Två månader i kö, två veckor sen inrigningen och samtal med dietist

Idag den 23 juni är det alltså två månader sen jag blev uppsatt på transplantationskö. Det var också nästan exakt nu för två veckor sen som jag fick samtalen från transplantationskoordinatorn. Ett slags dubbelt jubileum? Hur som helst har dessa två månader gått bra men jag är tillbaka i samma paradoxala känsla som innan de ringde första gången att det är nog bara på låtsas allt, de kommer inte att ringa och samtidigt väntar jag bara på att de ska göra det. Och det är klart de gör, undrar hur det blir den gången? Och allas vår undran, när blir det? Mitt liv flyter på som en långsam flod, nu arbetar jag ju endast 25 % och nästa vecka börjar min semester. När jag inte går till jobbet försöker jag komma ut en promenad tidigt på förmiddagen och sen vilar jag, fixar nåt, läser tidningen noggrant, vilar, gör lite styrketräning eller som idag några minuter pilates. Äter, vilar, läser, ser TV-serier.. Så går dagen. Men jag åker också och hälsar på någon vän ibland, eller tar en fika nånstans. Planerar också att göra dagsturer i skärgården, att gå på konstutställningar och bio mm när jag ha ledigt. Men det är nödvändigt med en vilodag mellan såna aktiviteter. Min plan är att ha 4 veckor semester och om inget händer under tiden går jag tillbaka till jobbet på 25 % i augusti. Har en träff med min läkare den 14 juli tror jag det var så då kan jag ta upp fortsatt sjukskrivning.

Det var ett tag sen jag skrev om mitt hälsotillstånd så här är lite uppdatering. Jag har börjat må mer illa än förut fast inte så mycket just på morgonen. Det är mer så att jag inte kan äta vissa saker som kokt fisk, som jag har ätit och mått bra av fram tills nu. Jag tror att jag ska tycka om maten men lyckas inte äta upp det när jag väl börjar äta. Så ingen mer fisk just nu. Samma med t ex avokado, räkor och fullkornspasta. Vet inte varför eftersom det är mat jag tål utan att få ont i gallvägarna. Jag har gått ner också  i vikt men stannat på 73,5 kg i en vecka nu så kanske det inte fortsätter. Min dietist ringde idag, jag hade för mig att hon skulle ringa denna vecka, och det stämde. Sist vi pratade var precis efter jag kom in på väntelistan. Hon hade lite viktuppgifter från olika gånger jag vägt mig den senaste tiden. I april när jag var hos henne  vägde jag 76. Jag är inte för smal egentligen, rätt lagom tror jag. Är 172 cm lång och nåt kg är nog vatten. . Men det är inte bra om jag börjar gå ner i vikt inför operationen. Därför kommer jag att få näringsdrycker hemskickade som dietisten ordnade. De innehåller protein och andra näringsämnen som täcker en måltid men något mindre kalorier. Det tror jag blir väldigt bra. Då kan jag ta det som mellanmål. Jag har själv köpt en flaska då och då med en proteinrik mjölkdryck när jag känt att jag ätit för lite och inte har någon aptit. Hoppas bara att de smakar ok. Jag valde smakerna kaffe, jordgubb choklad och skogsbär. 40 flaskor ska komma:). Då borde jag ha till jag kommer hem efter transplantationen också sa dietisten. Vilket enligt henne kan kännas bra att komplettera med.

För övrigt är det rätt ok, värken i muskler och leder var faktiskt helt borta en eller två veckor men nu har det kommit tillbaka lite igen, men inte så mycket som förut. Och tröttheten, ja den är som den är, men det känns bra att jobba lite mindre. Jag är dock mer sömnig än förut, vilket jag nog har skrivit om. Jag kan sova på dagen även om jag inte gör det så ofta, och somnar ändå bra rätt tidig på kvällen (ca 22, 30). Så jag sover nog rätt mycket tror jag, men å andra sidan är jag vaken ibland ett par timmar tidiga mornar.

Inget speciellt är planerat nu tills i början på juli då jag ska göra en magnetröntgen för att kolla knutan i levern, så den inte har växt. Men händer det nåt annat så skriver jag såklart innan dess.

