sjuksköterskor, fysioterapeuter och sjukgymnaster för att kolla mammas tillstånd. Hon har fått öva på att andas, hosta och vifta på fötterna. Nu väntar vi på att mammas bror och pappa ska komma, vilket är ungefär om en timme förutsatt att mamma inte har rätt när hon tittar på klockan och mumlar om att tiden går bakåt.

/dotter

Fyra månader på kö, ny stressfraktur ? , pulverproblem och hudkoll

Idag har exakt fyra månader gått sen jag ställdes på kö den 23 april. Sen sist jag skrev mår jag bättre psykiskt. Samtalet med kuratorn gav mig ny kraft och jag lyckades stoppa dessa tankar på vad som händer när jag blir inringd som spelas upp i mitt huvud. Så på över en vecka har det varit stilla på den fronten. Jag kan till och med tycka att det har varit rätt bra att jag kunnat bada och njuta av sommarvädret som varit den sista tiden. Jag tycker också att jag har en period där jag har varit lite starkare fysiskt. Trots, och detta är intressant, att mitt proteinpulver som jag skrivit om tidigare tagit slut. Det har blivit alla möjliga fel på leveransen, det sista beskedet jag fick var att det har skickats och ordernumret är borta. Är det någon granne som har hittat kartongen och mumsar på för fullt tro.....
Det ska bli intressant att kolla när det väl anländer om jag kommer att känna någon skillnad. Annars väcker det en känsla hos mig att jag blivit bättre (vilket jag ju inte kan bli). Och detta är lite märkligt men jag går  med en känsla av att jag är för frisk för en transplantation, att de måste ha begåtts något misstag. Och jag känner så oavsett att både överläkaren och transplantationskirurgen var helt säkra på att det är dags för transplantation nu. Att jag har en knuta i levern och stora varicer i matstrupen och är levertrött och bara orkar arbeta lite. Jag känner så trots att jag läste att i Norden är de väldigt långt framme vad gäller levertransplantationer och har bra överlevnad, och en av orsakerna är att de inte väntar för länge utan att patienten fortfarande mår rätt bra och har krafter kvar att klara operationen.

Tyvärr har jag nog fått min femte stressfraktur, denna gång i vänster fot, sen ca 2009. Jag var hos min husläkare som fixade en röntgen, men de brukar inte synas där, så jag får nog göra en MR.  Det var bara att plocka fram kryckan igen....så nu får jag nog cykla istället för min dagliga promenad. Dessa stressfrakturer ska tydligen inte ha att göra med att jag fått benskörhet av all kortison utan lever sitt eget liv. Jag undrar jag.

En rutinkoll på hud på KS har jag också hunnit med. Det såg bra ut, dock var det ett märke, ev basaliom (en mild hudcancerform), på ena benet som borde behandlas.  Men jag ska kolla med en annan hudläkare som är den jag oftast har gått hos för att se vad han säger. Jag undrar om det inte är något annat, för det sitter på ett ställe på benet som inte är så exponerat av solen. Annars ska de olika vårtor jag har här och var inte behandlas nu eftersom jag helst inte ska ha öppna sår när jag blir inringd.

Min leverläkare PS ringde och berättade att han var tillbaka från semestern och att han skickar in remisser för gastroskopi och ultraljud. Han frågade också hur jag mådde, omtänksamt.

Ha en fin vecka!

Träff med kuratorn och långsamma dagar

I går träffade jag kuratorn på Huddinge. Hon är ny så det är inte samma person som jag träffade under utredningen. Det är bra att få träffa en kurator som är knuten just till levertransplantationerna. Hon är med på varje torsdagskonferens där de går igenom väntelistan. Hon vet att det är jobbigt att vänta och det var bra att prata med henne. Jag grät en hel del . Hon tyckte inte att jag kunde göra så mycket annorlunda än det jag gör. Tar en promenad varje dag, fikar med vänner när jag orkar och tittar på TV-serier, försöker hålla kvar vid jobbet, dvs att göra det jag orkar och som ger mig glädje. Men den psykiska utmattning jag känner går nog inte att göra så mycket åt. Idag har jag försökt, mer än vanligt,  att skjuta undan tankarna på att telefonen ska ringa varje gång de kommer (tankarna alltså). Jag tror att det hjälper lite. Men det är väl också det som tar mycket kraft mentalt. Kuratorn tyckte att om mina mörkare perioder och negativa tankar ökar så kan det vara bra att träffa en psykolog och kanske få någon medicin. Nån form av lyckopiller menade hon. Och sa att det inte är så ovanligt att man behöver det i den situation jag är i. Men jag väntar lite med det, få se hur det blir nu efter samtalet med kuratorn. Det var sammantaget väldigt bra att få prata om det jobbiga men någon som är väl insatt. Det känns som om jag har två parallella tillstånd, ett där allt går rätt bra och jag gör det jag kan för att ha ett bra liv. Och sen ett tillstånd där jag inte alls mår så bra utan är helt slut. Jag tänker att det är viktigt att skriva detta för er som läser och är eller kommer att komma i samma situation som jag är i. Jag vill inte låtsas att allt är enkelt.

