torsdag 28 januari 2016

Firar 5 månader, proverna bättre, jag mår sådär och klådan fortsätter

Förkylningen eller vad det var släppte i helgen. Jag promenerade lite på lördagen men orkade inte gå så snabbt. Det gick bättre på söndagen och då tvättade jag också. Måndag morgon var det dags för prov igen på Danderyd. USK som tog proverna skrattade när jag sa att det var sällan att ta prover en gång i veckan. Det gör lite ont när vissa av personalen sticker men det är uthärdligt. Jag är inte så känslig nu som när jag hade blivit stucken så ofta när jag var inlagd. Efteråt tog jag mina mediciner, jag måste alltid vänta med Adport eftersom de mäter nivån i blodet av denna som inte får vara för hög, så jag tar alla mediciner efteråt. Sen åkte jag direkt till jobbet. Det gick bra. Jag är alltid lite darrig och matt när jag ska gå hemifrån. Det är som att alla bestyr på morgonen tar på krafterna. Sen blir det bättre fram på dagen.
Tisdag var det dags för läkarbesök igen. Transplantationsmottagningen har flyttat nu och hade stora och ljusa lokaler på F61. Forskningsgatan plan 6. Jag fick träffa en av min favoritkirurger och överläkare H. Vi har setts många gånger, alltifrån utredningen till flera gånger därefter. CRP var nu 23 så det var en rolig överraskning. Så ingen ny antibiotikakur. ASAT och ALAT som visar om levern är inflammerad var något förhöjda men det tyckte inte H var något oroväckande. Så allt väl på den fronten. Jag berättade för honom om klådan som kommit tillbaka. Det är värst på natten och under fotsulorna. Det är inte bilirubinet eftersom det är helt normalt nu. Klådan är inte heller lika outhärdlig som den var när den berodde på det förhöjda bilirubinet. H tog det på allvar och sa att det kunde bero på gallsyror så jag ska ta prov på nivån hos dessa nästa gång. Jag fick en känsla av att det inte skulle försvinna av sig självt om det berodde på det. Men vi får se vad proverna visar.
När jag tog upp att jag till och från har ont i högersida under revbenen dvs vid levern eller gallgången sa H att jag inte kan ha ont i lever eller gallgångar. De har klippt av alla nerver där i samband med transplantationen och det kan ta år innan nerverna har växt ihop igen. Även om jag skulle få en stor gallsten som stoppade allt skulle jag inte känna något. Man skulle se det på att jag blev gul i ansiktet. Det förklarar ju att jag inte känt de stenar de plockat ut vid CRPerna de gjort. Jag tror någon läkare har sagt detta förut men först nu förstod jag det ordentligt. Det måste vara tarmarna som jag känner och det är  inte så konstigt förklarade H eftersom när de har varit och rört om där (alltså vid transplantationen) så kan det bildas sammanväxningar i tarmarna. Det kan också vara från tarmen på det ställe där gallgången är inopererad. Så det var bra att veta.
Nu ska jag inte träffa någon läkare förrän om fyra veckor och proverna ska jag ta med två veckors mellanrum. Det glesas ut, vilket känns bra.
Efter läkarbesöket åkte jag hem till min pappa som hade köpt bakelser, så firade vi att fem månader hade gått med min nya lever den 25 februari.
På natten fick jag lite feber och sen dess har jag inte mått särskilt bra, vet inte om det är kolangiten som spökar eller om jag har någon infektion. Är matt, har en besvärlig huvudvärk till och från och känner mig sjuk. Så denna vecka jobbade jag också endast en dag precis som förra veckan. Om det fortsätter så får jag överväga om jag ska sjukskriva mig helt ett tag igen. Trist.
Sen åkte jag aldrig till Piteå, vilket ju var tur. Istället kommer min bror att hälsa på mig nån gång under februari, det blir super.
Idag ringde transplantationskoordinator S och sa att de anhöriga till min donator tagit emot mitt kort. Åh vad glad jag blev över det.
Det var allt för denna gång!

