Tog inplanerade prover den 19 april och träffade läkare G. på HS den 20 april. Trots allt som hänt så var proverna riktigt bra. CRP hade t om sänkts något, och ASAL och ALAT var nästan normala. G. sa att han hade förväntat sig högre prover efter att ha läst journalen om långfredagens äventyr. Jag sa att nu mådde jag bättre, men inte helt. Det gör ofta ont i leversidan, sticker eller känns som kramp så jag får svårt att ta djupa andetag eller bara någon dov smärta. Men att jag ändå var tillbaka och jobbade och att det gick bra. Han bokade in en magnetröntgen, det pratade ju läkaren jag träffade förra gången också om. Provet som skulle visa antikroppar mot donatorn visade inga sådana. Jag gissade det eftersom ingen hade ringt men det var bra att få se resultatet svart på vitt.
Jag får för det mesta träffa underläkare och G. var ny för mig. Ibland känns det jobbigt när jag får träffa nya läkare. Det går bra med flera läkare när det inte är så många. Men just nu längtar jag tillbaka till min läkare på Gastro på HS. PS. Jag gick hos honom i 15 år innan det var dags för transplantation och jag överfördes dit. Om allt lugnar sig, när allt lugnar sig;), så får jag komma tillbaka till honom, jag har också läst någonstans att det dröjer ca 3 år innan man få lämna transplantation om man haft AIH. Så det tar ett tag.
Jag kommer att göra MR den 4 maj och har en ny läkartid bokad den 17 maj. Det blir spännande att höra vad de kommer att se där. Just nu mår jag ändå rätt bra. Har kommit igång rätt bra med att gå på gymet. Har varit hos en mycket bra fysioterapeut på vår företagshälsovård som mest jobbar med cancersjuka som behöver komma igång med träning. Hon peppar mig rätt mycket vilket jag verkligen behöver för jag är för försiktig. Så nu ska jag träna två gånger i veckan på gymet på jobbet och sen träffa henne om en månad ungefär. Det är bra för då måste jag träna, det går ju inte att komma till henne annars.....
I moron åker jag till Malmö för att träfaa barn och barnbarn över helgen. Det blir fint.
Önsker er en fin Valborg!
fredag 28 april 2017
lördag 15 april 2017
Så var det dags för kolangit igen
Vaknade långfredag morgon med frossa som tilltog hela tiden. Värkte rätt ordentligt i höger sida och mådde helt enkelt skit. Försökte dricka lite juice och vatten och tog efter mycket tvekan några av mina mediciner. Det gick bra men när jag sen försökte med Cipron (anitbiotikan) fick jag upp den och sen kräktes jag då och då under några timmar, hade diarré och höll på att svimma varje gång jag gick upp. Fick hålla mig i väggarna. Jag ringde min vän M. och sa att jag låser upp dörren och så om jag inte svarar när hon ringer så måste hon ringa ambulansen. Så här efteråt känns det lite väl dramatiskt, men då kändes det inte så.
Sen ringde jag till transplantation och en läkare skulle ringa upp. Första gången kräktes jag och andra gången hon ringde var jag på toa. Sen gick timmarna utan att jag hörde nåt så jag ringde upp igen. Systern skulle påminna läkaren. Ingen ringde. Så bestämde jag mig för att åka in akut, kände att jag måste själv ta ansvar och inte ligga och vänta på en läkare. Jag var så rädd att jag fått en ny blodförgiftning. Frossan försvann och febern steg men stannade vid 38,3. Jag försökte få i mig lite vatten men kräktes upp det. Så jag ringde igen till transplantation och sa att nu åker jag in akut till Huddinge, det tyckte SSK var en bra idé. Det var bara det att en läkare måste bevilja min sjukresa. Så SSK skulle försöka få tag på läkaren igen. Nu var klockan runt 12. Rätt snabbt ringde läkare F. hon föreslog att jag hade maginfluensa. Aldrig, sa jag. Det är kolangit, ingen tvekan. Men man brukar inte kräkas vid kolangit, svarade hon. Konstigt tänkte jag, för jag tror att det är ett typiskt kolangitsymtom. Jag gör det varje gång svarade jag. Även vid mildare anfall än detta. Då skulle hon höra med överläkaren som hade bakjour och återkomma. Vilket hon gjorde rätt snabbt. Du kan välja på två förslag, sa hon. Antingen avvaktar du hemma och kommer in om det blir sämre eller så kommer du in nu och tar prover. Ja valde det första. Jag sa att jag stannar hemma men att jag var orolig för bakterierna. Det kommer du att märka,sa hon. För då kommer du inte att bli bättre.
