Hej!
Märker att jag inte skriver något i bloggen så jag har beslutat att detta blir det sista inlägget på ett tag. Om något händer som jag tänker kan vara av intresse för andra transplanterade så tar jag upp inläggen igen.
Önskar dig all lycka och styrka💥💙
Här kommer en höstrapport:
Proverna jag tog i september var bra. De tog även blodsocker, blodfetter mm och de var helt ok.
Fick brev om en tredje covidvaccinering och pratade då med min läkare om vi kunde sätta ut Mycophenolate vilket vi gjorde och tre veckor efter det tog jag sprutan, den 30 september. Det är inte en tredje spruta utan en tilläggsspruta betonade personen som tog den, så när jag får kallelse till den tredje sprutan ska jag ta den också. Vilket ju blir bra, tänker jag. Har nästan bestämt mig för att betala för ett nytt T-cellstest för att se om något hänt med mitt immunförsvar mot Covid. Men jättebra med en tredje spruta ändå.
Hade en tid med min SSK på Mage och tarm i september, som jag visst ska ha en gång om året.Hon tog blodtryck, vilket var helt ok. Tar lite blodtrycksmedicin, men inte så hög dos.
Den 12 oktober ska jag ta nya prover för att se att allt är ok efter att vi satt ut MFF, hoppas det!
Den 20 oktober blir det ny MR på bukspottkörteln för att se hur det ligger till med cystorna.
Livet i övrigt: jag är rätt ofta förkyld, har lite problem med för aktiv mage, men klarar det genom att ta 1-2 Dimor per dag. Jag har mycket att göra då jag till sist insett att det är mycket allvarligt läge med klimatet och har engagerat mig som klimataktivist här i Malmö. Kan dock inte vara med på möten och träffar inomhus vilket är lite tråkigt. Det går ju inte att veta om någon inte är vaccinerad och så länge får jag hålla mig undan.
Är på jobbet tre ggr i veckan från oktober och sen ska jag och min chef prata om hur jag ska fortsätta. Det gäller att minimer kontakterna med andra på tåg mm.
Det var allt för denna gång!
💓🌹🌞
Nu är det 10 dagar sedan jag fick min andra spruta av Moderna. Och jag har bokat min första resa till Stockholm sedan i början av mars förra året och ska äntligen få träffa min demente pappa. Nu kommer jag att åka dit en gång i månaden som jag hade tänkt från början när jag flyttade till Malmö. För att hälsa på min familj som är kvar där, vänner och att få komma ut i riktigt skog. Det längtar jag efter.
Jag kommer också att ta ett T-cells test när jag är i Stockholm. Det finns ett lab där som är det enda där privatpersoner kan ta detta prov. Jag har sett en forskningsrapport som MOD har spritt, där 500 transplanterade vaccinerade personer i USA ingår. Det visar att skyddet inte verkar bli så väldigt bra när man är transplanterad och immunsupprimerad. Postivt för mig är att Moderna som jag fick visar de bästa resultaten men däremot är en av mina mediciner Mycophenolate en av de som drar ner immunresponsen. Vill bara varna för att jag kan ha misstolkat detta lite, men rapporten finns här:
Du kan läsa den amerikanska studien här: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2777685 Här kan du ta del av en intervju med läkaren som genomfört studien här: https://www.medpagetoday.com/infectiousdisease/covid19/91775
Jag har kontaktat min läkare och fick prata med min SSK, de känner inte till denna rapport och kunde tyvärr inte öppna den, jag skickade den på 1177. Min fråga var om jag kunde få göra ett T-cells test som är det enda som kan visa exakt hur immunförsvaret är mot Covid, antikroppstest är inte lika säkert vad jag förstår. Men som jag anade så gick inte det, så jag betalar för det själv. Ska bli intressant att se vad resultatet blir. Om det är svagt så borde man få ta en tredje spruta. Så jag är lite försiktig tills jag får svaret. Men ska börja åka in till jobbet en dag i veckan, tar elcykel för säkerhets skull och kommer nog att sätta mig på ett café då och då. Det saknar jag verkligen. Och att få krama mina barn, barnbarn och vänner.
Proverna jag tog i början av mars var helt perfekta:), nästa gång jag ska prover är i juni.
