Höstrapport, en tilläggsvaccinering

 Här kommer en höstrapport:

Proverna jag tog i september var bra. De tog även blodsocker, blodfetter mm och de var helt ok.

Fick brev om en tredje covidvaccinering och pratade då med min läkare om vi kunde sätta ut Mycophenolate vilket vi gjorde och tre veckor efter det tog jag sprutan, den 30 september. Det är inte en tredje spruta utan en tilläggsspruta betonade personen som tog den, så när jag får kallelse till den tredje sprutan ska jag ta den också. Vilket ju blir bra, tänker jag. Har nästan bestämt mig för att betala för ett nytt T-cellstest för att se om något hänt med mitt immunförsvar mot Covid. Men jättebra med en tredje spruta ändå. 

Hade en tid med min SSK på Mage och tarm i september, som jag visst ska ha en gång om året.Hon tog blodtryck, vilket var helt ok. Tar lite blodtrycksmedicin, men inte så hög dos. 

Den 12 oktober ska jag ta nya prover för att se att allt är ok efter att vi satt ut MFF, hoppas det!

Den 20 oktober blir det ny MR på bukspottkörteln för att se hur det ligger till med cystorna.

Livet i övrigt: jag är rätt ofta förkyld, har lite problem med för aktiv mage, men klarar det genom att ta 1-2 Dimor per dag. Jag har mycket att göra då jag till sist insett att det är mycket allvarligt läge med klimatet och har engagerat mig som klimataktivist här i Malmö. Kan dock inte vara med på möten och träffar inomhus vilket är lite tråkigt. Det går ju inte att veta om någon inte är vaccinerad och så länge får jag hålla mig undan. 

Är på jobbet tre ggr i veckan från oktober och sen ska jag och min chef prata om hur jag ska fortsätta. Det gäller att minimer kontakterna med andra på tåg mm.

Det var allt för denna gång!

💓🌹🌞

Uppdatering

 

Oj, längesen jag skrev. Vad har hänt sen sist på lever- och hälsofronten?

• Jag tar prover var tredje månad och de är fortfarande helt normala. Nästa gång är i september.
• Jag har opererat bort ett basiliom ovanför läppen, kollar huden var sjätte månad, vilket behövs. 
• Har äntligen minskat på Mycophenolate (MFF), tar nu 250 mg morgon och kväll istället för 500. 
• Tog ett T-cellstest (jättedyrt) för att se om jag fått något skydd efter att jag fått min andra spruta. Tyvärr 0 T-celler. Så enligt min läkare har jag inget skydd. Hoppas att vi transplanterade får en tredje spruta. MFF verkar vara en av de sämsta medicinerna för att få ett svar på vaccinen så jag är glad att vi har minskat den. Enligt läkaren kan vi kanske ta bort den helt så småningom.
• MR på bukspottkörteln som visade att allt är ok med de sidogångscystor jag har där. Ska ta ett i höst igen och om allt är ok då kommer jag att ta ett nytt MR varje år istället för varje halvår, så länge jag är operabel, som det stod i min journal. Vilka ord de använder...

Mår bra i stort, har ibland dagar då jag är lite matt och har huvudvärk, vet inte vad det beror på, men jag får acceptera det. Åker in till jobbet en dag i veckan och kan träffa personer som är vaccinerade vilket känns väldigt bra. Nu på sommaren badar jag och kan simma lite då havet är så varmt. Har lagt springandet på hyllan just nu, få se om jag tar upp det i höst eller helt struntar i det. Verkar som om jag alltid får någon infektion när jag försöker. Det får kanske räcka med ridning, promenader och dans. Dansar jazzdans digitalt med en superbra lärare. hur roligt som helst.

Ha en fin sommar🌻🌞 jag skriver igen i höst. 

Vaccinerad!

 Nu är det 10 dagar sedan jag fick min andra spruta av Moderna. Och jag har bokat min första resa till Stockholm sedan i början av mars förra året och ska äntligen få träffa min demente pappa. Nu kommer jag att åka dit en gång i månaden som jag hade tänkt från början när jag flyttade till Malmö. För att hälsa på min familj som är kvar där, vänner och att få komma ut i riktigt skog. Det längtar jag efter. 

Jag kommer också att ta ett T-cells test när jag är i Stockholm. Det finns ett lab där som är det enda där privatpersoner kan ta detta prov. Jag har sett en forskningsrapport som MOD har spritt, där 500 transplanterade vaccinerade personer i USA ingår. Det visar att skyddet inte verkar bli så väldigt bra när man är transplanterad och immunsupprimerad. Postivt för mig är att Moderna som jag fick visar de bästa resultaten men däremot är en av mina mediciner Mycophenolate en av de som drar ner immunresponsen. Vill bara varna för att jag kan ha misstolkat detta lite, men rapporten finns här: 

Du kan läsa den amerikanska studien här: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2777685 Här kan du ta del av en intervju med läkaren som genomfört studien här: https://www.medpagetoday.com/infectiousdisease/covid19/91775

Jag har kontaktat min läkare och fick prata med min SSK, de känner inte till denna rapport och kunde tyvärr inte öppna den, jag skickade den på 1177. Min fråga var om jag kunde få göra ett T-cells test som är det enda som kan visa exakt hur immunförsvaret är mot Covid, antikroppstest är inte lika säkert vad jag förstår. Men som jag anade så gick inte det, så jag betalar för det själv. Ska bli intressant att se vad resultatet blir. Om det är svagt så borde man få ta en tredje spruta. Så jag är lite försiktig tills jag får svaret. Men ska börja åka in till jobbet en dag i veckan, tar elcykel för säkerhets skull och kommer nog att sätta mig på ett café då och då. Det saknar jag verkligen. Och att få krama mina barn, barnbarn och vänner. 