Ha det fint

Samtal med kurator och hepatitvaccin nr 3

I fredags kväll när jag kom hem från jobbet kände jag mig ledsen och trött. Plötsligt var det som om de senaste dagarnas händelser sjönk in. Och jag tänkte att någon från transplantationsavdelningen borde ha ringt mig och kollat hur jag mådde. Jag kände mig lämnad med mina egna funderingar och känslor runt detta. Samtidigt kom jag på att jag ju har en kurator som jag och även mina närmaste kan ringa. Jag träffade ju henne under utredningen. Så jag ringde och talade in mitt telefonnummer,  och hon ringde mig idag på eftermiddagen.
Det var väldigt bra att prata med henne. Hon är ju knuten till levertransplantationsorganisationen och kunde relatera till andra som varit med om samma sak. Jag berättade att allt var egentligen ok med det som hänt men det är just vetskapen om att jag ska gå igenom samma sak igen som känns jobbig. Hon kände igen den otroliga uppladdning som jag känt i andras berättelser och att det inte är lätt när det inte blir något. Hon bekräftade också att för de hon talat med som varit med om just detta så blir de mer avvaktande den andra gången de blir inringda. Och om det då sker så kan man blir överrumplad av det istället. Jag blev lugn av att höra om andra i samma situation och kände mig återigen insatt i ett sammanhang istället för att hänga i luften. Vi pratade också om att transplantationsteamet vet vad de gör och att de är skickliga på att avgöra att jag ska få just en lever som ska passa mig så att jag inte ska behöva omopereras.
Kuratorn tog till sig när jag sa att jag hade velat bli uppringd och hon tog det verkligen på allvar och skulle ta upp det med transplantationskoordinatorn. Allt som allt ett mycket bra samtal och jag har återigen landat och är beredd att ta nya tag.

Innan dess var jag och tog mitt tredje och sista hepatit B vaccin på min husläkarmottagning. Är ju ledig nu varannan dag när jag jobbar 25%, vilket jag mår bra av.

Önskar er alla en fin midsommarhelg

Avskedsfest, inringd och hem igen

Så hände det. Jag var i stan i tisdags, hade dagen innan äntligen fått prata med en läkare och blivit sjukskriven 25%. Så jag jobbade inte på tisdagen och hade varit till ögonläkaren för att kolla ett födelsemärke jag har i vänster öga. Det ska kollas vart tredje år, men allt såg bra ut. Så jag satt vid halvsex-tiden och tog en latte nära Vasaparken och läste DN. Messade lite med min kusin som jag precis fått en nästan oanvänd I Phone av och som jag fixat till. Eller mobilstället hade gjort det. Jag var så glad över den och över att jag skulle kunna lyssna på musik på sjukhuset.
  Så ringer det från Dolt nummer. Det ringer aldrig från Dolt nummer så sent om jag inte har en bokad telefontid som har blivit försenad. Och det hade jag inte och väntade inte något sånt samtal heller. Förutom Samtalet. Hallå, sa jag försiktigt. Ja, hej det här transplantationskoordinatorn och ett namn jag totalt missade. Ja, jag tror jag förstår vad du ska säga nu, sa jag. Ja, vi tror att vi har en lever till dig. Hen var lugn och frågade var jag var, när jag berättade det och vad jag gjorde oroade han sig lite för att jag inte skulle kunna dricka upp min latte nu. Frågade hur jag kände mig och att allt var ok. Jag hann åka hem till Täby kom vi överens om och skulle själv beställa en taxi därifrån. Han frågade om någon skulle följa med och jag sa att två personer kommer med mig. Jag fick alltså dricka upp min latte (om jag kunde alltså) och även äta något lätt hemma. Jag skulle komma in mellan 20-21. Visst, jag drack upp en del av latten men på 2 sekunder och jag var helt darrig och lite tårar kom men jag var samlad. Jaha, nu är det dags. Och jag tänkte förstås på leveravskedsfesten jag hade haft 2 dagar tidigare hemma hos mig. Jag hade planerat att ta ett avsked av min lever ända sedan utredningen inleddes, om det var så att jag skulle få stå på kö. Jag tänkte på min lever som har kämpat så och som jag ska skiljas från. Jag ville inte göra det utan att ta farväl.

