Dag 6 och 7 (beslut)fortsättning

Här kommer mer om de två sista dagarna i utredningen.
Onsdag den 12 september hade jag först besök hos gynekolog på morgonen. Allt verkade ok, de tog även cellprover men där tar det ju lite tid att få svar.
Nästa punkt var besök hos narkosläkare. Min dotter och son som bor i Malmö, Connie och Chris var på väg upp med tåget för att vara med. Jag väntade på Chris som skulle vara med hos narkosläkaren på Espresso House. Connie kom till nästa besök.
Det gick snabbt hos narkosläkaren, jag har blivit sövd så många gånger under dessa tre år så jag vet ju hur det går till och vi hade inte så mycket som vi undrade över. Det var över på en halvtimme och vi åkte ner till huvudentrén för att möte upp Connie (som klev ur hissen bredvid precis när vi åkte ner från B71:), vi ropade till varann medan hissen gick neråt. Lite lustigt.
Skönt att ha mina barn med.
Nästa besök var till överläkare M på hepatologen, det var en ny bekantskap för mig. De tar ju alltid en ny läkare inför utredningen så att det ska vara en som inte har haft mig som patient. Han var trevlig och förlarade bra. Han var inte helt säker på vad han tyckte då det gällde en retransplantation i mitt falla vilket inte hände honom så ofta. Han fundrade över om jag kanske först skulle prova en riktigt lång antibiotikakur, typ ett år. Han menade att man måste tänka på de högre riskerna med en retransplantation. Det är alltid sammanväxningar från förra operationen och blödningsrisken är större. Han hade inte riktigt hunnit läsa allt i min journal (vilket ingen läkare verkar hinna) så han skulle läsa resten inför morgondagen och ta ett snack med kirurgen. Så vi fick lämna honom med den osäkerheten. Det är klart att jag inte vill ta större risker än jag behöver så när vi pratade lite medan vi väntade på att få komma in till transplantationskirurgen sa vi att om de kommer fram till att först prova en antibiotikakur så är det det bästa.
Men men, överläkare R som jag har träffat flera gånger innan (jag känner nog alla kirurger vid det här laget) var helt bestämd på att en reoperation ska göras nu. Han pratade även för de andra kirurgerna förstod jag, så han var inte ensam om den åsikten. Jag sa vad M hade sagt men det menade R inte skulle räcka. Jag kunde bli sämre plötsligt och levern mår inte bra som det är nu. De vill också att jag ska få en lever från en ung person, vilket om jag förstod rätt var en person under 52 år, den här gången för att minimera riskerna. Det betyder att kötiden troligtvis blir längre. Vi frågade också honom om riskerna, om det går att säga något om hur mycket högre de är. Men det går inte att säga, det är för få reoperationer (ca 10%) och det är så olika skäl till varför de görs och i vilket skick patienten är. ( Just det, vi fick också höra av M om en person som blivit transplanterade fyra ggr, så då känns ju en andra gång inte så farligt.) Risken sa R också var just större blödningar, vilket t ex kan ge njursvikt så man måste få dialys efteråt.
Så återigen kastades vi hit och dit, nu på bara en timme. Men samtidigt är det ju viktigt att inte alla tänker på samma sätt och att läkarna har sina olika specialkunskaper.

Connie följde mig hem och vi var hur trötta som helst, såg en dålig film på Netflix och gick och la oss. Sen blev jag plötsligt så rädd. Rädd för att allt skulle bli mycket värre vid en ny transplantation och att jag skulle ångra mig och längta tillbaka till mitt liv som det är nu. Jag ringde min bror Janne som jag också kom på kanske glömt att jag skulle få beslut i morgon. Jag grät och fick ur mig allt om hur rädd jag var inför morgondagen. Och vi hade ett fint samtal. Som han sa så är det ju så, jag kan inte veta hur det går men jag kan försöka känna hopp och förtröstan för att må bra under tiden jag väntar. Sen kom min dotter upp och kramade om mig och sen tog jag en sömntablett och lyckades sova rätt bra.