fredag 22 januari 2016

Arbetat, tagit nya prover och blivit förkyld

Det har i stort sett funkat bra med arbetet. I fredags gick jag också på personalgymmet en halvtimme ungefär. Vaknade lördag morgon och kunde knappt vända mig i sängen. Det verkade som om jag sträckt mig på gymmet, en muskel vid de översta revbenen på höger sida, så ett tag var jag lite orolig att jag hade gjort något som orsakat en bristning där jag är opererad, inuti kroppen alltså. Men det kändes inte så och det gick över på några dagar. Däremot kände jag mig yr och inte alls bra på morgonen. Jag vinglade ut i köket och satte mig på en stol, sen tog jag snabbt en energidryck och gick tillbaka till sängen. Efter någon timme fick jag feber, som vanligt runt 38,5. Jag hade bjudit mina båda söner på middag och hade verkligen sett fram emot att själv kunna ordna middan, som bestod av hemlagad pizza, men nu undrade jag hur det skulle gå. Men febern släppte på nån timme och på eftermiddagen var jag pigg igen och fixade pizzan helt själv. Kände mig stolt och glad. På söndagen följde jag med sonen C som kommit hit från Malmö och sovit över till Kulturhuset där vi träffade min extradotter R med hennes man. Vi fikade länge och det var så trevligt och roligt.
På måndagen arbetade jag eftermiddag för att kunna träffa mina vänner L och C. Vi åt middag hos L som bor i Gamla Stan. Sen åkte jag hem vid åtta. Detta var dock lite för mycket kände jag. Att åka kommunalt hem på kvällen var jobbigt. Alla som träffar mig säger dock att jag hela tiden ser piggare ut och att det är så stor skillnad på blicken i mina ögon efter transplantationen. Det är alltid bra att höra.
I tisdags tog jag prover igen och var sen hemma hos min gode vän M ett par timmar. Jag ringde till Transplantationsmottagningen för att få veta vad min CRP låg på, den hade gått ned från 44 till 40. Inte stor skillnad alltså, och jag hade då bara två dagar kvar av antibiotikakuren. Så den verkar inte har hjälpt men jag har inte heller blivit sämre. Får ta detta med läkaren som jag ska träffa på tisdag.
Sen blev jag förkyld, en helt vanlig förkylning verkar det som. Frusen och huvudvärk och snuvig. Så jag har varit hemma från jobbet resten av veckan.
Det jag inte tycker om är att jag samtidigt har haft ont i leversidan under revbenen och mått illa varje gång jag ätit i stort sett sen i tisdags. Det känns som att allt jag äter är jobbigt för tarmarna och att det påverkar gallgången. Jag äter ändå men motvilligt. Ska ta upp det med läkaren på tisdag.
En annan sak är att jag fortfarande får klåda, det kommer i perioder om ca 3 dagar, och sen försvinner det. Klådan är inte så enerverande som när jag hade jättehögt bilirubin, men jag undrar vad den kommer ifrån? Nu är ju mitt bilirubin helt normalt. Det är på hela kroppen, men flyttar sig runt, värst är det dock när det kliar under fötterna. Det går inte att strunta i. Då får jag ha dem i iskallt vatten, vilket hjälper bra. När klådan är som värst tar jag Atarax och sömntablett. Just nu har det dock varit lugnt i flera dagar.
Om inget oväntat händer så är min plan annars att åka upp till Piteå och se på SM i vintersport där mellan 27 januari och 2 februari. . Jag kommer att bo hos min bror P och hans fru M. P är projektledare för det hela, så det ska bli roligt att få vara där när det sker.
Skriver igen efter läkarbesöket på tisdag.
Ha en riktigt fin helg!