Så med nära vänner och barn drack vi massa supergoda alkoholfria drinkar som min dotter fixade. Alla visste ju om hur jag mår så jag kunde bara ta det lugnt men gick ändå omkring i något förvirrat slow motion då och då och trodde att jag kunde göra nån nytta. Tills någon sa, gå och sätt dig. Vi hade knytis och åt gott men innan dess ritade vi leverteckningar som nu sitter på min skåp i köket, det är allt från en lever med kappsäck och viftande näsduk, till Södermalm i form av en lever, lever med hjärtan och en lever som är ute och partajar med solglasögon och en tallrik med en återanvänd lever. Och flera andra. Sen hade vi ett knepigt leverquizz som alla grunnade på i koncentrerad tystnad. Det var så fint att samla sin vänner för detta avsked och dagen efter kände jag. Nu, nu är jag redo.

Och sen ringer de två dagar efter detta.....innan jag lämnade kaféet ringde jag min följeslagare M. Nu är det dags,de har ringt säger jag. Hon var helt beredd, hon skulle äta lite och sen ta pendeln till Huddinge kom vi överens om. Egentligen hade jag velat ha med henne i taxin men vi kom på att det var svårt att hinna med. Så  ringde jag min son som bor i Stockholm. Jamen, då kör vi. var hans kommentar.  Vi skulle mötas vid huvudentren srax efter 20. Nästa person var min bror P som skulle komma med flyg från Piteå och mina barn i Malmö. Sen visste jag att sms-cirklarna redan var fixade och jag behövde inte meddela någon mer, utan bara ringa någon om jag ville. Som min pappa som jag ringde i taxin.
Sen ringde M. efter ett tag, hennes man hade kollat och det var helt stopp på pendeltågtrafiken söderut, så vi fick planera om. Han skjutsade M. till mig och jag bokade taxin medan jag satt på Roslagsbanan.  . Så där satt jag bland alla som skulle hem från jobbet och jag skulle också hem, men får att packa en väska och sen få en ny lever.

Jag var rätt nervös hemma och uppe i varv samtidig som benen kändes rätt svaga. Packade min tofflor och bilden på mina barn jag bestämt mig för att ta med. Mjukisbyxor och lite underkläder fast visste inte om jag verkligen behövde det. Min dagbok och en bok. Sen lite godis och en kortlek till mina följeslagare.
M. kom och hon vattnade mina blommor, det kändes så lugnt att ha henne där. Jag gav fåglarna mycket mat men lät disken stå. Jag vägrade att diska inför en så viktig sak, det fick inte vara det sista jag gjorde före en av de största händelserna i mitt liv. Det kändes bättre att irra runt och packa meningslösa saker. Ringde A. och var rädd att han satt fast på pendeln men det var ingen fara, han påminde mig att andas, vilket var väldigt bra. Jag hade nog andats knappt ner i halsen den sista timmen.
Taxichauffören pratade i mobil men jag brydde mig inte. Jag ringde pappa och satt mycket tyst och småpratade ibland med M. Vi kom fram halv nio och väntade på A. en kvart. Jag ringde upp till avdelningen och sa att vi var där och skulle komma strax och möttes av en glad och lugn röst från en SSK. Så stod vi längs ett plank utanför sjukhuset i kvällssolen och väntade på A. Det var så skönt när jag såg honom komma gående. Sen hittade vi avdelning K89 efter lite irrande. Blev varmt välkomnade och fick ett rum.
SSk. M bad mig lägga mig på sängen och så satte hon en nål och tog en massa rör med blod medan hon gav mig nyttig information och jag berättad om min leveravskedsfest. Så hände något märkligt. Men ens försvann min darrighet och jag kände ett lugn sprida sig i kroppen. Det var så påtagligt att jag frågade SSK M. om hon givit mig något lugnande. Men det var klart att hon inte gjort hon höll ju på att hämta blod. Jag sa att hon måste vara magisk på något sätt. Det lugnet höll i sig. Kanske var det att jag kände att nu är jag bland proffs, de klarar det här och jag kan bara ge efter. en bra sak SSk M sa var att jag inte ska ha så mycket förutfattade meningar om ur det skulle bli efteråt. Det är väldigt olika ur man mår och vad man orkar.

