Den extra Malmösemestern blev av! Jag orkade nästan ända fram till konserten med Patty Smith i Ystad men just den dagen var inte bra. Trött , frusen och huvudvärk. Jag kunde inte ens tänka mig att ta tåget till Ystad, hur skulle jag då orka köa och allt annat? Det var inte så roligt att banga ur men jag hade ändå försökt, biljetten fick min kusin I. och hon blev glad.
Sen blev det bättre och en av dagarna gick jag på massage från topp till tå. Det var helt underbart. En mycket bra och intressant biverkan var att mina restless legs har varit mycket bättre sen dess. De sköter sig ju på natten men jag har ofta besvär på eftermiddagar och tidiga mornar. Läste sen att massage faktiskt hjälper en del. Jag har ju inte fått benen masserade på många år, men nu ska jag fortsätta med detta en gång i månaden som jag ju ändå hade tänkt. Ska också kolla med min husläkare om det går att få bidrag till massage om man har RLS (restless legs syndrom). Tror väl knappt det.
I Malmö kunde jag hjälpa till med att ta hand om mitt äldsta barnbarn Pelle, nu 13 månader och vi har bondat ordentligt. Och- vi kom iväg till Bryssel!!! Det gäller att hitta hålen i näten och åka just där och då:). Det var min dotter, Pelle och jag. Även om jag verkligen försöker att undvika att flyga av miljöskäl måste jag säga att detta var en helt underbar present från min dotter. Bara att komma iväg och resa, att vara ute på äventyr och med två av de jag älskar. Det var så vänliga människor där vi bodde och det var varmt, 25 grader även på natten. Just det, så kan det vara, hade glömt det.....
Såg Ikaros fall av Bruegel och flera andra berömda tavlor på deras fin art musem.
Det fanns också en vacker park där vi var med Pelle i närheten. Och en kväll tog vi varsitt glas vitt vin i ett av alla öppna ställen i gathörnen. Vilket fint minne. Tack kära dotter.
Den dag vi åkte, 25 augusti var det två år sen min Tx. (transplantation). Vi har det ju inte lätt min nya lever och jag, fortfarande inte. Få se hur detta år fortlöper. TAcksamma tankar till min donator och sonen A och vännen M som var med mig då för två år sen och som var ett så fint stöd den natten.
Läkarbesök direkt när jag kom hem med G som opererat mig. Han var lugnande och förklarade mycket bra och såg mig bestämt i ögonen. Men kanske han är för positiv. Han trodde mycket på denna kommande ERCP. Menade att det var stor skillnad nu när läkarna som utför den hade bilderna från MR att gå efter, och det som stod där. Att problemen med gallgångarna som uttrycktes som en "kraftigt nedsatt leverfunktion i de flesta leversegmenten" rörde just gallgångarna och att det var vad de egentligen redan visste. Han sade att ERCP går snabbt framåt med robotteknik och nya stentar.
Men att det är klart att min nya lever till slut blir trött av denna pågående infektion. Det enda som visa hur levern egentligen mår är en ny leverbiopsi men det är inte aktuellt ännu.
Han sa också att min dåliga aptit och viktnedgång delvis kan bero på att min kropp har det tufft med infektionen som vad jag förstår hela tiden pågår i gallgångarna. Fick även en bra förklaring på vad som sker vid en kolangit. Eftersom jag är opererad med den nya leverns gallgång in i tunntarmen så är det hela tiden öppet däremellan. Annars finns där en port som bara öppnar när gallan ska ut i tarmen. Men är det öppet kommer tarmbakterier in i gallgången. Är det ett bra flöde där så går det bra ändå och bakterierna kommer inte så långt in. Men om det blir förträngningar och stopp där så växer de till och går upp i de mindre gallgångarna upp i levern och sen ut till blodet. Då får jag frossa, feber och kräks.
G. sa att nu först gör vi ERCPn sen fortsätter jag med antibiotika ett par veckor till och kommer på ett nytt tvåårsbesök där vi lägger upp en plan för hösten utifrån hur ERCPn gått och de prover jag lämnat. Eftersom jag fick ändra tiderna pga kolangiten så gjorde jag njurfunktionstestet och de prover som hör ihop med tvåårskontrollen samma dag som jag träffade G. Så resultaten av dem kommer vi att prata om vid nästa läkarbesök den 14 september.
