lördag 25 augusti 2018

Min lever och jag firar tre år tillsammans

Några dagar efter transplantationen
Så har det gått tre år som vi har kämpat tillsamamns, min lånade lever, min kropp och jag. Det har ju gått sådär men dagen betyder mycket. Många minnen och stor tacksamhet mot min donator och hans familj, den fantastiska sjukvården i vårt land och vänner och släkt som funnits med och tröstat och uppmuntrat.  Och stått kvar. Jag tänker på dessa tre år som ju varit rätt jobbiga och  på de saker jag längtar efter och drömmer om:
dansa!
långpromenader i fjällen
cykelsemester
att kunna äta vad jag vill
orka bära mina barnbarn
ja, att orka leva som jag önskar helt enkelt

Samtidigt har jag upptäckt viktiga saker. Som Self-compassion. Det är en metod till att känna medkänsla med sig själv och andra. Genom meditation och andningstekniker och att kunna förstå hur jag ska finna lugn och ro i mig själv. Att bli omtänksam och vänlig och att orka vara kvar med kroppen när den har det svårt.
Att det går att känna lycka trots att livet inte är riktigt som jag vill att det ska vara. Inte himlastormande lycka men en stilla glädje över att må bra en dag, att sitta på en bänk och se på havet, att se bra tv-serier, att träffa vänner och familj. Ibland är jag för dålig för att uppskatta dessa saker men ibland finns orken där och livet släpper in mig en stund. Nu får vi se hur nästa steg ser ut och vad som händer under utredningen. Men om jag får är jag klart beredd att försöka med en ny lever en gång till.



torsdag 23 augusti 2018

Ut och in på sjukhus och ny transplantationsutredning

Dags för lite nyheter. Det viktigaste är att den 3 september startar utredningen om en ny levertransplantation. Den kommer att vara i två veckor som förra gången med en avslutande konferens den 13 september. Så om mindre än en månad kan jag stå på kö igen. Det känns overkligt men jag hoppas så på att få en ny chans. Fick en kram och ett grattis av SSK M-L på Transplantationsmottagningen i måndags när jag var där. Fast jag vet ju inte om jag får hamna på listan, sa jag. Varför inte, det är klart du får, sa M-L. Tack för de orden, det känns bra. Som att det här är enkelt och kommer att bli bra. Även om jag vet att det inte behöver bli så sä är det skönt att möta den attityden ibland. Speciellt av vårdpersonalen.
Jag har legat inne två gånger på Huddinge i sommar den senaste tiden, mellan 29 juli-1 aug och nu precis från i måndags den 20 aug-idag den 23 aug. Det är ungefär på samma sätt som vanligt fast nu senast hade jag bara feber på nätterna och mådde inte så himla dåligt som ja brukar göra även om tempen gick upp till 39 natten till måndag.
Jag ringde avdelningen ett par gånger. Det slutade med att jag åkte in till Huddinge med sjukresa i måndags för att göra planerad Njur-KBC (ingår både i treårskontrollen och utredningen) och ta prover. Fick sen komma till mottagningen och träffa läkare och vila på en brits, det var skönt för det är fyra timmar mellan provtagningarna på njur-KBCn. De sprutar in nån kontrast och ser hur snabbt den gått runt eller nåt sånt. De la in mig, CRP var över 100 och på måndag uppe i 143. Sov dåligt i flera nätter pga febern och klåda. Men nu har jag fått med mig hem Questran, ett pulver som tar upp gallsyra i tarmarna. Och det verkar hjälpa. Så inatt sov jag jättebra och var samtidigt fylld av en lyckokänsla, eller kanske inte fylld, men jag kände den och det var som en gåva, för det var inget speciellt som hade hänt.

Genomförde annars mina resor till Piteå (där jag också fick kolangit och tre dygn på Piteå sjukhus). Men min bror kom varje dag och min svägerska var också där så vi fick umgås mycket ändå. Och så fantastiskt att bli körd till akuten och ha sällskap där. Det är jag inte bortskämd med. Och en kär brors hand att hålla i när jag låg på akuten och kände mig miserabel.

Nu kommer jag att skriva mer och oftare i och med att utredningen startar. Jag har redan varit hos tandläkaren på Huddinge och tagit rundröntgen och runt 16 små bilder. Det gick lika bra som för tre år sedan. Ingen åtgärd behöver göras. Så skönt. Det är så viktigt att det inte blommar upp en infektion efter en stor operation.

Så vi ses här snart igen!