3 månader i kö

Idag har exakt 3 månader gått sen jag ställdes på kö den 23 april, samma dag som beslutskonferensen. Det betyder att jag med början idag är inne i normaltiden för när jag kan få en ny lever. Den vanligaste kötiden är 3-6 månader. Jag ska försöka skriva en gång i veckan från och med nu även om inget särskilt händer eftersom det börjar dra ihop sig.
Status: känner mig utmattad av att vänta. Det tar mycket psykiskt, mer ju längre tid som går. Jag minns i början då jag inte ville bli inringd för snabbt eftersom jag inte kände mig redo. Det vore på sätt och vis skönt att hitta tillbaka till den känslan.....
Men så är det inte, ända sen jag blev inringd för nu ca en och en halv månad sedan (efter lika lång tid i kö) så är en del av mig där och resten av mig vill tillbaka dit även fast jag är rädd för det som väntar. Men jag samtidigt förväntansfull. Jag kan inte säga att det liknar något jag varit med om, lite av att vänta på en förlossning, lite att vänta på ett samtal från någon du är förälskad i men som du är helt i händerna på.

Eftersom jag bor ensam så blir det också mycket tid över till att tänka och jag går runt i nån sorts otålighet i min stora trötthet. En trött rastlöshet. Men jag har fina vänner som hittar på saker med mig, vi har fikat, åkt båt och varit på konstutställningar eller bara hängt i min vän M.s växthus. Sen tittar jag på TV-serier. Kan varmt rekommendera Orange is the new black och Orphan black! Och till min stora glädje hittade jag den bästa terapin av alla i form av 112 avsnitt av Hospitalet på TV4 play där jag nu har startat en prenumeration. Där kan jag vila i min konstiga dragning till det ögonblick jag ligger på operationsbordet och uppleva det igen och igen genom det som händer på Hospitalet. Så nu har jag massor med timmar att fördriva där :).

Annars är det enda som hänt i kontakten med sjukhuset att jag är förkyld och ringde idag för att fråga om jag måste säga till eftersom jag kände mig rätt dålig i natt och i förmiddags (är bättre nu). Jag fick ett glatt Hej, vad vill du Ann-Marie? av SSK A. på leveravdelningen. Det var bra att jag ringde, sa A. men trodde inte det var någon anledning till att inte kunna stå kvar i kön eftersom jag inte hade djup slemmig hosta eller feber, men hon skulle ta upp det på konferensen som ju är varje torsdag. Så fint att vara igenkänd och få ett så varmt mottagande när jag själv tror att jag ringer i onödan.

Läkarbesök

Idag var jag på Huddinge Sjukhus för att träffa min läkare PS, det var inbokat sedan ett tag tillbaka. Jag ska få träffa läkare eller sjuksköterska med jämna mellanrum under väntetiden. Min vän M. var med. Vi pratade om vad som hänt sen sist, att jag blivit inringd och hemskickad igen. Hen visade stort deltagande för att det är en jobbig upplevelse. Men lät också rätt säker på att jag snart skulle bli inringd igen. Och jag som precis försöker allt vad jag kan att tänka att det inte kommer att ske på länge. Så nu är jag tillbaka till att gå på tå och vänta på Samtalet....M. upplevde det likadant. Jag har kommit på att det egentligen är jobbigare för mina nära än för mig eftersom det kan vara så att jag blivit inringd varje gång jag ringer till någon. Men de verkar ta det bra:).

Annars såg proverna som jag tog en vecka innan ut ungefär som förut. Albumin ligger på 28 ( ska vara 36-45), det är ett av de prov som visar leverfunktionen. De andra två är PK-INR där jag har 1,3 (ska vara under 1,2) och bilirubin som låg inom normalvärdet denna gång, 25 (ska vara mindre än 26).

ASAT och ALAT visar inflammationen i levern och där har jag högt eftersom jag inte äter något immunsuppressivt  just nu. 3.16 (normalt mindre är 0,61) resp 3,37 (ska vara mindre än 0,76).

Annat som kan vara intressant är låga trombocyter vilket beror på en förstorad mjälte som man ofta får vid leversjukdomar, jag ligger på 57 (ska vara 165-387), men man klarar sig på det fast det behövs plasma vid operationer.

Om jag mot förmodan inte är transplanterad när doktor PS kommer tillbaka från sin semester i mitten av augusti så kommer jag att få tid till nytt ultraljud för att kolla knutan (eller klumpen som bloggaren Nyckelpigan döpte den till;)). Och även en tid för gastroskopi eftersom varicerna (åderbråcken) i matstrupen kan komma tillbaka, båda undersökningarna i mitten av september.

Jag visade mitt fina leversmycke som jag fått av min dotter.PS blev imponerad av hur likt det var en lever:

Min silverlever hänger i rosenbusken för fotografering.

Ultraljud och lite semesterrapport

Idag var jag på Huddinge Sjukhus för att göra ett inplanerat ultraljud. Om jag minns rätt så ska knutan i levern kollas varannan månad fram till transplantationen för att se att den inte har växt. Det hade den inte och läkaren som utförde ultraljudet kunde inte se några andra förändringar heller. Så allt frid och fröjd vad gäller knutan som alltså inte är en tumör, men de kollar att den inte utvecklas till en sådan.

Därefter tog jag mina vanliga blodprover efter att ha tagit en latte och ätit min medhavda macka. Sjukhuset kändes lite tommare än vanligt, lite semesterkänsla. Det var första gången jag var tillbaka efter inringningen men det kändes inget speciellt. Vi kom ju på kvällen den gången och då var allt verkligen tomt i stora hallen vid entrén förutom en och annan som kom med droppställning och sjukhuskläder för att ge sig ut och röka.

Jag är inne på min andra semestervecka och det är lugnt. Jag mår bra av att ha ledigt och ta allt i min takt. Min bror från Piteå var här några dagar med sin M.. Vi tyckte att det skulle ha passat jättebra om jag blev inringd då innan de vände åter norrut men det hände inte. ;).

Näringsdryckerna jag fick av dietisten (fast de är nog inte gratis, har dock inte fått någon faktura ännu...) är bra, jag gick snabbt upp ett kg och fick tillbaka aptiten så jag tar dem inte varje dag nu. Annars går det rätt upp och ner, någon dag känner jag mig riktigt pigg för att nästa vakna med värk i kroppen och släpar mig fram, det brukar dock släppa framåt dagen. Jag är sömnig och sover bra, ibland när jag är trött och för ett intressant samtal med någon som är lite mer komplicerat t ex om politik eller filosofi så kan jag tappa tråden speciellt om vi är flera som pratar, det känns rätt obehagligt. Ibland kan också händerna kännas fumliga som om jag inte har kontakt med dem riktigt. Men det är inte ofta detta kommer, det är dock rätt påtagligt.
Jag tar min promenader och har badat ett par gånger i havet. Östersjön alltså. Försöker också upprätthålla min lilla styrketräning.

På tisdag har jag läkarbesök hos min leverläkare PS.
Om inte annat skriver jag igen då.

tips: promenera i regnet, det tycker jag om speciellt med bart huvud så det rinner om håret och att lyssna till det fina ljudet av regndroppar