Nästa dag mådde jag bättre och på konferensen som vi kallades in till rätt snart efter att vi kommit till Huddingen (först lunchade vi tillsammans med min pappa, ett trevligt avbrott)  fick jag besked att de sätter mig på kö med antibiotikabehandling under tiden. Då kände jag mig lättad och inte rädd. Äntligen är det slut med tiden av ovisshet. Jag berättade för dem (det var samma överläkare som dagen innan, kurator, syrrorna på hepatologen, patienkoordinator och organkoordinator samt kanske någon mer) om min kris dagen innan och M sa att det verkligen inte var konstigt att jag kan känna så och R ryckte lite på axlarna när jag nämnde de högre riskerna som att jag inte skulle bekymra mig för dem. Sen åkte vi alla hem med sjukresetaxin och spelade kort och skrattade mycket och hade det bra tills jag började gråta för att de skulle åka hem dagen efter. Men ring någon vän sa de så att du för sällskap en natt till, så det gjorde jag och M kom på fredagen. Nu känns allt helt ok och jag sover bättre än under utredningen även utan sömntabletter. Jag har ställt in mig på minst 6 månaders väntan, vi har gjort en kalender som familj och vänner har fyllt i så att jag ska kunna få hjälp hemma efter operationen. SMS-grupperna är reaktiverade sen förra gången.
En ny sak är att de har ett program som heter Enhanced Recovery Program nu som innebär att man rör sig mycket tidigare och mer än förut efter operationen, äter även tidigare och smärtlindringen är lite ändrad. Jag ska skriva mer om det senare. Men det har tydligen gett väldigt bra resultat.
Nu kommer jag att skriva  lite mer sällan igen, men jag har ju lite undersökningar framför mig, gastroskopi bl a som jag kommer att skriva om.
Tills dess
Ha det så fint!

Transplantationsutredning II, dag 6 och 7 och beslut

Det har varit intensiva dagar och jag vill bara berätta att jag nu står på kö igen från och med idag. Jag kommer att skriva mer detaljerat i helgen. Det känns bra att det nu finns ett beslut att hålla sig till och inte så ovisst längre. Jag återkommer!

Transplantationsutredning II, dag 5

I går kväll fick jag feber, den kom snabbt och gick upp till drygt 38 trots alvedon. Men efter bara ett par timmar så gick den ner och var borta till morgonen. Få se hur det går i natt men jag känner inget än så länge. Hoppas det inte blir någon kolangit. Ska i alla fall ta blodprover i morgon för att kolla läget, skulle ha tagit dem i dag men jag hann lämna HS innan jag fick besked om detta.
Idag var jag hos fysioterapeut och kurator. Alla tester gick bra hos fysioterapeuten:). Jag fick resa mig upp från en stol 10 ggr så snabbt jag kunde, där hamnade jag på spannet 60-65 år. Och jag är ju nästan 60 så det var helt ok. Sen var det en apparat jag klämde så hårt jag kunde i handen. Jag var starkare i vänster än höger trots att jag är högerhänt. Där kom jag i nivå med de som är 55-59 år, så det var ju helt klart godkänt. Det sista jag fick göra var att gå uppför trappor tre våningar så snabbt jag kunde. Där fanns ingen åldersjämförelse men värdena var bra. Benen darrade nästan när jag var uppe så det skulle väl inte skada med lite bättre benmuskler. Annars tyckte hon det var ok med mina promenader på ca 20 minuter och mitt gymnastikprogram som jag gör ca 3-4 ggr i veckan (fast målet är varje dag...). Men det gör inget om jag orkar utöka min träning lite. Det är dock inga problem med min ork inför operationen.

Kuratorn har jag träffat ända sen min förra transplantation, även flera gånger under dessa tre år. Vi gick igenom hur min status var, dvs med bostad, ekonomi, nätverk mm. Och hur jag känner inför en andra transplantation. Jag svarade att jag är beredd att tacka ja om jag för möjligheten men att jag vill veta lite mer om riskerna som jag förstått är lite större en andra gång. Men det kan jag få veta av kirurgen vi ska träffa i morgon. Om jag får ett nej så måste jag verkligen tänka över min livssituation och tänka om för det betyder ju att mitt liv kommer att fortsätta såhär. Hur som helst så känns det skönt att snart få ett besked.

Det är inte säkert jag skriver något i morgon utan först på torsdag efter konferensen.

Transplantationsutredning II, dag 4

Dagen började med att min sjukresetaxi inte kom. Det var ingen bil som hade tagit körningen stod det på deras hemsida. Ringde dem och fick veta att jag har rätt till ersättning om mer än 20 minuter har gått och jag då kan beställa en vanlig taxi. Så blev det, tur att jag hade lagt in lite marginal. Fick veta av taxichaffisen att de får så dålig ersättning för sjukresor och färdtjänst och att det därför ibland händer att ingen tar resan. Ingen bra behandling av chaufförerna.

kl 9 var jag på spirometri, en apparat som jag fick blåsa in och ut i på olika sätt. De behövde tre godkända resultat av varje del. En klarade jag inte av, det var när jag skulle ta ett snabbt andetag och fylla lungorna med så mycket luft det gick på 4 sekunder. Jag kunde inte dra in mer än ca 1 sekund, fast jag försökte fyra gånger. Så där fick vi ge upp. Men ett av försöken var visst nästan godkänt. Resten var bra tror jag.