Jag kände att det hade lugnat sig något sista timmen, jag hade börjat behålla vattnet och värken var nästan borta. Jag var fortfarande lika borta och snurrig när jag steg upp men hade på nåt sätt fått näsan över vattenytan. Så M kom hem till mig på eftermiddagen och jag kunde ligga i soffan, dit jag till sist släpat mig och be henne om allt jag ville ha. En helt underbar situation för en stackars solokvistare. Jag fick i mig påskmust och skorpor och en alvedon och allt började kännas lite bättre.
Sen sov jag gott i natt på en sömntablett eftersom jag fick rätt besvärlig klåda och mina Restless legs var jobbiga.
Och idag är allt som vanligt. Jag mår bra igen. Städade på förmiddagen och åt påsklunch med pappa. Sen tog jag en promenad när han gick.
Jag vill också berätta om dagen innan jag blev sjuk. Det var en av mina bästa dagar på mycket länge. Jag vill alltid passa på att göra det jag tycker om när jag mår så himla bra. Först träffade jag min vän M. och hennes svärdotter och barnbarn. Vi promenerade längs Karlbergskanalen och förbi Pampas Marina och Huvfudsta Gård. Sen fikade vi och gick tillbaka. Därefter gick jag Drottninggatan fram precis där lastbilen hade kört och tittade på alla blommor och meddelanden och lämnade en vit ros Mycket folk ute. Det är så hemskt och vackert samtidigt. Det kändes som en manifestation bara att gå dit. På kvällen lyssnade jag till Mattesupassionen i Engelbrektskyrkan. Helt fantastiskt. Jag var både sorgsen och lycklig när jag åkte hem.
Få se nu vad som blir av detta. Ska ta redan inplanerade prover på tisdag och läkarbesök på torsdag, Skriver mer sen.
Önskar er all en fin fortsatt påskhelg!
Tänker speciellt på vänner och okända som väntar på sin nya lever eller ett annat organ och på er som liksom jag kämpar med komplikationer. Vem har sagt att det skulle vara enkelt?
Håll ut kära ni och som Kristina Lugn säger: Livet är ett sorgearbete.
Sen ringde jag till transplantation och en läkare skulle ringa upp. Första gången kräktes jag och andra gången hon ringde var jag på toa. Sen gick timmarna utan att jag hörde nåt så jag ringde upp igen. Systern skulle påminna läkaren. Ingen ringde. Så bestämde jag mig för att åka in akut, kände att jag måste själv ta ansvar och inte ligga och vänta på en läkare. Jag var så rädd att jag fått en ny blodförgiftning. Frossan försvann och febern steg men stannade vid 38,3. Jag försökte få i mig lite vatten men kräktes upp det. Så jag ringde igen till transplantation och sa att nu åker jag in akut till Huddinge, det tyckte SSK var en bra idé. Det var bara det att en läkare måste bevilja min sjukresa. Så SSK skulle försöka få tag på läkaren igen. Nu var klockan runt 12. Rätt snabbt ringde läkare F. hon föreslog att jag hade maginfluensa. Aldrig, sa jag. Det är kolangit, ingen tvekan. Men man brukar inte kräkas vid kolangit, svarade hon. Konstigt tänkte jag, för jag tror att det är ett typiskt kolangitsymtom. Jag gör det varje gång svarade jag. Även vid mildare anfall än detta. Då skulle hon höra med överläkaren som hade bakjour och återkomma. Vilket hon gjorde rätt snabbt. Du kan välja på två förslag, sa hon. Antingen avvaktar du hemma och kommer in om det blir sämre eller så kommer du in nu och tar prover. Ja valde det första. Jag sa att jag stannar hemma men att jag var orolig för bakterierna. Det kommer du att märka,sa hon. För då kommer du inte att bli bättre.
