Läkarbesök, tandläkare och allt är riktigt bra

En liten fortsättning på ERCPn först: Två dagar efter jag hade gjort ERCPn greps jag av en underlig sjukdomskänsla på kvällen när jag skulle sova. Leversidan kändes helt ihopkrampad, det gjorde inte ont, det var som om jag hade en stor sten på höger sida. Samtidigt kände jag mig sjuk, hade dock inte feber, tempen steg till 37,5 (min vanliga är 36,5) men inte högre. Jag sov inte en blund, bara låg på rygg och timmarna gick. Till sist ringde jag ändå till K89 och fick prata med jourläkaren där. Vi kom överens om att jag skulle ta mina redan inbokade prover så tidigt jag kunde på morgonen och sen ringa mottagningen. Blev det värre skulle jag genast höra av mig. Jag lyckades sova nån timme på morgonen och sen tog jag bussen till Danderyds Sjukhus. Kände mig lite bättre men åt inget.
Proverna visade sig vara helt ok, fick prata med läkare O.,  så det var ingen retning eller inflammation i bukspottkörteln som det ju kan bli efteråt. Jag blev bättre under dagen och till kvällen hade det släppt helt. Troligtvis bara en ofarlig reaktion på att de hade varit inne och bökat i gallgångarna.

Läkarbesök den 11 janauri. Träffade specialistläkare C. Proverna bra. De enda som är förhöjd nu är P-ALP 3,3 (ska vara under 1,9) samt GT som ligger på 4,4 ( ska vara under 1,3) men det är inget att bry sig så mycket om enligt läkarna, de har att göra med gallgångarna. ASAT och ALAT som mäter inflammationen i levern är helt normala:). CRP ligger på 15 men det är väl ok.
Jag fick operationsberättelsen utskriven men hann inte läsa den ordentligt under besöket. Jag såg dock att det stod att gallgångarna var "relativt trängre i de gemensamma gallgångarna och hilusnära höger och vänster". Försökte ta upp det men C. tyckte att det verkade bra och "att nu ska vi se framåt och inte grotta ner oss i det som har varit." Det passar dock inte mig riktigt, jag vill ha kontroll och gärna veta så mycket som möjligt. Men jag kunde inte säga så mycket eftersom jag inte hade läst rapporten.
Nu har jag gjort det, och jag ska försöka fråga mer om det vid nästa läkarbesök. Vad jag vill veta är om de tror att gallgångarna kan hålla sig öppna nu eller hur prognosen ser ut. Det fanns dock inget att göra rent, endast en liten gallsten togs bort. Så de skriver att de förordar antibiotika nu och att det inte finns så mycket nu som de ska behöva åtgärda genom ERCP.

Jag ska nu endast ta prover en gång per månad och åter på läkarbesök den 9 mars. Såvida inget händer förstås. Det känns bra med utglesade besök och provtagningar.

Ingen ändring i medicinering. Detta tar jag nu:

Ursofalk 250 mg, 2 morgon och 2 kväll
Prednisolon 5 mg morgon
Mycophenolate 500 mg, 1 morgon och 1kväll
Adport 1 mg, 2,5 morgon och 2 kväll
Antibiotika: Ciprofloxacin 500 mg, 1 tablett morgon ( tom mars)

Enligt läkare C. är det inte alla som tar både Mycophenolate och Adport (tacrolimus) men eftersom jag har haft AIH så vill de inte minska den immunsuppressiva medicinen för mycket eftersom jag redan har ett stört eller överaktivt immunförsvar.

Jag jobbar 50% och ska försöka gå upp till 75% i långsamt tempo som rehabilitering från den1 februari. Jag hoppas mycket på det. Mår riktigt bra. Känner mig ofta lite frusen och småförkyld, benen kan plötsligt bli lite darriga och svaga. Jag tror att det är biverkan av antibiotikan. Men det är ju småpotatis. Jag har också kommit på en viktig sak. Genom att jag varit så sjuk och urtrött i flera år så spänner jag mig så fort jag ska utföra någon syssla. Som städa, diska eller laga mat t ex. Jag vill bara få det gjort, snabbt. Men nu mår jag inte så dåligt längre och märkte en dag att jag kan slappna av och vila i det jag gör (som typ i mindfullness). Kanske jag har fått hjälp att jag försöker meditera och praktisera lite mindfullness även om jag verkligen inte är flitig.....det var i alla fall en mycket bra upptäckt.

Var också hos tandhygienist och tandläkare, vilket ju är viktigt efter en transplantation. Allt såg bra ut tack och lov. skulle egentligen ha varit där i augusti, men fick avboka besök efter besök då jag blev sjuk varje gång. Nu ska jag kallas om sex månader.

Om inget inträffar så är nästa datum ett besök hos hudläkare den 16 februari, så jag skriver igen om ca en månad

Önskar gott hopp och tålamod och styrka till er som har det jobbigt.
Tills nästa gång

