Sårhålorna sydda, fortsatt problem med uretärstenten

Det var ett tag sen jag skrev ser jag. Jag åker fortfarande och tar prover och byter omslag för pumpen två gånger i veckan. I fredags den 26 april skulle ÖL R (som opererade mig) egentligen bara titta hur såren såg ut inför att de skulle sys på måndagen den 29. Men han grep sig an det hela direkt. Så det gick undan, jag hann få lite Stesolid i alla fall även om jag inte tyckte det hjälpte jättemycket, men lite lugnare blev jag. Annars har jag vant mig och har inte behövt, eller det har inte funnits, någon att hålla i handen när M-L bytt omslaget. Såren blir också grundare så det är inte lika mycket grävande nu när de ska fyllas med den speciella sorts gasbinda som de använder.
Jag fick lokalbedövning, den gjorde ont, men gick snabbt över och en hand att hålla i, skönt. Men det gick bra, jag kände inget fast R drog åt ordentligt när han sydde.


Sen har jag haft rätt ont, speciellt de två dygnen efteråt, dvs nu i helgen och fått ta till Oxynorm som jag har kvar ett paket av. Märkte att Oxynormen effektivt hjälpte mot de smärtor som stenten orsakar också. Ibland gör det riktigt ont i vänster midja och strålar upp i ryggen, det är säkert från stenten, förutom alla andra besvär jag har av den.
 M-L sa också att det inte är så konstigt att jag har ont av stygnen, det är värst med såret mitt under bröstbenet, det är djupa stygn och såret vill hela tiden öppna sig. Jag kikade lite medan de höll på och huden är ju inte helt ihop utan det ser ut som en ravin, typ. Det är bättre med såret på sidan, fast det ser jag inte. De fortsätter alltså med pumpen även efter dessa stygn, såret ska ju fortfarande läka underifrån och det hade fortsatt att läka sa R.
Vad gäller stenten har jag fått en tid den 16 maj nu efter att ha pratat med dem igen, förut var det den 28 maj.  Står också på kö för ev återbud.

När jag var tillbaka på F61 igår så tog jag upp detta med ÖL R medan han tittade hur såren såg ut. Han var beredd att ringa Njurstensenheten men då jag sa hur det var, att vi ringt dem och att de gett mig en tidigare tid tyckte han att vi kunde avvakta. Risken om man pressar dem är att jag inte får lika professionell behandling. Och det har R väl rätt i, det kan ju hända om de klämmer in mig akut. Så länge jag inte har feber är det ingen fara och det var ok för R att jag tar till Oxynorm när det gör för ont. Jag har ställt in mig på ett läkarbesök igår med flera frågor om min medicin, höga blodtrycket och lite annat. Har fått sår i mungiporna och ovanför överläppen som jag hoppas inte är bakterier. Och sen undrar jag om det ska ta bort pic-linen. Men nu blev det inte så, och så fick jag en ny läkartid den 15 maj istället. Det är ingen läkare som har ringt angående mina prover på länge vilket är bra men också innebär att medicinen inte har ändrats, jag hoppas på att Prednisolonet kan minskas snart.
Jag tar inget insulin längre sen senaste läkarbesöket den 18 april, då jag träffade underläkare BB, Jag håller bara koll på det.

Nästa gång jag ska dit är på torsdag den 2 maj.

Ha det fint Valborg och Första Maj🔥 (fast det blir kanske inte så mycket brasor....)

Vakumpumpen jobbar på, urinvägsinfektion

I torsdags den 11 april när jag som vanligt var på F61, tog prover och lade om piclinen (görs en gång i veckan) och bytte vakumpump och bandage så kom kirurg H och tittade på såren. Som SSK M-L hela tiden sagt tyckte han att de skulle rensa bort något vitt som fanns där. Bakterier bildar nån vätska eller beläggning vilket ändå inte behöver tyda på infektion. Den skulle skrapas bort. Hittills har jag alltid fått en hand att hålla i, denna gång var det chefen för SSKarna som ställde upp. Fint av henne. Jag försöker att inte titta men råkar ändå ibland att se kratern (ser det ut som) precis under bröstbenet. Och får en märklig känsla. Men jag klarar att inte må illa eller bli yr igen. Läkare H som utstrålar sådan värme och som har engarat sig så mycket i min situtation höll min hand mellan sina en stund när han kom in innan han kastade sig över sårhålorna. Fint av honom. Han beslutade av de väntar med att sy två veckor så att det får läka lite till underifrån. Så nu är den 29 april bokat för detta. Då ska jag be att få lite lugnande.

