Den 13 juli var jag till Huddinge för Aclastainfusion mot benskörhet, jag har skjutit upp den i flera omgångar. Första gången jag fick infusionen var våren 2015, inför transplantationen. Sen tyckte läkar MP, osteoporosläkaren, att det inte behövdes förra året men att det blivit lite sämre i år. Det är rätt vanligt att få influensasymtom som biverkan men jag slapp det denna gång. Skönt. Det var mycket ovanligt att någon fick det andra gången berättade den SSK som jag utförde det hela. Hon sa också att det nyss var på nyheterna att man nu kommer att förorda Aclasta i många fler fall än hittills. T ex för alla som tar kortison under en längre tid.
För övrigt klarade jag mig utan feber hela förra veckan och det gick rätt bra att jobba även om jag var riktigt trött på kvällarna. Har diffusa symtom, som värk i armarna, musklerna tror jag, på mornarna, huvudvärk likaså. Aptiten är fortfarande dålig och jag har inte lyckas gå upp i vikt trots näringsdryckerna, men jag får väl ha tålamod.
Igår fick jag feber igen, inte alls mycket, 37,6 ungefär men jag känner av det ordentligt. Stannade hemma hela dagen och tog det lugnt. Tyvärr kan jag inte vila så mycket då min rastlösa ben gärna sätter igång mitt på dagen. Det märker jag inte av när jag jobbar eller håller igång. Den medicin jag tar mot RLS eller WED som den kallas ibland håller benen lugna på natten men istället har jag besvären på dagen. Så jag kan bara ligga några minuter åt gången sen måste jag göra något. Men det är ok, det är lika påtagligt varje dag, och har jag hög feber så märks det inte.
Idag är jag något bättre, ingen feber men trött och med en märklig torrhosta. Hemma från jobbet.
Har också skickat ett meddelande till Transplantation, F61, om mina järnvärden. Jag bad dem att lägga in prover på detta den 1 augusti, för jag upplever inte att Duroferon hjälper. Fick ett svar att de ska göra det och att jag får träffa en överläkare den 23 augusti för en anemiutredning.
Det var allt för nu.
Ha det så fint!
måndag 17 juli 2017
söndag 9 juli 2017
Ultraljud, en oroande rapport från MR, allvarligt läge.
Dagen efter ultraljudet den 14 juni åkte jag till Skåne på semester och allt var så upprörande så jag klarade inte att skriva just då. så nu blir det ett långt inlägg istället.
Ultraljudet visade på endast lite vätska i buken, vilket jag fick veta av röntgenläkaren att även magnetrönten den 4 maj hade visat. Det var inte inbokat någon läkartid efteråt som det var sagt men eftersom jag var inskriven på dagvården på F61 så hade jag ändå rätt att träffa en läkare innan jag gick hem. De hade valt att skriva in mig och sätta en nål ifall det skulle behöva ta prov på eller tömma vätska. Nu behövdes ju inte det. Så jag fick träffa läkare W. helt kort, den underläkare jag hade kontakt med när jag låg inne. Jag bad att få med mig rapporterna från MR samt Ultraljudet. Sen satte jag mig och åt sushi och jobbade lite på datorn som jag tagit med mig. Allt kändes rätt bra ändå men så bestämde jag mig för att läsa rapporterna. Och det var lite chockerande, det stod flera saker som ingen hade berättat för mig. Bland annat stod det att leverfunktionen är kraftigt nedsatt i de flesta segmenten och de också sett lite vätska i buken. Jag kunde inte tolka det på annat sätt än vad det stod där. Så här löd sammanfattningen:
'Striktur i anastosområde samt i både höger och vänster huvudgallgångar. Kraftigt nedsatt leverfunktion i de flesta segmenten. Misstanke om ischemisk kolangit föreligger. PSC recidiv kan dock ej med säkerhet uteslutas.'
Anastosområde är där gallgången har opererarats in i tarmen om jag minns rätt. Ischemisk kolangit är kolangit orsakade av syrebrist (vid transplantationen) och recidiv betyder att det återkommer. Dvs man tror att orsaken till gallgångskomplikationerna är syrebrist men det går inte att utesluta att PSCn har kommit tillbaka.
Vad som gjorde mig upprörd var att ingen läkare hade berättat detta för mig, de har bara talat om förträngningar och att vi ska göra en ny ERCP. Jag är på inget sätt längre delaktig i min egen vård. Jag vill inte undanhållas sanningen då tappar jag helt kontrollen över mitt liv. Så det kändes verkligen inte roligt. När jag kom hem skrev jag ett meddelande till dem på Mina sidor på 1177 och bad att en läkare skulle ringa upp mig. Jag skrev också hur förskräckt jag blev över att läsa detta i rapporten.
