Nytt återfall på 7-månadersdagen

Igår (7 månader efter transplantationen) var det dags igen. Jag vaknade vid 5 med smärta i höger sida och huvudvärk. Smärtan var lite värre än vanligt och jag kunde inte somna om. Efter ett tag tog jag en alvedon men det hjälpte inte. Ännu lite senare fick jag frossa så jag låg och skakade i soffan. Sängen var utlånad till min dotter på besök från Malmö. Det var inte roligt med smärtan och frossan. Till sist tog jag en Oxikodon mot smärtan, men den kräktes jag upp. Sen fortsatte jag att kräkas, inte någon mat eller galla eller något som smakade illa. Fick diarré. Efter ett par timmar lugnade frossan ned sig och jag hade då 37,9 i feber. Inte så mycket och den gick sen ner men efter någon timme upp igen till samma. Jag talade transplantationsavdelningen och en läkare skulle ringa upp, men när hon ringde vid 11-tiden så hade allt blivit lite bättre. Jag hade tagit medicin mot både illamående och diarré och börjat få lite matlust. Febern steg inte utan gick ner efter ännu en alvedon. Så jag behövde inte åka in om jag inte blev sämre. Det var bra för vi hade planerat en påsklunch med mina barn och min pappa och en svägerska G. Jag var bättre tills dess och kunde vara med och äta lite sill och potatis och påskgodis gick väldig bra:). Det var skönt att ha min dotter här på morgonen och sen stannade min son C. kvar natten till idag så det var bra timat. Det är jobbigt att vara ensam när jag blir dålig.

Idag är jag feberfri och mår inte illa. Har bara lite ont i leversidan, vilket jag ju brukar ha. Är lite matt men har promenerat och ätit. Så det är på bättringsvägen. Om inget händer innan dess så ska jag ta prover på torsdag och har läkarbesök på fredag så då får jag väl veta om det är bakterier eller inte. Tråkigt att detta hände så snart efter ERCPn. Och jag hade också tänkt följa med mina barn till Malmö idag och även hälsa på min moster där. Men se det gick inte. Men vad som gick var att jag var på musikalen Cabaret i torsdags med alla mina barn. Det var verkligen roligt och så bra att jag blev sjuk dagen efter och inte innan.

Efter förra gången jag skrev, förra lördagen,  fick jag otroligt ont i huvudet. Jag kan gissa att det var som migrän. Så fort jag rörde huvudet gick det som blixtar. Jag kunde bara ligga och blunda. Det kändes ändå som det kom från nacken så jag undrar om det hände något under ERCPn? På natten efter kom jag på att jag har en Tempurkudde och det var så otroligt skönt att avlasta nacken. På söndagen var det bättre men jag var väldigt trött och sov flera timmar på eftermiddagen. På måndag gick jag till jobbet och mådde bra. Sen var hela veckan bra ända fram till i går.

I början av veckan ringde kuratorn till sist. Jag märker hur nära känslorna ligger, hela tiden medan vi pratade rann tårarna. Hon ville gärna träffa mig så jag fick en tid den 12 april. Jättebra.

Önskar er en Fortsatt Glad Påsk!

Ett snäpp upp i friskhet, ERCP nr 4 avklarad

Nyss sken solen mellan snöflingorna som dalade ned. Så kan våren vara i mars...Har kollat lite bakåt i tiden för jag trodde att detta var den tredje ERCP:n men det visade sig vara den fjärde. Inte undra på att det börjar bli rutin. Innan jag skriver om den så vill jag berätta att  tiden efter jag senast skrev, drygt en vecka, varit riktigt bra. Jag har förstått att min deppighet beror på att när jag mår bättre fysiskt så kommer allt ikapp som jag har varit med om. Det har jag fått hjälp med att förstå av kommentarer och genom att prata med vänner. Så bara att förstå det gör att allt känns mycket bättre nu. Kuratorn har inte ring upp så jag kanske hade ett gammalt nummer. Ska försöka få tag på henne igen.
Jag mår också bättre fysiskt. Det var som om jag från en dag till en annan höjde min energi och styrka. Jag går snabbare och längre. Småspringer mina två trappor upp till lägenheten:). Vilar inte mycket på dagarna även om jag tar det lugnt. Jag blir fortfarande trött på kvällarna och kan inte hålla igång så länge. Men om det håller i sig ska jag prova att gå upp till 50% på jobbet om ett par veckor. Jag mår inte illa och äter bra, kan till och med känna riktigt hunger. Det är fantastiskt att få känna det igen. Däremot tror jag inte att magproblemen har blivit så mycket bättre efter ERCP:n.