tisdag 12 januari 2016

Läkarbesök, CRP fortfarande för hög

Denna vecka känner jag mig inte fullt så pigg som förra veckan. Söndagen var lite darrig så jag tog bara en liten promenad och vilade mycket. Jag avbokade också sjukgymnasten på gymmet på HS som jag skulle ha träffat innan läkarbesöket på måndagen. Den lilla promenaden använde jag till att leta efter den nya busshållplats som min buss skulle stanna vid, men den fanns inte. Efter lite chatt med SL blev jag inte mycket klokare. De fick inte tag på den hållplatsansvarige, finns det såna??, och kunde därför inte svara på varför det inte fanns någon.  Jag föreslog att de kanske sätter upp en skylt under natten, och det hoppades personen på SL också.....Ingen skylt hade kommit upp på måndagen så jag fick ta en annan resväg, buss, tåg, tunnelbana och pendeltåg. Tur att jag inte åker dit så ofta nu längre när jag inte får åka med taxi! Två timmar innan jag ska vara där måste jag starta hemifrån. Mådde inte så bra på morgonen och fick ta ett måillapiller innan jag åkte, det var längesen.
Blev som vanligt glatt välkomnad av personalen på Transplantationsmottagningen C263, som strax flyttar till F61, Forskningsgatan alltså. USK P tog blodtryck och frågade om jag vägt mig, vilket jag hade gjort på morgonen, 62,1 kg. Jag verkar ha svårt att gå upp i vikt, tycker ändå att jag äter normalt nu. Men det är möjligt att jag äter lite för små portioner. Nå det känns inte som något stort problem eftersom jag ändå äter. Jag fick listan på provsvar från i tisdags förra veckan. CRP låg på 44, och jag som inbillat mig att sänkan skulle vara normal. Jag undrar också om den inte kan vara högre nu för jag mådde ju bättre då när proverna togs. Fick träffa en ny läkare, specialistläkare AR. Han sa att eftersom CRP inte går ner utan snarast gått upp lite (som lägst var den 24 kring jul) tyder det på fortsatta bakterier. Han satte in Ciprofloxacin i 10 dagar vilket jag väl känner mig lite tveksam till eftersom jag tagit den förut utan resultat. Men det var kanske en annan tid och andra bakterier. Jag försökte med att jag kombinerat den med Amoxicillin förut och vad jag minns funkade det bättre. Men nej, han tyckte vi skulle prova endast denna. Så det blir nya prov nästa vecka och veckan därpå och läkarbesök den 26 januari. Jag fick att nytt läkarintyg på 100% sjukskrivning så kan jag jobba 25% men det blir enklare att stanna hemma om jag mår dåligt någon dag. Jag planerar att hälsa på min bror i Piteå om två veckor och ska åka tåg dit. Det var ok om jag mådde bra tyckte läkaren men menade samtidigt att vi fick se hur antibiotikan tog.
Kände mig piggare och matlusten kom tillbaka så jag åt lunch på HS och senare i Mörby Centrum drack jag en latte i väntan på bussen! Det gick bra för magen och smakade bara lite konstigt, så snart kan jag nog komma tillbaka till lattedrickandet:). Det hade kommit upp en skylt (utan text) på nya busshållplatsen när jag tog bussen hem, otroligt.
Jag ska nu lyssna på min gode vän M som säger att jag inte ska anstränga mig för mycket även om jag känner mig bra och verkligen ta det lugnt de dagar jag inte jobbar. Idag tog jag min frukost i sängen och låg kvar där till tio utan dåligt samvete. Har sedan promenerat en halvtimme, i långsam takt plockat bort julsakerna medan jag lyssnade på min Jullåtslista på Spotify och grät lite av lycka över min nya lever och mitt nya liv. Det kommer ibland, dessa starka känslor av lycka. Hoppas att jag får fortsätta känna så ibland. Sen har jag mest legat i soffan och läst. Så jag hoppas kunna åka till jobbet i morgon.
Om inget särskilt händer skriver jag igen om en vecka ungefär.
Ha det så fint!

lördag 9 januari 2016

Jobbade trots allt och sen feber igen

Det har varit en händelserik vecka. I onsdags gick jag på bio (mitt på dagen) med min son A, Hunger Games del 3, sista delen. Sen åt vi pasta på ett ställe i närheten och därefter gick vi till ett litet kafé med gott kaffe. Allt detta på söder. Vilken dag! Och jag blev inte trött förrän på slutet. Så nu har jag varit på bio och restaurang ffg sen transplantationen:).
Jag mådde så pass bra så jag bestämde mig för att jobba torsdag istället för måndagen då jag ju inte orkade. Det gick väldigt bra. Jag har ju ett lugnt jobb fysiskt och ett eget kontorsrum, om jag inte skrivit det förut så arbetar jag på Stockholms Universitet. Jag åkte först till Danderyds Sjukhus för att ta prover, det går väldigt bra. Jag är inte så känslig nu för att ta prover som jag var ett tag när jag hade blivit stucken så mycket på Huddinge. Sen jobbade jag ca 3 timmar och gick därefter till personalgymet och följde det schema som jag fått av sjukgymnasten på HS. Mådde bra hela tiden.
Jobbade även ca 3 timmar på fredagen men då var jag lite matt i benen. Efteråt fikade jag ändå med min kusin I som var på besök i Stockholm. Det betydde så mycket att träffa henne så det var värt att jag var lite trött. Vi fikade på ett ställe som jag ändå passerade när jag åkte hem så jag behövde bara ta en buss sen.