I går, måndag den 15, var jag där igen och denna morgon var det mycket på F61. Det kommer ibland in akutfall som ingen räknat med och de tar hand om alla på ett bra sätt, det minns jag själv från när jag kommit dit akut. Hur snabbt de fixar fram en säng och smärtstillande om det behövs och det finns alltid läkare där från kl 10 senast. Annars går det att ringa en läkare. en mycket väl fungerande mottagning, tillsammans med avdelningen K89 förstås. De var också en personal kort pga utvecklingssamtal. Så det fanns verkligen ingen hand att hålla i denna gång, SSK E var den som bytte bandaget och hon är mycket lätt på handen så det var bra. Jag andades och försökte tänka på annat (gick inte så bra) och masserade mig själv i nacken (hjälpte faktiskt för att få min uppmärksamhet bort från sårrensandet) och det gick faktiskt riktigt bra. Såren är grundare nu och det märks. Jag känner inte av dem lika mycket, bandaget som sitter på, eller plattan kan man säga blir ju rätt hård när pumpen drar igång. Den dras in mot såret. Jag har rätt ont samma dag som jag bytt men sen känns det knappt.
Jag hade tagit ett urinprov när jag var där förra veckan. Fick ju en urinvägsinfektion och Ciprofloxacin i 10 dagar mot den. Men symtomen blir inte mycket bättre. Det gör ont när jag kissar och även annars så värker det så fort blåsan börjar fyllas det minsta. Jag springer på toa säkert varannan timme dygnet runt. Men nu verkar det inte vara några bakterier, fast jag ska ta om provet för jag tog det medan jag fortfarande stod på Cipro, så det kan ju dölja bakterierna.
Ringde njurstensenheten idag för att fråga vad det trodde. Det kan ju vara stenten i vänster urinledare som spökar. Ssk jag pratade med tyckte det var bra om jag följde upp infektionen på transplantation. Den kan vara svårbehandlad när man har resistenta bakterier, menade hon. Vet inte varför. Men jag har ju också nedsatt immunförsvar. Hon frågade vad framtidsplanen var för mig vad gäller urinledaren stenten. Jag sa att vi inte har pratat om det, kanske för att jag hade levertransplantationen framför mig och inte varit så frisk. Men hon tyckte jag skulle ta upp det med läkaren nästa gång jag kom till dem. Och det var väl en bra idé. I alla fall, så kan det vara stenten som irriterar och ger samma symtom som en infektion. Jag får se vad nästa urinprov visar. Har tid för stentbyte den 28 maj.
Jag har provat att cykla  och det gick bra. Min bror J var här i helgen och tog upp cykeln från källaren. Så nu står den ute i cykelstället så att jag kan använda den när jag vill. Det blir både bra och roligt. Tycker att jag fortfarande är svag i benmusklerna och idag kände jag mig lite otålig. Blir fortfarande darrig av att gå upp mina två trappor till lägenheten eller uppför en backe. Har dock börjat gå i en rätt brant backe precis vid mitt hus och det orkade jag inte för nån vecka sen. Det går ju framåt men rätt långsamt ändå. Jättefint att träffa min yngsta bror, han städade också och hjälpte mig sätta upp en lampa. Vi köpte också en mopp med mikrofibrer så att jag kan städa utan släpa runt på dammsugaren:)
I morgon ska jag göra min första utflykt till stan. Jag ska luncha med min stjärnsyster (min kära syssling) och sen hälsa på en god vän på Södersjukhuset. Det blir spännande. En hel del kommunalt åkande men jag kommer att undvika rusningstrafiken.