Sen ekokardiografi av hjärtat. Det är som ultraljud och det är rörande att se bilderna på mitt hjärta som pumpar och pumpar så troget. Jag fick inte veta något resultat varken av detta eller EKG:t som jag sen gjorde, det blir läkarna som berättar på onsdag.

Jag var så himla trött då jag inte sovit mer än fyra timmar typ, jag är nog rätt spänd för jag vaknar nästan varje natt efter ett par timmar och kan omöjligt somna om, även om jag inte har någon klåda eller kryp i benen. För det mesta sover jag dock några timmar på morgonen men det går inte riktigt när jag ska iväg till sjukhuset. Jag gick till B71 (hepatologen) och fick vila i en säng i ett eget rum där i ett par timmar, tror att jag sov lite också. Mycket skönt att bara ligga ner. Jag fick inte dela rum och inte gå på samma toalett som en inlagd dagpatient i rummet bredvid pga VRE, den resistena tarmbakterien.

Det sista idag var besök hos dietist C som jag gått hos sen för förra transplantationen. Hon var riktigt glad över att jag lyckats gå upp fyra kg sen i maj eller om det var april. Min lägsta vikt då var 58,4 och nu är den 62,5. Nu kommer C att skriva till läkarna inför deras beslut att jag är i ett bättre skick och att jag har uppnått en vikt och äter tillräckligt bra för att klara en ny transplantation. Hon mätte också min överarmsmuskel och omfånget var i linje med 50% av befolkningen i min ålder och kön men sämre än 25%. Om jag förstod rätt. Det var i alla fall ett helt ok resultat. Vi gick igenom vad jag åt igår för att hon ville räkna kalorier och det verkade som om jag fått i mig ca 2000 kalorier, och inkl näringsdrycker 3200! C var väldigt nöjd med det, hon sa att jag behöver få i mig så många kalorier för att kunna gå upp i vikt. Mycket av kaloriintaget beror det på att jag småäter så mycket och nu mår jag ju sällan illa även om jag inte är speciellt hungrig. Så det var ett bra besök. Nu är det bara att hoppas att jag håller mig relativt frisk framöver. Jag behöver inte gå upp mer i vikt för att klara en operation men det är ju bara bra om jag går upp några kilo till. När det gällde rutinerna här för VRE så fick jag inte använda deras toalett (vilket jag inte hade gjort) för den städas endast en gång i veckan med en speciell "bakteriestädning". Så nu är jag lite förvirrad över vilka toaletter jag får använda och vilka inte. Vad jag förstår ska det inte vara någon fara med att jag smittar andra personer i min närhet. Jag får ta reda på mer om detta.

Hörs vidare!

Tranplantationsutredning II, dag 3

Idag gällde det röntgen av hjärta och lungor (men vad jag märkte så var det endast lungorna de röntgade) samt ultraljud av lever och mjälte. Jag har mått rätt bra de senaste dagarna, men sover dåligt. I natt sov jag mellan 11 och 2 och sen nån timme på morgonen. Och förra natten sov jag högst sex timmar och nätterna innan har varit sådär, så nu är jag så trött så jag nästan mår illa. Det kan hända att jag är orolig för utredningen och att det gör att jag har svårt att komma till ro. Förutom lite slängar av klåda och RLS. Hoppas det blir bättre snart.
Just i eftermiddag har klådan bestämt sig för att anfalla ordentligt. Har inte lyckats att ta Questran mer än en gång per dag när jag varit på sjukhuset. Det måste gå minst två timmar mellan Questran och andra mediciner jag tar så det är svårt att få in i schemat när jag också måsta fasta innan vissa undersökningar. RLS är också värre än vanligt, så jag kan omöjligt sova på dagen.
Men förutom det är jag alltså rätt pigg😏.

Resistenta VRE-bakterier
En läkare på hepatologen hade lämnat ett meddelande på min mobil när jag var ultraljud. De har upptäckt VRE-bakterier i ett avföringsprov. Det ska inte vara någon fara för mig men jag måste säga till vid varje sjukhusbesök och undersökning att jag är bärare av VRE. Det smittar på sjukhusen och troligtvis har jag själv blivit smittad vid något sjukhus. Men de vill inte ha vidare spridning så det är viktigt att komma ihåg att jag ska säga till. Det står i min journal också. Hur det påverkar en ev transplantation vet jag inte men det ska nog inte vara ett hinder hoppas jag. Googlade lite på VRE och det verkar som om det kan försvinna av sig själv efter en längre tid. Det låter ju bra ändå.