Lite annat: jag har varit hos hudläkare som frös bort vårtor på mina händer, så kraftigt så jag kände mig sjuk några dagar när det var som värst. Fick ett par ordentliga blodblåsor som de fick sticka hål på dagen efter. Läkeren tog två biopsier på ovansidan på läppen, det ena visade en ytlig solskada som kan behandlas med frysning men det andra visade ett basiliom som måste opereras bort. Det ska jag göra den 10 maj. Det är den andra cancerformen jag har fått på huden, hade ju en skivepitelcancer på vaden för ett par år sedan, trots att jag är så försiktig med solen. Men risken ökar ju markant när man är immunsupprimerad för vissa former av hudcancer. Skönt att jag blir kollad.
Den 30 april kommer jag göra en MR på bukspottkörteln, jag ska göra det en gång i halvåret eftersom jag har cystor där.
Jag kämpar på med min träning, satsar på att kunna springa 5 km, så småningom, använder försvarsmaktens app. Just nu springer jag 200 m och går 100 m i 2 km. Sen ökar det sakta. Jag känner ju att det ger resultat nu, även om det går långsamt. Apropå det jag skrev om förra inlägget tänker jag att det tar tid att lära sig vara frisk igen, och att det kräver tålamod och vänlighet mot sig själv och sin kropp. Att det är viktigt att ägna lika mycket omtanke åt den friska kroppen som åt den sjuka.
Hoppas ni får en fin vår!
💚🌼🌸🌻
Så har det gått två år med min fantastiska lever. Har tänt ljus för min donator, en ung kvinna som dog i 30-årsåldern och som räddade mitt liv. En del av henne lever kvar i mig och jag undrar ibland vem hon var. Det var ju inte bara hennes lever som räddade mig, det var också de fantastiska kirurgerna Calle och Rafal och all personal. Och min egen starka kropp. Det fanns en ST läkare som hette Darko om jag minns rätt. Kan ha varit ett annat namn. Men han var den som tog emot mig när vi kom in för transplantation på kvällen innan. Jag har sällan mött en mer närvarande läkare. Han satte sig på en stol vid min säng på kvällen, jag fick bara ligga där eftersom jag var nyduschad, tittade mig i ögonen och sa att detta kommer att bli bra. Jag hade mött honom flera gånger innan, bland annat när jag hade en sepsis och var jättesjuk och han var uppenbart orolig och tog dit IVA-personal. Som tur var var jag inte i så dåligt skick att jag behövde flyttas dit. Jag undrar var han har hamnat nu.
Jag tänker ibland bakåt och någon gång kan jag känna att jag fortfarande inte är i kapp mig själv riktigt. När jag får minnesbilder från olika sjukhusvistelser grips jag av en egendomlig längtan, nästan som om jag vill tillbaka dit. Vilket jag verkligen inte förstår. Jag tänker att det skulle ha varit fint att få någon vecka på rehab, som man kan få om blivit behandlad för cancer. Att få bara ägna sig åt det jag gått igenom tillsammans med andra i samma situation. Nu pratar jag aldrig om det. Vem vill höra om sjukhusminnen?
Som häromdagen då jag mindes hur jag kräktes upp min sond, och vad hemskt det var. Men det startar jag inte en konverstion om på jobbet (om jag nu hade varit på jobber förstås). Jag känner som ett limbo som ligger där och som jag inte vet vad jag ska göra med. Och så skäms jag över att jag känner så, att jag borde var hur lycklig som helst över att jag är så frisk och inta hänga upp mig på det som hänt. Men så enkelt fungerar det inte. Jag är verkligen tacksam och ofta glad men också stressad och tycker inte det är så lätt att veta hur jag ska leva mitt liv på bästa sätt. Det är som att jag har bråttom, för jag vet inte hur länge det varar. Och så är det ju för oss alla. Men jag vill inte att livet bara ska vara yta. Det är viktigt vad som händer inuti och att se vad som händer på djupet. Och det inre går inte alltid ihop med det yttre. Fast allt är så bra nu så kanske mina känslor inte riktigt hängt med. Det är som en del av mig är kvar där på sjukhuset.
Idag skulle jag firat min andra födelsedag med barn och barnbarn i Pildammsparken, men den ena familjen kunde inte och den andra glömde bort det.....så nu försöker jag få till ett digitalt litet firande med mina bröder och svägerskor och K och M. Få se hur det går. Idag är hur som helst en fin dag.
 |
| Dagen efter operationen 7 mars 2019. |
PS: Återkommer med en rapport om senaste nytt, tog 3-månadersproverna i går, så jag avvaktar tills jag får svar från dem. Hoppas också på en covid vaccinering om ett par veckor.
