Allt väl, inte mycket nytt

 Här kommer en rapport i decembermörkret. Vad gäller lever och hälsa så är allt precis som det ska. Tar prover var tredje månad och de som jag tog senast var helt bra. Det enda som är lite knepigt är att ställa in Tacrolimusdosen. Den svajar så just de proverna får jag ta lite oftare och sen ändra Adporten lite hit och och dit. Just nu tar jag 3 mg morgon och kväll.

Annars har jag besökt gynekolog och tagit cellprov och om det ser ok ut kommer jag att gå där var tredje år. 

Nu är det bara att vänta på vaccinet som jag hoppas kommer att funka. Livet känns så helt normalt just nu och jag tycker det är jobbigt att tänka tillbaka på den period där jag var så sjuk. Jag vill helst inte tänka på det just nu utan endast se framåt och njuta av att kunna leva och vakna frisk varje dag.

Annars är det ju tungt med corona. för mig som för alla. Men det kommer att ljusna.

Jag kommer inte skriva så ofta nu men håller ändå bloggen igång, och skriver någon gång då och då.

Till mina kära läsare: Ta hand om er!

💛🎄 God Jul och Gott Nytt År!

Hösten i Malmö, börjat rida och träffat nya läkaren

 Vi är inne i hösten redan och det är dags med en rapport. Jag mår bra och har tagit det  förvånansvärda beslutet att börja rida igen. Jag red som ung fram till jag var 16 år men har sen inte ridit alls och verkligen inte tänkt börja igen. Men så fastnade tanken på att jag faktiskt kunde börja igen och den gav sig inte. Så jag kontaktade Malmö Ridklubb och fick provrida. Det var JÄTTEJOBBIGT. Till sist orkade inte heller vänster fot den liksom vek sig. Men så roligt. Så jag fick börja i något som kallas pensionärsgruppen där pigga ryttare mellan 70-90 år rider och så jag och en och annan ungdom till:).

Det är fortfarande otroligt ansträngande men nu är jag i alla fall inte helt slut redan innan vi ska börja rida av att borsta och sadla hästen. Har en säkerhetsväst i fall jag trillar av som jag hoppas ska skydda levern och det bråck jag har efter förra transplantationen. Jag tyckte det hade blivit lite större och därför fick jag möjlighet att träffa min nya läkare Hans IRL. 

Vi träffades den 22 september. Det var bra istället för enbart telefonsamtal, han tyckte bråcket var helt ok inte så stort och dessutom sjunker det tillbaka när jag ligger ner. Det går att operera men det är ju vanskligt med en bukoperation till så det gör de bara om det blir alltför stort eller tarmarna fastnar . Hans tyckte det bara var bra att rida då det stärker hela bukmuskulaturen. Han minskade min Adport-dos ytterligare så nu tar jag 2 mg morgon och kväll. Ska ta nya tacrolimusprover i veckan. 

UVI är borta och jag har kunnat bada utan problem sen jag skrev sist, även om jag har slutat nu. Jag är så lycklig över det. Om det inte varit Corona hade jag kunnat fortsätta på kallbadhuset. Min urolog kommer att höra av sig i februari om inget händer innan dess. 

För övrigt mår jag bättre än någonsin, har gått upp i vikt till 69-70 kg så nu måste jag börja tänka på sockerintaget, det var längesen. Men är jättenöjd med att inte vara så mager.

Besökt hudläkaren en gång till i september, det är ju en gång per halvår, allt såg bra ut.

Gjorde en MR på bukspottkörteln förra veckan, den 5 oktober. Fick själv fixa lugnande genom läkaren som skrev ut Stesolid. De ger inte det på MR. Jag behöver inte det för att jag är orolig utan för att jag har restless legs. Tog en Stesolid och en Madopar Quick som är just för RLS och benen höll sig lugna hela tiden. Har inte fått svar ännu, det är en koll som jag tror ska ske årligen då jag har cystor på bukspottkörteln.

Till sist fick jag hem ett test för livmoderhalscancer som jag har tagit och skickat in. Jag ska också besöka gynekologen här i Malmö om ca 4 månader. Min läkare har skickat remiss. Det är ju viktigt att göra dessa kontroller lite oftare då man är immunsupprimerad.

