När jag nu träffade PS så pratade vi om detta och rätt mycket om hur jag mår. Det finns inga prover som visar på en nedsatt leverfunktion (förutom albumin som varit lågt i flera år) och enligt PS så är leverns funtion ingen orsak till en ny transplantation. Men problematiken med gallångarna kvarstår och de ev bakterieinfektioner som kan komma från dem. Och mitt allmäntillstånd. Sen är det vänster njure som också gör det lite mer komplicerat. Där skulle urinledaren behöva opereras och rätas ut men det är inte så bra med en bukoperation för mig. Som det är nu måste jag byta stent var tredje månad om jag har förstått rätt.
Jag berättade att sista tiden så har jag haft lätt feber ca en-två dagar i veckan. Ibland fler dagar. Jag åkte också in till Helsingborg akut när jag var i Torekov. Då fick jag diarré på kvällen och feber upp till 37,9 som sen gick ner på natten och dagen efter var magen lugn och jag mådde bättre. Sen kom febern tillbaka på kvällen över 38 och jag ringde transplantation som tyckte jag skulle åka in. Så jag fick en lågprioriterad ambulans och tillbringade natten på akuten. Fick antibiotika intravenöst och därefter en kur med Bactrim på 10 dagar. Blev inte sämre under natten och på morgonen mådde jag bättre. Hade fått en riktigt säng och eget rum på akuten så det gick ingen nöd på mig. Blev dock lite förvånad över att de inte tog något urinprov utan det fick jag be om speciellt, de brukar alltid ta det när jag kommer in akut. Och läkaren verkade inte ha någon lust att ringa transplantation så det var lite nonchalant tycker jag.
När jag sen läste anteckningarna på 1177 stod det att hjärta, lungor och buk hade undersökts och var normala. Men läkaren gjorde aldrig någon undersökning så jag funderar på att anmäla det.
Nå, tillbaka till läkarbesöket, efter att vi pratat hit och dit i minst en halvtimme sa PS att han föreslår att vi gör en ny transplantationsutredning i höst, troligtvis i september så att de får vända på varje sten. Tänker att det är ju inte säkert att det slutar med att jag ställs på kö. Och jag vill ju verkligen bara göra en ny transplantation om det är större risk att inte göra det. Det är väl bättre att leva ett halvdant liv så länge annars. Men jag är glad över att utredningen ska göras och hoppas att läkarna vet vad som blir bäst efter den.
Jag har haft en och annan riktigt bra dag då allt kännts bra och jag har ork att göra saker. En av de dagarna cyklade jag en mil runt Rönningesjön här i Täby. Och det har inte varit några allvarliga händelser sen den urisepsis jag fick i slutet av april. Idag har jag dock lite feber igen och igår fick jag en hemsk huvudvärk på kvällen. Har också en besvärlig värk i armar och händer speciellt på morgonen. Ville prova att börja jobba så nu arbetar jag 25% och det har funkat förutom idag. Känns som jag har fått ett liv när jag åker till jobbet. Tar det väldigt lugnt där och har svårt att pressa mig men hoppas att jag kan fortsätta jobba under hösten, det betyder mycket.
Vilkten är kvar på 60 kg, det har ju strulat mycket med näringsdrycker sen landstinget tog över så jag har fått klara mig på noll eller en om dan den senaste månaden istället för de 3 eller 4 jag ska ta per dag. Så jag får väl ändå vara nöjd med att jag inte gått ner i vikt. Ätandet är dock inte så roligt, det är mest att pressa ner maten.....PS förklarade för mig att mina diarrér som jag har ibland (och det att jag inte kan äta viss mat tänker jag) beror på mina höga halter av gallsyra, vilket i sin tur beror på att gallsyra läcker pga dåligt gallflöde orsakat av förträngningarna i gallgångarna. Så fick jag en förklaring på de höga gallsyrornra och vad de beror på.
Mina planer nu är att må bra på fredag för då ska jag flyga till min bror i Piteå och vara där i fem dagar. Ser så mycket fram emot det. Efter det är det en Skånetur inplanerad tillsammans med min pappa för att fira barnbarnet Pelle som fyller två. Jag hoppas så att jag ska orka med detta.
Ha en fortsatt fin sommar och vi får väl alla hoppas på regn!
