Jag har haft flera samtal nu med överläkare, bland annat min bästa H. De fick nyss rapporten om biopsin och igår hade de en konferens med patologerna och fick då se den lilla leverbiten. Den mår inte bra alls, mycket fibros och fläckar av cirros. Nu är planen att jag ska ta en ny medicin som kan hålla tillbaka fibrosen lite och ev ta bort lite men ingen tror på att levern kan bli helt bra. Om jag förstod det rätt var det mer för att den inte ska bli alltför dålig för snabbt. Jag ska tillbaka till hepatologen där medicinarna är. Bad att få komma till PS som jag gick till i femton år innan jag transplanterades. Det skulle B-G fixa, den andra överläkaren jag pratat med som jobbar denna vecka. Sen kommer de att diskutera en omtransplantation under våren och när de tagit ett beslut så gör de en förenklad utredning och sätter mig på kö sen. Känns helt overkligt, smärtsamt men ändå börjar det äntligen klarna och allt är inte så mycket kanske eller vi får se längre. Personalen här tror att min fruktansvärda huvudvärk kom när jag fick beskedet (vilket den gjorde). De är verkligen omtänksamma och säger att de förstår hur jobbigt detta måste vara. Dock är ju min livskvalité nu inte alls bra, sämre än innan transplantationen så att något går att göra är ju en välsignelse.
Orsaken till att den här levern inte har mått så bra är svår att fastställa. Kan vara syrebrist, avstötningsreaktioner, mina gamla sjukdomar, kanske allt tillsammans. Det finns ingen tydlig bild.
Det här blir ju en blogg som går i en loop nu kan man säga, tråkigt eller intressant?
Det blir nog snart dags att skriva igen.
🐋🐋🐋🌺🌸
tisdag 10 april 2018
ERCP 9+biopsi och noll immunförsvar
Det har hänt mycket sen jag skrev sist så det blir en del att sammanfatta nu.
Efter att vinterkräksjukan gått över efter två veckor försökte jag återhämta mig och äta mer. Fick dock ont i höger sida så fort jag åt något. Pratade med min dietist på Huddinge och hon föreslog att jag skulle prova en diet får trång tarm (vilket jag inte har men hon tyckte att det lät som om just den maten var den jag föredrog). Mycket lättsmält mat. Det har hjälp mig otroligt bra och nu har jag nästan aldrig ont, kanske det också var en effekt av att de plockade bort stentet vid biopsin men det är bara spekulation från min sida.
Sen var det lugnt ett tag, jag fortsatte att vara sjukskriven 100% och försökte återhämta mig så gott det gick. Efter två veckor var det dags för ERCP 9 och leverbiopsi. Lade in mig kvällen innan den 21 mars och ingreppet utfördes den 22 mars. Inga jobbiga komplikationer efteråt och det var ju ett plus att för göra biopsin under narkos. Veckan efter var jag inte så pigg, lite feber varannan dag, men jag kände igen det tyckte jag från tidigare ERCPr. Hade också ovanligt svårt att äta pga illamående.
Mitt i allt fick jag åka in till Huddinge för att göra en ny scintigrafi av njurarna, de hade visst tappat bort mig där på njurenheten. Fick ju en inre kateter inlagd den 1 februari mellan urinblåsan och vänster njure eftersom de upptäckte på ett ultraljud av en slump att det är nåt stopp i vänster urinledare (den mellan urinblåsan och njuren), den ligger i nån sorts knorr.
Scintigrafin var inte jobbig men jag var så illamående och yr och matt på vägen dit så det var jättejobbigt att åka hela vägen. När jag kom fram och låg där på britsen medan de filmade njurarna så kände jag mig bättre men så plötsligt behövde jag kräkas. Så jobbigt! Jag låg kvar på rygg och försökte träffa påsen som jag fått att hålla i ena handen. Men det rann ju längs hela nacken och ryggen och SSK fick torka samtidit som hon försökte rädda programmet. Fick sen låna en sjukhusskjorta att åka hem i. Vilken röra:).
Har inte fått något svar om jag måste göra om det eller inte. Men sen kräktes jag inte mer och mådde lite bättre, fick dock feber nästa natt upp till 38,4 och natten därpå var den uppe i över 39. Så då var det dags att åka in till Huddinge igen. Och här är jag kvar sen natten till påskafton.
I korta drag fick jag antibiotika intravenöst på en gång och de tog några odlingar och så. Febern gick ner. Sen fortsatte ändå CRP upp till ca 110 innan det vände efter några dagar, men då försvann mitt immunförsvar och alla blodkroppar och blodplättar sjönk. Infektionsläkare och heamtolo blev engagerade och kom till mig var dag ett tag. Teorin var att detta orsakades av en immunsuppressiv medicin jag tagit hela tiden Mycophenolate. Så den sattes ut. Sen fick jag göra ett benmärgsprov vilket jag alltid fasat lite för, men med massa goda råd från min stjärnsyster som har gjort det massa gånger och Stesolid så gick det jättebra. Jag tycker nog att leverbiopsi är värre.
Sen blev jag i flera dagar En Infektionskänslig patient och fick inte gå där det var mycket personer, som ut i köket t ex. Nu är allt mycket bättre, immunförsvaret har börjat återhämta sig men lite hjälp av en spruta jag får varje kväll och benmärgsprovet visade inget farligt. Och jag får röra mig fritt igen.