Önskar en Glad Påsk
🐣🌼🐤🌻🐥

En månad, prover och omläggning av sår

Måndagar och torsdagar åker jag in och lägger om såret och tar prover. I torsdags kollade läkare G (som transplanterade mig första gången 2015) på sårhålorna och var inne och petade och fixade en sutur som gått upp. Svettigt. Jag känner dock ingen smärta (förutom lite i huden på ett ställe) vilket G förklarade med att nerverna är avklippta och det tar 3-6 månader innan de hittar varandra igen. Då kan man uppleva lite märkliga sensationer enligt honom, vilket jag inte minns något av sen förra gången. Men det kan ha varit så. G tyckte att de kunde sy ett par stygn på varje ställe (två hålor) för att snabba på läkningen. Det skulle de ha gjort idag men det visade sig att G inte var där på en vecka så vi sköt på kirurgin, antingen blir det på fredag eller nästa vecka. Så det blev prover tagna på piclinen torsdag och måndag och vanlig omläggning idag med utplock av gasbindor och inläggning av nya och så omslaget på som hör till pumpen. Det ser fint ut säger SSk E som fixade detta men den ena sidan verkar läka lite långsamt. Dock ingen infektion. Blir kanske bra med att sy lite. G sa också han att de var så glada över att det gått så bra denna gång och att de (kirurgerna) varit bekymrade eftersom mitt allmänntillstånd var så dåligt.  Om den enda komplikation jag får är detta med såret efter en retransplantation så kan jag vara nöjd sa han också. Hoppas det!
Jag möts verkligen av sådan värme och uppriktig glädje. När allt var klart i torsdags så gick jag för att äta lunch och där mötte jag ÖL H som jag vet legat på för att påskynda min nya transplantation. Han ville att jag skulle utredas redan förra våren. Jag tackade honom så mycket och möttes av ett stort leende. Det värmde verkligen.
Så allt är bra, träffade läkare också i torsdags och fick då en till blodtrycksmedicin eftersom de fortfarande är högt. Lozartan lades till. Insulindosen höjd till 10E varje morgon. Ingen minskning av medicinerna än så länge. Proverna fortfarande väldigt bra och stabila. Vikten upp till 61 kg. Tar en till två näringsdrycker per dag. Få se om jag fortsätter öka i vikt om jag kan ta bort dem.
Har också mejlat jobbet idag och förvarnat om att jag planerar att börja jobba i början av juni om allt fortsätter så här bra, 25% tänkte jag börja med. Är sjukskriven ända till sista augusti sen innan transplantationen men jag vill gärna börja jobba tidigare. Det är en ny känsla att kunna planera för framtiden. Stor glädje i detta.

Fint besök av barnbarn från Malmö i helgen

Fyra veckor

Idag har det gått fyra veckor. Jag fortsätter att känna mig frisk och har bra aptit, väger nu 60 kg. så långsamt på väg upp, dricker fortfarande 2 näringsdrycker per dag. Leverproverna är fortsatt stabila och bra. Jag har inte gått in och tittat på proverna en enda gång sen operationen. Förut följde jag dem noggrannt. Men nu vill jag inte, tror att det är ett friskhetstecken att jag inte behöver ha sån koll hela tiden. Läkarna får säga till om proverna blir sämre. Kanske att jag är lite rädd också för att det ska bli sämre, då vill jag inte upptäcka det själv. Men förutom det känner jag mig förvånansvärt trygg med att det ska gå bra. Och oroar mig inte speciellt mycket för framtiden. Det är ett under att känna sig så frisk igen, jag gläds åt varje dag på ett stilla sätt. Det är ju inte helt smärtfritt, jag har nu två sårhålor där det behövs vakumpump. Picco heter den. För en vecka sen tog de bort resterande agraffer och då öppnade såret sig i korsningen mellan det snitt som går från bröstbenet och rakt ner och snittet till vänster. Jag blev så yr när det hände fast jag inte märkte något. De fick sänka huvudet på britsen där jag låg och efter ett långt tag återhämtade jag mig. Sen kom ÖL R och tittade och även läkare D och så fick M-L peta bort en massa grejs där, jag kände ingen smärta men det är ju rätt läskigt.
Så nu måste jag fortsatt in till mottagningen två ggr per vecka och byta ut alla gasbindor till fyller sårhålorna med och byta omslag. Från omslaget går det en slang till pumpen som jag bär med mig dygnet runt. Den surrar till lite varje gång den suger upp vätska till omslaget. Den är liten så det är inget jag tänker på. På natten ligger den bredvid mig i sängen :).
När jag var där sist kom även försäljaren av Picco dit och tittade på och var väldigt intresserad och föreslog vilken storlek de skulle ha på omslaget. När M.L började gräva i såren så sa jag att jag måste ha en hand att hålla i så de ropade på SSK H. När hon kom in så sa hon att också ville titta hur det såg ut. Alla verkar tycka att det här är roligt, utom jag, sa jag till dem. De tycker att det här är väldigt intressant tydligen. Men de är så himla professionella och snälla så det väger upp det som inte är så roligt. Jag vänjer mig ju också, detta kommer att pågå en längre tid.
I morgon väntar nya prover och även ett läkarbesök. Jag tror att de ska trappa ner på lite mediciner nu. Åtminstone kortisonet.
Mitt blodsocker är ju lite högt så nu har jag börjat ta en långtidsverkande insulin en gång per dag, 8 E. Det ska väl bli bättre när de sänker kortisonet.
Idag kommer Ch och bor hos mig några dagar. Det blir fint att träffas. Jag klarar dagarna rätt hyfsat nu, och känner mig starkare. Går mycket längre och snabbare, även i uppförsbackar, det blir något litet framsteg varje dag.