Igår var jag på ettårskontroll Det innebar ett njurfuntionstest, blodprover och en leverbiopsi. Jag var på dagvården på mottagningen, F61. Eftersom jag inte alls tycker om att göra biopsin var min vän M. med mig. Jag ville gärna ha lugnande intravenöst, Stesolid, och inte för långt innan eftersom den då inte verkar när jag behöver den. Det gick bra eftersom de hade en sjuksköterska på plats på ultraljudet där biopsin utförs. Jag fick byta till sjukhuskläder, lägga mig i en säng och fick efter visst besvär en infart. Blodprover togs och sen fick jag kontrast inför njurfuntionstestet. Jag fick även antibiotika intravenöst inför biopsin eftersom jag haft så mycket problem med bakterier i gallgångarna. Sen blev jag hämtad i sängen och nerkörd. Man måste ligga i sängen eftersom man inte får stiga upp efteråt eller ens lyfta huvudet. Jag var spänd men det kändes skönt att ha M. där. Vi fick komma in efter ca en halvtimme. Sen undersökte läkaren mig med ultraljud först. Hon hade inte kunnat komma åt min senaste journal så hon letade efter stent som inte fanns kvar. Det var bra att jag kunde berätta för henne att de togs bort förra ERCPn.. Därefter markerade läkaren var de skulle gå in med biopsinålen och bad att jag skull tvättas. Det var då jag skulle få Stesolid men SSKn var borta. Så det var lite upprört ett tag och jag blev orolig att jag inte skulle få nåt lugnande. En annan SSK dök dock upp och gav mig det. M. höll mig ena handen och SSK i den andra. Sen upplevde jag att allt gick fort, Stesoliden hjälpte bra tror jag. Jag klämde bådas händer när bedövningsnålen gick in, det är det obehagliga biten. Sen skjuts biopsinålen in med en tydlig smäll. Det kändes lite, kanske läkaren skulle ha väntat lite till på att bedövningen skulle verka. Men sen var det över. Jag fick ligga kvar i 10 minuter medan en USK tryckte en handduk vid stället de gick in på och kollade blodtrycket. Därefter fick jag vända mig över på höger sida mot en handduk för att bibehålla trycket. Detta är för att förhindra en blödning. Sen hämtades jag upp till F61 och fick ligga två timmar still på höger sida och inte lyfta huvudet. Därefter två timmar på rygg där de höjde ryggstödet lite men jag fick fortfarande inte lyfta huvudet. Då kunde jag äta lite. Jag hade fastat sen kvällen innan. Denna gång gjorde det inte alls ont efteråt. Det var stor skillnad mot när jag hade en dålig lever, då var smärtan mycket värre efteråt. Jag gjorde ju också tre biopsier för ett år sedan då jag fick en avstötningsreaktion, det var också svårare än denna gång eftersom jag fortfarande hade ont efter transplantationen.
Sen tog de blodprov igen för njurfunktionstestet och så fick jag gå upp och fick träffa patientkoordinatorn. Hon kollade lite hur jag hade med mediciner, biverkningar, motion och kost. Och hur jag mådde för övrigt. Hon sa att jag ju har råkat ut för ovanligt mycket efter transplantationen trots att jag mått rätt bra innan. Det går inte att förutsäga hur det ska bli.
Sen kollade de HB innan de släppte hem mig. Fint ändå att ha varit på ettårskontroll men skönt att det är över.
För övrigt så började jag inte jobba förrän den 12 september, det tog verkligen tid att återhämta mig. Men nu har jag jobbat en vecka och i måndags och börjar känna mig riktigt bra. Har dock haft en riktig dipp i humöret. Jag tror att det var rätt tufft med detta sista bakslag. Jag har börjat gå till en psykolog efter en remiss från transplantation och det är riktigt bra. Första gången hos henne grät jag hela timmen. Andra gången grät jag lite mindre. Det är svårt för att jag har fått kämpa så mycket och många gånger ensam. Jag har min familj så spridd i Sverige och sen tror jag att det är lätt för vänner att tänka att nu klarar jag mig bra själv även om jag blir sjuk ibland. Dessutom försöker jag visa mig stark hela tiden. Jag kan verkligen rekommendera att prata med en psykolog om man är ledsen och deppig. Jag tror det viktigaste hon har sagt hittills är att alla människor behöver stöd, vare sig man visar sig svag eller stark. Att man inte orkar bära all smärta själv.
Jag har också varit första gången på min rehab hos sjukymnast. Vi fick ta det mycket lugnt men jag ska gå dit en gång veckan och hoppas orka mer nästa gång.
Om inget inträffar så är planen nu att jag tar prover en gång i veckan och den 18 oktober har jag läkarbesök för att få svar på biopsin. Det blir lite läskigt och spännande. Att jag tar prover så ofta beror på att jag precis slutat med antibiotikan och de vill följa mig ordenligt. Det är bra.