Sen fick jag gå ned till lungröntgen som hade en tid ledig. Det gick snabbt. Följeslagarna agerade under tiden som vi var där sambandscentral och satt med telefoner och dator och meddelade vad som hände och meddelade mig hur det gick med olika resor och vad personer hälsade. Jag tittade på nyheterna, måste ju hålla på mina rutiner....
Sen togs EKG och en underläkare kom och ställde en massa frågor om vikt, nuvarande hälsotillstånd mm. Hen klämde på magen och alla lymfkörtlar och lyssnade på hjärta och lungor. Hen informerade om vad som skulle hända vilket även SSK M. hade gjort

Redan från början fick vi veta att operationen skulle ske på morgonen och lite senare ringde transplantationskoordinatorn, samma om förut, och berättade att det nu var bestämt att den skulle ske vi 17 först. Klockan var då ca 22 så vi bestämde att följeslagarna skulle bege sig hem med nästa tåg (som nu skulle gå) och komma tillbaka nästa dag ett par timmar innan. Efter de hade åkt kom en av läkarna och kollade det som underläkaren hade gått igenom och var nöjd med det. Hen ritade också ett tjockt svart streck på magen där operationsärret skulle gå. Jag skulle inte behöva duscha förrän nästa dag och kunde också äta nu och även frukost. Så jag satt ensam och åt i deras kök och började bli beredd på att gå och lägga mig. Hade bett om en sömntablett, främst därför att jag missat att ta mina Sifrol mot restless legs. Och det kändes också skönt att veta att jag skulle kunna somna. Men nej då, benen kom igång och var så besvärliga att sömnatabletten inte hjälpte, efter 2 timmar ringde jag och bad om en yoghurt och frågad om jag kunde ta Madopark vilket är en annan sorts medicin mot tillfälliga besvär som är bra om jag går på bio t ex. Det hjälper snabbt med det håller bara i sig ett par timmar. Så det kunde jag ta, en hjälpte inte och jag tog en till och sen somnade jag vid 2-tiden. Vaknade klarvaken vid 5. Fortfarande märkligt lugn. Lyssnade på radio och satte sen på morronteven. Vid 7 kom en SSK eller USSK, det var ju rätt många olika personer men alla hade full koll och var mycket bra. Jag fick gå ut i köket och äta frukost. Där blev man serverad som på ett hotell eller vandrarhem. Patienterna fick inte röra något i köket utan vi beställd av en i personalen och det fanns mycket olika att välja på. Så jag åt fil och cornflakes, juice, en macka och kaffe med varm mjölk. God aptit! Sen var det fasta och dropp som gällde. Jag fick också cortison som dropp.
Nånstans här la min mobil av. Den blev helt vitgrå i dsiplayen, flyttade tillbaka tiden 2 timmar och meddelade att den inte hade någon täckning. Batteriet låg också väldigt lågt. Jag satte laddaren men då fick jag veta att det inte längre var en Sony Ericsson. Snacka om identitetskris. Jag tyckte inte det gjorde så mycket, alla som behövde det hade numret till avdelningen och nu var jag ju där jag skulle vara och behövd inte vänta på Det Viktiga Samtalet. Trodde jag.....
Tiden gick och jag visste att min pappa skulle komma och hälsa på vid 12. Innan dess skulle en läkare komma. jag flyttade lite mellan säng och fåtöljen med mitt dropp. Sen kom läkaren. Just då satt jag i fåtöljen och läste. Det var en läkare jag inte träffat förut men jag kände igen SSK som var med. De bar sig bara lite ovanligt åt. Läkaren tog en stol och drog fram och satte sig mitt emot mig och SSK gjorde detsamma. Ja, vi har en lite tråkigt nyhet, började läkaren. Och då förstod jag förstås. När de hade börjat skära i levern så visade det sig att din inte skulle bli bra. Det är sånt som händer men det är inte ofta. Transplantationtsteamet hade beslutat att det inte var en bra idé de ville såklart inte ge mig en dålig lever. Det snurrade till förstås. Jag var så inriktad på det som skulle ske, men jag visste ju att sånt här kunde hända. Och det framstod också så tydligt för mig, de pratade om donatorns lever, och det var en alldeles nyss en levande person som hade varit beredd att skänka mig livet.
Jag fick en stund för mig själv medan jag smälte detta, sen kom pappa och det var bra. Vi pratade om det oc h efter ett tag var jag beredd att inse det hela och bad om en telefon för att ringa de viktiga personerna. Som sen fick skicka ut nya meddelanden till sina cirklar. Ja, det var många som fick vara med i berg- och dalbanan. Nu var det ju problem med mobilen för nu var jag ju i kö igen och de behövde få tag i mig. då halar min käre far upp sin avstängda mobil som han hade stoppat ned i fickan om den skulle behövas. Javisst kunde jag låna den tills jag får ett nytt simkort och sätt igång min I phone.
Sen dröjde det länge innan någon SSK kom för att ta bort dropp och nål Tills sist ringde jag på någon och då kom hen och frågade om jag träffat läkaren. Ja, jag vet hur det ligger till sa jag. De hade missat att säga det så hen visste inget. . Sen packade jag ihop och pappa bjöd mig på lunch. Därefter sammanstrålade vi hos honom med alla min barn, eftersom de två Malmöborna hade hunnit komma. Min bror lyckades avboka flyget i tid för att få pengarna tillbaka. Så vi tänkte att nästa gång ska de inte komma så snabbt utan vänta tills jag börjat opereras när vi utvärderade denna generalrepetition:).Allt annat hade dock funkat jättebra. Så gissade vi på nya datum, det första är den 15 juni....