Jag kände att det hade lugnat sig något sista timmen, jag hade börjat behålla vattnet och värken var nästan borta. Jag var fortfarande lika borta och snurrig när jag steg upp men hade på nåt sätt fått näsan över vattenytan. Så M kom hem till mig på eftermiddagen och jag kunde ligga i soffan, dit jag till sist släpat mig och be henne om allt jag ville ha. En helt underbar situation för en stackars solokvistare. Jag fick i mig påskmust och skorpor och en alvedon och allt började kännas lite bättre.
Sen sov jag gott i natt på en sömntablett eftersom jag fick rätt besvärlig klåda och mina Restless legs var jobbiga.
Och idag är allt som vanligt. Jag mår bra igen. Städade på förmiddagen och åt påsklunch med pappa. Sen tog jag en promenad när han gick.
Jag vill också berätta om dagen innan jag blev sjuk. Det var en av mina bästa dagar på mycket länge. Jag vill alltid passa på att göra det jag tycker om när jag mår så himla bra. Först träffade jag min vän M. och hennes svärdotter och barnbarn. Vi promenerade längs Karlbergskanalen och förbi Pampas Marina och Huvfudsta Gård. Sen fikade vi och gick tillbaka. Därefter gick jag Drottninggatan fram precis där lastbilen hade kört och tittade på alla blommor och meddelanden och lämnade en vit ros Mycket folk ute. Det är så hemskt och vackert samtidigt. Det kändes som en manifestation bara att gå dit. På kvällen lyssnade jag till Mattesupassionen i Engelbrektskyrkan. Helt fantastiskt. Jag var både sorgsen och lycklig när jag åkte hem.
Få se nu vad som blir av detta. Ska ta redan inplanerade prover på tisdag och läkarbesök på torsdag, Skriver mer sen.
Önskar er all en fin fortsatt påskhelg!
Tänker speciellt på vänner och okända som väntar på sin nya lever eller ett annat organ och på er som liksom jag kämpar med komplikationer. Vem har sagt att det skulle vara enkelt?
Håll ut kära ni och som Kristina Lugn säger: Livet är ett sorgearbete.
söndag 2 april 2017
Bentäthetsmätning, nya prover och lite uppdatering
Var på HS i fredags den 31 mars. Gick först till F61 och tog mina vanliga prover + antikroppar mot donatorprovet och de mätte även gallsyror. Vid det provet ska jag vara fastande. Höga gallsyror är inte samma sak som att gallan går ut i blodet (då ökar bilirubinet). Men det ger klåda, som dock inte är så outhärdlig som bilirubinklådan (som jag inte haft mycket av, endast då jag hade en avstötningsreaktion nära efter transplantationen).
Jag får högt på gallsyreprovet varje gång jag tar det. Denna gång var det 96, ska vara under 10. Men jag blir aldrig riktigt klok på vad de har för nytta av den informationen eller om något går att göra åt detta. Det är nån sorts läckage har jag i alla fall förstått. Jag har ju klåda till och från och tar då Aerius och Atarax. Förra gången jag träffade någon läkare på F61 så blev jag rådd att ta Omega 3, det skulle visst hjälpa. Nu har jag tagit dessa tabletter sen den 3 mars, kanske kommer klådan lite mer sällan. Svårt att veta eftersom den kommer så oregelbundet.
Jag har fått veta att om jag skulle ha bildat antikroppar mot donatorn går det att ändra medicineringen. Så jag behöver inte vara så rädd. Det är visst väldigt ovanligt att utveckla det efter en levertransplantation, det är vanligare vid t ex njurtransplantation. Så detar provet mest för att utesluta det.
Det är trevligt att komma till F61 alla hejar och säger att jag ser pigg ut och frågar hur det är. De känner alla patienter och bryr sig verkligen.