Önskar er en fin helg!
💙

Transplantationsutredning II, dag 2

Efter två vilodagar så var det dags för magnetröntgen. Innan dess hade jag en tid hos hudläkare men det ingick inte i utredningen. Jag går regelbundet på Hudcentrum, Gävlegatan 22. En bra hudklinik. De brukar frysa eller skära bort några vårtor eller andra hudåkommor varje gång. Idag skrapade min nuvarande läkare Maria bort en stor vårta ovanför knävecket. Hon tyckte den borde skickas in för analys om det kunde vara något annat. Jag har mycket problem med vårtor, fläckar och allt möjligt på huden på grund av mitt nedsatta immunförsvar så det är bra att försöka hålla efter. Jag tycker också det har ökat lite sista tiden. När de fryser vårtorna så bildas en infektion vilket ska stimulera immunförsvaret som då tar bort vårtan också. Annars går vårtorna under radarn.

På Espresso House med blodiga kläder. 

Sen satt jag och väntade på min sjukresa nån kvart utanför med benen i kors. När taxin kom och jag reste mig hade jag en stor blodfläck på låret och min kofta och en klänning var också blodiga. Förbandet hade läckt på baksidan av benet utan att jag märkt det och jag hade förstår en stor blodfläck på det benet också. Den vänlige taxichauffören väntade medan jag tog hissen upp igen och fick lägga mig på britsen och så la de nytt tjockare bandage.

MR gick bra. Jag fick lite Stesolid för att inte benen skulle bli rastlösa och krypa, för då kan jag inte ligga still. Det blir man dock lite dåsig av, så två gånger somnade jag och hörde genast en barsk röst i hörlurarna som sa "Andas".  Det tog ca 1 ,5 timme och omväxlande skulle jag andas i bestämd rytm och de tog bilder vid varje utandning och omväxlande hålla andan i 15-20 sekunder. Och så måsta man ligga blick still när bilderna tas.

Sen en macka och te på Espresso och sjukresa hem.

Transplantationsutredning II, dag 1

På sjukhuscaféet innan besöket

Så var det dags igen. Helgen gick i en diffus känsla av overklighet och att det är skönt att det snart kommer igång. Jag kände av ensamheten mer än vanligt och insåg att jag måste försöka träffa lite vänner dessa dagar så att sjukhusbesöken inte är det enda som händer.

Taxin (sjukresa) kom halvåtta och jag hann precis springa alla gånger jag behövde på toan (full fart på magen på mornarna för det mesta) och Dimoren hade börjat hjälpa när det var dags att åka. Har sovit dåligt senaster två nätterna, klåda som triggar igång rastlösa ben-symptom. Klådan var helt borta ett par dagar förra veckan men kom igen med full kraft efter en halvdålig dag i fredags, ingen aptit och lite feber på kvällen. Provar Questran men får ingen koll på om det hjälper riktigt. Till natten tar jag Tavegyl (var tredje timme ca) och sömntablett (Imovane). Det hjälper åtminstone ett par-tre timmar i taget. Annars använder jag inte sömntablett förutom när jag har rastlösa ben. (Jag kan tala om att rastlösa ben är värre än klåda). Nå, det blir rätt ofta nu jag behöver sömntabletter men försöker att klara mig utan så fort det går.

På B71 (hepatologen) var det inbokat inskrivningssamtal hos SSK och läkare. Jag fick också lämna svalgprov (två stycken, bläk), näsprov (inte alls så farligt), urinprov och avföringsprov. Mest för att se om jag har resistenta bakterier.

Läkarsamtalet med läkare Ri. blev långt och grundligt. Hon hade läst mina journaler nästan ända fram till nu. En bedrift! Vi gick bland annat igenom mina åkommor jag har förutom krånglande gallgångar: osteoporos, RLL(restless legs), hydrofrenos(vidgat njurbäcken) vilket ju beror på att vänster urinledare har en liten knorr så jag måste byta stenten som ligger i urinledaren var tredja månad, massor med hudproblem (dock inget canceraaktigt) som vårtvirus och bruna fläckar och annat. Sen tror jag inte det är något mer.
Det sista som hände var att läkaren tog ett blodgasprov i artären på handloven. Minns det som rätt obehagligt. Det var inte så farligt dock, jag har väl gått igenom värre saker dessa tre år......men lite yr blev jag, det är nog nåt med att få ett stick i en artär. Det kallas blodgasprov och är tydligen viktigt inför en stor operation. Det ligger till underlag för att bedöma lungkapaciteten.

Enligt 1177 kallas detta arteriellt blodprov: Ett blodprov i en artär är ett ovanligt blodprov. En artär är ett blodkärl som leder syrerikt blod från hjärtat och ut i kroppen. Med ett sådant prov kan läkaren få reda på hur mycket syre och koldioxid blodet innehållet samt blodets surhetsgrad. 

Sen fick jag en macka och päronjuice och vilade lite till innan jag tog en sjukresa hem. 
Nu är det inget inbokat tisdag och onsdag. Torsdag skriver jag igen, då är det hudläkare och magnetröntgen.

💙