Denna vecka har jag ändå haft två bra dagar där jag mått bättre än vanligt vad gäller levertröttheten. Det är fint att få dessa pärlor ibland. Båda dessa dagar gick jag ner till några bryggor som finns nära mitt bostadsområde och simmade. Och sen satt jag på bryggan och läste  tidningen och njöt av stunden. När tröttheten är större är det svårare att uppskatta det dagliga. Det blir mer av en kamp. Den kan yttra sig på lite märkliga sätt, denna trötthet. T ex att jag blir yr och matt av att stå upp och prata, vilket hände på jobbet häromdagen. Jag blev indragen i ett samtal om semester, alltså inget jobbigt men efter ett par minuter måste jag säga att jag måste gå. Det är ju lite svårt för andra att förstå.

Den 9 augusti, dvs i söndags hade det gått två månader sen jag blev inringd. Jag tänkte skriva något då men det blev inte av. Och samma dag kom min son A. hem från Skåne där han varit på semester, och det känns väldigt bra eftersom annars hade inget av mina barn varit med mig in till sjukhuset om jag blivit inringd. Men nu finns han här i Stockholm och är beredd. Skönt. Så nu är det bara för dem att ringa, Hmm. Min musiklista som jag har gjort i Spotify med lugna vemodslåtar som jag ska lyssna på på sjukhuset börjar bli väldigt lång, nu är den på 4 timmar:).

Besök hos SSK A. på Huddinge och lite annat

Det har gått lite längre än en vecka men här kommer ett nytt inlägg till sist. I går var jag på Huddinge Sjukhus igen för ett besök hos SSK A. Hon vägde mig, 76 kg så nu är det ingen fara med vikten. Jag har bra aptit för det mesta och tar inte längre proteindryckerna. Men det var nog något kg  vatten för hemma väger jag 74,5 för det mesta. Puls och blodtryck var ok och de vanliga blodproverna som jag tagit några dagar innan låg som förut. Så allt är sig likt. Det var bra att träffa A., vi pratade om hur det är att vänta och jag sa att efter jag blev inringd den 9 juni så har det varit jobbigt, värre ju längre tid som går. A. frågade hur de skulle kunna hjälpa mig. Jag nämnde eventuellt om jag kunde träffa en psykolog men att jag redan pratat med kuratorn (som ringde mig förra veckan) om att kanske träffa henne. Så vi bestämde att jag skulle börja med kuratorn och om jag efter det fortfarande ville prata med en psykolog skulle jag höra av mig. Jag känner mig verkligen omhändertagen. A. sa också att för det mesta brukar det gå rätt snabbt att bli inringd igen om man blivit det en gång. Men så har det inte blivit för mig. A.frågade om det var många vänner och familj som frågade om det har hänt något, det är tydligen något som många som står i kö tycker är jobbigt. Men jag svarade att vi har ordnat det bra med sms-grupper så att de som är med där kommer att få rapporter. Och sen finns ju bloggen också. Vilket A. tyckte var väldigt bra och att andra kommer att ha glädje av den.

Dagen blev lång eftersom jag varit hos en ögonläkare på morgonen för att kolla en ögonlocksinfektion (blefarit) som är kronisk men inte allvarlig oc som man själv behandlar hemma med värme, rengöring och salva.
Därefter var jag på jobbet två timmar och sen hos pappa och tog det lugnt. Från honom går en buss direkt till sjukhuset där jag hade en tid halvfyra. Sen var jag riktigt trött och ändå åkte jag hem kommunalt ända till Täby precis när det är så mycket folk på stan, vilket gör mig trött. "Toka" som en av mina vänner sa när jag berättade hur slut jag blev och att det bara svartnade för ögonen och jag mådde illa när jag kom hem. Jag vet inte varför jag inte tog en taxi, jag har ju rätt till resor från landstinget. Jag tycker kanske att jag ändå inte är tillräckligt sjuk för det. Men jag lovar, jag ska inte göra om det.

Idag var en hemmadag (som jag ofta har) jag sov länge och tänkte sen ta min dagliga promenad innan solen blev för stark. Men jag kände mig för svag så jag la mig på balkongen och läste istället. Sen tog jag det lugnt hela dagen. Orkade ta disken och gjorde då och då mina styrkeövningar....(känner mig verkligen duktig när jag gör det) omväxlande med att vila och läsa. På kvällen kände jag mig bättre och var ute i en timme och promenerade samt satt på en brygga och mediterade till vågorna. Det kändes bra. Annars har jag känt mig ensam och ledsen idag. Lyssnade dock på en underbar sommarpratare, Alexander Ekman, koreograf. Han fick mig att må mycket bättre och mer fylld med hopp. Rekommenderas! Och nu ringde precis en god vän och vi pratade både allvar och skrattade tillsammans. Det var en bra avslutning på dagen.

Till nästa gång kära läsare