Efter det var det dags för den årliga bentäthetsmätningen och träff med osteoporosläkare MP. Vi har setts flera år, både innan och efter transplantationen. Jag la mig på britsen och så mätte de tätheten med svag röntgen i rygg och höftled. Det ger ett väldigt exakt resultat enligt MP. Det är på ryggraden man först ser om det är en osteoporos. Den hade försämrats 5 procent sen förra året. Jag har osteoporos men inte supermycket. På höften ser det helt normalt ut för min ålder. MP tyckte dock att jag skulle ta Aclastadropp, vilket jag gjorde för två år sedan. Så det kommer en remiss på det. Det stärker skelettet. Men en av tre får influensasymtom efteråt, jag var sjuk i flera dagar förra gången och eftersom det har gått två år kommer jag kanske att bli det igen.....
När vi tittade på proverna som jag tagit inför besöket på osteoporosen, såg jag att dagens leverprover även kommit in. Så jag fick en utskrift, om jag lovade att inte skvallra......
Vad gäller bentäthetsproverna låg jag bra på kalcium, det är ju bra att veta för jag tar inget extranmkalcium, har fått för mig att det inte är bra för hjärtat, har läst det nånstans. MP tycker det är ok att jag inte tar det.
Leverproverna var något sämre vad gäller ALP och GT som mäter gallflödet i gallgångarna, CRP ligger kvar runt 20. Det är väl ungefär så det känns också. Få se vad de hittar på. Om ingen läkare ringer om donatorsprovet så är mitt nästa besök den 20 april.
Hälsoläget:
Jag hade nån sorts virus i tio dagar i början av mars och var rätt slut och hemma från jobbet. Diffusa symtom, men det är visst rätt typiskt när immunförsvaret är tillbakatryckt. Mest helt slut och orkeslös. Det gick dock över och nu har jag jobbat i två veckor i sträck. Är mycket trött på kvällar och mornar men dagarna funkar bra. Vid åtta på kvällen är det bara en kamp mot klockan fram tills jag får sova, jag ska inte lägga mig före halv tio enligt mig själv. Sen sover jag mellan ca 10 och 6. Sover för det mesta rätt bra, ibland är jag vaken några timmar men det är ok. Mornarna måste få ta tid, jag behöver lång tid på toa pga orolig mage och vila efter frukosten. Sen kommer jag igång och jobbar och är pigg mellan ca 9-halv fyra. Orkar dock inte göra så mycket annat än att jobba. Försöker promenera fram och tillbaka till tåget men det är inte alltid jag orkar det. Kämpar för att orka gå i rulltrappor men är helt slut efter 25 steg. Baletten har jag tyvärr fått avbryta.
Igår tog jag dock en promenad på en timme, sen orkade jag inte göra mer den dagen.
Idag fick jag diarré och nästan feber på morgonen. Tog en Dimor och en alvedon och sov nån timme sen har det känts bättre. Jag har städat hemma och vilat mellan varje rum (har bara tre inkl kök). tog en liten promenad i det fina vädret. Så nu är allt bättre.
Psykiskt är det upp och ner. Ibland är jag glad över att vara pigg, det är ju ändå jättestor skillnad mot innan transplantationen. Ibland är jag ledsen för att jag inte mår bättre än jag gör.
En morgon gick jag in på Espresso House på väg till jobbet och köpte en Chai Latte. Det var vid åtta på morgonen, personalen var så glad och musiken var bra och det var många som ville ha en latte. Då började plötsligt mina tårar att rinna, av lycka. Tänk att få vara en del av människors liv på detta sätt.
Upp och ner, kan man säga.
Jag får högt på gallsyreprovet varje gång jag tar det. Denna gång var det 96, ska vara under 10. Men jag blir aldrig riktigt klok på vad de har för nytta av den informationen eller om något går att göra åt detta. Det är nån sorts läckage har jag i alla fall förstått. Jag har ju klåda till och från och tar då Aerius och Atarax. Förra gången jag träffade någon läkare på F61 så blev jag rådd att ta Omega 3, det skulle visst hjälpa. Nu har jag tagit dessa tabletter sen den 3 mars, kanske kommer klådan lite mer sällan. Svårt att veta eftersom den kommer så oregelbundet.