Idag tillbringade jag eftermiddagen på tomten hos en god vän med hund och kloka ungdomar, vilket var precis vad jag behövde. Jag är fortfarande rätt trött, extra trött av allt som hänt samtidigt som jag har nån skum energi. Få se hur det blir att komma till jobbet i morgon.
 till er alla. Vi klarade detta med sitt antiklimax, nästa gång blir det säkert helt annorlunda.

Gastroskopi igen

Så var det dags för kontrollen av ligaturerna. Taxin kom tidigt före halvsju, jag skulle vara på Huddinge halvåtta. Jag kom dit redan 7 och fördrev en halvtimme i väntrummet till Dagkirurgin med att titta på Tv4 nyhetsmorgon. Jag var tillbaka i mitt andra hem. Jag är så fokuserad på det som ska komma så jag för en känsla av att det är på Huddinge Sjukhus jag ska vara. Det är där mina tankar är flera gånger om dagen. Men nu var det 4 veckor sen jag var där, ett kärt återseende alltså:). Sen är det ju alltid någon lustig läkare eller sköterska som dyker upp. Narkosläkaren och SSK kände jag igen sen förra gången, och de visade mig sängen och sa bara, ja du vet ju vad som gäller. Det var helt ok.  Så jag bytte om till den märkliga engångsrocken och tog på mig engångsfilten SSK satte nålen och sen väntade jag. Då kom en läkare in och pratade med den övriga personalen. Hen var visst där tillfälligt och ville göra sig bekant med rutinerna. Sen kom hen till mig och pratade lite. "Ja, du är ju frisk, det ser man på dig." Nja, så frisk kan jag ju inte vara, försökte jag, eftersom jag väntar på en levertransplantation. "Fungerar dina andra organ bra" frågade hen. "ja, jag är ju utredd så det ska ju vara bra allt." Och då började hen berätta om en stroke hen hade haft och blivit ordentligt utredd och man blir ju av med sina hypokondriska fantasier...tillfälligt i alla fall. OMG. Tala för dig själv, tänkte jag. Vilka märkliga personer man kan stöta på men de förgyller ju stället lite i alla fall.
Sen var det dags och jag låg i operationssalen som för fyra veckor sedan och försökte föreställa mig hur det skulle kännas när det är dags. Sen skulle narkosläkaren ge mig "soppan" som hen kallade det efter det att gastroläkaren hade kommit.
Jag gillar verkligen narkosen, det är något så underbart att bara slockna. Jag vet, det är konstigt, men så känns det.
Det hände och sen vaknade jag och babblade på som man ju brukar precis när narkosen släpper. Jag mindes att narkosläkaren hade frågat typ tio gånger om jag sov, så det var det första jag frågade, om hen verkligen hade gjort det. Och det stämde, jag hade visst varit lite svårsövd. Det var så jobbigt minns jag. Ibland skulle jag svara ja och ibland nej. "Sover du?" Nej. "Är du vaken?" Ja.
Sen vaknade jag till snabbt och fick jag veta att allt såg jättefint ut och att det var läkt och varicerna borta. Super. Jag passade på att fråga gastroläkaren hur de egentligen gör detta. Det är som att sätta på ett hårband som man för in och sätter runt åderbråcket. Och sen skrumpnar det.
Nu behövs det ingen koll förrän om ett halvår och då har jag förhoppningsvis en ny lever.
Jag fick te och en macka i deras lilla kafé 59:an som de kallar det. Det kändes bra.