Så här mycket har jag inte gjort sen operationen, det var väldigt upplyftande. Fick dock feber i morse, förstod inte varför jag var så lat och aldrig kom upp ur sängen efter att jag legat där med en kopp te och ett par mackor som jag inte riktigt var sugen på. Men eftersom jag frös så utan att bli varm så tog jag tempen och den var på 38,6. Ungefär som det brukar vara. Magen fick fart också, mer än vanligt så jag har tagit två Dimor under dagen. Men detta brukar hänga ihop med febern. Jag har också nån underlig klåda som inte ger sig. Dels på hela kroppen, men den är inte så farlig, verkar mer vara ett obehag i huden. Men under fotsulorna kan jag få världens klianfall under nätterna. Jag gav upp i natt, efter att ha tagit både Atarax och Tavegyl så vaknade jag ändå en gång i timmen av klådan under fötterna. Då tog jag en sömntablett som jag klarat mig utan en vecka nästan. Och sov jättegott. Så det är sömntablett som gäller så länge denna fotklåda sätter igång på natten. Jag ska ta upp detta med läkaren på måndag.

Jag tror inte att jag får feber av att anstränga mig utan att den hänger ihop med kolangiten och följer sitt eget schema, men jag ska kolla med läkaren på måndag vad hen säger.

Nu mår jag bättre och har orkat diska och gå ner med soporna och bokat om min tvättid till i morgon samt ätit lite också. Så i morgon är det säkert helt ok.

Ha en fin helg!


måndag 4 januari 2016

Allt väl på det nya året men inget jobb ännu

Från nyårsafton och fram till igår eftermiddag har jag känt mig ovanligt pigg. Jag sov över två nätter hos M och A. Vi åt gott och jag hade rätt bra aptit och provade till och med att dricka lite vin till maten, det borde jag inte har gjort för jag fick rätt ont i magen. Har säkert nån magkatarr pga all antibiotika. På natten sprang jag på toa titt som tätt men efter tredje tabletten Dimor lugnade magen sig. Trots detta så mådde jag inte illa och kände mig pigg dagen efter. Känner också till och från en molande värk i levertrakten, under höger revbensbåge. Så nåt är det med gallgångarna. På nyårsdagen kom min son A förbi också och vi spelade kort efter middagen. Det var verkligen roligt och nu när jag mår bättre känner jag ännu tydligare hur alert jag är jämfört med innan transplantationen. Jag tänker fortare (tror jag;)), och blir inte trött i hjärnan utan när jag blir trött så är det kroppen som säger ifrån. Det är verkligen underbart och jag blir lätt gråtfärdig när jag känner krafterna återvända. Det är för otroligt för att vara sant.
Jag kom hem i lördags kväll och nu är jag inte så deppig över att vara hemma. Ett nytt år, ljuset och krafterna återvänder. Nåt jobb blev det dock inte. Jag hade så sett fram emot att börja jobba idag men igår kväll fick jag feber och kände mig inte så bra. Kurade i soffan hela kvällen. Sen fick jag tillbaka klådan ordentligt. Den har legat och pyrt några dagar men nu kom den igång ordentligt. Jag fick köra med hela programmet: 3 Atarax kl 8 på kvällen, en Imovane (sömntablett) och två Tavegyl när jag skulle sova (jag tar Imovane och Tavegyl med lite mellanrum eftersom Tavegyl förstärker sömntabletten enligt bipacksedeln). Fotsulorna kliade dock så infernaliskt innan sömntabletten hunnit verka så jag fick stoppa dem i en balja med iskallt vatten. Det hjälper faktiskt. Jag han somna innan de började klia igen.
I morse hade jag ingen feber men kände mig matt så jag stannade hemma. Ringde mottagningen om nytt läkarintyg och läkare C ringde tillbaka vid femtiden. Hon skickar ett läkarintyg fram till den 11 januari då jag har ett läkarbesök så får vi se sen. Det är ju inte så lätt att veta när jag mår bra och när jag inte gör det.  På torsdag har jag provtagning. Annars inget inplanerat.