Hej då!
onsdag 21 september 2016
tisdag 6 september 2016
Trötta håglösa veckor, ettårsfirande och ERCP nr 6
Jag har varit helt sjukskriven sen sist. Min husläkare ringde nån dag i ett annat ärende men hade sett att de skrivit något om sepsis, dvs blodförgiftning, i journalen från när jag åkte in akut. Jag frågade vad det betydde. Inte mer än att det var en väldigt kraftig infektion och hon sa att det inte alls var konstigt att jag var medtagen och att det kunde ta tid. Sen läste jag lite om sepsis och det är ju farligt om det är en svår sepsis eller sepsisk chock. Men det var det ju inte. Men det verkar som om det är viktigt att snabbt ge dropp och ta prover så då förstod jag lite av att de skyndade sig så med just det. Och att ge antibiotika förstås.
Och det har inte varit så lätt efteråt, jag har inte haft feber som tur var men jag har känt mig sjuk och matt och undrat när det ska gå över. Just när jag har känt att det håller på att bli bättre har det vänt igen. Nå, det blev ändå långsamt lite bättre och när jag skulle in för ERCPn i torsdagskväll kände jag mig rätt ok.
Jag las in kvällen innan för att ERCPas fredag morgon.
Vid nio på morgonen kördes jag ner och allt gick till som vanligt. Fast jag saknade plötsligt när jag låg på britsen i operationsrummet att ingen av narkospersonalen tog i mig. Det brukar lägga en hand på axeln eller pannan då och då. Men ingen gjorde det denna gång. Jag kom på det när en av dem höll masken med syre över näsan och jag kände hans lillfinger mot kinden. I alla fall en liten beröring. Tänkte på vad viktigt det är för att inte känna sig utlämnad och ensam. Det behövs egentligen så lite.
Som jag minns det har jag aldrig mått så dåligt efter en ERCP tidigare. Jag kräktes inte eller fick väldigt hög feber som förra gången. Men jag kände mig eländig. Mådde illa utan att kräkas, fick frossa efter ett tag på uppvaket och ca 38,5 i feber så småningom. Då var jag tillbaka på K89. Men febern var borta till kvällen. ERCPn tog ca 4 timmar om jag räknat rätt. Vid två var de klara. Jag fick börja dricka efter två timmar och det kändes bra men jag hade ingen som helst matlust när jag senare skulle få äta. Jag bara låg i min svettiga skjorta i skrynkliga lakan och kunde inte göra nåt. Jag hade så ont i nacken och huvudet, mådde illa och så denna kemiska smak i munnen. Jag ville bara bort från min kropp. Jag borstade inte ens tänderna till natten! Och det hade jag ändå gjort den morgonen kl 2 när jag kom upp till MAVA från akuten....så det var inte roligt. Jag skulle egentligen ha fått en till antibiotikados intravenöst samt dropp under natten. En antibiotikados hade jag fått innan ERCPn och sen var jag ordinerad en efteråt eftersom jag fått infektioner förut. Det var dock problem med de infarter jag hade och svårt att sätta en ny så narkosen skulle komma och göra det. De var upptagna men skulle komma så snart de kunde men det blev aldrig någon infart och antibiotika.
Jag låg i en sorts dvala hela natten och tidigt på morgonen kände jag att jag måste duscha och få i mig något. Jag åt lite och kände mig ändå bättre även om värken i huvud och nacke var kvar men jag var inte pigg och orkade bara ligga på sängen och titta på TV. Ronden kom och sa att jag kunde stanna om jag ville men jag ville inte det. Jag skulle till min vän M. och bo där i helgen för att få lite hjälp och sällskap. Läkare C. sa att det kan komma ut bakterier i blodet efter ERCP och det kan göra att jag inte mår bra. Sänkan var högre runt, 70 och bilirubinet 50 Så det var lite högt. Men så kan det vara efter en ERCP. Jag skulle ta prover på måndag och tillbaka till läkare tisdag, dvs. idag. Och fortsätta med Cipro i två veckor till.
Just det, resultatet av ERCPn får jag ju inte glömma. Jag fick veta att de inte satt in nya stentar vilket gladde läkarna. Det hade sett så bra ut att de trodde det skulle gå bra nu utan stentar. De hade också plocka ut tre stenar.
Idag var jag alltså tillbaka på F61 och träffade läkare R. Proverna såg bättre ut bilirubinet normalt och sänkan runt 30. Jag hade rätt besvärlig klåda lördag och söndag men sen försvann det. Tog Atarax, 2 *25 mg till kvällen, då jag inte hade Aerius med mig till M. och det hjälpte rätt bra.
Innan jag gick hem fick jag operationsberättelsen utskriven av en SSK men den satte lite myror i huvudet på mig. Jag kan bara se att de tar ut en stent, men jag hade ju två? Men det står i sammanfattningen att jag är stentfri. Så detta måste jag ringa om. Kan de ha glömt att ta ut en eller också har de missat att skriva det, eller så lyckas jag inte tyda allt på rätt sätt.
Om inget nu händer så är det ettårskontroll om två veckor. Det känns stort.