Kände mig lugnad av besöket hos G. Sen träffade jag narkosläkare inför ERCPn. Det blev allt sammantaget en lång dag på HS. Njurfunktionstest kl 8,30 (med insprutning av kontrast) och ett nytt prov fyra timmar efter. Och sen läkarbesöken. Jag hade kommit med nattåget från Malmö och det var skönt att åka hem. Fick tyvärr ännu en stressfraktur i foten igen när vi var i Bryssel så foten värkte rätt ordentligt, fick dock tag på en krycka i Malmö på ortopedakuten inför hemresan:). Så nu blir de några månader med krycka igen....
ERCP 31 augusti
Natten innan fick jag en liten kolangit, feber som inte gick öven 37,7 och kräktes. Ringde ändå och rapporterade till K89 vid 5 på morgonen. Går inte att sova när jag mår illa så natten tillbringades tillsammans med sista säsongen av Orange is the New Black (tack TV-serier!!!!).
Febern gick ned under dagen. Fick dock en sjukresa in, det var skönt. Tillbringade natten på rum 16 och sen var det egentligen som vanligt allt.
Den läkare om skulle utföra ERCPn kom och pratade lite med mig. Han hade kommit och hjälpt till ett par gånger förut men nu var det han från början. Han var lite motsatt G. Han frågade om någon vågat säga hur det låg till. Ja, sa jag det hade de nog. Tänkte att han säkert menade risken för en om transplantation. Denna läkare verkade tycka att de inte kunde hålla på med ERCP hur många gånger som helst. Att de kanske fick ge sig snart. Jag frågade då om han inte hade hjälp av MR-bilderna. Jo, men inte var de så avgörande. Men han skulle göra sitt bästa. Och med det fick jag en ny syn på det hela. Eller kanske tillbaka till ruta ett.
ERCPn gick bra tror jag och jag återhämtade mig fint och kunde äta och åka hem, eller till M och A vi sjutiden. Ingen feber eller huvudvärk. Drack fläderblomssaft i mängder när jag fick dricka igen, det var så gott och tog även bort den kemiska smaken som brukar hålla sig till nästa dag.
Det enda jag fick veta innan jag åkte därifrån var att de satt in en metallstent mellan gallgången och tarmen och de hade dilaterat gallgångar. Inget annat var skrivet. Metallstenten kan dock sitta där ett år. För veta mer vid mitt nästa läkarbesök.
Jag var också med i en forskningsstudie som innebar ett blodprov innan och ett tre timmar efter ERCPn. DEt var för att undersöka varför en del får inflammation i bukspottkörteln efteråt och en del inte. Jag har klarat mig varje gång hittills.
Lite dråpligt när jag skulle sövas. Narkossköterskan sa som de brukade att jag skulle tänka på något fint innan jag sövdes. Jag har ju mitt favvoställe jag alltid tänker på, heden nedanför stugan i Torekov. Men så undrade hon lite om min sommar och jag sa att varit hos mina barn och barnbarn i Malmö. Ja men då vet jag vad du kommer att tänka på när vi söver dig sa hon. Och jag som alltid är ensam där på heden kände mig plötsligt som en dålig människa som inte tänkte på mitt barnbarn. Så då tänkte jag på Pelle men så kom jag på att Eira, mitt andra barnbarn som bara är sex månader inte var med. Och så kände jag ännu sämre som glömde bort henne. Och nu var jag tvungen att tänka på att jag var omgiven av alla mina barn också vilket ledde till att jag bara ville gråta för det blev så sorgligt att tänka på dem när jag låg där med syrgasmasken. Så det blev pannkaka av min fina stund på heden.
Vaknade ändå upp illamående, de hade inte hunnit ge något i tid. Så det tog lite tid innan det gick över. Slapp kräkas iaf.
Dagen efter dvs igår hade jag aptit och kände mig pigg. Underbart att kunna äta och tycka att det är gott. Det är dock inte lika bra idag. Haft diarré och varit trött och varm och kunde inte sova i natt.
Men det är lite bättre nu och min bror P kommer hit och han ska handla en massa saker som jag behöver i matväg. Underbart att få hjälp. Han är på tillfälligt besök från Piteå.
Det som nu ligger på tur är husläkare på tisdag, stressfraktur och restless legs snack. Och läkarbesöket den 14 september. Fortsätter med antibiotikan. Få se om de tar bort den den 14e.
Blir nog en avgörande höst.
Kära hälsningar till mina läsare
