Läkarbesök F61, feber och mer antibiotika

Jag hann jobba måndag och tisdag denna vecka innan jag blev sjuk igen. Så gick det med min första halvtidsvecka....
Jag fick huvudvärk och kände mig inte alls bra på tisdag eftermiddag. Lyckades ändå vara förutseende och handla lite på vägen hem. Väl hemma tog jag tempen men den låg på 36,2, normalt för mig. Efter en timme tog jag om den och då var den uppe i 38,4 och jag bestämde mig för att ringa transplantation, K89. Kände lite smärta när jag kissade men inte mycket. Pratade med en SSK och medan jag väntade att en läkare skulle ringa upp steg febern till 38,9 trots en alvedon.
Läkaren ringde och kom överens med jourläkaren som var min kära G. att jag skulle börja med Ciprofloxacin men innan dess ta ett urinprov. Som tur var hade jag ett paket Cipro i mitt digra läkemedelsförråd. Febern släppte på ett par timmar men jag kände mig eländig. Hade dessutom en disk som jag inte orkat ta i går kväll och nu kändes det helt omöjligt. Tyckte synd om mig själv.

Onsdag morgon var de vanliga proverna inplanerade. Jag tog med urinproven som jag förvarat i kylen över natten. De ville inte ta emot det på provcentralen på Danderyd men jag sa att det var det enda jag hade eftersom jag börjat med antibiotika så hen tog hand om det ändå.

Sen var jag hemma onsdag och torsdag och vilade upp mig. Idag åkte jag till HS för inplanerat läkarbesök på F61. Det var tre veckor sen. Fick träffa läkare A. som jag endast pratat med på telefon innan. Hon hade kommit överens med överläkare R. innan att det skulle tidigarelägga ERCPn. ASAT, ALAT och bilirubin har stigit något och CRP är nu på 49, brukar ligga runt 20. Det verkar som om allt lutar åt att det är gallgångarna som spökar. Jag berättade dock för A. att min avföring inte är ljus längre och att jag nästan aldrig har ont i leversidan men jag glömde säga att klådan ökat från i förrgår. Vi bestämde att jag tar nya prover på onsdag och efter hur de är tar läkarna ett beslut om jag ska ERCPas tidigare är planerat. Planen är annars i början av juni. Jag ska också ta Ciprofloxacin i två veckor istället för en vecka som var sagt från början. Urinprovet hade inte visat något specifikt.

Det var rätt jobbigt att åka ända till Huddinge och sen hem igen så jag är inte helt återställd, känner mig omväxlande varm och frusen och har svag huvudvärk och är matt. Har dock inte haft feber sen slängen i tisdags.

På vägen hem fick jag ett mejl från min "gamla" läkare på Gastro. Han hade hört att jag varit där och hälsat på och undrade hur jag mådde och om han fick titta i min journal. Enligt reglerna får han inte göra det utan min tillåtelse. Det fick han såklart. Jag blev så glad över att han hörde av sig. Skönt att han också har lite koll och jag förstår verkligen att han vill se hur det har gått när han har följt mig i 15 år. Det mejlet värmde.

Nu ska jag ta det lugnt i helgen och hoppas att jag kan jobba nästa vecka!

Ha det 

Besök på Osteoporosmottagningen och kurator, urinvägsinfektion

I tisdags den 12 april hade jag tid för bentäthetsmätning och till läkare och därefter hos kurator på Huddinge Sjukhus. Eftersom jag tagit kortison sedan 2000 så har jag då och då kollat skelettet. Senaste gången var i samband med transplantationsutredningen för ett år sedan. Då låg jag precis i övre kanten av osteoporos, dvs benskörhet. Jag låg kvar på samma nivå nu vilket var väldigt bra enligt läkare M. Det brukar bli mycket sämre i samband med en transplantation och tiden efter. Att det gick så bra beror troligtvis på att jag fick Aclasta intravenöst i maj förra året. Det brukar man ge en gång om året i 3-4 år för att stärka skelettet. Vi kom dock överens om att vänta ett år till eftersom det inte hade försämrats. Däremot beställde läkaren prover på D-vitamin och Kalcium för att se om jag behöver ta något extra av dessa. Jag är själv lite tveksam till att äta kalcium eftersom jag vet att för mycket av detta inte är bra för hjärtat. Det höll läkaren med om. Han ringer dock om proverna så får vi se hur jag ligger till.

Sen tog jag en sushi igen:) och därefter fick jag träffa kurator A. en timme. Det var bra att prata med henne. Det är mycket som rör sig inom mig, många tankar på och känslor runt vad jag egentligen har varit med om, ensamhet och att min familj är så splittrad från norr till söder i Sverige samt att jag saknar spontana besök var lite vi pratade om. Spontana träffar är ju inte så lätt i en storstad förstås och jag har alltid haft rollen av den som ordnar och föreslår träffar och aktiviteter och det blir lite knepigt när jag inte orkar.

Jag fick ett papper om livstillfredsställelse att kryssa i. Det tog upp olika områden, som jobb, familj och fritid t ex. Sen ska vi utgå från detta när vi ses nästa gång. Det blir bra att få prata igenom dessa saker med henne. Vi har ju setts ett par gånger. Första gången var under utredningen.