Och visst ja! Jag firade vår ettårsdag den 25 augusti med en liten middag på min nyrenoverade balkong med bubbel. Pappa, och M. och A. som har hjälpt mig så otroligt mycket och K. var där. Vi har inte haft ett lätt år min nya lever och jag men vi tar oss igenom det och i morgon ska jag jobba igen. Det är också stort.
Och det har inte varit så lätt efteråt, jag har inte haft feber som tur var men jag har känt mig sjuk och matt och undrat när det ska gå över. Just när jag har känt att det håller på att bli bättre har det vänt igen. Nå, det blev ändå långsamt lite bättre och när jag skulle in för ERCPn i torsdagskväll kände jag mig rätt ok.
Jag las in kvällen innan för att ERCPas fredag morgon.
Vid nio på morgonen kördes jag ner och allt gick till som vanligt. Fast jag saknade plötsligt när jag låg på britsen i operationsrummet att ingen av narkospersonalen tog i mig. Det brukar lägga en hand på axeln eller pannan då och då. Men ingen gjorde det denna gång. Jag kom på det när en av dem höll masken med syre över näsan och jag kände hans lillfinger mot kinden. I alla fall en liten beröring. Tänkte på vad viktigt det är för att inte känna sig utlämnad och ensam. Det behövs egentligen så lite.
Som jag minns det har jag aldrig mått så dåligt efter en ERCP tidigare. Jag kräktes inte eller fick väldigt hög feber som förra gången. Men jag kände mig eländig. Mådde illa utan att kräkas, fick frossa efter ett tag på uppvaket och ca 38,5 i feber så småningom. Då var jag tillbaka på K89. Men febern var borta till kvällen. ERCPn tog ca 4 timmar om jag räknat rätt. Vid två var de klara. Jag fick börja dricka efter två timmar och det kändes bra men jag hade ingen som helst matlust när jag senare skulle få äta. Jag bara låg i min svettiga skjorta i skrynkliga lakan och kunde inte göra nåt. Jag hade så ont i nacken och huvudet, mådde illa och så denna kemiska smak i munnen. Jag ville bara bort från min kropp. Jag borstade inte ens tänderna till natten! Och det hade jag ändå gjort den morgonen kl 2 när jag kom upp till MAVA från akuten....så det var inte roligt. Jag skulle egentligen ha fått en till antibiotikados intravenöst samt dropp under natten. En antibiotikados hade jag fått innan ERCPn och sen var jag ordinerad en efteråt eftersom jag fått infektioner förut. Det var dock problem med de infarter jag hade och svårt att sätta en ny så narkosen skulle komma och göra det. De var upptagna men skulle komma så snart de kunde men det blev aldrig någon infart och antibiotika.
Jag låg i en sorts dvala hela natten och tidigt på morgonen kände jag att jag måste duscha och få i mig något. Jag åt lite och kände mig ändå bättre även om värken i huvud och nacke var kvar men jag var inte pigg och orkade bara ligga på sängen och titta på TV. Ronden kom och sa att jag kunde stanna om jag ville men jag ville inte det. Jag skulle till min vän M. och bo där i helgen för att få lite hjälp och sällskap. Läkare C. sa att det kan komma ut bakterier i blodet efter ERCP och det kan göra att jag inte mår bra. Sänkan var högre runt, 70 och bilirubinet 50 Så det var lite högt. Men så kan det vara efter en ERCP. Jag skulle ta prover på måndag och tillbaka till läkare tisdag, dvs. idag. Och fortsätta med Cipro i två veckor till.
Just det, resultatet av ERCPn får jag ju inte glömma. Jag fick veta att de inte satt in nya stentar vilket gladde läkarna. Det hade sett så bra ut att de trodde det skulle gå bra nu utan stentar. De hade också plocka ut tre stenar.
Idag var jag alltså tillbaka på F61 och träffade läkare R. Proverna såg bättre ut bilirubinet normalt och sänkan runt 30. Jag hade rätt besvärlig klåda lördag och söndag men sen försvann det. Tog Atarax, 2 *25 mg till kvällen, då jag inte hade Aerius med mig till M. och det hjälpte rätt bra.
Innan jag gick hem fick jag operationsberättelsen utskriven av en SSK men den satte lite myror i huvudet på mig. Jag kan bara se att de tar ut en stent, men jag hade ju två? Men det står i sammanfattningen att jag är stentfri. Så detta måste jag ringa om. Kan de ha glömt att ta ut en eller också har de missat att skriva det, eller så lyckas jag inte tyda allt på rätt sätt.
Om inget nu händer så är det ettårskontroll om två veckor. Det känns stort.
Och visst ja! Jag firade vår ettårsdag den 25 augusti med en liten middag på min nyrenoverade balkong med bubbel. Pappa, och M. och A. som har hjälpt mig så otroligt mycket och K. var där. Vi har inte haft ett lätt år min nya lever och jag men vi tar oss igenom det och i morgon ska jag jobba igen. Det är också stort.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)