Vad gäller corona har jag börjat umgås med barn och barnbarn som jag hämtar på förskolan. Håller avstånd (dock inte till barnbarnen men försöker att inte ha dem uppe i ansiktet) och är noga med handtvätt, känner att det blir ohållbart att inte träffas. Är också på Lunds Universitet en gång i veckan på en engelskakurs. Har köpt en elcykel som jag cyklar dit på. Så roligt!

Annars jobbar jag hemifrån och handlar inte utan beställer mat på nätet. 

Det var allt för denna gång, nu ska jag uppleva hösten i Malmö.

Ta hand om er!

🐎🍂🍁💦

Allt går sin gilla gång, sommaruppdatering

Oj, vad länge sen jag skrev! Jag hade det på känn men har inte varit inne och kollat. Vad gäller leverprover så fortsätter de att vara normala, jättefina helt enkelt. Jag har tagit prover varannan månad, så jag tog i slutet av maj och i slutet av juli, förra veckan. Jag ska ta om tacrolimusprovet i veckan eftersom det ligger lite högt. 6,9 denna gång. Vet inte riktigt var det ska ligga men tycker att jag tar rätt mycket immunsuppressiva. 500 mg Mycophenolate morgon och kväll och Adport 4 mg morgon och kväll. Men de vita blodkropparna ligger normalt så jag gissar att allt är ok. Vet inte hur man ska tänka angående kopplingen mellan mediciner och vita blodkroppar, får fråga den dag jag får träffa min nya läkare. Det är planerat september-oktober. Hälsan är också helt ok, det som är bekymmersamt är återkommande UVI. Sen i juni har jag tagit två pencillinkurer (Selexid), då jag fick Klebsiella, inte lika vanliga som E.coli Har fått lätt feber ett par gånger och varit in akut en gång då jag var rädd att det skulle bli njurbäckeninflammation men det gick bra med Selexid. Är skriven hos Urologen här och var på besök den 30 juni. Skulle egentligen har gjort en cytoskopi men eftersom jag fortfarande hade bakterier har vi skjutit på det till efter sommaren. Jag tror ju att det är ESBL som ställer till det, om man googlar så verkar det vara så att ESBL resistenta tarmbakterier som jag ju har ger besvärliga UVIs. 

Har vågat bada en gång i sommar och blev dålig på en gång, men- inga bakterier kunde påvisas så nu tänkte jag börja bada igen men då fick jag lätt förhöjd feber av någon outgrundlig anledning samma morgon (igår) mår bättre nu men vill inte gå ut. Man ska ju vara hemma 48 timmar om man har symtom även om det knappast kan vara corona. 

Jag har semester och har gett mig ut på utflykter med bil både till Linköping och Skillinge och Torekov så coronalivet är inte så tokigt ändå. Jag känner mig inte lika isolerad längre, kanske sommaren gör det lättare. När jag känner mig stark promenerar jag och cyklar men kan fortfarande inte springa mer än 20-30 sekunder i taget. Oerhört frustrerarande. Men jag får påminna mig att jag lever, vilket inte var helt självklart och att jag kan orkar så pass mycket jag ändå gör är bra. Men ändå....otåligheten finns där. Jag tycker jag har missat så många år och jag älskar att springa och vandra. Det här väl till att vara otålig, det finns ju något friskt i det också.

Ha en fortsatt bra sommar!