Jag var  på HS i måndags för att träffa narkosläkaren. Jag fick som vanligt gapa och visa att jag kan röra nacken. Sen pratade vi om att min urinblåsa hade blivit helt fylld förra gången och när de skulle tömma den så rann det över. Det kändes inte så roligt att höra så vi enades om att jag borde ha en kateter under undersökningen. Den brukar ju ta några timmar. Det tror jag också att jag hade men de sätter ju på och tar bort den när jag är sövd.  Sen ordinerade han två alvedon och en lugnande tablett som börjar på Ox. Det är ju alltid trevligt att få sa jag. Men kände mig lite tveksam till om jag kunde ta två alvedon. Men det är klart, nu är min lever inte dålig längre. Dock är de väldigt försiktiga på Transplantation och jag får sällan mer än en tablett där. Vilket väl är bra. Tar aldrig mer än en hemma heller.
Sen gick jag upp till K89 som besökare den här gången. En person som jag fått kontakt med och som jag skrev om förra inlägget då hon gjorde sin utredning fick en ny lever efter nio dagar! Så nu hälsade jag på henne. Det är verkligen fint att få lära känna någon som går igenom samma sak. Och speciellt att komma dit som besökare. Det betydde mycket för mig att få träffa henne och hennes man och allt verkar ha gått så bra.

I torsdags åkte jag då in på morgonen med mitt pick och pack. Jag hade förberett mig på att stanna fem dagar så det var en rätt tung ryggsäck med dator och kläder och böcker, så jag inte skulle få tråkigt. Min nya vän hade redan fått åka till sitt hemsjukhus tyvärr. Annars hade vi fått salarna bredvid varandra.
Det var lugnt, jag var nummer fyra, dvs sist denna dag. Och fick dropp på en gång med glukos vilket kändes bra. De tog också prover förstås. Jag känner så många i den fina personalen nu så det är ju ett kärt återseende att komma dit ändå. Det är också annorlunda att åka dit för ett planerat besök och inte akut.
Jag satt och läste tidningen i lugn och ro när syrrorna kom in vid 11 och sa att jag kunde få komma ner nu på en gång. Planen var annars vid två-tiden. Så det var bara att duscha snabbt medan SSK I. gjorde iordning antibiotikan som jag får intravenöst innan och efter. Överläkare G. hade varit förbi (han som transplanterade mig). Han tyckte då inte att jag skulle behöva vara kvar för antibiotikadropp. Om allt var bra i morgon så kunde jag åka hem då. Men H. sa att jag skulle få det i fem dagar sa jag. Nej då, det trodde inte G. Och jag litar på dem alla men det är inte lätt att hänga med. Men som min pappa sa, det är ju inte heller bra att få antibiotika i onödan och det stämmer ju verkligen. Och jag som hade packat så mycket.....

ERCP:n hade fått nya, fina lokaler. Jag fick ligga och vänta ett tag, men mådde bra av OX....tabletten och märkte inte att tiden gick. När de frågade om jag väntat länge då vi var på väg in i operationssalen såg jag på klockan att den var 1. Så ja det var ju mer än en timme. Jag fick på toa också först för säkerhets skull.

Rummet såg verkligen nytt och fräsch ut med stora bildskärmar och själva rummet var också minst dubbelt så stort som förra gången. Narkospersonalen diskuterade bänken och lite olika saker hur de fungerade, så det var tydligt hur nytt det var. Ny rutin: ingen plastmössa. Jag börjar känna narkospersonalen också. Läkaren M. hade säkert sövt mig två gånger tidigare. Och en SSK kom ihåg blåtiran jag hade fått förra gången. De skulle tejpa väldigt försiktigt eller inte alls den här gången. Och de måste de ha gjort för jag hade inte det minsta lilla blåa under ögonen denna gång när jag vaknade upp.

