Allt går sin gilla gång

Har haft en del telefonsamtal med PS och andra läkare, tagit nya prover (som visade ungefär samma värden som de senaste proven) och var även på ultraljud igår den 21 december. Det visade inget nytt från ultraljudet i september. Det gjordes för att kolla så ingen sten eller så satt i gallgångarna. Det fanns inte heller någon vätska i buken. Det var bra besked.
Annars fortsätter det som vanligt, lite feber eller knappt feber en eller två ggr per dygn och som håller i sig några timmar. Känner mig rätt sänkt när den går upp även om det bara är från min vanliga temp ca 36,7 till runt 37,7, Ligger bara och huttrar och har ont i kroppen under ett täcke, sen tar det lite tid att få tillbaka krafterna efter att febern gått ner igen. En läkare jag pratade med på hepatologen sa  att det kan bli så efter ett tag med kolangiter och att det inte finns så mycket att göra. Det enda är att om febern blir hög så måste jag åka in akut. Men den är snäll och har inte stuckit iväg än så länge. Jag provade ca en vecka med att lägga till en antibiotika, Ciprofloxacin, men det gjorde varken till eller ifrån, så nu är jag tillbaka till Amoxicillin två ggr per dag.
Det är väl så här det kommer att vara tänker jag fram till transplantationen. Det är ju gott och väl så, det är värre om jag blir sämre och skulle behöva åka in.

Planen framöver är besök hos SSK på hepatologen den 7 januari och hos läkare PS den 25 februari. Sen borde jag få någon kallelse för byte av stent i urinledaren till mitten av februari. Och så bara vänta på samtalet.....men jag tror det dröjer. Nu har det gått ca 3,5 månader.

Min bror Per med, fru och en brorson kommer hit ända från Piteå för att fira jul med mig, ett av mina barn och min pappa. Det är jag så glad över, nu när jag varken kan eller orkar åka någonstans. Vi tar det lugnt, inga julklappar eller överdådig mat. Bara ett julklappsspel:).

Önskar er en God Jul och Gott Nytt År!
🎄

Läkar- och kuratorbesök, mer feber

Den 26 november var jag hos läkare PS på hepatologen. Min vän M var också med. Det viktigaste för mig under besöket var att få höra hur han resonerade om min kommande transplantation. Jag berättade att jag själv bär på tvivel då och då (även om det inte går på djupet, aldrig så att jag vill tacka nej till transplantationen) till stor del eftersom han och den läkare från hepatologen som jag träffade under utredningen varit tveksamma till hur det ställde sig till en transplantation. PS förklarade för mig hur mycket svårare det är att bedöma en retransplantation jämfört med en första transplantation. Det är inte så tydligt hur det egentligen är med levern, det finns tex en poängskala som man använder för att se om det är tid för en transplantation, den går inte att använda vid en omtransplantation. Jag fick se det som en process där läkarna på hepatologen själva måste sätta sig in situationen och det tar tid. Det är skillnad för kirurgerna som följt mig hela tiden dessa tre år. Nu var han inte tveksam längre och det var väldigt bra för mig att höra allt detta. Jag har känt mig lugnare sen dess.
Jag får fortsätta med antibiotikan fram tills transplantationen så att jag inte får någon infektion innan dess. Vi pratade också om Mycophenolate som ju är en vanlig immunsuppressiv medicin efter en transplantation, jag hade kommit på att jag ju fick sluta med den eftersom den troligtvis åt upp alla mina vita blodkroppar, så PS skrev in att den var skadlig i min journal. Han sa att det var bra att jag tänkt på det, det finns 17 sidor fulla med anteckningar mm att leta i, så det är ju inte lätt att hitta relevant info. Ja, en får vara sin egen läkare delvis...
Så fick jag min andra hepatit B vaccin och vägde mig, 65 kg!, nästa besök planerades till i början av januari till SSK M.

Hade också bokat en tid hos kurator A. Det var fint att prata igenom hur det går. Grät rätt mycket som vanligt, men samtalet var bra och jag får mycket förståelse och värme.

Efter det var jag förkyld en vecka men utan feber. Dock har febern nu satt igång igen och den har kommit varje dag sen i fredags (30/11). Samma mönster varje dag, mellan 37,8 och 38, kommer på morgonen och försvinner helt efter lunch någon gång. Får i mig en macka till frukost men sen har jag ingen aptit förrän febern släpper. Kan känna mig lite hungrig eller åtminstone att jag kan äta sådär vid två-tiden. Sen är jag rätt pigg och kan promenera mm. Framåt kvällen kommer en besvärlig klåda. Tog nya prover i måndags efter kontakt om detta med hepatologen, CRP hade ökat från 27 till 45, så inte superhögt men ändå inte så bra. Bilirubinet lite högt. Nya prover idag, CRP 47 men natriumet sjunker också så det måste jag fråga om. Ska träffa specialistläkare i morgon på hepatologen. Jag tror inte jag blir inlagd eftersom CRP inte är så väldigt högt men vi får se. Försöker skriva om några dagar igen.