🌻🌻🌻🌞

Kontakt med nya läkaren, isoleringen tar på psyket

Den 22 april hade jag ett telefonmöte med min nya läkare. Han var trevlig och verkade ha full koll på levertransplanterade. Han samarbetade med Sahlgrenska som gör levertransplantationerna i södra Sverige. Men kände inte till Huddinge så mycket, eller hade inte så mycket kontakt med dem. Enligt hur de gör på Sahlgrenska tyckte han att jag låg rätt högt vad gäller tacrolimusvärdet, dvs Adportdosen. Jag låg på runt 9  just det här provet men efter ett år tyckte han att man kunde ha riktvärdet lite lägre, vet inte om han sa runt 6. Eftersom mina värden har gått rätt mycket upp och ner så  väntar han med att ev sänka dosen tills nästa gång jag tar prover. Det blir dock i början på juni då jag ska ta dem varannan månad nu. Så allt är som vanligt egentligen, samma mediciner och jag mår bra och tränar så mycket jag kan. Dvs intervallträning, med snabb och långsam gång (springer lite t om) omväxlat med promenader och cykelturer. Ibland blir det lite för mycket. Då får jag huvudvärk och lite ont i halsen och värk i kroppen. Men efter en vilodag så är jag på igen. Gör lite styrketräning hemma. Det är roligt men annars tycker jag denna isolering är väldigt jobbig.
Det är ju nu fastslaget att organtransplanterade är en riskgrupp och jag har noga följt instruktionerna och bara träffat mina barn och barnbarn ute, handlar inte och åker inte kommunalt mm. Det har gått bra till ungefär för en vecka sen. Då jag började känna mig omväxlande stressad, arg, rastlös och otroligt ledsen. Jag kan inte riktigt förstå varför jag reagerar så starkt. Men efter lite samtal med vänner och barn  och syskon så tänker jag att det kanske inte är så konstigt när mitt liv har varit så isolerat och tråkigt i flera år och just nu när jag skulle börja leva så kommer detta. Jag bröt härom dagen mot alla rekommendationer och gick på kafé med min dotter och hennes yngsta barn. Det var helt tomt och vi satt på behörigt avstånd från varandra och det var så roligt! Nu mår jag bättre, dels efter detta och efter att ha planerat en bilresa till Piteå om de lättar på reseinstruktionerna i sommar. Det är bra att se framåt. Har ändå bokat en tid för bedömningssamtal med en psykolog i början av juni. Det är lite märkligt när jag inte riktigt kan se varför jag reagerar så starkt, tycker att jag har det rätt bra som kan jobba hemifrån och ända är nära min familj. Eller delar av familjen. Men så kan det vara, allt som sker i ens inre går inte att förstå.
Nu kommer det snart lättnader för de som är friska och 70+ och då undrar jag om vi som är levertransplanterade hör till denna grupp. Jag har skrivit till min läkare och frågat om det är väldigt oansvarigt att betrakta sig om en pigg 70 åring? Det är nämligen vad jag tänker göra om de inte starkt avråder.
Vad gäller urinvägsinfektionen jag hade i april så visade det sig att bakterierna var resistenta mot Cefadroxil som jag brukar ta. Men den gick ändå över. Fast synd att jag tog en antibiotikakur helt i onödan. Fick inte veta detta förrän kuren var slut. Då min läkare på mag-tarm i Malmö läste om detta i min journal fixade han så jag fick hem provrör och remisser så nästa gång jag får en urinvägsinfektion får han svaren. Det var fint. Hittills har allt fungerat bra i Malmö.
Skriver om någon månad igen om inte något speciellt händer.
Håll ut!

💜🙋

Mag-tarm i Malmö

Långfredag-allt fortsätter som när jag skrev förra gången. Jobbar hemifrån och träffar endast min barn och barnbarn när de är friska och ute. Jag tycker äntligen att jag börjar bli stark. Jag promenerar ca 2 km varje morgon och cyklar och är ute minst en timme på eftermiddagen. Följer gympan på SVT varje morgon också:). Vad ska man annars göra i Corona tider.
Det enda som hänt är att jag var på min nya vårdcentral och tog mina vanliga prover. Har fått en kontaktsjuksköterska Danielle och läkare på mage- och tarm i Malmö. De verkar bra organiserade och de två SSK jag pratat med där har var mycket tillmötesgående. Jag har fått en läkare som heter Hans som ska ringa mig den 22 april. Proverna gick bra, jag fick komma in direkt och det var ändå mycket få personer i väntrummet. Kanske fyra som satt i varsin hörna av ett stort rum.  Här i Skåne lägger de inte ut proverna på 1177 så det går inte att gå in och titta på dem.
En sak till var att jag tyvärr fick en ny kraftig urinvägsinfektion i förrgår. Tog urinprov på natten och började sen med Cefadroxil, det gjorde så ont så jag vågade inte vänta med antibiotikan. Fick träffa läkare senare på dagen och fick även då komma in i stort sett direkt för att slippa sitta i väntrummet.
Urinprovet visade på infektion hade vita blodkroppar och skickades på odling men det var inte säkert att de skulle ha tid att ta hand om provet. Nu ska jag ta Cefadroxil i minst 10 dagar.