Så jag sövdes snabbt sen fast jag tänker varje gång att nej denna gång kommer ni inte att lyckas:). I nästa ögonblick så ber de mig att rulla över till min säng från operationsbordet.

Halv sex kom jag till uppvaket, och där känner jag också igen personalen. Jag hade kramp i matstrupen som förra gången och fick 3 mg morfin och 1000 mg flytande alvedon. Det hjälpte riktigt bra. Så det gick ingen nöd på mig där. Efter ca en och en halvtimme kom de och hämtade mig från K89. Där fick jag antibiotika och vatten och äppeljuice och en piggelin när de obligatoriska två timmarna gått. Det kändes bra. Sen gick kvällen i nån sorts dimma och läkare A kom in på kvällen vid nio när jag hade somnat framför TV:n. Han hade inget att rapportera från undersökningen om han inte skulle gå in och lyssna på dikteringen. Men det sa jag att inte behövde göra. Han vill mest kolla att jag inte hade ont i magen. Det som kan hända efter en ERCP är att bukspottkörteln irriteras och det är inte så bra. Då får man ont och feber. Just det, jag hade 38,2 i temp när jag vaknade från narkosen. Men den försvann snabbt. Jag frågade A. om jag fick äta lite soppa och det gick bra, så jag avslutade dagen med en mugg sparrissoppa. Det smakade gott.
Sen sov jag rätt bra med hjälp av en sömntablett, vaknade flera gånger men somnade om snabbt. På morgonen kl 5 kom de med antibiotika och tog prover samtidigt för att slippa störa mig igen. Men sen sov jag inte mer utan låg hungrig och väntade på att det skulle bli dags för frukost. Vid sju gick jag upp och duschade och sen hämtade jag frukost vid halvåtta. Det smakade bra och jag var hungrig.
Sen var det en lång väntan på ronden, men jag fick signaler om att jag skulle åka hem samma dag. Tog en tur ner till pressbyrån för att fördriva tiden, köpte en veckotidning med en liten babyfilt på. Så olikt mig, men jag ska bli mormor i sommar så jag fick sån lust att sticka det där lilla täcket.
Sen upptäckte jag att det var parallellslalom på TV och det gick ju rätt bra för svenskarna, jag hämtade lite lunch och sen kom till slut G.

Han sa att stentarna låg kvar och att det var en lite inflammation i gallgången så att den vill täppa igen. Jag har ju 19 cm stent där uppdelat på tre stentar men jag vet inte var de sitter exakt. Ska kolla det. Men jag ville veta om de fått rensa upp mycket, jag de har städat upp lite var svaret jag fick. Nå jag får be om rapporten vid nästa läkarbesök. G. sa att han kommer inte att vara nöjd förrän de säger att det kan ta bort stentarna. Men jag mår ändå bättre försökte jag, jag har inte haft feber på en månag t ex. Ja det är bra, det är bra muttrade G. Han berättade för mig att så mycket har gått framåt inom transplantation men just vad gäller denna komplikation som jag fått så är de kvar och stampar på samma ställe sen 10-20 år tillbaka. Han började berätta att de har något att göra med hur länge levern varit utanför kroppen innan den planteras in. Det lät så intressant, jag vill alltid veta så mycket det går, men tyvärr gick larmet i något rum och han var tvungen att springa iväg. Det var feltryck som vanligt, men jag förlorade min hjälte G för tillfället.
Jag har prover och återbesök inbokat om två veckor och då ska också planeras för en ny ERCP. Vet inte när det kan blir men jag för väl höra då.

