Den 24 januari lades jag in på B74 eftersom febern inte gett med sig. Gjorde en massa utredningar i en vecka och fick över 39 i temp varje natt. Urjobbigt. Sen satte de in antibiotika intrevenöst efter en vecka eftersom de inte kunde hitta något annat och att det nog måste vara kolangit igen. Vilket jag trodde hela tiden. Kom hem i onsdags och har fått antibiotikadropp i hemmet tre ggr per dygn, Söndag är sista dagen och därefter ska jag inte ha nån förebyggande antibiotika överhuvudtaget eftersom det ändå inte hjälper och läkarna vill inte att jag ska utveckla resistens. Så vi får se hur länge det håller. Just nu feberfri och hemma i alla fall. Tror att det inte är så långt nu till min andra transplantation eftersom det är lite krisigt med min hälsa. Vi får se. Ska fylla på med lite mer detaljer vart eftersom men ville ändå skriva något eftersom det var ett tag sen.
Här är lite mer info om tiden på B74:
Den första veckan utan antibiotika var som sagt tuff. På nätterna när tempen steg så fick jag också fruktansvärt ont i nacken och huvudet. Omöjligt att sova och alvedon hjälpte inte ett dugg. Det var bara att ett andetag i taget ta sig igenom natten, lite sov jag nog då och då och framåt morgonen släppte febern och även värken. De ville först inte ge mig morfin utan om jag fick ont på natten skulle jag be SSK tillkalla den medicinska jouren som skulle avgöra hur ont jag hade. Men det orkade jag inte när det gjorde som mest ont, kändes också väldigt omständigt. På helgen arbetade dock en läkare som tyckte jag kunde få en morfintablett om jag fick ont. Så nästa natt fick jag till sist sova och inte ha så ont. Sen blev det bättre med värken och alvedon hjälpte.
Flera undersökningar gjordes:
röntgen av hjärta, både utifrån och inifrån matstrupen. Jag sa att jag inte klarar att de sticker ner något i halsen, då fick jag ett starkt sömnmedel eller vad det var, hur som helst så sov jag i två timmar och märkte ingenting av undersökningen eller hur jag kom upp till avdelningen igen. Så underbart att bara få försvinna en stund från allt. De ville kolla hjärtat så att det inte kommit bakterier på hjärtklaffarna vilket visst också kan ge oförklarlig feber. Men allt var ok.
Så gjordes en PET-CT där de gav radioaktiv kontrast som lyste upp områden med inflammation och infektion. Det enda området som gav resultat var över levern.
Till sist gjordes en ny MR över buken och visade på inflammation mm i gallgångarna.
Förutom det togs blododlingar varje natt febern steg över 38,5 och massor med prover på ev parasiter, svamp, virus mm. Inget gav något.
En SSK föreslog att de skulle sätta in en pic-line. Det är inte som en CVK men nästan. Jag fick åka ner till anstesi som gjorde detta. Det var enklare än att sätta in en CVK, de satte en infart eller vad man ska kalla det,en 40 cm lång rör i en djup ven (som heter basilika) på undersidan av överarmen där de kan ta prover och ge antibiotika, så slipper de sticka mig så mycket hela tiden. Jag har kvar den fortfarande fast jag vet inte varför riktigt, kanske tror de att jag kommer åka in igen snart;). Den märks knappt och kan sitta i flera månader, måste bara läggas om och spolas igenom en gång i veckan.
Till sist fick jag antibiotika intravenöst då läkarna insett att det måste vara kolangit i alla fall, vilket jag trott hela tiden. CRP steg hela tiden medan jag var där, och var uppe i 120-140 nånting. Efter ett par dagar med antibiotika sjönk den drastiskt och jag mådde bättre och febern försvann helt.
Så fick jag åka hem till sist den 6 februari efter två veckor. ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) kom sen tre ggr per dygn så att jag sammantaget fick antibiotikan i 10 dagar, sista dosen var i söndags den 10 februari. Nu får jag klara mig helt utan, inget förebyggande längre eftersom det ändå inte hjälper. Så får vi se hur länge det håller.
Nu mår jag rätt hyfsat men har inte mycket krafter. Intressant också med vikten, jag gick ju upp långsamt i december och januari fast jag visste att jag inte åt så bra. När jag var inlagd vägde jag 68 kg första tiden, gick sen ner till 66. Nu väger jag 63,5 vilket jag tror är min rätta vikt, resten var nog vatten fast det inte syntes så mycket. Har noll aptit som vanligt och kämpar med maten. Äter mindre fett nu efter råd från dietisten och det mår jag bättre av. Hon sa att det är så individuellt men gallbesvär, de flesta klarar att äta fett men några få gör inte det. Nu tar jag fyra näringsdrycker per dag vilket är 1200 kalorier och resten hoppas jag få i mig med maten. Stoppar i mig något så ofta jag kan men riktig mat tar verkligen emot att äta och laga till.
Övrigt: var hos hudläkare igår och tog bort en liten vårta bakom örat och frös en vårta på tummen. Hela kroppen fick en inspektion men läkaren hittade inget allvarligt. Vårtorna kommer av min medicin, så det är bara att försöka hålla efter.
Nu har fem månader gått på väntelistan, jag har hela tiden tänkt att det blir i mitten av februari, men vad vet jag, det är väl önsketänkande.
På måndag ska jag byta urinledarstent.
Ha det fint!
Mäktiga björkar på innergård på HS.