Nästa dag ringde läkare W och var mycket förstående och sa att han inte borde ha lämnat ut rapporten utan att ha läst den först. Och det är klart, men jag sa också att jag borde ha fått den här informationen redan från början. W kunde dock inte förklara detta med den kraftigt nedsatta leverfunktionen och sa att mina leverprover ju är bra och att det talar emot detta. Han skulle be en överläkare ringa senare samma dag. Men återkom senare och sa att det tyvärr inte hade funnits tid till det och att jag skulle få en telefontid uppsatt nästa vecka. Så det vara bara att vänta, vilket kändes rätt tungt. Jag var dock i Torekov med mina vänner M och K och hade även träffat mina barn i Malmö och fått prata av mig och få stöd.
Detta var en fredag och tisdag kl 2 fick jag en telefontid. Det var läkare C som ringde och han förklarade hur det låg till. Röntgenläkarna menar något annat när de pratar om leverfunktion än vad leverkirurgerna menar. Jag förstod inte riktigt men det handlade om funktionen de ser på röntgen, dvs hur gallgångarna fungerar. Men detta kan läka. Det är inte kört för levern. Dock betonade C är det ett allvarligt läge och han ville inte sticka under stol med att jag är ett svårt fall. Det går inte att säga om PSC har kommit tillbaka för symptomen är desamma om levern har blivit skadad av syrebrist. Endast framtiden kan utvisa detta. Och endast framtiden kan utvisa om jag blir bra eller om de måste göra en ny transplantation. Det finns alltså en påtaglig risk för detta. Men det positiva är att levern också kan läka helt och hållet. Så detta var en hel del att smälta under semestern.
Det har ändå varit så bra att vara i stugan i Torekov, där jag kunde stanna i tre veckor. Jag har vandrat på heden, gjort mitt gymnastikprogram, skrivit och mediterat vid havet. En dag gick vi också på SPA och jag fick massage i nästan en timme. Jag blev så avspänd och det gjorde mig verkligen gott. Så resultatet av det tuffa beskedet har blivit att jag bestämt mig för att verkligen tänka på vad jag och min kropp behöver för att orka med detta. Jag ska ta det lugnare på jobbet och i värsta fall får jag gå ner i tid. Få se hur det känns. Jag ska börja simma i höst och gå på yoga och unna mig massage en gång i månaden. Det gäller att hitta styrka och lugn. Sen för det bli som det blir.
Status just nu: har haft lite feber som kommit och gått speciellt den sista veckan. Jag har dålig aptit och nådde ett bottenläge på 60,5 kg nu när jag kom hem från landet. Men jag hade ju precis fått näringsdrycker så nu tar jag två om dagen och hoppas att det hjälper. Magen är mycket bättre och inte så svullen, den gör dock rätt ont och är öm under höger revben när jag trycker där. (Just det MR visade på en större mjälte som jag någonsin haft, den mäter nu 23 cm. Den ska vara ca 12 cm och var runt 17 innan transplantationen. Jag nämnde detta till C när vi pratade att den var så stor, ja det är ju inte bra svarade han. Han sa också att lite vätska i buken inte var någon fara men mycket vätska var inte något gott tecken.)
Mitt HB är fortfarande lågt, 99 sist, men de säger att det tar lång tid att få värdet med järntabletter. Men jag är tveksam till att jag tar upp något av järnet. Det gör mig såklart trött.
Jag tar antibiotika Ciprofloxacin fram till ERCPn.
I morgon ska börja jobba ska bli spännande att se hur det känns och går. Har varskott min ena chef om det nya läget.
Vad som är planerat framåt är:
Aclasta infusion 13 juli (mot benskörhet)
Blodprover 1 aug
Njurfunktions prov och blodprover (tvåårskontroll) 13 augusti
Läkarbesäk 23 augusti
Inskrivning för ERCP 28 augusti'
ERCP 31 aug.
Ha en fortsatt fin sommar!
Ultraljudet visade på endast lite vätska i buken, vilket jag fick veta av röntgenläkaren att även magnetrönten den 4 maj hade visat. Det var inte inbokat någon läkartid efteråt som det var sagt men eftersom jag var inskriven på dagvården på F61 så hade jag ändå rätt att träffa en läkare innan jag gick hem. De hade valt att skriva in mig och sätta en nål ifall det skulle behöva ta prov på eller tömma vätska. Nu behövdes ju inte det. Så jag fick träffa läkare W. helt kort, den underläkare jag hade kontakt med när jag låg inne. Jag bad att få med mig rapporterna från MR samt Ultraljudet. Sen satte jag mig och åt sushi och jobbade lite på datorn som jag tagit med mig. Allt kändes rätt bra ändå men så bestämde jag mig för att läsa rapporterna. Och det var lite chockerande, det stod flera saker som ingen hade berättat för mig. Bland annat stod det att leverfunktionen är kraftigt nedsatt i de flesta segmenten och de också sett lite vätska i buken. Jag kunde inte tolka det på annat sätt än vad det stod där. Så här löd sammanfattningen:
'Striktur i anastosområde samt i både höger och vänster huvudgallgångar. Kraftigt nedsatt leverfunktion i de flesta segmenten. Misstanke om ischemisk kolangit föreligger. PSC recidiv kan dock ej med säkerhet uteslutas.'