Pratde med SSK Hanna på F61 för att berätta att jag inte behövde skicka några prover till dem i Huddinge eftersom vi kommit igång i Malmö. Det var så fint att prata med henne, hon hade inte varit där när jag var på ettårskontroll. Hon fick tårar i ögonen sa hon när vi sa hejdå och att vi ses om två år. Och jag med. Hon sa att vi patienter var som en andra familj för dem. Och att de ofta pratar om oss. Nu ska jag se till att skicka blommor till dem i påsk, vilket jag har tänkt på att göra ett tag.

Glad Påsk och var rädda om er!

🐤🐥💙🌱

Ett år den 6 mars 😍

Så har ett-årsdagen passerat. Firade den med tårta med barn och deras familjer. Tände ett ljus för min donator. Mitt tre-åriga barnbarn Pelle förklarade för sin mamma: mormor har tänt ett ljus för en som dog, så att, så att .......mormor lever. Precis rätt uppfattat. Det var en märklig dag för jag fick också nycklarna till min nya lägenhet samma dag. Exakt ett år efter transplantationen.
Dagen efter åkte jag till Stockholm för ettårskontroll. Hälsade också på pappa och min son jag har kvar i Stockholm och bodde hos min vän Marianne.
Måndag 9 mars åkte jag tidigt till Huddinge för biopsi, prover inkl njurfunktionsprov och bentäthetsmätning. Jag har alltid avskytt att göra leverbiopsi men har på något sätt blivit likgiltig inför de undersökningar jag har att göra. Kanske inte likgiltig men mer obrydd. Den här gången kände jag mest vad skönt det skulle bli att få ligga i en sjukhussäng flera timmar och inte göra nåt. Sista tiden har verkligen varit hektisk. Nya jobbet och flyttat mellan olika bostäder i drygt en vecka eftersom jag flyttade ur min andrahandslägenhet den 29 februari. Efter det bodde jag mesta tiden på soffan hos min son Christopher. Och så resan till Stockholm på det.
Jag har också haft en virusinfektion med hosta i snart fyra veckor och det har ju inte gjort något enklare. Så jag har inte mått riktigt bra och längtade bara efter att vila.
Jag skulle ner som första patient till ultraljudet för biopsin och SSK M-L som är en färgstark person på transplantationsmottagninen var stressad för att få ner mig i tid. Det var fint att träffa dem igen. Biopson gick ovanligt bra, Läkaren lovade att bedöva så långsamt att jag inte skulle behöva lugnande. Vilket först gjorde mig lite besviken och orolig. Men allt gick väldigt bra och efteråt är det ändå skönt att inte ha tagit lugnande. Läkaren bedövade i nästan 3-4 minuter tror jag och stannade när det gjorde ont. Det var faktiskt stor skillnad. Och sen väntade han ett tag innan han tog själva biopsin så det skulle vara ordentligt bedövat. Jag hade knappt ont efteråt, behövde bara ta Alvedon en gång på eftermiddagen. Och till natten.
Två timmar i sidoläge och två timmar i ryggläge och sen fick jag stiga upp. Gick och åt lunch snabbt och sen var det bentäthetsmätningen. Jag var lika lång jag varit i flera år 171.5, vilket var väldigt bra. Jag har minskat en en centimeter sen jag var som längst men det har stått still länge. Därefter tillbaka till F61 för att ta ett HB. Det får inte ha minskat mer än 10% för att jag ska kunna åka hem och det var helt ok. Det finns ju en minimal risk för blödning efter biopsin. Jag fick se den lilla biten de tog upp och den var bara en liten tråd. Otroligt att en så liten bit kan orska en blödning, nålen måste vara supertunn.
Sen till Sollentuna för vila och blev som vanligt fint omhändertagen. Var ändå rätt slut.