Sen gick jag upp till leveravdelningen och frågade SSK M. om något läkarintyg kommit. Men det hade det inte. Ingen läkare har en ledig telefontid på en månad, men hen skulle skicka ut ett meddelande om att någon ska ringa mig ändå. Jag tror jag får ge upp om ökad sjukskrivning. Få se vad som händer nästa vecka. Bra att återse M. i alla fall. Hon hade ändå lyckats ordna en telefontid med min läkare PS i juli. Få se om vi hinner ha det.

Orkade åka pendeltåg till söder och till min goda vän K. som var ledig idag. Hon bjöd mig på lunch på Långholmen och sa att hon villle ge mig något för att jag orkade hålla humöret uppe (fast hon hade säkert gjort det ändå) Det var så fint att sitta där och äta med K. denna vackra sommardag.

En väldigt bra dag, med andra ord.
Ha en fin helg kära läsare

Vaccin mot Hepatit B, nr 2

Så har jag tagit den andra dosen av vaccinet. Det funkar jättebra med att gå till husläkaren. Stötte på min suveräna husläkare i korridoren som alltid känner igen mig och frågar hur det här. Jag har en sjukdom som förr hette RLS men nu WED, Restless legs syndrome. Bloggen ska ju inte handla om den, men jag medicinerar mot detta och har tillsammans med min husläkare satt oss in i denna sjukdoms mysterier. Det är en sorts brist eller något fel på överföringen av dopamin i hjärnan som gör att man får en otroligt besvärlig känsla i benen så att man måste röra sig på natten (den kommer när man är still) och det blir omöjligt att sova hur trött man än är. Vartefter jag blivit sämre i levern så har WED också blivit sämre. Men nu har jag börjat medicinera och det är helt underbart. Jag kan sova hela nätterna.

Nästa sak jag har framför mig är en uppföljande gastroskopi på fredag under narkos. Hoppas att allt ser bra ut , annars blir det en ny ligaturbehandling. Men nu vet jag vad jag har att vänta mig. Ingen mat på ett par dagar och sen kommer det att göra ont i minst en vecka...
Jag hoppas att det inte blir någon behandling eftersom jag ska bli gudmor åt en underbar liten bebis på lördag. Och det vore roligt att kunna känna sig ok då.
Och inte nog med det, på söndag blir det leveravskedsfest med mina barn och några nära vänner. Jag har gjort en leverquizz och min dotter kommer att göra alkoholfria drinkar. Sen kommer jag nog att känna mig redo, och min lever också hoppas jag:).

Har inte fått något besked om min fråga om ökad sjukskrivning ännu. Hoppas jag får det snart. Har varit hemma denna vecka eftersom jag varit förkyld men i morgon tänkte jag arbeta. I alla fall en dag blir det denna vecka!

Jag har haft kontakt via mejl  med två andra personer med kroniska leversjukdomar som följer min blogg. Jag följer också en av deras. Det känns bra att vi kan dela erfarenheter med varandra.

Till nästa gång
Ta hand om er