Just det, innan jag träffade kuratorn gick jag till levermottagningen på gastro på B71. Jag ville hälsa på SSK M. och A. och läkare P. Det är ju där jag har gått i alla år och även ska komma tillbaka till inom ett par år. Det var ju en chansning om någon skulle vara där men jag träffade SSK M. Det var roligt att se henne och hon hörde sig för hur jag mådde. Jag lämnade också min bloggadress och mejladress så att de kan tipsa patienter som önskar kontakt eller läsa bloggen. Jag har ju själv märkt vad värdefullt det är att pratat med någon som gått igenom samma sak.

De senaste dagarna har jag inte mått så bra. I onsdags kom en urinvägsinfektion plötsligt och kraftfullt. Jag var på jobbet och fick en akuttid hos min husläkare på eftermiddagen. De hade börjat med att vid akut urinvägsinfektion eller öron-näsa- hals infektion så kunde man själv gå in och boka en 10-minuters akuttid via 1177. Superbra. Så fick jag lämna urinprov och fick antibiotika. Sen hade jag riktigt ont kvällen och natten och fick springa och kissa hela tiden. Citodon hjälpte och natten var ändå hyfsad. Sen började antibiotikan verka men jag var helt slut dagen efter. Är fortfarande matt och nu känner jag mig förkyld och har huvudvärk (igen, fast inte så stark...) och är snuvig och fryser. Urinvägsinfektionen är nog bra. Hoppas jag återhämtar mig i helgen och kan börja jobba mina 50% på måndag.
Önskar er en fin helg!

Läkarbesök och rapport från ERCPn

Veckan har gått bra men jag fick tillbaka den hemska huvudvärken i lördags och den försvann väldigt långsamt. Först i slutet av veckan försvann den helt. Fortfarande kan jag få som en blixt genom huvudet om jag rör på det för snabbt. Tog upp det med läkaren i fredags då jag fick träffa läkare C. Hon tänkte först att det kunde ha att göra med Adport, som kan ge det vid stora doser. Men den koncentration jag har i blodet tyder inte på att jag borde få huvudvärk. Jag tar inte heller så stor dos. Hon sa att jag får ringa dem eller åka till akuten om den kommer tillbaka och blir outhärdlig.
Det var bra att träffa henne, vi har setts många gånger när jag har legat inne. Hon är underläkare och jag tycker ofta att de lyssnar mer och tar sig mer tid än överläkarna. Vi tittade lite på rapporten från ERCPn som jag bad att få utskriven. Men det mesta fick jag försöka tyda själv hemma. Här är lite svåra ord: "hepatikojejunostomi" vilket ska betyda "omkoppling av gallgången med jejunom" och jejunom är en del av tunntarmen och kallas tomtarmen. Där har jag utvecklat stenos vilket betyder förträngning. Hela proceduren att ta bort stentarna och sätta in nya och rensa från sludge och stenar tar lång tid och läkaren hinner inte göra ett nytt försök att komma till en del som han inte kunnat nå. Därför blev det inte helt klart. Det är en förklaring till att jag inte känner mig så mycket bättre denna gång. De har enligt rapporten inte lyckats  med högersystemet (vad det nu innebär, kanske höger sida av lever). Rapporten slutar med att läkaren rekommenderar en halv dag nästa gång och att det ska ske om ca 10 veckor. Jag misstänker att transplantationskoordinatorn som är den som bokar ny ERCP inte ser denna kommentar eftersom läkaren har skrivit det även i tidigare rapporter men denna gång var endast två timmar avsatt (men de höll ändå på minst 4 timmar). Så jag ska ringa om det i morgon så det blir gott om tid nästa gång. Det kan ju också bli tidigare om jag blir sämre.
Vad gäller proverna så är bilirubinet normalt nu, så det är en förbättring. ASAT och ALAT är något förhöjda, även P-ALP och P-GD. Att alla dessa prover har att göra med gallgångsproblemet. CRP ligger kvar runt 20. Jag har sen frossan på långfredagen till sist återhämtat krafterna igen. Men jag ar kvar ett störande illamående som ligger som en dimma över allt som rör mat. Jag försöker äta det jag är sugen på, vilket ändrar sig rätt mycket. Eftersom jag mår illa nästan varje gång jag äter så förknippar jag just den mat jag ätit senast med illamående. Jag försöker också undvika fett för jag misstänker att återfallet på långfredagen kan haft att göra mer att jag åt en fet Västerbottenpaj dagen innan. Men det är svårt att veta. Men- jag längtar till sist efter sushi och åt det i fredags. Det var faktiskt supergott och gav inget illamående. Det gäller att snitsla sig fram på denna krokiga matbana.
Vad som gäller framöver är prover en gång i veckan och återbesök till läkare om tre veckor. Sen planerar jag att gå upp i arbetstid om två veckor och börja jobba 50 %. Läkare C. stödde mig i detta och menade att det var viktigt med arbetet för att känna sig frisk. Och det stämmer verkligen. Ser fram emot att försöka.