Så åkte jag hem med min packning. Det tar sin tid att åka mellan Huddinge och Täby. Pendeltåg, tunnelbana, tåg och buss. Eller pendeltåg, tunnelbana och buss om jag har tur med tiderna.
På kvällen lite senare kände jag mig så varm i ansiktet och på halsen och när jag såg mig i spegeln var de alldeles röda. Jättekonstigt. som nån allergisk reaktion, men jag blev inte orolig för jag hade ju inte tagit nån ny medicin eller så.  Det gick över under natten. Jag provade att ta en ny antihistamin som jag fått för klådan istället för Tavegyl som det verkar vara något sorts produktionsstopp på. Den heter Aerius, 2,5 mg och verksamt medel är desloratadin. Den har knappt någon biverkan alls och jag tycker den hjälper bra när jag får klåda, ska prova den istället för Atarax om klådan fortsätter. Jag tror faktiskt den hjälpte mot rodnaden också.
Har från och till en skarp huvudvärk och är öm i nacken och matstrupen småkrampar lite, men inget av det är särskilt besvärligt. Sviter efter undersökningen som jag känner igen. Sov gott i natt och har gymnastiserat och promenerat idag så det känns bra. Jag tror dock inte att magen är så mycket bättre. Vi får se hur det går. Har inte ont och inte diarré men var lite lös i magen i morse och det spänner precis som förut vid ärret på höger sida (fast det är inte ärret det spänner i) när jag har ätit och när jag rör på mig. Värdena var dock lite bättre efter ERCP:n. Ska bli spännande att se hur de här två veckorna går. Ska försöka rapportera lite oftare.

Ha en fin helg!

Sämre sen bättre, läkarbesök, ERC-P bokad

Förra veckan var jag hemma hela veckan. Huvudvärken och sjukdomskänslan blev bättre  men då fick jag istället två nätter med diarré. Dämpade det med Dimor, så dagarna var lugna. Hade också rätt ont i magen, speciellt på höger sida ovanför ärret där magen ofta är spänd när jag ätit. Efter detta har jag varit noga med vad jag äter, endast kokt mat och nästan inga råa grönsaker och ingen fet mat. Det har blivit bättre av det och proverna jag tog i måndags var också något bättre om än inte normala. Jag har kunnat jobba denna vecka och i onsdags var jag också på läkarbesök. Överläkare R, som jag tycker är lite väl kortfattade. Han gick igenom medicinlistan och sen verkade han nöjd. Men jag frågade om min värk i höger sida och varför det buktar ut och spänner ovanför ärret ofta.  Han klämde lite medan jag fick hosta och sa att vävnaden var tunn där, jag frågade om det kunde vara tarmarna och det kunde det vara. Jag blev inte mycket klarare av det, jag får prova att fråga någon annan läkare. Jo han höjde min Adportdos något. Han sa att proverna såg bättre ut i december när jag tog lite högre dos och att när man har haft AIH (autoimmun hepatit) så har man ett oroligt immunförsvar att ta hänsyn till vid medicinering. Det var ju klokt tänkte jag. Han tog också bort Bactrim (en antibiotika alla transplanterade tar i sex månader för att förebygga lunginflammation). Den läkare jag träffade för två veckor sen hade tvärtom sagt att när det gällde mig så borde jag ta Bactrim ett tag till. Inte lätt när läkarna säger olika saker.... Jag undrade också om hur man brukade må efter sex månader, om det var vanligt att inte jobba heltid ännu. Det var det, sa R. de flesta är inte uppe på heltid under det första året. Det var skönt att höra. Jag märker att jag är otålig och ibland ledsen. Jag har ringt kuratorn på HS som jag fick prata med inför transplantationen. Känner att jag behöver prata igenom vad jag känner med någon professionell. Jag får höra att jag ser så pigg ut men jag är inte så glad. Jag tycker att jag borde vara det, det går ju framåt hela tiden. Idag var jag ledig och min kusin I. ringde och frågade om jag hade tid att fika med henne, hon var i Stockholm över dagen. Så vi möttes i Mörby C och jag sa detta till henne. Att jag mådde bättre fysiskt men inte psykiskt. Och hon kunde förstå det, enligt henne var det inte konstigt efter en så stor händelse och att jag kanske först nu kunde tänka på det ordentligt, när jag inte behöver läggas in på sjukhus hela tiden. Det kan nog stämma, det var skönt bara att få höra att hon tyckte det var helt naturligt.