Här kommer en rapport i decembermörkret. Vad gäller lever och hälsa så är allt precis som det ska. Tar prover var tredje månad och de som jag tog senast var helt bra. Det enda som är lite knepigt är att ställa in Tacrolimusdosen. Den svajar så just de proverna får jag ta lite oftare och sen ändra Adporten lite hit och och dit. Just nu tar jag 3 mg morgon och kväll.
Annars har jag besökt gynekolog och tagit cellprov och om det ser ok ut kommer jag att gå där var tredje år.
Nu är det bara att vänta på vaccinet som jag hoppas kommer att funka. Livet känns så helt normalt just nu och jag tycker det är jobbigt att tänka tillbaka på den period där jag var så sjuk. Jag vill helst inte tänka på det just nu utan endast se framåt och njuta av att kunna leva och vakna frisk varje dag.
Annars är det ju tungt med corona. för mig som för alla. Men det kommer att ljusna.
Jag kommer inte skriva så ofta nu men håller ändå bloggen igång, och skriver någon gång då och då.
Till mina kära läsare: Ta hand om er!
💛🎄 God Jul och Gott Nytt År!
Vi är inne i hösten redan och det är dags med en rapport. Jag mår bra och har tagit det förvånansvärda beslutet att börja rida igen. Jag red som ung fram till jag var 16 år men har sen inte ridit alls och verkligen inte tänkt börja igen. Men så fastnade tanken på att jag faktiskt kunde börja igen och den gav sig inte. Så jag kontaktade Malmö Ridklubb och fick provrida. Det var JÄTTEJOBBIGT. Till sist orkade inte heller vänster fot den liksom vek sig. Men så roligt. Så jag fick börja i något som kallas pensionärsgruppen där pigga ryttare mellan 70-90 år rider och så jag och en och annan ungdom till:).
Det är fortfarande otroligt ansträngande men nu är jag i alla fall inte helt slut redan innan vi ska börja rida av att borsta och sadla hästen. Har en säkerhetsväst i fall jag trillar av som jag hoppas ska skydda levern och det bråck jag har efter förra transplantationen. Jag tyckte det hade blivit lite större och därför fick jag möjlighet att träffa min nya läkare Hans IRL.
Vi träffades den 22 september. Det var bra istället för enbart telefonsamtal, han tyckte bråcket var helt ok inte så stort och dessutom sjunker det tillbaka när jag ligger ner. Det går att operera men det är ju vanskligt med en bukoperation till så det gör de bara om det blir alltför stort eller tarmarna fastnar . Hans tyckte det bara var bra att rida då det stärker hela bukmuskulaturen. Han minskade min Adport-dos ytterligare så nu tar jag 2 mg morgon och kväll. Ska ta nya tacrolimusprover i veckan.
UVI är borta och jag har kunnat bada utan problem sen jag skrev sist, även om jag har slutat nu. Jag är så lycklig över det. Om det inte varit Corona hade jag kunnat fortsätta på kallbadhuset. Min urolog kommer att höra av sig i februari om inget händer innan dess.
För övrigt mår jag bättre än någonsin, har gått upp i vikt till 69-70 kg så nu måste jag börja tänka på sockerintaget, det var längesen. Men är jättenöjd med att inte vara så mager.
Besökt hudläkaren en gång till i september, det är ju en gång per halvår, allt såg bra ut.
Gjorde en MR på bukspottkörteln förra veckan, den 5 oktober. Fick själv fixa lugnande genom läkaren som skrev ut Stesolid. De ger inte det på MR. Jag behöver inte det för att jag är orolig utan för att jag har restless legs. Tog en Stesolid och en Madopar Quick som är just för RLS och benen höll sig lugna hela tiden. Har inte fått svar ännu, det är en koll som jag tror ska ske årligen då jag har cystor på bukspottkörteln.
Till sist fick jag hem ett test för livmoderhalscancer som jag har tagit och skickat in. Jag ska också besöka gynekologen här i Malmö om ca 4 månader. Min läkare har skickat remiss. Det är ju viktigt att göra dessa kontroller lite oftare då man är immunsupprimerad.
Vad gäller corona har jag börjat umgås med barn och barnbarn som jag hämtar på förskolan. Håller avstånd (dock inte till barnbarnen men försöker att inte ha dem uppe i ansiktet) och är noga med handtvätt, känner att det blir ohållbart att inte träffas. Är också på Lunds Universitet en gång i veckan på en engelskakurs. Har köpt en elcykel som jag cyklar dit på. Så roligt!
Annars jobbar jag hemifrån och handlar inte utan beställer mat på nätet.
Det var allt för denna gång, nu ska jag uppleva hösten i Malmö.
Ta hand om er!
🐎🍂🍁💦