Nästa dag var det läkarbesök, jag fick träffa Greg, som opererade mig första gången. Allt var så himla bra, t om njurfunktionstesten.  Han sa att efter att så många komplikationer efter första transplantationen och en retransplantation brukar njurarna ta stryk, allra mest första året. Han var mycket imponerad att mina njurar hade klarat sig så bra. Ett preliminärsvar på biopsin visade små förändringar, vilket var helt som det skulle. Så han var så nöjd och undrade om det inte fanns något fel. Jag visade mitt ärrbråck så att han skulle ha något att göra, men det var ju som förut och att det inte var bra att operera min buk igen, så det är bara att fortsätta att vara försiktig så det inte förvärras. Sen lyssnade han på mina lungor pga hostan men det lät bra. Det var ett så lyckat läkarbesök, jag sa hejdå till speciellt Marie-Louise och Patrik som jag kommer att sakna, de har funnits där hela tiden sen jag gjorde min första transplantation. Om allt går som det ska så ses vi först om två år. Det var som att lägga av mig en ryggsäck när jag åkte därifrån.

Idag ringde osteoporosläkaren om bentäthetsmätningen. En ny glad nyhet, skelettet hade ökat 5 % vid höften och 10% vid ryggen. Han förklarade att det kan bli så om man först varit väldigt sjuk och sen bli väldigt frisk:). så otroligt ändå Jag har ju fått en injektion tre ggr (minns inte vad det hette) för att stärka skelettet. Så det har väl hjälpt till men det var ca 1,5 år sen jag fick den sista tror jag. Läkaren var väldigt glad han med, jag slarvar rätt mycket med kalktabletterna och det kunde jag fortsätta med:). Så jag behöver inte kollas för än om två år och då är det ju tre-årskontroll så jag behöver ingen ny remiss till osteoporosläkare här i Malmö.

Annars har jag isolerat mig själv och jobbar nu hemifrån och träffar endast mina barn och barnbarn utomhus om de är friska. De får handla åt mig och gå till apoteket. Jag har ställt in besök till Urolog och tandläkare. Min engelskakurs har uppehåll. Det är väl som för de flesta just nu. Transplanterade räknas inte ännu som en riskgrupp men flera professorer har skrivit på DN Debatt att vi borde göra det även om det inte finns data om just hur det gått för immunsupprimerade. Men har man nedsatt immunförsvar blir ju lätt infektioner värre så jag tänker det är bäst att betrakta mig som en som ska isoleras. Jag vill inte belasta sjukvården i onödan i dessa tider.

Idag känns virusinfektionen nästan inte alls, jag cyklade till havet efter jag jobbat. Blåst och kallt duggregn. Men fint att se havet. Så skönt att känna sig frisk igen. Livet i Malmö är spännande och jag är väldigt glad att jag har flyttat hit. 💙💦

Rapport från Malmö

Nu bor jag i Malmö sen den 3 februari. Mycket med nytt jobb och nytt ställe, fast det är ju rätt bekant med Malmö iaf. Jag orkar och håller mig i stort sett frisk. Fick dock en urinvägsinfektion som kom snabbt och kraftigt för en vecka sen. Listade mig på en vårdcentral nära mitt jobb, som ligger nästan vägg i vägg med Skånes Universitetssjukhus i Lund. Så dit kunde jag gå samma dag på drop in, fick vänta två timmar på att ta ett urinprov (svårt att vänta på att kissa så länge med urinvägsinfektion....) men sen fick jag komma till sköterska som bokade in mig till läkare samma dag. Fick Cefadroxil efter mitt eget förslag då läkaren inte kunde se mina journaler. Lite konstigt eftersom det finns ett system jag vet att de kan gå in och titta i. Men det kanske är omständligt. Nu har jag tagit sista antibiotikatabletten, den hjälpte väldigt snabbt men vi får se. Det är inte helt 100% tycker jag.
Tog leverprover här dagen innan jag var på vårdcentralen, eller det var också på provcentral på SUS i Lund. Ringde idag till F61 för att höra hur de var. Det går inte att se prover här i Skåne tyvärr. Allt var ok men koncentrationen av tacrolimus var lite hög, runt 9. Ssk Camilla frågade om jag hade darrningar men det kände jag inga. Hon skulle höra med läkarna varför de inte ringt, kanske de bestämt sig för att avvakta. Tacrolimus är Adport.
Annars är det bra. känner mig lite halvsjuk ibland men tror att det är medicinerna helt enkelt. Det är inget som hindrar mig.
Ska försöka komma igång med träning på nya jobbet på Lunds Universitet. Finns en träningshall som heter Gerdahallen. Vore roligt att komma igång med lättare gympapass. Min träning just nu är att jag bor fyra trappor upp utan hiss och att jag går till och från Lunds C och mitt jobb. Ca en kvart-tjugo minuter.
Fick tid hos ny hudläkare här på SUS redan den 6 mars och då kan jag lägga upp en behandlingsplan tillsammans med läkaren sa SSK när jag bokade tid. Mycket tillmötesgående. 
Det som ligger framför mig nu är ettårskontrollen. Den är inbokad 9-10 mars och prover inför denna. Så då åker jag upp till Stockholm.
Skriver efter den och ettårsdagen som ju är den 6 mars.
Helt otroligt.🙋
💚

