Urinvägsinfektion igen och sjuk hela veckan, samtal från dietist

I helgen kom urinvägsinfektionen tillbaka (borde kanske inte ha badat...) men inte stå kraftigt som för en månad sen. Gick till närakuten på lördagen för jag tänkte att det är bra med ett urinprov och ev antibiotika. Sen visade det sig att de inte kunde ta urinprov där men jag fick ett recept på Furadantin. Kom överens med läkaren att vänta med detta om det inte blev värre och ta ett urinprov hos husläkaren på måndag. Söndag kväll fick jag feber och huvudvärk och urinvägsinfektionen blev värre. Kände mig riktigt dålig. Ringde transplantationsavdelningen om råd och fick prata med en gäspande läkare. Kanske hade han opererat hela natten men jag tänkte att jag tråkade ut honom. Nåja, han rådde mig att börja direkt med medicinen. Febern var borta till morgonen men jag har inte mått bra i veckan. Urinvägsinfektionen gick snabbt över men jag har varit matt, mer illamående än vanligt, har huvudvärk och känner mig svag och darrig i benen. Blev bättre i mitten av veckan men sen sämre igen. I går ringde jag därför transplantationsmottagningen F61 för att få veta hur mina prover jag tog i tisdags var. Fick prata med SSK I. ASAT och ALAT var ovanligt låga (runt 0,8) , mycket glädjande. Men sänkan, CRP var åter högt, 66. Så det tyder ju på någon infektion. Urinvägsinfektionen gissade I. Den virusodling de tagit för ett par veckor sen av CMV (de som jag hade så mycket av i höstas) visade 0. Bra bra. Så I. tyckte att det bara var att avvakta, fick jag feber upp mot 39 kunde jag höra av mig. Hon la också in ett urinprov den 26 maj då jag har provtagning och läkarbesök på F61 för att se om det då finns några bakterier kvar. Hoppas nu att jag ändå blir bättre under helgen, promenerade lite igår och idag. Det är jobbigt och inte särskilt upplyftande, men det är fint att höra vågorna och känna sommardofterna. Igår var också min svägerska M. här och sov över. Det var roligt eftersom vi inte setts efter transplantationen. Hon har dock peppat mig mycket som den gamla slalomstjärna hon är.

Dietisten ringde också i veckan. Jag sa att jag väger runt 64,5 nuförtiden. Det är bättre. Enligt hennes anteckningar vägde jag 62 i januari och 64 i mars, så det går ändå åt rätt håll. Det finns nu yoghurtbaserade näringsdrycker att beställa så jag ska prova dessa. Det fanns på avdelningen förut och de var lättare att få i sig än den sötare mjölkbaserade. Annars tyckte hon inte det gjorde så mycket att jag mest dricker de klara dryckerna eftersom jag äter fisk, kött, ägg och fil. Jag ska fortsätta med två energidrycker om dagen och de dagar jag mår mer illa och inte får i mig så mycket så ska jag ta de yoghurtbaserade. Just denna vecka har jag verkligen ingen matlust, men jag äter lite och ofta och fuskar med lite kex och glass och choklad.

Skriver igen nästa vecka.
Ha en fin helg!

Lite bilder på ärret

Den 17 maj (syns knappt)

 Här är för första gången lite bilder. Jag lovade min vän som transplanterades för ungefär två månader sedan att lägga ut en bild på hur ärret ser ut nu efter 8 månader. Så här kommer tre bilder som visar utvecklingen. Bilderna ligger i omvänd ordning...på bilden från den 10 september syns även ärren efter två dränage. Jag ska precis få hälften av agrafferna borttagna och ligger och väntar på det. (de klämmor som sitter runt såret ca 34 st).

19 oktober, ca 3 månader gammalt

10 september ca 3 veckor efteråt

Nuläge, semester, ny tid för ERCP och besök hos hudläkare

Sedan sist har jag mått bättre. Jag jobbade en hel vecka 50% och det gick bra. Kände mig frisk igen och proverna jag tog tisdagen den 26 april visade att bilirubinet åter var normalt och att sänkan, CRP, gått ned till 15! Det var längesen det var så lågt. Jag tog Ciprofloxacin i två veckor och det var nog det som hjälpte. Kanske var det bakterier i gallgångarna igen.
Så jag har mått rätt bra sista tiden. Jag blev trött av att jobba 50% en vecka men inte värre än att jag efter att ha vilat upp på helgen fick tillbaka krafterna.
Den 3 maj åkte jag till Skåne för semester. Jag har min moster där och kusiner samt två av mina barn bor i Malmö. Det var så roligt att ge sig av från Stockholm, första resan sedan jag hamnade i transplantationskön förra året den 23 april. Det tog på krafterna att packa och fixa hemma och natten innan mådde jag illa, säkert för att jag fick för mig att äta gröna ärtor på kvällen. Jag kräks inte men mår lätt illa. Efter en alvedon gick det över framåt lunchtid vilket det brukar göra och sen var tågresan bara en njutning. Jag var i Torekov också där mina barn är delägare till ett sommarhus som vi skulle vårstäda. Jag gjorde så mycket jag orkade. Sen cyklade jag mycket och badade två gånger...det var kallt. Det blev snabba dopp.  Vädret var ju också fantastiskt.  Det var riktigt bra att röra sig och det gjorde nytta. Nackdelen med att jag jobbar halvtid nu är att jag t ex inte orkar promenera på kvällen. Men jag tror att jag ändå rör mig mer än om jag skulle jobba mindre. Jag promenerar ofta till tåget istället för att ta bussen och det tar 15 minuter och går en del uppför. Jag försöker ta trappor i två steg (supertungt för mina benmuskler!) och inte ta rulltrappor. Jag orkar dock inte gå i rulltrapporna som förr men försöker ta lite i taget. Att det ska ta så lång tid att träna upp sig....
Allmänt kan man säga att jag har problem med aptit och illamående och börjat få lite ont i leversidan oftare men annars är det helt ok. Jag går inte ner i vikt utan håller 64 kg delvis med hjälp av en eller två näringsdrycker per dag. Jag är väldigt trött varje kväll och orkar inte göra något på kvällarna utom att vara hemma. Men på dagen är jag i full gång.

Igår var jag på Hud på Karolinska i Solna, det ingår att bli kollad med regelbundna mellanrum efter en transplantation. Det beror på att vi tar immunsuppressiva läkemedel vilket ökar risken för hudcancer. Läkaren hittade inget canceraktigt men jag har i flera år haft problem med vårtor på händer och kroppen. Det kom som en biverkan när jag åt Imurel för många år sedan och har inte gett sig efter det.
En överläkare kom också in och kontrollerade eftersom jag har lite andra hudförändringar också med olika komplicerade namn. Han gick sen loss på flera vårtor på ena armen och på benen. Han frös de flesta men på underbenet skrapade han bort två stycken, med bedövning såklart. Få se hur detta utvecklar sig. Jag ska bli kallad om 8 månader igen men redan i början av juni ska jag till en annan hudläkare som jag litar mycket på och som har jobbat på KS men som nu har en privat klinik. Få se vad han säger om detta och vad han vill göra. Det gäller att försöka hålla vårtorna i schack. De lugnade sig några månader efter transplantationen men nu är det full fart igen.

Annars sker inget just nu förutom att jag tar prover varje vecka och de är säkert ok för ingen läkare har ringt. Jag kontaktade mottagningen idag för att få veta när min nästa ERCP är planerad. Den ska ske den 30 maj. Hoppas de har tagit till ordentligt med tid då.

Om inget speciellt händer så  ska jag ändå försöka rapportera kort nån gång i veckan.

Ha det fint i våren