Jag har fått veta att om jag skulle ha bildat antikroppar mot donatorn går det att ändra medicineringen. Så jag behöver inte vara så rädd. Det är visst väldigt ovanligt att utveckla det efter en levertransplantation, det är vanligare vid t ex njurtransplantation. Så detar provet mest för att utesluta det.
Det är trevligt att komma till F61 alla hejar och säger att jag ser pigg ut och frågar hur det är. De känner alla patienter och bryr sig verkligen.
Efter det var det dags för den årliga bentäthetsmätningen och träff med osteoporosläkare MP. Vi har setts flera år, både innan och efter transplantationen. Jag la mig på britsen och så mätte de tätheten med svag röntgen i rygg och höftled. Det ger ett väldigt exakt resultat enligt MP. Det är på ryggraden man först ser om det är en osteoporos. Den hade försämrats 5 procent sen förra året. Jag har osteoporos men inte supermycket. På höften ser det helt normalt ut för min ålder. MP tyckte dock att jag skulle ta Aclastadropp, vilket jag gjorde för två år sedan. Så det kommer en remiss på det. Det stärker skelettet. Men en av tre får influensasymtom efteråt, jag var sjuk i flera dagar förra gången och eftersom det har gått två år kommer jag kanske att bli det igen.....
När vi tittade på proverna som jag tagit inför besöket på osteoporosen, såg jag att dagens leverprover även kommit in. Så jag fick en utskrift, om jag lovade att inte skvallra......
Vad gäller bentäthetsproverna låg jag bra på kalcium, det är ju bra att veta för jag tar inget extranmkalcium, har fått för mig att det inte är bra för hjärtat, har läst det nånstans. MP tycker det är ok att jag inte tar det.
Leverproverna var något sämre vad gäller ALP och GT som mäter gallflödet i gallgångarna, CRP ligger kvar runt 20. Det är väl ungefär så det känns också. Få se vad de hittar på. Om ingen läkare ringer om donatorsprovet så är mitt nästa besök den 20 april.
Hälsoläget:
Jag hade nån sorts virus i tio dagar i början av mars och var rätt slut och hemma från jobbet. Diffusa symtom, men det är visst rätt typiskt när immunförsvaret är tillbakatryckt. Mest helt slut och orkeslös. Det gick dock över och nu har jag jobbat i två veckor i sträck. Är mycket trött på kvällar och mornar men dagarna funkar bra. Vid åtta på kvällen är det bara en kamp mot klockan fram tills jag får sova, jag ska inte lägga mig före halv tio enligt mig själv. Sen sover jag mellan ca 10 och 6. Sover för det mesta rätt bra, ibland är jag vaken några timmar men det är ok. Mornarna måste få ta tid, jag behöver lång tid på toa pga orolig mage och vila efter frukosten. Sen kommer jag igång och jobbar och är pigg mellan ca 9-halv fyra. Orkar dock inte göra så mycket annat än att jobba. Försöker promenera fram och tillbaka till tåget men det är inte alltid jag orkar det. Kämpar för att orka gå i rulltrappor men är helt slut efter 25 steg. Baletten har jag tyvärr fått avbryta.
Igår tog jag dock en promenad på en timme, sen orkade jag inte göra mer den dagen.
Idag fick jag diarré och nästan feber på morgonen. Tog en Dimor och en alvedon och sov nån timme sen har det känts bättre. Jag har städat hemma och vilat mellan varje rum (har bara tre inkl kök). tog en liten promenad i det fina vädret. Så nu är allt bättre.
Psykiskt är det upp och ner. Ibland är jag glad över att vara pigg, det är ju ändå jättestor skillnad mot innan transplantationen. Ibland är jag ledsen för att jag inte mår bättre än jag gör.
En morgon gick jag in på Espresso House på väg till jobbet och köpte en Chai Latte. Det var vid åtta på morgonen, personalen var så glad och musiken var bra och det var många som ville ha en latte. Då började plötsligt mina tårar att rinna, av lycka. Tänk att få vara en del av människors liv på detta sätt.
Upp och ner, kan man säga.
 |
| Utsikt från mitt sovrumsfönster. Håller på att klistra in kort. |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)