Prover och läkarbesök

Läste i en bokrescension i DN om en kvinna som fick cancer och opererades för det. Hon upptäckte då att livet endast är en resa mot döden och blev på så sätt mer modig, kunde älska mer och våga mer. Jag minns tyvärr inte vad boken hette eller exakt hur formuleringen var, men det var ord som grep mig och jag tycker att det lindrar oro att tänka på det sättet. Vi lever ju alltid med döden i närheten vare sig vi är friska eller sjuka.

Efter denna filofosiska inledning kan jag berätta att mina prover i januari var bra förutom ASAT och ALAT som var något förhöjda, det oroade mig lite och jag tänkte att det blir intressant att höra vad läkarna skulle säga. Träffade ÖL HG som jag ju känner bra, han ritade upp en kurva med över en linje och sa att allt över linjen är en avstötningsreaktion och linjen är ju något man bestämt var den ska ligga. Immunförsvaret ligger gärna och väntar på att få sätta fart, även vita blodkropparna i levern och om det är någon virus eller så som sätter fart på immnförsvaret så kan detta hända. Han trodde inte det var någon fara men tyckte det var bra att vi skulle göra en biopsi nu på ettårskontrollen. Jag fick öka Mycophenolat till 500 mg även fast det kan äta upp mina vita blodkropparm jag ska ta prover om två veckor för att kolla hur det går. Fick värk i hela kroppen igår som jag känner igen, så den är nog kopplad till Myc. Idag är det bättre, vet inte om det beror på att jag var på gymmet igår:).

H var lite mer bekymrad för njuren än urologen, han sa att provet visade 37/64, dvs vänster njure arbetade bara 37% om jag förstår rätt. Han sa att den fått sig en smäll men förhoppningsvis återhämtar sig.

Jag fick ändra fördelningen av Adportdosen, 5 mg på morgonen och 4 på kvällen istället för 4,5 morgon och kväll. Morgondosen tar mer än kvällsdosen så det blir som en ökning. Få se hur proverna ser ut nästa gång. H sa också att koncentrationen i blodet av adport svänger mycket, jag frågade inte vad det innebär. Han frågade om jag har diaréer men det jag ju inte nu för tiden.

Frågade om svettningarna men det fanns ingen förklaring som H visste om. Pass på den, som han sa.

Har också varit hos hudläkare, inget som behövdes tas bort. Han skickar en remiss till hudmottagning på Lunds Sjukhus. Men förvarnade att det är svårt att få tider och att jag kanske inte kan få komma så ofta. Läste i en broschyr om att transplanterade som haft upptäckt av skivepitelcancer som jag ju fått, en grej på vaden som hudläkaren tog bort i somras hade förstadium, ska få komma på kontroll var 1-3 månad, H tyckte verklien att jag borde få komma var tredje månad. Få se hur det ska fungera, jag hoppas verkligen få den vård jag behöver vad gäller huden.
💚