Anastosområde är där gallgången har opererarats in i tarmen om jag minns rätt. Ischemisk kolangit är kolangit orsakade av syrebrist (vid transplantationen) och recidiv betyder att det återkommer. Dvs man tror att orsaken till gallgångskomplikationerna är syrebrist men det går inte att utesluta att PSCn har kommit tillbaka.
Vad som gjorde mig upprörd var att ingen läkare hade berättat detta för mig, de har bara talat om förträngningar och att vi ska göra en ny ERCP. Jag är på inget sätt längre delaktig i min egen vård. Jag vill inte undanhållas sanningen då tappar jag helt kontrollen över mitt liv. Så det kändes verkligen inte roligt. När jag kom hem skrev jag ett meddelande till dem på Mina sidor på 1177 och bad att en läkare skulle ringa upp mig. Jag skrev också hur förskräckt jag blev över att läsa detta i rapporten.
Nästa dag ringde läkare W och var mycket förstående och sa att han inte borde ha lämnat ut rapporten utan att ha läst den först. Och det är klart, men jag sa också att jag borde ha fått den här informationen redan från början. W kunde dock inte förklara detta med den kraftigt nedsatta leverfunktionen och sa att mina leverprover ju är bra och att det talar emot detta. Han skulle be en överläkare ringa senare samma dag. Men återkom senare och sa att det tyvärr inte hade funnits tid till det och att jag skulle få en telefontid uppsatt nästa vecka. Så det vara bara att vänta, vilket kändes rätt tungt. Jag var dock i Torekov med mina vänner M och K och hade även träffat mina barn i Malmö och fått prata av mig och få stöd.
Detta var en fredag och tisdag kl 2 fick jag en telefontid. Det var läkare C som ringde och han förklarade hur det låg till. Röntgenläkarna menar något annat när de pratar om leverfunktion än vad leverkirurgerna menar. Jag förstod inte riktigt men det handlade om funktionen de ser på röntgen, dvs hur gallgångarna fungerar. Men detta kan läka. Det är inte kört för levern. Dock betonade C är det ett allvarligt läge och han ville inte sticka under stol med att jag är ett svårt fall. Det går inte att säga om PSC har kommit tillbaka för symptomen är desamma om levern har blivit skadad av syrebrist. Endast framtiden kan utvisa detta. Och endast framtiden kan utvisa om jag blir bra eller om de måste göra en ny transplantation. Det finns alltså en påtaglig risk för detta. Men det positiva är att levern också kan läka helt och hållet. Så detta var en hel del att smälta under semestern.
Det har ändå varit så bra att vara i stugan i Torekov, där jag kunde stanna i tre veckor. Jag har vandrat på heden, gjort mitt gymnastikprogram, skrivit och mediterat vid havet. En dag gick vi också på SPA och jag fick massage i nästan en timme. Jag blev så avspänd och det gjorde mig verkligen gott. Så resultatet av det tuffa beskedet har blivit att jag bestämt mig för att verkligen tänka på vad jag och min kropp behöver för att orka med detta. Jag ska ta det lugnare på jobbet och i värsta fall får jag gå ner i tid. Få se hur det känns. Jag ska börja simma i höst och gå på yoga och unna mig massage en gång i månaden. Det gäller att hitta styrka och lugn. Sen för det bli som det blir.
Status just nu: har haft lite feber som kommit och gått speciellt den sista veckan. Jag har dålig aptit och nådde ett bottenläge på 60,5 kg nu när jag kom hem från landet. Men jag hade ju precis fått näringsdrycker så nu tar jag två om dagen och hoppas att det hjälper. Magen är mycket bättre och inte så svullen, den gör dock rätt ont och är öm under höger revben när jag trycker där. (Just det MR visade på en större mjälte som jag någonsin haft, den mäter nu 23 cm. Den ska vara ca 12 cm och var runt 17 innan transplantationen. Jag nämnde detta till C när vi pratade att den var så stor, ja det är ju inte bra svarade han. Han sa också att lite vätska i buken inte var någon fara men mycket vätska var inte något gott tecken.)
Mitt HB är fortfarande lågt, 99 sist, men de säger att det tar lång tid att få värdet med järntabletter. Men jag är tveksam till att jag tar upp något av järnet. Det gör mig såklart trött.
Jag tar antibiotika Ciprofloxacin fram till ERCPn.
I morgon ska börja jobba ska bli spännande att se hur det känns och går. Har varskott min ena chef om det nya läget.
Vad som är planerat framåt är:
Aclasta infusion 13 juli (mot benskörhet)
Blodprover 1 aug
Njurfunktions prov och blodprover (tvåårskontroll) 13 augusti
Läkarbesäk 23 augusti
Inskrivning för ERCP 28 augusti'
ERCP 31 aug.
Ha en fortsatt fin sommar!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)