ERCP nr 7 avklarad med positivt resultat

Så var det dags igen. Lämnade mina vänners hem vid femtiden på nyårsdagen och vandrade i mörkret mot pendeltåget. Jag dricker inte mycket alkohol men tar ett glas vin vid festliga tillfällen. Nu vågade jag dock inte dricka något på nyårsafton för jag ville att min lever skulle vara så utvilad som möjligt. Det funkade utmärkt med aklholfritt vitt vin.
Det var rätt lugnt på K89, jag fick mitt rum, nr 17 och efter ett tag kom SSK och satte infarten och tog prover. Det gick på första försöket, vilket var längesen. Sen fick jag instruktioner att duscha innan jag la mig och att fasta efter 12 på natten. Jag ringde några samtal och kollade TV och ritade lite. Fick en Imovane till natten (insomningstablett) men sov ändå inte så bra, som vanligt på sjukhus. Var vaken från ca halv fem. Sen hände inget förrän  USK och SSK kom in och sa att vi skulle åka ner om en kvart. Då var klockan halv åtta. Jag bytte snabbt om till sjukhusskjorta och fick antibiotika som dropp på vägen ned. Jag tog också mina mediciner som vanligt. Jag känner ju de flesta i personalen även om det är en del nya varje gång och det känns alltid tryggt att komma dit.
Ned till ERCP-salen som ligger bakom röntgen numera. Jag fick ligga och vänta en stund ensam i min säng, kände mig rätt lugn. Det värsta kommer ju efteråt och jag är inte rädd för narkosen.
Så kom narkossköterskan och hämtade mig. Alla var på gott humör, eller de var inte så många, förutom narkossköterskan en narkosläkare och så en person till som inte märktes så mycket.
Vi pratade lite om att jag brukar få så ont i nacken och huvudet efteråt, jag fick veta att jag ligger med huvudet vridet åt höger hela tiden, och det brukar ju ta runt 3-4 timmar. Narkossköterskan var verkligen fin, hon sa att hon skulle massera mig då och då under tiden jag var sövd och hålla lite koll på nacken.

Så fick jag prata lite läkare K. Det är min favorit av ERCP-läkarna. Han är vänlig och verkar så nogrann och är den som utfört de flesta ERCP-erna på mig. Han sa att han tyckte att det så fint ut, (jag gissar att han tittat på ultraljudsbilderna) och att han inte trodde att de kunde göra så mycket mer för mig på ERCP. Hans idé var att jag skulle gå på antibiotikaprofylax under en längre tid för att få levern ren, som han uttryckte det. Men han skulle kika väldigt noga hur det såg ut.
Innan de skulle söva mig sa de som vanligt att jag skulle tänka på en fin plats eller känsla för då kunde jag kanske drömma om den. Jag svarade att det gör jag alltid men jag drömmer inget. Ja, det är inte alla som gör det fick jag veta, men det kan vara så att jag vaknar upp i den känslan eller bilden efter narkosen.
Jag visste vad jag skulle tänka på, det är alltid samma plats men nu la jag till en person som satt och höll om mig med armen runt mina axlar. Jag hade drömt just det när jag slumrade till lite på morgonen och det hade känts så tryggt med denna arm i ett fast grepp runt mina axlar.

Så var det att andas i masken och sen sa de god natt. Alltså jag kan inte hjälpa det, men det är något som är så häftigt med att bli sövd. Märkligt. Fast denna gång fick jag inte det starka smärtstillande  strax innan som ger ett så skönt svirr i huvudet. Och inte kunde jag protestera när jag låg där med masken över näsa och mun 😮.

Mitt första minne när jag väcks är att jag berättar att jag vaknade upp med samma bild jag tänkt på när jag sövdes, jag får dock ingen reaktion så jag lyckades antagligen bara mumla något. Sen kändes det som jag skulle kräkas men det var bara gallsmaken i munnen. Därefter håller de på att byta skjorta på mig på uppvaket för att jag är så svettig. Det var ju lite lustigt för jag fick en värmefilt under den vanliga filten inne på ERCP-salen och jag tänkte att jag nog skulle bli för varm...sen drog de loss nålen på handen och fick byta skjorta igen pga av allt blod. Jag minns inte mycket men de berättade det sen. Sen fick jag i alla fall berätta för narkossköterskan att jag vaknade upp till samma fina bild som jag somnade in till, innan hon lämnade mig på uppvaket. Jag hörde när hon rapporterade till personalen på uppvaket att läkar K. hade stått fast vid sin prognos innan undersökningen och endast dilaterat (utvidgat) gallgångarna och inte satt in något nytt stent. Då blev jag så lättad så jag satt och grät en stund. Klockan var ca halv tolv såg jag och den var halv nio strax innan jag blev sövd, så det hade tagit ca tre timmar.
Efter ett tag vaknade jag upp lite bättre och kände mig rätt pigg snabbt. Det bästa var att jag inte hade någon äcklig kemisk smak i munnen som jag nästan tyckt varit det värsta förut. Jag bad dock om en isbit för jag hade fått fläskläpp.
Allt verkade bra så de kom och hämtade mig redan efter trekvart upp till K89 igen. Jag fick en alvedon då det började knipa lite i leversidan. Den hjälpte fullt ut. Provade att äta soppa efter fyra timmar och det gick bra, sen fast mat ett par timmar senare. Jag fick åka hem om jag ville och min vän M föreslog att jag kunde sova hos dem en natt till. Det var första gången jag kunnat åka hem samma dag som ERCPn utförts. Jag kände mig verkligen glad.

Nu är jag hemma igen och fick ett samtal från en läkare på transplantation som sa att de haft möte med infektionsläkare idag som föreslog att jag ska fortsätta med Ciprofloxacin i tre månader till men med halva dosen mot nu, dvs en tablett per dag. I morgon ska jag ta prover (om trafiken fungerar, det snöar för fullt nu...) och sen tänkte jag jobba. Planerna på att åka till Malmö över trettonhelgen verkar gå i lås,Yipii:).

På måndag är det prover igen och sen inbokat läkarbesök på Huddinge den 11 januari. Skriver mer efter det.

God fortsättning kära alla läsare och hoppas ni för det ni önskar i år!