Men jag blir verkligen starkare hela tiden. Häromdagen gick jag en promenad på en timme i raskt tempo. Men jag skulle inte kunna jobba mer just nu. Det är något med uthålligheten, jag blir lätt liksom slak i benen och matt efter för många timmar utan vila. Sen är det förstås lite kämpigt med maten, jag får i mig mat men det är ändå förknippat med olust. Lätt illamående efter varje måltid och spänd mage, och kanske värk. Jag blir också trött redan vid 9 på kvällen och lägger mig absolut senast kl 10. Sen sover jag, oftast gott men ibland med hjälp av sömntablett (om jag har klåda eller restless legs), till 7 på morgonen. När jag är ledig tar jag det lugnt och äter frukosten i sängen och läser tidningen och lyssnar på radio, säkert fram till tio.

Jag har fått en ny tid till ERC-P den 17 mars. Jag är så lättad över det. Det kommer att bli bättre efter den, det tror jag i alla fall. På måndag har jag tid till narkosbedömning, så det bli mycket åkande till HS närmsta tiden.

Fint att våren närmar sig. Har nog aldrig längtat efter den så mycket om i år!

Läkarbesök, leverproverna sämre men det går åt rätt håll, ny ERC på väg

I onsdags var jag på läkarbesök på F61 som transplantationsmottagningen har flyttat till. Forskningsgatan plan 6 alltså. Jag fick träffa C. som jag träffat flera gånger tidigare. Bra på att förklara och lyssna. Vi pratade om mina försämrade levervärden och att jag mår sämre. Han föreslog att han skulle skriva en remiss till de som utför ERC:n och se vad de tyckte. Han höll med mig om att den borde tidigareläggas. Det vanliga vid gallgångskomplikationer är att göra ERC var tredje månad, men de som utförde den senast hade skrivit i rapporten att vi kunde vänta i 6 månader, vilket jag har varit tveksam till. Men C. tyckte ändå att det går framåt, att det är stabilare nu än förut. Och det stämmer, jag har inte haft feber på en månad och besvären är inte så uttalade. I fredags orkade jag dock inte gå till jobbet och var rätt hängig i helgen. Träffade ändå vänner på söndagen och gick till Moderna Museet i underbar februarisol. Jag behöver det verkligen även när jag inte mår så bra fast ibland funkar det ju inte helt enkelt. Gick till jobbet igår men fick gå hem efter två timmar, kände mig febrig och matt. Jag hade dock ingen feber när jag kom hem så det var bra. Jag mår lite mer illa igen och har huvudvärk och blir lätt lite yr och matt. Kanske är det en blandning av en förkylning och gallbesvären? Idag är det lite bättre, jag gick en promenad på förmiddagen och satt en lång stund i solen, har sedan omväxlande vilat och försökt att göra saker. Inte så mycket kanske, diskat, bäddat och fixat en gryta. Och genomfört mitt lilla gymnastikprogram. Tog prover i går och läkare I. ringde och ville höra hur jag mådde eftersom proverna var ännu lite sämre, dock inte mycket. Jag sa att det känns inte akut men jobbigt om jag ska må så här i flera veckor. Hon förstod det mycket väl och sa att vi fick ändå avvakta svaret från ERC-remissen. Hade jag inte hört något på fredag så kunde jag ringa mottagningen så skulle hon kontakta dem och försöka skynda på det hela. Sen måste jag ringa om jag får feber var sig det är dag eller natt, vilket jag lovade. Nästa läkarbesök är onsdag nästa vecka. Men jag kanske skriver tidigare om jag får något mer besked.
När jag var på Huddinge på onsdagen träffade jag en ung kvinna H. och hennes man J. H var på utredning inför levertransplantation och står nu på kö. Hon är mycket trött och jag känner så väl igen det, jag är så glad för hennes skull att hon ska få en ny lever. Vi har haft kontakt via mejl och våra bloggar länge så det var fint att få träffas.