I tre dagar fick jag dock frossa och feber varje förmiddag, ungeför vid samma klockslag varje dag. Sen mådde jag bättre på eftermiddagen och kom upp ur sängen.
När det var över fick jag en fruktansvärd huvudvärk i två dygn, Oxynorm (morfin) hjälpte men gjorde att jag kräktes upp mediciner och allt jag försökte få i mig och kände mig jättekonstig. Underligt för jag har tålt det förut.
Så då fick jag göra en CT på hjärnan, inget lämnas åt slumpen här:). Inget där som inte skulle vara där.
Jag ska skriva om leverbiopsiresultatet i nästa inlägg. Nu är jag ju i stort sett fri från krämpor, lite dov huvudvärk som är hanterbar men USK ger mig massage. Det är underbara här.
Ann-Marie
,
Efter att vinterkräksjukan gått över efter två veckor försökte jag återhämta mig och äta mer. Fick dock ont i höger sida så fort jag åt något. Pratade med min dietist på Huddinge och hon föreslog att jag skulle prova en diet får trång tarm (vilket jag inte har men hon tyckte att det lät som om just den maten var den jag föredrog). Mycket lättsmält mat. Det har hjälp mig otroligt bra och nu har jag nästan aldrig ont, kanske det också var en effekt av att de plockade bort stentet vid biopsin men det är bara spekulation från min sida.
Sen var det lugnt ett tag, jag fortsatte att vara sjukskriven 100% och försökte återhämta mig så gott det gick. Efter två veckor var det dags för ERCP 9 och leverbiopsi. Lade in mig kvällen innan den 21 mars och ingreppet utfördes den 22 mars. Inga jobbiga komplikationer efteråt och det var ju ett plus att för göra biopsin under narkos. Veckan efter var jag inte så pigg, lite feber varannan dag, men jag kände igen det tyckte jag från tidigare ERCPr. Hade också ovanligt svårt att äta pga illamående.
Mitt i allt fick jag åka in till Huddinge för att göra en ny scintigrafi av njurarna, de hade visst tappat bort mig där på njurenheten. Fick ju en inre kateter inlagd den 1 februari mellan urinblåsan och vänster njure eftersom de upptäckte på ett ultraljud av en slump att det är nåt stopp i vänster urinledare (den mellan urinblåsan och njuren), den ligger i nån sorts knorr.
Scintigrafin var inte jobbig men jag var så illamående och yr och matt på vägen dit så det var jättejobbigt att åka hela vägen. När jag kom fram och låg där på britsen medan de filmade njurarna så kände jag mig bättre men så plötsligt behövde jag kräkas. Så jobbigt! Jag låg kvar på rygg och försökte träffa påsen som jag fått att hålla i ena handen. Men det rann ju längs hela nacken och ryggen och SSK fick torka samtidit som hon försökte rädda programmet. Fick sen låna en sjukhusskjorta att åka hem i. Vilken röra:).
Har inte fått något svar om jag måste göra om det eller inte. Men sen kräktes jag inte mer och mådde lite bättre, fick dock feber nästa natt upp till 38,4 och natten därpå var den uppe i över 39. Så då var det dags att åka in till Huddinge igen. Och här är jag kvar sen natten till påskafton.
I korta drag fick jag antibiotika intravenöst på en gång och de tog några odlingar och så. Febern gick ner. Sen fortsatte ändå CRP upp till ca 110 innan det vände efter några dagar, men då försvann mitt immunförsvar och alla blodkroppar och blodplättar sjönk. Infektionsläkare och heamtolo blev engagerade och kom till mig var dag ett tag. Teorin var att detta orsakades av en immunsuppressiv medicin jag tagit hela tiden Mycophenolate. Så den sattes ut. Sen fick jag göra ett benmärgsprov vilket jag alltid fasat lite för, men med massa goda råd från min stjärnsyster som har gjort det massa gånger och Stesolid så gick det jättebra. Jag tycker nog att leverbiopsi är värre.
Sen blev jag i flera dagar En Infektionskänslig patient och fick inte gå där det var mycket personer, som ut i köket t ex. Nu är allt mycket bättre, immunförsvaret har börjat återhämta sig men lite hjälp av en spruta jag får varje kväll och benmärgsprovet visade inget farligt. Och jag får röra mig fritt igen.
I tre dagar fick jag dock frossa och feber varje förmiddag, ungeför vid samma klockslag varje dag. Sen mådde jag bättre på eftermiddagen och kom upp ur sängen.
När det var över fick jag en fruktansvärd huvudvärk i två dygn, Oxynorm (morfin) hjälpte men gjorde att jag kräktes upp mediciner och allt jag försökte få i mig och kände mig jättekonstig. Underligt för jag har tålt det förut.
Så då fick jag göra en CT på hjärnan, inget lämnas åt slumpen här:). Inget där som inte skulle vara där.
Jag ska skriva om leverbiopsiresultatet i nästa inlägg. Nu är jag ju i stort sett fri från krämpor, lite dov huvudvärk som är hanterbar men USK ger mig massage. Det är underbara här.
Ann-Marie
 |
| Vanlig vy på K89 |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)