Proverna jag tog i början av mars var helt perfekta:), nästa gång jag ska prover är i  juni.

Lite annat: jag har varit hos hudläkare som frös bort  vårtor på mina händer, så kraftigt så jag kände mig sjuk några dagar när det var som värst. Fick ett par ordentliga blodblåsor som de fick sticka hål på dagen efter. Läkeren tog två biopsier på ovansidan på läppen, det ena visade en ytlig solskada som kan behandlas med frysning men det andra visade ett basiliom som måste opereras bort. Det ska jag göra den 10 maj. Det är den andra cancerformen jag har fått på huden, hade ju en skivepitelcancer på vaden för ett par år sedan, trots att jag är så försiktig med solen. Men risken ökar ju markant när man är immunsupprimerad för vissa former av hudcancer. Skönt att jag blir kollad. 

Den 30 april kommer jag göra en MR på bukspottkörteln, jag ska göra det en gång i halvåret eftersom jag har cystor där. 

Jag kämpar på med min träning, satsar på att kunna springa 5 km, så småningom, använder försvarsmaktens app. Just nu springer jag 200 m och går 100 m i 2 km. Sen ökar det sakta. Jag känner ju att det ger resultat nu, även om det går långsamt. Apropå det jag skrev om förra inlägget tänker jag att det tar tid att lära sig vara frisk igen, och att det kräver tålamod och vänlighet mot sig själv och sin kropp. Att det är viktigt att ägna lika mycket omtanke åt den friska kroppen som åt den sjuka. 

Hoppas ni får en fin vår!

💚🌼🌸🌻

Två år med min nya lever-tankar och bakåtblickande

 Så har det gått två år med min fantastiska lever. Har tänt ljus för min donator, en ung kvinna som dog i 30-årsåldern och som räddade mitt liv. En del av henne lever kvar i mig och jag undrar ibland vem hon var. Det var ju inte bara hennes lever som räddade mig, det var också de fantastiska kirurgerna Calle och Rafal och all personal. Och min egen starka kropp. Det fanns en ST läkare som hette Darko om jag minns rätt. Kan ha varit ett annat namn. Men han var den som tog emot mig  när vi kom in för transplantation på kvällen innan. Jag har sällan mött en mer närvarande läkare. Han satte sig på en stol vid min säng på kvällen, jag fick bara ligga där eftersom jag var nyduschad, tittade mig i ögonen och sa att detta kommer att bli bra. Jag hade mött honom flera gånger innan, bland annat när jag hade en sepsis och var jättesjuk och han var uppenbart orolig och tog dit IVA-personal. Som tur var var jag inte i så dåligt skick att jag behövde flyttas dit. Jag undrar var han har hamnat nu. 

Jag tänker ibland bakåt och någon gång kan jag känna att jag fortfarande inte är i kapp mig själv riktigt. När jag får minnesbilder från olika sjukhusvistelser grips jag av en egendomlig längtan, nästan som om jag vill tillbaka dit. Vilket jag verkligen inte förstår. Jag tänker att det skulle ha varit fint att få någon vecka på rehab, som man kan få om blivit behandlad för cancer. Att få bara ägna sig åt det jag gått igenom tillsammans med andra i samma situation. Nu pratar jag aldrig om det. Vem vill höra om sjukhusminnen?

Som häromdagen då jag mindes hur jag kräktes upp min sond, och vad hemskt det var. Men det startar jag inte en konverstion om på jobbet (om jag nu hade varit på jobber förstås). Jag känner som ett limbo som ligger där och som jag inte vet vad jag ska göra med. Och så skäms jag över att jag känner så, att jag borde var hur lycklig som helst över att jag är så frisk och inta hänga upp mig på det som hänt. Men så enkelt fungerar det inte. Jag är verkligen tacksam och ofta glad men också stressad och tycker inte det är så lätt att veta hur jag ska leva mitt liv på bästa sätt. Det är som att jag har bråttom, för jag vet inte hur länge det varar. Och så är det ju för oss alla. Men jag vill inte att livet bara ska vara yta. Det är viktigt vad som händer inuti och att se vad som händer på djupet. Och det inre går inte alltid ihop med det yttre. Fast allt är så bra nu så kanske mina känslor inte riktigt hängt med. Det är som en del av mig är kvar där på sjukhuset. 

Idag skulle jag firat min andra födelsedag med barn och barnbarn i Pildammsparken, men den ena familjen kunde inte och den andra glömde bort det.....så nu försöker jag få till ett digitalt litet firande med mina bröder och svägerskor och K och M. Få se hur det går. Idag är hur som helst en fin dag. 

Dagen efter operationen 7 mars 2019. 

Tack livet. 💕

PS: Återkommer med en rapport om senaste nytt, tog 3-månadersproverna i går, så jag avvaktar tills jag får svar från dem. Hoppas också på en covid vaccinering om ett par veckor.